2012年 2月 27日
午前は市民相談、午後は会派打ち合わせそして1時30分からは議案説明会。
3時からは、脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム鈴木裕子代表の要望書提出に同行させていただきました。
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」
１、専門医による「脳脊髄液減少症」に関する研修会を、養護教諭及び管理職を含めた全ての教諭を対象に行っていただきたい。
２、取手市教育委員会公式ホームページ上にて「脳脊髄液減少症」に関する情報掲載（関係患者団体との相互リンク等）及び、教育広報紙等により保護者・関係機関に周知を図っていただきたい。
以上2点が記された要望書です。
取手市教育委員会 教育長 宛てに提出いたしました。
昨年11月に小中学校に冊子の配布をしていただいたことに謝意を述べられたうえで、専門医の話を聴いて「知ってほしい」との切々とした訴えでした。
お子さんがこの症状で、親子して悩み苦しんだ同じ経験をさせたくない、その思いが今、広がりを見せております。
今日は取手に来る前に、牛久市教育委員会へも冊子とこの要望書を提出されたとの事でした。
私たちネットワークの力で推進してまいります。
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