大津市議会議員 佐藤弘

一人のひとを どこまでも大切に 心豊かな まちづくりを目指します

①ALSに負けるな!

2018/10/31

日中、家内は介護だけでなく家事もあるので

夜起きるのは辛いだろうし実際に、疲れてたまにしか起きられない。

だから、夜は私が対応しなければと思っている。

もう1年以上、外泊はしていないし、できない。

昨日も本当は1泊2日の視察であったが

私だけ特別、日帰りにさせてもらった。

外泊すると、家内は2日間ぶっ通しで介護することになり

体力的なことはもちろん、精神的にもたない。

もし、一人でも潰れてしまったら介護ができなくなってしまうので

そこは、上手くやっていくしかない。


 

2018/10/27

コンパクトジャケットと薄手のケットの組み合わせ

それと、滑り止めの付いた足袋ソックス(昨日から少し厚手のものにした)

これで夜に起きる回数が少し減った。

だが、寝ていてチャイムの音が鳴ったような気がしたので

念のために、様子を見ると違っていた。

チャイムが鳴れば、すぐに応対してあげなければと

寝ていても無意識ではあるが、神経はいつも過敏になっているようだ。

NPO法人再生医療推進センターからメールが届いた。

これは、当NPO法人がALS患者に本人の脂肪組織にある幹細胞を培養して静脈に点滴したところ、症状が改善した例があったと発表したことに対して問合せしたことについての回答である。

内容は、当法人で特定認定再生医療等委員会の立ち上げ、当委員会設置の設置承認と承認後の治療実施施設の計画申請に対する当法人の審査、審査終了後の治療実施計画書を厚生労働省へ提出、承認後の手続きが必要であるとのこと。

審査、承認があるので確定は出来ないが、大まかな予定では来年の4月末から5月初旬に最終段階である厚生労働省の承認になるようだ。

ただし、承認後治療が開始される場合、自費治療になる可能性が高く、適用患者、費用、治療方法などの詳細が治療承認後に実施施設から公表されるとあった。

 

2018/10/26

今日でラジカットの点滴が終わった。

点滴の期間は腕に置き針があるので

本人も介護する側も鬱陶しい。

特に、風呂に入る時は置き針を包帯で巻いているので

毎回、濡れないように養生しなければならない。

この養生もビニールの袋や

インターネットで探した専用のものでしたことがあるが

いまは、雨の日に建物の入口に置いてある、あの傘袋を使っている。

腕が細いので、この大きさが丁度よい。

体を洗うときの湯が入ってこないように

被せたあと、袋と腕のところはガムテープで巻いておけば完全防水できる。


 

2018/10/25

コンパクトジャケットを着て寝たら

効果は70%ぐらいか。

ジャケットにケットを掛けると

結構滑りやすい。

夜中に様子を見ると

ケットが滑り落ちていた

という感じでした。


 

2018/10/24

右向きに寝るので右側を固定は間違いで

左側でした。

昨晩、伸縮性の包帯で左側の腕を固定してみたが

ずっと固定するのは疲れるというので、止めた。

毛布をやめて、今までの薄いケットであればよいので

薄いダウンジャケットを着るようにした。

これで何とかなりそう。

これは、2日前に考えたことで

ユニクロのウルトラライトコンパクトジャケットという

長ったらしい名のものを注文していた。

ScreenClip [1]

これが昼に入荷したので

今晩はこれを着てみる。

効果はあるか?・・・


 

 

2018/10/23

昨晩の結果はアウト

靴下の上にスキンシューズを履いて

さらにレッグウオーマーを着けた。

エアコンは23度。

就寝1時間後(1時)呼ばれると

暑いので、毛布を薄いケットに替えた。

さらに30分後には、足が暑いと言うので

靴下、レッグウオーマーを外して

スキンシューズのみに

さらにエアコンを22度に下げる。

3時頃呼ばれる。

暑いと言うがどうしたらよいのか

要求が分からなかったが

足を見ると、スキンシューズが脱げている。

あとで分かったが、暑くて脱いだのだった。

結局、いつもの足袋ソックスに履き替えた。

結局、スキンシューズは裏全面がゴムなので

足の熱が逃げずに、体温が上がってしまうのだ。

あらためて、足の滑り止めの課題に取り組まなくては・・

リハビリの先生から

寝返りを難しくしているのに

腕が邪魔していることが考えられるので

右側横向きを主に寝ているのであれば

右側の腕を包帯で胸元に固定することを提案いただいた。

家内が早速、包帯を仕入れてきたので

今晩、試してみる。


 

 

2018/10/22

このところ寒くなってきたので

エアコンの暖房は入れている。

薄いケットも、軽い毛布に替えた。

ところが、毛布が体に巻き付くと

寝返りが思うように出来ない。

今日は、1時半頃から3時半まで

絡んだ毛布を解くため、6回も起きることに・・

本人が一番辛いだろうが、介助する方も大変。

家内も昼間の間ずっと介護しているので

疲れているだろう。

起きられたのは、1度だけ。

24時間介護は2人でギリギリ。

滑り止めの足袋ソックスも良いが、

寝返りキックには、

もう少し踏ん張りが利くようにしたいので

新しい武器を取り寄せた。

スキンシューズというもの。

履いてみると裏がゴムなので

滑り止めの効果は期待できそう。

今晩、効果を検証してみる。

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ScreenClip [4]

 


 

 

2018/10/21

今日もほとんど1時間おきに5回対応。

2回目(2時)は言っていることが分からず

何度も聞き返していると、家内が起きてきて

ようやく、小便をしたいと言うことが分かった。

ともあれ、間に合って良かった。

夜のコミュニケーションが取りにくい。

朝方は、昨日同様にアラームが

執拗になる鳴り続けた。

表示を確認すると「呼気分時換気量下限アラーム」となっていた。

原因は、機械では「呼吸回路の一部にわずかなゆるみなど」

患者側の問題としては「無呼吸や呼吸回数の減少、1回換気量の低下が考えられます」

とあったが、ハッキリした原因は分からない。

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2018/10/20

夜中に呼吸が速かったことについて

悪い夢でも見たのか尋ねると、

息が苦しかったからだと言う。

これまでも何度かあったそうだ。

肺の機能が弱まっているのか、分からないが

これまでも、ALSの患者さんが

呼吸困難になり、

やむなく気管支切開をしているので

一番心配するところだ。

 


 

2018/10/19

昨夜は寝返りに問題なかったが

今日は、膝を立てて倒しても

上半身がついていかない。

滑り止めの靴下を厚手に替えてみた

これで何とかなるかと思ったが

何回かすると、また動かなくなった。

30分ほどして、横向きにした状態で寝ることに。

夜中に人工呼吸器のアラームが鳴る

エア漏れのアラームだと思うが

これまでも頻繁になっているので

うるさいが、こういうものなのだろうと諦めている。

今日アラームを聞いていて

気になったのは

呼吸が速くなっていることだ

なぜこんなに早くなるのだろうか?

アラームは呼吸が早いために鳴っているのか

問題はないか、確認しよう。


 

 

2018/10/17

寝返りが上手く出来なくて困った。

いつも、膝を立て倒しながら寝返るが

今日は、どうも上手くいかなくて

腕の位置を変えたり、

ケットを裏にしたり

色々してみた。

結局、上手くいかず

あまり寝られなかったようだ。


 

2018/10/16

視線入力装置のデモがあったので

行ってみて、感じたことは・・

ブログのとおり > (-_-;)


 

2018/10/15

今日からラジカットの点滴を始める。

進行具合から、効果はあるのかも知れない?


 

 

2018/10/14

チャイムで3回起きた。

眠くて時間は見ていない。

要求は、3回とも、みの虫の状態のケットを解くこと。

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動くことが出来ないからなのか聞いてみると

暑いためだと言う。

他に対応は難しいか?

兄のプレゼントで購入した

寝袋を着けてみたが、寝返りはムリ(^_^;)

家内曰く「いざという時には役に立つね」(^O^)

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奥さんをALSで亡くされた知人に

ベッドに設置してあった

呼び出しのチャイムについて聞くと

保管してあるというので、頂けることになった。

今日伺って、早速取り付けた。

やはり、感度も良く

おまけに、パソコンで呼び出すチャイムと同じ製品だったので

パソコンからも、新たな押しボタンスイッチでの呼び出しにも

両方でチャイムが鳴るので、大変便利になった。

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2018/10/13

寒くなってきた

やはり気温の変化が課題だ

気温を一定にするため

今日からエアコンで暖房することにした

 


 

2018/10/12

ピンポンの呼び出しで起きた

もう朝方かなと

時計を見ると1時40分

ケットが絡んでいるので、解いてあげる。

このあと、2時30分、3時30分、4時30分と続いた。

今日は、足下が寒いと言うので

アルミシートを掛けたのが原因かもしれない

 


 

2018/10/11

3時40分 呼吸器のマスクを外して、口のまわりを拭う。

午前中は家内が外出(久しぶりに友人と会う)ので、14時まで留守番。

トイレが30分に1回ぐらいと多いので、結構大変。

 


2018/10/10

1時30分 ケットの掛け替え

2時40分 めずらしく排尿介助

足袋ソックスの具合良し

 


2018/10/09

昨日、相談支援専門員に訪問してもらい、今後の支援について相談した。

1. 通院時の移動負担の軽減にストレッチャーを利用することについて

>ストレッチャーでの移動については車はある。ストレッチャーはないのでリースできるか問い合わせしてみる。
2. 訪問入浴について

>介護事業所「ヘルパーステーションゆず」がサービスをしているので試してみる。

3. 昼間の訪問介護を要望

>介護事業所「ヘルパーステーションゆず」に資格者がいるので対応可能。とりあえず木曜日の13時~16時で依頼。


 

2018/10/08

チャイムの再度の改良

ボタンが柔らかくてクッションになり

足を掛けても、鳴らないことがあるので

またもや、改良することにした。

工務店にいって丸い木の部材を半分に切断してもらい

大きな丸い押しボタンに交換した。

固い材質なので、これなら大丈夫だろう。

靴下の滑り止めの効果が薄れてきたので

新たに、滑り止め付き足袋ソックスを購入した。

足袋型なので今までと違って、

一定靴下の移動が抑えられるので、

足で蹴るときの効果がある。

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2018/10/06

意思疎通の問題

夜中に呼ばれるが

何をして欲しいのか、分からなくて戸惑うことが多い。

今日は「マ・・・」と言っているが

伝わるまでに時間がかかった。

結局、言いたかったことは「眉毛がかゆい」だった。

少し変わった要求になると、

言いたいことを理解するのが難しい。

夜は光る文字盤でも用意する必要があるのだろうが

なかなか出来ない。


 

2018/10/05

ALSの治療薬の産経のニュースが飛び込んだ

ALSの治療薬、北米全域に販路 カナダで承認 田辺三菱製薬

枕だが、いつも同じ位置に頭があるので

その箇所が沈んで凹んでいる。

寝返りを打つのに具合が悪いのではないかと

枕の交換を提案した。

してみると、寝返りもし易く

めずらしく、ご満悦の様子だった。

誕生日に兄からAmazonのギフトカードを

プレゼントしてもらった。

このギフトカードで人型の寝袋を買いたいというので

注文し、今日届いた。

来てみるか聞いたところ、まだいいらしい

家内が着てみたら・・

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2018/10/04

チャイムが鳴らないと大変なので

優先順位1番の課題だ

新しいものを購入しようと思ったが

また無駄になってはもったいないので

もう一度、今のチャイムのスイッチを見直すことにした。

今度は上手くいくか?

写真のとおり作り変えたが

滑ってしまって具合が悪いようだ。

最終形は表面にラバーを被せて

滑らないようにしたところ

何とかOK(^_^)vだが

今晩使って見て様子を見よう

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2018/10/03

新しいマスクに交換して寝たが

2時間ほどして起こされ、マスクを外した。

後で聞くと、フィットしなかったからだと言う。

だから延びても、いつものマスクがよいのだ。

とは言え、何とか調整して新しいマスクを付けた。

チャイムが届いたので

ベッドの足下に設置した。

使ってみると、押しボタンが大きくて感度もよい

いい買い物したと満足。

さて本人が横になって足で押してみると

鳴らない(・_・)ではないか

理由がわかった。

このベルは防水タイプで

ベルに触れたときに、体とボタンに電気が流れることで

スイッチが入る機器なのだ。

本人は厚手の靴下をはいているので通電しないからだ。

探しまくって、やっと購入したのに(-_-;)

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2018/10/02

呼吸器のマスクが緩いと言われた。

マスクのゴムバンドの調整は出来るようになっているが

もう一杯のところに来ているので、調整しろがない。

昨日は、マスクのバンドを交換してみようかと聞いたが

そのままがいいと言うので変えなかったが

説得して、変えてみたところ

使っていたバンドのゴムがかなり伸びていたことが分かった。

長期間使っているうちに、これほど伸びるとは・・

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2018/10/01

ベッドで使うチャイムが鳴らなかったと言われた。

数日前に修理したが、確かに時々作動しないことがある。

「ちゃんとした製品を買って!」家内から強い要望が・・

県の福祉用具センターに電話して聞いた。

商品は置いていないので、製品メーカーを2社教えてくれた。

HPを見たが、製品の見方がよく分からない。

そこで、ネットで探しまくったところ

いいのがありました。

選択のポイントは、足で押すので

発信器のボタンが大きいもの

下の製品の発信器は50mm×50mmで

全体がボタンとなっている。

受信機が2台、発信器1台で4590円。

これなら使えそうです!(^_^)v

ところで、福祉用具の専門店では

このような製品が非常に高い。

調べたら、送受信機別で

この商品と似た、大きな丸形のスイッチだけで

9,900円と表示されていた。

この価格、いかがなものでしょうか?

 

ScreenClip [8]


 

 

2018/09/30

夜中に、薄いケットでは寒いので綿毛布にして欲しいと言われた。

毛布でどうか聞いたが、それでは暑いと言う。

綿毛布は用意していないので、我慢してもらうことになった。

エアコンで一定温度が保たれないと調整が難しい。

かといって、この時期の気温は丁度良い感じなので

エアコンを入れるほどでもない。

その都度、ケットで調整するしかない

その分、こちらも起きて対応するしかない。

長男が会社からお肉をもらってきたので

夕飯は、久しぶりのすき焼きになった。

立には悪いが、何ともしようがない。

たまには、家族で外食をしたいと家内は言う。

家族で外食をしたのは、いつのことかも忘れたほどだ。

病気が治るまでは、難しいだろう・・・


 

 

2018/09/29

明日は東京で会合がある。

台風24号の影響で

帰りの新幹線が運休することになり

帰れないことが判明したので

参加しないことにした。

大事な会合なので迷ったが

家内一人では夜の対応が心配なので、参加中止を決断した。

もう2年近く外泊はしていない。

今後も一晩空けるのは難しいと思う。


 

 

2018/09/28

昨日、不思議だったのは

チャイムではなく

「ごめん」と声を掛けられて

目が覚めたことだ。

人工呼吸器のマスクをしているので

そんなに大きな声にはならないのに・・

不思議だが、その時は浅い睡眠状態だったのだろうか

小さな声に、すぐにというよりも

待っていたかのように反応して起きた。

しかも、2度もあったのが偶然すぎる。

無意識のところで、おもいが繋がっているのだろうか?

 


 

2018/09/27

ベッドで呼び出すチャイムを銅線で固定している。

この銅線が切れたので修理した。

大した作業ではないが、ようやくできた。

これが作動しないと大変なことになる。

このチャイムに足を載せれば

「ピンポン」と呼び出し音が鳴る。

無線式のチャイムだが

足で押せるように工夫したもの。

 

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2018/09/24

今日は、専門学校のクラスメイト5人が、

和歌山や大阪から訪ねてくれた。

学校で作った作品を引っ張り出して見ながら

懐かしい話に盛り上がっていた。

本人は、話すことが出来ないが

横になった楽な姿勢で

楽しそうに話を聞いていた。

年に1度は来てくれ、励ましてくれる

有難い友人たち。

写真撮影のあと、すぐにプリントして

額に入れてプレゼントしてくれました。

 

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2018/09/23

昨日は、立の元嫁の誕生日だった。

家内の話では、

「誕生日に彼女が普段使っている化粧品をプレゼントをしたいので、

買ってきて欲しいと頼まれた」とのこと。

続けて「2年前は、一緒に買いに行ったのにね」と。

一緒に行けたら楽しいのだろうに

今は移動するのが大変だから、それも難しい。

ストレッチャー式の輸送車なら良いのだろうが

病院に行くのならともかく、

買物ぐらいでは少し大げさすぎる気がする。

こんな日常生活のことや

家族の介護のことを

相談支援事業所に電話するのだが

なかなか来てもらえない

以前も電話して1ヶ月以上だったと思うが

あまりにも遅いので、他の事業所に電話したことがあった

それでも、出来れば今相談している事業所に相談して欲しいと言われた。

数日前も相談したが

いつ来てくれるかの返事はなかったようだ

今度も何時のことになるのか分からない。

これが相談ではなく、

本当にどうにもならなくなったときの対応はどうなるのだろうか?


 

2018/09/22

昨日のことを、パソコンに打ち込んで説明してくれた。

「お腹が張るので胃ろうからガスを抜いてもらったが

急に抜けたためか、胃液が逆流して気持ちが悪くなった」

ということだった。

今朝も、起きるか聞くと

すぐにトイレに行きたいと言うので

すぐさま2階のトイレに連れて行った。

1階の寝ている部屋にポータブルトイレはあるが

余程でないと、使わない。

いつもの便座でないと、上手く座れないから・・


 

 

2018/09/21

朝6時、お腹が張るというので

胃ろうからガスを抜いたが

大便がしたいというので

ポータブルトイレに。

その後、横になったが

苦しかったようで

汗でびっしょり、顔も青くなっている。

もう一度、トイレに

いつもの便座でないと落ち着かないらしい

腰掛けてから、随分と時間が経った。

トイレから出ると、

いつもの胃ろうをする時間になっていた。

どうするか聞いてみると、

いつも通り、2パックの胃ろうをするという。

胃ろうが終わると、またトイレに

でも、その後は問題なく過ごしたようだった。


 

 

2018/09/20

昨晩は飲んでしまったので

風呂に入れられなかった。

夜、酸素マスクがズレたので

直すのに一度起きたが

「寝返りが上手くできなくて、大変だった」

と家内から聞いた。

手を貸すのは嫌がるので

見守るだけ・・

顔を真っ赤にして

何度やっても上手くいかなかったようだ。

見ているのも辛いが

本人は悔しくて・・(>﹏<。。)

「ポランの広場」に

ローコスト視線入力装置「Tobii 4C EyeTracker」のインストール&初期設定方法」が紹介されていました。

 


 

 

2018/09/17

日本ALS協会の会誌105号に要望と回答が掲載されていた。

「ALS等の原因究明と治療法確立研究の予算を大幅に増やし、積極的な研究推進を図って下さい」の要望に対して

回答では、「現状として難病医療費の負担金、難病対策の推進のための患者さんのデータ登録整備事業も含めて約1,000億円を上回る予算が計上されている。研究に関しては難治性疾患政策研究事業とAMEDの方の難治性疾患実用化研究事業において約100億円で推移している。難病全般に対して広く原因究明、治療法確立といった研究を推進している。ALSについても実用化研究事業において新規治療法開発等を行っており、引き続き厚労省も支援していきたいと考えている」とあった。

その他>平成31年度ALS等神経難病対策予算等に関する要望と回答


 

 

2018/09/16

朝の早い時間に会議が入った。

驚くほど早いわけではないが

毎朝の介護(胃ろうやトイレ)があるから

私が抜けると、家内、本人に負担がかかるので

できるだけ断るようにしたい。

こちらは終わりの見えない

長丁場の仕事をしているのだから・・


 

2018/09/15

家内が家を出るのは買物のとき、長くて2時間ぐらい。

「もう少しゆっくりとした時間が欲しい」と言うので

今日の午後は夕方まで出掛けられるように

私が留守(介護)番をすることにした。

毎日の介護に追われ、楽しみがないので疲れている。

何か楽しみなことがあると、そのことを励みに頑張れるが、

楽しみがないのは、

トンネルを何時抜けるか、分からないのと同じ様なもの。


 

2018/09/13

夜は涼しくて

エアコンがいらない。

でも、温度調節がないと体に響く。

今日も2時30分、3時30分、4時30分と

暑い、寒いと言うので

ケットを首元まで上げたり、胸元に下げたり

少しのことだが、これが出来ない

健常者なら、無意識でしていることが

意識しても出来ないから・・

誰かに、頼むしかないのだ

支える方も、同じように大変だ


 

 

2018/09/09

今朝の3時半チャイムで呼ばれた

寒いというのでケットを首元まで上げた。

合わせて排尿処理も

1時間ほどすると、今度は暑いというのでケットを下げた。

夕食の時にチャイムが鳴ったので、向かう時

家内から「後からお水を飲ませに行くから」と言われた。

呼ばれたのはオシッコ

処理のあと、家内がすぐに来るからと

唾液が出るように、頭は下げたまま戻った。

しばらくして、ハット気づいた

そう言えば家内はまだ此処にいる

あれあから20分ぐらいは経っただろうか

慌てて、家内と一緒に息子の所に行くと

頭を下げたままで苦しそうにしている。

頭を上げると、怒りと悲しそうな表情をぶつけてきた。

「ごめんね!ごめんね!」と家内は繰り返す。

頭を自力で上げることが出来ない、

声も出せない、呼ぶことも出来なかった。

この間、どんな思いで耐えていたのだろうかと思うと切ない。

命に関わることなら

つい、うっかりは許されないm(_ _)m


 

2018/09/08

今日は、半年に1回の胃ろうのペグ交換の日

事業所に移動支援をお願いしている

車が新車になって乗り心地が良くなっていると聞いた

車いすを乗せてみると前後の長さが短い

何とか乗せることが出来たがぎりぎりだった。

首が安定しないので困った。

行きは首枕をしたが

帰りは苦しいというのでやめた


 

2018/09/06

滋賀県難病連から難病患者に関わる各種制度の利用調査の結果から

障害や難病のために意思疎通が困難な障害者等に支援出来るように国からの通達があるが

利用が可能となるように実施要綱の整備が求められている。

このことについて調査したところ

大津市ではこの件に関しては「大津市障害者等入院時意思疎通支援員派遣事業実施要綱」として要綱が出来ている。

しかし、これまでの利用者は0とのこと。

「大津市障害福祉のしおり」に事業として掲載はされているが、内容が分からない。

レスパイトに使えるのか文章からわかりにくいが、問い合わせたところ利用可能とのこと。


 

2018/08/29

24時間介護はきつい。

家内も随分疲れがたまっている。

肉体もあるが精神的なものが大きい。

ニトロをあちこちに置いている。

これまでも何回か服用している。

ストレスが原因かは、わからない。

レスパイト入院で家族のリフレッシュ制度もあるが

現実、いつも接している者でないと対応は難しいとおもう。

家族でもコミュニケーションが難しい場面が幾度もあるからだ。

イスに座るにしても、ヘッドレストの傾きも、パソコンのマウスの握らせ方

ストローの使い方などなど、すべてが微妙なのだから

介護家族の負担軽減・・どうしたものか・・


 

2018/08/28

いつもストローで飲み物を飲むのだが

今日は上手く飲むことが出来なかった。

寝てから呼ばれたが、要求していることが分からない

何度も、聞くのだが、どうしても通じない

何度も繰り返すうち、もういいと諦めてしまった。

申し訳ない。

今度は、文字盤を用意しておかなくては・・

 


 

2018/08/23

ALS患者が「分身ロボ」を操るという記事。

『「孤独をなくしたい 進め、分身ロボット」語り:本郷奏多』

 


 

2018/08/21

昨日からラジカット始まる。

今日は暑かったので

エアコンを付けっぱなしにした。

やはり、部屋の温度が一定であると効果はハッキリと表れる。

ケットにふれる必要がないので

よく眠られる。


 

 

2018/08/20

暑い夏から、すっかり秋の様相になった。

これまでエアコンは24時間動きっぱなしだったが

涼しすぎるので、ついに運転を止めた。

しかし、夜中に気温が変動するので

暑い、寒いと言われて、ケットを下げたり上げたりすることに・・

最近、ほとんど起きる必要がなかったが

これならエアコンを付けっぱなしのほうが楽になれる。

 


 

2018/08/17

1月のYomiDr(ヨミドクター)に次のような記事があった。

発売されているか問合せしたところ、準備中でこの夏を目途に準備中とのことでした。

ALSの患者向けに、体を動かそうとする際に生じる微弱な信号を読み取って文字入力ができる意思伝達装置を、茨城県つくば市のベンチャー企業「サイバーダイン」が開発した。

ALS患者は症状が進むと筋肉をほとんど動かせなくなるが、脳からは信号が送られている点に着目。皮膚に取り付けた電極で信号を読み取り、モーターで手足の動きを補助するHALの技術を採用し、腕などに電極を張り付けて使う。体の信号を検出し、情報をパソコンに送る。パソコン上で文字を選択し、文章を作成する仕組みだ。装置は、手のひらにのるサイズだ。

日本ALS協会(東京都千代田区)によると、2016年度末現在の患者数は約9500人。装置は税抜きで60万円。障害者総合支援法に基づき自治体が認めれば、最大45万円の補助が受けられる。問い合わせは、同社(029・869・9981)へ。

 


 

2018/08/14

このところ

夜、起こされることが少なくなった。

部屋のエアコンは24時間稼動している。

気温の変動が少ないのが良いのだろうか?

寝返りも、軽くて薄いひんやりケットをお腹に巻いているだけ。

寝返りのときは「ウン、ウン」と唸るので

苦しいのかと思い、巻き付いたケットを解そうとして嫌がられた。

どうも、お腹に巻き付いていた方が寝返りがし易いようだ。

この状態がいつまでも続いてくれると良いのだが・・


 

 

2018/08/09

今日は息子の誕生日。

ちょうど1年前に嚥下力が低下してきたので

食べることを諦めた日でもある。

1年経って目に見えて、動きが悪くなった感はない。

このまま病状が進行しないことを祈るばかりだ

治療薬ができるまで、君のからだよ頑張ってくれ!


 

 

2018/08/06

昨日の件を府立医大出身の院長に電話して

どうしたら臨床研究を受けられるか聞いてみた。

曰く、直接電話した方が良いと言う。

再生医療推進センターでプレスしているので

問合せの電話が入ってくるのは承知しているものらしい。

また、臨床研究のための患者も必要としているかも知れないと。

早速、電話したがなかなか繋がらない

問合せが多いためなのかも知れない

それなら、粘り強く電話するしかないか・・

4回目ぐらいで、繋がった。

聞くと、患者を受け入れてくれるようだ

ただし、後に委員会で対象患者を検討するとのこと。

受付の方は丁寧に対応してくれた。

こちらの、氏名、生年月日、電話、住所を聞いてくれ

発症時期、症状をメールで連絡して欲しいとのこと。

対象患者に選定されるか、どうか分からないが

こんなに、スムーズに連絡、受付ができるとは思っていなかったので拍子抜けと嬉しい気持ちに。

帰ってから、息子に報告すると嬉しさで弾けそうな顔をした。

「メールは何時するのか」と息子が言う。

「これからすぐにするよ」との返事に、ホットした顔になった。


 

2018/08/05

ビックニュースが飛び込んできた。

「再生医療でALSに効果確認」のニュースが流れた。

すぐに録画して、見せたあげた。

嬉しそうな顔に「もう少しで治療が出来る」と期待が膨らんだ。

再生医療でALSに効果確認
08月05日 18時22分 NHK 京都 NEWS WEB

全身の筋肉が動かなくなる難病、ALS=筋萎縮性側索硬化症の患者に対し、皮下脂肪から取りだした幹細胞と呼ばれる細胞を投与する臨床研究を進めている京都の研究者などで作る団体は、一部の患者について症状の改善がみられたとする中間報告を発表しました。

この中間報告は京都市の医師や研究者などで作るNPO法人、再生医療推進センターが5日、会見を開いて発表しました。
ALSは運動神経の細胞が破壊され、全身の筋肉が徐々に動かなくなりやがて死に至る難病で、全国におよそ1万人の患者がいるとされていますが根本的な治療法はありません。
センターでは、2年前から患者本人の皮下脂肪から採取した幹細胞を培養し、患者に投与する臨床研究を行ってきました。
これまでにALSの患者5人に、3回に渡って幹細胞を投与したところ、6か月後までに2人で▼寝たきりだったのが起き上がれるようになったり、▼むせずに食事ができるようになったりするなどの改善がみられたということです。
一方で幹細胞の投与をやめてしばらくすると再び病状が進行したということです。
研究を行った再生医療推進センターの理事で京都府立医科大学の山岸久一名誉教授は、「幹細胞によって運動神経の再生が進んだのではないかと考えられる。今後、幹細胞を投与する頻度などを研究し、新たな治療法につなげたい」と話しています。


 

2018/08/03

最近は、痰の吸引をすることがない。

風邪が治ってから、体調が良くなったからだと思う。

毎朝、胃ろうで栄養剤と薬を注入するが

一緒に、日本ミツバチの蜜をスプーン半分ほど水に溶かして入れる。

この蜜が効いているのかもしれない。


 

2018/08/02

きょうから明日まで、家内が埼玉県所沢市の実家に帰る。

独りで暮らす義母のことが気になってのこと。

離れていることや、息子の介護があるので、おいそれとは帰れない。

盆前の混雑する前の方が良いだろうと、私の日程と調整して日にちを決めた。

だが、こちらは24時間介護の腹をくくらなければならない。

昼は息子の元嫁が来てくれたので助かる。

トイレ(大)や着替え、マスクの装着など一人で出来ないことはないが

大概、二人でやっているので大変。

風呂だけは一人では無理なので、今日は我慢してもらう。

その他に、薬は胃ろうから入れるので、毎回事前に容器に溶かして準備しておく

目薬も3種類を使い分けて幾度も点眼する。

小便も少なくても1時間に1回、早いと30分に1回は取る。

他にも、家事も含めていろいろあるので、

1日ほとんど動きっぱなし。

家内は毎日これが続くのだからほんとに大変だ。

家内に「いつも感謝しています」と言えば

「言葉だけでなく、何かして!」と。


 

2018/07/27

ALSの遺伝子治療の治験が来年にも始まるか(以下13日付けyomiDr記事から抜粋)

 ALSの患者に、正常な遺伝子を投与する遺伝子治療の臨床試験(治験)を、来年にも自治医科大などのチームがそれぞれ始める。1回の治療で長期間、症状改善や病気の進行を抑えられる可能性があり、数年後の治療薬の実用化を目指している。

ALSは特定の酵素の減少が筋肉の萎縮にかかわっているとされ、治験ではこの酵素を作る遺伝子を入れた治療薬を脊髄周辺に注入。世界初の試みだが、マウスでは、病気の進行を抑える効果が確認されたという。いずれの治療薬も、チームの村松慎一・自治医科大特命教授らが設立したベンチャー「遺伝子治療研究所」(川崎市)で製造する。村松氏は「どちらの病気も遺伝子治療薬はまだなく、なるべく早く実用化したい」と話す。

ALS の進行を抑制する薬はあるが、根本治療の薬はこれからだ。創薬の早期実現を期待します!


 

2018/07/26

この2日間の様子は

随分と落ち着いてきた。

とは言うものの、今までと比べると

表情は辛そうに見える。

在宅医療では、隔週で月に2回、医師の診察があるが

吸引のことや、細かく様子を見てもらうため

医師の診察のない隔週にも、看護師に来てもらうことにした。


 

2018/07/23

9時半頃にチャイムが鳴る

入浴の準備の呼び出しかと思ったら

車いすに座った状態で、咳がひどく、苦しくて体をのけぞらしている。

体が突っ張っているので、ベッドに寝かせるのが大変なので呼ばれた。

横にして、吸引するもなかなか治まらない。

救急車を呼ぼうかと聞いたが、嫌らしい。

夜の10時だが、いつも来てもらっている訪問看護師に連絡した。

来てくれることになり、取りあえずホットする。

到着後に吸引をしてもらいし、しばらく経ってからようやく落ち着いた。

看護師が帰った後、気分も良くなったのだろうか

風呂に入りたいと言うので、起こすと

途端に、また咳が出て苦しんでいる。

また、最初の状態に戻ってしまった。

風呂は諦めて、何とか落ち着くまで

あれやこれやとやってみた。

治まって時間を見ると、12時を過ぎている。

このようなことが又起きると

一人で看るのが怖いというのだが・・

 


 

 

2018/07/23

長浜市議会議員選挙のため帰りが1時30分になった。

帰ると、呼吸器のマスクを付けて欲しいと・・

家内が付けようとしたが微妙に違うので待っていたという。

二人で介護をしているが

それぞれ持ち場を分けているので

同じ人が同じようにやらないと具合が悪いらしい。

トイレに座らせるときも

足の位置が違うと、反っくり返ってしまうこともある

バランスがとれるようにしなければいけない

家族の間でもこんな状態なので

他人に介護を頼むにはハードルが高いと思ってしまう。


 

 

2018/07/22

3時頃にチャイムの音で起きた。

そういえば、その前に鳴っていた。

鼻が出るので除いて欲しいようだ

人工呼吸器のマスクを外して処置をした。

マスクをした場合、咳や鼻が出ると邪魔になる。

咳も減ってきたが、時々出るので外したままにした。

今は、呼吸器を外しても何とかなっているが

こんな場合、どうしているのだろうか?


 

2018/07/19

今日で抗生物質の点滴を終えた。

ただ、咳が頻繁に出て治まらない。

点滴を終えた後も咳が止まらないので、

もう一度看護師さんを呼んで吸引をしてもらったが

あまり吸引でカテーテルが気管支を刺激しても

良くないようなので、そこそこにして終える。

寝る前も、咳がでる。

酸素マスクを付けたが

苦しいようなので外す。


 

2018/07/18

体調は大分良くなったようだ。

風呂に入る前に

パソコンに向かって文字を打ち始めた

「シャワーでのぼせる・・」

そうか!気温が高くなっているので

シャワーが暑いと体に応えるんだ。

痩せているので、暑さ寒さが敏感になることは

知っていたが、改めて気付かされた。

今日は、シャワーの温度を確認してから使用した。


 

 

2018/07/17

昨晩から今朝方にかけて

咳がひどく続いた。

家内も一緒に咳をしている。

2時頃に苦しそうなので

吸引をする。

その後も、咳をするので

マスクを外して

鼻へ酸素を送った。

今朝は9時に看護師が来てくれ

慣れた動きで、吸引もあっという間にしてから

抗生物質の点滴をしてもらった。

夜、帰ると大分良くなったようだ。

2日風呂に入ってなかったので

今日はようやく入れるので嬉しそう。

風呂に入ってスッキリ。

体調も戻ってくれて、安心した。


 

2018/07/16

今朝は熱があるので、在宅医の先生を呼ぶことにした。

祝日ではあるが、すぐに対応して診察してくれるので助かる。

診断の結果は、気管支炎とのこと。

気管支の痰の吸引(医師の指導を受けながら家内がおこなう)のあと

抗生物質の点滴等をする。

3日間するので、明日は看護師の手配をし

明後日は丁度、医師の訪問日となっている。

暫く様子をみたが、熱は簡単に下がるようではない。

今日は1日ベッドで横になったままにした。

夜も具合が悪いので、風呂はやめることにした。


 

 

2018/07/15

2日ほど前から風邪を引いたようで

喉が痛いと言う。

家内は「私の風邪が移ったのかも」と

風邪を引くと、鼻詰まり、くしゃみ、痰など

ストレスが大きい。

普段は車いすに座っているが

今日はベッドで横になる時間が多かった。

大好きな入浴だが、入らないと・・


 

 

2018/07/11

トイレが近くなった。

30分ごとに採尿しているか。

したくなると、我慢が出来ない。

失敗すると、余計に慎重になるのだろう。


 

2018/07/09

家内が風邪を引いた。

咳き込むので医者で見てもらった。

久しぶりに自分の部屋で一人で寝ることにした。

最近暑くなってきたので

息子は寝るときにはバスタオルを

お腹に掛ける程度で済む

寝返りを打っても毛布ほど絡まないので

起こされることもほとんど無くなってきた。


 

2018/07/07

訪問診療のときには心電図をとる

今度の心電図結果は、ブルガダ型を示しているとのこと

ブルガダ型心電図は重大な発作に至ることがあると言われている

3年ほど前も指摘をされたが

手術をする必要はないと判断した

今度も特に何かするわけではない

 


 

2018/07/02

難病患者の家族介護者の支援が受けられないだろうか。

保健所に相談したが、対応策が提案されることは無かった。

家内も、かなり疲れてきている。

昨晩、風呂から出たあと、シャワーチェアから車いすへ移動するときに

腰が痛くて失敗をしたらしい。

そのため、本人も具合が悪くなったようだ。

私は風呂の中なので、その時の様子は分からない。

二人で気持ちの面でも支えあい、何とか介護しているが

一人で一日中介護をすることになれば、到底耐えられない。

月に一度でもいいから、何か楽しみが欲しいと言う。

家族で食事にでも行きたいと思うのだが・・・


 

2018/06/28

今日は11時からのWC日本-ポーランドの試合のため

いつもは10時~入る風呂を、9時30に早めることにした。

10時45分にはベッドに横になりテレビで試合観戦の準備が済んだ。

 


 

2018/06/26

左目が痛いのが治まらないと言う。

丁度今日は時間が空いていたので

病院に行くことにした。

いざという時の手順は慣れたもので

早速、かかりつけ医に連絡して

紹介状を書いてもらい

途中で受取り、病院に向かった。

地域医療連携の体制がしっかりしているのは有難い。

受付は地域医療連携室で行う。

かなりスムーズに診察まで進んだ。

視察の結果、左目はやはり眼圧が高く

正常な眼圧は10~20 mmHgであるのに対して

右目は11mmHg、左目は40mmHgであった。

このため、点滴をすることにした。

点滴の針は、いつもラジカットで使っている

置き針につないですることが出来た。

この点滴は通常10分ぐらいと聞いたが

30分程かかった。

点滴の間、針のところが痛く、辛そうだった。

点滴後は、見事に眼圧は下がった。

晩になると、また左目が白く霞んで

痛くなってきたという。

辛そうな様子に

さてどうしたものか?


 

2018/06/25

夕方から目が充血しはじめた。

目が曇っているようで、しかも痛いと言う。

眼圧が高くなっているようだ。

以前、眼科で処方された薬が残っていたので

これを飲んで、少し早く休むことにした。

1時頃、チャイムが鳴って起こされた。

いつものことだが、要求していることがすぐに伝わらない。

ようやく、オシッコがしたいことが分かった。

夜中に、オシッコは私は初めてのことだった。

家内に話したところ

眼圧を下げる薬は利尿作用が強いと言う。

なるほど、それで滅多にない夜のオシッコになったのかと合点がいった。


 

 

2018/06/19

今日からラジカットの点滴をはじめた。

看護師に唾液の吸引器を見せたところ

初めて見たと言われた。


 

2018/06/16

ALS滋賀県支部総会でカテーテルを口にくわえて

唾液を吸引している患者さんがいた。

初めて見たので、何だろうと思っていたのだが

これは便利なものだと気がついた。

帰ってから調べてみた。

いろいろあるのだろうけれど

見つかったのは、低圧持続吸引ポンプという商品名のもの

コンセント式設置型と乾電池式携帯型の2種類がある。

本人の希望を聞くと、通院時に車の中で使いたいと言うので

乾電池式 携帯型の購入を申し込んだ。

楽天市場で金額は税抜き6で,800円、コンセント式は7,300円。

今日、商品が届いた。

早速使ってみたところ、ご満悦の様子

十分使えそうだ。

ベッドで横になりテレビを見るときに

使ったが、上手く機能していた。

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2018/06/10

ALS患者の方からラジカットの点滴を

在宅でできないか質問があった。

我が家では、在宅医療を受けて

基本的には看護師さん、または医師が

針を刺してくれて、点滴を行っている。

こうした質問が出るのは

他の病院にかかっていると

在宅での点滴を進めていないのだろうか

そういえば、近くの患者さんも

病院に行って点滴を受けていると言っていた。

患者にしてみれば

在宅でやってもらうと有難い。

病院からも、可能な処置については

在宅医療を進めて欲しい


 

 

2018/06/08

家内の風邪が治った。

昨日から就寝時に隣に寝ると言う。

2人で看ることになるが・・

呼ばれて、私が移動するときに

家内が間に寝ていると邪魔になるし、

呼ばれてもすぐに起きられないのだから

いいのにと言ってるのだが・・


 

2018/06/06

最近、寝る前に喉の吸引をするようになった。

いままで、このタイミングをしっかり見ることがなかったが

今日、あらためて扱い方を拝見した。

なるほど、上手に吸引器を扱えるようになったものだと感心した。

カテーテルを奥に入れると「オエッ」となるが

その時に怖くてひいてはダメ

その時にさらに「スッ」と入れていくのがコツだと言う。

なるほど!

今日は、家内が看護師さんのように見えた。


 

2018/06/03

昨夜は気温が合わないのか

毛布を首までかけたり、お腹だけにしたりで3回調整

最後4回目は暑いので、あのNクール(は、ひんやり)にした。

痩せていると皮下脂肪が薄いためか、

暑さ、寒さの対応ができないようです。


 

2018/06/01

広報おおつに特別障害者手当・障害児福祉手当について掲載されました。

このような内容は積極的に、案内してくれませんね。

知らない人が多いので、もっと周知して欲しいとお願いしたところこうして・・・

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2018/05/31

ALS患者にとって、ビッグニュース!

難病の創薬を急いで欲しい

それが患者・家族の一番の願い。

 

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公明新聞に紹介されていたこの治療も可能性がありそうだ!

 

 

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2018/05/27

先週から希望により、人工呼吸器の送風量を上げた。

丁度良さそう。

最近、午後になると頭が痛いという

ロキソニンで処置しているが

原因は分からない。

首の筋力が弱っているので

長時間座って首を支えることが負担になっているのか?

夜の気温が上がってきたので

薄い掛け布団にした。

薄いと絡みやすいので

1時、3時、5時前後になると

ウン、ウンと気張るので

布団を解いてあげている。

二人で隣に寝て対応しているが

家内が風邪を引いたようで

今日から一人で対応することにした。


 

 

2018/05/22

痰の吸引が難しいので

訪問看護師に来てもらい実践での練習をした。

体勢は横向きのままで良さそう

何度かやってみたが難しい

今後、隔週で訪問看護に来てもらうようにした。

守山市のUさんから19日に行われた

「ALS患者の在宅人工呼吸療法」と

「ALS患者への音楽療法」の資料を郵送していただいた。

患者への音楽療法は初めて聞いたが

確かに、音楽は心の支えになるだろう。


 

2018/05/21

左の歯と頭の左側が痛いと言う。

蓄膿からきているのか

鼻みずが出るので呼吸も苦しいので

横になって、人工呼吸器をつけて横になる

ロキソニンを注入してやすんだ。


 

2018/05/20

この二日間、家内が鶴岡市まで法事で出掛けていた。

二日間は外出することなく、介護についた。

帰って来てくれてホットした。

朝、起こしてから歯磨きティッシュで口腔ケアに始まり

階段昇降機に乗せて2階へ移動。

飲み物はミルクコーヒーをストローで飲む。

目薬は3回、5分はあけること。

温めたタオルで顔を拭く。

粉末にした7種類の薬を、あらかじめ溶かして用意しておく。

胃ろうを2パック。

胃ろうが終わると、トイレ(大便)に移動。

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終わると、また昇降機で1階へ移動して

車いすに座り、パソコンの前に

手には握るだけのマウス

右足にボールマウスをセット

耳にはイヤホンを

スマホとパソコンを接続

これで暫く休憩。

30分もすると、オシッコになる

立たせて、尿瓶で採尿。

この後も、30分から1時間の間隔で続く。

こうしたことが続くので

他のことはほとんど出来ない。

夜の風呂は一人では難しいので中止。


 

2018/05/14

就寝中に人工呼吸器の警報音が鳴り続いた。

一時的に2~3回なることはよくありますが

今日は、特に異常はないようなのに

3度も鳴り続いたので、まいった!

点検に来てもらったのですが

特に異常はないとのこと。

(この人工呼吸器には警報が鳴った時間も

記録がされているというので驚き!)

人工呼吸器メーカーの点検員が言うには

「違うメーカーの酸素濃縮機との接続が良くない」とのことでしたが

それが原因であるかは、わからないそうです。

でも、人工呼吸器として一体的に使う機器であれば

同じ、メーカーで揃えたら良いのにと思うのですが・・

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2018/05/11

ストローで飲むのが難しい

夜になると特にだ。

上手く飲ませられないと、落ち込む家内

水分の補給は胃ろうから取れるが

やはり、口から飲みたいのだ。

吸いあげる力が弱まっているのか

飲ませる要領が悪いのか

ともかく難しい。


 

 

2018/05/07

「オエ~」「ギューン」「オエ~」

痰を吸引器で吸っている音が聞こえてくる。

カテーテルを鼻から奥に入れていくのだが

なかなか上手く入らない。

カテーテルの先端に血が付いてきた。

「もうだめ!」

怖くて、これ以上痰を吸い取ることはできない。

本人も辛いだろうが

やる方も辛い!

体を横向きにすると、少し楽になるらしい。

結局このままで、寝てもらうことにした。


 

2018/05/06

GWも今日で終わり。

自宅で介護をしていると

家族で行楽や外食に行くことも難しい。

息子に外に出掛けたくないか尋ねても

移動のときの振動が体に響くので行きたがらない。

こちらも、日頃の疲れが溜まっているのか

眠くて仕方ない。

じっとしていると

いつの間にか、うな垂れて寝ていることが多い。

左足が少し上がりにくくなっている。

うな垂れ方も極端に感じる。

首の骨がどうにかなってしまわないか心配。

車いすに座っているとき

首が上がらなくて、呼び出されることが時々ある。

 


 

 

2018/04/27

毛布が絡んで「うん、うん」ともがいている声がする。

寝返りの介助など、夜中3回ぐらい起きる。

いままでは家内も一緒に起きていたが、

今日は一度も起きなかった。

疲れが溜まってきたのだろう。

私も、少し疲れを感じている。


 

2018/04/26

車いすに座っている時間が

少しづつ減ってきた。

疲れやすくなったのか

それとも、疲れる動作を強いられているからか。

顔が赤らんでいる。

今まで、横になることは少なかったが

最近は、15時と20時に胃ろうと合わせて

しばらく休むようになった。


 

 

2018/04/23

昨晩、風呂に入れるため

いす式階段昇降機を動かそうとしたが動かない。

ベッドは1階、風呂は2階なので

昇降機が使えないと風呂に入れない。

昨晩は、残念だが体を拭いて寝ることにした。

とにかく、修理を早くしなければとメーカーに連絡した。

機電屋さんが廻って来られるのは夕方の5時になるとのこと。

いつも2階のトイレを使うが、仕方ないので、

今朝は、ポータブルのトイレを使った。

5時に機電屋さんに見てもらうと

電気が来ていないとのこと。

そうだ、昨日ダイソンの掃除機の壁掛け充電器を設置するときに

使っていない電話に接続された電線を

切断したのが原因かもしれない。

案の定、これが原因だった。

この昇降機は平成25年9月に使い始めた。

もう、4年7ヶ月も使っていることになる。

これが動かないと、普通の生活が出来なくなる程

大切なものになっていることを、改めて感じた。

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2018/04/22

夜は3回対応。

昼に首が上がらないと呼び出しがあった。


 

2018/04/21

今日は母さんの誕生日。

息子からダイソンの掃除機をプレゼントしてもらいました。

数日前からプレゼントを何にするか考えて決めたようです。

元嫁さんに頼んで3日前に購入したことを2日前に知りました。

昨日は「掃除機が重い」「上の方に向けるとき腕が疲れる」

「10年も使っている」とブツブツ言いながら掃除機を使っていました。

まるで掃除機がプレゼントされることを知っていて、

わざと言っているようなので、皆で笑っていました。

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2018/04/20

滑り止めが上手くいったようだ。

それでも3回は起きて介助した。

最近、家内は疲れが溜まってきたのか

深夜に起きなくなった。

今日でラジカットの点滴が終わる。

ラジカットをしている間は

風呂に入るのに、養生が必要なので

無くなるとホットする。


 

2018/04/19

今日は、1時から5時まで1時間ごとに

巻き付いた掛け毛布を解き、

腕の組み方を直してあげた。

回数が多いので、聞くと

足が滑って、蹴ることが難しかったらしい。

今晩は、靴下に滑り止めを追加してみたが

上手くいくだろうか?


 

 

2018/04/17

昼はパソコンを使って何かしている。

操作するには握ることで

マウスでいうクリックの動作になる。

握り続けると呼び出しのチャイムが鳴る。

呼び出すのは、ほとんどがオシッコのとき。

30分から1時間の間に1回は鳴る。

今日も呼び出され、オシッコをした後

15分も経たないうちにチャイムが鳴った。

「なんて、早いんだろう」と思って行くと

首が前に屈んだままになっている。

首が自力で上がらないから呼んだのだ。

朝、起きてしばらくの間は

首が上がり難いことはあるが

時間が経ってからは初めてのこと。

首を屈めるのは、唾を出すためなので

必ずこの動作をする。

首を自力で上げられなくなると

オシッコに加え、

首を上げるための呼び出しが増えることになる。

 

 


 

2018/04/16

IPS研究所を訪問し、井上治久教授の採択された研究について伺いました。

教授からは「臨床試験には3段階が必要で、フェーズ1は安全性、フェーズ2は有効性、フェーズ3は大人数での検証で、今回の採択はフェーズ1。フェーズ1の資金は、3年間でぎりぎり行けるのではないかと算段している。ただし、倫理委員会の承認、PMDAの承認、かつ製薬企業からの薬の提供をいただく契約が必要」と現状について説明をして頂きました。

これらの過程を経て人体で治験が行われるようになりますが、製薬会社の協力を取り付けることなど、教授の力だけではなんともならないことから、1年かかるのか、2年になるのか見通しが分からないことが歯がゆいことです。

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2018/04/15

風呂に入ったときに、歯を磨いてあげる。

電動ブラシで、さっと磨く。

磨いているときに

昨日は、幾度かブラシの枝を咬んでしまうので

ブラシを動かすことができなかった。

口を大きく開くことが

難しくなってきているようだ。

 


2018/04/12

家内が久しぶりに友だちと出かける日

その間は息子を看なければならない。

難病患者家族のレスパイト入院制度がある。

あるのだが、患者とのコミュニケーション、

家族ならではの介助など普段から接している人

でないと、患者本人が可哀想である。

介護している家内が外に出るのは

買物、歯医者、病院の付き添いぐらいだ。


 

2018/04/11

平成30年度 「臨床研究・治験推進研究事業(1次公募)」で京都大学IPS研究所の井上治久教授の「患者レジストリを活用した筋萎縮性側索硬化症治療薬開発のための医師主導治験」が採択されました。(平成30年3月15日)

ALS患者、家族は治療薬の早期実現に期待しています。


 

 

2018/04/10

いつもと違う、うめき声に起こされた。

呼び出しのチャイムが鳴らなかったようだ。

起こされるまでの時間は長くはなかったと後で聞いて分かったが

命にかかわるようなときに

疲れて、目が覚めなかったら大変なことになる。

手製のチャイムでは不具合が発生するので、

そろそろ、確実に作動する既製品に変えた方が良いのかも知れない。


 

2018/04/09

今日からラジカットの点滴が始まった。

今日明日は置き針はせずに、

明後日に医師が診察に来るので

その時に、点滴の置き針をしてもらうことに。

最近、家内が夜中に起きられなくなってきた。

就寝してから、少ないときは1回のこともあるが

2~3回が多い。

その分、私が起きる。

だんだん、疲労が溜まってきている感じがする。

長期戦では2人でやっとかな・・


 

 

2018/04/06

飲み会のあるときは

「今日は風呂は無理だね」と家内が言う。

「たぶん・・」と返事して出掛ける。

家内は息子に「今晩は風呂に入れない」と伝える。

息子は、昔から風呂が大好きで

よく友だちとスーパー銭湯にいっていた。

だから、できれば入れてあげたいと思っているが

ハッキリと言えない。

今晩、帰って来たとき

「それほど飲んでいないので、風呂にはいれるよ」と、言うと

にっこりと笑顔が返ってきた。

結局、風呂に入ることに・・


 

2018/04/05

寝ている間、しばらくすると

人工呼吸器のマスク内側が濡れてくる。

酸素と合わせて蒸気も送っているためだ。

最初の頃、何かを要求しているが

なんのことか分からなかった。

最近、夜中に要求してくるのは、

絡んだ毛布を解いてあげることと、

胸に組んだ右手を、左手より足下側にしてあげること。

これ以外であれば、マスクを拭くことだと察しが付くようになった。


 2018/04/03

人口呼吸器のマスクを交換した

しっくりしないようだ。

今晩は、取りあえずそのまま様子をみることにした。

翌日、マスクをよく見ると「L」の文字があった。

マスクにもサイズがあることが分かった。

ストローで吸い込むことが

難しくなった。


 

2018/03/28

咳き込むことが多い

苦しそうな様子に

家内も、心が苦しんでいる


 

2018/03/27

懇親会で帰りが遅くなったが

風呂には入りたいようだ。

一日の楽しみの一つなので

頑張って汗を流してあげよう。


 

2018/03/25

今朝、知人のALS患者の方が亡くなった。

病院を退院して、他の施設に移って3日目の早朝だった。

施設に入所したとき、人工呼吸器のマスクが合わないので

今まで病院で使っていたマスクにしたいと

申し入れたが、断られた。

最後は、マスクを外して

おむつ交換をしているときだったそうだ。

死因は呼吸不全・・・


 

2018/03/23

市民病院の耳鼻咽喉科で受診したところ

副鼻腔炎と診断された。


 

2018/03/21

鼻の奥が何か変な感じがするという。

数日、続いているので、

医者に診てもらうことにした。

往診してくれるところがないか、

保健所に相談したが近くにはないようだ。

診察に行くにも車いすが入れるのか、

障害者の診察対応ができるのか、

行政でこうした情報の把握をしてくれていると有り難いのだが。

結局は在宅医の先生に相談して

市民病院に行くことになった。

午後に決まり、明日の11時までに入るようにとのこと。

さて、病院までの移動だが

最近は首が安定しないので

通院移送するときは介助が必要になる。

介護タクシーを頼んで、家内が介助で付き添っていくことにした。

あさの10時に家を出たいが

この時間は、どこの介護タクシーも予約が一杯で

いろいろ探して、ようやく予約することができた。

このことは、今後の課題だ。


 

2018/03/20

胃ろうをした後

チューブが詰まらないように

酢を10倍に薄めて注入していたが

今朝は、染みるのでもうやめて欲しいと言われた。

胃ろうのチューブの中に入れているのに

なぜ染みるのか?


 

2018/03/19

胃ろうの交換の時、体重をはかると

半年前より1kg減っていた。

以前は柔らかいものが食べられたのですが

嚥下力が弱まってから

胃ろうの他には、食べることが出来ないので

そのぶん、体重の減少になったのかも知れません。

いつから食べなくなったかなぁ~

このページにも書いて残しておいたはずなのですが

見つかりません。

どうも、勘違いのようです。

家内にきくと、昨年の8月9日の誕生日に

プリンを食べたのが最後との答えでした。


 

 

2018/03/18

うちの息子より1つ年上のALS患者の母親から家内に電話がありました。

昨年、気管支切開をされています。

夜中の2時頃に、いつも痰の吸引してから寝るそうです。

でも最近は、痰の吸引間隔が短くなっているので

寝不足になっているとのこと。

気管支切開をする前に障害年金の申請をするつもりでしたが

そのあと、対応に追われて申請はそのままになっているとのこと。

人工呼吸器を付けていて、体も動かせないので

4月に胃ろうの交換があるそうですが

病院に行くときは、ベッドから移動車両までは

ストレッチャーを使うか分かりませんが

4人がかりで運ぶそうです。

特別障害手当の申請を、このような状態の方に

簡単に、新規の申請だから医師の診断書を出すように言われても大変です。

保健師でも自宅を訪問すれば介護が常時必要なことぐらい分かることです。

今日の話を聞いても、やはり認定の判断については

改めて検討すべきだと確信しました。


 

 

2018/03/17

「特別障害者手当」について

ALS患者の皆さんはこの制度を

ご存じでしょうか?

内容は、3月12日のブログに掲載しました。

その後、制度の周知や案内について大津市に確認したところ

障害者手帳交付の際に書面で案内をしているとのこと。

また、直近では「広報おおつ」の7月15日号で制度の案内を、

4月、8月号では関連する内容を掲載しています。(下の※参照)

※_特別障害者手当・障害児福祉手当の認定請求

しかし、このような案内があったとは家族からは聞いていません。

そこで、大津市民で最近ALSの診断を受け、

身体障害者手帳1級の交付を受けた方2名に確認したところ

2名とも知らないとの回答でした。

また、守山市の方に尋ねてもご存じありませんでした。

身体障害者手帳交付の際にどの様な方を対象に案内されているのでしょうか?

所詮、このような制度は申請主義で行政に責任はないとはいうものの

同じ受給資格者であるのに、支給されている・いない方がいる

というのは、どうも納得できません。

全国的にも、この制度は周知がされていないのではないかと思われます。

介護認定を受けられている方も対象となりますから

実際は受給資格の対象者は相当数いると思われます。

また、申請に提出する医師の診断書ですが

障害の違いにより、8種類の診断書の様式があるのですが

ALSの場合、肢体不自由のほか、そしゃく、音声言語機能障害も伴いますから

この様式によれば、複数診断書に該当します。

また、肢体不自由には可動範囲の計測がありますが

筋力0の状態で自由に動かすことの出来ない手足の

計測をする必要があるのかが疑問です。

診断書の目的は、第3者からみて日常的に特別な介護が必要かどうかを判断するためです。

難病患者のところには、保健所から保健師さんが訪問していますから

保健師さんには日常的に特別介護が必要な患者かどうかは一番よく知っているはずです

ですから、ALSのような神経障害からくる難病には、診断書の内容を新たに用意することや

患者に直接、接している保健師の意見を聞いて判断すべきと考えます。


 

2018/03/16

今日は胃ろうカテーテル交換の日

移動支援を利用して、市民病院へ行ったが

家内は、悲しい思いをしたと言う。

それは、

移動中、振動で頭が傾いてきたので

ガス給油エリアに急遽止めて

頭の傾きを直そうとしたところ

サービスセンターの兄さんが出ていて

ここに止めてもらっては困ると言われたこと。

病院での診察では

本人と家内を前にして

顔も見ずに、パソコンに向かって

「もう、食べられなかったんだね」

「次は気管切開だね」とポンポンと言われたそうだ。

カテーテルの交換も痛かったという

いつもより時間が掛かったようだ。

夜、風呂で血だらけになった

胃ろうに被せたガーゼを取り除き

シャワーできれいに洗浄した。


 

 

2018/03/14

今日は調子が悪いようで

めずらしくベッドに横になっていた

在宅医療の先生が往診する日なので

来てから相談することにすると家内は言っていた。

帰宅すると、丁度先生が訪問していた。

痰が引っ掛かっていたので

吸引器で吸ってもらうことにしたが

さすがに先生、カテーテルを喉から気管まで入れて

上手に痰を吸い取ってくれた。

入れ方の説明があったが

今度は、怖がらずに喉の奥まで入れられるか?

その後、上向きで寝ると

やはり喉に唾が溜まるようで

咽せてしまう。

横向きであれば、唾が喉の奥に

入っていかないので

安心できるようだ。


 

2018/03/13

自分の気持ちを

顔の表情に表しにくくなっていることを感じる。

だから、無表情であっても

気にしないようにしようと

家内と話した。

確かに、風呂で顔にシャワーを掛けるとき

目をつぶり、口を閉じるのだが

それが、すぐに出来ない

したくても、上手く動かせない

排尿の間隔が30分もたないことがしばしば

これも尿道の括約筋が弱っているのだろうか。


 

2018/03/12

介護するにも

何かに付け、楽しく笑いながらやっていきたい。

親子だから、感じたことをストレートに言いながら

望ましい方法で対応できるようにしたい。

今日、トイレから立たせるときに

二人が突然に笑い出した。

訳は分からない。

どうも、立ち上がらせるときに

よだれが私の頭の上に滴り落ちたことが

可笑しかったらしい。

何はともあれ

笑っている顔を見ているときが

一番嬉しい。


 

2018/03/05

朝の胃ろうに神経を使っているが

今日も上手く入ってくれた。

穀物酢が利いたのかも知れない

確かであれば、よいのだが・・


 

2018/03/03

いつも、お風呂で歯を磨いている

今日は、歯ブラシを交換して欲しいというので

交換したが、その時

もっと軽めに磨いて欲しいと言われた

いつも、しっかりと磨いた方が良いかと思っていたのだが

今回は優しく磨いてあげた

終わると、「うまい」と褒めてもらった。


 

 

2018/03/02

ネットで調べると、

チューブの詰まり防止に10倍に希釈した穀物酢がよいとあった

お腹の中に入れるというより

チューブの中に残るようにした。

効果があるか、しばらく様子をみるしかない。


 

 

2018/03/01

今日も初めに薬を入れるときに詰まって抜けてしまった。

何とかしたものの、困ったものだ。


 

2018/02/28

胃ろうで薬を注入しようとしたら

チューブが詰まって、接続部から抜け出て飛び散った。

ズボンから下着、みな濡れて

大騒ぎしながら、着替えた。

いつも薬を溶かして使うが

溶かした薬の中に、薄い膜のようなものがある

薬を包んでいるものだろう

これが詰まって破裂したのだと考えられる

調べてみると、体のなかに入っている胃ろうの

チューブの内面に栄養剤の一部が付着していくようだ

確かに、少しチューブを引っ張ってみると

透明なチューブに何か付着して黄色くなっている

これに、薬の薄い膜が引っかかり詰まって破裂したのだろう。

3月中旬には胃ろうの交換をすることになっている

交換も痛くて大変だろうが

詰まりかけたチューブをみると

やはり、交換しなくてはいけないと納得した。

 


 

 

2018/02/27

知人のALSの患者さんの主人が

医大から、療養型病医院への転院先が見つからなくて困っていたので

ケアマネジャーに相談してもらうように伝えた。

今日、確認の電話をすると

滋賀県では近くにないが、

京都の東山老年サナトリウムが空いていたので

今度、面接に行くとのこと。


 

 

2018/02/26

寝返りを繰り返すうちに

軽い毛布が体に巻き付くので

何度か起きては解いてあげる

腕は胸に左手が頭に近い方、右手が反対側においているが

寝返ると、腕が戻らないので

これも、合わせて戻してあげる

昨晩は、体全体が落ち着かない様子で

頭や体などいろいろ動かした

自分でも、どうしたら良いのか

分からないようだ


 

2018/02/23

お茶を飲むときは

ストローで飲むようにしている

口にストローの運ぶ位置が微妙に難しい

今晩は上手く飲めないので

家内が変わって欲しいと・・

私がやっても上手く飲めない

吸い込む力が弱ってきているのだと思う。

胃ろうから、水分補給はできるが

せめて、飲み物ぐらいは喉を通してあげたい。


 

 

2018/02/21

18日、ALS医療講演会に参加した。

やはり、コミュニケーションは大事だ

さらに言えば、コミュニケーションにより

情報の吸収と創造に繋げることが

自身の生活の質を変える。

ALS患者が外部の情報を吸収し

価値創造するためには

パソコンなどの通信機器が必要になる。

体が思うように動かなくなったとき

自分の意思を自在に発信できる

機械を操ることができるか、できないかは

生きていく上で、大きな違いになると

講演会に参加して、改めて感じた。

今日、家内に聞いたのだが

いつもパソコン操作に使っている

握ることで、オンオフができる

簡単なスイッチがある

その握る手が痙攣してしまったようだ

テープを巻いて何とか

操作できるようにしたらしい。

いつかは、動かすことが難しくなることは

覚悟していることだが

何とか今の状態でもいいから

とどまっていて欲しい。


 

 

2018/02/15

夜、ベッドに寝かせたが

わずかな位置の違いがあったようで

体の状態が良くないという

もう一度、初めから寝かせることに。

ただ横になるだけなのに

難しい!


 

 

2018/02/10

息子の元嫁さんが、週に何度も来てくれる

お互い、将来のことを考えて別れた

来てくれると、息子は嬉しそうな顔をする。

我が家(家内)も、みてくれると助かる。

今日も彼女が来てくれた

でも、落ち込んだ様子だったので

聞いてみると

雨の中、一人の老人が

ずぶ濡れになって歩いていたので

近くのコンビニに車を止め

傘を取り出して、その人のところに走って行き

「よければ使って下さい!」と傘を差しだしたところ

「いらん!」と言われたので

「車に乗りますか?」と改めて言うと

「もういい!」と断られたそうです。

本人は、迷いつつも、勇気を出して言ったのに・・・

親切な言葉に、もう少し優しく答えて欲しいです。


 

2018/02/09

シャワーカバーは届いたが

今日でラジカットの点滴は終わった。

カバーがないので

スッキリした気持ちで入浴ができた。

手首の少し上には注射針のあとが

5,6箇所、血管に沿って残っていた。

最近は、飲み物をストローで

飲むことが難しくなってきた。


 

2018/02/08

点滴の留置針は、針とあるが

実際は針ではなく細く柔らかいカテーテルが

血管の中に入れている。

点滴が終わると、包帯で巻いているが

風呂に入る時の養生が面倒なので

カバーのようなものを探していたところ

見つかったのがこれ↓

IMG_4365

 

名称はシャワーカバー(上手いネーミング?聞いたことがあるような)

使ってみたところ、ゴムの所から

少し水が浸入して来た。

結局はゴムの所を上からガムテープを巻くことにした。

これなら、大丈夫。

不便を感じることがあれば

誰かが必ず、解消できるものを作ってくれるものです。

でも、探すのが一苦労しました。


 

2018/02/04

朝起きて、足を延ばしたときに

チャイムのスイッチが破壊された

もう少し、強固なものにするため

取り付け方法を改良した。

既製品で良いものがあるのだろうが

取りあえず、これで当分大丈夫そうだ。

IMG_4355-tile

 

2018/02/01

風呂に入ってシャンプーからひげそり、歯磨きをするのですが

最近、考え事をして工程を忘れることが多い。

昨晩は頭を洗ってすすいだ後のこと、

頭を反らして、白目になっている。

あっ!具合が悪いのだろうかと、瞬間驚いたのだが

しばらくすると、意味することが分かった。

いつも頭をすすいだ後、必ずシャンプーブラシを使うのだが

それを忘れていた。

反らして、白目になっているのは

左後ろの棚に置いてある、シャンプーブラシに目をやっていたのだった。


 

 

2018/01/31

さて、昨日の課題

点滴の置き針(静脈留置針と言うらしい)が上手く入るか

先生の出番に、二人の看護師に注目するなかでの穿刺

これが、バッチリ上手く入ったそうだ。

これで先生のプライドが保たれた。

先生が帰った後、いつもの看護師曰く

この針はいつもより少し太いので、刺すのは難しいとのこと。

息子の穿刺が難しいのは、筋力が弱く

血液の流れが緩やかなので

針を入れると血管が針に付いてしまうらしい。

これで一件落着だが

針が刺したままなので

風呂に入るときの養生が大変です。

この養生、簡単にする方法ありませんかね。


 

 

2018/01/30

昨日から、ラジカットの点滴が始まった。

前回のときもそうだったが、置き針がどうしても入らない。

置き針にするのは、毎回針を刺されることが無くなるので

その分、痛みの負担が軽減されるからなのだが

ここで、何回も刺すのであれば意味が無い。

めずらしく家内も怒っていた。

結局、普通の針で点滴を行い抜いて終了した。

明日、在宅医療の医師に来てもらうことになった。


 

2018/01/28

今日は3回呼ばれて、起きましたが

うちの奥さんは疲れていて起きられません。

もう自分の部屋で寝たら良いのにと言うと

この部屋は暖かいので

寒い自分の部屋には戻れないと・・


 

2018/01/27

奥さんがALS患者のご主人を訪問しようと電話をしたところ

正月に入院してから、呼吸や排尿の問題で

まだ入院されているとのことでした。

奥さんに聞いてはいないが、

家に帰るか、療養型病院に入院するか

昼間は看護師やヘルパーさんで何とかなるかもしれないが

夜、自分一人で看ることに思い惑っているとのことでした。

ALS患者家族の皆さんは

病状が進行していくなかで

常々、難しい選択を迫られています。


2018/01/26

コミュニケーションが上手くできないので

なにか良い方法はないかと考えていたが

今日ALS医療講演会の案内が届いた。

内容は次のとおりで、丁度よかった。

第1部

①ALSにおける意思伝達手段の重要性

②症状に適したコミュニケーション方法の実際

第2部

コミュニケーション機器や文字盤を用いた体験学習

定員60名ということなので、さっそく申し込みました。

申込み、問い合わせ先は

日本ALS協会滋賀県支部>0749-25-1083

滋賀県難病相談支援センター>077-526-0171

でした。


 

2018/01/24

今度は、普通の靴下に滑り止め加工することにした。

「すべるのきらい」という滑り止め剤を購入して

靴下の裏に塗り込んだ。

今度は効果があったようで、よかった(^O^)

足の指が内側に丸まった状態で床を蹴るので

靴下で指の上側にも滑り止めを塗ると

さらに効果がありそうだ。

IMG_4318

 


 

 

2018/01/22

滑り止め付きの靴下が良いのならと

インターネットで探して購入した

これなら良さそうと、履いて寝たのですが

1時間後に、チャイムが鳴った。

何だろうかと聞くと

靴下が合わないようだ

少しサイズが大きいことや

足の指が曲がるので

滑り止めの付いたところを覆ってしまい

効果が発現できないのです。

なかなか難しい。


 

 

2018/01/19

昨日の話をしたところ

家内も息子の隣に寝るという。

介護用のマットレスに寝てみたが

シーツが滑って寝返りがしにくいというので

思案した結果

滑り止めの付いた靴下を履いてみた。

これが結構いいようで、本人ご満悦の様子。

これで寝返り対策はバッチリかも・・

それでも今日も1時、2時、4時半と3回起きた。

家内も1時は起きたが

他の時間はチャイムが鳴っても起きられなかった。

間に布団を敷いて寝ているので

邪魔だがm、仕方ないか・・


 

 

2018/01/18

昨日の夜も寝返りが上手くできないようだ。

どうして良いかわからず、1時間が経った。

結局、呼吸器のマスクを外し、横にして寝ることにした。

いつも襖を閉めて、隣で寝ているが

不安なので、襖を開けて

スタンドの明かりを付けて欲しいと、涙を流して懇願された。

(理解するまで時間がかかった)

寝返りの対策とコミュニケーションの問題を解決せねば

そこで、敷き布団を外して、マットレスに直接寝ることに

コミュニケーションの対策に

視線入力のアプリがないか検索すると

フリーのipad用で「 あいとーく」という瞬きによる入力アプリが見つかった。

以前から知っていたが、今のバージョンであればかなり使えそうだ。

 


 

2018/01/17

0時からがホット一息する時間だ

0時30分頃呼び出しのチャイムが鳴った。

随分と早い時間だ

チャイムもふすま一枚隔てた隣の部屋ならすぐ分かるが

階を隔てたところなので気づいてよかった

すぐにベッドにいく

肩から外れ、絡んでいた毛布を直してあげた

自分も床についた

すると30分もすると、またチャイムが

今度は何を要求しているのか分からない

どうも寝返りが上手くいかないようで

パニクっている

しばらく様子を見ていたが

ようやく落ち着いた

翌朝、どうしたらよかったのか、と聞くと

自分でもよくわからないと言う。


 

 

2018/01/15

チャイムで起きた。

要求していることが分からない

何度聞いても、聞き返しても分からない。

繰り返すうちに悲鳴をあげた。

何とかしてあげたいが、どうして欲しいのか分からない。

頭を触っているいるとき、人工呼吸器のマスクに触れた。

たまたまだが、どうもマスクのことだと分かった。

マスクが少し下がって、鼻を圧迫していたのだ

マスクを外すと鼻のところにマスクの跡が残っていた。

急を要するとき、言葉が通じないと大変だ。

何か良い方法はないものか。


 

2018/01/12

就寝してからトイレ、温度、寝返りで4回起きて対応した。


 

 

2018/01/10

最近は冷え込みが厳しい。

朝方になると寒いと言われ

ストーブを焚くようになった。

これまでは、薄い毛布にエアコン20度の設定でよかったが

それでも寒くなったのだ。

そこで、アルミ箔のシートを被せることにした。

これでぐっすり眠れているようだ。

IMG_4258

 


 

2018/01/08

頭をうなだれた状態から上げるのに

かなりエネルギーを使っているのが辛そうだ。

コミュニケーションもうまく取れないことが多く

お互いがフラストレーション状態になってくる。

「いい?」「だめ?」と立て続けに聞いてしまうと、

どちらに答えてよいのか、本人も困っているのに

どっちなんだ?と問い詰めてしまいそうになる。

聞くときの質問は、一つだけにしなくてはいけないのだ。


 

 

2018/01/05

昨日は息子と家内のマイナンバーカードの交付手続きに市役所に行った。

障害者であれば代理人でも可能だが

本人確認のための書類を用意するのも面倒なので

息子を連れて家内も合わせて交付してもらった。

息子にはしんどかったようで

帰ると疲れたオーラが表れていた。

車いすも折りたたんだので

元通りには戻らなかったらしく

リクライニングの角度やヘッドレストを何度も調整した。

しっくりするまでに、微妙な調整が必要。

便座に座るにも、座位は確保出来るが

座る位置が少しずれただけで

後ろに反っくり返ってしまう。

介助していても、これが一番難しい。

例えば、ヘルパーさんに介助をしてもらいたくても

毎日のように接していなければ出来ないだろう。


 

2018/01/04

うなだれた状態から

頭を上げるのが難しくなってきた

 

 


 

2018/01/03

最近咽せることが多くなった

唾液を飲み込もうとするが

上手く飲み込めずに詰まらるようなので

胸元にタオルを掛けて

唾液を出してしまうようにした

こうすることで

咽せることが少なくなった。


 

2018/01/01

今日はお正月

私も、美味しいお寿司やらをいただいています。

でも、食事を味わうことができない方もいます。

息子の前でご馳走を食べているところをみせられませんし

「○○が美味しかった」と言わないように気をつけています。

もう一度だけ、美味しいものを食べさせてあげたい。


 

2017/12/31

自分の思い通りになるのは

パソコンを操作できること。

「水を得た魚のよう」とまではならなくても

機械を介して自分の思う世界に入ることができることは

有り難いことです。

今動かせるのは右手の中指から小指まで

右足も動かせるので

特殊なマウスと、ボールマウスの両刀遣いで

パソコンの操作は可能です。

スマホもパソコンを介して使うことができます。

今年も最後

来年こそ、ALS治療薬の開発が進展するように

本人、家族で祈っています。

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2017/12/30

トイレへの移動に歩くことがなくなってきた

入口から便座に座るまで1m程だが

最近は抱いて座らせている。


 

2017/12/29

息子の中学校の同級生4人が来てくれた。

3時間ほど雑談をしていたようだ

もっとも本人は話せないが・・

でも嬉しいことだ。


 

2017/12/28

知人の奥さんがALSの診断されたのは今年の始めだったろうか

春は、電話を取ることが難しいと言っていた

食事は食べさせてもらっていた。

最近は寝たきりで、食事も胃ろうだけになっている。

進行が早すぎる。

話すことはまだ出来る。

 


 

2017/12/27

家内から昼間の様子を聞いた。

(飲み物はストローで飲んでいる)

午前中は何とか飲めるが、午後は吸い込みが悪い。

唾液が喉に入ってしまうのか、

喉を詰まらせて苦しそうにしていたので吸引した。


 

2017/12/26

ボロが難病患者支援の応援歌を京大IPS研究所山中教授にプレゼント。

>毎日新聞から

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2017/12/24

風呂に入り

顔を洗うのにシャワーをかける

その時に、声をかけてあげると

目をつぶり、口を閉じる。

それが昨日は、口は閉じるけれど

すぐに口が開いてしまうので

そこから湯が入り咽せていた。

何故、湯が入るのにしっかり閉じないのかと

腹立たしかったが、まあいいかと黙っていた。

今日、気になっていたので、聞いてみると

閉じても、すぐに口が緩んでしまうらしい

ああ、そんなこともあるのかと

腹立たしく思ったことに

悪かったと、心の中で謝った。


 

2017/12/22

朝、目が曇って見えると言う。

充血もしているので、病院に行こうかと考えたが

何とか我慢できそうなので様子を見ることにした

午後のリハビリが終わると、

目が痛み出し、吐き気もすると言うので、

急だったが、いつもお願いしている移動支援事業所に

お願いしてして、市民病院に移送して貰った。

眼圧が高いことによる症状だった

点滴をして、帰りは福祉タクシーで帰って来た。

なんとか落ち着いたが

夜は、寝返りがうちにくいと幾度も介助した。

床を足で蹴って体位を変えるのだが

足が滑るのか、蹴る力が弱まっているのか

寝返りが打てないのは確かに辛いだろう。


 

 

2017/12/19

看護師さんや保健師さんから

胃ろうがきれいだと言われるらしい

若いし、ほとんど毎日風呂に入って洗っているからだと思う。

胃ろうをしている状態の人は

ほとんど風呂に入ることがないからだろう。


 

2017/12/18

風呂上がりにお茶を飲んだが

飲み込みが悪いようだ

飲んだ量はコップで1cmも下がっていない

風呂に入る前はそこそこ飲んでいたようなので

家内は「体が温まると、飲み込みにくくなるみたい」

と、励ましていた。

また、寝かせた後いつもリビングで、ICOS(アイコス)の掃除をしている

たばこが好きなので、ICOSを吸っているのだが

これも、掃除をしないと吸い込みが悪いという。

 


 

2017/12/16

移動するときなど

頭を前に倒している状態が安定している

頭が垂直な状態から後ろに倒れると

かなり苦しいようなので、

顔を正面に向けるときには、

ヘッドレストが必要。

いつも何とか自力で頭を上げるが

今日は、助けを求められた。

首の力が弱まっている。


 

2017/12/15

市民病院での診察の日

家内一人で病院に連れて行くのが難しいので

車いすで乗降できる車での送迎サービスを利用した。

このサービスは付添人が一緒に乗ることはできない。

久しぶりに利用するので、

本人も家内も、車で移動中の振動が、

体へどれだけ影響するのか、心配なようです。

できれば、同乗してあげたほうが安心なのですが・・

このサービスも見直して欲しいです。


 

 

2017/12/13

今日は栄養剤を熱い湯につけて

十分に温めておいたので

流動性も良くなっている。

加圧バッグも新しいものなので

注入時間は随分と早くなった。


 

2017/12/12

朝、胃ろうをしているときに

何か言っている

何度も確認しているうち

ようやく分かったことは

胃ろうの栄養剤を「お湯に漬けて」と言うこと

気温が下がると、栄養剤の温度も下がる

その栄養剤がお腹に入ると冷えてくるのだ

寒さと共に、栄養剤も暖めてあげてから注入してあげよう


 

2017/12/11

風呂に入ったあと

体が温まるのはよいが

痰が出やすくなった

3日前から、吸引器で痰を取り除くようにしている

この扱いが難しくて大変だ


 

2017/12/09

胃ろうをする時に使う加圧バッグの

圧力が弱くなってきた。

時間がかかるので、

新しく購入して欲しい、と言うので注文した。

今度で4つ目の購入になる。

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体を洗うスポンジが欲しい。

足の指の間を洗うには

ビジネスホテルのバスルームによくある

あのSimpleなものがよいのだが

いろいろ探しても見つからない

ついに妹が見つけて、送ってくれた。

あけてびっくり50個はある。

いくら何でも、一つあれば半年はもつだろうに

でも、有り難く頂いておきましょう。

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2017/12/08

ラジカットの最終日の今日

点滴針が1回で入って良かった。


 

2017/12/07

ラジカットの点滴をするのに

針が入らなかったようだ

10回ほどチャレンジしたが

される本人も、看護師さんも辛いだろう

どうしても、しなければ

ならないことでもないので

家内が止めたそうだ


 

2017/12/06

訪問看護師にラジカットの点滴を行ってもらっている

今日は点滴が入っていかないので

途中で止めたという。

血管に針を刺すときも

なかなか入らない。

効果が確認されている

唯一のALS治療薬なのだが

治す効果はない。

延命効果があるといった程度らしい。

人によって病状の進み具合が違う。

時折連絡のある(母親から)年の近い人は

気管切開をして人工呼吸をしているので

うちの息子は進行は遅い方かも知れない。


 

 

2017/12/05

これから飲み会が増える。

昨日も早く帰るつもりだったけれど

12時まで付き合った。

風呂に入りたいのだろうから

早く帰ってあげたいが・・・

帰ったときはベッドに寝ていた。

人工呼吸器のマスクは私の担当

いや、私でないとダメらしい。

装着する位置が微妙なのです。

セットに間に合ってよかった

と、言ってくれた。

 


 

 

2017/11/30

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2017/11/27

寒くなってきた

夏が過ぎて秋になると

風呂は1日おきで、となったが

最近は毎日に変更。

体は温まった方がよく寝られる。

おかげで、最近は寝てから起こされることは

ほとんどなくなった。


 

 

2017/11/22

朝、胃ろうを終えると

必ずトイレに行く

今日は便座に上手く座れない

座る前に、いつもよりほんの少し

足の位置が違うかなと思ったが

座ると、どうもしっくりこないようだ

しばらくすると屈む姿勢から

仰向けになってしまう

何度も立って座り直したが

それでも上手くいかない

足下をよく見ると

足が床にしっかり着いていない

僅かなことだが、

僅かの違いが、実は大きい

ようやく落ち着くと、

時間が過ぎていて

予定していた行事は欠席することになった


 

2017/11/21

午前中からテレビを買いに行くと言っていたが

昼過ぎにメールがあり

車に乗せられなかったので

買いに行けなかったとのこと

家内の力で、車に乗せるのが難しくなってきたのだ

結局、早めに帰って

息子を車に乗せ、電気店に向かった

テレビは持ち帰り、セットしてすぐに見られるようになった。


 

2017/11/20

車いすからトイレに腰掛けるまで

わずか1m程だが少し辛そう

今日はトイレのあとは抱えて車いすに移動した

両脇を支えて少しずつ足を運ぶのが難しくなってきた

今日、テレビの画面が突然消えてしまった

買いに行くと言っていたが

行けなかったようだ

リハビリや点滴の時に

会話が出来ないので

テレビがあると間が持てるので

必要なのだそうだ


 

 

2017/11/15

歯磨きは風呂に入ったときにする

普段ものを食べるわけではないが

口の中は清潔にしたい。

口腔常在菌が肺炎の原因と言われているが

最近の研究では腸にも影響があることが

慶応大学、早稲田大学らの研究グループで発表されている。

口腔常在菌が腸に影響

息子も、寝る前と朝起きたときには、のどの殺菌スプレーを使っている。

 

 

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2017/11/11

エアコンで適温に設定して

加湿器をかけても

喉がいがらっぽくなるので

人工呼吸器と付属の加湿器で

確実に適度に湿潤した空気を送ることで

呼吸が随分と楽になるようだ

痰が絡むこともない

この方法ならしっかり眠ることが出来そう


 

2017/11/09

昨晩帰っても、枕が落ち着かない

家内も気にして、ベッドの横(畳)に寝ることに

ふすま隔てて、私もベッドで寝ている

寝不足と疲れでいざという時に対応出来ないので

2人であれば何とか動けるだろうと言うことになった

夜中に痰が絡んだのか息苦しそうな声がする

様子を見るため起きていったが

家内は起きられなかった。

対応しているうちに、家内も目が覚めてくれた。

家内の言うように頭を横にすると、喉のごろごろは治った。

本人は、部屋の中が乾燥しているためだと考えたようで

明日からは、外していた人工呼吸器を付けるといった。

 


 

 

2017/11/08

5日~7日、家内の妹の納骨をするため、渋川市伊香保にある霊園に行った。

車中を心配したが、ワンボックスカーの中間座席に横になっている時間が2/3

座っている時間は1/3程で、行き帰りの22時間を過ごすことが出来た。

困ったのはホテルで寝ることだった。

いつも使っている枕を持参したが、何故か合わなかった。

寝返りを打つとき、寝床の状態がいつもと違うので寝返りを上手く打てなかった。

枕をバスタオルなどの代替品で高さを調整しながらセットしても、どうしてもしっくりしない。

寝たかと思うと「ごんめん」と呼びかけられる。

その都度みんなが起きて、いろいろやってみたが

何度やっても満足する体勢にならなかった

本人もどうしたらよいのか分からず、辛くて涙を流していた。

食事もみんなと一緒に食べることが出来ないのは残念だが仕方がない。

入浴は家族風呂を借りて、私と兄弟3人で入った。

以前は、腰掛けている椅子ごと湯船に入れたが

今回は座位が安定していないので、湯船に入ることはしなかった。

兄は体が温まるようにと、湯船の湯を汲み上げ、ふんだんに浴びせ掛けた。

楽しいひとときで、あっというまに利用終了時間になり、係員から出るように催促された。

3日間、体の負担はあっただろうが、久しぶりに祖母や従弟、叔父叔母にも会えて楽しかったと言ってくれた。

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2017/11/02

昨日、ALS患者家族の方から電話があり、

ALS治療に関する情報を知らせてくれました。

息子にこのことを伝えると知っていて、

ALS治療に関する情報は常に収集していて

パソコン画面に海外の情報までずらりと表示してくれました。

治療薬の完成には時間はかかるでしょうが

こうしたニュースは、生きる希望になります。

そのニュースの内容は、

iPS細胞を使って運動神経が束状になった組織を作ることができたので、

ALSなどの治療薬開発に生かせる可能性があるというものでした。

ヒトiPS細胞から運動神経の束を作製 ~ ALS(筋萎縮性側索硬化症)治療に光 ~

 


 

2017/11/01

昨晩から、家内と交代して私が息子の隣に寝ることにした

ここしばらくは、ぐっすりと寝させてもらったので

夜中に起きるのは少し辛く感じた

呼び鈴が鳴った

時間を見ると5時

用件を聞くと「トイレ」とのこと

寝ている間のトイレは始めてだ


 

 

2017/10/31

トイレ(大)を終えたあと

私が両脇をもって立ち上がらせ

家内がおしりを拭いてあげる。

そのとき、評価の言葉がある

「どっさりですね」「グッドです」「巻いてます」

今日は?と聞くと

「長いです」(笑い)

その後は、笑って移動が大変です

でも、笑いを優先して

いつも、3人で楽しく排便しています。


 

 

2017/10/28

篠沢秀夫さんが84歳で亡くなった。

ALS患者で、生活には大変苦労されたのでしょうが

長生きされたことに、希望をいただいた。

医療が進んだ現代でも治療薬がない難病

篠沢氏の言葉が忘れられない

「治療法のない難病にかかるとは、医学の発達前の古代人になったようなものと思っています。難病の方もご家族も、今ある姿を楽しむ『古代の心』をもって暮らしましょう」。ほかの人にも、こんなふうに語りかけたい思いでいる。

今、一緒に暮らせることを味わい、楽しんでいくことだと改めて思う。

 


 

2017/10/27

目覚めてから、車いすに座るまでの間

15分ほど、ベッドで横になって落ち着いてから

起こすことに