⑧ALSに負けるな!
2025/01/30
現在、重度訪問介護のヘルパーを募集していますが、これまでに20代1名、30代1名、40代2名の方が応募してくださいました。
お願いしたい時間は夕方から22時30分までと22時30分から朝の7時です。
それぞれの方に異なる事情があり、要望の時間帯で働くことが難しいことが分かりました。
20代から40代の方々は、定職として続けることに不安を感じているようです。
また、40代の方の場合、親の介護をしながら働くことを希望している方もおり、夜勤が難しいとの声がありました。
現在、日本全体で「ダブルケア」(子育てと親の介護の両立)という問題が広がっており、ヘルパーとして働きたくても家族のケアとの兼ね合いで難しいと感じる方も少なくありません。
また、夕方からの勤務についても、特に女性の方には家の夕食の準備があるため難しいと思います。
採用するまで時間が掛かりそうです。
>
EN変換コネクタ届きました。
この方が、ひねって接続するので力が入り、使いやすそうです。
2025/01/27
2024年12月26日に開催された第74回「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」と第5回「社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会」の合同会議では、難病および小児慢性特定疾病に関する課題と対応策が議論されました。(ブログページの再掲)
主なポイントは以下のとおりです。
- 医療体制の整備: 難病や小児慢性特定疾病の患者数増加に伴い、専門医や医療施設の不足が指摘されています。特に地域間での医療資源の偏在が問題となっています。
課題:
- 診断の遅れ: 症状が多様であるため、診断までに時間がかかるケースが多く、早期発見・早期治療の体制強化が求められています。
- 経済的負担: 長期にわたる治療や高額な医療費により、患者や家族の経済的負担が大きいことが課題となっています。
対応策:
- 専門医の育成と配置: 専門医の育成プログラムを強化し、地域間の医療資源の偏在を解消するための配置計画を策定します。
- 診断支援システムの導入: AIやICTを活用した診断支援システムを導入し、早期発見・早期治療を促進します。
- 経済的支援の拡充: 医療費助成制度の拡充や、患者・家族への経済的支援策を強化し、負担軽減を図ります。
メリット:
- 医療アクセスの向上: 専門医の増加と適切な配置により、患者が必要な医療を受けやすくなります。
- 診断精度の向上: AIやICTの活用で診断の迅速化・精度向上が期待できます。
- 経済的負担の軽減: 支援策の拡充により、患者や家族の経済的負担が軽減されます。
デメリット:
- コスト増加: 専門医の育成やシステム導入には初期投資が必要です。
- 技術依存: AIやICTに過度に依存することで、技術的な問題が発生した際のリスクがあります。
- 制度運用の複雑化: 支援策の拡充に伴い、制度の運用が複雑化する可能性があります。
これらの対応策を効果的に実施するためには、政府、医療機関、患者団体、地域コミュニティが連携し、持続可能な医療体制の構築を目指すことが重要です。
2025/01/25
胃瘻のチューブにシリンジを使って注入するのにジョイントの交換をしたいので購入してほしいと要望がありました。探そうとしたのですが製品の名称がが分かりません。
色々と検索してみたところようやく名前が分かりました。
名前は「JMS EN変換コネクタ タイプA (メスコネクタ×メスコネクタ) JF-TCA」
簡単には「胃瘻チューブ 変換コネクタタイプA」で見つかると思います。
写真の紫のキャップ側に接続するものです。
これまではこの下のタイプを使っていました。ネジのようにして接続するのですが
少しきつく閉めると外しにくいことがあります。
というのは、この黄色い部分をひねるには、力が入りにくいからなのです。
たまたま同じタイプのもので、ネジ式の接続部分が締めやすいものがありました。
この方がおすすめですね。
早速これを購入しました。
こうした部品は数十個単位で数千円というのが多いのですが
yahoo!ショップで1個単位で販売してるのがありました。
1個267円で+ 送料385円(滋賀県)です。
これならためらわずにすぐ購入できますね。
2025/01/21
本人から車いすに乗りたいと希望がありました。
ヘルパーさん2人に支援をお願いして、今日初めて届いた新しい車いすに乗ることになりました。
外は寒いので、スロープを下りるところまでと思っていたのですが
外に出てみたいというので、近くを回ってみることにしました。
これまで外出でるのは、病院に行くときだけでした。
それも、ストレッチャーに仰向けの状態で移動するので家の周辺を見ることはありません。
ですので、何年ぶりになるでしょうか気管切開をしたのが10年前なので、10年以上前であるのは間違いありません。
車いすに揺れながら、久しぶりに外の景色を見ている顔には笑みが (^_^;)
>
ヘルパーさんが車いす利用して気がついた点をまとめてくれました。
車いす乗車
- 移乗準備: スリングシートを敷き、順次吸引を実施。
- リフト使用時: 頭部を支えつつ介助。車いすの頭部やアームレスト・フットレストを外す。
- 移乗後の調整: 背部からスリングシートを引き抜き、部品を装着後、足元を保護。
家への出入り
- スロープ使用: タイヤ幅に合わせ設置。前方・後方2名で介助。
- 移動方法: 家に入る時は前進、出る時は後退。
- 清潔管理: 和室に入る前に車いすのタイヤを拭く。
ベッドへの移乗
- 準備: アームレストを外し、ベッド横に車いすを設置。吸引後にスリングシートを装着。
- 移乗: リフトを使用して安全に移動。
移動中の注意
- 段差対応: 段差の少ない道を選ぶ。介助者は姿勢や首の状態に注意。
寒さ対策
- 足元保護: 巻きスカートや風を通しにくい布を使用。
吸引機の使用
- 低圧吸引機: 通院用または車いすに搭載した蓄電池で対応。
- 長距離外出: 蓄電池・吸引機を台車に乗せて携行。
その他の確認事項
- フルフラット確認: 車いすが蓄電池・吸引機を載せた状態でフルフラット可能か確認が必要。
2025/01/16
ようやく車いすが届きました。
リクライニング、チルト付き、さらに移動のことを考慮して、フラットにしてたときに頭部、肩が支持されるように背もたれも大きくしてもらいました。車幅も広いです。
あとは、外出できるように準備が必要です。
先ずは、車椅子座面の下の収納スペースに、吸引器とポータブル電源の収納ができるか確認したところ
ギリギリでというかぴったり収まります。
吸引器はポータブル電源があれば動作に問題はありませんが、できれば吸引器にはバッテリーも付属しているので単体で使えればベストです。
改めて吸引器のバッテリーを確認したところ年数が経っているので十分な充電ができません。
説明書よく見るとバッテリーの交換ができるので購入すればよいので、問題なさそうです。
このバッテリー購入するため検索してもなかなか見つからなかったのですが、Amazonでようやく見つかりました。
参考にURL→https://x.gd/fgG1E
次は外に出るためのスロープと出口での移動が可能であるか確認すると、これもギリギリ1cmの余裕もないほどです。
家庭で準備するのはこれまで
後は移動車両が車椅子を載せることができればオッケーです。
これで、外に出て新しい景色が見られます。
楽しみでしょう(^_^;)
2024/12/29
2人のヘルパーさんにお願いして、正月1日もついてもらうことになりました。
看護師さんも休みを返事してもらうことになりました。
>
いつも履いている靴下がゆるくなってきたの注文の依頼があった。
注文履歴から再度購入しようと検索したところ、その靴下は生産が終わったようでした。
似たような滑り止めのついた、足袋の形の物がなかなか見つからない
ようやく探して注文したところ足首から上の長さが短くて返品する事態に。
改めて探してみます。

今まで使っていた靴下

購入したものの、返品した靴下
2024/12/28
昨日、ヘルパーさんから発熱がありしばらく介護が難しいとの連絡
年末年始にあたり、ヘルパーさんや看護師さんの負担を軽減するようにシフトを考えていたのですが
予定していた日が開いてしまうことで、やりくりが大変になってしまいました。
今朝は、家族で対応しましたが、早い回復を願うばかりです。
こうした緊急事態になるとヘルパーさんのありがたさを再認識します。
年末年始大変ですが、なんとか乗り切って行きたい。
2024/12/07
先日他県市の市議会議員から相談がありました。
「奥様がALSで在宅介護をしているが、重度訪問介護の時間が足らないから増やして欲しい」と
ご主人からの相談についてでした。
現計画は、平日の昼間(週5日)と、夜間は土日を中心に週3日の訪問で、月合計378時間の支給を受けておられます。
希望されている時間は、月520時間(平日の昼間と夜間週7日をプランにより算定)です。
この計画から見えるのは、ご主人のお勤め時間になる平日昼間の5日間、そして平日の夜間は奥様を見ておられるので土日を中心と3日とされているのでしょう。
しかしこの計画ですと、ご主人の休まれる時間がないということになります。
平日の夜間は、毎日介護され、土日の休みの昼間も介護してください、と言うことになります。
これでは、身体が保たないことはわかりきったことです。
まだまだ重度訪問介護の支援については自治体によって対応が様々です。
重度訪問介護の需要はますます増加することが予想されます。
国は、地域格差の是正、サービスの質向上、人材確保など、様々な課題に取り組み、
利用者が安心して地域生活を送れるよう、制度の充実を図っていく必要がありますね。
>
さて、私の所もこれまで5人のヘルパーさんにお願いしてシフトを組んでいますが
親の介護が必要になったことや、家族の状況変化により
今までのヘルパーさんだけでは、継続して同じような支援時間を確保する見通しがつかなくなりかけています。
新規の重度訪問介護ヘルパーさんの応募お願いしておりますが、なかなか難しい状況です。
2024/12/2
「ALS ももちゃんのパパ」さんから目口文字(めくちもじ)がYouTubeで紹介されています。
手足が動かず、声を失った方へ。眼球と口の動きで会話が出来ます。
口文字より早くて簡単 目口文字の考案 通常の口文字は、障害当事者が口の形や瞬きなどの合図で伝えたい言葉を表現し、介助者がそれを読み取るコミュニケーション手段です。 口文字のやり方は次のとおりです。 1. 当事者が母音の口の形を作ります。 2. 介助者がその母音の段を読み上げます。 3. 当事者が合図を送って該当の文字を確定します。 口文字は当事者⇒介助者⇒当事者と3ステップのやり取りで熟練が必要です。 それに比べて目口文字は当事者からの発信のみでやり取り不要で簡単でストレスフリーです。半濁点や捨て仮名(小書き文字)は当事者の状況に合わせて決めてください。
2024/11/21
昨日はペグ交換の日。
12時に病院に向かったのに、16時になっても帰らないので何かあったのか?
結局16時半頃に帰ってきたのだが、理由を聞いてみると
PEG交換に45分ほど掛かったとのこと。
原因はPEGがなかなか抜けなかったそうだ。
交換処置をしている間に鎮静剤が切れて痛みを感じたのではないかと聞くと
薬が効いて、しっかり寝ていたので、そのことは分からなかったそうだ。
過去に、鎮静剤が効かずに痛い思いをしたことがあったので今回は良かった。
2024/11/19
2024年秋のALS患者・家族交流会の案内が届きました。
透明文字盤とは?
透明文字盤は、文字や記号、イラストなどが書かれた透明なボードです。患者さんと介助者がボードを挟んで向き合い、患者さんが視線で文字を指し示すことで、意思を伝えます。
透明文字盤のメリット
- シンプルで使いやすい: 特別な機器や training を必要とせず、誰でも簡単に使用できます。
- 安価: 材料費だけで自作することも可能です。
- どこでも使用可能: 持ち運びが容易で、ベッドサイドや外出先など、様々な場所で活用できます。
- カスタマイズ可能: 患者さんの状態や好みに合わせて、文字やイラストを自由に配置できます。
2024/10/21
衆議院議員選挙が公示されました。
事前に申請していた郵便投票の投票用紙が届いたため、本人の意思を確認の上、投票を行いました。
投票所に行くことが難しかったり、投票権者が投票用紙に自署できない場合は、代理記載制度を利用して郵便等投票を行うことができます。
この制度を利用するには、事前の申請が必要です。
障害のある方やご自身での投票が難しい方も、ぜひこの制度を活用して投票していただければと思います。
2024/10/17
手の痙攣が起きて、エアースイッチをうまく操作できなくなることがある。
そのようなときは、手に包帯を巻いて安定させているが、巻き付ける強さが微妙で、調整が難しい。
強く巻きすぎているのだろうか?それとも、スイッチの感度を下げたほうが良いのかと考えたが、どうなるかは分からない。
操作が難しくなったときの対策を考えておかなければならない…
>
最近は、介護はほとんどヘルパーさんと妻に任せている。
昨晩、介護を手伝うように言われた。
胃ろうや口内吸引、カニューレのサイドチューブからの吸引、ガーゼ交換、吸痰、歯磨きの支援、呼吸器の接続など、やり方は分かっているが、次に何をすべきか順番を忘れてしまい、指示を受ける始末だった。
新しいヘルパーさんに教えているときは、もっと早く覚えられないものかと思っていたが、いざ自分がやってみると、それがいかに難しいかを実感した。
2024/10/11
市民病院の耳鼻咽喉科へ中耳炎の診察に
鼓膜にパイプは挿入したままですが
問題なく、本人も聞こえの状態は問題ないようです
次は、6ヶ月後の診察になります。
毎回のことですが、病院までの送迎は大変です。
車いすを購入したら、スロープを着けてほしいと要望されていますが
どのようにするか思案しています。
2024/10/02
今日、滋賀医大に入院中のALS患者の奥様から、入院中のコミュニケーション支援が認められたとメールが届きました。
この制度については既に厚労省から通知が届いているはずですが、なかなか認めようとしなかった理由は何だったのでしょうか?
でも、支援されることになり、良かったです。
2024/09/22
3台目の車いすが届いた。
この車いすは、吸引器やバッテリーを搭載する台が付いている
フラットな状態でも少し(10cmぐらい)肩が出るが
これくらいなら多少の調整ができるようだ。
何回も試乗したが、これで決まりそうです。
2024/09/20
朝、ヘルパーさんが帰った後は、家族で呼び出しに対応することになります。
そのため、妻が洗濯などで呼び出しベルから少し離れる際は、私がベルが鳴ったら対応するように頼まれます。
とはいえ、朝食をとっている時などに私が動こうとすると、妻は「お父さんにはちょっと難しいだろうから、私が行くね」と言って、自分で対応してくれます。
妻が戻ってきた後、どんな様子だったのかを聞くと、「痰が絡んでいたから吸引して、顔に汗が出ていたので拭いてあげて、足の裏や指ももんであげた」と教えてくれます。
吸引は痰が絡む音で分かりますが、他のケアは、常に接していないと気づきにくいものです。対応がスムーズに進むこともありますが、文字盤などを使って一つ一つ確認すると、どうしても時間がかかり、本人も苛立つことがあります。
今は、新しいヘルパーさんを加えようと、ベテランのヘルパーさんに同行してもらいながら教えているところです。ただ、言葉が伝わらない中で適切なケアをしてもらうのは、なかなか難しい部分もあります。
2024/09/18
エアースイッチを操作する時
指を動かそうとすると痙攣を起こしてしまうことがたまにある。
こんな時は、スイッチと指を含め手のひらを包帯で軽く巻き付けるようにしている。
意思伝達(パソコン操作)をするうえで、大切なのが中指から小指にかけての、小さな”ちから”を頼りにしている。
不思議なことに、この動きだけは(8年程だろうか)続いているが
これだけは動き続けてほしいと願っている。
ALS患者さんは、意思伝達装置を動かすために、手足はもちろん、まぶたや顔の筋肉、視線などを使うが
数年もすると、動かなくなってしまう方は多い。
2024/09/11
先日、滋賀県ALS協会から災害非常時用電池が届きました。
これは、以前お話があった非常用電池提供の希望を受けてのことです。
訪問先で人工呼吸器の電源を心配される方がおられ、この電池が届いたら差し上げようと考えていました。
しかし、残念ながら8月にその方は亡くなられ、願いは叶いませんでした。
この出来事は、人工呼吸器を利用されている方々が災害時の電源確保について、どれほど不安を抱えておられるかを改めて痛感させられました。
停電時、人工呼吸器の電源が途絶えれば、命に関わる事態に繋がりかねません。
国では、非常用蓄電池は汎用性があることから日常生活用具として認めていません。
しかし、在宅での状況を相談支援専門員やケアマネジャーが判断することで認めても良いのではないでしょうか?
この非常用電池は使い捨てですが、あれば安心です。
この電池なら汎用性は無さそうですので認められるのでしょうか?
2024/09/06
今日は中耳炎の治療で市民病院へ
処置をしてもらい、点耳薬を処方してもらった。
「てんじやく?」って初めて聞いた。
点耳する耳を上に向けて、薬を入れたら10分ほど浸透するのを待つのだそうだ。
少しずつ良くなってきたのだろうか?
2024/09/05
昨晩はよく寝られたようだ。
夜間の対応、意思疎通がうまくできたからか・・
家族でも、意思疎通が上手くいかないことがある。
伝達方法も、少し変わっていることもあるので
毎日、接していないと難しい。
2024/09/04
今朝、昨晩はよく寝られなかったと聞いた。
ヘルパーさんとの意思疎通が上手くいかなかったようだ。
新しい方に、同行支援で勉強してもらっているが、なかなか難しい。
本格的な夜間の介護となると、意思疎通が上手くいかないと致命傷になる。
昼間は、家族の対応もできるのでなんとかなる可能性はあるが
夜間はそれが難しい。
もちろん、緊急時の呼び出しボタンは備えているのだが・・
2024/09/01
「利用者負担額の見直し及びサービスの更新手続き」の申請書類において
療養介護の説明が分かりにくいと担当課にわかりやすい表現にして欲しいとお願いしたところ
次のように文章を変更(黄色マーカー部分)したと報告がありました。
私だけかもしれませんが (^_^;) この文章でも「日常生活の支援」のところを、在宅での支援と解釈してしまうのです。
その理由は、「、及び日常生活の支援」の主語がハッキリしないからです。
そこで、いっそのこと「、及び」を削除して
療養介護とは、病院等で主として昼間に機能訓練、石護、介護、日常生活の支援を行うサ ー ビスです。(例:びわこ学園、紫香楽病院等)
と、すれば誰でも病院等の利用者だと理解できますよね。
「及び」は、複数の項目を並列的に列挙する際に使われる接続詞ですが、特に必要でない場合は省略しても問題ないでしょう。これは、行政文書のこだわりでしょうか?
2024/08/29
厚生労働省は、「手話通訳等の意思疎通支援者」の普及啓発を図るため、9月20日から全国公開となる映画『ぼくが生きてる、ふたつの世界』とタイアップしました。
「手話通訳等の意思疎通支援者」とは、障害や難病のため、意思疎通を図ることに支障がある方に、さまざまな方法でコミュニケーション支援をする人のことです。支援される方の障害の種類や程度、置かれている環境などを踏まえて、ニーズに即した支援を行います。誰もが暮らしやすい共生社会の実現のためには、情報を受け取り、伝え、相互に理解するためのコミュニケーションが欠かせないものであるため、手話通訳をはじめとする意思疎通の支援が重要です。
2024/08/24
エアコンの効きが悪くなったので、クリーニングすることにした。
今日がその作業をする日。
このため、部屋の
ベッドから離れなければいけない。
そのために、試している2台目の車いすをフラットな状態にして移乗した。
今度の車いすは、背当てが肩まで支えてくれるので前回よりも良さそうだ。
ただ、それでも頭まで支えられていないので満点とは言えない。
さて、エアコンの方だが、かなりホコリやカビが付いていた。
これを掃除したところ、昔のようによく冷えるようになった。
期待していなかっただけに、本人もヘルパーさんたちも驚いたくらいだ。
やはり、多くの方が部屋に出入りする分、ホコリなどのエアコンに悪影響を与える要素は多いのだろう。
2024/08/23
胃ろうの注入に使用する、加圧バッグが半年で裂けて使えなくなった。
これまでも、バック中央部のネットとエアバックとの間が裂けることはあったが (上の写真)
今回は、エアバック先端箇所が開いてダメになった。
この前の、エアバックを見ると、同様に裂ける寸前になっていた。
理由はなぜか?
栄養剤注入でエアバックを加圧する際に、規定の圧よりも高くしてしまいがち
この操作に注意すれば大丈夫なのか、それとも交換時期なのか?
これまで、エアバック部分の損傷よりは、加圧ポンプの操作が重くなって交換してきたのですが・・
この加圧バック、購入価格は¥6,680と高いので、もう少し耐久性のあるものにして欲しいですね。
2024/08/22
次の車いすのデモ機が届きました。
この前の車いすは、フラットにすると肩が出てしまうので、背もたれの長いものをお願いしました。
まだ、乗ってはいませんが、前よりは良さそうです。
2024/08/19
SNSで知り合った、濱崎研治さんから、日本ALS協会千葉県支部で講演発表した資料を送ってくれました。
この「生命保険活用ガイド」は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者とその家族が生命保険を活用して経済的な負担を軽減するための情報を提供することを目的としています。
具体的には、「高度障害保険」と「生命保険の買取り」という二つの選択肢について説明されています。
ALS患者さんなどに役に立つ資料ですので、ここに掲載紹介させていただきます。
生命保険活用ガイド:
ALS 患者と家族のための高度障害保険と「生命保険の買取り」
ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者とその家族が直面する経済的課題に対処する方法として、 生命保険の高度障害保険と「生命保険の買取り」があります。このガイドでは、それぞれの選 択肢がどのように役立つかを解説します。
高度障害保険
背景:
山田太郎さん(仮称 55 歳、元⺠間企業の部⻑)は数年前に ALS と診断され、高度障害保 険を含む生命保険に加入しました。
高度障害保険の利用:
医療チームによる障害状態の検査結果を受けて、山田太郎さんは今後のことを考え、高度障 害保険金を受給したいと考えました。そこで、ご家族と意見を確認するために家族会議を開 きました。その理由は高度障害保険金が支払われると保険契約は消滅し、家族は生命保険の 死亡保険金を受け取ることができなくなるからです。家族会議の結果、山田太郎さんは生命 保険会社に高度障害保険金を請求することにしました。ただし、受給するには保険会社の約 款規定に基づく内容および高度障害状態に該当するかの査定が必要です。まずは保険会社 所定の診断書を取り寄せ、作成を医療チームに依頼し、その完成を待って診断書を回収し、 保険会社に提出しました。
診断書は、保険会社の保険金支払い査定部門に送られました。査定に当たった社内の医師は、 最終的に病院の診断書を作成した医師に確認の電話を入れたうえで、約款規定の高度障害 状態と認められました。その旨は営業担当者から家族に伝えられ、家族には高度障害保険金 の請求用紙一式が届けられました。家族はこの書類を完成させ、保険会社に提出しました。 数日後、高度障害保険金(死亡保険金と同額)が支払われました。
このように高度障害保険は、被保険者が約款に規定するように責任開始期(日)以後の病気 やケガを原因として高度障害の状態になった時に、給付金を支払うことで財政的な圧力を 軽減するよう設計されています。給付金の利用方法:
1. 医療および介護費用:
給付金は主に、健康保険や介護保険で完全にはカバーされない ALS 特有の継続 的なものに充てられました。
2. 住宅改修:
給付金の一部は、山田太郎さんの移動能力が低下するにつれて、彼の家をアクセ スしやすく快適にするための改修に割り当てられました。これには、部屋のレイ アウトの変更、ドアの幅の拡張、浴室の適応が含まれます。
3. 生活の質の向上:
財政的な救済により、山田太郎さんは発話能力が低下するにつれてコミュニケ ーションを促進する技術に投資し、できる限り趣味を続けることができました。 これは彼の精神的健康と全体的な生活の質を大幅に向上させました。感情的および心理的影響:
財政的な面が処理されたことで、山田太郎さんと彼の家族は大きな負担から解放されまし た。高度障害保険からの早期支払いにより、彼らは財政的に心配することなく、質の高い時 間を過ごし、山田太郎さんのケアに集中できました。
コミュニティサポート:
給付金の残りを使って、山田太郎さんの家族は地元の ALS 支援グループに接続し、コミュ ニティプログラムに参加しました。これにより、さらなる感情的および社会的なサポートが 提供されました。
高度障害保険の利点
この仮想的な例は、高度障害保険が ALS 患者にどれほどの大きな支援を提供できるかを示 しています。これにより、患者は財政的なプレッシャーを軽減しながら病気を尊厳を持って 管理することができます。多くの家族にとって、このような保険は、困難な時期に患者の生 活の質を改善するために不可欠な支援を提供します。
質問 高度障害保険金を受け取れるのは、どんなときですか?
答え 責任開始期以後の病気やケガを原因として、所定の高度障害状態に該当 した場合です被保険者が、責任開始期(日)以後の病気やケガを原因として、両眼の視力や言語機能を永 久に失ったときなど、下記のいずれかの障害状態に該当した場合に、死亡保険金と同額の高 度障害保険金が受け取れます。
※責任開始期(日)前に生じた病気やケガを原因とする場合は、約款に特に定めがない限り、 高度障害保険金は受け取れないのが一般的です。
通常、高度障害保険金を受け取ると高度障害状態に該当したときにさかのぼって契約は消 滅し、それ以降の特約等の給付金は受け取ることができません。高度障害保険金の受取対象となる高度障害状態
① 両眼の視力を全く永久に失ったもの
② 言語またはそしゃくの機能を全く永久に失ったもの
③ 中枢神経系・精神または胸腹部臓器に著しい障害を残し、終身常に介護を要するも の
④ 両上肢とも手関節以上で失ったかまたはその用を全く永久に失ったもの
⑤ 両下肢とも足関節以上で失ったかまたはその用を全く永久に失ったもの
⑥ 1 上肢を手関節以上で失い、かつ、1 下肢を足関節以上で失ったか、またはその用 を全く永久に失ったもの
⑦ 1 上肢の用を全く永久に失い、かつ、1 下肢を足関節以上で失ったもの
例えば、国が定める身体障害者福祉法で身体障害等級 1 級に該当しても、約款で定める高 度障害状態に該当しない場合は、高度障害保険金は受け取れません。生命保険の買取り
概要:
保険約款規定の高度障害状態に該当しない、つまり高度障害給付の資格を満たさない ALS 患者にとって、「生命保険の買取り」は別の財政的救済策を提供します。これは、保険契約 を市場価値で第三者に売却することで、その資金を自由に使えるという方法です。
「生命保険の買取り」とは何か?
「生命保険の買取り」とは、既存の生命保険契約を第三者に売却し、その取引から得られる 一時金を得る方法です。この場合、売却金額は生命保険契約の解約返戻金以上、死亡給付金 以下であり、特に医療や個人的な財政的負担が大きい場合に利用価値がある。
以下は、約 20 年前に患者さんから受けた相談で、私たちに経験がなく、適切に対応できず ご迷惑をおかけした事例です。「2005 年 2 月頃、ALS(筋萎縮性側索硬化症)により仕事ができなくなり、生命保険の保 険料の支払いどころか、生活費すら捻出できない状況でお問い合わせしました。田中(仮称)
と申します。その後、病状はさらに進行し、現在は 1 級 2 種の障害者認定を受けています。 借金が増加し、自己破産か生活保護の選択を迫られており、どちらにしても生命保険の解約 が避けられない状況です。10 年以上にわたる保険料の支払いが、わずかな解約金にしかな らないことが判明し、再度ご連絡しました。ただし、受取人は 2 年前に離婚した妻のままで す。保険会社は〇〇生命です。」「生命保険の買取り」のメリット
1. 即時の資金調達 (※保険会社の対応によっては変わることもあります。):
医療費、⻑期ケア、生活の質向上のために自由に使用可能な資金を提供します。2. 使用の柔軟性:受け取った資金は、医療費以外にも様々な個人的な必要に応じて自由に使うことが できます。
3. プロセスの簡便さ:
専門家が取引をサポートし、各ステップを通じてスムーズで透明なプロセスを保証 します。「生命保険の買取り」のプロセス
1. 初期相談:
専門家とのミーティングを通じて、個々の状況と契約の潜在的な価値を評価します。2. 契約評価:
プロセスを進める決定がなされた場合、専門の評価業者が契約の市場価値を査定します。3. 決定と実行:
契約売却に進む決定が下されたら、必要な書類を整え、資金を迅速に確保するため の手続きを行います。さらなる情報とサポート
「生命保険の買取り」を検討中の ALS 患者は、個々の状況に応じた専門的なアドバイスが 不可欠です。この選択肢について詳しく知りたい方は、指定の連絡先までお問い合わせくだ さい。専門家が一緒に最適な解決策を探すお手伝いをします。
まとめ
このガイドは、ALS 患者とその家族が生命保険を活用して、病と闘う中での経済的な負担 を軽減するための情報を提供することを目的としています。資金の必要性がある場合、これ らの選択肢がどのように役立つかを理解し、適切な判断を下すための一助となれば幸いで す。
文責 (株)リスク・マネジメント研究所
所⻑ 濱崎研治
2024/08/18
立の中学校時代の友人が子どもを連れて遊びに来てくれた。
毎年に1、2回、以前は多くの同級生が来てくれた。
最近はそれぞれ家庭をもつようになると揃って集まるのは難しくなっているようだ。
いつまでも友だちとして、忘れずに訪問してくれるのは嬉しいものです。
2024/08/16
異常といえる暑さが続いています。
最近エアコンの効きが悪くなってきたという。
購入してから何年?
調べてみると2017年2月だったので、6年半になる。
部屋のエアコンは24時間稼働してるので、性能が落ちるのも仕方ないか。
エアコンクリーニングで良くなるのも期待できない。
結局、電気店で見てもらうというので、連絡をしたようだ。
その他の対策として、とりあえず室外機に日除けを着けてみることにした。
あり合わせの材料を使って、ノコギリで切断加工することもなく
上手に?、設置出来ました。
2024/08/07
頼んでいた、車椅子のデモ機が今日届いた。
これで上手く移乗出来るか
乗り心地はどうか?
さっそくスリングシートを敷いて、移動用リフトリフトで車いすに移乗してみた。
毎日のトイレに座るときと同じ手順なので、これはスンナリと出来た。
スリングシートを外しても問題なし。
フラットな状態にすると、肩が背もたれの部分から飛び出してしまうので、ここが少し問題か。
それと、支障は無さそうだが、足のフットレストは水平にはならない。
次に今度は、車いすのリクライニングを起こして、スリングシートを敷くときにお尻の位置が前に移動してしまったので
背中を起こすときが、少し辛かったという。
ここは、お尻の位置が前に出てしまわないように、チルトを上げてお尻が戻るようにしてからシートを敷くようにしたい。
と言うことで、移乗はそれほど難しくはなかった。
>
次は、このタイプのデモ機を頼んだ。
2024/08/02
今度は特別障害者手当所得状況届の提出の要請が届いた。
これについても、前回の「世帯状況・収入等申告書」と同じこと。
年金収入は年金事務所と連携すれば分かることだ。
年金収入を証明する、通帳のコピーも健常者でも面倒なのに、障害者にとっては大変なこと。
個人情報というのならば、同意書だけで良いのではないか?
個人番号は12桁、記入するには狭いし、毎回記入しているのだから、不要でないか!
いつまで、こんなアナログ的な手続きが続くのか?
もう少し、考えてほしいものだ。
2024/07/30
重度訪問介護サービスの支給が終了するので、再度支給の申請をする時期になりました。
さて、よく分からなかったのは、療養介護・施設入所支援の申請に必要な「世帯状況・収入等申告書」の収入等の記載です。(毎年提出しているのに、理解していないのは私だけかな?)
これは「療養介護」の利用者は社会保険料(国民健康保険料等)や年金等収入のわかる書類、健康保険証のコピー、限度額適用・標準負担額減額認定証の提出が求められていることです。
担当課に確認したところ、「療養介護」とは施設入所をしている場合で、在宅で重度訪問介護サービスを受けているものは対象ではなかったことが分かりました。
これまでも、よく分からずに年金収入の金額等を記載して提出していたのですが、尋ねてよく分かりました。
しかし、一般の方(障害サービスなどの利用者も含め)に「療養介護を使用している方」と表記されているだけで、言葉の定義が分かるでしょうか?
せめて、療養介護(施設利用者)と書かれていればよく分かるでしょう。
このことはさて置き、地方自治体が発行している国民健康保険料や健康保険証のコピー、限度額適用・標準負担額減額認定証は担当課に照会すれば分かることではないでしょうか。
また、健康保険証や年金等収入についても、本人の同意を得る手続きを通して、関係機関に照会してもらえば、障害のある方、家族の方も助かるでしょう。
実際、年金等収入のわかる書類として通帳のコピーを作成することでも大変な手間がかかります。
今後、申請書類の提出に必要な添付書類は極力市民の負担が軽減されるように努めて頂きたい。
2024/07/26
中耳炎の再診に行く。
施術の後、聞こえなくなったり、聞こえる様になったりするのは皆同じらしい。
今回も機械で耳のなかの液を吸引した。
痛かったようだ。
次は3週間後に診てもらう。
耳から血が出ても、耳の奥の方は触らないようにと注意があった。
2024/07/24
今日は新しいヘルパーさんの実地研修の日
来てもらっているヘルパーさんが何らかの理由で、着けなくなったときのことを考えると
余裕をもって、配置してもらうと助かる。
誰しも何があるか分からない
コロナに感染したときも、無理を聞いてくれたヘルパーさんがいたので助かった。
こちらも無理は言えないが
事業所によっては、対応が出来ないところもある。
>
昨日、中耳炎治療後の耳からの出血が少しあったと聞いた。
2024/07/20
治療する際に少し傷ついたところから出血があり
なかなか止まらないようです。
このためか?聞こえ方も悪くなったようです。
今日、明日は病院は休みなので、このまま様子をみるしかないです。
2024/07/19
中耳炎を薬で治そうとしましたが、改善が見られなかったため、鼓膜に穴を空ける治療をすることにしました。
治療は、細い管で鼓膜に穴を空けて水を抜く方法です。
しかし、耳の穴が小さく、治療中はかなり痛みがあったようです。
不思議なことに、水が抜けると鼓膜に管が通っているにもかかわらず、音が聞こえるようになったと言います。
治療後はすっきりとしたようですが、1週間後に再度診察を受け、経過を見てもらうことになっています。
2024/07/12
難病患者の就労困難性に関する調査研究-障害認定基準に含まれない心身機能の障害-(障害者職業総合センター)
難病の人が仕事をするのがなぜ難しいのかを、いろいろな視点から明らかにしようとした研究です。
難病の人、会社、支援機関、それぞれの意見を集めて、企業や職場の理解や支援の現状と問題点を総合的に調べています。
2024/07/11
(ブログの再掲、皆さん同じように思っているのでは?)
年に一度、特定医療費支給認定の申請をする。
これが本当に大変です。
対象は当然、特定医療に係る方、すなわち難病の方が作成するものです。
しかし実際は、患者本人が作成するのは難しいので、その家族など他の方が申請書類を作成することになります。
沢山の書類を提出するので、受け取る方も提出者が間違いの無いように提出勝利のリエストを作成してチュエックしてもらうようにしている。
チェック項目は多い方で①から⑪まである。
保険照会等に係る同意書を提出すれば住民票記載事項証明書は不要だったが
ここをよく理解していなくて、証明書の発行にマイナンバーカードと暗証番号を教えてもらってコンビニで発行しようとしたが
これが、期限切れ。
市役所で申請すると、同居だが別世帯なので委任状が必要と言われ、また委任状を取りに行ってようやく住民票の発行にこぎ着けた。
最後に提出書類のチェックをしたところ、先に述べたように結局この住民票記載事項証明書は不要だったことに気付いた。
ここで、どっと疲れが出た。
他にもコンビニで自己負担上限額管理表のコピーをしたが、説明書を持って行かなかったので
B4 用紙の大きさのままコピーして変えると、B4をA4に縮小コピーとある。
これまた、どっと2度目の疲れが出た。
返信用の宛名の記された封筒には切手を貼ってください。特定郵便を推奨とある。
特定郵便は、郵便局で提出しなくてはいけない。近くのポストでは投函できない。
では、特定郵便にすると郵送料はいくらかかるか?
これも、重さを量って、ネットで調べて、定形外郵便なので300円になる。
提出するまでに、これだけの手間がかかるのだ。
難病患者のおられる家族の方は大変だと思います。(私もそうですが)
2024/07/11
昨日、外出したいと言われた。
今まで、「車椅子で外出出来るようになったらいいね」
と、家族も訪問看護師さんも言ってきたのですが
本人は全く興味を示さなかったのです。
でも、車椅子で振動するのが嫌なのかな?など思って、特に理由を聞くことはありませんでした。
なので「えっ!」という感じ。
妻に聞くと琵琶湖博物館に行きたいようだ。
家族としても、一日中部屋の中にいるよりも
たまには外に出て、まちの変化や季節感など直に見て感じて欲しいと思っていました。
実行に移すには、段取りをする必要があります。
吸引器や人工呼吸器を搭載しリクライニングの車椅子はどうするか?
移動するにはストレッチャー搭載型の福祉車両が用意できるか?
などいろいろ準備が必要です。
車椅子準備の話をするなかで
「中耳炎の治要もあるのでその後にしようか?」と問いかけると
瞼を閉じて「違う」との意思反応を示したので
直ぐに、準備して欲しいとのことだ。
介護事業所の方が福祉車両の件でブログを見たことから車椅子ゼウス_福祉車両
車椅子(ゼウス)と福祉車両のレンタルの情報を頂いた。
さっそく調べてみた。
2024/07/10
病院の予約はしたが、移動手段の確保が必要です。
昨日、福祉車両の事業所に連絡したが、予約は取れていません。
搬送車両はストレッチャー対応で、かつ移動中の吸引などの医療ケアが必要です。
単に患者の搬送と言っても、医療的ケアが必要な寝たきり患者の場合、さまざまな条件が必要です。
2024/07/09
耳の調子が悪いのが続いて、気になるので早く直したいとのこと。
今日は医師が来るので、相談して
中耳炎の治療の予約をしてもらった。
薬で治ればと飲み続けたが、良くならないので
耳に穴を空ける手術をする。
治療は1日では済まないので
何回か通院することになるだろう。
2024/07/08
在宅酸素療法における火気の取扱いについて
酸素濃縮装置等を使用中の患者が、喫煙等が原因と考えられる火災により死亡するなどの事故が繰り返し発生しているため、厚生労働省から注意喚起が実施されています。
2024/07/05
ようやく状態は通常にもどったようで
今日から昼間のレスピレーターは外すことにした。
栄養剤の注入量も普段どおりになった。
今回、介護の対応で課題を感じたことは
これまで夜間に尿を取ることは無かったこと。
そのため、この経験のなかったヘルパーさんに就寝前に体験してもらうことにした。
処理の際の意思疎通、感覚的なことで、本人が納得できることが大事なこと。
以上、妻からの聴取りです。
2024/07/02
今日はカニューレの交換で医師が訪問する日
中耳炎については、しばらく様子を見ることにした。
酸素濃縮器については、一時的に熱が出て呼吸が荒くなったため、通常は1.0リットルの送風量を1.5リットルに増やしていた。
これについては、多すぎると呼吸への刺激が減少し、低酸素状態を感知する能力に影響があるため、血中酸素濃度が99%近くになる場合は送風量を下げるように指摘された。
酸素を送れば良いと思って、素人判断で勝手に調整してはいけないことを痛感。反省しました。
すぐに標準の1.0リットルに戻しました。
(先生は血中濃度から0.5と指示したのに、妻は心配だと1.0に(*_*) )
2024/07/01
良くなると思っていたのですが、37度半ば前後の熱が続いています。
痰の色が少し黄色くなっていると聞きました。
栄養剤のラコールはムカつくとのことで、半パックの注入が続いています。
中耳炎も薬を服用していますが、良くなる気配がないため、対応を考えなければなりません。
健常者でも、コロナの後遺症でのどや気管の状態が悪くなっている人が多いので、
これもコロナの後遺症によるものなのでしょうか?
2024/06/28
昨日は、1週間ぶりの訪問入浴
体温が少し下がったので、ギリギリセーフか
なぜか、夜は38°代となかなか、平常に戻らない
今晩は早く就寝につく
2024/06/27
昨晩は妻の具合が良くなかったので、
就寝前の介護をヘルパーさんと二人で行った。
介護の流れを理解していると思っていたが、
実際にやり始めると、次に何をするのか忘れていることが多く、
ヘルパーさんから指示を受ける状態だった。
ヘルパーさんが一人一人違った介護のやり方を覚えるのは大変なことだと改めて感じた。
2024/06/26
夜間の介護が安定した状態であると問題ないが
状態の変化により、着替えをしてもらった方が良いことや
呼び出しのスイッチをパソコンをセットした状態で使用する場合
これまでしたことのない介助を求めるのが難しいことになる。
今までは、こうしたことを考えたことがなかったが
要介護者の体調の変化により、ヘルパーさんには一通りの介護が求められることに気付かされた。
また、事業所によってはいまだに、カフアシストや人工呼吸器などの医療機器のスイッチ操作は出来ないと言うところもある。
まだ、熱が下がらない状態が続いている。
吸引の要求回数も多く
夜間の吸引を1時間ごとにしていると聞いた。
2024/06/25
知人のALS患者家族の方から
病院のでコミュニケーション支援をされないことの声があった。
以前、関わりのあった病院の看護科の先生に直接相談のメールを送った。
先生も入院時のコミュニケーション支援のことはご存じなかったようだ。
看護科の先生でもあるので、この点については協力してもらい、改善と周知を願いたい。
2024/06/24
良くなってきたと思ったが
相変わらず、体温は37.8°前後で推移している。
気になるのは、むせることが多いこと
吸痰の後も、カフアシストをつかって欲しいと言う。
胸から気管にかけてすっきりしない様子。
カニューレの横漏れも多い。
自薦ヘルパーさんには歯磨きもお願いしているが
もう一つの事業所は歯磨きは拒否された。
感染予防対策だろうから、これは仕方ないことか
2024/06/23
今朝は大分良くなってきた感じ。
ただ、ラコール(栄養剤)の注入はせず、薬とハチミツ水を補給。
昨晩から無かった排尿は400ccとまずまず、便も出た。
歯磨きも出来た。
汗も出るので、着替えをした。
あと少しの辛抱。
2024/06/22
朝から熱が下がり、少し良くなってきました。
妻に熱が出ているので、どうやら感染してしまったようです。
今日は午前中の行事は欠席して、介護に専念することにしました。
夜は慣れたヘルパーさんが来てくれるので助かりますし、
そのヘルパーさんの体調も悪くないとの報告があり、一安心しています。
ヘルパーさんもいろいろなので、夜間に一人で着替えが出来る方も少ないのです。
本来は他のヘルパーさんに予定どおりに入ってもらうのが良いのですが、これが難しい状況です。
一人のヘルパーさんに時間が長くなり、負担が大きくなることは良くありませんが、
やむを得ないと理解しています。
2024/06/21
昨晩から40°の熱が昼頃まで続いていた。
深夜はヘルパーさんが一人で、着替えをしてくれた。
寝返りを打つことが出来ず、身体はずっと同じ体勢なので特に背中は汗が出る。
午後からは少し体温が38°くらいに下がってきた。
ただし、今度は妻に熱が出てきたので、これからどうなるか。
幸いなことに、夜間着いてくれるヘルパーさんの体調は問題ないことだ。
2024/06/20
昨日は、深夜から朝方まで着く予定のヘルパーさんは、家族の方が病気なので用心して休んでもらいました。
深夜は私が着くことになるかと思っていたのですが、
夕方から夜にかけて着くヘルパーさんが、延長して朝まで着いてくれることになり助かりました。
寝ているときの呼び出しボタンは、足下にあるボタンを足で押すのですが
毛布やら沢山掛けているので、足での操作ができないので
パソコン操作で使うエアースイッチを包帯で括り付けることに。
このため誤動作が多かったようです。
深夜の介護も今回は目が離せないので特に大変だったと思います。
今日の昼間は、妻が着くことになります。
体調は、一時体温が下がったのですが、また体温は39.7°に上がってしまい、脈は125、血中酸素濃度は95なので
レスピレーターを使用しています。
今日は訪問入浴の日ですが、これも中止です。
胃ろうからの栄養注入も止めて、ポカリで水分補給までに。
2024/06/19
今朝、ヘルパーさんから熱が出たとのことで休むことになりました。
幸い今日は私も仕事がなかったので、妻と二人で(胃ろうでの薬と栄養剤の注入、歯磨きなど)の介助をしました。
途中から看護師さんも来てくれて、排便介助までしてもらったので、いつも通りの介護は終えることができました。
その後しばらくすると、本人が熱をだしたので、解熱剤を飲んでゆっくりすることに。
ヘルパーさんから連絡が入り、コロナの検査で陽性だったとのこと。
仕方ないけど、しばらくはヘルパーさん一人少ない体制で頑張るしかないです。
その後、体温が上昇、3時頃には39度3分になった。
寒いので毛布を3枚4枚掛け、さらに電気毛布も掛けた。
カコナールを服薬し、人工呼吸器をつけて酸素濃縮器の送量も1.0 Lから1.5 Lにあげる。
看護師にも来てもらう。
コロナの試薬では、うっすらとコロナの陽性反応が(-_-;)
2024/06/14
今日、入院時のコミュニケーション支援について大津市保健所に確認した。
やはり、保健所から病院に連絡したが、病院はこうした制度を知らないようだ?
いや、知っていても何らかの理由で拒否しているのかも知れない。
病院側と医師とは別であるとして。
滋賀県にはALSの治療研究では有名な先生がいる。
滋賀医科大学 内科学講座 脳神経内科 漆谷真教授です。
2024/06/13
ALS治療に希望
iPS細胞研究所の井上治久教授らが行った治験結果が発表され、病気の進行を抑制する効果が確認されたとのニュースが流れました。
井上治久教授とは2度お会いして、研究内容についてお話を伺ったことがあります。
しかし、既に進行している患者にとっての課題を挙げると
- 早期診断の重要性: ALSは診断までに時間がかかるため、この薬を早期に使うためには迅速な診断が必要です。
- 薬の効果の限界: ボスチニブはALSの進行を抑える効果がありますが、既に進行した患者に対しては神経の再生はできません。
- 患者の希望: 多くの患者は、病気の進行を抑える薬だけでなく、神経細胞を再生する薬を強く希望しています。
今回の研究成果は、ALS治療に新たな希望をもたらすものであり、今後の最終治験の成功が期待されます。
同時に、早期診断の促進や神経細胞再生薬の開発も重要な課題として残されています。
2024/06/12
吉村さんのFacebookで、吉村和馬さんが亡くなったことを初めて知りました。
和馬さんは、難病の筋ジストロフィーを患っていました。
和馬さんとは、息子が車椅子サッカーを始め、同じチームで知り合いました。
息子は、途中で電動車椅子の操作ができなくなり、チームを退会しました。
チームの練習会場は京都でしたので、和馬さんのご両親には車椅子の移動などで大変お世話になりました。
和馬さんに付き添って献身的に活動されていたご両親にお悔やみを申し上げるとともに、和馬さんのご冥福をお祈りいたします。
2024/06/05
大津市の重度訪問介護事業所の一覧を頂いた。
詳細を聞くと、24時間体制で対応してくれる事業所は少なく
以前と変わり映えしない。
事業所を探している方は、一覧表で探して見てください。
◆大津市の重度訪問介護事業所一覧>juuhou
2024/06/04
市民相談から
>入院中の意思疎通が難しいので、重度訪問介護のヘルパーを入れようとしたが、病院からは断られた。
いまだに病院では入院時の意思疎通の支援者の付き添いは認められていることが周知されていないのか?
★厚生労働省のHP>意思疎通支援
「特別なコミュニケーション支援が必要な障害者の入院における支援について」
保険医療機関における看護は、当該保険医療機関の看護要員によって行われ
るものであり、患者の負担による付添看護が行われてはならないものであるが
(「基本診療料等の施設基準等及びその届出に関する手続きの取扱いについて」
(平成 28 年3月4日付け保医発 0304 第1号厚生労働省保険局医療課長通知))、
看護にあたり特別なコミュニケーション技術が必要な重度の ALS 患者の入院に
おいては、当該重度の ALS 患者の負担により、コミュニケーションに熟知して
いる支援者が付き添うことは差し支えないとしてきたところである。
2024/05/24
今日市民病院で診察を受けたところ中耳炎とのこと
耳に水が溜まっているのが原因
検査で耳に液体が貯留しているか否かを知ることができるようだ
溜まった貯留液を排除させるため、薬で一月ほど様子をみるが
効果が見られなければ、針を刺して水を抜くらしい
2024/05/22
保険医療機関での看護は通常その機関のスタッフが行いますが、特別なコミュニケーション技術が必要な障害者の入院時には、患者が負担する形で熟知した支援者が付き添うことができます。
重度訪問介護利用者は、入院中も支援を継続でき、医療スタッフとの特別なコミュニケーション支援を受けられます。
この報告書は、重度訪問介護以外の入院時支援についての実態やニーズは明確ではないことから、これを把握するための調査結果です。
◆重度訪問介護以外の訪問系サービスに係る入院中のコミュニケーション支援のニーズ把握等に関する調査研究事業報告書
2024/05/21
かなり前から耳が変だという
と言って、保健所に聞いても、訪問してくれる耳鼻科の先生はいないようだ
そこで、今日は訪問診療に先生が来てくれるので相談した
先生から医大と市民病院に連絡をとってもらい
市民病院で受けてくれることになった
病院の日時は決まったので
あとは、移送車両の手配
その日時に来てもらうしかない
ところが、電話しても、留守でつながらない
明日、もう一度連絡してみることにする
>
移動が困難な方は、在宅医療を受けることが出来ているのでひとまず安心だが
往診に来てくれる専門医が少ない
幸い、我が家では歯科、眼科医をいろいろ当たって来てくれるようになったが
耳鼻科の先生が見つからない
今後当分の間、看てもらうことは無いと思うので良いが
治療に時間が掛かるとこれは困ることになる
保健所は普段から往診できる専門医を把握しておいてほしいものだ
2024/05/20
◆「難病医療提供体制の整備状況に関する検証のための基礎情報の整理」
この報告書は、難病患者および医療機関に対する調査を基に、難病医療提供体制の現状を評価し、改善点を検討しています。
患者調査では、診断までに半年未満かかる人が最も多く、主な診断の遅れの原因は医師の知識や経験不足です。
医療機関調査では、他の診療科との連携や新薬開発の支援が不足していることが指摘されました。
改善すべき点として、申請手続きの簡素化や情報提供の充実、医療機関間の連携強化が挙げられています。
また、専門医の育成や新薬開発の支援も重要です。
この報告書は、現行の体制の課題を明らかにし、効率的で患者に優しい医療提供を目指すための具体的な提言を行っています。
◆「在宅介護における長期停電時の困りごと調査と介護機器への給電に関する現状と課題の把握」
この報告書は、在宅介護における長期停電時の困難と、介護機器への給電に関する現状と課題を調査したものです。
次のような点についての提言が示されています。
情報提供の重要性:介護機器と給電機器の使用方法や容量についての情報提供が必要。
サポートの周知:停電時の支援サービスの利用促進。
多様な給電手段の検討:ソーラーパネルやEVの導入支援。
電力会社では停電時のサポートとして小型発電機の貸し出しを行っているようです。
また、国土交通省からは「災害時における電動車から医療機器への給電活用マニュアル」が公表されており
給電方法と注意事項の記述があります。
2024/05/01
難病と診断されると、患者さんやそのご家族は多くの困難に直面します。
特に、効果的な治療方法が限られているため、新しい治療薬や治験の情報に対する需要は非常に高いと思います。
今回、日本製薬工業協会が実施した「治験への患者参画に関するアンケート結果報告書」を紹介します。
この報告書は、特に難病を抱える私たちにとって、治験は新たな治療法を見つける重要なチャンスです。
この報告書には、患者が直面する問題点や改善への提案が含まれており、治験のプロセスへの理解を深めることができます。
ここに共有する情報が、同じような立場にある方々にとって、少しでも助けとなることを願っています。
主な内容は以下の通りです:
- 患者参画活動の認知度と反映: 患者参画活動は約半数の認知度があり、多くの回答者が医薬品開発において患者の声が十分反映されていないと感じています。
- 治験情報の公開: 治験情報のアクセス手段として医療機関やインターネット・SNS、患者団体が利用されていますが、公式のサイトからの情報取得は少なく、専門用語の難解さが主な障壁となっています。
- 治験実施計画書、説明文書、同意文書への意見: 治験関連文書に対する意見を聴取する取り組みについての認知は限られており、参加を希望する人もいますが、多くが意見や要望を思いつかないため参加を見送っています。
- 治験結果の提供: 治験結果についての情報提供を望む声が高く、特に個別の結果提供を希望する人が多いですが、情報のわかりやすさには改善の余地があるとされています。
- 治験啓発: 治験に関する啓発活動は患者団体を通じて行われており、患者向けの情報提供方法の改善が求められています。
PowerPoint プレゼンテーション (jpma.or.jp)
2024/04/26
昨晩まで、38度近い熱が続いた。
昨日は、訪問入浴の日であったが、その時は37.5度より少し下がっていたので、入浴サービスを受けた。
入浴しても問題なく、かえって良かったようだ。
深夜に、汗をかいていたので、ヘルパーさんが着替えをしてくれた。(一人で、大変だったと思う)
今朝は37度ちょとなので、なんとか落ち着きそうだ。
胃の調子は、もう少しのようだ。
朝のラコール2本は、1本の8割にして欲しいと言う。
2024/04/25
昨晩から今朝にかけての状態は熱は38度超えが続いている。
接触する人に、風邪やコロナ感染者もいない様なので
原因は分からない。
妻は熱を下げるためにカコナールを2回処方したと言うが
私が訝しい顔をすると、
「飲ませない方が良いと言いたいんでしょう」と言う。
私は普段から「熱が出るのは、必要だから熱を出してる」と言うからだ。
この考え方について調べてみると
熱が出た時に解熱剤を使わない方が良いかどうかについては、いくつかの考慮すべき点があります。
熱は体が感染症と戦うための自然な反応の一部であり、熱がウイルスや細菌に対する防御機構を強化するという科学的根拠があります。
熱がウイルスや細菌の増殖を抑え、免疫系の効率を高めることが知られています。
しかし、解熱剤の使用について完全に否定的な見解だけではなく、バランスの取れたアプローチを考慮することが重要です。
◆熱の役割と解熱剤の影響
熱の免疫に対する効果:
熱は体の免疫反応を活性化させ、感染症と戦う能力を向上させることがあります。熱により、免疫細胞がより効率的に機能し、病原体に対する攻撃が強化されることが示されています。解熱剤の使用と感染症の持続:
いくつかの研究では、解熱剤の使用が感染の持続期間をわずかに延長する可能性が示唆されていますが、この効果は一般的には限定的です。解熱剤が感染症の治療過程に与える影響は症例によって異なり、必ずしも顕著な違いがあるわけではありません。
解熱剤の使用を控えるべきか
熱が軽度または中等度の場合:
軽度から中等度の熱(例えば38.5℃未満)で、患者がそれほど不快感を感じていない場合は、解熱剤を使わず自然に熱を下げる方法を選択することができます。
熱が高く不快感が強い場合:
高熱(例えば39℃以上)があり、頭痛や激しい筋肉痛などの不快感が伴う場合、解熱剤の使用で快適さを得ることができます。高熱が続く場合、熱性けいれんのリスクなど他の健康リスクも考慮する必要があります。
結論
解熱剤の使用は、症状の重さ、患者の年齢、基礎疾患の有無、そして熱による不快感の程度に応じて検討すべきです。
一般的に、不快感が少なく、健康に重大な影響がない限り、解熱剤の使用を控え、自然な免疫反応をサポートする方法を選択することが推奨されます。
ただし、熱が非常に高い場合や他の症状が重い場合は、医師のアドバイスに従って適切な対応をとることが重要です
2024/04/24
今朝方から寒気がすると訴えた。
このため、ストーブ、エアコンを付け、電気毛布を掛けて暖めた。
そのあと、熱を測ると39度を超える熱がある。
吐き気もするというので、頭を横にして、紙おむつを顔の下に敷いた。
念のため、看護師を呼んで、医師とも連絡を取り合ってもらって指示をしてもらった。
これで、しばらく様子をみることにした。
午後は一度熱が下がる様子だったので落ち着くと思ったが、
再び熱が上がって、ついに嘔吐した。
嘔吐は初めてのこと。
>
さて、カニューレを付けた状態で、嘔吐したらどうなるのか?
看護師さんが、気管と食道の断面図をスマホで見せてくれた。
なるほど、気管と食道の関係から、嘔吐したものが、気管に入ってしまうことが考えられるが
カニューレがあるので、そこで肺に入るのを阻止できるのが分かった。
図を見て、食道と気管の構造が少し分かったが
イメージし難い。
2024/04/19
久しぶりの投稿です。
もちろん「オッケーです」と返事ました。
初めて聞く空気電池ってどんなもの?
空気に触れると発電するもので、蓄電はできない。
開封後の電池は長期保存はできない。早めの仕様を推奨。
だから電池になっているんですね。
ただ、価格面が課題ですね。
【AETERNUS(エイターナス)】
価格:65,000円
【付属インバーター】
価格:22,800円
2024/03/20
足踏式吸引器アモレFS1がFacebookで紹介されていました。
停電時や移動の時には有ると助かりそうですね
でも少し高いなぁ(^_^;)
2024/03/17
「医療的ケア児」の災害時の備えについて、
大阪でワークショップが行われたというニュースがありました。
やはり、痰吸引器や人工呼吸器といった医療機器を使用するので停電時の電源確保を心配されています。
2024/03/16
胃ろう注入用の加圧バックの中央部が裂けてしまったので交換した。
使用期間は8ヶ月だった。なぜ裂けたのかは不明。
2024/03/11
◆医療的ケア児とその家族に対する支援に関する調査~小学校における医療的ケアの実施体制の構築を中心として~結果報告書
発表元:総務省
2024/03/05
シリコンチューブセンサが届いた。
薄いピンク色で少し茶色くなっているのが、これまで使っていたもの
白いのは、新しく届いたもの
使い比べると、やはり新しいものと違うと、本人もヘルパーたちが言う。
そんなに違うのか?
軽く握ってみたが・・ 違いがよく分からない(^_^;)
でも、本人の感覚が大事なのでこれでいいだろう。
その他に、一緒に、カタログを送ってきたので、使いたい方もいるかもしれないので
ここに置いておきます。
2024/03/03
エアースイッチ2(AS2)を使っていますが、最近具合が悪いと言われました。
エアースイッチ2(AS2)は下の写真のようなシリコンチューブセンサを介して僅かな力で動作します。
具合が悪いと言われたので、力が弱ってきたのかと考えて
更に弱い力で動かせるようにと考え、指サックスイッチの作り方があったので、
本人に尋ねてみると、意外なことに柔らかくなりすぎているとのことでした。
結局は、新しいシリコンチューブセンサを購入すれば良いとの結論でした。
シリコンチューブセンサ単体で販売してくれるのか尋ねたところ
大小2つセットで3300円とのことですが、大2つセットも可能とのことで
指伝話に注文しました。
でも、指を動かす力が弱くなっていたのが理由ではなかったので、ホッとしました。
参考に指サックスイッチの作成方法を紹介しておきます。
2024/03/01
医療的ケア児を受け入れている保育所等の割合に、都道府県による差が表れている≪図表1≫。
滋賀県では保育所等施設全体の7.0%で医療的ケア児を受け入れている
2024/02/26
気管切開カニューレホルダーですが
このホルダー結構高いです。
どれも同じような物なので、出来るだけ安価な製品をと思って購入しているのですが
洗って使おうとすると、傷んでしまうというのです。
商品レビューを見ても、確かにそのような評価もあります。
と言うことなので、どれも同じかと思いますが
今度は少し高いですが、試しに商品を変えて注文しました。
少しでも期待に応えてくれると良いのですが(^_^;)
2024/02/25
治験の探し方についての情報提供
「治験の探し方~jRCTのみかた~」啓発資料 医薬品評価委員会
治験の情報は実施医療機関の名称も含めjRCT(Japan Registry of Clinical Trials 臨床研究等提出・公開システム (niph.go.jp))に公開されています。しかし、治験情報を求めている患者さん・ご家族・市民が十分情報を得られているとは言えません。
そこで、jRCTでの治験の検索方法や検索結果の閲覧方法、および関連情報(臨床研究情報ポータルサイト、関連ウェブサイト、基本用語集)を紹介する資料として「治験の探し方~jRCTのみかた~」を2023年4月に作成しました。
このたび、jRCT及び「治験の探し方~jRCTのみかた~」を多くの皆様にご活用いただく為に、啓発用資料を作成しました。各企業、団体、医療機関及び学会などで利用いただくことで、治験の情報をより多くの方に検索、閲覧していただく一助になればと考えております。本資料は患者さんやご家族への配布など用途に応じて、適宜ご活用いただくことが可能です。
2024/02/11
吸引器(ミニックDC-Ⅱ)のフィルターを購入することになった。
前回注文したのはずいぶんと前だったので、見覚えもなかったくらいだ。
調べると、確かに注文していた。
だけど、こんなに高い物とは(*_*) びっくり
色々探してみたが、どこも高い。
結局Amazonで注文したのだが・・・
2024/01/27
寝ながら洗髪ができる「洗髪器サッパリさん」を知りました。
洗髪の時は、おむつを下に敷いて水分を吸収していますが
これを使うと、最後のすすぎの時
たっぷりと洗い流せそうですね。
値段を調べてみると11,204円(送料無料)~23,760円(送料無料)と表示されました。
ショップによって、ずいぶんと違いがありますね!
2024/01/24
今日は半年に1回のPEG交換の日でした。
交換時は痛いそうですが、前回よりは少しましだったようです。
2024/01/24
【発表資料】「患者及び一般市民を対象とした治験に係る情報提供の要領第3版」
2024/01/17
今日、ガス漏れを示す異常ランプが点灯し、そのためガス会社が点検に来ました。
このランプは、1ヶ月間で1時間以上ガスを使用していないと点灯するよう設定されています。
これはガス漏れの可能性を示しているためです。
私たちはエネファームの停止期間中にガスの使用を控えるように指示されていますが、この停止期間がいつなのかが分かりにくいのです。
特に冬の期間には、昼夜を問わずヘルパーの部屋の暖房にガスを24時間使用しています。
もしエネファームの停止タイミングが明確であれば、その間はエアコンに切り替えることができるのですが、現状ではその判断をするのが、私たちにとって難しいのが実情です。
2024/01/16
大津市では、14日に告示され、21日に投票が行われる市長選挙が始まりました。
ALS患者の方々にとって、症状による差はあれど、投票は一般的な方法よりも困難であることが予想されます。
私たちの場合、移動の困難さや文字を書くことができないことから、不在者投票における代理記載制度を利用しています。
この制度は、事前に申請することで、投票用紙が郵送されるものです。
今回、申請した投票用紙が届いたので、本人の意向を確認し、記入した後、指定された封筒に入れて郵送しました。
ただし、この制度を利用するには、初めての方は事前に申請が必要です。
選挙が始まってからでは手続きが間に合わない可能性が高いため、注意が必要です。
024/01/01
元日、16時過ぎに突然大きな揺れを感じました。
その揺れは長く、これはかなり大きな地震だと直感しました。
その時、妻は息子の近くにいました。彼女は反射的に息子を守るため、彼の身体の上に覆い被さり、落下物から守ろうとしました。
逃げることも出来ない病人を地震から守るにはどうしたらよいのか?
「何か、考えて」と妻は言う。
ヘルパーさんは「空いた衣装ケースを被せたら」と言うが、呼吸器などの機器があるので難しそうだ。
防災ベッド(ベッド型シェルター)というものを知っていますが
介護の邪魔になるので、普段使うには無理じゃないかと調べてみたところ
「介護ベッド用シェルター」(ニッケン鋼業)という製品を発見しました。
これなら使用可能かもしれませんが、その導入については、難しそうです。