知ることが支えになる、希望につながる

明日23日は「難病の日」

(市ホームページから) 2014年5月23日に「難病の患者に対する医療費等に関する法律」(難病法) が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会(Jpa) が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。

患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。

難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。

あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いている方がいるかもしれません。そうした方々に思いを寄せていただける日になれば幸いです。

難病法に基づく医療費助成制度　＜市ホームページ

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難病の日に向けたポスターに「知ることが支えになる、希望につながる」「この国では、難病になっても希望を捨てなくで良いのだ」とキャッチフレーズ。

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2011年に「脳脊髄液減少症」で悩まれる方々の市民相談をいただき一般質問。今までされていなかった市ホームページへの掲載ができました。

脳脊髄液減少症の取り組みについて
平成23年7月15日　脳脊髄液減少症の取り組みについて(会議録) を行いました。

脳脊髄液減少症について　＜あきひログ

脳脊髄液減少症に関する情報　＜市ホームページ
2016年(平成28年) 4月からブラッドパッチ療法が保険適用となりました。国の指定難病ではありませんが、「難病」であることは間違いないと思います。