脳脊髄液減少症 患者団体喜びの声

公明新聞:2016年1月26日(火)付

公明議員と懇談する鈴木、中井、川野、松本の各氏=20日 衆院第2議員会館公明議員と懇談する(左から)鈴木、中井、川野、松本の各氏=20日 衆院第2議員会館

ブラッドパッチ保険適用へ
公明は「真心のネットワーク」

地方から国、地方から地方、前任から後任

交通事故など体への強い衝撃で脳脊髄液が漏れ、頭痛や目まいなどの症状が現れる脳脊髄液減少症に有効なブラッドパッチ療法の保険適用が20日、承認されたことを受け、患者団体からは、患者に寄り添い続けてきた公明党に喜びの声が寄せられている。

中井宏同症患者・家族支援協会代表理事 患者会の活動で47都道府県をくまなく回ったが、公明党の議員はどこに行っても同じ空気を感じる。いつも温かく、現場の声に真剣に耳を傾ける。これは本当に徹底されている。今後も、この疾患に限らずこの姿勢を貫いてほしい。

活動開始から保険適用まで14年かかり、いろいろな政党と関わったが、庶民や生活弱者のために、真剣にしかも長い間、関わってくれたのは公明議員だけだった。その姿勢を感じたからこそ、私をはじめ多くの患者さんが公明議員に相談をしたのだと思う。

松本英信同協会副理事長 公明党がすごいのは、1人の取り組みで終わらないこと。勇退などで議員が交代しても必ず次の人にバトンタッチして、ちゃんとつながってやっている。

川野小夜子同症患者支援の会事務局長 息子がこの病気になり、長年寝たきりの苦しい思いをしてきたが、一番大変な時に公明党の地方議員が駆け付けてくれた。それがすぐ国会議員につながり、47都道府県に広がり、縦・横のネットワークが見事に展開されていった。しかも「目の前で悩む一人のために力になりたい」という真心のネットワークだったからこそ、全てが大きく動いたと思う。

初めは医学界も行政も世界中どこもこの病気を認めていなかったが、患者、議員、多くの応援者が一体となった粘り強い活動によって成し遂げられた。まさに奇跡だと思う。わが人生の中で、個人の悩みが政治につながり、多くの人を救っていけるという理想的な政治活動の姿を、公明党の中に目の前で見せていただいたのは大変、幸運なことだ。

鈴木裕子同症子ども支援チーム代表 2006年にチームを立ち上げ、啓発のためのセミナーを開いてきたが、公明党の議員が懸命に協力してくださる姿をずっと見てきた。また、地方の小さな議会でも保険適用を求める意見書が出ているのを見て、公明党がいたからだと思うと本当に心が震えた。

この活動に携わり、公明党のチーム力の素晴らしさを実感できた。セミナーでも、次に開催したい地域の議員にきちんとつないでくれる。紹介先の議員も開催に尽力してくださり、いつも期待以上の答えが出た。だから私も頑張れた。本当に感謝している。


ブラッドパッチ療法

髄液が漏れている硬膜の外側に患者自身の血液を注入して漏れを止める治療法。脳脊髄液減少症のうち一定の診断基準を満たす脳脊髄液漏出症で、厚生労働相の諮問機関が保険適用を承認した。2月に正式決定し、4月から適用される予定。

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