大津市議会議員 佐藤弘

一人のひとを どこまでも大切に 心豊かな まちづくりを目指します

⑧ALSに負けるな!

2024/06/19

今朝、ヘルパーさんから熱が出たとのことで休むことになりました。

幸い今日は私も仕事がなかったので、妻と二人で(胃ろうでの薬と栄養剤の注入、歯磨きなど)の介助をしました。

途中から看護師さんも来てくれて、排便介助までしてもらったので、いつも通りの介護は終えることができました。

その後しばらくすると、本人が熱をだしたので、解熱剤を飲んでゆっくりすることに。

ヘルパーさんから連絡が入り、コロナの検査で陽性だったとのこと。

仕方ないけど、しばらくはヘルパーさん一人少ない体制で頑張るしかないです。

その後、体温が上昇、3時頃には39度3分になった。

寒いので毛布を3枚4枚掛け、さらに電気毛布も掛けた。

カコナールを服薬し、人工呼吸器をつけて酸素濃縮器の送量も1.0 Lから1.5 Lにあげる。

看護師にも来てもらう。

コロナの試薬では、うっすらとコロナの陽性反応が(-_-;)

 


 

2024/06/14

今日、入院時のコミュニケーション支援について大津市保健所に確認した。

やはり、保健所から病院に連絡したが、病院はこうした制度を知らないようだ?

いや、知っていても何らかの理由で拒否しているのかも知れない。

病院側と医師とは別であるとして。

滋賀県にはALSの治療研究では有名な先生がいる。

滋賀医科大学 内科学講座 脳神経内科 漆谷真教授です。


 

2024/06/13

ALS治療に希望

iPS細胞研究所の井上治久教授らが行った治験結果が発表され、病気の進行を抑制する効果が確認されたとのニュースが流れました。

井上治久教授とは2度お会いして、研究内容についてお話を伺ったことがあります。

しかし、既に進行している患者にとっての課題を挙げると

  1. 早期診断の重要性: ALSは診断までに時間がかかるため、この薬を早期に使うためには迅速な診断が必要です。
  2. 薬の効果の限界: ボスチニブはALSの進行を抑える効果がありますが、既に進行した患者に対しては神経の再生はできません。
  3. 患者の希望: 多くの患者は、病気の進行を抑える薬だけでなく、神経細胞を再生する薬を強く希望しています。

今回の研究成果は、ALS治療に新たな希望をもたらすものであり、今後の最終治験の成功が期待されます。

同時に、早期診断の促進や神経細胞再生薬の開発も重要な課題として残されています。

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チャットGPTによるイメージ画像


 

2024/06/12

吉村さんのFacebookで、吉村和馬さんが亡くなったことを初めて知りました。

和馬さんは、難病の筋ジストロフィーを患っていました。

和馬さんとは、息子が車椅子サッカーを始め、同じチームで知り合いました。

息子は、途中で電動車椅子の操作ができなくなり、チームを退会しました。

チームの練習会場は京都でしたので、和馬さんのご両親には車椅子の移動などで大変お世話になりました。

和馬さんに付き添って献身的に活動されていたご両親にお悔やみを申し上げるとともに、和馬さんのご冥福をお祈りいたします。

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吉村伸さんのFacebookより


 

2024/06/05

大津市の重度訪問介護事業所の一覧を頂いた。

詳細を聞くと、24時間体制で対応してくれる事業所は少なく

以前と変わり映えしない。

事業所を探している方は、一覧表で探して見てください。

◆大津市の重度訪問介護事業所一覧>juuhou


 

2024/06/04

市民相談から

>入院中の意思疎通が難しいので、重度訪問介護のヘルパーを入れようとしたが、病院からは断られた。

いまだに病院では入院時の意思疎通の支援者の付き添いは認められていることが周知されていないのか?

★厚生労働省のHP>意思疎通支援

「特別なコミュニケーション支援が必要な障害者の入院における支援について」
保険医療機関における看護は、当該保険医療機関の看護要員によって行われ
るものであり、患者の負担による付添看護が行われてはならないものであるが
(「基本診療料等の施設基準等及びその届出に関する手続きの取扱いについて」
(平成 28 年3月4日付け保医発 0304 第1号厚生労働省保険局医療課長通知))、
看護にあたり特別なコミュニケーション技術が必要な重度の ALS 患者の入院に
おいては、当該重度の ALS 患者の負担により、コミュニケーションに熟知して
いる支援者が付き添うことは差し支えないとしてきたところである。


 

2024/05/24

今日市民病院で診察を受けたところ中耳炎とのこと

耳に水が溜まっているのが原因

検査で耳に液体が貯留しているか否かを知ることができるようだ

溜まった貯留液を排除させるため、薬で一月ほど様子をみるが

効果が見られなければ、針を刺して水を抜くらしい


 

2024/05/22

保険医療機関での看護は通常その機関のスタッフが行いますが、特別なコミュニケーション技術が必要な障害者の入院時には、患者が負担する形で熟知した支援者が付き添うことができます。

重度訪問介護利用者は、入院中も支援を継続でき、医療スタッフとの特別なコミュニケーション支援を受けられます。

この報告書は、重度訪問介護以外の入院時支援についての実態やニーズは明確ではないことから、これを把握するための調査結果です。

重度訪問介護以外の訪問系サービスに係る入院中のコミュニケーション支援のニーズ把握等に関する調査研究事業報告書


 

2024/05/21

かなり前から耳が変だという

と言って、保健所に聞いても、訪問してくれる耳鼻科の先生はいないようだ

そこで、今日は訪問診療に先生が来てくれるので相談した

先生から医大と市民病院に連絡をとってもらい

市民病院で受けてくれることになった

病院の日時は決まったので

あとは、移送車両の手配

その日時に来てもらうしかない

ところが、電話しても、留守でつながらない

明日、もう一度連絡してみることにする

移動が困難な方は、在宅医療を受けることが出来ているのでひとまず安心だが

往診に来てくれる専門医が少ない

幸い、我が家では歯科、眼科医をいろいろ当たって来てくれるようになったが

耳鼻科の先生が見つからない

今後当分の間、看てもらうことは無いと思うので良いが

治療に時間が掛かるとこれは困ることになる

保健所は普段から往診できる専門医を把握しておいてほしいものだ


 

2024/05/20

◆「難病医療提供体制の整備状況に関する検証のための基礎情報の整理

この報告書は、難病患者および医療機関に対する調査を基に、難病医療提供体制の現状を評価し、改善点を検討しています。

患者調査では、診断までに半年未満かかる人が最も多く、主な診断の遅れの原因は医師の知識や経験不足です。

医療機関調査では、他の診療科との連携や新薬開発の支援が不足していることが指摘されました。

改善すべき点として、申請手続きの簡素化や情報提供の充実、医療機関間の連携強化が挙げられています。

また、専門医の育成や新薬開発の支援も重要です。

この報告書は、現行の体制の課題を明らかにし、効率的で患者に優しい医療提供を目指すための具体的な提言を行っています。

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◆「在宅介護における長期停電時の困りごと調査と介護機器への給電に関する現状と課題の把握

この報告書は、在宅介護における長期停電時の困難と、介護機器への給電に関する現状と課題を調査したものです。

次のような点についての提言が示されています。

情報提供の重要性:介護機器と給電機器の使用方法や容量についての情報提供が必要。
サポートの周知:停電時の支援サービスの利用促進。
多様な給電手段の検討:ソーラーパネルやEVの導入支援。

電力会社では停電時のサポートとして小型発電機の貸し出しを行っているようです。

電力各社 医療機器使用在宅顧客に緊急時対応

また、国土交通省からは「災害時における電動車から医療機器への給電活用マニュアル」が公表されており

給電方法と注意事項の記述があります。

災害時における電動車から医療機器への給 電活用マニュアル

 


 

2024/05/01

難病と診断されると、患者さんやそのご家族は多くの困難に直面します。

特に、効果的な治療方法が限られているため、新しい治療薬や治験の情報に対する需要は非常に高いと思います。

今回、日本製薬工業協会が実施した「治験への患者参画に関するアンケート結果報告書」を紹介します。

この報告書は、特に難病を抱える私たちにとって、治験は新たな治療法を見つける重要なチャンスです。

この報告書には、患者が直面する問題点や改善への提案が含まれており、治験のプロセスへの理解を深めることができます。

ここに共有する情報が、同じような立場にある方々にとって、少しでも助けとなることを願っています。

主な内容は以下の通りです:

  • 患者参画活動の認知度と反映: 患者参画活動は約半数の認知度があり、多くの回答者が医薬品開発において患者の声が十分反映されていないと感じています。
  • 治験情報の公開: 治験情報のアクセス手段として医療機関やインターネット・SNS、患者団体が利用されていますが、公式のサイトからの情報取得は少なく、専門用語の難解さが主な障壁となっています。
  • 治験実施計画書、説明文書、同意文書への意見: 治験関連文書に対する意見を聴取する取り組みについての認知は限られており、参加を希望する人もいますが、多くが意見や要望を思いつかないため参加を見送っています。
  • 治験結果の提供: 治験結果についての情報提供を望む声が高く、特に個別の結果提供を希望する人が多いですが、情報のわかりやすさには改善の余地があるとされています。
  • 治験啓発: 治験に関する啓発活動は患者団体を通じて行われており、患者向けの情報提供方法の改善が求められています。

PowerPoint プレゼンテーション (jpma.or.jp)

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2024/04/26

昨晩まで、38度近い熱が続いた。

昨日は、訪問入浴の日であったが、その時は37.5度より少し下がっていたので、入浴サービスを受けた。

入浴しても問題なく、かえって良かったようだ。

深夜に、汗をかいていたので、ヘルパーさんが着替えをしてくれた。(一人で、大変だったと思う)

今朝は37度ちょとなので、なんとか落ち着きそうだ。

胃の調子は、もう少しのようだ。

朝のラコール2本は、1本の8割にして欲しいと言う。


 

2024/04/25

昨晩から今朝にかけての状態は熱は38度超えが続いている。

接触する人に、風邪やコロナ感染者もいない様なので

原因は分からない。

妻は熱を下げるためにカコナールを2回処方したと言うが

私が訝しい顔をすると、

「飲ませない方が良いと言いたいんでしょう」と言う。

私は普段から「熱が出るのは、必要だから熱を出してる」と言うからだ。

この考え方について調べてみると

 熱が出た時に解熱剤を使わない方が良いかどうかについては、いくつかの考慮すべき点があります。

熱は体が感染症と戦うための自然な反応の一部であり、熱がウイルスや細菌に対する防御機構を強化するという科学的根拠があります。

熱がウイルスや細菌の増殖を抑え、免疫系の効率を高めることが知られています。

しかし、解熱剤の使用について完全に否定的な見解だけではなく、バランスの取れたアプローチを考慮することが重要です。

◆熱の役割と解熱剤の影響

熱の免疫に対する効果:
熱は体の免疫反応を活性化させ、感染症と戦う能力を向上させることがあります。熱により、免疫細胞がより効率的に機能し、病原体に対する攻撃が強化されることが示されています。

解熱剤の使用と感染症の持続:
いくつかの研究では、解熱剤の使用が感染の持続期間をわずかに延長する可能性が示唆されていますが、この効果は一般的には限定的です。

解熱剤が感染症の治療過程に与える影響は症例によって異なり、必ずしも顕著な違いがあるわけではありません。

解熱剤の使用を控えるべきか

熱が軽度または中等度の場合:

軽度から中等度の熱(例えば38.5℃未満)で、患者がそれほど不快感を感じていない場合は、解熱剤を使わず自然に熱を下げる方法を選択することができます。

熱が高く不快感が強い場合:

高熱(例えば39℃以上)があり、頭痛や激しい筋肉痛などの不快感が伴う場合、解熱剤の使用で快適さを得ることができます。高熱が続く場合、熱性けいれんのリスクなど他の健康リスクも考慮する必要があります。

結論

解熱剤の使用は、症状の重さ、患者の年齢、基礎疾患の有無、そして熱による不快感の程度に応じて検討すべきです。

一般的に、不快感が少なく、健康に重大な影響がない限り、解熱剤の使用を控え、自然な免疫反応をサポートする方法を選択することが推奨されます。

ただし、熱が非常に高い場合や他の症状が重い場合は、医師のアドバイスに従って適切な対応をとることが重要です


 

2024/04/24

今朝方から寒気がすると訴えた。

このため、ストーブ、エアコンを付け、電気毛布を掛けて暖めた。

そのあと、熱を測ると39度を超える熱がある。

吐き気もするというので、頭を横にして、紙おむつを顔の下に敷いた。

念のため、看護師を呼んで、医師とも連絡を取り合ってもらって指示をしてもらった。

これで、しばらく様子をみることにした。

午後は一度熱が下がる様子だったので落ち着くと思ったが、

再び熱が上がって、ついに嘔吐した。

嘔吐は初めてのこと。

さて、カニューレを付けた状態で、嘔吐したらどうなるのか?

看護師さんが、気管と食道の断面図をスマホで見せてくれた。

なるほど、気管と食道の関係から、嘔吐したものが、気管に入ってしまうことが考えられるが

カニューレがあるので、そこで肺に入るのを阻止できるのが分かった。

図を見て、食道と気管の構造が少し分かったが

イメージし難い。

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2024/04/19

久しぶりの投稿です。

滋賀県ALS協会の事務局から空気電池(エイターナス)を使ってみないかの連絡がありました。

もちろん「オッケーです」と返事ました。

初めて聞く空気電池ってどんなもの?

空気に触れると発電するもので、蓄電はできない。

開封後の電池は長期保存はできない。早めの仕様を推奨。

だから電池になっているんですね。

ただ、価格面が課題ですね。

【AETERNUS(エイターナス)】
価格:65,000円

【付属インバーター】
価格:22,800円

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2024/03/20

足踏式吸引器アモレFS1がFacebookで紹介されていました。

停電時や移動の時には有ると助かりそうですね

でも少し高いなぁ(^_^;)

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2024/03/17

「医療的ケア児」の災害時の備えについて、

大阪でワークショップが行われたというニュースがありました。

やはり、痰吸引器や人工呼吸器といった医療機器を使用するので停電時の電源確保を心配されています。


 

2024/03/16

胃ろう注入用の加圧バックの中央部が裂けてしまったので交換した。

使用期間は8ヶ月だった。なぜ裂けたのかは不明。

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2024/03/11

医療的ケア児とその家族に対する支援に関する調査~小学校における医療的ケアの実施体制の構築を中心として~結果報告書
発表元:総務省

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2024/03/05

シリコンチューブセンサが届いた。

薄いピンク色で少し茶色くなっているのが、これまで使っていたもの

白いのは、新しく届いたもの

使い比べると、やはり新しいものと違うと、本人もヘルパーたちが言う。

そんなに違うのか?

軽く握ってみたが・・ 違いがよく分からない(^_^;)

でも、本人の感覚が大事なのでこれでいいだろう。

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その他に、一緒に、カタログを送ってきたので、使いたい方もいるかもしれないので

ここに置いておきます。

アクセシビリティ


 

2024/03/03

エアースイッチ2(AS2)を使っていますが、最近具合が悪いと言われました。

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エアースイッチ2(AS2)は下の写真のようなシリコンチューブセンサを介して僅かな力で動作します。

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具合が悪いと言われたので、力が弱ってきたのかと考えて

更に弱い力で動かせるようにと考え、指サックスイッチの作り方があったので、

本人に尋ねてみると、意外なことに柔らかくなりすぎているとのことでした。

結局は、新しいシリコンチューブセンサを購入すれば良いとの結論でした。

シリコンチューブセンサ単体で販売してくれるのか尋ねたところ

大小2つセットで3300円とのことですが、大2つセットも可能とのことで

指伝話に注文しました。

でも、指を動かす力が弱くなっていたのが理由ではなかったので、ホッとしました。

参考に指サックスイッチの作成方法を紹介しておきます。

 

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2024/03/01

医療的ケア児とその家族の現状と支援における課題

医療的ケア児を受け入れている保育所等の割合に、都道府県による差が表れている≪図表1≫。

滋賀県では保育所等施設全体の7.0%で医療的ケア児を受け入れている

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2024/02/26

気管切開カニューレホルダーですが

このホルダー結構高いです。

どれも同じような物なので、出来るだけ安価な製品をと思って購入しているのですが

洗って使おうとすると、傷んでしまうというのです。

商品レビューを見ても、確かにそのような評価もあります。

と言うことなので、どれも同じかと思いますが

今度は少し高いですが、試しに商品を変えて注文しました。

少しでも期待に応えてくれると良いのですが(^_^;)

31CJ2eS83oL._AC_ (ブログ)

¥7,700/10本

31NB4PMHy7L._AC_SL1000_ (ブログ)

¥5,892/10本


 

2024/02/25

治験の探し方についての情報提供

「治験の探し方~jRCTのみかた~」啓発資料 医薬品評価委員会

治験の情報は実施医療機関の名称も含めjRCT(Japan Registry of Clinical Trials 臨床研究等提出・公開システム (niph.go.jp))に公開されています。しかし、治験情報を求めている患者さん・ご家族・市民が十分情報を得られているとは言えません。

そこで、jRCTでの治験の検索方法や検索結果の閲覧方法、および関連情報(臨床研究情報ポータルサイト、関連ウェブサイト、基本用語集)を紹介する資料として「治験の探し方~jRCTのみかた~」を2023年4月に作成しました。

このたび、jRCT及び「治験の探し方~jRCTのみかた~」を多くの皆様にご活用いただく為に、啓発用資料を作成しました。各企業、団体、医療機関及び学会などで利用いただくことで、治験の情報をより多くの方に検索、閲覧していただく一助になればと考えております。本資料は患者さんやご家族への配布など用途に応じて、適宜ご活用いただくことが可能です。


 

2024/02/11

吸引器(ミニックDC-Ⅱ)のフィルターを購入することになった。

前回注文したのはずいぶんと前だったので、見覚えもなかったくらいだ。

調べると、確かに注文していた。

だけど、こんなに高い物とは(*_*) びっくり

色々探してみたが、どこも高い。

結局Amazonで注文したのだが・・・

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2024/01/27

寝ながら洗髪ができる「洗髪器サッパリさん」を知りました。

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洗髪の時は、おむつを下に敷いて水分を吸収していますが

これを使うと、最後のすすぎの時

たっぷりと洗い流せそうですね。

  1. 洗髪器サッパリさん 組み立て方・かたづけ方
  2. 「寝たきりベッドシャンプー」【洗髪器編1】
  3. 「寝たきりベッドシャンプー」【洗髪器編2】

 

値段を調べてみると11,204円(送料無料)~23,760円(送料無料)と表示されました。

ショップによって、ずいぶんと違いがありますね!

 

 

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2024/01/24

今日は半年に1回のPEG交換の日でした。

交換時は痛いそうですが、前回よりは少しましだったようです。

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2024/01/24

【発表資料】「患者及び一般市民を対象とした治験に係る情報提供の要領第3版」

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2024/01/17

今日、ガス漏れを示す異常ランプが点灯し、そのためガス会社が点検に来ました。

このランプは、1ヶ月間で1時間以上ガスを使用していないと点灯するよう設定されています。

これはガス漏れの可能性を示しているためです。

私たちはエネファームの停止期間中にガスの使用を控えるように指示されていますが、この停止期間がいつなのかが分かりにくいのです。

特に冬の期間には、昼夜を問わずヘルパーの部屋の暖房にガスを24時間使用しています。

もしエネファームの停止タイミングが明確であれば、その間はエアコンに切り替えることができるのですが、現状ではその判断をするのが、私たちにとって難しいのが実情です。

DALL·E 2024-01-17 11.27.23 - An illustration of a Japanese gas meter inspector conducting an inspection. The inspector, a Japanese individual, is wearing a professional uniform wi


 

2024/01/16

大津市では、14日に告示され、21日に投票が行われる市長選挙が始まりました。

ALS患者の方々にとって、症状による差はあれど、投票は一般的な方法よりも困難であることが予想されます。

私たちの場合、移動の困難さや文字を書くことができないことから、不在者投票における代理記載制度を利用しています。

この制度は、事前に申請することで、投票用紙が郵送されるものです。

今回、申請した投票用紙が届いたので、本人の意向を確認し、記入した後、指定された封筒に入れて郵送しました。

ただし、この制度を利用するには、初めての方は事前に申請が必要です。

選挙が始まってからでは手続きが間に合わない可能性が高いため、注意が必要です。

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024/01/01

元日、16時過ぎに突然大きな揺れを感じました。

その揺れは長く、これはかなり大きな地震だと直感しました。

その時、妻は息子の近くにいました。彼女は反射的に息子を守るため、彼の身体の上に覆い被さり、落下物から守ろうとしました。

DALL·E 2024-01-02 17.31.29 - In an anime style, depict a young Japanese man, bedridden and attached to a ventilator through a tracheotomy, experiencing a strong earthquake. His ha

DALLE-3で作成したので、少し変ですが

逃げることも出来ない病人を地震から守るにはどうしたらよいのか?

「何か、考えて」と妻は言う。

ヘルパーさんは「空いた衣装ケースを被せたら」と言うが、呼吸器などの機器があるので難しそうだ。

防災ベッド(ベッド型シェルター)というものを知っていますが

介護の邪魔になるので、普段使うには無理じゃないかと調べてみたところ

「介護ベッド用シェルター」(ニッケン鋼業)という製品を発見しました。

これなら使用可能かもしれませんが、その導入については、難しそうです。

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