活動を始めてから今日まで、公明党には長い間、脳脊髄液減少症の患者に寄り添っていただきました。２０１６年、治療に有効なブラッドパッチ療法の保険適用が実現しました。

変わらぬ支援をしてくれたのは公明党だけです。心から感謝しています。子ども支援チームは小さな患者会ですが、党がそばにいて協力してくれ、「この病気も国に認めてもらえる日が必ず来る」という希望を持てたから、ここまで頑張ることができました。

０２年、たった一人の患者の声から公明党の支援が始まりました。地方議員に訴えたことが国会議員に伝わり、国の政策実現につながる――。患者会をして初めて目の当たりにし、公明党のネットワークの素晴らしさに驚きました。「一人の声を大切にし、国に届ける」という姿勢が本物だということを、伝え聞きではなく肌で感じました。

■「何とかしたい」熱意が結果に

子ども支援チームは０６年の発足です。病気の周知に向けたセミナー開催、都道府県や市町村への要望などを行ってきました。その都度、各地の公明議員は私たちの活動に協力してくれました。地方議会でも、保険適用を求める意見書を出す動きがありました。実現には大変な苦労がある中、真摯に取り組んでくれました。公明議員が一生懸命、奔走する姿に接し、私たちも多くのことを学びました。

公明党の支援もあり、文部科学省は０７年５月から３回にわたり、全国の教育委員会などに、学校現場における同症への適切な対応を促す事務連絡を通達しました。これにより、私たちは教育現場に訴えることができ、啓発活動がしやすくなりました。事務連絡がきっかけで同症の発見に結び付いた家族もいます。

同症の研究結果が出ていない中での事務連絡でした。どの公明議員にも「何とかしたい」という患者の声を大事にする熱意がうかがわれ、こうした結果につながったのだと思います。

■誠実さは随一、他党にない姿

ブラッドパッチ療法は保険適用されましたが、診療報酬があまりにも低いため治療を行う病院が少ないのが現状です。今後さらなる同症の研究促進、特に、小児病態の治療法の確立、医療現場、教育機関への病気の周知が進むよう、公明党の取り組みに期待しています。

公明党ならではのネットワークがあるから、一人の声が国につながり政策に生かされます。どの議員も偉ぶらず、丁寧に話を聞き、協力してくれます。これは他党にはない姿だと感じています。