地元の小板橋時平神社にて開催の「大和田子ども祭り」に参加してまいりました！

2023年9月9日

昨日の大雨もすっかり止み、青空が見える、本日（9/9）午後より地元町会内にある小板橋時平神社にて「大和田子ども祭り」が開催、多くの子どもたちの笑い声が響くにぎやかなひと時を過ごさせて頂きました。

出店は東町会長ご夫妻自ら出店の、手作り焼菓子「Brillante（ブリランテ）」をはじめ、綿あめ、かき氷、ヨーヨ―、おもちゃなど子どもから大人まで楽しめるものばかりです。私も美味しい手作り焼菓子を買ってきました。
準備に当たった役員およびボランティアの皆さまに感謝いたします。

県本部にて議会部長会が開催されました！

2023年9月9日

本日（9/9）公明党県本部にて開催された議会部長会に参加してまいりました。はじめに「脳脊髄液減少症」について、オンラインにて参加して頂いた、NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会代表中井宏さんよりこれまでの取り組みによる成果や現在の課題などを伺うことが出来ました。

更に、川野さんは、小学校3年生（8歳）の時に学校の遊具から落下したことで脳脊髄液減少症を発症。いくつもの病院で診察するも「異常なし」と診断され、原因は不明。辛く長い時間が過ぎ、二十歳過ぎ頃からほとんど動けず7年間寝たきりの状況であったことなど貴重なお話を伺いました。

また、「脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム」の鈴木さんからは、当時中学生だった娘さんが吹奏楽部に入りトロンボーンを練習する中、めまいや頭痛の症状が現れるようになり、次第に学校に行きたくてもいけない状況となり、病院で診察するも「異常なし」と診断され、原因は不明であったとのお話を伺いました。

お二人ともこの病気で苦しんでいる最中、中井代表に出会い「脳脊髄液減少症」を知ることになり、現在はご自身が治療を受けながら、同じ病気で苦しんでいる方々への支援を推進する立場になっております。

今回、以下の内容を推進してまいります。
①脳脊髄液減少症の症状において、保険適用の要件の注釈に「本疾患では起立性頭痛を認めない場合がある」と加えること。
②ブラッドパッチ療法（硬膜外自家血注入療法）の診療報酬において、Ｘ線透視を要件として、漏出部位を確認しながら治療行うことを可能にするよう、診療上の評価を改定すること。