遠位型ミオパチー患者会 代表代行の織田友理子さんが来佐されました。
患者数が特に少ない希少疾病用医薬品ウルトラオーファンドラッグについて医療上の必要性や薬品開発を円滑に進める重要性など貴重なお話を聞かせていただきました。
一日も早い治療薬の開発と治療法の確立のためにお手伝いしたいと思います。
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