2019/09/23

吸痰が多いのは唾液を飲み込むときに

カニューレのカフを抜けて気管に入ってしまうことが考えられる。

この唾液がカフのところに溜まらないように

吸引圧を下げて口の中にカテーテルを入れていたが

それでも治まらない。

看護師さんと相談して、カフに溜まった唾液等を抜くサイドチューブに吸引器を接続してみた。

吸引圧を下げて（最小圧＋節電モード）引くと丁度良い具合に流れている。

時々、吸痰はするが、回数は減ったみたいだ。

吸引器の音もそれ程でもないので

夜間もこれなら、上手くいきそうな感じがするが、果たしてどうなるか

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2019/09/21

ヘルパーさんが付いた今朝方

吸痰処置をしてもらったあと

要求の対応に苦慮している様だった

起きて行って聞くと

「もっと奥までカテーテルを入れて吸引して欲しい」とのこと。

ヘルパーさんはカニューレの中でしか出来ないので私に依頼された。

僅かだが、さらに奥に入れると痰の吸引にかなりの手応えを感じた。

ヘルパーさんから、この対応策として

体を横向けにして痰をあがり易くするか

カニューレのサイドチューブから吸引し

その刺激で痰があがるようにしてはと提案された。

ヘルパーさんの許された範囲内で吸痰処置をしようとすれば

そうした方法しかないのかもしれない

今もヘルパーさんと一緒の部屋で寝ているので家族で対応しているが

まだ、ヘルパーさん一人に任せっきりにするのに不安がある

でも、いずれは任せるようにしなければ、付いてもらっている意味がない。

今日は相談支援専門員に相談に来てもらい、

今後は現在の週に2回を4回に増やしたいと、計画を変更してもらった。

そうなれば、また新しいヘルパーさんに接し方を覚えてもらうことになる。

重度訪問介護サービスの利用には各家庭で様々な事情もあるだろうし

任せるまでには時間がかかることを覚悟するしかないと思う。

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2019/09/19

寝るまでは吸引が多かったが

1時30分頃から朝5時頃までの間にはなかった。

＞

自分の思うように外に向けてアクセスしたり

楽しんだりするにはパソコンが役に立つ。

また、その操作をするのがマウスなどの入力装置。

今利用しているマウスは握るだけのタイプ。

握ってスイッチが接触することが通常のクリックの操作になる。

しかし、握ってクリックして緩めたときにスイッチが離れなくてはならない。

この戻す力が、握る力を緩めたときによりわずかに大きくなる必要がある。

この戻す力を補助するためスポンジを間に挟んで、この復元力を借りている。

一方、スポンジが固すぎると握る力に負けてしまうので

この微妙なバランスが大事になってくる。

ところが、慣れないと、この加減が難しくて

塩梅良く落ち着くまで、何度も繰り返すことがある。

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2019/09/17

常時、吸引の回数が多い。

「唾液がカフの隙間を通り抜けて気管に入っていることが原因かも知れない」

と、医師から言われたことがあった。

そのことを思い出したのか、分からないが

昨晩は、口の中の唾液を吸引するため

カテーテルを口にくわえて寝た。

それでも、1時30分頃には外した。

何か良い方法はないだろうか？

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2019/09/16

吸痰の頻度が多いので

側に付いていて、ほとんど休むことがないと家内は言う。

日によることもあるだろうが、様子を見ていても確かに多いとおもう。

夜になって家内が具合が悪いというので横になった。

代わりに私がデスクに向かいながら対応したが、ほとんど座っている時間が無い

吸痰を終えて、机に座ったかと思うと、すぐに呼び出しのチャイムが鳴る。

２４時間の介護は２人でも長引くときつい。

二人で介護が数年続いているので、お互い疲れが溜まってきていると感じる。

家内は夜になると、肉体的にも精神的にも具合が悪くなる。

私も夜中にチャイムが鳴れば、「スカッ」と起きられたが

最近は、何の音か分からなくなってきて

暫くしてから「アッ」と思って起き上がることが多くなった。

本人も吸痰が多いので、体力を消耗するし、夜も熟睡できない

気管がカニューレに慣れてくれば、喀痰も減るだろうと考えていたのだが

一向に減る様子はない。

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2019/09/12

吸引カテーテルの消毒につかうアルコール含浸綿

毎日、何枚も使うので３０００枚をまとめ買いした。

これまで２００枚入りを３１８円で購入していたのですが

メーカー直売のサイト（サラヤプロショップ　http://shop.saraya.com/pro/）

で２４６円で購入できました。

＞

今日は議会の一般質問に登壇

相談支援事業所、障害者等入院時意思疎通支援員派遣事業、重度訪問介護の制度周知と適正利用

難病患者への支援制度などについて、思いっきり質問しました。

これで、重度障害者や難病患者の対応が少しは変わると思います。

質問内容←リンク

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2019/09/11

昨晩から今朝にかけてヘルパーさんに付いてもらった

寝る前、ちょっとしたことだけれど

口腔内の吸引が思うようにしてもらっていないようだ

ヘルパーさんが吸引しようとしたとき

何か言いたげな目でこちらを見ている。

どうも、私に吸引をして欲しいようだ。

口の吸引には、いつものやり方があるから

その方法でやって欲しいようだ。

「先ずは、カテーテルを右の歯の外側奥へ、そして左の歯の外側奥、そこから舌の上をなぞりながら右側舌の上に移動

深さは少しずつ引いてくると、丁度良いところで咬んで止める」という手順になる。

僅かなことだが、いつもの習慣なので

こうしないと、落ち着かないのだろう。

この手順を、ヘルパーさんに覚えてもらわないと、いつまで経っても任せられない。

明日は、議会で一般質問をする。

今回は、重度訪問介護を中心に質問する。

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2019/09/10

昼も夜も、吸痰の回数は相変わらず多い。

夜中は、１時３０分頃と３時３０分前後の２回ぐらいで

ほぼ、同じようなペース。

訪問看護師さんから「車椅子に座れるようにしたいね」の

声掛けに、目をつぶって（Yesと）答えたようだった。

いつも息子のことを心配してくれるKさん。

今日訪ねると「息子さんに」と、日本蜜蜂のハチミツをいただいた。

毎朝、このハチミツをスプーンに１杯ぬるま湯に溶かして

お腹に入れる（ハチミツの力で治りますように）と祈りながら・・

 

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2019/09/07

いつも２３時から、パソコンの片付け、顔拭き、水の補給、薬の注入、スポンジで口腔ケアをする。

その間に、何度も口の中と気管の吸引をする。

口の吸引中、カニューレから痰が噴火するようにあふれ出る。

慌てて気管カニューレから吸引すると今度は口から唾液が溢れでる。

これが１時間近く、何回も続く。

今日も、溢れ出た唾液が、首元を伝わって下着やシーツに流れ、グッショリ濡れてしまった。

スポンジで口腔内を拭き取る時、体を起こしておこなうが

時々、気管がゴロゴロしだす。

体を起こした状態で痰が出始めると、かなり苦しそう。

痰といっても水っぽいので肺の方に降りてしまうからかも知れない。

ALS患者が車椅子に座っている姿を見ることは多いが

今の状態では車椅子に乗るのは難しいのかと思うが

出来れば車椅子で外に出て、

もう一度きれいな景色を見せてあげたい。

 

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2019/09/06

夜中のチャイムへの反応が鈍くなってきた。

おまけに、夢のなかでもチャイムが鳴るので

頭の中で、夢か現実か　一瞬　判断に迷っている。

起きあがり、吸引器のスイッチを押そうとした時にふらついた。

滋賀県では夜間の対応ができるヘルパーが少ないらしい

今は週に２回、２３時から７時までの夜間にヘルパーに付いてもらっているが、

もうそろそろ、ヘルパー一人に任せるようにしなくてはと思うし、

週に４回、今の倍の時間は欲しいと思うようになった。

事業所に聞くと、１０月から対応できるようだ。

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2019/09/04

今日から新しいヘルパーさんが見習いで来る予定でしたが

怪我をしたために叶いませんでした。残念です。

多くの方が「重度訪問介護」を必要としているに違いありません。

しかし、まだまだ「重度訪問介護」のヘルパーさんは足りていません。

私も必要性を感じ、応援をしていきたいと思っています。

そこで、メインのブログにも載せていますが

9月議会での質問は「重度訪問介護」を中心におこないます。

以下、ブログと同じものですが再掲します。

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ALS、重度障害の船後さん方が参議院議員選挙で当選したことで「重度訪問介護」と言う言葉が、内容はともかく広く知られることになりました。

「重度訪問介護、それを使って働ける環境を作っていただきたい」と話されていますが、重度訪問介護を自分や家族の生活を守るためにもっと支給時間が欲しいという声は全国から上がっています。

たとえ支給時間が適正時間とれたとしても支えてくれる介護ヘルパーがいなくて困っている方もいます。

ですから優先すべきは、生きること生活することに困っている重度障害、難病の方に最低限の支援は保証してあげて欲しいのです。

また、障害で大変に苦労をされてきた方々が国民の代表である国会議員ですから、先ずは、全国の重度障害、難病患者へ向けた言葉をもっと発信して欲しいですね。

私も、何人ものALS患者・家族の姿をみて何とかしてあげたいとの思いで

9月通常会議での一般質問原稿を書き上げ、今日提出しました。

今回の質問は障害福祉サービスのうち「重度訪問介護」を中心に質します。

質問の大まかな流れは次のような気付きからです。

＞

重度訪問介護については言葉としては知っていても、内容については知らない人が多いと思います。

重度障害や難病患者家族の方が障害福祉サービスを利用するときは、相談支援事業所に行き

相談支援専門員に相談しサービスの案内、計画を作成してもらうことから始まります。

しかし、相談支援専門員が不足しているため相談したくても時間をとってもらうことが難しいのが現状です。

そこで、相談支援専門員の支援体制の充実について質します。

また重度訪問介護とは少し違いますが、障害者等入院時意思疎通支援員派遣事業についても質問します。

これは意思疎通の困難な方が入院したときに、医師等とのコミュニケーションをとるために支援員を派遣する事業です。しかし、サービスを受けるための要件として「家族等がいない」ことが条件になっているので、高齢者や働く家族にとっては利用することが難しい制度です。この「家族等がいない」の要件を見直すように質します。

次に質問の核となる寿度訪問介護の制度周知と関係機関との連携についてです。

重度訪問介護制度は知らなければ利用しようがありません。知っていれば相談支援事業所を尋ねるでしょう。

でも正直、相談支援専門員でも制度を十分に理解していない方もいます。（多分）

この制度を周知するには重度障害者や難病に関わっている関係機関の方々に知ってもらうのが一番です。

関係機関の方が関わるなかで、制度を患者・患者家族に伝えてあげて欲しいのです。

次の問題は、制度を知って利用をしようとしたら支援してもらう時間が足りないことがあります。

重度障害者や難病患者、家族に必要な介護時間を支給することも大きな問題となっています。

この時間を決定するのは市町です。この支給決定には支給基準を市町で決めているのですが

この基準を公表することで、支給時間の公平、適正化が図られると考えるからです。

川西市では「障害福祉サービス等支給決定基準」を策定し、今年の４月に公表しました。
これなら相談支援専門員と利用者が基準を元に対等に計画に参画できます。

次の問題は、どの障害福祉サービス事業所がどんな重度訪問介護に対応してくれるの分からないことがあります。

ホームページの一覧表を見ると、多くの事業所が重度訪問介護に対応するとしていますが

実際に長時間また夜間の対応をしてくれるかというとほんの僅かな事業所です。

このところを、利用者が分かるようにして欲しいのです。

最後に「難病対策地域協議会」についてです。

これは難病法上、設置を努力義務としているものです。

目的は、関係機関等が相互の連絡を図ることにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行う組織として規定されています。

しかし開かれる回数は年に１回と伺いました。これでは症状が日ごとに変わる難病患者等への現実的な対応はできないでしょう。

形ばかりの協議会では設置しても無意味でしょう、もっと実行性のあるものにして欲しいものです。

 

 

 

 

2019/08/31

今日（昨晩23時から）の夜はヘルパーさんが付いてくれた。

初めてスポンジブラシでの歯磨きをしてもらった。

いつもと少し違うので、終えたあと「どうですか？スッキリしましたか？」の問いかけに

まぶたを長く閉じた。（そうでもない）

これも少しづつ慣れてもらうしかない。

12時過ぎに吸引があったようだ（他の部屋にいたので知らない）

1時半に布団に入ったが、3時半頃に吸引をしているのが分かった。

暫く様子を見ていた。

気管と口腔とを交互に何度も繰り返して吸引をする。

終えたのが4時だった。

布団に入ると、チャイムが鳴った。なんだろう？

吸引を終えたばかりなのに

ヘルパーさんが聞いたが、分からないようだ

代わりに聞くと寒いので、掛けているバスタオルを少し胸の方にあげて欲しいとのこと。

ここの部分の意思疎通はヘルパーさんに覚えてもらうしかない。

このあと、さらに要求があった。

口の吸引？と聞いても違うようだ。

結局分からないので、文字盤で聞いて見ると

また気管の吸引をして欲しいという。

さっきしたばかりなので、気管の吸引は無いと思い込んでいたので時間がかかった。

これを処置してようやく落ち着いた。

時計を見ると4時10分だった。

吸引の方は大丈夫そうなので

もう１，２回で任せるようになりそうな気もするが

あとは、本人が了解するかだ。

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2019/08/29

昨晩と違って、まったく期待外れ

夜中に３回の吸引をした。

なぜこんなに違うのか？

最近はチャイム音に反応が悪くなってきた

家内もめったに起きることはないし

起きられなくなったら、大変だ(-_-;)

見守りサービスに期待するしかないのか

 

 

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2019/08/28

今晩は見守りでヘルパーがつく日

まだ、ヘルパーと一緒の部屋で寝ている。

朝起きると呼び出しのチャイムが鳴った覚えがないので

ヘルパーに聞くと、呼吸器のアラームが少し鳴ったり

気管も少しゴロゴロ聞こえたようだが

吸痰を要求されることは無かったようだ。

夜間の吸痰や、横向きにして背中をさすることが無いのは初めてのこと。

カニューレに慣れてきて痰を出す誘因が小さくなったのか？

それとも、ヘルパーさんに気をつかったのか？（後で聞くと、それは無いと言われた(^_^;)）

どうあれ、夜はゆっくり寝られることが一番。

この状態が続けば良いのだが・・

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2019/08/25

昨日から、朝方だが熱が高くなっている。

看護師さんに状況を話はしていたのだが

すぐに在宅医に連絡してくれたようで、午後一番で往診に来てくれた。

口腔の吸引で痰の塊が出て来ることもあったからか、抗生物質の点滴をしてくれ

3日間は続けるように指示があった。

昼は元気そうだが、朝方は熱が上がってしんどそう。

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2019/08/24

夜間に着いてもらう予定のヘルパーさんの第3号研修が終了した。

本人・代理人が同意すれば、すぐにでも喀痰吸引を含めての介護をしてもらえることになった。

研修を終えたばかりなので、夜間一人に任すことは心配だが

慣れてもらうために、出来ることから少しづつやってもらうようにしたい。

ということで、さっそく同意書を渡して吸引もしてもらうことにした。

夜間に３回口腔と気管カニューレの吸引をしてもらった。

朝、本人に感想を聞くと問題はなかったようだ。

これなら、早々に週２回の夜間介護を任すことが出来そうだ。

ようやく普通の睡眠がとれるようになるので有難い。

これまで重度訪問介護による、２４時間の総合的な介護サービスを受けられることを知らなかったことから今後相談専門員やケアマネジャーなど当サービスの案内が出来るように周知して欲しい。

また、これまで入院時に医師や看護師との意思疎通が難しい重度訪問介護の対象者で本人に代わり意思疎通のできる家族等がいない場合には「入院時意思疎通支援員派遣事業」で入院中の意思疎通を支援するサービスがあった。ただし、大津市では利用者がなかったと聞いている。

これでは、意思疎通が困難な重度障害者の家族にはレスパイト入院は不可能となってしまう。実際、入院時には意思疎通のため２４時間付きっきりの介護が必要であった。

ところが、平成 30 年度障害福祉サービス等報酬改定において、障害区分６の利用者には病院入院中にコミュニケーション支援の提供を評価することになった。

これなら、日頃利用している重度訪問介護のヘルパーについてもらえばレスパイト入院も可能となる。

ただ課題は重度訪問介護の事業所と従事する人材の確保である。

介護人材の不足が言われているが、重度訪問介護の制度がもっと知れ渡れば、従事者も増える可能性はあるだろう。

重度訪問介護を必要とする方は沢山いるだろう。そのためにも、関わる事業所、介護士を支えていかなくてはと思う。

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2019/08/22

夜間に着いてもらうヘルパーの第3号実地研修を実施中だ。

指導看護師からの注意点を見ていると

吸痰処置については家族も間違って行っている点がある。

家族が介助や吸引を行うことは制限はないが

介護家族が行う吸引など医療的な行為については

基本的な指導をしてもらうことが必要だと思うのだが・・

＞

今日は耳の奥に痛みを感じて

急遽、痛み止めなどの対応をしてもらったようだ。

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2019/08/18

安定剤を服用したため１２時過ぎにのぞき込むと寝ていることが多かったが

この２～３日は、目を開いて起きていた。

起きていると何に反応するのか、痰が出てくる。

昨日、１昨日と１時３０分頃まで３～４回吸痰した。

寝ていても人工呼吸器の呼吸音が気になる。

その音に集中し「ゴボッ」と聞こえてくれば、

すぐに吸引の準備をしなくてはと、寝つかれない。

吸痰処置が終わり、しばらく人工呼吸器の音を聞いていると

２０～３０秒ぐらいの間隔で「コポッ」と小さな音が聞こえる。

「痰が絡んでいるのかな？」と思って、様子を見にいくと違うと言う。

何の音かよくよく聞いて見ると、酸素濃縮器の音のようだ

「コポッ」という音が「痰が絡む音」と似ているので

気になって眠れない。

毎日使っている機械だから、

今まで気が付かなかっただけなのかもしれないし

神経が敏感になっていたのかもしれない。

＞

今日は奥様がALS患者で介護をしているご主人から

ALSの新しい治療法である「表面移植法」を提唱している

彦根中央病院の関谷徹治先生の研究を支援して、

少しでも速く治療法を確立して欲しいと要望があり

公明党の熊野正士参議院議員に会ってもらい、要望を聞いていただいた。

生きているうちに、ALSを治癒して欲しいのが患者・家族の願いです。

※ALSの治療に新しい細胞移植法を提唱 －移植細胞を「表面に置くだけ」で中枢神経と筋肉をつなぐ－

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2019/08/17

介護ヘルパーさんに第3号研修を受けてもらっているが

今後は夜間の介護サービスをお願いしたいので、

深夜に見守りのみで付いてもらっている。

だから、今のところ吸痰は家族で行っている。

ただし、夜間一人でみてもらうには意思疎通が一番の問題だ。

いくら医療的ケアが出来ても、患者が何を求めているか分からなければ役に立たない。

このことを考えると、3号研修の研修内容に意思疎通に関する研修も必要ではないかと考える。

口頭だけでは限界があるので、最後に頼れるのは文字盤になる。

文字盤の使い方もマスターしてもらわないと支障がでるのは間違いない。

難しいことではないが、意思疎通をはかる一連の流れもマスターしておく必要がある。

意思を理解したと思っても、再度必ず本人の意志を確認してから対処をして欲しい。

＞

カフアシストを導入したが、肺に負荷を与えることで有効に使われていない肺胞のリハビリに効果があるようだ。

バックバルブマスクによる神経・筋難病療養者への呼吸ケアの案内があったがカフアシストであれば、在宅で簡単にできそうだ。

第24回 日本難病看護学会学術集会プレセミナー

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2019/08/15

重度訪問介護で、夜の見守り、吸引等をする介護職員の第3号実地研修が始まった。

初日は呼吸器を付けた状態からの吸引の実地研修。

指導看護師にも研修を受ける側の姿に真剣さを感じました。

医療的ケアを担ってもらうためには、重要なポイントになるので

安心して任せられるように、しっかりマスターしてもらいたいです。

これから、喀痰の吸引等の医療的ケアが必要な夜間の介護が多く求められてくるでしょう。

在宅での要介護者や障害児者、難病患者そして家族を支援してもらう体制がさらに進むことを願っています。

 

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2019/08/14

深夜、呼ばれて吸引をしたあと

横向きになりたいとの、膝を立てる仕草があったので

掛けているバスタオルを外そうとすると

目を強くつぶり、嫌がるようだったので「違うの！？」と手を止め

「横向きじゃないの？」と言いながら

続けて、いろいろ聞いたが、何を要求しているのか分からない。

そうなると、タブレットの文字盤を使うしかない。

１文字目は「よ」、２文字目は「こ」、「よこ？」

「え！横向きにするの？」

「さっき違うって言ったんじゃないの」と独り言のように言ってしまった。

なぜ、初めに「横向き？」と聞いたのに、目を強くつぶり「違う！」と訴えたのだろうか？

朝、理由を聞いて見た。

その時は、すぐに返事がなかったが（無理もないが）

あとで、プリンターから１枚の紙が出てきた。

何と！目をつぶったのは嫌だったのではなく、

たまたま「目にゴミが入った」からだった！

また、そのあとの聞き方も悪かったからでした。

これからは、注意しなくては。

今後、重度訪問介護で夜の見守りをお願いしようとしているが

こうした、コミュニケーションの問題が出てきそうで

任せて、大丈夫だろうかと心配になる。

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2019/08/11

毎日訪問看護に来ていただいている看護師さんが

息子の誕生日を祝って演奏会をしてくれました。

クラリネットとピアノの二重奏で１１曲をリクエスト順に演奏。

忙しい仕事の合間に練習をし、今日の演奏会の臨んでいただき本当に感謝！(^_^)v

本人も終始笑顔で喜んでいました。

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2019/08/09

今日は立の誕生日。

皆さんからお祝いの言葉、プレゼントをいただいた。

多くの方の気持ち、いつも支えられていることに、心から感謝申し上げたい。

 

１１日には、いつもお世話になっている看護師さんが我が家で演奏会を開いてくれることになっている。

そのときに着るシャツ（ブラックのＭサイズ）をプレゼントに注文したのだが、届いたのはＬＬサイズだった。

１１日までに届けてくれる店はそこしかないので、同じ店に再注文することになったのだが、果たして希望のサイズが届くだろうか？

最高のおしゃれ？をして演奏を聴くことが出来るのか心配だ！

 

＞

カニューレのカフから唾液の流れ込みが多いことが原因か分からないが

吸引を始めると何度も行わないと治まらない。

そこで、排痰補助装置（カフアシスト）という機械を試験的に使うことにした。

通常の人工呼吸器の設定圧よりも強い圧で呼吸をさせることで痰を出しやすくする装置。

最初は少し不安だったようだが、

圧の設定のため、普段使っている人工呼吸器の圧から始めてみると

もっと圧を上げるようにと、目で合図を送ってくるので使用感は良さそうだ。

調整中にも吸引を求めて来たので、すぐに効果に表れたようだった。

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2019/08/08

昨日は懇親会があり少し酔ってしまった。

朝起きて、夜中に起きた覚えがないので聞いて見ると

朝まで吸引しなくても大丈夫だったようだ。

＞

喀痰吸引等の３号実地研修の件で疑問があったので県の障害福祉課に尋ねた。
一つは、1.2号研修を受けている人が気管切開の患者に対する3号実地研修の研修項目に胃ろうや口腔内吸引は必要ないのではないかとの問いに、基本的には気管切開・人工呼吸器の扱いに係る点についてのみ研修をすればよいとのこと。

ただし、利用者の状況に応じて指導看護師のもと胃ろうなど手順の確認も望ましいとのことであった。

このことに関して訪問看護事業所等に認識されていいるのか疑問があったので尋ねると通知が文書等で通知されているかは定かではなかった。

この点については確認後に回答してもらうことになった。

また、日常的に対象者の訪問看護をしている方が指導看護師になってもらうことが望ましいが、指導看護師の講習を受けていれば普段関わっている看護師でなくても法的には問題ないとのことであった。

この点については、やはり利用者の状況や、コミュニケーションがとれる看護師でなければ3号実地研修の介護職員への指導など出来ないだろう。

また、喀痰吸引等の研修会の回数が少ないという介護事業所からの声があることについては認めていたが、研修会参加者が定員数を超えることはなかったと言うことであった。

＞

午後からは、大津市民病院の眼科を受診した。

数日前に目がかすむと言うので、眼科の予約をとるため地域医療連携室を通して今日の予約をお願いした。

この時、通院にはストレッチャーでの搬送が必要なので、いつも利用している事業所に頼んだが空きがなく困っていることも相談すると介護タクシーの段取りまでしてくれた。いつもきめ細かな対応をしてくれるので本当に有難い。

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2019/08/07

2回目の夜間の重度訪問介護サービスを受けた。

少しづつ慣れてくれればよいと思う。

夜の吸引などは１度だけであった。

仕事とはいえ、夜間ずっと見守るのも大変だ

影響ない範囲で効果的に時間を使ってもらってよいと思うのだが・・

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2019/08/06

昨晩、寝る前にいつも服用している安定剤の注入を忘れた。

気が付いたのは12時頃だったので、どうしようか迷ったがそのままにすることにした。

１時頃、寝る前に様子を見ると目を開いていた。

「やっぱり、違う」

その後、いつもと違って３回吸引をした。

最後は４時だった。

朝起きたとき「よく寝られた？」と聞くと

まぶたを長く閉じた（NOの表現）

やはり安定剤は必要か・・

いつも、夜空の星のビデオの音声を聞きながら眠りについている。

 

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2019/08/03

12時半頃床に付く。

同じ部屋に衝立を隔てて、見守りのためにヘルパーさんが椅子に座っている。

声をかけて布団に入ったが、なんとなく寝つかれなかった。

ようやく意識が朦朧としてきたとき

呼び出しのチャイムが鳴った。

1時30分頃だった。

すでにヘルパーさんが横に立っている。

吸引した後、横向きになり背中に風を通して落ち着いた。

しばらくすると、またチャイムがなった。

今度は暑いと言う。

エアコンの風量を強くして欲しいというので

リモコンボタンを押したが、表情で違うと言う。

文字盤を使って、ようやく分かった。

リモコンの信号がエアコンに届いていなかったのだ

このことを表現するのは、結構難しい。

でも、何とか対応できてホットした。

介護は7時に終了し、ヘルパーさんには帰ってもらった。

 

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2019/08/02

１１時過ぎから寝る前の準備をする。

パソコンを片付け、顔を拭く、スポンジで歯と舌を磨く、点眼、安定剤・水の注入そして喀痰の吸引。

就寝準備から寝るまでの間、吸引の回数が多い。

昨日は１１時過ぎから１２時過ぎまで１０回はしているだろうか？

吸引が終えても５分もすればまた吸引としばらく続く。

夜間の吸引は昨日は早い時間で１回だったが、今日は3時半に１回、朝は６時半に１回。

暑いので、夜中の吸引時には横になって背中に風を通すように要求される。

今日は２２時から初めて夜間の見守り、いわゆる重度訪問介護のサービスを受ける。

まだ３号研修を受けていないので、私が吸引をするため同じ部屋で控えてもらう。

どんなレイアウトが良いのか？

本人も近すぎても気になるだろうし、私も仮眠しやすいようにしたいのだが・・・

とりあえず、様子を見ながら調整していきたい。

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2019/07/31

１時～１時４０分にかけて３回続けて吸引、体位変換をしたが

その後は朝まで吸引なし。

朝はにぎやかだ。

看護師さん、家族の他、実地研修のための介護職員、夜間見守りのため見学に来ている介護職員が手伝ってくれるので、４人がかりでの着替えに、本人は恥ずかしのか、嬉しいのか、満足なのか、なんとも言えない笑顔になっていた。

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2019/07/30

昨晩は懇親会があり、お酒を飲んで酔ってしまった。

夜中に１度も起きることがなかったので

もしや呼ばれても、起きなかったのではないかと尋ねると、呼ばなかったという。

１度も吸引がなかったのは初めてのこと。

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2019/07/29

28日の3時頃、突然お尻が痛くなって動くのも、横になっても治まらない。

家内がWebで調べると座骨神経痛の症状であることが分かった。

夜中に寝返りをうつのもツラい。

そこで、今晩は起きるのが苦手な家内が立のベッド側に寝てくれた。

気持ちは買うが、案の定、夜中のチャイムに反応しなかった。

痛い体ではあったが、何とか起き上がり吸引をすることができた。

最近、夜中に吸引する回数が減った。

今日はそのときの１回ですんだ。

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2019/07/28

夫婦で24時間介護を続けてきたが

このまま二入で介護を続けることが難しいときが来るに違いない。

たまたま重度訪問介護（特に夜間）に力を入れている事業者からメールが入り

夜間の長時間で見守り等のサービスの利用を検討することにした。

さっそく介護の様子を見学したいと申し入れがあり、今朝から来ることになった。

今後、喀痰の吸引等の第３号実地研修も行ってもらい、夜間の喀痰吸引にも対応できるようにしてもらおうと考えている。

昼間の介護については３名の方が３号実地研修を受けてくれていて、胃ろうまでの研修を終え、明日からは喀痰吸引の研修に入る。

この実地研修で少し疑問がある。

それは、これまで胃ろうをしてくれていた介護職員に対しても

改めて、まったく変わらない胃ろうの実地研修をすることだ。

もう少し、実態に即した実地研修にすべきではないだろうか？

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2019/07/26

先端が円形のシェーバーを使っているが

顎の下あたりの髭が剃りにくい。

痩せているため、顎と喉仏の間が奥に入り込んでいるからだ。

そこでシェーバーの購入を検討した。

３枚刃などの高級シェーバーは役に立たない

ひげそりの刃が顎の下に潜り込むにはシンプルな１枚刃を選定した。

注文したシンプルシェーバーが届いた。

使って見ると、想定どおり使いやすく、よく剃れる。

メーカーはブラウンでパワーもあり、納得の製品でした。

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2019/07/22

寝る前に安定剤を服用し、レスピレーターを付けるようにして寝ている。

時々、呼吸のリズムが乱れることがある。

息を吐いてから、吸うまでの時間が通常よりも長いことや

極端に短いことがある。

横で寝ていると、レスピレーターから呼吸音が聞こえてくるので

呼吸が乱れているときの音を聞いていると、気になって仕方ない。

「痰が吸気を妨げているのかも知れない」と思っていると

レスピのアラームが鳴る、そのあとチャイムも鳴る。

あとで、本人に聞くと、苦しくはなかったと言うが、

無意識のなか、苦しかったから、チャイムを鳴らしているのではなかろうか。

これは安定剤の影響なのだろうか？

医師から、安定剤を服用するときは必ずレスピは装着するように言われている。

これは、呼吸が不安定になったときに機械がアラームを鳴らして知らせてくれるためなのだが、呼吸が止まったままだったらどう対処したらよいのか？

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2019/07/20

いつものように9時に看護師さんに来てもらい、処置を済ませると

訪問入浴サービスが9時30分から始まった。

早い時間であったので、看護師さんとも一緒に、初めて一連の入浴サービスを見させてもらった。

看護師さんら介護スタッフが風呂の準備から入浴、片付けまで手際よく行ってくれた。

洗髪や体を洗ってもらえる訪問入浴サービスで気持ちよさそうにしている。

看護師・介護スタッフが楽しく対応してくれるので、笑いながらの入浴が終え、気が付くと４０分間があっという間に過ぎていた。

 

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2019/07/17

気管切開をしてから吸引の回数も多いことから、在宅での介護を続けて行くには、可能な介護サービスを利用せざるを得ません。

たんの吸引及び経管栄養は医行為に該当し、医師法等により医師・看護師等のみ実施可能となっていましたが、一定の研修を受けた介護職員等においては、医療や看護との連携による安全確保が図られている等、一定の条件の下でたんの吸引等の行為を実施できることになりました。

この一定の研修が喀痰吸引等研修ですが、研修を受けている介護職員は少なく、たんの吸引等が必要をなった場合対応が難しい現状にあります。

もっと研修を受けてくれれば良いと考えるのですが、滋賀県ではこの研修を行う事業所が限られチャンスが少ないことも課題のようです。

さて、この喀痰吸引等研修には不特定の者を対象とする１号、２号（一部制限）研修がありますが、少なくとも喀痰吸引等研修（第３号研修：特定の者対象）を受けてもらう必要があります。

きょうから、その第３号研修の実地研修ために３名の介護職員が自宅に来られて研修が始まりました。

この実地研修は普段関わってくれている看護師のもとで、介護職員が直接本人に対して吸引や胃ろうの注入など一連の行為について評価し、その評価項目が連続２回すべてクリアしなければなりません。

この実地研修は利用者（家族）の意見も踏まえることになっているので、本人からの意志表現（アイコンタクト）の見方や胃ろうポンプの操作、口腔内の吸引ポイントなどについて、本人の望む介護に近づけてもらえるように、一連の動作のなかで気づいた点をしっかりと伝えていきたい。

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2019/07/15

相変わらず起きているときの吸引回数が多い。

多い時は、終えてから次の吸引まで５分と保たない。

さらに、口からの吸引時間が長くなった。

副鼻腔炎らしき影響もあるかも知れないが

口からの唾液が多いのだと思う。

また、痰が固くなっていることも多い。

何か良い方法はないかと色々調べていると、

排痰補助装置(カフアシスト)というものがあった。

「カフアシストを使用すると、そのあと１時間くらいは吸引の回数が増えますが、たんは柔らかく、吸引しやすく、患者さんも楽そうです」とあった。

この機械の購入には80万円～100万円ぐらいするそうだが

鳥取県が初めて在宅生活支援としての助成制度(1/3)を導入し、その後滋賀県甲賀市(購入費補助)に続いて、守山市、岐阜県羽島郡笠松町、兵庫県播磨町、 滋賀県高島市、湖南市で日常生活用具給付制度（レンタル料の1割負担）として導入されている。（ＮＰＰＶ支援ネットワーク機構HPより）

大津市は？まだでした。

また、「口から唾液の流出が多い患者さん、たんや唾液が気道に落ち込みやすい患者さんには、喉頭閉鎖等の手術が有効と言われて、手術を受ける患者さんも増えています」との記事もあったがどうだろう？

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2019/07/10

今日は訪問診療の日。

カニューレの交換を行った。

最近の口からの吸引時に色の付いた液が出てくることや

「鼻が臭う」とも言うので、医師に相談した。

以前もあった副鼻腔炎の疑いがあるようだ。

本人が「点鼻薬」を希望したので

アラミスト点鼻液を処方してもらった。

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2019/07/09

排便は移動リフトを使って

ほとんど吊ったまま用を足す。

浣腸を行うと、すぐに反応して便が出るが

それだけでは満足する量ではないようで

下腹部のマッサージを要求される。

看護師さんからのアドバイスで

大腸は左側から降りてきていると聞いたので

我流で、マッサージを右側から左側へ、最後に直腸あたりへと順に行い、

押すタイミングは、呼吸を吐くときに合わせている。

今日も、浣腸してすぐ出る便の量は少なかったが

マッサージのあと、バナナのような便が３本も出ていた。

大量の便に、家内や看護師さんとすごいと喜んだが

本人は見ることができなかったので

写真を撮って、見せてあげれば良かったと・・

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2019/07/08

最近、口の中を吸引すると、薄茶色の液が出ていることと

吸引時間が長くなっているので、尋ねたところ

パソコン画面に表示された文字には

「舌をストローのようにして鼻の中を吸い出している」と表されていた。

それにしても、吸われてくる唾液の中に色のついたものがあるのは何だろうか？

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2019/07/06

持続しての吸引のため

カテーテルの先端にスポンジを付けてみた。

これは良いかも知れないと思ったのだが

口に入れようとしたら、大きすぎて入らない。

それならと、小さくして何とか入れて見たが

大きくて合わないようなので、使用は断念。

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2019/07/04

今まではテレビのタイマーを90分にしていたので

１時３０分頃までテレビが付いていたし

目を見開いていることがほとんだった。

それが、精神安定剤を服用するようになってから

眠りにつくのが早くなった。

１２時過ぎに様子を見ると、ぐっすり寝入っているようだ。

また、眠りにつくまでの間に喀痰吸引を何回もしていたが

これもなくなり、１時３０分頃に１回だけ行うくらいになった。

今日は、その後７時に吸引をしたが

久しぶりに長時間の睡眠時間がとれた。

しかし、就寝する直前の喀痰吸引は相変わらず多い。

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2019/06/27

吸引で排出されるのはほとんどが唾液だそうだ。

吸引は、喀痰吸引もあるが、口腔内に溜まった唾液の吸引を要求されることが多い。

口の中の吸引を常時行っておけば、かなり楽になると思うのだが・・

自宅の吸引器は吸引力が強すぎるのと、音がうるさいのでやめた。

ところが、自宅で使っている吸引器をたまたま家内が節電モードのボタンを押したら

音が小さくなり、圧も下がったことで、こうした問題が解消できることが分かった。

さっそく、今日から節電モードで使用してみたところ、使用感も良さそうだ。

あとは通常のカテーテルだと、吸引力引っ付いてしまうので

入院中「メラチューブ」という先端がクルクル巻かれた特殊なチューブを

口の中に入れて吸引していたので、使ってみてはと提案したが「うん」とは言わない。

カテーテルの先端に改善の必要がある。

webで調べて、上手につくる方法が見つかった。

先端にスポンジブラシの先端をカテーテルの先端に着ける方法だ。

これは具合が良さそうなので、チャレンジしてみようと思う。

★さくらクリニックさんのHPから＞スポンジヘッド式持続吸引チューブ

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2019/06/26

夜に医療的ケアを含めて訪問介護ができる事業所から制度等について話を聞いた。

重度訪問介護サービスという制度であるが、周知が不十分であることや

サービスを行う事業所が少なく、全国的にもまだ普及しきれていない事業のようだ。

このサービスを利用すれば、やがては夜の睡眠も以前のようにとれるだろうし

昼の外出時間も長く取ることが出来そうだ。

☆重度訪問介護事業所パンフレット

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2019/06/25

0時30分に吸引を終えて就寝モードに

＞3時頃、チャイムが鳴る。

足元をふらつかせながら起き上がる。

先ずは横向きの要求に対応。

エアーベッドで背中に熱がこもるので、なぜながら熱を冷ます。

横になると、必ずと言ってよいほど痰があがってくるので吸引をする。

＞3時半頃、寒いと言うので、ひんやりケットを肩と膝まで掛ける。

＞4時頃、まだ寒いと言うので、毛布に替える。

この時間になると、眠れなくなることが多い。

しばらくタブレットを見ながら過ごす。

5時頃に再び眠りに入る。

＞

15時30分に保健所と相談支援員の方が来てくれた。

担当が代わり、介護現場の様子を見てもらった。

移動用リフトと頭の支え器具、エアーマット、文字盤、吸引用品、スポンジブラシ、見守りカメラなど

現在使用している介護用具、機器などの使い勝手などについて話し、要望等を聞いてもらった。

相談支援員には重度訪問看護について相談した。

気管切開をする前に来てもらっていたヘルパーさんは、人工呼吸器を装着しているので対応できなくなった。

今後は夜も含めて対応できる訪問看護の支援を依頼した。

ALS患者など「特定の対象者に対して喀痰吸引等を実施する」ためには第3号研修が必要となるようです。

通常の介護事業所では第1号、第2号までの研修を受けているところがほとんどですので

昼ならず、夜の対応までとなると対応できる事業者は少ないようです。

＞

交換したプラケースイッチの操作感がよくないようだ。

握ってクリックした後の戻りは

プラスチック板の復元力によるもの。

この戻りをしっかりとさせるため、

カットしたスポンジを間に差し込んでみたところ

これが、丁度よかったようで

にっこりと微笑んでくれた。

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2019/06/24

相変わらず喀痰の吸引が多い。

昼夜連続して処置している状態は変わらない。

＞

プラケースイッチと呼ばれている

パソコン操作でマウスのような役割をするスイッチがある。

このスイッチの具合が悪くなり、予備と交換した。

意思伝達装置のパソコンを使い始めてから

毎日使い続けてきた道具。

もう何年になるだろうか？

調べてみると、使い始めは平成28年2月頃になる。

だから、3年半使い続けてきたことになる。

僅かな力でスイッチが入るので

握り方と、力の加減が難しいので

握る力に合うように数種類用意されている。

押し続けるとチャイムが鳴るようにもなっている。

 

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2019/06/19

夜に２回ぐらい横にして背中をさすってあげる

あばら骨の凹凸がひどく感じる

これはお尻だろうか？と思うほど

お尻の膨らみはなくなっている。

エアーマットを使っているが、それでも痛いのだろう。

それに、いつも背中が熱く、下着は汗ばんでいる。

今日は暑いので、パジャマを脱ぐというので

脱がしてあげた。

パジャマを着せるのは大変だったが、脱がせるのはまだ楽だ。

＞

家内とも話していたが、「Yes」「No」が最近分かりにくいことが多い。

「Yes」は目をつむる、「No」は長く目をつむることにしている。

最近「Yes」の目のつむり方が、ゆっくりになったようで「No」と理解してしまう。

呼ばれたときに、「吸引？」「頭？」「寒い？」「横になる？」など

こちらから、次から次へと問いかける。

一度、「No」だと解釈すれば、もうその要求はないだろうと思う。

でも、いくら聞いても違うという。

それでもわからなければ、最後にタブレットの文字盤を使う。

時間はかかるが、間違いのなく意志は伝わる。

文字盤で聞いて見ると、何と初めに聞いていた「吸引」ではないか。

その時、つい口走ってしまう「初めに聞いたよな～」

「あ～　そんなこと言っては可哀想」と反省しきり。

先ずは何を要求しているのかを受け止めるのに

時間がかかってしまう。

瞼を閉じる力が弱ってきているのだろうか・・

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2019/06/18

最近、夜中にレスピレーター(人工呼吸器)の警報音が鳴り続けることが多い。

４，５回は鳴ってもしばらくすると止まるので、我慢するのだが

なかなか鳴り止まないことが多くなってきたので、熟睡できない。

仕方ないと我慢していたのだが

今日は医師の訪問する日でなので

本人から医師に「息を吸おうとしても、呼吸器の反応が弱くなっているので

もっと感度を上げて欲しい」とパソコンで打ち込んで伝えた。

医師が、すぐにレスピレーターの調整をしてくれて

呼吸が楽になったと聞いた。

そう言えば、2日ほど前に夜中にレスピレーターが詰まっているようだと言われ

いろいろやってみたが、変わらないので外したことがあった。

その頃から、レスピレーターが合っていなかったのだ。

原因が分かったので、これで本人も、家族も楽になれるのでホットした。

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2019/06/16

相変わらず吸引の回数が多い。

就寝中に起きるのは自信があったが

昨日から起きると足元がふらつくときがある。

昼間も睡眠不足でツラくなってきた。

本人も家族も、自力でなく

介護の支援をいただいている方々から

さらに知恵をお借りして乗り越える以外にないのか・・

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2019/06/14

精神安定剤の効果はありそう。

２時過ぎまでは喀痰の吸引はあったが

４時近くまでは落ち着いていた。

＞

吸引のときに使う、極薄の手袋がもう最後の２箱（※）になった。

６月４日に６箱(６００枚）届いたから１０日で４００枚とすると

１日に約４０枚も使っていることになるのだが・・

この手袋、はめにくいものがあるので

いろいろ使ってみて決めたが、この商品はオススメだ。

川西工業 ビニール極薄手袋 粉なしで、価格は 307円（税抜き）

今回は１０箱注文した。

※１箱を２箱に訂正

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2019/06/13

昨晩、寝る前に精神安定剤を服薬した

それが効いたようで、すぐに眠れて

３時半頃までそのまま吸引しなくて済んだ。

いつもは、３時まで２０，３０分おきにしていた吸引がなかった。

これだけで、本人も家族もずいぶんと負担が軽減される。

やはり、喀痰には精神的な面が大きいようだ。

先生からは、安定剤を服用するときには

必ず、人工呼吸器を着けるように注意があった。

確かに、そうしないと怖い感じがする。

＞

昼間は、耳鼻咽喉科でカニューレの交換と眼科で診察を受けた。

カニューレは肉芽もなく（本人から聞くと）スムーズな交換ができたようだ。

先生に聞いても、痰が多い原因は分からない。

カフ圧の調整もどうだか？

目は、眼圧が下がっていたようで、目薬は夜の１回だけになる。

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2019/06/12

相変わらず痰が途切れなく出てくる。

このままでは介護ダウンしてしまうかも知れない。

できれば夜の介護も検討しようかと話した。

ただ、夜中にずっと看護師が部屋にいることが不安でもある

看護師やヘルパー、入浴サービスなどで出入りはしているが

長時間続くのはどうだろうか？

意思疎通が家族でも難しいことがあるのに

本人の要求が伝わるだろうか？

それでも、一度話を聞いてみようかということにした。

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2019/06/10

昨晩から少し疲れているよう

微熱が少しあり、酸素の量を1.0から1.5にした（本人から）

いつも寝る前に歯を磨くが、これもやめた。

今日はレスピレーターを装着して休んだ。

夜はいつものように吸引をしたが

背中が熱く、少し汗ばんでいる。

3時の吸引では吸引して、もういいかなと思い寝ようとすると

すぐにまた「ゴボ！ゴボ！」となる。

よくこれだけの痰が出るのか不思議だ。

これが30分ぐらい続いた。

レスピレーターを外して吸引しているので

その間、警報音が「ピピッ！ピピピッ！」と鳴り続ける。

鳴り続く時間が長かったため

普段は疲れて起きてこない家内も、目が覚めた。

4時には布団に入ったが、家内はしばらく様子を見ていた

またこのことが気になって眠れない。

落ち着いたのは5時頃。

痰が出る原因は何だろう

精神的なこともあるのかと看護師さんと話した。

夜の不安があるのかも知れない。

そうすると、昨日の排便の時も、

２人で介助されることの不安が原因だったのかも？

＞

背中が熱く、汗ばんでいたことも気になる

エアーベッドは通気性が悪い

そりゃぁ、ビニルの上に寝ているのだから無理もない

冬は良いが、これから暑くなる季節

何か良い方法はないものか？

少しでも涼しくなるようにと

家内が、ひんやりシートに、枕もひんやりするカバーを購入してきた。

まるで、宇宙遊泳をしているようで涼しげだ。

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2019/06/09

今日は日曜日なので看護師さんはお休みにしてもらった。

従って、家内と二人で朝のトイレ介助をした。

移動リフトでPトイレに移動したが、左右のバランスが悪いので、再度やり直し。
さて、いつものように（今日で3回目）浣腸をした。

浣腸液の入れ方のことを教えてもらっていたので、そのようにすると残液は少なく上手くいった。

すると、痰が出でてきたようで苦しがっている。

体が立った状態のため痰が降りてしまうのか、吸引しても苦しそうにしている。

そのうち、大便も出るし、苦しみもがいて顔は青ざめている。

これは大変なことになった。

ともかく、すぐにベッドに戻さなければと、お尻を慌てて洗って、拭き取る。

まだ苦しそうで、目は上を向いている、意識はあるのか？

なんとか、ベッドにおろし、横にして何度か吸引した。

酸素濃度を計ると90%になっていたが、ようやく落ち着いてきた。

あ～良かった。一時はどうなるかと・・

こんな時は、どうしたらよいのでしょうか？

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2019/06/07

口腔ケア

以前は歯磨きティッシュで歯を拭いていた

気切で入院したときに、スポンジブラシを使ってくれたので

いまは、スポンジブラシを使うようになった。

はじめスポンジを回転しながら使うと、

柄の部分が紙を丸めて作られているため

はがれてしまい、ボロボロになってしまった。

原因は回しているときに柄の部分を噛んでしまうためだ

しかも、同時に吸引器を使用していた。

それなら、吸引器にも付けられるものがないか

探してみるとあったので、購入してみたが

口を大きく開くのが難しので、柄が太くて具合が悪いという。

結局は、スポンジブラシの柄がプラスチックのものを使うようにしている。

吸引器も同時使用するのが大変だが

慣れたらなんとかなるもの。

 

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2019/06/06

夜の喀痰が多い

寝始めてから2時まで4回

3時に1回、4時、4時30分に1回

午後の入浴サービスの後から夜までずっと続けて喀痰多かった。

＞

吸引に使う、薄手のビニル手袋の減ること

100枚入りが1週間もたない。

1日に20枚ぐらいすぐに終わってしまう。

インターネットで探して1箱100枚入りを330円で6箱購入した。

＞

昨晩から眼が痛いと言うので、急遽病院へ予約がとれたので

ストレッチャー対応の輸送車を手配して（これも丁度うまくとれた）病院へ

診察をしてもらったところ

やはり、眼圧が40を超えていた。

明日が神経内科の診察日なので、合わせて今日お願いした。

不思議なことに11時から病院に行き、帰ってくる2時半まで

痰の吸引は、ほとんど無かった。

なぜだろうか？

＞

意志の疎通の難しさ

吸引を終えて「もういいかな？」と尋ねてから移るのだが

「頭」「寒い・暑い」「毛布」などいろいろ聞くが

何を聞いても違うという

「え～！なに？」

何度も聞いていてようやく分かったのが

吸引器のスイッチを切っていなかったことだった。

うっかり～

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2019/06/05

３日にカニューレの交換をしたが

難なく抜けて、交換も無事に済んだ。

肉芽が無くなってきたからかもしれない。

このところ、喀痰の吸引が多く続いている。

合間が殆ど無いので、本人も看護も大変である。

奥まで吸引するとその刺激で、痰が出るのかわからない

本人にすれば、奥まで吸引しなければ

またすぐに痰が出るので、もっと吸ってほしいと要求される。

置くまでしないほうが良いのか、したほうが良いのか？

 

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2019/06/02

いつも看護師さんに排便の介助してもらっていますが

今日は家内と2人で排便の介助ができました。

浣腸も経験させてもらったので、上手くできました。

便の量もしっかり出ました。

９時から起こして、歯磨き、胃ろう、排便まで

終わって時計を見ると10時30分でした。

今日も痰がよく出る。

気管、口の中、終わったかと思うと

また、喉から「ゴボ！ゴボ！」

気管を吸引していると、また口から泡が出てすぐ吸引

といつまでも続きます。

こんな様子に、当ブログを読んでくれた大分の患者さんから

「アモレ」という痰の自動吸引器を紹介してもらいました。

使えるか、他の利用者がいないか、いろいろ勉強してみます。

あ！それから看護師さんに、ちりめんの生地でつくったアジサイをいただきました。

ありがとうございます（遅くなりましたが）

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2019/05/30

朝、3日ぶりに排便。

点滴が多かったので、出ないかもしれないと思ったが

いつもの量の６分目ぐらいは出ていたような

これで普通のリズムに戻ってくれればよいのだが

夜の喀痰吸引は多く１０分ごとになるときも

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2019/05/29

カニューレの交換

点滴を続ける。

昼に経腸栄養剤ラコールを薄めて半分

夜は１本胃ろうから注入

＞

2019/05/28

深夜、チャイムが鳴った。

「ゴロゴロ」と音がする、喀痰の吸引だ

気管の吸引を終えると

口の中の吸引をすぐに求められる。

最後にカフに溜まった唾液を吸引して一通り終える。

では、お休みと告げて、布団に入る。

時計を見ると、３時を少し過ぎている。

ウトウトしていると、また「ゴロゴロ」と音が聞こえてきた。

「あ～、呼ばれるな～」と思った瞬間に「ピンポーン」

また、気管、口、喉の吸引を行う。

終えると、今度は横になりたいと言う。

横に向けるが、長続きはしないのは分かっている。

５分もすると、戻るというはずだ。

なので、暫く待つことにしている。

やがて、真っ直ぐ上を向く姿勢に戻る。

これで、ようやく布団に入れる。

吸引には呼吸器を外すので、呼吸器を戻したあと呼吸が安定するまで、

呼吸器の警報音が「ピピピッ、ピピピッ」と何度も鳴り続ける。

気にしながらも、ようやくウトウトする頃になると、また「ゴロゴロ」と始まる。

人工呼吸器を付けているので音は小さいのだが、私の耳にはしっかりと届いてくる。

「ゴロゴロ」が聞こえているのに「ピンポン」と鳴らされるのはたまらない

それ！「ピンポン」がなる前に行こうと、すぐに吸引の準備にかかる。

昨晩と違って、今日はずいぶん痰が出る。

熱も出ているので、肺にある菌と戦っている証拠か？

深夜は、こうした状態が何度も続いた。

これで最後かと思って時計を見ると５時少し前だった。

午前中には体温も下がって、昼はパソコンもできるようになった。

点滴は、しばらく続ける。

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2019/05/27

暑さが原因なのだろうか？昨晩から調子が悪かった。

１時頃、寒いと言うので薄手のケットに厚めの毛布を重ねた。

２時頃、まだ寒いと言うので、エアコンの暖房を入れた。排尿もあり。

３時頃、今度は暑いと言うので、エアコンを止めて部屋の入口の戸を開けた。

４時頃、こんどは呼吸が苦しいと言うので呼吸器を着けた。

５時頃、呼吸器を外す。

５時半頃、熱がありそうなので計ると37.８°、脈は120もあった。

アイスノンを要求されたので、頭に敷いた。

９時からの排便はいつもどおり浣腸して出した。

浣腸は経験して置いた方が良いので、きょう初めての浣腸をしてみた。

これならできそう。

きょうは入浴の日だが、断ることにした。

昼は好きなパソコンもせず、熱と息苦しさがあるので、人工呼吸器を着け、毛布を掛けて寝るばかり。

夜も38°弱の熱が続いたので、２１時半に在宅医の先生に来てもらい、点滴と抗生物質の投与した。

このまま、3日間続ける考え。

夜遅くに来てもらい助かる。

 

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2019/5/24

今日は眼科と皮膚科の診察日

病院までの移送はストレッチャー対応の介護タクシーを利用している。

前回受診したあと、次の診察時にストレッチャーを借りたいと申し出たが

緊急用のものなので予約は出来ないと断られた。

また前回、耳鼻咽喉科でカニューレの交換後

精算手続きを待つ間に、何度も痰が出て吸引しなければならなかったので

事前に再度、これらの対応をしてほしいと地域医療連携室の方にお願いしたところ

今回、中央処置室（吸引器が設置してある）でストレッチャーに移してもらった。

また、診察の対応もスピーディーにしてもらい

皮膚科は先生が処置室に来て診察してくれた。

以上、家内から聞いた話だが、地域医療連携室の方に良くしてもらって本当に助かったと感謝している。

診察の結果は眼科、皮膚科とも症状は良くなったとのこと。

＞

また、自宅から病院の移送中も痰の量が多く

今度は手動式の吸引器でも購入しようかと考えていたが

話をしてみると、家で使っている吸引器は充電式のもので

電源なしで持ち出すことが出来ると看護師さんに教えてもらった。

そのあと、持ち出し用のバッグまで用意してもらうなど

「なにか出来ることはないかな」といつも気を使ってもらっていることに感謝しています。

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2019/05/23

21日カニューレの交換を在宅医にしてもらった。

スンナリと抜けるたのでホッとした。

気切の表面近くには肉芽のようなものが見えたが、出血はわずか。

新しいカニューレは問題なく挿入できて一安心。

＞

数時間後に首の裏側、パジャマの襟が濡れているのが見つかった。

なぜだかわからないが。

推測するに、カニューレを固定するバンドの締め方が緩かったので

カフから上に溜まった唾液が、気切とチューブの隙間から出てきたと考えられる。

＞

排便は毎日安定している。

浣腸は毎回しているが、数分後にはいつもどおりの量が出てくる。

９時過ぎ（少なくとも９時１５分頃）には出たいので

看護師さんには８時１５分に来てもらうようにお願いした。

排便のときには、リフトを使うので

看護師さんと家内と私の３人で行っているが

慣れてくれば２人でも可能だと思う。

浣腸を「お父さん、やってみる？」と言われた。

一瞬のことで迷ったが、出勤時間が迫っていたので次回に挑戦することにした。

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2019/05/20

喀痰吸引の回数に波がある。

今夜は１時頃に寝てから５時まで１度もなかった。

昼間もいつもより少なかったようだ。

部屋の環境に依るのだろう。

できるだけ良い環境にしようと、加湿器、空気清浄機を設置し、水分補給も増やしてしている。

「調べてみると、加湿器で湿度を保つことや、水分補給が痰のねばりけを少なくし、排出されやすくなります」

とある。ああ「看護師さんも言っていた」

チリや粉塵も痰の原因になるので空気清浄機も効果がある。

こうした部屋の環境が痰の発生を抑えたのだと思う。

それと、よく指摘されるのだが、気管カニューレ入り口部分を湿らせたガーゼで囲むようにしているが

喀痰吸引のあと戻すのをよく忘れる。

このことも注意しなくては・・

＞

それから使用しているPトイレだが

ウォシュレットがある方が良いとして購入したが

シートで吊った状態で排便するため

ウォシュレットを使ってもお尻の穴にヒットさせるのが難しい。

だからウォシュレットは使わず便器の機能としてのみ使用している。

ところがこのPトイレが重くて移動が大変なので

今日キャスターを取り付けた。

これで、楽に移動できるようになりました。

介護用品も体の状態により

使い方が違ってくるので、ちょっとした改良が必要だ。

 

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2019/5/18

排便に浣腸と坐薬とどちらが良いか聞くと

浣腸のほうがいいと言う。

今日も浣腸するとすぐに便が出た。

ベッドから移動リフトでPトイレに座り排便するまでの流れがスムーズにできるようになった。

人工呼吸器も慣れるように１日に２～３時間付けている。

肺機能を保つために、肺に空気をしっかりと入れることが大切だと言われているので

自覚して使用しているようだ。

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2019/05/16

夜の喀痰吸引が３回あったが、一度吸引してもしばらくすると

また出てくるので、繰り返し行うことが多かった。

＞

朝の排便に坐薬を使った。

１０分ほど待ってからPトイレに移動すると

効果が即あらわれ、短時間で排便できた。

＞

午後は市民病院でカニューレの交換

いつものようにストレッチャーが乗る福祉タクシーで移送した。

今日は耳鼻咽喉科だけなので、事業者さんには待ってもらうようにお願いした。

カニューレは抵抗なくを引き抜きができたので

太さもそのままにする。

次は１ヶ月後に診察を受けることにして

その間のカニューレ交換は在宅医の先生にお願いすることになった。

＞

処置が終えたあとも

痰が出て困ったので、会計手続きを済ますまで

２回診察室に入って吸引をしてもらった。

（地域連携室にお願いして、次からは吸引処置のできる部屋をお願いする）

＞

帰りの福祉タクシーの中でも、痰が出続けたので

溢れ出てくる痰をティッシュで拭き取った。

小さなゴミ袋はあっという間に一杯になった。

＞

帰る福祉タクシーの中、付添の介護士さんとの話で

９日に市民病院を退院するときに

「医師と看護師さんら１０数人の方が見送りに出てきたのでびっくりしました」

「こんなこと、始めて見ましたよ」と話してくれた。

大切にしてくれる看護師さんが沢山いてくれて良かった！

また、他にも関わってくれる皆さん方が、いい方ばかりでほんとに有り難い。

＞

家内から、「こんなときどう励ましたらいいと思う？」

と話しかけられた。

それはパソコンで涙ながらに打った画面に「いつまでつづくのか、あたまこわれそうや」とあったようだ。

「私には、一緒に泣くしかなかった」と

返事はできなかったが、早く治療法を見つけてもらうしかないだろう。

希望を見いだせるような情報はないか、毎日パソコンの画面に向かっているばかりで

患者・家族は待つしかないのか・・

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2019/05/15

便座に座って排便のあと（ほとんど吊った状態）

リフトを揚げようとすると

便座が一緒にあがってきた。

「あれ？」と思うと、「スコッ！」とお尻が抜けた。

U型の便座の中にお尻がハマっていたのだ。

Pトイレに座ろうとすると、ほとんど吊り上げた状態でよいと言うのはこのことだったのか

それだけ、お尻も痩せて小さくなってしまったのだ。

子供用に小さな便座（被せるタイプ）があれば置いてあげたい。

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2019/05/14

今日は夜4時半にチャイムが鳴り喀痰吸引、掛け布団を毛布に交換、排尿をした。

吸引したが痰の量は少ないようであった。

6時にも呼び出しがあったが、昨日に続き今日も夜の呼び出しは１回だけであった。

昼は吸引しても、後から何度も吸引する状態であったので、夜に少ないのはなぜだろうか？

朝は看護師に来てもらい排便の浣腸など支援してもらった。

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2019/5/13

今日も、２時にチャイムが鳴り、喀痰吸引、エアコンの温度を２度上げ、体を横に向けた。

そのあと目が覚めたのは６時であった。

「ええ！もう６時？」

あれから１度も起きていない、チャイムが鳴ったのに起きられなかったのだろうか？

「もしや、息をしていないのでは？」と、ふすまを開けてみると、すやすやと寝ている。

「ああ！よかった」

いつも少なくても３回は起こされるのに、１回だけなんてことは今までになかったのでホッとした。

＞

朝は９時に看護師さんが来てくれ、排便を手伝ってもらう。

昨日は出なかったが、きょうは頑張って出てきた。

午後からは入浴。

そのあと、注文した移動リフトが設置された。

設置する間ベッドを空けなければならないので、久しぶりに車いすに移動した。

リクライニングを水平近く倒して座るのがやっとだった。

まだ、車いすはしんどそうだ。

ベッドもエアーベッドをリースすることにした。

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2019/5/12

吸引の回数が多いので気になる。

昨日から今日にかけて、昼も夜も付きっきりの状態。

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2019/05/10

久しぶりに自宅での生活が再開した。

夜は喀痰の吸引処置が３回、排尿が１回であった。

昼は「ライオンのようだ」と言われた長く延びた髪を散髪してもらった。

いつもは車椅子でするが、今回は寝たままでの散髪になった。

頭を左右に振りながら上手に切ってもらった。

終わると「笑顔がいい」と、何度も頬をさすってくれた。

いつも店から出張して来てくれるので助かる。

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2019/05/09

やっと、退院の日が来た。

１２時に病院を出るので３０分後ぐらいには到着する。

それまで、吸引器や初めて使うエアーベッドの用意をしておくように

家内から仰せつかったので、病院には行かずに準備をして待機することにした。

そうそう、以前購入した見守りカメラが故障したため

こんどは奮発して国産メーカーのものを既に購入していたので、慌てて設置した。

モニターは７インチなので大きく写り、解像度も高く、非常に良かった。

 

設置場所も棚を作って上からベッド全体が視野に入るようにした。

これなら、奥さんに安心して家事もしてもらえるだろう。

エアーベッドも初めてなので、使用感で結論を出す。

でもリース料は9000円／月とかなり高いなあー

さて、自宅に着くと

先ずはトイレ（大）をしたい。

移動式リフトでPトイレに座ったが

出そうで出なさそうな感じ

２日間出ていないのでやむを得ないが

最後は浣腸して、めでたく排便できた。

これから自力で排便できるように挑戦していこう。

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2019/05/08

朝方、病院で家内と交代して自宅に向かう。

9時30分に、いす式階段昇降機の撤去作業に来てもらうからだ

ちょうど５年前の４月に階段昇降機を設置した。

早いもので、もう５年が過ぎた。

リビングが２階なので、１階の寝室から２階のリビングで胃ろう、トイレをしていたが

気管切開をしたので動かすことが難しくなったので

２階に上がるのはあきらめた。

リース料は１万円／月だが、当時探していたときは高くて手が出せなかった

唯一手頃であったのがこの製品であった。

５年間借りていたので、工事費を含めると支払総額は７０万円になる。

階段昇降機は贅沢品との考えで介護や難病患者の補助対象にはなっていない。

でも、大阪など３階建てで１階は駐車場、２階がリビングの家はいくらでもある

こうした家に住む方が２階に上がる必要がある場合、補助がなければ負担は大きい。

この点については家の構造を勘案して補助対象にすべきと考える。

階段は広くなったが、階段にまつわるいろいろな思い出がよみがえってくる。

まだ自力で階段をあがっていたときであったが

「上り下りが怖いので手摺を付けて欲しい」と言われた。

上るとき右側に手摺はあるが、左側にも付けて欲しいとのこと

やがて、その手摺も用を為さなくなり

階段昇降機を設置した。

次から、次へと設置しては不要となり

次の施設が必要となる。

病気が進行するからやむを得ないのだが・・

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2019/05/07

診察を受けて退院するつもりでいたが

熱が出たため、退院できず。

残念です。

本人も大変ですが、付き添いも大変です。

カニューレの交換もしたそうです。

夜は家内と交代で朝まで付き添うことに・・

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2019/05/06

昨日は11時～17時、21時～今日の12時まで付き添った。

昨日は朝、3階の救急病棟から6階の神経難病の病棟に移動した。

病室から看護師への呼びかけは、

自宅で使っている無線式のチャイムを１台は病室に

もう一台をナースステーションに置いて使用している。

チャイムが鳴ると看護師が来てくれるが、

家族は本人の意志を看護師に伝える必要がある。

今朝、チャイムが鳴ったとき、眠いので起きずに任せていたときのこと

チャイムが鳴り看護師が来て「ああ、吸引ね」と言いながら

吸引の用意を始めたが、

またチャイムのベルが鳴った。

「ああ、間違って鳴らしたのね」と言いながら続けていると

３度目のチャイムが鳴った。

「ええ！どうしたのだろう」と起きて顔をみると

どうも、要求していることが違うようだった。

聞くと、排尿したいことが分かった。

やはり、意志の疎通が大事なことを思い知った。

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2019/05/05

夜勤明け？

家内と付き添いを交代して帰るときのこと

雨上がりに日が差して、美しい虹がずっと見えていた。

 

 

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2019/05/04

家内は昨日の昼間、ずっと付き添っているので

夜は私と交代することにした。

簡易ベッドの寝心地もそんなに悪くない。

うとうとしていると呼び出しのチャイムが鳴る

私も起きるが、看護ステーションからも看護師さんが来る。

私の役割は、本人の要求を看護師さんに伝えること。

本人の意志伝達ができれば

家族も付き添う必要はないが

初めての人だと、何を言っているのか分からない

私たち家族でも分からないことが多いのだからなおさらだ。

うとうとしながら寝たり、起きたりの時間が過ぎていく。

朝５時だったろうか

赤い光がブラインドの隙間から入ってきた

日の出だ。

あと３日間の辛抱で帰れるかな。

 

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2019/05/03

ようやく耳鼻咽喉科の先生の診察を受ける日が来た

ストレッチャーのまま外来診察室でみてもらった。

内視鏡で覗いてもらうと、肉芽が出来ていて、

それがカニューレを引き抜くときの抵抗になっていたようだ。

原因はカニューレを固定するバンド（ホルダー）が緩かったため

先端が気管にあたって炎症を起こして肉芽が形成されたようだ。

でもこの締め付け具合は「指１本入るくらい」と言われるが難しい。

状況を確認すると、あっさりと引き抜かれた。

出血もある中、吸引しながら新しいカニューレが装着された。

「これで帰れますか？」と聞くと

「出血もあるし、様子を観た方がいいですね」

「え！帰れないのですか？」と家内

先生は「まあ、無理しないで７日にまた診ましょう」

「入院の方が無理するのに～」と心で叫びながら

７日まであと４日間、退屈で大変な時間が続くことになった。

本人も、今日は帰れると思っていたのにさぞかし残念だろう。

令和の初めての連休は、家族にとって忘れることのない出来事になりそう。

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2019/05/02

昨日から明日まで入院となったが

退屈な時間を過ごしている。

家内も昨日から夜も付き添っている。

家族にとっては、家庭での負担が大きく大変なことだ。

明日はカニューレが引き抜かれ、交換ができることを祈るばかり・・

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2019/05/01

令和元年になり初めて「令和元年5月1日」と日付を記述した書類は入院の申込み（誓約書）となった。

今日、10時30分に在宅医の先生が来て、カニューレの交換をする予定であった。

ところが、カフのエアーを抜いて、カニューレを引き抜こうとしたが抜けないのだ。

はじめにカフのエアーを抜くときに水が出たので不思議に思ったが

その後、どうしてもカニューレが抜けない。

もしもムリをして出血したら大変なので、救急車読んで病院へ搬送してもらった。

病院で抜こうとしても抜けない。

CTを撮っても異常が見られない。

結局は3日に耳鼻咽喉科の専門医が来てから処置することにした。

それまでは、緊急入院して待つことなった。

なぜ抜けないのか？

カフのエアーを抜いても、

粘りけのある痰がカフにへばり付いていることによるのではないのか？

いずれにしても3日の専門医の診察を待つしかないのか・・・

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2019/04/30

夕方、喀痰吸引をしたところ

カテーテルを引き上げるのに、ねっちりとした感触がある。

引き上げたカテーテルの周囲には粘りけある痰が付いていたので

カニューレの周りに粘性の高い痰が付いているような気がする。

カニューレの種類を調べると二重管式のものもある。

二重管式のものだと、引き出して洗浄することができるようだ。

明日は在宅医が来てくれてカニューレを交換する日なので

カニューレ内面の状態が分かるので、

それから判断してもらいたい。

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2019/04/29

夜の喀痰吸引は2回

寝返りの回数が4回あった。

いつもより多いので、昼に聞いてみると

横になって寝ていると寒かったからだと言われた。

朝の排便にかかる時間は45分

まだ浣腸はしているが、先ずは胃ろうの後は排便のリズムをつくれればと思う。

吊りシートや移動用リフトの扱いも家内もできるようにさわってもらわないといけない。

人工呼吸器の使用は、慣れるように少しずつ始めている。

今日の様子を見ているとリズムは合ってきているようだ

十分に空気が入ってきているからか、眠り始めていた。

気になるのは、寝返りを打つときホースを動かすことで、気管が刺激されると咽せるかもしれないこと。

この連休中に今後の介護が上手くいくようにしておきたい。

吸引の時にカテーテルをまわしながするように言われたが

カニューレ（気管支チューブ）の入口でまわしても、

先端で回ることはなさそうなことが、実物を使って分かった。

カニューレから少し（5mmぐらい）出したときの

カテーテルの挿入する長さも計ってマーキングしてみた。

この長さの範囲であれば安心して吸引操作ができる。

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2019/04/28

夜の喀痰吸引は2回

今日は朝方にかけて寒くなったので

4時頃エアコンの温度を上げた。

さらに朝は薄手のケットから毛布に替えた。

今朝も自力で15分ほど頑張ったが、看護師さんに浣腸してもらい排便した。

朝の排便に時間がかかるので

もう少し早めに始まるリズムにしたい。

＞

今まで使っていた入浴用の車椅子がいらなくなった。

（気管切開したため、家族で風呂に入れるのか難しくなったため）

福祉用品は似たような製品と比べて値段が高い。

利用者が少ないから高くなるというが、

本当にそうだろうか、データを示してくれなければわからない。

だから他の方によければ再利用してもらえればと家内がきれいにしてくれた。

利用先については、支援相談員さんが必要と思われる方に紹介してくれるようだ。

福祉用具は、進行性の病気の場合だと長く使うことができなくなることがあるので

使用できなくなった日常生活用具が再利用出来るシステムがあるとよいと思う。

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2019/04/27

2時50分、3時20分と吸引の回数が多い。

2時半頃、要求していることが分からずタブレットの文字盤で聞いたが

文字数が多く選択の間違いなどで15分ぐらいかかった。

結局「みぎかたがぬれている」とのことだったが

腰を曲げてタブレットで一文字一文字、聞き取っていくことはかなりツラい

途中で腰が痛くなり、何度か途中で休憩しながら進めた。

2時から4時にかけて、何度も起きて吸引、寝返りの介助でほとんど寝られない。

今日も9時半に看護師さんをお願いしているので

8時半頃から胃ろうなどを準備して、9時15分頃からリフトで吊り上げてPトイレに座ったが

なかなか出ないので、看護師さんが来るのを待つことに。

さっそく看護師さんに浣腸をしてもらい、量としては普段通り出てよかった。

夕方、エアーマット代わりの床ずれ防止用のマットレスと車椅子のヘッドレストが納入された。

今までのマットレスは寝返りをするため固めのものにしていたが、ベッドでパソコンをする時間が長くなり、

おしりが痛いのでソフトなものに交換した。エアーマットをお願いしていたが間に合わなかったので代替品としての納品となった。

ヘッドレストは首から頭にフィットするので気に入って注文した。

 

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2019/04/26

0時30分に吸引（私はこの後床につく）

1時30分に寝返り介助

3時30分に吸引

3時50分に寒いと言うのでケットを全体に掛け、排尿。

3時55分に横向けに介助

6時40分に吸引（チャイムは鳴らなかったが、ゴロゴロとする音が聞こえてきて長く続いたので）

3時頃の介助が続いたので起きるのが遅くなる。

排便の様子を見てもらうため、9時30分に看護師さんが来ることになっているので

9時10分に起こして、胃ろうを始めた。

胃ろうが終わると、看護師さんの到着に合わせるように

すぐに便意を催したので丁度良かった。

体を吊りシートを体の下に差し込んで

移動用リフトで吊り上げながら、Pトイレにすわるまでの様子を見てもらった。

ところが、便意はあるものの、なかなか出てこない。

あきらめて、看護師さんに浣腸をしてもらうと、ようやく排便（量も普通通り）。

このリズムが定着するようになればよいのだが、

時間がとられるのが心配なことと、

吊りシートでは頭まで支持できないので、

頭を支える人が必要なので、２人いないと難しいことが課題。

しかし、この後相談支援員の方が来てくれて

Pトイレに座っているとき、頭の支持ができるような

補装具を検討してくれることになったので期待している。

明日は、車椅子のヘッドレストとエアーベッドが届くと聞いているので楽しみにしている。

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2019/04/25

0時30分に吸引

1時に排尿

1時40分に寝返り介助

3時20分に寒いのでエアコン暖房、寝返り介助

4時50分に吸引

これまでは寝返りや排尿の介助であったが、

喀痰の吸引に時間がかかる。

寝返りと合わせると起きる回数が増えた。

＞

昨日はポータブルトイレに座ることはできたが

十分な排便にはならなかった。

寝たままの排便は息めないし、気持ちも良くないと思うので

なんとか、便座に座ってさせてあげたい。

昨日、移動リフトを使って上手くできたので

今朝も胃ろうの後に使ってみることにした。

2回目ではあるが、家内と二人で操作して座らせた。

昨日と同様にして下腹部をマッサージをすると、

その瞬間が来たらしく、息んだときの苦しそうな顔がにっこりとなった。

以前とほぼ同じ位の便が出たので良かった。

患者の排便については、手間を省くため

オムツにそのまま排便するように言われることがあるが

ある方がいっていた「される身になって一度自分でやってみたら普通に排便できることがどんなに良いことかわかると思う」と。

このリズム（胃ろうの後は排便）を取り戻せるように、できるだけのことをしたい。

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2019/04/24

1時30分に吸引、量は少ないと思う。昨日チューブを交換したからか、苦しそうな表情が少なくなった。

2時40分寝返り介助

3時寝返り介助

5時10分寝返り介助

5時50分寝返り介助

少し寝不足で起きるとふらつく。

10時過ぎに3日間出なかった大便をとるため、差し込み式便器を使ったが

痛いと言うのでやめた。

そこで、試用の移動用リフトを使ってみることにした。

吊りシートを付けたままでポータブルトイレに座って

大便が出せるか心配したが

パンツを脱いだ状態で、つり上げて便座に乗せると

吊りシートは邪魔をせず、上手く肛門が便器に向いた。

これなら大丈夫と息んだ。

しかし上半身がもたれた格好なので

上手く力めないようだ。

もう少し、上体を前屈できると良いのだが

気管切開のチューブの影響が分からないので

とりあえずそのままで力み続けた。

下腹部のマッサージをし続けたが、出た量は僅かであった。

午後、看護師さんに排便してもらったが

やはり大便は、寝た状態より屈んでした方が気持ちよく出せるだろう。

ベッドで過ごす時間が長くなったため、おしりが痛いという。

そこで、エアーマットを使いたいと言うので、明日連絡してみる。

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2019/04/23

1時20分に寝返り支援

1時40分に吸引（初めて一人で行った）

1時50分に寝返り支援

3時30分に寝返り支援

4時50分に吸引（量は少なめ）

6時に寝返り支援

起きているときはベッドでパソコン操作ができる。

13時30分に気管切開のチューブ交換に立ち会う。

まれにチューブが抜けることがあるので安定してきたら家族にもやってもらうと言われた。

抜ける原因は、カフ（チューブを気管支に固定するバルーン）が萎んだり、穴が空くことなどが考えられる。

交換したチューブの先には固い痰の塊があった。

これは、気管支の呼吸の流れを遮ることになるので注意。

しばらく交換は１週間づつ行うとのこと。

人工呼吸器は今のところ慣れていないので使っていないが

呼吸機能が弱ってきたときに急に合わせるのが難しいので

今のうちに合わせる練習をして置いた方が良いとのこと。

しかし、チューブの径と気管支がさほど変わらないと聞いて

気管支の太さがイメージより随分と細い。

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2019/04/22

初めて気管支の吸引を体験した。

「いざという時のため」と言うより、

吸引をいつまでも家内に任せるのではなく

夜の対応が必要な時に私がやらないと

介護家族の体がもたなくなってしまうから。

これから夜の風呂に家族で入れることは現状ではできないでの

その分、少し楽になるので大丈夫だろう。

＞

今日は移動用リフトを２週間試用できるので設置してもらった。

このリフトは、気管切開をしたので顎を今までのように

胸に付けるような姿勢は、気管支を痛めるので望ましくないからです。

ベッドに寝ているだけでなく、時々車椅子に座ったりも気分転嫁に良いだろう。

また、座ってパソコンが使えるようにすることは、

自分の意志を行為に変えることが出来る最高の手段にもなる。

このリフトの扱いも説明を受けたが

なんとか使えるようにしたい。

ただ、４２万円ぐらいなので高いなー

 

 

 

 

 

 

 

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2019/04/20

昨日退院した

帰ると、久しぶりに自分のベッドに横になっていた。

胃ろうから薬を注入したときに詰まってしまったようで

家内から「丁度良かった」と頼まれて処置をした。

何か言いたいようだったので文字盤で聞くと

「あしがおとろえた」と伝えてきた。

寝返りの踏ん張りが弱くなったのだ。

呼び出しのチャイムの位置も

いままでは当たらないように右端に寄せて高くしていたが

今度は、足を延ばした状態のすぐ横にして、高さも低くした。

夜は寝る前の12時頃に吸引、3時半に寝返り、4時に吸引した。

人工呼吸器は使用せず、気切チューブの先には

人工鼻の代わりに湿らせたガーゼを通すようにしていた。

吸引の時は家内も起きて処置してくれたが

私も覚えて対応できるようにしなければ・・

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2019/04/18

8日ぶりに自宅で家内と会う。

夜の寝返り介助の回数は４回程で

入院する前と変わらないという

これに加えて、吸引処置をしていると聞いた。

熱がなければ、２０日には退院する予定。

自宅で生活するには介護の設備や

介護の医療的な処置が必要になる。

吸引の方法については家内が訓練を受けているが

「お父さんにもにしてもらえるように」と言われたという。

気管切開のチューブが入っているので

自宅でベッドからの移動には

チューブが喉を痛めないように

介助リフトを使うことを推奨された。

値段は４０万円ぐらいするらしいが

補助金制度を使えば１０万円程は負担してもらえるようだ。

（※一般的には日常生活用具として159,000円が上限かも）

ただネットショッピングで調べてみると

補助金を使わなくても４２万円程度の機械が２５万円程で販売されている。

この他に、今使っている車椅子も背中をしっかりと保持できる仕様のものがよいとのこと。

この機械があっても大便に使うのは難しそうなので

このことが一番の課題になるのか・・

 

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2019/04/15

家内は、11日以降も夜の付き添いを続けている。

15日の今日、胃ろうペグの交換をした。

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2019/04/11

気管切開部の抜糸がされた。

夜の付き添いは毎日続いている。

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2019/04/10

意思の伝達が出来なくて・・

ようやく便が出たが

体を拭くなどの処理をしたあと

顔をゆがめて何かを要求しているが

周りの看護師さん達も分からなかったそうだ

文字盤を使ってようやく分かったことは寒いということ

ちょっとしたことだが

意思伝達が上手くいかないと大変なことになる。

＞

退院後の生活に備えて、ベッドから車椅子、ポータブルトイレへの移動のためのリフトを試した。

近々、これまで関わってくれた在宅医、看護師、リハビリ、ヘルパーと協議をする予定。

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2019/04/09

今日も熱が下がらない。

原因は唾液などの口腔内の分泌物が

カフの間を通り抜けて、肺に入っている可能性もあるらしいが

検査の結果、肺はきれいなようだ。

それなのになぜか？

＞

気管チューブの交換をしたのだが

医師から気管切開した傷口が非常にきれいだと言われた。

胃ろうのペグの周辺もきれいだと言われているので

若いから、傷口の回復力が高いのだろうか？

 

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2019/04/08

予定では、家内は昼頃に自宅に帰る予定であったが

39°強の熱が出て、なかなか下がらないと連絡が入った。

医師も午前中は診察のため、すぐに見てもらえないとのことだった。

夕方にはCT撮影などの検査を行った。

肺炎かと思われたが、結果は肺にも異常はないとのこと。

なぜ熱が上がっているのか分からない。

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2019/04/07

家内が昨日から付き添ったままなので

午後３時間ほど交代に行った。

１時間起きくらいに分泌物や痰の吸引を要求される。

その都度、看護師さんを呼ぶ。

吸引されているときの苦痛に歪んだ顔を見るのがツラい。

吸引するときは、別々のところから２回吸引しているが

気管に挿入されているチューブの構造はどうなっているのだろうかと

看護師に尋ねてみると、現物を持ってきて見せてくれた。

なるほど、気管に入ったチューブは下に曲がっている

これならカテーテルを挿入しても下向きに入っていくから

気管支の壁に当たることはないのだと、安心した。

このチューブにはカフといって風船のようなもので

口の方から入ってくる唾液などの分泌物が肺の方に入らないようになっている。

２度吸引するのは、このカフの上の分泌物の吸引と

カフの下から上がってくる痰の吸引を別々にする必要からだ。

痰の吸引も基本的にはこのチューブの中でするので

気管支にカテーテルが当たることはないと聞いて

これまた、安心した。

不思議なことに痰は人工的につくられたチューブの中にも入って上がってくるのだ。

それでも、吸引のたびに、何度も何度もあの苦しそうな表情を見ていると可哀想。

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2019/04/05

朝に元嫁に連絡をとると

夜、人工呼吸器が合わなくて大変だったと聞いた。

本人が伝えたいことをすぐに理解できないので

伝わるまで時間がかかるので

呼吸が苦しいことが伝わり、対処してもらうまでは

苦しくて大変だったのだろうと思う。

普段の会話と違い、今までになかったことが起こると

意思の疎通が一番の問題になる。

今回の命に関わるような状態の時のように・・

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2019/04/04

11時にICUから病室に戻った。

元気そうだし、医師からも順調であると聞いている。

口や痰の吸引を求められて処置するが

唾液等と一緒に血が混じって出てくる。

いまのところ自力呼吸ができるので人工呼吸器は付けていないが

夜は着けた方が良いだろうとのこと。

今晩は元嫁が看てくれる。

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2019/04/03

１０時３０分から手術室に入る。

１２時過ぎに、先生からは、出血も少なく、神経も切っていない、上手くいったと説明あり。

そのくらいの穴が空いているのか聞くと「８mmぐらい」とのこと。

その後、面会のためICU室に入った。

まだ麻酔が効いているのか、はじめは家族が分かったようだが

眠そうにしていたので暫く様子を見てから帰ることにした。

基本的には術後はICU室に一泊、翌日には個室に戻る予定。

今後、排泄や気管支吸引を家族でどうしていったらよいのか・・・

＞

再度、家内が元嫁と一緒に１７時からの面会に行った。

目は覚めていて、「声が出ない！」と涙を流していたと聞いた。

いずれはその時が来るかも知れないのだからと

覚悟して臨んだのだろうが、それでもツラい。

いままでの状態が続くのであれば、手術を急がなくても

もっと延ばせば良かったのかも知れないとすら思ってしまう。

手術する前でも、それほど声が出ていたわけではないが

でも、まったく声が出ないのは何とも言えない。

横に寝ていて、「ウー」や「オメン(ごめん）」と声にもならないが

それでも、自分の声で呼ばれなくなるのはさみしい・・・

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2019/04/02

気管切開後に注意すべき点について説明があった。

これまでの生活が、術後は大きく変わるとのこと。

今日は在宅医の先生、毎週来てもらっている看護師さんが尋ねてきてくれた。

有難いことだ。

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2019/04/01

家内は昨日18時～付き添っているので

18時～交代した。

家内は帰って、洗濯してくると・・

病室が移動した。

これまでの個室より少し広くて、使いやすいのでよかった。

交代している間、３回口の中を吸引した。

はじめ、吸引器がどこにあるのか分からず迷っていると

本人がベルを鳴らそうとしているので、

看護師さんを呼べば良いと理解してベルを鳴らした。

看護師さんが来ると、ベッドの枕元の上には備え付けの吸引器を使い始めた。

そうか、ここは病院なのだ。これは便利！

自宅では、準備するのに時間がかかるが

ここでは、さっと使える。

さっそく、この後、備え付けの吸引器（というより吸引設備）を使った。

なぜか、寝返りを小まめに要求された。

そうこうしているうちに、家内が帰ってきた。

時間は２１時、３時間だけの交代になる。

家内は「昨晩、民間駐車場を変えてよかった」と言う。

昨晩１８時から駐めてから、先ほど駐車場を出るのが１８時少し前だったので

駐車料金が６００円で済んだのだ。

病院駐車場の2,000円とは偉い違いだ。

今晩も、家内には世話になります。

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2019/03/31

自宅に帰ったのでいつものリズムになった。

トイレも２回、しっかりと便が出た。

「病院の障害者用のトイレは便座が高かった」とパソコンで伝えられた。

いつものように踏ん張れなかったのだろう。

夕方は、また荷物と家内と一緒に病院へ。

家内は今日も１泊する。

昨晩は駐車料金が最大1,000円だが、

１泊だと２日にまたがるので2,000円と高くなるのでブツブツ。

今日は、院外の民間駐車場に駐めると言っていた。

＞

Uさんから、同じALSで闘病中の奥さんが立にメッセージを届けたいと連絡があった。

夜に、以下の内容のメールが私に届いた。

息子さんへ

手術は簡単で痛みもありません。
安心してください。

気管切開すると、酸素が全身に行きわたり、急に楽になります。
安心してください。

後のことはそれから考えてくださいね。

佐藤さん、無事を心から願っています。

代筆　次男

早速、病院の家内に転送すると

「立と一緒に読みました」と返事があった。

手術前の本人に、これ以上の言葉はありません。

Uさん、ありがとうございました。

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2019/03/30

今日、明日の土日は外泊することにしたので

朝から、病院に向かった。

着くと朝の朝食の時間だった。

とは言っても栄養剤の注入。

看護師さんから栄養剤を渡されたので

胃ろうに注入しようとしたのだが

いつもの栄養剤ではないので勝手が違う

上手くいかなくて、こぼしてしてしまったので

看護師さんを呼ぶと

接続器具を忘れていたのだった。

その時、看護師さんが言った

「ぶっさすやつが無かった！」に皆で大笑い (^Д^)

食事が終わり、トイレに座り終えると、帰宅の準備。

ストレッチャー車両での輸送のほか、パソコンや呼吸器、寝具関係などを運ぶ。

病室を出るときは看護師さんからは「また来てねー」

と見送りの言葉をかけられた。

昨晩は敷き布団を堅めのものに替えたので少しは良かったかもしれないが

自宅に帰ると、すぐベッドに横たわり寝始めた。

やはり病院では眠れなかったようだ。

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2019/03/29

昨晩は元嫁が付いてくれた。

人工呼吸器の止め方が分からなくて

当直の看護師を呼んだが

なかなか来てくれなかったようだ。

寝返りは、やはり布団が柔らかくて難しく

約20分ごとの寝返り介助をしたので

ほとんど寝られなかったらしい。

＞

昨日は胃ろうをするのに

胃ろうと加圧バックをつなぐチューブ合わなかったので

自宅に取りに帰った。

この病院で胃ろうを設置して、

もらったチューブを毎日使っているのに

この病棟で使う胃ろうのチューブがなぜ合わないのか不思議だ。

病院では統一すべきだろう。

＞

今晩は家内が付き添うことにした。

簡易ベッドの賃料が一日1,000円もする

直に床に布団を敷くか、簡易ベッドを使うかと言われたら

やはり、ベッドの方が良い。

高すぎると、ブツブツ言いながらもベッドを借りた。

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2019/03/28

朝から病院への移動

パソコン、人工呼吸器、呼び出しのベルなど

普段使っているものを運ぶので大変（私はいなかったので）だったろう。

病室は個室だが、簡易ベッド（幅は６０ｃｍぐらい）含め

いろいろ入れたので狭くなった。

エアーベッドで寝心地は良さそうだが

寝返りを打つのに、足で突っ張るのが難しいのでこれもどうなるのか？

入院は、はじめ２週間と聞いていたが、師長からは３週間と言われた。

この期間、家族の方も休息をとった方が良いとのことだが

朝食時には、看護師さんが忙しいので

いつものスタイルである「胃ろうの注入」⇒「トイレ（大便）」の対応はできないと言われた。

こうなると、毎朝病院に行って胃ろうとトイレの介助をしなくてはならないので

とっても、レスパイトにはならない。

この他にも、病院に簡単にはあずけられそうもない感じがする。

検査を行ったところ、心配していた血中の二酸化炭素の量はそれ程でもなかった。

だが、心電図でブルガタ症候群の波形が出た。

以前から、言われていたが遺伝性のようで

私の弟２人がブルガタで、一人はペースメーカーを装着している。

本人からは突然心臓が止まったときは、蘇生処置はしないで欲しいと言われているのだが・・・

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2019/03/26

入院は28日、手術は4月3日になった。

入院中の薬は用意するように言われているので

今日も家内は沢山ある薬の仕分けをして袋詰めしている。

「入院中に必要なものは何？」

ぶつぶつ言いながら大きなバッグに詰めている。

「退屈だろうから、パソコンも必要だよね」

それより、コミュニケーションツールとして必需品だし、

最近使い始めた、タブレットの文字盤も役に立つからもっていこう。

＞

人工呼吸器を着ければ、自宅で家族が風呂に入れるのはできないらしい

すると、風呂に入れてあげられるのも最後か・・

そう思うとなんだかさみしいものだ。

いろいろ探して、ようやく見つけた

ヘッドレスト付き車椅子のシャワーチェアーも必要なくなるのか

風呂に入れるのにスロープの板を置いて

家内と二人で車椅子押し上げることもなくなる。

風呂でひげを剃ったり、歯を磨いたり、頭や体を洗うことも

しなくても良くなるが・・

ほんとにこれが最後になるのか

また一緒に風呂に入れる日が来ることを願う。

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2019/03/23

退院したあと、ヘルパーさんの対応がどうなるのか

介護事業所に聞いてみると、これまでは吸引処置ができたが

人工呼吸器装着者の場合は、いまのヘルパーでは吸引処置が出来ない。

いつかは、こういう時が来るだろうと

資格認定の講習を受けようと考えていてくれたらしいが

急であったので、今のヘルパーでは対応ができないという。

研修がタイミングよく行われたら良いのだが・・

ヘルパーさんができなければ、

家族もしくは看護師さんで対応するしかない。

これでは退院後の介護はどうなるのか分からない。

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2019/03/22

在宅医から病院に連絡したとの報告。

「本人は気を落とされてはいませんか？」と心配の言葉があった。

しばらくすると、病院から気管切開の入院、手術日の連絡が入った。

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2019/03/21

在宅医に気管切開の了承を伝えた。

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2019/03/20

気管支切開について、在宅医に相談した。

のどを詰まらせることも想定されるので

結気管支切開をした方が良いだろうとのこと。

手術は３０分ぐらいで終わる。

入院は２週間ほど。

毎日痰の吸引が必要かは、人によって違う。

就寝時は人工呼吸器の装着は必要だが

切開しても自力で呼吸できれば、

日中は呼吸器は外すことは可能。

切開部分を濡らしてはいけないので

家の風呂での入浴は不可。

今の状態を続けていると、

やがて酸素の取り込みが少なくなると

脳の酸素不足になり、影響がでる。

以上のようなことを聞いた。

結局は、今月末には切開する方向で

本人も納得した。

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2019/03/19

今日も咽せることが多く

ベッドで横たわる時間が長くなった。

夜、下着の交換があった。

時間がかかることと

睡眠リズムが合わなかったので眠くてフラフラだった。

夜に起きるのは自信はあるが

昼間はじっとしていると睡魔が襲ってくる。

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2019/03/18

古いタブレットを活用した電子文字盤が役に立った

朝の５時、いつも通りの時間にチャイムが鳴って呼ばれた

何を言っているのか分からない

そうだ、文字盤を使ってみよう！

使ってみたら１発で分かった。

「あつい」と言う。

以前もあったが

薄いダウンジャケットを着ているので

熱がこもってしまうのだろう。

ケットを剥いで、しばらく待ってから掛けた。

この文字盤で、やっと意志の疎通が確実になってホットした。

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2019/03/17

昼間は車椅子に座ってパソコンで楽しんでいる

頭は車椅子のヘッドレストに支えられているが

時折、頭を前に倒して唾液を出す

この後は自分で頭を戻すことができないので

介助が必要となる

頭が前に倒しやすいように、できるだけ頭は垂直に近い方がよいし

その方が、唾液がのどに入ってしまうのを防ぐことが出来る

口の中の吸引回数が増えてきているのは

舌の奥の方に付着したものが溜まってくるのだとおもう。

＞

最近の、睡眠中の寝返り介助は

１時、２時、３時と５時のリズムは安定してきた。

＞

昨日は昇降機の椅子で回転しようとしたときに

座った状態であるのに、倒れて落ちそうになった。

体幹、バランスが上手くとれなくなっている。

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2019/03/15

今朝方、言っていることが分からず何度も聞き返していると

家内も起きてきて、私が聞いた同じことを聞いている。

どうしても分からないので、文字盤を使うことにした。

すると「あつい、あけて」と言っている。

つまり、暑いので部屋の戸を明けて欲しいということが分かった。

「部屋の戸を明ける」と言うことは、これまでもなかったことなので

さすがに、このことはいくら聞き返しても、

文字盤を使わなかったら分からなかったことだ。

やはり、文字盤のようなものを使って

確かな意志を受け止めてあげないといけないと反省。

なにか良いものはないだろうか

文字盤は良いが、長い言葉になると忘れてしまう。

だから、一文字ずつ記録できる電子的なメモ帳のようなものが欲しい。

いろいろ探しているうち、電子メモ帳があった。

いろいろ、チェックしてみると、文字の発色が良くないようだ

昼なら良いが、夜暗い部屋で使うので

タブレットのような明るい表示が出来るものがほしい。

ならば、タブレットに文字盤のアプリを入れたほうが良いだろうと思い

アプリを探してみると「かんたん筆談」というアプリを見つけた。

ios、Androidのどちらも対応している。

早速、ipadにインストールして使ってみると、無料でも十分いける。

だが、今使っているiPadは常時使っている。

そこで、思いついたのが使うのをやめたGALAXY Tab

これを「かんたん筆談」の専用タブレットとして使ってみることに

５～６年ぶりだろうか、久しぶりに充電して使った。

やはりかなり重い。

でも、アプリをインストールして使ってみると重さは感じられない

十分に使える。

これで、今後のコミュニケーションは当分行けそう。

 

 

 

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2019/03/14

夜の寝返り介助が１時間ごとになった。

１時～３時頃までは１時間おきに

あと朝方の６時頃に１回

 ＞

排便は良好

＞

吸引は１日、５～６回

夜、吸引すると血の塊が出てきたので

どうしたのか聞くと

ヘルパーさんに吸引をしてもらったときに

いつもは右の鼻から入れるのを

入りにくかったので左から入れて傷ついたようだ

左の鼻は狭いので、傷ついたのかも知れない。

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2019/03/11

口腔、のどの吸引回数が増えた。

口の中の唾液がのどに入ってしまい

その度に、咽せてしまうようだ

寝ていても、上向きに寝ることは少なく

ほとんど、横向きになっている。

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 2019/03/10

ALS闘病中の奥さんのご主人から、ALS治療法の情報をいただいた。

関谷徹治 京都大学医学研究科研究生（彦根中央病院医師）の

細胞移植法というもの。以下京都大学HP＞研究・産官学連携＞研究成果  より

ALS（筋萎縮性側索硬化症）に対する細胞移植で重要なことは、適切な移植細胞の選択と患者さんの神経系を傷めない「移植方法」の採用です。これまで行われてきた移植細胞を脊髄内に注入する方法は脊髄に害を及ぼす恐れがありました。これに対して、移植細胞を脊髄の表面に置くだけの「表面移植法」では脊髄を傷めることはほぼありません。ALSに対して表面移植を提唱する背景には、傷ついた聴神経機能を表面移植で回復させることに成功したという実験成果があります。ALS患者さんの脊髄には、傷ついた聴神経で観察されたものと同じ構造ができてきますので、それらが脊髄と麻痺した筋肉をつなぐ足場となって神経再生に役立つ可能性があります。

• ALSの治療に新しい細胞移植法を提唱 －移植細胞を「表面に置くだけ」で中枢神経と筋肉をつなぐ－

さらに、この治療法の早期実現に向け、公明党の国会議員に支援して欲しいとの要望があり、早速国会議員に連絡をしました。

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 2019/03/09

滅多に起きることのない家内から

昨晩はチャイムが鳴ったが

起きなかったと言われた。

起きる自信はあるけれど

疲れがたまってきたのかな

それでも、２回は起きている

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  2019/03/08

今日は半年に一回の胃ろうペグの交換の日

あっという間に半年が経った

交換処理はツラいが仕方ない

仕事から帰って、家内に「どうだった」と聞くと

今日は交換が出来なかったとの返事だった。

理由は、市民病院で診察したあと

呼吸機能が低下していることが分かり

ペグの交換時に、

呼吸できなくなることが考えられるから

今日は中止することになったとのこと。

今後は、気管支切開して人工呼吸器を設ける必要があるので

本人と家族で相談するように言われた。

最近ツラそうな顔をしていたのは

呼吸機能の低下もあったのかも知れない。

いつかはこの時が来るとは思っていた。

生きるためには仕方ないし

ＡＬＳ患者の多くが、人工呼吸器を着けてることも分かっているが

これから、本人にとってどのような生活になるのか不安だ

人工呼吸器の装着後は、２時間に１回は

痰の吸引をする必要があるとも聞いている。

夜の寝返り介助は今でも１時間半に１回ぐらいはしているが

これに、吸引となると介護しきれるのだろうか・・

この２年間近く、夜に３～４回は起きているので

年中睡眠不足の状態が続いている。

まだ体に自信はあるが、

いつまで体がもつものだろうか・・

＞

今日は、郵便投票の代理記載制度についてもブログで問題を指摘しました。

◆郵便投票の代理記載制度は見直すべき

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2019/03/07

肝臓の数値が良くないと聞いた。

ラジカットの副作用かも知れないとのこと

今後どうするか？

＞

最近、少し元気がない。

口からのどにかけてスッキリしないことが原因のようだ。

今日は風呂に入らないと言う。

風呂が好きなのに

初めてのことだと思う。

それだけ、しんどいのか・・

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2019/03/02

朝、胃ろう注入の前にトイレ(大）に座ることが多くなった。

胃ろうが終われば、２回目のトイレ（大）にも必ず入る。

排便をする筋力が弱っているのだろう。

昨日は、昼にトイレに行きたくなったときは

近くのポータブルトイレで済ます。

しかし、後の処理が大変。

＞

「オムツをすれば」という方もいるが

処分、処理がもっと大変なことになる。

ある記事のタイトルが目に入った。

「 介護者もおむつを履いてみて！『不快感』を覚えたあなたはもう、要介護者におむつを履かせなくなる」

確かに介護する方も体験すべきだと思う。

「おむつは不快に感じるものだという再認識が必要」だという。

 

 

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2019/02/27

今後のこともあるからと

口の中を吸引するように家内に命ぜられた。

カテーテルを口に入れると「入れながら、まわして！」

終わると、「じょーずー」と、お褒めの言葉。

なにより、本人が満足の様子でした。

気管支まで入れるのは、まだ難しいが

これからは、少しづつ経験を積んで、出来るようにしないと・・

＞

のびのびストローキャップはエア抜きがないので

だめでしたので、穴を空けてみることに

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2019/02/26

20日に購入した蓋付きのカップは

ストローが柔らかすぎて

お口に合わない。

それで今度は、ストローがさせる蓋を探して購入した。

今度はどうか？

蓋にエア抜きの穴が空いていないのでどうかな～

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2019/02/25

最近、車椅子に座っているときの表情がツラそう

吸引は１日３回ぐらいする

今までより途中でベッドに横になる回数が増えた

夜は１１時半にベッドに横になる

１２時に小便をとり部屋の電気を消す

寝返りの介助は

１時、１時３０分、２時、３時３０分と５時頃

一人で横になるのが難しくなっている

聞くと、やはり３時頃までは寝付かれないという

＞

靴下が古くなると緩くなり

寝返りのときに蹴りにくくなる

滑り止め付きの靴下を５足購入した。

この靴下にさらに滑り止め加工をする

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2019/02/21

介護ヘルパー、訪問看護師さんに来てもらっている

数日は着いて覚えてもらったつもりだが

必要なところのミュニケーションが取れるまで

もう少し時間が掛かりそうだ。

伝えにくいのは、トイレと、体を横にすることのようだ

＞

唾液が出るため、洗濯するタオルの枚数が１５枚ぐらいになるらしい

健常者であれば唾液は無意識に飲み込んでいるが

試しにやってみると、

確かに飲み込まない状態を続けるのは苦しい

 

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2019/02/20

お茶を飲むのが難しくなった。

僅かな量しか飲めないが

口から体に入れるのは

お茶などの飲み物だけなので

せめて飲ませてあげるようにしたい。

吸いあげる力が弱くても

これなら何とか口に含ませられるかも知れない

と思って購入した。

まだ使ってないのでどうなるか分からないが

問題は、飲み込むことが出来るかだ。

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2019/02/18

今日からラジカットの点滴が始まった。

点滴は置き針にしてるので

本人はさぞかしうっとうしいことだろう。

入浴時にはビニールを被せて養生する。

介助する方も、することが一つ増えるだけでも大変だ。

＞

最近は頭を動かすのが辛そう

辛そうに動かす姿をみると、こちらも辛くなる。

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2019/02/15

今日は入浴サービスの日で15時30分から始まる。

入浴が終わる時間に帰ってくると

部屋の中から笑い声が聞こえ

何やら楽しそうだ

部屋を覗くと

一人の介護士さんが立の手をさすりながら明るく話しかけている。

その方は、フィリピン出身のローダさんという

日本に来てもう２０年になると言うが

ともかく明るく、楽しそうで感じの良い人だ

外国人労働者の入国問題があるが

このような人を見ていると

誰でも「ウエルカム！」と言いたくなるのでは・・

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2019/02/13

家内に聞くと今日の吸引回数は4回だった。

以前、吸引を怖がっていた家内も

難なく処置をする。

一方、吸引される方も、すっかり慣れたようで

苦しむような表情を見せることなく

咽せながらも、カテーテルを吸い込んでいく。

ただし、吸引する前の

咳き込んで苦しんでいる様子が

一番辛いと、家内は言う。

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2019/02/12

寝ているとき、寝返りの介助を求められることは多いが

頭の向きを変えて欲しいと言われた。

向きを変えると言っても、

ほんの僅か、10°ぐらい右に向いているだけなのに

悲しいかな、自力で頭を動かせない。

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2019/02/09

相変わらず、就寝中の温度調整が難しい。

寝るときのエアコンの設定温度は２７°C

その後に暑くなれば２６°に下げたり

また元に戻したりしている。

今日は着ているライトダウンに熱がこもるのか

エアコンの温度を下げるだけではダメで

薄いケットを取り払って

しばらく放置しておいて欲しいと・・

５分ぐらいしてからだろうか

ようやくケットを掛けた。

１時間もすると

また、繰り返すことに・・

昨晩は、親しい方との飲み会だった。

前回、飲み過ぎて夜に起きられなかった反省から

量を抑えたので、なんとか対応できて良かった。

家内が起きることはなかったので、ほんとに良かった。

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2019/02/08

毎朝、インスタントコーヒーに牛乳を入れて飲む

飲むと言っても、ほんとに僅かな量しか飲めないので

残って捨てるのがもったいないのだが

仕方ないか・・

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2019/02/06

椅子に座ってパソコン操作をしている状態で

咽せることが多くなってきた。

頭を起こした姿勢でも

口の中に唾液が溜まってくると

何かの拍子にのどに入ってしまうのだろう。

そこで、電池で動く小さな吸引器を使って見た。

少しであるが、唾液を常時吸い続けてくれるので

のどの奥に入ることを防いでくれそうだ。

ただし、ずっと口にくわえているのは辛いので

時々くわえて吸引することにした。

＞

夜は、相変わらず寝返りの介助を求められる。

今日も５～６回ぐらいか？

寝返りの回数はそのくらいだが

自分で寝返ろうとするとき以外でも

「ウ～ン、ウ～ン」と何度も呻くので

こちらも何時でもスタンバイできるようにしている。

だから本人もそうだろうが

介護する方も睡眠があまり取れない。

何とかならないかな～

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2019/02/05

慶應義塾大学病院神経内科診療科部長の中原仁教授、診療科副部長の高橋愼一准教授らは、慶應義塾大学医学部生理学教室の岡野栄之教授らとともに疾患特異的iPS細胞を用いた創薬技術を応用し新たに見出したALS治療薬の候補、ロピニロール塩酸塩（本治験薬）の安全性・有効性を評価するための第I／IIa相医師主導治験を開始しました。本治験は、有効な治療法に乏しいALS患者さんを対象に慶應義塾大学病院にて実施する予定です。

 

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2019/02/04

ALS市民セミナーin京都の案内が届いた。

最新のALS治験についての講演がある。

ただしこの治験の対象となるのは発症１年以内で

日常生活、就労がほぼ独力で可能な患者となっている。

これでは、到底対象になり得ない。

これまでの治験でもすべてが発症間もなく

軽度の患者が対象である。

これは治験の薬がALSの根治薬ではなく

症状を遅らせる薬だからである。

ALSが進行した患者・家族にとっては

再生医療による治療法を待つしかないのだろう。

※参考までリンク→「ALS市民セミナーのお知らせ | JALSA / 日本ALS協会」

190211_ALS市民セミナーin京都

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2019/02/02

昨日は懇親会があり

風呂に入れられなかったが

丁度、入浴サービスの日だったので良かった。

久しぶりの出会いに

少し飲んでしまったので

夜は起きることが出来なかった。

起きるのが苦手な家内だが

昨晩は起きて対応してくれたようだ。

二人が起きられなかったら大変だ

これからは飲み過ぎに注意しなければ・・・

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2019/02/01

夜中にチャイムで呼ばれ、

寝返りの介助を求められた。

主な体勢は右横向きで、

両肩のラインがほぼ垂直がよい。

ところが、なかなかこの体勢に治まらない

何度もしているうちにコツが分かった。

体を真っ直ぐな状態から

両足を上に折り曲げて倒せば上手くいく。

今までも自然に出来ていたのが

なぜ上手くいかなかったのか？

原因は足元の右側にあるチャイムを鳴らすために

体が右に折れてしまっている状態から

右向きにしようとするから

上手くいかないことが分かった。

ちょっとしたことだが

これからは困らずに済みそうだ。

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2019/01/31

夜中に照明がない場合の

映像はこんな感じです。

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2019/01/30

何かあったときパソコンを使用中は

マウスの連続押しでチャイムを鳴らして呼び出しができるが

寝ているときに足元のベルが押せないことなどのリスク対応に

見守りカメラを設置することにした。

離れたところでもモニターにカメラ画像が映し出すことや

カメラ位置での音声を聞くことも出来る。

夜も暗視機能で白黒に近いが、映像を見ることが出来るので

「ウン、ウン」と聞こえても、起きて見に行かなくても

モニターで見られるので安心。

でも、夜中に白黒の画像を見ると、怖いような気も・・・(-_-;)

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2019/01/29

脱衣場が十分に温まっていないなか

服を脱いだため、寒さで体が硬直した。

シャワーチェアーに座ってから、風呂に移動するのだが

上半身は伸びているので、深く座れない

足も延びきった状態で膝を曲げることが出来ない

思いっきり力を入れて膝を折り曲げ

ようやくフットレスト（足を乗せるところ）に乗せて風呂に入ることが出来た。

痩せて、筋肉や皮下脂肪が付いてないので

寒さがかなり応えるから注意しているのだが・・

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2019/01/28

寝返りのリズムは２時間。

以前、車椅子サッカーで知り合った

筋ジスの子どもさんを介護する母親の話を聞いたとき

毎晩、２時間おきに寝返りの介助をしているということを思い出した。

時間を記録したところ、