JCHO滋賀病院の腎センターを訪問し、有村先生から在宅血液透析について伺った。

全国の透析患者は329,600人で、その内在宅血液透析を行っている方は633人。

滋賀県では2,356人が透析患者で、在宅血液透析している方は30人と言うので

割合からすると滋賀県の在宅血液透析患者は多い方だ。

在宅血液透析は昭和40年代頃から名古屋の病院で始まったようで

当時は離島患者の対応から始まったようだ。

在宅血液透析の対応ができるのは全国的に数は少ない。

滋賀病院では、6名対応されている。

月に1回の在宅訪問され、月に1回の通院が必要。

患者さんにとって透析は回数を増やした方がよいのですが

施設での透析は14回までと決まっているので、

在宅で長く時間をかけて行った方が体には良い。

先生も、仮に自分が透析するのであれば、在宅ですると言われた。

診療報酬について言えば、在宅血液透析のほうが点数は下がるが

患者の健康には変えられない。

ただ、在宅で行う場合には自分で針を刺さなければならない、

これには１月強の訓練が行われる。

また、もしもの時のため介助者が付かなければならないことになっているが

本人の不安がある。

だから一人暮らしの方は、これができない。

これをどう払拭するかが問題。

また、在宅で透析を行う場合には水道･電気設備

そして透析の資器材を保管するスペースが必要。

水道も一日120リットル程の量を使う。

そこで自治体によってはこれを支援するため

機器設置工事費や支援金を補助している自治体がある。

この他、高齢透析患者の送迎が問題となっている。

特に車いすの患者さんはドアツードアの送迎が必要で

今はNPO法人に送迎依頼しているがマンパワー不足になっているので

こうした課題を解決する必要がある。

 

 

 

 

 

 

最近物忘れが多い

若年性認知症かな？と言うと

もうそんな年ではない（お前は若くない）と返される

しかし、なんと若年性認知症と言われる年齢は65歳未満らしい

なんかホットしたような、しないような・・・

どうでもいいが、とにかく認知症には早期対応が大事

東京都が出したこれ↓を忘れないうちに読んでみるとするか

若年性認知症ハンドブック（平成29年11月改訂版）

東洋経済オンラインの記事（糖質制限｣論争に幕？一流医学誌に衝撃論文）によれば

「炭水化物の摂取増加で死亡リスク上昇」という論文が、『ランセット』のオンライン版（2017年8月29日）に掲載され、医学界で話題を呼んでいます。ちなみに『ランセット』というのは、世界で最も権威ある医学雑誌の一つです。ここに掲載されることは、医学界ではかなりインパクトが大きいことなのです。

要点をいうと、「炭水化物の摂取量が多いほど死亡リスクが高まり、脂質の摂取が多いほど死亡率が低下する」という内容。「脂質をなるべく減らしましょう」という日本の従来の健康常識を真っ向から覆す研究報告であり、波紋を呼んでいるのだ。

2年前、滋賀医科大学の若鮎祭で江部康二先生の講演「健康は食事から、糖質制限を始めよう」を聞いた。

このことがきっかけで私も糖質制限食を始めた。それほど徹底したやり方ではないと思うが、我流でとにかく炭水化物（米、パン、うどんなど）の摂取量を減らした。減らすだけだと辛いので、その分肉や魚、野菜を食べた。それで腹7分目ぐらいの感覚であった。

続けるうちに、ご飯の量が少なくても、それが普通に感じるようになった。

体重も２～３Kg減って、基準値を外れていた血液検査の結果も良好になった。

便通も良くなった。

２年間、自分がやって体験しているだけに、この報告には納得する。

でも、皆が糖質制限で、ご飯を食べなくなったら、米作りの農家などには大打撃だろうにね。

 

5月下旬に「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」進行を抑える既存薬が、京都大ｉＰＳ細胞研究所の井上治久教授らによって発見されたことが各紙に掲載されました。この薬は「ボスチニブ」という慢性骨髄性白血病の治療薬です。しかし、この薬が治療薬として使えるようになるには5年以上はかかると言われています。

※参考記事＞「難病ALSに治療薬候補　iPS細胞使い発見」（2017/5/25）

今日、井上教授に面談をお願いし、患者家族の方と一緒に創薬に向けての現状を伺いました。

著名な先生に面談など大それたことだと思いましたが、患者家族の強い思いから公明党の国会議員を通じて、山中伸弥教授から紹介をして頂き実現しました。

医療に門外漢の私たちの質問に丁寧に分かり易くお答え頂きました。

井上教授の話によると、新薬が承認されるまでには、①独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）の承認審査が必要であること、②多額の費用がかかること（臨床試験などで年間数千万円から数億円で2年から3年かかることも）、③臨床チームを組むこと（管理する臨床医や患者の協力）が課題とのことでした。

少しでも早い創薬実現を望む私たちに、安全性を優先しながらもスピーディーに進めていきたいとのことでした。

 

 

胃ろうの加圧バッグを使い続け、8ヶ月もするとポンプがかなり重くなる。

前回は１年、今回は8ヶ月で新しいものに買い換えた。

ポンプを操作するのは重労働だ。

新品であると、楽々ポンプが可動するのに

時間が経つと何故重くなるのか

ふと、思いつくことがあった。

ポンプのピストン部に潤滑剤を注入してみたらどうだろう？

やってみると、効果てきめんだ。

１つ７千円近くするので、もったいないことをした。

家族で胃ろうの介助をしているところも多いと思う

胃ろうの加圧バッグのポンプが重くなったら

ポンプの両側に空気を吸い込む小さな穴が空いているので

そこに、CRCなどの潤滑剤を注入してみては？

きっと、ポンプが軽くなると思います。

健康診断やがん検診が行われているが、これらの効果は信頼性の高い統計学で検証すると、どの様な結果になっているのか。

この分析で人々の適切な意思決定に役立てようとするのが、エビデンスに基づく医療（Evidence Based Medicine, EBM）で、世界的に広がっているという。

ここでポイントとして「統計学を使った解析なら何でもエビデンスがあるというわけではなく、最も尊重されるエビデンスはランダム化比較試験（RCT）のシステマティックレビュー」です。

「俗に言う偉い先生の意見や体験談は、RCTなどで裏付けられない限り、エビデンスとしては尊重されません」というのです。（そうだろう）

これらの検証結果によると、健康診断、検診、医療の本質が問われることになるのですが。どうしたらよいのやら・・・。

「ヘルスリテラシー」という言葉があります。これは「健康情報を入手して自ら健康管理等の判断・活用をする」といった意味で、このことも大事なことだと思っていますが、ヘルスリテラシーの情報にエビデンスとして信頼できるものは何か、一般市民には難しい判断になります。

「ヘルスリテラシー」のサイト「健康を決める力」もオススメです！

• エビデンスに基づく医療（EBM）探訪～健康診断やがん検診は寿命を延ばすか…【議事録】
• プレゼンテーション資料 

報告内容の一部から

• 健康診断やがん検診は寿命を延ばすか

  ＞健康診断が総死亡率を減らすことはありませんでした。がんや循環器疾患についても同じような結果になりました。

• がん全体の死亡率や総死亡率がマンモグラフィによって減るかどうか

  ＞有意な低減効果が見られませんでした。

 

公明党滋賀県本部の議員研修会が行われました。

今回は脳脊髄液減少症について、患者・家族支援協会代表理事の中井宏さんから話を聞きました。

以前も脳脊髄液減少症については同会からの要望を聞いて、公明党としても取り組みを進めてきたと理解していました。

しかし、中井代表や滋賀県内の患者（親御さん）の生の声を聞いて、全く進んでいないことが分かりました。

時間的には脳脊髄液減少症については教育委員会で周知されているはずと考えていたのですが、患者さん家族の話から、その後に起きた事故で脳脊髄液減少症の認識はまったく無かったことが分かりました。

健康保険の適用も進んでいると思っていましたが、医師の理解が進んでいないことから現実は対象とすることは困難であることも理解しました。

少しづつ前進はしているものの、まだまだ議会で訴えて行く必要があると認識しました。

医療に関するICTの活用がNPO日本サスティナブル・コミュニティー・センターが運営主体となって進められている。

その一つが、医療医機関ごとに管理されている個人の医療履歴を自ら集約管理できる仕組みとして考案されたのがポケットカルテです。

ポケットカルテは、介護や高齢者福祉にかかる費用も含めて、個々の住民単位での一元管理が可能であるようで、自分自身の健康・医療・福祉・介護履歴情報により、生涯にわたって支出している費用の総和も可視化できることが判明したようである。

二つ目に、地域共通診察券「すこやか安心カード」で、30までの医療機関の診察券として使用できる。これで幾つもの医療機関の診察券を持つ必要がなくなる。

この他にも、医療圏リソース管理システムではそれぞれの医療機関が保有する高度な医療機器などを登録しておくことで、緊急搬送時にどの病院に搬送すれば患者に必要な医療機器の対応が可能であるか分かるシステムである。

こうした医療に関するICTの取り組みを患者、医療機関、行政が積極的に行っていくことが求められる時代になったと思う。

• ポケットカルテ＞総務省が昨年12月に公表した「地域IoT実装推進ロードマップ」に先進事例として掲載された。
• 地城共通診察券(すこやか安心力ード)

 

12日、滋賀県がん対策推進議員連盟の主催で「『がん』と『向き合う』フォーラム」がコラボしが21で開催され参加しました。

「アピアランス支援について～患者と社会をつなぐケア～」のテーマで国立がん研究センターの野澤桂子先生が講演されました。

講演に続いて、二人の方からご自身のがん体験について発表がありました。

「稀少難病の会」主催の医療講演会がふれあいプラザで2月5日開かれ参加しました。

「大脳皮質基底核変性症」をテーマに、国立病院機構 宇多野病院 の冨田聡先生の講演と質疑が行われました。

この病気は10万人に2人程度と言われています。

大脳皮質と基底核という構造が侵され、症状はゆっくり進行する神経細胞の病気です。

原因不明の難病で症状を緩和させる薬しかありません。

参加者は患者さんの介護にかかわる人が多かったようです。

したがって、日常生活のなかで患者さんに対して、リハビリやコミュニケーションの取り方、経口摂取時の注意すべき点などについて質疑が活発に行われました。

「大脳皮質基底核変性症」医療講演会

3月8日の難病医療講演会の案内＞難病医癒講演会｢病気とうまく付き合うための心の話｣