浮島智子文部科学副大臣（公明党）はこのほど、文科省で脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームの鈴木裕子代表らと会い、「子どもの脳脊髄液減少症」に関する要望を受けた。

席上、鈴木代表は、文科省から国内の全学校に対して同症についての通知が出されているものの、文書だけで分かりにくいとし、学校現場で同症の理解が進んでいない現状を説明。イラスト付きの通知を配布するなど分かりやすい周知と現場での正しい対応を求めた。また、同席した同症の子どもを持つ保護者は、長引く体調不良で学校に行きたくても行けず、退学しなければならなくなった経緯を話し、同症の子どもたちへのサポート強化を要請した。

浮島副大臣は教育現場での対応や理解について、「今後、周知徹底していくとともに、厚生労働省と連携して支援策を進めていく」と答えた。