■軽症者が福祉、就労支援受けやすく

国指定の難病患者らが福祉サービスや就労支援を利用しやすくするため、厚生労働省は今月から、難病患者であることを証明する「登録者証」の発行事業を創設した。

併せて、難病の研究や新薬開発などに活用するデータベース(DB) に登録する対象を重症者だけでなく軽症者まで広げた。公明党が一貫して進めてきた。

登録者証は、都道府県・政令指定都市の窓口で申請する。有効期限はない。

原則、マイナンバーカードと連携させるが、カードを持っていない場合などは紙の証明書を発行する。個人情報保護の観点などから、記載する情報は難病患者かどうかに限られ、病名などは記載されない。

これまで、医療費助成の対象となる重症などの難病患者には「受給者証」が発行されていた。一方、助成対象外の軽症者らは身分を証明するものがなく、在宅介護などの障がい福祉サービスやハローワークを利用する際には、医師による診断書などを提示しなければならなかった。今後は登録者証によって各種支援が受けやすくなる。

■データベース化で研究推進

登録者証の申請時には、難病DB登録への同意も確認する。以前は重症者らに限られていたDBに軽症者も加わることで、DBが充実し、難病の研究が進むと期待されている。軽症時から登録しておくことで、重症化した際に症状などの実態が把握しやすくなる効果もある。

公明党は2015年施行の難病関連法の制定に尽力したほか、21年衆院選、22年参院選のマニフェストにそれぞれ軽症者支援の充実を掲げるなど後押ししてきた。

■公明の地道な働きに感謝／日本難病・疾病団体協議会　吉川祐一代表理事

登録者証があれば、各種支援サービスを受ける際、医者に診断書をその都度書いてもらう手間と費用が不要になる。

軽症者のデータが集まってDBが厚みを増すこともメリットがある。難病は良い状態と悪い状態を繰り返すことがあるため、軽症者のデータの収集は研究に役立つだろう。治療法の確立などに期待したい。ただ、難病患者は希少な故に特定されやすい。個人データの取り扱いには十分配慮してほしい。

公明党は対策推進本部を党内に立ち上げ、患者の声を実際に聴いて、国に提言してくれた。そうした地道な働きが難病法の成立や、今回の制度拡充につながったと深く感謝している。