大津市議会議員 佐藤弘

一人のひとを どこまでも大切に 心豊かな まちづくりを目指します

「介護サービス情報」を、もっと市民の役に立つ形に

ALS / 2026年4月14日

ALS患者さんやご家族が安心して選べる仕組みへ(「⑧ALSに負けるな!」の再掲)

利用者の適切なサ ー ビス選択に資するための介護サ ー ビス情報公表制度のあり方に関する調査研究事業報告書」から

介護が必要になったとき、特にALSのように日々の支援が命や生活の質に直結する場合、どの事業所を選ぶかはとても重要です。

ところが現実には、「情報が見つけにくい」「違いが分かりにくい」「本当に今の情報なのか不安」と感じる方も少なくありません。

今回の報告書は、介護事業所の情報を公表する制度について、利用者がもっと適切にサービスを選べるようにするにはどう改善すべきかを調べたものです。

制度の原点は、利用者本位、自立支援、そして利用者の選択、つまり自己決定を支えることにあります。

曖昧な印象ではなく、事実に基づく客観的な情報を示すことが大切だと、報告書ははっきり述べています。

一方で、報告書は今の制度の課題も率直に示しています。制度そのものは全国で運用されているものの、十分に活用されているとは言い難く、「やっているが、使われていない制度」になっている面があると整理されています。情報量の不足というより、項目が分かりにくい、検索しづらい、意味が伝わりにくいといった“情報設計”の問題が大きいという指摘です。

また、行政側にも負担があります。公表情報の正確性の確保は十分に体系化されておらず、人的確認に依存している自治体もあります。調査員の確保や養成にも地域差があり、自治体によって体制にばらつきがあることも明らかになっています。国は公表システムを整備し、自治体は事業所からの報告の受理、調査、公表を担っていますが、現場では重複入力や制度間のずれが負担になっているのが実情です。

報告書が示す改善の方向は明確です。これからは「入力させる制度」から「自動連携・自動反映型制度」へ転換し、制度間のデータ連携を進め、同じ内容を何度も書かせない仕組みにすること、そして利用者にとって見やすく、検索しやすい仕組みに再設計することが必要だとしています。

さらに、公的な情報基盤は、情報量の多さではなく、中立性・公平性・信頼性で価値を持つべきだとしています。

この報告書を読んで、自治体の役割はまだ大きいと感じました。制度があるだけでは不十分です。

市民が「比較できる」「相談できる」「安心して選べる」と実感できて、初めて制度は生きてきます。

ALS患者さんや重度障害のある方、ご家族にとっては、空き状況だけでなく、意思疎通のしやすさ、医療的ケアへの理解、相談や苦情への対応体制まで含めて分かることが大切です。

これは報告書の直接の記載を踏まえた受け止めですが、利用者視点での情報設計を求める結論から見ても、十分に筋の通る方向だと思います。

そのうえで、次の3点を提言したいと思います。

  • 第一に、市として、国や都道府県の公表情報を「あるだけ」で終わらせず、市民が使いやすい案内に翻訳して届けることです。
  • 第二に、重度障害や医療的ケアに関わる利用者の視点を踏まえた、相談窓口や情報の見せ方の改善を進めることです。
  • 第三に、現場の負担を増やすだけの仕組みではなく、データ連携やDXによって、事業所にも行政にも無理のない制度にしていくことです。

こうした方向は、報告書が示す「目的の再整理」「ワンソース化」「自動連携」「利用者視点での再設計」と重なっています。

介護サービスの情報は、単なる一覧表ではありません。市民が暮らしを守るための、大切な社会基盤です。

必要な人が、必要なときに、安心して選べる仕組みに変えていく。その視点で、これからの制度改善をしっかり見ていきたいと思います。

ICTってこんなに役立つ!障害のある方の支援に広がる可能性

ALS ICT活用 介護 医療 福祉 / 2026年3月20日

【障害のある方のICT活用支援】(「ALSに負けるな⑧再掲)

地域での支援を広げるためのシンポジウムが開催され、 アーカイブ動画(手話・字幕付き)当日資料が公開されています。

今回のテーマは、 「ICTで広がる支援の可能性」 — 当事者であり医師でもある髙尾洋之氏による基調講演。

主な内容

  • ICTが障害のある方の社会参加をどう広げるか
  • 地域での支援者(自治体・福祉・医療・学校・NPOなど)に役立つ実践事例
  • AI時代のアクセシビリティの未来
  • Q&Aでの具体的な相談・事例紹介

こんな方におすすめ

  • 自治体職員(意思疎通支援・社会参加支援など)
  • 医療・福祉・リハビリ関係者
  • 特別支援学校・地域包括・社協・NPO
  • ICT支援に関心のある方全般

資料・動画

  • アーカイブ動画(手話・字幕付き)
  • 当日資料(通常版/テキスト版)※令和8年3月31日までDL可

詳細はこちら

内容の詳細や資料は、 NTTデータ経営研究所|障害者ICT活用支援シンポジウム詳細ページをご覧ください。

以下よりダウンロードが可能となっております。

(※ダウンロード可能期間:令和8年3月31日まで)

【通常版】

https://drive.google.com/drive/folders/1KifOmxaR35nBJlObmK4g51p7UPrlLKGg?usp=sharing 

【テキスト版】

https://drive.google.com/drive/folders/10f7mCuGK-1HYN8tqGawia0HgEDw3CGZr?usp=sharing

 

障害年金の審査で知ってほしい電子申請のポイントと活用法

ALS 介護 社会保障 電子情報 / 2025年12月27日

障害年金の申請は、思った以上に難しい

障害年金の申請は、必要な人にとって生活の基盤を支える大切な制度です。しかし実際には、

  • 書類の複雑さ
  • 医師との連携の難しさ
  • 審査結果が想定と違うケースの多さ など、当事者にとって大きな負担となる場面が少なくありません。

「正しく申請したつもりなのに不支給だった」 「どこを改善すれば良いのか分からない」

こうした声は決して珍しくありません。制度そのものが複雑である以上、当事者だけで完璧に対応するのは難しいのが現実です。

電子申請の導入は“手続きの壁”を下げる大きな一歩

2024年以降、障害年金の申請や審査請求において電子申請が利用できるようになり、これまでの「紙と郵送中心」の手続きから大きく前進しました。

電子申請には、次のようなメリットがあります。

✔ 自宅から手続きができる

窓口に行く負担が減り、体調や移動の制約がある人にとって大きな助けになります。

✔ 書類の不備を減らしやすい

入力フォームがガイドしてくれるため、記入漏れや添付忘れが起きにくくなります。

✔ 手続きの進捗が把握しやすい

郵送のように「届いたのか不安」という状況が減り、安心感が高まります。

✔ 支援者との連携がしやすい

家族や支援者がオンラインで確認しながら進められるため、サポートがしやすくなります。

電子申請は、障害者本人だけでなく、支援者・相談員・医療機関にとっても「手続きの見通しを立てやすくする」重要なツールになりつつあります。

それでも審査結果が思い通りにならない理由

電子申請は便利になりましたが、審査の基準そのものが変わるわけではありません。 そのため、

  • 病状の伝わり方
  • 日常生活の困難さの記載
  • 医師の診断書の内容 などが十分に反映されていないと、結果が想定と異なることがあります。

大切なのは、 「制度の基準に沿って、困難さを正しく伝えること」 です。

電子申請はそのための“土台”を整えてくれる存在であり、申請の質を高めるためのサポート役として活用できます。

社会保険審査官の決定に不服がある場合(再審査請求)

  • ●再審査請求書(PDF [91KB] / Word [35KB])
  •   記載例(PDF [201KB])
  •   委任状(PDF [87KB] / Word [24KB])

神経難病ALSの進行を抑制する薬が前進

ALS 医療 / 2024年6月13日

iPS細胞研究所の井上治久教授らが行った治験結果が発表され、病気の進行を抑制する効果が確認されたとのニュースが流れました。

井上治久教授とは2度お会いして、研究内容についてお話を伺ったことがあります。

しかし、既に進行している患者にとっての課題を挙げると

  1. 早期診断の重要性: ALSは診断までに時間がかかるため、この薬を早期に使うためには迅速な診断が必要です。
  2. 薬の効果の限界: ボスチニブはALSの進行を抑える効果がありますが、既に進行した患者に対しては神経の再生はできません。
  3. 患者の希望: 多くの患者は、病気の進行を抑える薬だけでなく、神経細胞を再生する薬を強く希望しています。

今回の研究成果は、ALS治療に新たな希望をもたらすものであり、今後の最終治験の成功が期待されます。

同時に、早期診断の促進や神経細胞再生薬の開発も重要な課題として残されています。

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日本ALS協会滋賀県支部便り5月号

ALS / 2023年6月6日

日本ALS協会滋賀県支部便りの5月号が発行されました。

私からは、避難訓練について掲載させていただきました。

(「ALSに負けるな!」再掲)

日本ALS協会滋賀県支部便り5月

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人工呼吸器を必要とするALS患者の避難訓練を実施して

ALS 介護 市民協働 福祉 防災 / 2023年4月5日

ALS協会滋賀県支部の支部だより18号に、2月15日に行った避難訓練について寄稿の依頼がありました。

ずいぶんと前に依頼されていたのですが、4月15日が〆切になっていました。

間に合わせるのに、今日やるしかないと 意を決して、災害時避難行動要支援者の避難訓練の結果についてまとめてみました。

人工呼吸器を必要とするALS患者の避難訓練を実施して

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要支援者の避難訓練が行われました。

ALS 家族 防災 / 2023年2月15日

本日、自治連自主防犯防災会、保健予防課、危機・防災対策課、訪問看護師、 相談支援専門員、重度訪問介護の皆様のご協力で

4時間にわたる、避難訓練および振り返りの意見交換会をしていただきました。

今回の良かった点と課題

①寝たままの状態の支援者を乗せるには、リヤカーが少し小さい。

②担架が無かったので急遽、物干し竿と毛布の代替にして、リヤカーの下に備蓄品を置き、その上に担架を乗せた。

③医療機器の電源の確保のため、蓄電池が用意できた。蓄電池は各支所と小学校に置いてある。全部で73個あるのは良かった。

④夜間は照明、雨の日の対応を考えておく必要がある。

⑤災害時にリヤカーなど限られた備品を使用するには、誰が借りて何時返すか管理する必要がある。

⑥訪問看護事業所間の協力で支援の拡大が出来るので、連携システムがあると良い。

⑦急遽でしたが、地元の自主防災会の参加を頂いたことで、地域の取り組みの参考にしてもらえた。

など

避難訓練タイムスケジュール

災害時など「緊急時の電源について必要な知識」の講演会に参加

ALS 医療 防災 / 2023年1月29日

本日(29日)ALS医療講演会「電源について必要な知識」が災害対策アドバイザーの井上勝哉さんを講師に迎えて、滋賀県難病相談支援センターで開催されました。

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講演会は会場とZOOMによるオンラインのハイブリッドで行われました。

会場参加者は4、5名でしたが、ZOOMのオンライン参加を合わせると40名ほどの参加と伺いました。

会場参加者も介護者となる家族の方だと思いますが、当事者にとって会場への参加は難しいことでしょう。

新型コロナ感染症の対応でオンラインでの会合が当たり前になりましたが、

外出が難しい難病患者の皆さんにとっては参加方式の選択が広がったことは良いことだと思います。

今日の講演会で新たに学んだことのメモ。(最後の資料と重なるところもあります。資料の方が正確です)

  • 加湿器を使っている方は停電時は、人工鼻フィルターで対応する方が良い(電気使用量が大きい)
  • 酸素濃縮器は消費量が多く蓄電池で対応するのは難しいので、酸素ボンベを使うことを考える
  • 車のバッテリー(スターターバッテリーはエンジンをかけるだけ)は使わない、繰り返し充電可能なのはディープサイクルバッテリー
  • 車の電源利用する場合ノイズが入り呼吸器が止まることもあるのでインバーター・ノイズカットフィルターを使用する
  • 発電機は燃料(ガソリン)の管理が必要となることから扱いは難しい。
  • ガソリンは3ヶ月を超えないようにするのが望ましい。最長でも6ヶ月ほど。
  • ガソリンの缶詰(1リットル)がある。これは3年から5年保存可能。
  • ガソリンの保存には満タンにしておく。空気があると水が溜まる
  • 車からガソリンを抜く場合気をつけることは、最近の車は盗難防止のためにポンプで抜けにくくなっている
  • ブタンガスを使用する発電機があるが、ブタンガスは摂氏4度以下では使用できない
  • 充電器は使用と充電をルーチンで行うようにしないと、充電を忘れてしまうことがある。
  • 災害時に急遽入院する場合は事前に確認しておくこと
  • 蓄電池の日常生活用具としての扱いは原則認められていない、市町の判断による。

※資料>災害時の非常電源について

トークイベントで重度訪問介護、大津市の個別避難計画を報告

ALS 介護 / 2022年5月21日

14時からオンラインのトークイベントに参加しました。

私は「家族介護の在り方」がテーマでしたのでこれまでの介護の状況と利用している重度訪問介護サービスについて、

またフリートーキングでは大津市独自の個別避難計画事業について報告しました。

個別避難計画事業説明資料

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ALS協会滋賀支部便りに寄稿記事が掲載

ALS / 2021年12月1日

日本ALS協会滋賀支部便り第12号が発行されました。

今回の便りには、依頼された原稿が掲載されました。

年数が経ち、忘れてしまったことも多くて

妻に確認しながらの寄稿でした。

「ALSに負けるな」を読んでいただく患者さん、家族の皆さんに

進行するALSにどのように対応したら良いのか、少しは役立っているようですので

記録は残していきたいと思っています。

ALS協会滋賀支部だより_第12号

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