⑦ALSに負けるな！
2023/12/25
パソコンを操作するエアースイッチを操作する指が、時々痙攣するようだ。
そんなときには、腕の曲げ伸ばしや、さすってあげている。
昨晩は、手とエアースイッチをひもで縛ってほしいと要求された。
痙攣が治まれば、またいつものように操作できるようなので安堵している。
ベッドの上で暮らす毎日が続いているので、多くの時間をパソコン操作に使っている。
この操作は、僅かに動く右の小指と薬指に頼るしかない。
いつまでも、動き続けてほしいと願うものです。
2023/12/16
“「安心して在宅医療を受けられる社会を」難病ALSのお父さんが切り開いた人生【シリーズ「生きる」】” を YouTube で見る
2023/12/08
Facebookに、ALSももちゃんのパパから
「声を失う方はAI合成音声で無料で自分の声が残せる『声フォント』」の紹介があったので、掲載しておきます。
声が出せるうちに、こうしたアプリを使って声を残しておいて欲しかった。
以下FacebookのALSももちゃんのパパからの記事
声を失う失望感の中、ネットで調べて出会ったのが『声フォント』です。自分の声を残せた事で躊躇なく、気管切開する事が出来ました。声帯摘出やALS等の声を失う方へは無料提供していただけます。医療関係者の方もご存知ない方が多いので、今回の動画を作成しました。
宜しければ、ご覧ください。
無料での声フォントの登録申請方法も載せました。登録も簡単ですし、録音もスタジオ等に行かず自宅で簡単に出来ます。
2023/12/06
浣腸もいろいろな種類がある。
いつも使っているのは、イチジク型のシンプルなもの。
今回、薬局で、在庫の関係で、新しい浣腸を使ってみてと提供された
この浣腸は、差し込むところが長くて、挿入長を調整出来るようになっている。
慣れれば、この方が使いやすそうに感じる。
あとは、使われる方がどう感じるかですが、聞いてみると、特に問題は無さそうでした。
2023/12/03
時々、県外の方からALSに関する相談や問い合わせがあります。
ALSに罹患して入院したが、自宅で療養するにはどうすればよいか、
3号研修を受けたいというが、研修を受けるにはどうすればよいのかなど、さまざまです。
まだまだ、ALSに関する支援や対応策が周知されていないと感じます。
2023/11/29
福祉・介護職員の処遇改善に関する加算の職場環境等要件
このファイルは福祉・介護職員の処遇改善に向けた方針や提案をまとめています。
主要ポイント:
1．職場環境要件
- 研修の実施
- ICTの活用
- 生産性向上の取り組み
- 加算の種類と要件
2．福祉・介護職員処遇改善加算
- 福祉・介護職員等特定処遇改善加算
- 必要な要件の説明
- 具体的な取り組みの例
3．経営理念や人材育成方針の明確化
- 職業体験の受入れ
- 職員のキャリアアップや研修支援
- 職場環境の整備
- 処遇改善のための提案
4．賃金上昇
- 給与体系の改善
- 職場環境の改善
- 各種団体からの意見収集
2023/11/21
今回も久しぶりです。
ALS患者･家族交流会の案内が届きましたのでご案内します。
2023/11/01
久しぶりの投稿になります。
まだまだ重度訪問介護の理解や適切な時間給付を認めない市町が多いようですが、
今回の判決で、市町における支給時間の見直しが進むと良いね。
保育もそうですが、「子育ても介護も家族で看るもの」という意識の変革が必要だとおもいます。
重度訪問介護の支給時間を、1日24時間に延長することを求めた訴訟の判決で、千葉地裁（岡山忠広裁判長）は31日、他の制度も合わせ「1日24時間の（公的）介護が認められるべきだ」との判断を示した。
2023/10/08
ブログを見て、茨城県の方から電話があった。
ヘルパーの方であったが、相談内容は概ね以下のこと。
- 喀痰吸引の３号研修の機会が少ないこと
- 重度訪問介護をする事業所が無いこと
- 当該市の担当課、ケアマネが重度訪問介護の制度をよく知っていないこと
そこで、全国ホームヘルパー広域自薦登録協会を紹介した。
いまだに、重度訪問介護事業については、制度の周知、対応事業所、研修会が不十分のようです。
2023/10/06
繰り返すチャイムの音。
何か異変を感じた。
駆け寄って文字盤で問うと、腕に虫が這っているようだ。
布団をまくって、探してみる。
妻は「キャー」と叫ぶ。
4cmぐらいの小さなムカデが出てきた。
痛いと言う肘のあたりを見ると、赤く刺された跡がある。
本人の腕の上をムカデが這いずり回って刺したのだ。
ムカデは、沢山の足があり、その足で動き回る。
その足を見るだけで、体中がゾクゾクする。
時々、虫が部屋に入ってくることがある
健常者であれば、すぐ気がついて払うことが出来るが
それが出来ないので、可哀想だ。
だから本人は虫が怖いという。
2023/09/28
★第14回トークイベント 野田聖子衆議院議員さんとの対談
■テーマ: 様々なケアについての対談
■概要：今回の対談では、医療的ケア児から始まり、成長過程や人生の終わりに至るまで、様々なケアに関する問題に焦点をあてます。
患者本人、家族、介助者、薬学者、人生ケアの専門家、
衆議院議員である野田聖子元国務大臣との対話が行われました。
2023/09/25
来年４月の報酬改正（３年に１度）に向けて、各サービスごとに、改正の論点について、厚労省の改正の方向の大まかな案が資料にまとめられ、
この方向で更に細かい検討が進み、４月からの制度改正が行われる方向とのことです。
・重度訪問介護の入院中利用が区分４・５に拡大予定
・重度訪問介護の同行支援の対象拡大（１５％加算対象者は、ヘルパー雇用して６ヶ月までの制限を撤廃）と単価改正
・介護保険対象者や重度者の国庫負担基準増額へ
・ヘルパー研修のオンライン受講は恒久化へ
９月１９日 厚労省 第36回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」資料の解説
2023/09/20
日本ALS協会の機関誌「JALSA」１２０号が届きました。
今号は、滋賀医科大学教授漆谷真先生の講演録「 A L S 治療とケアの最新情報」が特別掲載されています。
抗ALS薬の現状や治療薬の開発についての話がありますが、患者・家族にとって身近に出来るのが食事療法ですので、これは注目すべき点だと思います。
食事療法が大切な理由は以下の通りです。
⦿ 薬だけではないＡＬＳ療法と食事の重要性
- ALSの患者は体重が減少することが特徴。
- 体重の減少が顕著な場合、予後が悪くなる。
- 皮下脂肪が多い患者は、寿命が長い。
- ALSの体重減少の原因は、摂取栄養がエネルギーとして使われていないことが一因。
- 高カロリーの栄養摂取はALSの進行を抑制する可能性がある。
⦿ 脂肪の重要性
- 中村竜太郎医師の研究により、悪玉コレステロール（LDL）が高いと寿命が長く、善玉コレステロール（HDL）が高いと短いという結果。
- ALSの患者が太っている理由は糖と脂肪のバランスにあり、脂肪が主要なエネルギー源となることが示された。
- ALSが進行するにつれて、筋肉は脂質を主な栄養源として利用。
- 糖も重要で、特に脳の神経は糖を主要なエネルギー源として利用。
- しかし、脂肪の摂取も非常に重要。
⦿具体的な摂取量の算出方法
そこで、必要な摂取カロリーの算出をして
今、摂取しているカロリーと比較してみてはいかがでしょうか？
※胃ろうの方で「ラコール NF配合経腸用半固形剤」を使用している方は、１パックで３００kcalです。
- 摂取カロリー計算アプリ「ALS患者さんの１日の推定エネルギー必要量」 下のような入力画面が出てくるので、これに入力すると必要エネルギーが算出されます。
- このなかで一番したのALSFRS-R？これは「ALSFRS-Rスコア 評価ツール」で求められます。
ちなみに、我が家の場合ですと
摂取しているラコールは４パックなので
１５９９÷３００＝５．３パックになります。
でも、本人に聞くと４パックでお腹いっぱいになるようです。
ならば、ほかの食材で不足分を補えばよいのかな(-_-;)
2023/09/09
2020年2月18日の「④ALSに負けるな」に掲載した京都の医療法人社団恵仁会なぎ辻病院(〒607-8163 京都府京都市山科区椥辻東潰５−１)の記事を見て、病院の情報を教えて欲しいとの問い合わせがあった。
なぎ辻病院(050-3091-1131)に電話して問い合わせたところ
神経医の重松先生から9月9日の土曜日に電話をしてくれるとのこと。
今日、その重松医師から電話があり、当病院で行っている再生医療のうちALSの治療について状況を話してくれました。
内容は以下のようなことでした。メモですので正確でない点もあるかと思いますが概ねのこととご理解願います。従いまして、文中の内容については重松医師に責任は全くありません。
なぎ辻病院でのALS患者の治療経験:
- 延べ10人のALS患者を治療
- 厚労省の承認を受けて3年以上前から治療実施
- 治療した中で4人が呼吸器無しで生存。
- 1人は2015年頃に治療したが杖もついて歩行できる、言葉もわかる状況、車の運転も出来る、胃瘻も気管切開もしていない。、元気で講演会にも出かける。
- 6月現在、10人の治療希望者がいる
- 6人は亡くなったが、呼吸器を使用していれば生存期間が延びたとおもう。
治療に関する考察:
- 完全な治癒は難しいが、呼吸器なしの生活が半数以下の患者で可能
- 治療を希望する患者の多くは、呼吸器の使用を考慮中や開始後
- 治療の効果は確定的ではないが、一部の患者には効果があると考えられる
- 幹細胞治療は国が認めており、不正ではない
- 世界的にも認知されており、医師自身も論文で発表
- 治験はしていないので、偶然や誤診もあり得る。ただALSの診断は重いので簡単には出せない。
治療の方法:
- 患者の腹部の皮下脂肪から5gを採取
- 数億〜数千万の幹細胞を培養
- 培養した幹細胞を点滴で体内に投与
幹細胞の特性と効果:
- 病気の悪化部分に集まる特性がある
- 若い時期の体の仕組みを持っている
- ALSで問題となるタンパク質の蓄積を分解する効果が考えられる
- 繰り返し治療で病気の進行が止まる可能性
その他の情報:
- 病院では300例以上の幹細胞治療の経験がある
- 費用は自己負担。
- 治療回数に応じて費用が発生。1セット6回が理想だが、費用面から3回ずつの治療が多い
- 費用は約1千万円以上かと思う、具体的な金額は事務に問い合わせること
- 将来的には保険の適用や呼吸器の取り外しも期待される
2023/08/22
重度訪問介護のサービスを受けている土屋ホームの「土屋新聞」に記載されていた患者（西村）さんの体験。
50歳でALSの診断、現在80歳になるというからすごい。
西村さんの締めの言葉（趣旨）は
「呼吸器をつけてでも、生きることが大事」
「重度訪問介護サービスを受けられること。知ってもらうこと」
2023/08/16
【第７回 ALS Café】10月7日（土）開催のご案内が届きました。
以下案内文を掲載します。
平素よりお世話になっております。
東邦大学脳神経内科 ALS Café 事務局でございます。
この度ALSクリニックでは、2023年10月7日（土）に「
第7回 ALS Café web」を開催する運びとなりましたのでご案内いたします。 当セミナーは、ALSをはじめとした神経変性疾患の患者さん、
ご家族（ご遺族）、介護者、医療関係者など を対象としております。 今回は、ALSの患者さんや海外からの先生もお招きし、日・
英同時通訳による講演を企画しております。 昨年に引き続き、交流会ではなくwebでの開催になりますが、
ALSクリニックのスタッフ一同、 心よりご参加お待ちしております。 下記、概要でございます。
—
日 時：2023年10月7日（土） 13:00〜16:25
参加費：無料
方 法：「zoom」を利用したオンラインセミナー
申 込：登録フォームより参加登録をお願いします
https://docs.google.com/forms/
d/e/1FAIpQLSfXO7Og8v- sBMK00OgSrsOkXamWkn1qxBXAdDFtx jqIWaOkNQ/viewform 締 切：2022年10月5日（木）までにお申込みください
アンケート：
セミナー終了後はアンケート調査を行いますのでご協力をお願いし ます。 ★詳細は、当科HPまたは添付のプログラムをご覧ください。
—
ALSクリニックスタッフ一同、
皆様のご参加を心よりお待ち申し上げます。 ———–････ ････———–
ALS Café 事務局
〒143-8541 東京都大田区大森西6-11-1
TEL:03-3762-4151(内線6571)
Email: neurology-oomori@ml.
toho-u.jp ———–････ ････———–
2023/08/12
ラコールのアダプタ見た目は、繰り返し使用は耐えられないかと思っていた。
実際、一週間使ってみたが、特に問題は無かった。
先端が薄く少し傾斜が付いていること、またスリットがあることで
ラコール内側のシール（内蓋）を裂きやすくしてあるようだ。
頼りない製品かと思いましたが、使いやすいようでしたので
メーカーにお詫び致します。
でも、在宅患者のためには３～５個セットぐらいの販売も考えてほしいですね。
2023/08/10
電気で動く医療機器
いざという時の対策を考えておかなくてはなりません。
相談支援専門員さんが、非常電源源についての資料を届けてくれました。
活用して頂ければと思うので、ここに掲載しておきます。
2023/08/06
滋賀 A L S 伝書鳩から案内がありました。
参加無料・申し込み必要です（準備の都合上、9月15日までにお申し込みください）
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScT6gUg8yWlhwNUkfXjr_3oGcX7HGUQeqOtdc_RjEnboCL75w/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
2023/08/05
昨日、胃ろうの注入で栄養剤（ラコール）とカテーテルをしっかり接続していなかったため
カテーテルが抜けて、栄養剤が飛び出してしまいました。
今まで、ヘルパーさんがやってしまったことは何回か見ていますが
自分がやってしまったことはショックでした。
既に、この接続コネクタは規格が変わっていて、変えるとこのようなことは無くなります。
ところが、このラコール側のアダプタを購入するには１箱単位（２０個入り）で、お値段はAmazonでは送料込みで2,200円もするのです。
旧式のアダプタは1つか2つもあれば十分持ちます。
なので、購入を躊躇っていたのです。
でも、購入することを決断しました。
今日届き、さっそく使っています。
購入した箱を見ると、「使用１回限り」と隅に書いてあります。
もしや、病院で使う場合は、１回使うと処分するのかもしれないですね。
家庭では洗浄すれば、１年でも１日３回で１０００回は使えると思いますが
少し気になる点は、ラコールの穴を空ける側のところが、旧タイプはしっかり尖っているのに
この新しいタイプは、先端が弱そうですね。
なんでこんな構造にするのでしょうか？
１回使用にさせるためなのか～ (*_*)
なんか弱いものいじめみたいだなぁー そう思いませんか？
2023/08/04
大変参考になります。
境を越えて公式YouTube
期間：2023/9/26(火)まで
お願い：
・参加者の皆さまの画面やお名前が見える場面がございます。
【講座5-1】https://youtu.be/
【講座5-2】https://youtu.be/
【講座8-1】https://youtu.be/cpUQ1-
【講座8-2】https://youtu.be/
2023/08/01
「難病・希少疾患に関する提言」(日本製薬工業協会)が提案されています。
製薬業界として取り組むべき特に重要な課題として次の３点について提言しています。
① 情報が少なく、必要な情報の取得に苦労する
② 社会による疾患への理解・知識が不足している
③ 治療選択肢が限られている・根本治療がない
2023/07/21
数ヶ月前、痰の吸引器の吸引力が落ちてきた。
使い始めてから5年以上経つので、改めて日常生活用具の給付対象となる
排痰補助装置の支給申請をして今は新しい機器を使用している。
しかし、吸引器が突然動かなくなると困るので相談支援専門員に相談して見てもらうことにした。
昨日電話があり、内部のほこりの清掃と部品を交換して良くなったと連絡があり、届けてくれた。
なんと、動かしてみると、整備して届けてくれた機械の方が、最高の陰圧に達する時間が早くなっている！
交換した部品は、排痰タンクと本体を接続する部分のゴムパッキン（ジョイントシールと言う）である。
それなら、今使っている機器のジョイントシールを交換してみた。
使っていたジョイントシールを触ってみると、確かに弾力性がなくなっている。
これが大きな原因のようだ。
使ってみると良くなったが、まだ整備してくれた機器の方が若干早く吸引圧が上がる。
そうなると、本体内部のホコリを除去することも必要なようだ。
吸引器の吸い込みが悪くなったら、先ずはこの部品を交換してみては(^^;)
これで、いざという時も安心だ。
＞
さて、参考に交換部品の説明をしますと
使用している機器はミニックDCｰⅡで、使用した吸引ジョイントシールの部品型番は「 Rｰ181」です。
インターネットで「吸引器ジョイントシール」と検索すると、「R181」がヒットして他の機器が出てくるので、いろんな機種に合うようです。
値段は、ほとんど「1,540円 5個入り」です。
ただし、インターネットだと送料が掛かるので、近くの介護・医療機器の取扱店に注文した方が安くなるでしょう。
2023/07/09
ヘルパーさんへメッセージが送られた。
一文字づつタブレットに表示される。
その文字は「ち・ゆ・う・は・い」
「チューして」ではない。
なんと「酎ハイ」のことだった。
このところ暑いので、酎ハイを味わってみたくなったようだ。
それで、どうしたの？
聞くと、酎ハイをガーゼに染み込ませて、口に含ませたこと。
また、胃ろうから酎ハイを注入したそうだ。
本人は、ほんわりとして、気持ちよかったそうだ。
アルコールを取り込むのは初めてのことだが
胃ろうから注入するのは、毎日、水分と栄養剤の繰り返し。
たまには、嗜好品も変化があって良いよね(^^;)
2023/07/05
（ブログの再掲）
医療的ケア児の介護は家族の役割とくに母親への負担は大きい。
我が子のために仕事に就くことも難しくなる。
6月の通常会議で質問を行ったが、ケア児の課題は年齢によっても違いは大きいと思う。
「社会保障研究 (2023年6月刊)」に以下の研究論文が掲載されていたので紹介する。
・障害児ケアの家族依存―母親役割の多面化と長期化―藤原 里佐
・障害児を育てる母親の就業と障害児施策ー医療的ケア児を育てる母親に焦点を当ててー春木 裕美
2023/06/28
現在喀痰吸引器を使用していますが、2年前？5年間使い続けた吸引機の具合が悪くなったので補助制度を使って新規に購入をしました。
とはいえ、多少使えるので緊急用に置いてましたが、最近ほとんど動かなくなりました。
現在使っている喀痰吸引器がもし止まった場合緊急用の喀痰吸引器はどのように確保したら良いのでしょうか。
ホームページで調べてみると以下の2点のようなことがありました。
①医療機器レンタル業者に喀痰吸引器のレンタルを依頼
②医療支援制度で、地域の保健所や社会福祉センターに相談して、緊急時に喀痰吸引器を提供してもらえる可能性もある。
この点について、調べてみようと思います。
手動式のものもありましたが、ちょっと頼りなさそうです。
2023/06/26
重度訪問介護事業の適切な時間数を認めない自治体が多くあるようです。
そのようなことでお困りの方へ、
次の「24時間365日のつきっきりも実現する あなたの知らない重度訪問介護の世界」（大野 直之 全国障害者介護保障協議会）の記事を参考にしていただきたい。
＞
第1回（全6回） 重度訪問介護の制度ってなんだ
http://www.arsvi.com/2010/20191227on.htm
第2回（全6回） 専門職の口コミが大切です
http://www.arsvi.com/2020/20200203on.htm
第3回（全6回） 離島でも24時間のケアは実現できます
http://www.arsvi.com/2020/20200315on.htm
第4回（全6回）「前例なし」は関係なし
http://www.arsvi.com/2020/20200415on.htm
第5回（全6回） いろんな障壁はあるけれど
http://www.arsvi.com/2020/20200515on.htm
第6回（最終回） 在宅療養を叶える方法として
http://www.arsvi.com/2020/20200615on.htm
2023/06/21
今日は議会の一般質問で、医療的ケア児と家族への支援について質しました。
特に幼児のケア児と家族支援の制度がないことが明確になり、国への要望するように求めました。
丁度、今日は京都新聞に大津市の医療的ケア児･者の調査について記事が掲載されていました。
2023/06/17
パーキンソン病の治療薬、「ロピニロール」という薬がALSの進行を遅らせる可能性があると発表した慶応大学岡野教授の話を聞くことが出来た。
現在ALS治療薬として「エダラボン」や「メコバラミン」の承認等が進められています。
また、アメリカではALS患者の薬として「トフェルセン」が承認されて話題になっていますが、これは家族性（遺伝性）の患者が対象となっている。
この「ロピニロール」は、「エダラボン」や「メコバラミン」に比較して有意に効果が見られる。
2023/06/16
その思いがよく伝わってくるだけに哀しい
あの日 元気に 普通に生きていたことを想いだすと なぜ おまえが？
苦しくなって とても 一緒には歌えない 詩だけれど
「けれども僕は 改めて手に入れる あの日の幸せな日々を」
と括った言葉を信じて・・・
「Anohino Love Song」素晴らしい歌です。是非聴いて見てください。
毎朝起きて 再確認する
重力に縛られたこの身体
やっぱり僕は 生きた死屍
天井はいつもの白い空
君を最後に抱きしめたのは 一体いつだろう
記憶というものは 脆く虚ろいやすいものだね
言葉にできない 触れることも出来ない
あの日きみに誓った約束は 宙ぶらりんのまま
忘れられない 諦めることは出来ない
あの日のささやかな日々を
ー
毎日流れてくるニュース
社会から隔離されたこの身体
問題ありと強く思うけど
もどかしくただ刻だけが過ぎてゆく
君と最後に食事したのは一体いつだろう？
記憶というものは切なく哀しいものだね
叫ぶこともできない 暴れることも出来ない
あの日君に誓った約束はどこへ行くんだろう
我慢は出来ない 求めずにはいられない
あの日の幸せな日々を
ー
なぜ僕は生きているんだろう？
その答えを見つけるために僕は生きる 嗚呼！
僕は言葉にできない ふれることもできないあの日君に
誓った約束は宙ぶらりんのまま
けれども僕は 改めて手に入れる
あの日の幸せな日々を
2023/06/14
呼吸不全のスライドをメールで送ったところ
さっそく、ベッドを操作して上半身を高くしていました。
2023/06/11
Bヘルパーさんへのメッセージがパソコンで打ち込んでありました。
そこに、交代するAヘルパーさんが到着。
なんとなく、おかしな雰囲気を察知したAヘルパー。
どうしたの？パソコンの画面を覗いて読んでみると、しんと
Bさんは、Aさんが紹介した方だからです。
実はこれには仕掛けがありました。
今日はAさんの誕生日。
「行頭の文字を縦に読んでみて！」
読み終えると、どよめきが
夜遅く、部屋に響き渡りました。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
写真が読みにくいので、内容は以下の通りです。
おなじ失敗ばかりで
楽しい気持ちもなえる。失敗はいいけど、は
んせいしてください。今の
状態では困ります。少しでも
日々。成長してください。そしてなるべく、
おなじことを言わせないでください。
メンタルがきついなら休みによく寝たり
出かけたりして、リフレッシュしてください。
当分は来なくて結構です
！
2023/06/10
生活力向上講座2023を受講しました。
この講座は障害当事者などは無料になっていますので、ぜひ受講してほしいです。
今日は第1回目の講座１「知っておきたいからだのこと」です。
このうち、参考になったテーマ「神経筋疾患患者さんはどうして C 〇 2 が溜まってしまうのか ?呼吸不全とはどんな病態かを知ろう」でした。
この部分についてパワーポイントの画像を添付します。
こちら⇨呼吸不全とは
2023/06/08
“ALS市民公開講座 from あいち” のご案内
ALSの患者様やご家族、医療関係者等を対象としたケアサポートのポイントやALS研究の取組みについて、第一線の講師によるオンライン講座が開かれます。
〇 開催日時 2023年7月30日（日）13：00～15：00
〇 開催方式 Webセミナー
〇 参 加 費 無料
※事前登録受付期間は、6月1日～7月27日
2023/06/06
日本ALS協会滋賀県支部便りの5月号が発行されました。
私からは、避難訓練について掲載させていただきました。
2023/06/02
「ＡＬＳ抑制にパーキンソン病の薬投与、来年にも最終治験（読売新聞オンライン）」
慶応大などの研究チームは、ＡＬＳ患者に、パーキンソン病の治療薬「ロピニロール」が病気の進行を遅らせる効果を確認し、今後治験に入るようです。
これまでも、多くのALS治療薬の研究が進められてきたが、まだまだ創薬に至っていません。
しかも、多くが進行を遅らせる程度のものでした。
この「ロピニロール」に期待するのは、「ＡＬＳ患者の血液からｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を作り、神経細胞に変化させた（読売新聞オンライン）」点です。
既に進行したALS患者にとっては、無くなった神経細胞を再生する治療薬が必要です。
この「ロピニロール」が、神経細胞を再生する薬であることに期待しています。
＞
神経細胞を再生するところまでは至っていないようです。
解釈が誤っていると、ご指摘を受けました。
その際に、詳細な情報のリンクをいただきましたので、以下掲載します。
記事の内容の解釈にやや誤りがあるので。
「IPS細胞を使ってALS状態の細胞を作成し、そこに既存の薬を作用させたら「ロピニロール」が有効だった。これを実際の患者さんに治験したら大きな副作用なく有効性もあった
ので最終的な
研究の内容はリンクより。
https://research-er.jp/articles/view/122665
2023/05/26
「ALSの新薬がアメリカで承認されたぞ！すぐみて！」
奥様がALS患者のご主人からの電話でした。
よく見ると、以前から聞いたことのある、遺伝子要因のALS患者を対象とした薬でした。
でも、こうして電話してくるのは、患者、患者家族にとってALS治療薬が出来ることを切望しているのです。
承認されたのはアメリカの製薬会社「バイオジェン」が開発したALSの治療薬「トフェルセン」です。
この治療薬はALS患者の中でも「SOD1」と呼ばれる特定の遺伝子の変異が原因の遺伝性のALS患者が対象です。
2023/05/25
昨日、相談のあった脳前頭顔症候群の乳児が小児医療機関に二週間の予定で検査入院しました。
夕方、祖母の方に様子を聞くと
病院で療養しつつ、検査をしながら治療法について検討を進めていくようです。
当日、レントゲンを撮ると、ミルクを入れるためのチューブが胃ではなく、腸に届いていたとのこと。
ミルクを入れているときに様子が変だと感じていたようです。
乳児でコミュニケーションも難しく、ましてや人工呼吸器も装着しているので
治療や在宅でのケアも難しいと思います。
子どもの在宅医療が注目されるようになってきていますが
子どもと、介護する親御さんも含めしっかりとした支援が出来るようにしてあげたい。
2023/05/24
今日は半年に一度のペグ交換の日である。
先ずは、出かけるための準備から
交換するときには鎮静剤をうつのだが、前回は量が少なかったためか
かなり痛かったようだ。
だから今回は、前回より多めに鎮静剤を入れるように医師に伝えてほしいという。
確かに、多量の鎮静剤はリスクがあることは知っているが
はじめから鎮静剤の効果が認められないのであれば、対応すべきであろう。
ところが、手術室の中に入ってしまうと、意思疎通が上手くいかないのだ。
出来たら家族も一緒に入って意思疎通が図れるようにして欲しいものだ。
妻は、今回、このことをお願いすると言って出かけた。
＞
今日の処置について聞いたところ
前回の半分くらいの痛さだったという。
少しは良くなったのだろう。
2023/05/23
在宅医訪問の日
交換したカニューレに人工鼻を付けようとしたところ
少し、押しつけないと刺さらない
この少しの力が、カニューレから喉の奥を押しつけてむせてしまう。
これまで使っていたメーカーの同じ製品なのだが、人工鼻を取り付ける穴の径が僅かに狭いようだ。
以前も、逆に緩すぎてすぐ抜けてしまう物もあったようだ。
簡単な製品なので、コンマ何ミリの精度まで求めないのだろうが
利用者に取っては、大きな違いである。
2023/05/22
ご案内です！
【生活力向上講座2023 ～重度身体障害に寄り添う皆様へ～】
境を越えてがお届けするみんなで学ぶ講座を、2023年度も開講いたします！
この講座の対象は、障がい者・ご家族ご・介助者・医療者・コーディネーター・ケアマネや相談支援専門員など、体重身体障がい者に寄り添います。
地域で暮らすための「生きる力」「生きるを支える力」を、みんなで一緒に学びませんか？■概要
講座の期間：2023年6月10日(土)初回～8月26日(土)最終
当日の日時：期間内(土)14:00～15:30／(木)19:30～21:00
アーカイブ：全講座9/26(土)まで配信！
場所：オンライン（当日はzoom、アーカイブはYouTube）
対象：重度身体障害に関わる皆様（当事者・ご家族・介助者・医療者・コーディネーター・ケアマネや相談支援専門員など）
締切：8/24(木)■詳細・お申込み
noteの記事： https://note.com/npo_sakaiwokoete/n/n25308e619e91
添付資料（PDF）【完成版】生活力向上講座2023該当グループによってお申込みページ及び受講料が異なるためよくお読みください
■パワーアップポイント！
今後の基礎に、応用編がプラス！
「疾患を深く知ろう」に、脊髄損傷・頸髄損傷編がプラス！
アーカイブは全講座9/26(土)までだから、自分のペースで・繰り返し視聴可能です！
事業所や会社単位での受講を検討したい団体様はお問い合わせを！
2023/05/11
ようやく熱は36°代に戻って来たが
吸痰は多い。
2023/05/10
熱は少し下がってきたが熱は37°代でまだ続いている。
吸痰もまだ多いようだ。
ラコールは朝2本を1本に減らしている。
2023/05/09
昨日、脳前頭顔症候群の診断を受けている乳児宅を訪問しました。
丁度訪問看護師さん来られていた時で沐浴の様子も見せていただきました。
介護の最中でしたが、看護師、母親、祖母から様々なご意見を伺いました。
なかでも一番心配されていたので、緊急時の電源確保についてでした。
大津市では、すべての支所、小学校に蓄電池があること
人工呼吸器についてはメーカーに蓄電池の用意を依頼することをアドバイスしました。
行政も蓄電池の確保はしていても、周知することも大切です。
しかし、いざというときの電源確保については、様々な方から求められることが考えられますので
人工呼吸器などを使用している方などを対象にした電源確保は別途必要であると考えます。
2023/05/08
昨日から38°を超える熱が続いている、脈拍も100前後。
今朝は喉が痛いと言う。
吸痰の回数も多く、持続吸引の唾液の量も多い。
在宅医に電話相談して抗生剤を服用した。
2023/05/04
我が家ではこんな風にして、口腔ケアをしています。
2023/05/03
気管切開をしてから４年が過ぎた。
体の状態変化は、右指を曲げる力が少し弱くなった。
４年前はプラケーススイッチを使っていたが、今はエアースイッチに変えている。
右足でスイッチを押すが、これもなんとか動かすことができる状態。
全体的に、動きについては少し弱くなったが、なんとかスイッチ関係は動かすことができている。
通常はもっと進行するのが普通だと思うが、この程度なのでありがたい。
介護支援については、雲泥の差がある。
当時は夜間は私が横に寝て吸引などの医療的ケアを行っていたが
その後、重度訪問介護を知ってから、少しずつ時間とヘルパーさんが増えて
特に妻は少し自由な時間がとれるようになった。
重度訪問介護は原則１８歳以上（例外１５歳）が対象となるが、
先日、ご案内した、１８歳未満である児童の医療的ケアについても対策が必要だ。
2023/05/02
28日に紹介した難病の乳児についての対応策はないかと調べたところ、令和3年9月18日に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」があった。
法律の目的(第１条)には次のようにある。
この法律は、医療技術の進歩に伴い医療的ケア児が増加するとともにその実態が多様化し、医療的ケア児及びその家族が個々の医療的ケア児の心身の状況等に応じた適切な支援を受けられるようにすることが重要な課題となっていることに鑑み、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関し、基本理念を定め、国、地方公共団体等の責務を明らかにするとともに、保育及び教育の拡充に係る施策その他必要な施策並びに医療的ケア児支援センターの指定等について定めることにより、医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、その家族の離職の防止に資し、もって安心して子どもを生み、育てることができる社会の実現に寄与することを目的とする。
まさに、難病の子どもの介護で苦しんでいる家族への支援を明確に謳っている。
大津市においては「大津市障害者計画」は2023年度で終わることからも、今後この計画での取り組みをしっかり進めていく必要がある。
厚生労働省のホームページでは「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策」では、現状の課題を踏まえて次のようにある。
医学の進歩を背景として、NICU等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引等の医療的ケアが日常的に必要な子どもたち（医療的ケア児）やその家族への支援は、医療、福祉、保健、子育て支援、教育等の多職種連携が必要不可欠です。
しかし、地方自治体の担当窓口が異なっていることもあり、制度を網羅的に把握することが困難であるため、厚生労働省のＨＰに「医療的ケア児等とその家族に対する支援制度」のページを設けました。なるべく多くの方に医療的ケア児に関する制度を届けられるよう、情報発信を行っていきます。
2023/04/28
25日に相談を受けた方から、一昨日滋賀県立小児保健医療センターを訪問して相談したところ、5月下旬から2週間ほど入院できるようになったと報告いただいた。
入院で検査を行い、状況によっては延長されることも考えられるようです。
お孫さんが生まれた時の診断は「Baraitser-Winter脳前頭顔症候群」（GeneReviews 日本語版サイト）と言う、初めて聞く病名です。
日本では4人の患者がいるという、非常にまれな病気と伺いました。
11の病気の診断を受けているとお聞きしましたが、GeneReviews 日本語版サイトによると11以上の症状が出現するとあります。
相談者からは、滋賀県でもこうした難病の乳児がレスパイトできる施設をもっと増やしてほしいとのご要望です。
Baraitser-Winter脳前頭顔症候群：代表的症候の出現頻度
（GeneReviews 日本語版サイトから）
症候（その症候を有する罹患者の割合 コメント 以下のような頭蓋顔面の形態異常（100%）
- 目立つ前頭隆起ないし三角頭蓋（65%）
- 眼間開離（95%）
- 両側性眼瞼下垂（90%）
- 高い眉毛（90%）
- 眼のコロボーマ（30%）；小眼球を伴う例あり（10%未満）
- 後方傾斜を伴う小さな耳，前向きの耳甲介，過剰に折れ込んだ厚い耳輪，対耳輪低発達（73%）
- 大きく平坦な鼻尖を伴う幅広で短く厚く上向きの鼻（85%）
- 長く、平坦な人中（84%）
- 下がった口角や下赤唇の反転を伴う大きな口（45%）
- 口唇口蓋裂（10%）
中には、頭蓋顔面症候がかなり軽度で、形態異常なしとみなされるような例も存在する。 発達遅滞／知的障害（95%超）
- 軽度の知的障害を伴う軽度から中等度の発達遅滞
- 重度の滑脳症がみられる場合、遅滞の程度は極度となる。
- 稀に正常知能を有する例あり。
小頭症（50%近く） 小頭症の発症は出生前である場合があり、通常は軽度であるが、滑脳症が存在する場合は重度（最重度で－5SD）の場合もあり。 脳の奇形（83%）としては、以下のようなものがある。
・脳回肥大（前頭葉、あるいは主として中心溝部）ないし皮質下帯状異所性灰白質（61%）
・脳室周囲異所性灰白質（2%）
・脳梁の異常（20%）癲癇（50%） ・通常、脳の構造的奇形と関連あり。
・年齢による。
・生後1ヵ月から24ヵ月まで出現。神経筋の異常（20%） ・変わった姿勢、関節拘縮、翼状片がみられる例あり。
・拘縮や筋委縮が経時的に進行する場合あり。視覚異常（30%） コロボーマや小眼球と関連あり。 感音性ないし伝音性難聴（35%） ・進行性の場合あり。
・内耳奇形に起因する場合あり。中等度の低身長（44%） 心血管異常（38%） 腎尿路生殖器異常（41%） 具体的内容は以下の通り。
・水腎症（23%）
・構造的腎奇形（10%）
・小陰茎，停留精巣，尿道下裂（稀）骨格症候（20%） 胸の変形や幅広の拇指趾 消化器機能異常（41%） ・慢性便秘（毎日の薬物使用を要する）の頻発、ならびに逆流性疾患
・頻繁な嘔吐，下痢，摂食障害，成長障害
・経管栄養や経皮内視鏡的胃瘻造設術を要した例が数例あり。
・消化管回転異常，十二指腸閉鎖，偽性腸閉塞などの稀な奇形腹部の奇形（稀1） 臍帯ヘルニア 悪性腫瘍（5%未満） 悪性リンパ腫と白血病の報告あり。
2023/04/25
昨日、娘さんの子供のことで相談があった内容ですが、大変な様子でした。こうした状況の方もいるということを知ってほしいと伝えたいと思います。
「昨年5月、滋賀医大で出生前診断を受けた孫が、1日後に早産で生まれました。出産時の体重は860gで、現在の体重は4.9kgです。
生後すぐに心停止も経験しましたが、蘇生しました。しかし、11の難病があり、心臓や足に問題があり、手は動かず、首も座らない状態です。
退院後に、母親と祖母の私が昼夜交代で介護をしています。必要な医療行為は、浣腸、痰の吸引、ミルク授乳、おむつ交換などです。子供は人工呼吸器をつけており、痰の吸引も頻繁に必要です。ミルクを与えるときも聴診器で胃の状態を確認してからします。週に1度、リハビリを受け、1週間に2〜3回訪問看護があります。
私（72歳）も、今一人で生活している夫（77歳）の健康状態も心配ですので、帰ってあげたいのですが、娘と孫のことが気がかりで帰るに帰れません。
家族が子供の介護に追われているため、孫のレスパイト入院を受けたいのですが、コロナの関係で病室の空きが少なくすぐにはレスパイトを受けることも難しいと言われています。」
こうした状況から、保健所にも相談したところ、祖母からの相談ですので、母親はどのように考えているか、確認して欲しいとのことでした。
私からは、訪問看護の回数を増やしたり、やまびこの訪問養育のサービスを受けるなど相談してみてはと提案し、祖母に確認してもらうようにお願いしました。
その後、電話が入り「娘と話したが、娘は訪問看護など出入りが増えると、その対応も増えるので、サービスを増やしたくない。と言っている」と話されました。
結局は、レスパイト入院を望んでおられるとのことでした。
このことから、訪問看護・介護サービスを受けることの難しさも、改めて理解しました。
2023/04/19
新しく来てもらったヘルパーさんが大分慣れてきたようなので
これからは任せて、妻も少しは早く休めるようになりそうです。
2023/04/10
妻が足の付け根のあたりが痛いと言うので
今日、医者に診てもらうと、帯状疱疹の診断。
すぐに治るものではないので、介助を出来る状態では無い。
普段はヘルパーさんがいるときも、いないときも、妻が対応しているが
今日から、その分を私がしなくてはならない。
久しぶりにヘルパーさんと介助をするのだが、次に何をしていいのか忘れてしまっていることがあるので、戸惑ってしまうことも・・
２人介助が必要なことも多いので、ヘルパーさんの時間も追加してもらっているが、常に２人いるわけではない。
普段介助している家族の１人の具合が悪くなると、たちまち困ってしまう。
2023/04/09
4月から新しいヘルパーさんに来てもらうことになりました。
交代ではなく、空いている時間を補充するためです。
しばらくの間は、ベテランのヘルパーさんや家族のもので、介助のやり方を教えていくことになります。
ベテランのヘルパーさんの介助のやり方をみていると、当初こちらで指示した介助の方法がずいぶんと変わった感があります。
それぞれのヘルパーさんが、少しでも良い方法、やりやすい方法を考えてくれているのでしょう。
あとは、基本的なことをしっかりと思えて、対応できるようにしてもらえれば助かります。
2023/04/06
MIYASUKUは片目でも使えるそうです。
その設定方法について動画をアップしていただきました。
■片目で視線入力をするセッティングです。
「一番大事なことは、距離と角度！」だそうです。
2023/04/05
ALS協会滋賀県支部の支部だより１８号に、２月１５日に行った避難訓練について寄稿の依頼がありましたので
災害時避難行動要支援者の避難訓練について改めてまとめてみました。
2023/04/02
県議会議員選挙の不在者投票用紙が届きました。
返信用のレターパックも同封されてきました。
これに、代理記載した投票用紙を入れて返信します。
署名の出来ない患者にとって選挙が出来ることは、大変有り難いことです。
2023/03/25
ALS患者家族のレジリエンスの実態について、インタビュー調査に協力することになっていましたが
感染症対策が不可欠なことから、リスクの高い人工呼吸器等の使用者に対する配慮としてWeb会議システムの限定した方式をとることから、またの機会にとの連絡がありました。
お礼に、ボールペンを送っていただきました。
このような品を頂き、帰って申し訳なく思います。
今後も、患者家族の皆さんに少しでも共有できる情報があれば、このブログの中で提供していきたいと思います。
2023/03/22
今日は朝から熱が出た。
37.6°前後だったようでした。
今日はたまたまカニューレの交換で、医師の訪問があったので診てもらったが、原因は不明でした。
解熱剤を入れて様子を見ることにしました。
＞
統一地方選挙の郵便投票の請求書用紙が届きました。
県会議員選挙と市会議員選挙があるが、それぞれ別々に請求をすることになっています。
まずは県会議員選挙の請求書に記述して提出します。
郵便投票でも本人が記述することができないので、私が代理記載することになっています。
郵便投票には事前に「郵便等投票証明書」の交付申請手続きが必要です。
投票が困難な方には、是非申請していただきたいものです。
今日も「投票所に行けない方がおられ郵送にて投票したいとの事ですが手続きはどのようにしたらいいか教えて下さい。」との問い合わせがあったが、大津市のホームページには以下のように記されています。
身体障害者手帳、戦傷病者手帳、介護保険被保険者証をお持ちで、次の要件に該当する方は、自宅等で郵便等による不在者投票をすることができます。
複数の障害をお持ちでも、身体障害程度等級(一種一級など)ではなく、「障害名」欄に記載されている障害が下記の表の個別の等級に該当することが必要です。
対象
身体障害者手帳をお持ちの方で、次に該当する方
両下肢、体幹、移動機能の障害
障害の程度一級、二級心臓、じん臓、呼吸器、ぼうこう、直腸、小腸の障害
障害の程度 一級、三級免疫、肝臓の障害
障害の程度 一級、二級、三級
戦傷病者手帳をお持ちの方で、次に該当する方
両下肢、体幹の障害
障害の程度 特別項症、第1項症、第2項症心臓、じん臓、呼吸器、ぼうこう、直腸、小腸、肝臓の障害
障害の程度 特別項症、第1項症、第2項症、第3項症
介護保険の被保険者証をお持ちの方で、次に該当する方
要介護状態区分
要介護5
2023/03/15
ヘルパーさんの時間数に少し余裕があるので
ヘルパーさんを増やすことにした。
このため、数日前に面接をした。
長い期間、朝、昼、晩と胃ろうや歯磨き、トイレの時はヘルパーさん一人では大変なので、
いつも家族も一緒に介助をしなければならないのが現状。
ヘルパーさんがいれば、すべて任せられるものではない。
何年も介護が続くと、疲れがたまり続けて気力も失せてしまいそうになることがある。
ヘルパーさんに頼んで、体は休められても
旅行や外食に行くことなど、余程のことでないと出来ないし、考えられない。
でも、ヘルパーさんについてもらえるだけで助かるし、障害福祉制度があることに本当に感謝している。
まだ、日本中に重度訪問介護の制度を知らない、使わせない地域も沢山あるのだから・・・
2023/03/14
2月15日に行なった避難訓練の結果について保健所からその時の様子を動画で説明してくれました。
2023/03/08
【生活力向上講座2022緊急特別企画!!】もっと知りたい！排痰補助装置の秘密
１、アーカイブ配信について
配信：境を越えて公式YouTube
前編：https://youtu.be/5J_
中編：https://youtu.be/
後編：https://youtu.be/
期間：2/19(日)～3/18(土)
お願い：
・参加者の皆さまの画面やお名前が見える場面がございます。
・何かありましたら、境を越えてへお問い合わせください。
2023/03/07
昨日、朝から38.5°の熱が出た。途中で少し下がって、夜は37.5°ぐらいだったと聞いた。
訪問看護師には報告していたので、今朝看護師さんにあったところ防護服をつけていた。
夕刻帰ってきて様子を聞くと、熱は治っていたようだ。
花粉症によるものか、片方の鼻にティッシュを詰めていた。
＞
2023/02/27
3月19日のWeb会議をご案内します。
この時期、他にも行事が重なっていて、参加したい気持ちはあるのですが、
すべての参加は難しいです。
出来れば、後から録画でも視聴できると良いのですが・・
3/19（日）第１８回ALS自立支援鎌ヶ谷WEB会議
テーマ「支える・治す・立ちあがる」開催鎌ヶ谷総合病院で年1回開催される、神経難病のイベントです。
ALSの治療研究、リハビリなど、普段知ることができない内容も盛りだくさん！
貴重な講演会です。
参加無料、関心のある方はどなたでも参加できます。
2023/02/22
「もっと知りたい！排痰補助装置の秘密」を視聴してから、
現在設定している、陽圧陰圧は30cmH2Oですが
PowerPointに示された至適設定値を見ると40mmHgは実は54.4cmH2Oであること
圧は40～50cmH2Oに上げた方がCPFが増加するという報告があるが
反対に、20～30cmH2Oに下げた方がCPFが増加するという報告がある。
え！どっちなの？感じますが
（※CPF は患者の気道分泌物喀出能力の指標）
やはり、しっかりと肺に空気送ったほうのが効果はありそうなので
在宅医の先生に、30を35cmH2Oに上げてもらうようにお願いしました。
2023/02/21
ご案内
『特別なスタンスとスキルを持つ介助者の実態把握とネットワーク構築』
の4年間に渡る活動の報告会について活動報告会の概要
日にち：3月18日(土)
時 間：14:00～16:30
場 所：オンライン（zoomを予定）
参加費：無料
・要お申込み
・アーカイブもご用意します↓ 本報告会の詳細は以下をご覧ください ↓
https://note.com/npo_sakaiwokoete/n/n56ac9e9f27a3本プロジェクトについて
境を越えて設立時に発足した「特別なスタンスとスキルを持つ介助者の会」。
設立時の想いや、「実態把握とネットワーク構築」を行ってきた背景や内容、ぜひ以下よりご覧ください！
当事者だけでなく、介助者も中心となる境を越えてならではのプロジェクトです。
https://note.com/npo_sakaiwokoete/n/n35036cbda813
2023/02/18
オンライン講座「生活力向上講座2022緊急特別企画!!】もっと知りたい！排痰補助装置の秘密」を視聴しました。
カフアシストについては、まだよく知られていない装置のため
患者さんにとってもどのような効果があるのか
介護する方にとっても医療機器であるから使用できないのではないか
陽圧陰圧の設定はどの程度が良いのか
こんな疑問に答えてくれる講座でした。
呼吸の浅い人が、しっかりと肺に空気を入れる
このことは肺のリハビリにつながります。
また痰を排泄するのにも効果があります。
こうしたカフアシストの機能と効果を理解することは大事なことです。
2023/02/15
要支援者の避難訓練を行いました。
2023/02/13
本日、NHKの「おはBiz」で「筋肉の信号で動かす」の放送がされていました。
脳卒中などで指が麻痺して動かない患者でも、脳から出た司令の信号である微弱な電気信号を感知して、機械を操作することができるというもの。
これまでも筋電義手などこの方法によるものと思うが、操作できるまで訓練が必要です。これは筋肉を動かそうとする意思（電気信号）を発生するのが難しいからです。
今回もうひとつ紹介されていた「システムデザイン・ラボ」が開発した技術は、頭にかぶった器具でこめかみの筋肉が出す微弱な信号を読み取って、車いすを操るもの。
この信号の発信方法は「利用者が両方の奥歯をかみしめると前進。右の奥歯をかみしめれば右に曲がり、左をかみしめれば左に曲がる。また、かむのをやめると停止する」というもので、操作は非常に簡単です。
これなら、歯を動かす力があれば誰でも使えます。
この技術を広く活用できるようにしてほしいものです。
クリックで紹介先にジャンプします
2023/02/10
「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」報告が公表されていました。
https://www.jpma.or.jp/…/industri…/rare_diseases/00.html
画像クリックで調査報告へジャンプ↓
2023/02/09
協会支部長からALS患者数のデータを頂いた。
発症時期は分からないが、50歳代で発症する方の多そうです。
2023/02/05
日本ALS協会からアンケート調査協力の依頼があった。
調査目的は、「近年、ビデオ通話を用いた遠隔での診察やご自宅への治験薬の配送等の治験の新しい手法を用いることにより、一部の治験行為をご自宅から受けられ、来院に伴う負担軽減に繋がるような仕組みの検討が進められている」
このようなことから、今後の新薬開発に反映することを目的としています。
確かにこのような、自宅での治験が行われることは良いことであるが、一方で患者及び患者家族はどのように考えているのか、そうしたアンケート内容でした。
2023/02/04
最近は意思伝達装置について特に見直すことも考えていなかったので
脳血流による意思伝達装置のようなものは知らなかった。
以前、生体電位信号を検出して操作する「Cyin」を実際に使ってみたが、操作は難しいと感じた。
現在どのような意思伝達装置あるのか調べたところ
ダブル技研のホームページに、いくつかまとめてあったので掲載しておきます。
2023/02/03
守山市の患者のご主人から、意思伝達装置について相談があった。
市民病院に入院しているが、ご主人が患者である奥さんと、感染予防の観点からほとんど面会ができない状態が続いている。
このようななか、看護師さんと患者さんとのコミュニケーションの問題がある。
透明文字盤を使っているが、この扱いがなかなか難しいようだ。
看護師さんも困っていると言う。
患者さんは、手足が全く動かないので、操作できるのは視線入力しかないと考え
視線を動かしてスイッチを操作し意思伝達ができる「miyasuku」を紹介した。
早速、ご主人は守山市に意思伝達装置の導入の相談に行ったのだが
どんな装置か分からない、使えるのか、病院で相談してほしいなど、担当者の対応がよくなくて困ったとのことだった。
実はこの患者さんは、8年前ぐらいに意思伝達装置である「オペレートナビ」を導入している。
その時は足を使って操作していたのだが、その足も動かなくなり、使えなくなってしまったという経緯がある。
従って、当市においては、意思伝達装置の使用を既に認めているわけである。
「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドラインのQ&Aには、
【Ｑ２２】既に意思伝達装置の支給をうけた方から、元になっているパソコンの機能が遅いので、耐用年数内に更新申請がありました。支給は適当でしようか？
【Ａ２２】パソコンの機能は、耐用年数５年という期間の中では格段に向上することも十分考えられます。しかし意思伝達という本来の機能に支障が生じている明確な理由がない場合は、適当ではありません。
つまり、「耐用年数の5年が過ぎている」こと、「意思伝達という本来の機能に支障が生じている理由」があるのであるから、支給は認められるべきである。
＞
さて、意思伝達装置も年々進化している。
こんな装置も開発されている。
ALS等神経難病患者向け脳血流を用いたYes/No及び単語発信が可能な意思伝達装置
2023/02/02
持続吸引のボトルが一杯になった時に
ポンプ本体に唾液が入り込まないように
ダブルでボトルを設置しています。
時々、唾液が多く、なぜか泡の状態になってしまうと
２本目のボトルまで入り込んでしまうことがあります。
なぜ、唾液がこのような状態になってしまうのか不思議です。
2023/01/29
本日（29日）ALS医療講演会「電源について必要な知識」が災害対策アドバイザーの井上勝哉さんを講師に迎えて、滋賀県難病相談支援センターで開催されました。
講演会は会場とZOOMによるオンラインのハイブリッドで行われました。
会場参加者は4、5名でしたが、ZOOMのオンライン参加を合わせると40名ほどと伺いました。
会場参加者も介護者となる家族の方だと思いますが、当事者にとって会場への参加は難しいことでしょう。
新型コロナ感染症の対応でオンラインでの会合が当たり前になりましたが、
外出が難しい難病患者の皆さんにとっては参加方式の選択が広がったことは良いことだと思います。
今日の講演会で新たに学んだことのメモ。
- 加湿器を使っている方は停電時は、人工鼻フィルターで対応する方が良い（電気使用量が大きい）
- 酸素濃縮器は消費量が多く蓄電池で対応するのは難しいので、酸素ボンベを使うことを考える
- 車のバッテリー（スターターバッテリーはエンジンをかけるだけ）は使わない、繰り返し充電可能なのはディープサイクルバッテリー
- 車の電源利用する場合ノイズが入り呼吸器が止まることもあるのでインバーター・ノイズカットフィルターを使用する
- 発電機は燃料（ガソリン）の管理が必要となることから扱いは難しい。
- ガソリンは3ヶ月を超えないようにするのが望ましい。最長でも6ヶ月ほど。
- ガソリンの缶詰（１リットル）がある。これは3年から5年保存可能。
- ガソリンの保存には満タンにしておく。空気があると水が溜まる
- 車からガソリンを抜く場合気をつけることは、最近の車は盗難防止のためにポンプで抜けにくくなっている
- ブタンガスを使用する発電機があるが、ブタンガスは摂氏4度以下では使用できない
- 充電器は使用と充電をルーチンで行うようにしないと、充電を忘れてしまうことがある。
- 災害時に急遽入院する場合は事前に確認しておくこと
- 蓄電池の日常生活用具としての扱いは原則認められていない、市町の判断による。
※資料＞災害時の非常電源について
2023/01/28
降り続く雪の影響で今日も看護師の訪問が難しいと連絡が入った。
やむを得ないだろう。
このような場合は当然家族で対応するしかない。
我が家では対応できるが、対応が困難な家庭もあるだろう。
そのような家庭の場合、どうしているのか気になる。
2023/01/26
１月の水道･ガス使用量については、水道・下水道で16,243円、ガスが49,805円、合わせて66,048円でした。
水光熱費としては、これに電気代が加わります。
恐る恐る電気代を調べてみると、なんと！23,801円でした。
これで、１月の水光熱費を合算すると89,849円になりました。
2月3月はさらに高くなる気がします。
これは、介護にかかる分だけではありませんので、悪しからず。
2023/01/25
予報通りの大雪になった。
昨晩入る予定のヘルパーさんも大雪で着任するのが困難との連絡あり。
一方、昼から着いているヘルパーさんは、他の利用者宅に行く予定であったが、大雪のため調整しキャンセルになった。
結局、昼から着いてくれているヘルパーさんがそのまま残ってくれることになった。
そうでなければ、今晩は久しぶりに、隣の部屋に寝るつもりをしていたのだが・・
他でも、大雪のため介護サービスを受けることが出来なくなった利用者さんは多かったと思う。
特に、家族もなく24時間の訪問介護サービスを受けている方にとっては大変心配されたと思う。
今朝は日差しも見えてきたので交通への影響は小さくなりそうな様子。
今晩からは、なんとか通常のサイクルに戻りそう。
2023/01/21
赤い湿疹が出来はじめは１cmから２cmぐらいだったが
その後、大きくなり場所によっては５cm×１０cmぐらいある。
塗り薬を処方してもらっているので、塗布してから色は薄くなってきたので
治癒し始めている様子。
だが、本人に聞いてみると痒みは治まっていないと言う。
普通、痒ければ掻けば良いのだが、掻くことが出来ない。
我慢するしかないのが辛いところだ。
早く治って欲しい。
2023/01/20
アルコール綿が品薄で、値上がりしています。
お手頃価格のアスクルで、いつも購入しているアルコール綿を注文しようとしたが、在庫がなく注文できなかった。
単価は200円弱と他に比べてかなり安いので、注文できなくて残念。
慌てて楽天、Amazonで検索して見たところ、在庫のないところや、安くても単価は350円ぐらいで、さらに送料が500円～600円かかる。
ようやく251円のものを探し当てたので、12個注文したが在庫は17個、送料は900円近くかかった。
もう一度アスクルでポリエチレン手袋を6つ注文したところ、これも在庫が3個しかなかった。
仕方ないので3つカートに入れたところ、なんとアルコール綿を見ると購入可能になっているではないか。
慌てて、他店で注文したアルコール綿の購入をキャンセルした。
結局、アスクルのアル綿(196円×15個）に落ち着いた。3,000円以上で送料無料。
2023/01/19
筋萎縮性側索硬化症治療イブジラスト(MN-166)について情報がありました。
2023/01/19
先日保健所から来ていただき、避難方法についても話しがあったそうだ。（私は不在だったので、妻から聞いた話になる）
避難先は支所、避難にはリヤカーを使う考えのようだ。
私は、ストレッチャー対応の福祉タクシーを考えていたが、支所であれば自宅からの距離は500mまでなのでリヤカー使用の考えも理解できる。
リヤカーというと、どうもクッションもなく振動も大きそうな気がする。
もちろんクッション材を敷けばなんとか対応はできるだろうが・・
そんなことを考えていると、たまたまSNSで介護アイデア工房の野中さんから、世界初というストレッチャー車椅子の紹介があった。
これなら、良さそう！
2023/01/19
朝、通り掛かりの近所の方が、ガスメーターのランプが点灯していると伝えてくれた。
この警告はこれまで何回もあって、対応しなければならないことなのだが・・
このため、ガス会社の方が来て、ガス漏れがないか、一通りのチェックをしてもらうことになる。
原因は１月の間に１時間以上ガスの使用が止まっていないと、ガス漏れの可能性があるとメーターのマイコンが判断してランプが点灯するためだ。
この１月の目安としての確認方法は、前回点検したときに教えてもらっている。
その対応をするつもりであったが出来ていなかったのだ。
ガスを１日中使う理由は、冬は夜間のヘルパーさんの部屋の暖房をするためにガスストーブを使用しているからだ。
普通の家庭であれば、夜間の１時間以上は使用しないのが普通だと思う。
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ところで、このヘルパーさんが待機する場所、環境は皆違う。
患者さんと同じ部屋で待機する所も多いと思う。
その場合には、患者さんに合わせた室温等の環境になる。
したがって、患者さんが暑がる方であれば暖房も入れないことも、
反対に寒がる患者さんであれば、夏でもエアコンを入れないこともあるようだ。
うちの場合は、たまたま襖の仕切りで２間続いているので良い方だと思う。
こうした光熱費もガス･電気の値上がりで負担はどれくらい増えるのだろうか？
大津市のガス料金は３月まで現行維持するが、その後は値上がりすることになっているから。
水道・下水道も排尿などトイレを使って流す頻度も多い。
我が家は１２月から６人家族になったので、それなりのガス水光熱費は掛かるが
この１月の水道･ガス使用量のお知らせを見ると
水道・下水道で16,243円、ガスが49,805円、合わせて66,048円になっていた。
2023/01/18
今日は保健所の方が来られて
緊急時避難にかかる件で、人工呼吸器や吸引器などの設定値について記録を取っていたとのこと。
昨年一昨年は、新型コロナウイルス感染症の深夜遅くまでの対応で、保健所は大変だったと聞いている。
少し落ち着いたのか、ようやく地域の難病患者のもとに足を運べるようになったのではないかと思う。
2023/01/17
天理市のALS患者さんの相談については
重度訪問介護事業所のことがあったので事業所の連絡先を伝えた。
大津市でもそうであるが重度訪問介護事業所の看板をあげているが
実際、夜間の訪問介護をしているところは限られている。
こうした情報が少ないため、利用したくても連絡先が分からないのが現状である。
2023/01/14
看護師さんからもらった「けんだくボトル」を使っています。
薬を溶かすのに、もう一つ欲しいので予備も含めて楽天ストアで購入しました。
このボトルは、胃ろうに薬を注入する時に使います。
シリンジも使うのですが、このボトルで薬を溶かして入れて置けば
直接、胃ろうカテーテルの接続口に差し込んで注入できるので、一手間省けます。
１０個で７２３円、送料７５０円なので１個あたり１５０円になります。
こんなに、要らんけど(^_^;)
他のWebストアでは、１回あたりの販売個数が１００個とか多いので仕方ありません。
使用注意書きには、「繰り返しの使用を推奨しておりません」とあります。
医療機関で使用するのであれば、繰り返し使っても大したこと無いでしょうが
在宅での使用で、毎回替えるのはお金が掛かるので無理です。
つくづく思うのですが、医療資機材って色々あるんですね。
参考に、購入先と使用注意書き⇨購入先 けんだくボトル100ml
2023/01/13
今日の朝は、ヘルパーさんが付かない日なので
ひげそり、顔拭き、薬と栄養剤の胃ろうからの注入、歯磨き、トイレの世話など行った。
さて、一連の介護が終わったところで、本人からエアースイッチが上手く動かないとのメッセージ。
エアースイッチを購入してくれと言うが
スイッチの感度調整をしたところ、動かせるようになったのでホッとした。
スイッチを握る力が弱っているのかも知れない。
ともかく調整程度で動かせて良かったが、指先の機能を保持し続けて欲しい。
2023/01/11
ALSの患者団体は、11日午後、厚生労働省を訪れ、国内でも「レリブリオ」を早期に承認し、治療の選択肢を広げるよう求めるおよそ1万人の署名を担当者に手渡しました。
Relyvrio(レリブリオ)ってどんな薬？
米FDA ALS治療薬Relyvrioを承認
公開日時 2022/10/11 04:48米食品医薬品局（FDA）は９月29日、米Amylix Pharmaceuticals社のALS（筋萎縮性側索硬化症）治療薬Relyvrio（フェニル酪酸ナトリウム/タウルウルソジオール）を承認した。同剤の適応は、ルー・ゲーリック病とも呼ばれるALS。ルー・ゲーリック病と呼ばれる理由は、1930年代の米メジャーリーグのルー・ゲーリック選手が同疾患に罹患し死亡、米国人に大きな衝撃を与えたためといわれる。
米国では毎年約5000人がALSと診断され、現在、約2万人がALSとともに生活している。FDAは、同剤に対して、優先審査および希少疾病薬の指定を行った。
臨床試験では、ALS137例について、Relyvrio投与群とプラセボ投与群を無作為に割り付けた結果、同剤投与群では、プラセボ群に比べ、日常の身体機能の臨床評価における低下の度合いが改善された。加えて、両投与群患者の事後（試験後）長期解析では同剤投与群において全生存期間が延長されたことが示された。
FDA医薬品評価研究センター（CDER）のBilly Dunn神経科学部長は、「この承認は、現在治療法のない生命を脅かす疾患であるALSの新たな治療選択肢を提供する」としたうえで、「FDAは、さらにALS治療薬の開発促進に取り組んで行く」とコメントした。
2023/01/10
天理市に住む方がALSに罹患したため
市に重度訪問介護のサービスの申請をしようとしたところ
そう言うサービスは受けられないと言われたとのこと。
このことで大津市に住む娘さんからの相談を受けたので
天理市の公明党議員に相談に乗っていただくようにお願いした。
多くの自治体で、まだまだ重度訪問介護の認知がされていないようです。
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滋賀県難病相談支援センター、日本ALS協会滋賀県支部から
ALS医療講演会「災害時の非常電源について皆さんと共に考えましょう～電源について必要な知識～」
の案内が送られてきました。
関心のある方は参加されては如何でしょうか？
停電時の対応について準備ができていない方、対応をしてくれる方が同居されていないような方には重要な課題だと思います。
行政からの支援も患者さんの状況に応じて必要です。
2023/01/07
体に赤い湿疹が増えてきた。
主に腰から下で、特に足に多い。
既に塗り薬を処方しているが、原因は分からない。
体に入れるものは、反固形の栄養剤で変わりはないのだが
原因は、この栄養剤か、体質か、外部からの影響か？
2023/01/02
いつも来てもらっている訪問看護の看護師さんには
正月三が日は休んでもらうことにしました。
でも、夜間はヘルパーさんについてもらえるので助かります。
2023/01/01
元旦の今日は家族でトランプゲームをしました。
普段、家族皆が集まってすることがないので
正月は家族が顔を合わせて何かしようと、妻が考えたものです。
ゲームは１時間の短い時間ですが、ヘルパーさんに付いてもらって
楽しいひとときを過ごしました。