(ALSに負けるな④ 2020/07/29からの再掲)
林優里さんの事件があってから
新聞やインターネット上でALSに関する記事が増えている。
我が家では京都新聞をとっているので
これらの情報はこの紙面を通して入ってくる。
今日も、1面と23面には、医師でALS患者の武田さんのコメントが掲載されていた。
「昔はALSと言うと絶望的な病気だったかもしれませんが、今はパソコンがあれば何でもできる。
どんな過酷な病でも、適切な支援があれば、人間は置かれた環境に適応できる驚異的な力を持っています」
同感であるが、問題はパソコンなどを使って思うように自分の意思を表現したりすることができるかだ。
かと言って、パソコンなどの機器を使えない人は可哀想で済ませるのではなく
意思伝達機器等の使用を希望する方に対しての、支援システムを如何に導入するかではないだろうか。
例えば、ALS患者に対してパソコン操作に関する支援をすることで、
パソコンなどの機器が使えるようになれば、武田さんの言うように「パソコンがあれば何でもできる」と言うことを実感できると思う。
現状、こうした支援を誰が担っているのか2010年に行った「利用者ニーズからみた意思伝達の利用方法の調査」※によると
最も多かったのは、リハ職で次がボランティアであった。
※利用者ニーズからみた『意思伝達装置利用実態調査』の分析

また、意思伝達装置の使用目的は対面でのやりとりになっている。
メールの利用も認めているが、ただし離れた家族との連絡など限られた前提条件となっている。
この調査で利用目的の回答に着目すると「メール」、「インターネット」が多かった。
「ここで重要なのは、メールやインターネットという機能は、当初の意思伝達装置では想定されていなかった利用法だという点である」
と報告書にある。
10年も前の調査結果であるが、いま調査すればこの割合はもっと大きいだろう。
武田さんの言う「パソコンがあれば何でもできる」ようになれることと、
政府が考えている「重度障害者用意思伝達装置」の使い道とは大きくかけ離れている。
意思伝達装置の型はいろいろあるが、パソコンに意思伝達アプリ、スイッチ・通信装置で購入基準は45万円になっている。
あくまでも、意思伝達(やりとり)が目的である。
これだけの購入基準であれば、使用方法指導やメンテナンスなどサポート体制を付加するとか
Windows7・8からWindows10などのOSやインストールされている意思伝達アプリもバージョンアップされるべきと考える。
また、パソコンなどの機器やアプリの購入補助も選択が広げられるようにした方が良いのでは。
最近のパソコンであれば10万円も出せば充分使えるだろうし、
メールやインターネットを楽しむのは無料(通信費は当然かかるが)になる。
今の意思伝達装置はパソコンとソフト、操作スイッチなど一体となっているためか高いが
使いやすい意思伝達装置(アプリ)を自由に選択購入しその分について補助するほうが
全体として安上がりで、利用者にとっても望む形になってよいだろう。