１１月２１日（日）、ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表理事を迎え、岡山県本部所属の地方議員が勉強会が開催されました。これには谷合参議院議員、桝屋中国方面議長も参加しました。

主な課題は、(1)学校・社会などでの理解が進んでいないこと、(2)レントゲンでもＭＲＩでも見つからないので発見が難しいこと、(3)診断・治療できる医療機関が公表されていないこと、(4)保険適用外のため治療費が高額であること、などです。

特に私たち地方議員の役割は(1)と(3)です。岡山市議団では１１月議会の代表質問を通じて、早期発見への取り組みを前進させたいと思います。

ちなみに、岡山の患者さんは、旭東病院に100名、国立病院機構・福山医療センターで100名が治療を行っているとうかがいました。