2011年 11月 2日
午後1時30分より審議会が開催され、前回の政策2～3の修正箇所の確認と意見交換
そして今回の政策4の「安心して住みやすい魅力あるまちづくり」の10項目について審議いたしました。
大事な政策なので意見交換にも時間がかかり、終了は5時前となりました。
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2011年 11月 2日
今日は昨年の6月議会の一般質問で取り上げた「「子どもの脳脊髄液減少症」の冊子の小中学校職員への理解と配布、を受け取手市教育委員会が購入を決め納品されることとなりました。
脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームの代表 鈴木裕子氏より、私の質問が切っ掛けで購入することになった旨を担当課から聞いたので、是非お会いしてお礼が言いたいとの連絡が入り、納品に同席させていただくことになりました。
鈴木代表と一緒に脳脊髄液減少症患者支援の会事務局・千葉県副代表 川野小夜子氏、その息子さんで当事者の川野亨氏が一緒にいらしてくださいました。
当事者の川野亨氏は10歳の時に校庭の遊具から落ちてから体調が悪くなり、6年間寝たきりの状態が続き、この脳脊髄液減少症との病名にたどり着くまで13年間かかり、その間100件の病院を歩き、現在に至っているそうです。
海外での症例の認知は無く、日本発信の病名だそうです。
10月20日付の公明新聞一面に「初の診断基準を決定」の大見出しの記事が掲載されていて、今回いらしてくれた、鈴木氏、川野親子も写真が掲載されております。
厚生労働省の研究班は、14日、画像による初めての診断基準を発表した。患者救済のへの大きな一歩と期待される、とあります。
2006年4月、他党に先駆けて同症対策チームを設置。
地方議員や患者団体とも連携して政府に対し対策強化を繰り返し求めてきた。
その結果、2007年に厚労省は同症の診断基準を定めるための研究班を立ち上げ、
今年6月には研究班が外傷による発症は「決してまれではない」との中間報告書をまとめた。
今回発表された診断基準では、頭を上げていると頭痛がするという事を前提に、CTやMRIで頭部や脊髄を観察し、画像から隋液漏れが確認できれば同症と認めるとしている。
治療には自身の体液を採取して腰や脊髄の硬膜外側に注入する「ブラットパッチ療法」が有効とされているが保険適用外のため治療には1回約30万円もの自己負担がかかることから、患者団体は同療法の保険適用も強くもとめている。
今回配布される冊子は子どもたちが1日の大半を過ごす教育現場で起こりうる可能性が大いにあることから、この病気を知っていただきたいとの思いから、鈴木代表自ら作られ、啓発・普及活動されているそうです。
今回の取手市は茨城県でも初めての配布となるそうで、全国では８市目との事でした。
この病気を知っていただきたいとの熱い想いをお聞きし、取手市教育委員会釼持部長、担当課長同席のもと予定していた時間も３０分を過ぎ約１時間余り懇談していただきました。