カラーカードを母子健康手帳に

胆道閉鎖症の早期発見へ
患者家族「ネットワーク力を実感。本当に感謝している」


カラーカードの母子健康手帳へのとじ込みを喜ぶ酒井さん(左端)、古屋さん(右端)ら=2012年1月12日 横浜市内

「市議から県議、国会議員へと話がすごいスピードで進み、公明党のネットワーク力を実感しました。本当に感謝しています!」―。難病の胆道閉鎖症などの子どもを持つ母親のグループ「肝ったママ's」の酒井有理さんは、笑顔で語ってくれました。


川崎市で導入されているカラーカードのページ

赤ちゃんの便の色から同症を早期に発見できる「便色調カラーカード」が、今年4月から母子健康手帳に原則とじ込まれることになり、酒井さんら患者家族から喜ばれています。

一部自治体で配布されているカラーカードは、神奈川県内の一部でもパイロット(試験)事業として配布されています。

しかし、同県の試験事業は今年3月末まで。関係者の不安が募る中、2011年7月中旬、横浜市議会公明党の加納重雄議員のもとへ酒井さんから相談が寄せられました。加納議員は、公明党の西村恭仁子県議と横浜市の手塚静江前議員に呼び掛け、同年8月4日には酒井さんと懇談し、その声に耳を傾けました。「自分と同じつらい思いを他の母親にさせたくありません。カラーカードを母子健康手帳に!」。酒井さんの訴えに「自治体レベルの話ではない。全国規模で実施すべきだ」と深くうなずく公明党議員。折しも、10年に1度の同手帳改訂の検討が始まる直前でした。

その後、加納議員らは、川崎市議会公明党の山田晴彦議員とも連携。山田議員はこれに先立ち、酒井さんらと協力して、川崎市独自でカラーカードの母子健康手帳へのとじ込み配布を実現していました。

そして、8月16日、公明党議員と酒井さん、長年にわたりカラーカードの普及に取り組んできた国立成育医療研究センター病院長の松井陽氏が、国会内に公明党の古屋範子衆院議員を訪ね、国政の場で取り上げるよう要望しました。その1週間後の衆院厚生労働委員会。古屋さんの主張に対し、政府は「積極的に検討していく」と約束したのです。「まさか国会まで話が届くなんて…」。インターネット中継で傍聴していた酒井さんは、当時の感動をこう振り返ります。

その後も、公明党は国会内での勉強会や国会質問などで実現を迫った結果、同年12月末、母子健康手帳にカラーカードをとじ込む法改正の省令が出されました。

松井病院長は、公明党を「先頭に立って応援してくれた」と高く評価しています。“一人の声”を実現するとの公明党の熱意が、また一つ結実したのです。

文中敬称略、肩書は当時
2012年1月15日付 公明新聞