9月4日 ダスキン愛の輪基金で障がい者リーダー育成海外研修に参加された織田友理子
さんが夫の洋一さんと、初めて大分県に来られ、講演会が臼杵市観光交流プラザで開催
されました。 今回はダスキン末廣支店の関係の方々へ向けた講演会でした。
織田友理子さんは、体の筋肉が手足の先から消えていく進行性の筋疾患
「遠位型ミオパチー」と診断され、いまだ治療法も治療薬も開発されていない難病。
先月8月27日に希望の第一歩となる国の指定難病に選定された。
織田さんは遠位型ミオパチー患者会代表代行として、これまで難病の理解に向けた
署名運動や国への要望を進めてきた。
患者数が100万人に3人程度と言われ、製薬会社は採算面から治療薬開発には
消極的。 治療薬開発の道を開くため、挑戦は続いている。
今年2014年、日本中を車椅子で気軽に外へ飛び出せるバリアフリー社会をめざして
新たにYouTube専用チャンネル「車椅子ウォーカー」を公開し、車椅子で出かけられる
スポットを動画で紹介。車椅子ユーザーを応援する取り組みを始めています。