効果的な国の支援めざす

公明新聞:2013年9月24日(火)付

「日本コケイン症候群ネットワーク」の総会に出席し、患者家族と懇談する秋野氏=23日 横浜市「日本コケイン症候群ネットワーク」の総会に出席し、患者家族と懇談する秋野氏(左端)=23日 横浜市

コケイン症候群 患者総会で秋野氏が訴え

公明党の秋野公造参院議員は23日、横浜市内で行われた「日本コケイン症候群ネットワーク」(土屋正一代表)の総会に出席し、難病支援の活動について講演するとともに、同症候群の患者らと課題解決に向けた意見交換を行った。

コケイン症候群は、老化の進行が著しい早老症の一種。DNA修復遺伝子の異常が原因とされており、精神遅滞、腎不全、難聴、視力や歩行の障がいなどが引き起こされる。現在、日本国内における同症の患者数は100万人の出生あたり、70人から100人程度と推定されているが、根本的な治療法は解明されていない。

講演の中で、秋野氏は、難病の魚鱗癬や遠位型ミオパチー、変容性骨形成症、進行性筋ジストロフィーの患者に対するこれまでの支援を紹介。その上で、コケイン症候群に対する国の支援実現について「長期的には同症の難病指定をめざしつつも、国の支援制度を生かすためには、その前段階として保険診療の環境を整備するなどの短期的な取り組みが大切」と述べた。

秋野氏は今年7月、同症を患う浦田雅也君と出会い、病気の実情を聞いた。この日の総会で浦田君と再会した秋野氏は、「患者や家族、コケイン症候群を研究する医師らの声を受け止めながら、同じ思いで闘う」と語っていた。

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