⑧ALSに負けるな！
2026/05/11
カフ圧計のゲージが、圧力をかけた直後にすぐ圧が落ちてしまうとのことで点検を依頼された。
確認すると、予想通り接続部のホースに亀裂があり、動かすとそこからエアが漏れていたのが原因だった。
そこで、ホースを外し、亀裂付近で切断して再度差し込み、修理は完了。
毎日使っているため、疲労で劣化していたようです。
2026/04/28
制度で給付されない支援機器は、どうすれば本人に届くのか
― 調査の趣旨と具体事例から見える、実用化までのアプローチ
公的制度で給付される補装具や日常生活用具だけでは、障害のある人の暮らしを十分に支えきれない場面があります。近年は、スマートフォンアプリ、ゲーム用アクセシビリティ機器、一般製品の工夫的活用、ICT・AIを活用した機器など、制度の対象外でも生活の質を大きく高める支援機器が増えてきました。今回の調査は、そうした**「制度で給付されない支援機器」**が、実際にどのような経路で障害当事者に届き、購入・活用に至っているのかを明らかにするために行われたものです。調査では、障害当事者19名、支援者6名へのヒアリング、支援機関等3件の現地調査を通じて、情報収集から継続使用までの流れと、その途中にある障壁が整理されています。日本総合研究所 報告書
参考図版として、調査元の記事には「制度対象外の支援機器が当事者に届くまでの一連の流れ」を示した図が掲載されています。全体像をつかむのに非常に分かりやすい図です。
日本総合研究所 コラム記事
この調査の趣旨は、「機器があるのに、必要な人に届かない」実態を可視化すること
この調査のポイントは、単に「便利な機器を紹介する」ことではありません。むしろ重要なのは、制度の対象外であるために、機器の存在を知ること、相談すること、試してみること、買って使い続けることのすべてが、本人や家族の自助努力に大きく依存しているという現実を明らかにした点です。報告書では、制度外の支援機器が確実に当事者のもとへ届き、有効に使われるための普及啓発方法を検討することが調査目的だと示されています。日本総合研究所 報告書
「制度で給付されない支援機器」とは何か
報告書では支援機器を、障害当事者の生活を支援する幅広い範囲の機器の総称として捉えています。そのうえで、今回の調査対象には、福祉機器に限らず、一般製品やユニバーサルデザイン製品、障害者向けに開発されたが給付制度の対象外となっている製品などが含まれています。たとえば、スマートスピーカー、ゲーム用アクセシビリティツール、食事介助ロボット、歩行支援スマートフォンアプリ、会話可視化ツール、認知行動療法アプリ、軽い力で使えるハサミ、スマホ用首下げストラップなどが該当します。つまり、制度外支援機器とは「高価な専用機器」だけを指すのではなく、本人の困りごとを具体的に解決するものであれば、一般製品の工夫的利用も含まれるというのが重要な視点です。日本総合研究所 報告書 日本総合研究所 ストーリー集
活用に至るまでの流れは、一直線ではなく「気づき」から始まる
調査では、支援機器が本人に届くまでの流れを、概ね「きっかけ」「情報収集」「機器選定」「購入」「使用」「適合・継続使用」という段階で整理しています。最初の出発点は、本人や家族が困りごとに気づく場合もあれば、支援者の助言、SNSや動画、当事者コミュニティ、展示会、店舗で偶然見かけることがきっかけになる場合もあります。その後、インターネット検索、口コミ、実演動画、相談支援、試用体験などを通して、「これは自分の生活に本当に合うのか」「お金を出す価値があるのか」を見極め、ようやく導入に至ります。つまり制度外機器の普及では、製品そのものの性能だけでなく、“出会い方”と“試せる機会”が極めて重要だということです。日本総合研究所 報告書 日本総合研究所 コラム記事
具体事例1：発達障害のある子どもが使う「布張りの箱型筆箱」
ストーリー集で印象的なのは、発達障害のある子どもの筆箱の事例です。本人には「周囲と同じような見た目の布製筆箱を持ちたい」という思いがある一方で、実際には物の配置が分かりやすく整理しやすい構造が必要でした。そこで選ばれたのが、外見は周囲と馴染みやすく、中は整理しやすい布張りの箱型筆箱でした。この事例が示しているのは、支援機器の価値は「機能」だけでは決まらず、本人が受け入れやすい見た目や、学校生活の中で浮かないことも同じくらい重要だということです。支援とは、できることを増やすだけでなく、本人らしさや尊厳を守ることでもあります。日本総合研究所 ストーリー集
具体事例2：ALSのある人が使う「フットスイッチ付きドライヤー固定台」
ALSのある人の事例では、本人が日常の不便さを「当たり前」と受け止めてしまい、困りごととして自覚していなかったところに、支援者の問いかけが入りました。その結果、ドライヤーを自分で使いにくいことが課題として浮かび上がり、固定台とフットスイッチを組み合わせることで、自分で操作しやすい形が実現しました。さらにその工夫は、別のスイッチ操作にも応用されていきました。この事例から見えるのは、支援機器の導入は「本人が最初から欲しいと言っていたものを買う」だけではなく、支援者が潜在的な困りごとを一緒に言語化することで始まる場合が多いということです。日本総合研究所 ストーリー集
具体事例3：脳性麻痺のある人が見つけた「軽い力で使えるハサミ」
脳性麻痺のある人の事例では、「軽い力で使えるハサミ」が必要になり、本人がインターネット検索や動画、口コミを通じて情報を集め、価格と使い勝手を比較しながら購入に至っています。ここで注目したいのは、制度外機器の導入では、動画などで実際の使用場面を見られることが購入の後押しになる点です。福祉機器に限らず、使っている姿がイメージできることは、「自分にも使えそうだ」という納得感を生みます。日本総合研究所 ストーリー集 日本総合研究所 コラム記事
具体事例4：導尿道具のために選ばれた「一般のポーチ」
胸髄損傷のある人の事例では、導尿に必要な道具を持ち運ぶために、いわゆる福祉用具ではなく、一般の雑貨店で見つけたポーチが活用されていました。サイズ感や使いやすさに加えて、「いかにも福祉用具に見えないこと」が大きな価値になっていた点が特徴です。この事例は、制度外支援機器の世界では、一般製品の中から本人の生活感覚や美意識に合うものを見つける視点が非常に大切だと教えてくれます。日本総合研究所 ストーリー集
具体事例5：精神障害のある人が使う「認知行動療法アプリ」
精神障害のある人の事例では、リワーク施設などで認知行動療法に触れたことをきっかけに、複数のアプリを試しながらセルフケアの手段を探していった経緯が紹介されています。制度では給付されにくいデジタルアプリも、本人の生活に合えば日々の自己管理や心理的安定を支える重要な道具になります。この事例は、支援機器を「モノ」に限定せず、アプリやソフトウェアも含めて生活支援の手段として捉える必要性を示しています。日本総合研究所 ストーリー集
一般論として見えてくるアプローチ手法
では、制度で給付されない支援機器を本人に届け、活用につなげるには、どのようなアプローチが有効なのでしょうか。今回の調査から見えてくるのは、単に「情報を並べる」だけでは不十分で、発見から継続使用までを段階的に支えることが必要だという点です。日本総合研究所 報告書
まず重要なのは、本人が必要性に気づく“きっかけ”を増やすことです。本人や家族が困りごとを言語化できていない場合も多いため、医療・教育・就労・相談支援の現場で、日常生活の小さな不便さに目を向ける対話が欠かせません。支援者が「こういう方法もあるかもしれません」と選択肢を示すこと自体が、導入の出発点になります。日本総合研究所 報告書
次に必要なのは、情報を本人に届く形に翻訳することです。制度外機器は、製品名やスペックだけ見ても価値が伝わりにくいことが少なくありません。本人にとっては、「何ができるか」よりも「自分の暮らしのどの場面がどう楽になるか」が分かることのほうが大切です。そのため、実演動画、活用事例、当事者の口コミ、失敗例も含めたリアルな情報提供が効果的です。日本総合研究所 コラム記事 日本総合研究所 報告書
さらに、試用や伴走支援の仕組みも不可欠です。制度外機器は、買って終わりではなく、「自分の身体や生活に本当に合うか」を使いながら確かめる必要があります。試せる機会、調整を相談できる相手、導入後の困りごとに対応できる場があるかどうかで、継続使用のしやすさは大きく変わります。本人の状態変化や環境変化に合わせて見直せる支援があってこそ、活用は定着します。日本総合研究所 報告書
また、今回の事例からは、“福祉機器らしさ”にとらわれない発想も重要だと分かります。本人が使いたいと思えるデザイン、周囲に溶け込む見た目、一般製品の応用、アプリやソフトウェアの活用など、選択肢を広く捉えることが、結果として本人の自立や参加を支えます。支援機器とは、特別な製品の名前ではなく、その人の生活課題を解決する手段そのものなのだと考えることが大切です。日本総合研究所 ストーリー集 日本総合研究所 報告書
最後に、支援を個人の熱意や偶然の出会いに委ねないためには、地域差を減らす仕組みづくりが求められます。報告書でも、医療機関、教育機関、就労先、相談窓口など、本人や家族が必ず関わる場での情報提供体制や、全国どこでも一定水準の支援が受けられる仕組みの必要性が指摘されています。制度外機器の普及に必要なのは、製品の開発だけではなく、知る・試す・相談する・使い続けるための社会的な回路を整えることです。日本総合研究所 報告書
まとめ
この調査が教えてくれるのは、制度で給付されない支援機器の問題は、単なる「自己負担の問題」ではないということです。本当に大きいのは、必要な人が、必要なタイミングで、その機器の存在を知り、試し、納得して使い始め、使い続けられるかどうかです。支援機器を本人に届けるには、製品の良し悪しだけでなく、気づき、情報提供、試用、調整、継続支援までをつなぐアプローチが必要です。制度の内か外かではなく、その人らしい暮らしを支えるかどうかを基準に支援を考えることが、これからますます重要になるでしょう。日本総合研究所 コラム記事 日本総合研究所 報告書
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2026/04/15
ICT救助隊さんから、難病コミュニケーション支援テキスト2026年版が発行されました。
無料ダウンロード
https://www.rescue-ict.com/originaltext/
冊子タイプ
https://ictrt2020.jimdofree.com/%E6%B3%A8%E6%96%87/
2026/04/14
「介護サービス情報」を、もっと市民の役に立つ形に
ALS患者さんやご家族が安心して選べる仕組みへ
「利用者の適切なサ ー ビス選択に資するための介護サ ー ビス情報公表制度のあり方に関する調査研究事業報告書」から
介護が必要になったとき、特にALSのように日々の支援が命や生活の質に直結する場合、どの事業所を選ぶかはとても重要です。
ところが現実には、「情報が見つけにくい」「違いが分かりにくい」「本当に今の情報なのか不安」と感じる方も少なくありません。
今回の報告書は、介護事業所の情報を公表する制度について、利用者がもっと適切にサービスを選べるようにするにはどう改善すべきかを調べたものです。
制度の原点は、利用者本位、自立支援、そして利用者の選択、つまり自己決定を支えることにあります。
曖昧な印象ではなく、事実に基づく客観的な情報を示すことが大切だと、報告書ははっきり述べています。
一方で、報告書は今の制度の課題も率直に示しています。制度そのものは全国で運用されているものの、十分に活用されているとは言い難く、「やっているが、使われていない制度」になっている面があると整理されています。情報量の不足というより、項目が分かりにくい、検索しづらい、意味が伝わりにくいといった“情報設計”の問題が大きいという指摘です。
また、行政側にも負担があります。公表情報の正確性の確保は十分に体系化されておらず、人的確認に依存している自治体もあります。調査員の確保や養成にも地域差があり、自治体によって体制にばらつきがあることも明らかになっています。国は公表システムを整備し、自治体は事業所からの報告の受理、調査、公表を担っていますが、現場では重複入力や制度間のずれが負担になっているのが実情です。
報告書が示す改善の方向は明確です。これからは「入力させる制度」から「自動連携・自動反映型制度」へ転換し、制度間のデータ連携を進め、同じ内容を何度も書かせない仕組みにすること、そして利用者にとって見やすく、検索しやすい仕組みに再設計することが必要だとしています。
さらに、公的な情報基盤は、情報量の多さではなく、中立性・公平性・信頼性で価値を持つべきだとしています。
この報告書を読んで、自治体の役割はまだ大きいと感じました。制度があるだけでは不十分です。
市民が「比較できる」「相談できる」「安心して選べる」と実感できて、初めて制度は生きてきます。
ALS患者さんや重度障害のある方、ご家族にとっては、空き状況だけでなく、意思疎通のしやすさ、医療的ケアへの理解、相談や苦情への対応体制まで含めて分かることが大切です。
これは報告書の直接の記載を踏まえた受け止めですが、利用者視点での情報設計を求める結論から見ても、十分に筋の通る方向だと思います。
そのうえで、次の3点を提言したいと思います。
- 第一に、市として、国や都道府県の公表情報を「あるだけ」で終わらせず、市民が使いやすい案内に翻訳して届けることです。
- 第二に、重度障害や医療的ケアに関わる利用者の視点を踏まえた、相談窓口や情報の見せ方の改善を進めることです。
- 第三に、現場の負担を増やすだけの仕組みではなく、データ連携やDXによって、事業所にも行政にも無理のない制度にしていくことです。
こうした方向は、報告書が示す「目的の再整理」「ワンソース化」「自動連携」「利用者視点での再設計」と重なっています。
介護サービスの情報は、単なる一覧表ではありません。市民が暮らしを守るための、大切な社会基盤です。
必要な人が、必要なときに、安心して選べる仕組みに変えていく。その視点で、これからの制度改善をしっかり見ていきたいと思います。
2026/04/03
今日は素晴らしい天気で、まさに絶好の花見日和となりました。予定どおり、ちりん館前へ花見に出かけました。
車いすで移動していたため、揺れで少し酔ってしまった様子もありましたが、春の空気を感じながら外出できたことは何よりでした。日差しも強く、眩しさを避けるために帽子を深くかぶりました。
サングラスの使用も考えましたが、目の動きが見えなくなってしまうため、今回は控えることにしました。
表情や視線のやりとりも必要だからです。
春の穏やかなひとときを感じる、心に残る花見となりました。
2026/03/26
難病ALSの早期発見に光！血液中の異常タンパク質が教える体のサイン
ALS（筋萎縮性側索硬化症）という言葉を聞いたことがありますか？全身の筋肉が徐々に動かなくなる非常に厳しい難病です。
これまでALSは診断が難しく、発症から確定までに平均1年もかかってしまうことが大きな課題でした。
しかし、最新の研究で、血液検査だけでALSを早期に発見できるかもしれない画期的な手がかりが見つかりました。
今回の研究のポイントを、分かりやすく3つに絞ってお伝えします。
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「隠れペプチド」の発見
本来なら体に現れないはずの「隠れペプチド」という異常なタンパク質の断片が、ALS患者さんの血液中から見つかりました。
これは、細胞内の「スプライシング」という設計図作りの工程でミスが起きている証拠です。 -
高い精度で健常者と識別
特に「IGLON5」というタンパク質に含まれる隠れペプチドは、健常者には見られず、ALS患者さんの約半数で検出されました。
これにより、血液検査でALSかどうかを高い精度で見分けることが可能になります。 -
診断期間の短縮へ
血液一滴から病気の状態（バイオマーカー）を捉えられるようになれば、これまで時間がかかっていた診断が大幅にスピードアップし、早期治療の開始に繋がることが期待されています。
「病態が血液に現れる」というこの発見は、診断だけでなく、ALSがなぜ起きるのかというメカニズムの解明にも大きな一歩となります。
一日も早く、この技術が実際の病院で使われる日が来ることを願わずにはいられません。
参照元：
＜プレスリリース＞”病態が血液に現れる” ALS患者の血液から異常タンパク質を同定 ―検査法の開発と疾患メカニズムの理解に前進―
（東京都健康長寿医療センター研究所）
2026/03/20
昨日の朝、ヘルパーさんに夜の様子を聞いたところ、
鼻や口、サイド、気管支の吸引を連続して行う状態が続いていたという。
主な原因は、鼻や口からの分泌物のようだ。
また、昨晩も吸引の音が大きかったため、分泌物の量も多かった可能性がある。
【障害のある方のICT活用支援】
地域での支援を広げるためのシンポジウムが開催され、 アーカイブ動画（手話・字幕付き）と当日資料が公開されています。
今回のテーマは、 「ICTで広がる支援の可能性」 — 当事者であり医師でもある髙尾洋之氏による基調講演。
主な内容
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ICTが障害のある方の社会参加をどう広げるか
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地域での支援者（自治体・福祉・医療・学校・NPOなど）に役立つ実践事例
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AI時代のアクセシビリティの未来
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Q&Aでの具体的な相談・事例紹介
こんな方におすすめ
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自治体職員（意思疎通支援・社会参加支援など）
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医療・福祉・リハビリ関係者
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特別支援学校・地域包括・社協・NPO
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ICT支援に関心のある方全般
資料・動画
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アーカイブ動画（手話・字幕付き）
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当日資料（通常版／テキスト版）※令和8年3月31日までDL可
詳細はこちら
内容の詳細や資料は、 NTTデータ経営研究所｜障害者ICT活用支援シンポジウム詳細ページをご覧ください。
以下よりダウンロードが可能となっております。
（※ダウンロード可能期間：令和8年3月31日まで）
【通常版】
https://drive.google.com/drive/folders/1KifOmxaR35nBJlObmK4g51p7UPrlLKGg?usp=sharing
【テキスト版】
https://drive.google.com/drive/folders/10f7mCuGK-1HYN8tqGawia0HgEDw3CGZr?usp=sharing
2026/03/18
妻からその後の様子を聞くと、気管支からの吸引は多いものの、やや減ってきているようだ。
ただし推測ではあるが、副鼻腔から黄色い鼻水が出ている様子がある。
その影響か、気管支だけでなく、再びチューブからの吸引が増えているようで、現在は鼻からの吸引も行っているとのこと。
在宅医にも診てもらい、しばらくは経過をみることになった。
2026/03/16
最近、変わったこと。
この10日ほど、痰の吸引回数がかなり増えてきた。
夜11時から朝6時までの間では、初めのころは10回ほどだったが、2〜3日前のピーク時には20回ほどになった。その後は少し減ってきたようだが、それでもまだ多い。
原因は不明。
明日は医師が来るので、聞いてみようと思う。
2026/02/11
胃ろうから経腸用半固形剤を注入していますが、加圧バッグを使うと、どうしても少量の栄養剤がパック内に残ってしまいます。
そこで、最後まで無駄なく注入する方法として、パックを巻き取りながら注入できる器具があると、ヘルパーさんから教えてもらいました。
調べてみると、手で押し出すよりも効率的だと感じ、さっそく購入してみました。
これから使ってみるので、使用感はまだ分かりません。
このような器具は、実際に関わっていないと分かりにくい、ややマニアックなものです。
同じような悩みを持つ方の参考になればと思い、ここで紹介しておきます。
探すにしても商品名が分からないと困るので、購入時の画像を載せておきますね。
商品よりも送料の方が高いですが、仕方ないですね
2026/02/09
現在、国（厚生労働省）において、在宅医療を支えるクリニックや病院に対し、災害時の「災害対応計画（BCP：業務継続計画）」の策定を義務付ける、という大きな方針が固まりました。
「在宅で療養されている方が、災害時も安心して医療を受け続けられる体制」をどう作るか、その最新情報です。
1. 策定義務化の概要とスケジュール
これまで、災害時の対応計画作りは各医療機関の「努力義務」でしたが、これが2026年度（令和8年度）から正式な義務へと変わります。
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対象: 在宅療養支援診療所（在支診）や在宅療養支援病院など、地域で24時間対応の在宅医療を担う拠点（全国約1万7,000か所）です。
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スケジュール: 2026年4月の診療報酬改定から適用されます。
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既存のクリニックなど: 2027年5月末までに策定を完了させる義務があります。
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新規に開設される場合: 当初から策定が必須となります。
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これにより、地域の医療機関は「災害が起きても、どの患者さんを優先して訪問し、どう診療を継続するか」を具体的に定めることになります。
2. なぜ、今「義務化」が必要なのか？
背景には、近年の激甚化する自然災害と、在宅療養の質の向上の必要性があります。
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「命のインフラ」を守るため: 人工呼吸器などの医療機器を自宅で使用している方にとって、停電や断水は一分一秒を争う事態です。能登半島地震などの教訓からも、誰がどこで医療を必要としているかを迅速に把握する体制が不可欠です。
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介護・看護との「足並み」を揃える: 実は、介護事業所や訪問看護ステーションでは、すでに2024年4月からBCP策定が義務化されています。医療の核である診療所も義務化されることで、「医療×看護×介護」が一体となった隙間のない支援が可能になります。
3. 在宅療養者の皆様へ：支援の輪が広がっています
「災害時に一人きりになってしまうのでは……」と不安を感じている方も多いかもしれません。しかし、今回の義務化により、医療や介護に関わる専門職たちが連携して、以下のような準備を進めています。
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優先訪問リストの作成: 医療依存度の高い方から順に安否確認を行う優先順位をあらかじめ決めておきます。
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個別避難計画との連動: ケアマネジャーや訪問看護師が、自治体（大津市など）と協力し、災害時に誰がどのように避難を助けるかを定める「個別避難計画」の作成を支援しています。
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停電対策の強化: 非常用電源の確保や、近隣の支援拠点との連絡網を整備しています。
4. 取り組むこと
今回の医療現場での義務化は、行政や専門職がこれまで以上に皆さんの生活に寄り添い、守るための大きな一歩です。私も、大津市内の医療機関がスムーズに計画を策定できるよう、そして何より「誰一人取り残さない地域防災」が実現できるように後押ししてまいります。
5. 参考資料
1. 2026年度（令和8年度）義務化の方針に関する資料
厚生労働省の「中央社会保険医療協議会（中医協）」において、具体的な方針が議論・提示されています。
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第582回 中央社会保険医療協議会 総会 資料（2024年2月14日）
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※この資料の中で、在宅療養支援診療所の施設基準として「BCP策定」を義務化する旨が記載されています。
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第577回 総会資料（令和6年度診療報酬改定の答申）
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※2024年度改定で「努力義務」となり、2026年度に完全義務化されるステップが確認できます。
2. 策定の手引き・ひな形（ガイドライン）
医療機関が実際にどのような計画を作るべきか、国が示している具体的なガイドラインです。
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厚生労働省：医療機関における業務継続計画（BCP）策定について
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※「在宅医療を提供する診療所」向けのBCP策定用テンプレート（Excel版）や手引きが直接ダウンロードできるページです。
3. 介護事業所・訪問看護における義務化の先行事例
先行して2024年4月から義務化された介護分野の情報です。医療との連携を説明する際の根拠になります。
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厚生労働省：介護施設・事業所における業務継続計画（BCP）作成支援
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※「令和6年度（2024年度）から義務化」の根拠となるページです。
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2026/01/12
PPSスイッチのセット（持たせ方など）は、基本的に左手でエアバッグスイッチを操作し、補助として足でも従来のスイッチを使えるようにしました。
PPSスイッチのセッティングは、担当のヘルパーの方に順次共有しています。
今朝、スイッチの操作状況を聞いたところ、左手だけだと疲れてしまうようだと言っていました。
エアバッグの上に手を載せるだけなら簡単に思えますが、就寝中もいつでも操作できるように意識して構えているだけで疲れてしまうのかもしれません。
ともかく、まだ使い始めたばかりなので、試行錯誤しながら無理のないセッティングを見つけたいです。
2026/01/07
呼び出しスイッチの選択肢は2つあったが、本人から「PPSスイッチを試してみたい」と希望があった（アイスイッチは価格が高いため）。
そこで、パシフィックサプライにPPSスイッチのデモ機貸出を依頼した。本日そのスイッチが届いたため、接続して試してみた。センサは、ピエゾセンサ・エアバッグセンサ・クッションセンサの3種類である。
まず、ピエゾセンサを左手の小指に挟んでみたところ、感度は良好で、反応もまずまずだった。
布団をかけても問題がなかったため、就寝時はこれでセットしようということになった。
その後、ヘルパーさんが来られ、就寝前にエアバッグセンサも試してみようという流れになった。セットすると、こちらも反応が良く、操作しやすい様子だった。
さらに「足でも試してみよう」ということになり、足にセットしてみたところ、これもなかなか具合が良かった。
これだけ選択肢があると安心できる。ひとまず今夜は左手にエアバッグセンサを使ってみることになった。
ここまで想定以上にうまくいき、本人をはじめ皆で喜んでいたところ、本人から「もう1台購入したい」と申し出があった。購入するなら、もう1台ほしいというのだ。正直、私たちは「まだ早いのでは」と感じていたと思う。
しかし後で妻と話したところ、妻は「就寝時に呼び出しベルを押せなかったことが、本人の中で強い不安として残っているのではないか」と言った。そのとき本人は、呼び出せない焦りで体中が汗びっしょりになっていたという。
その話を聞いて、私ははっとした。本人にとって「押せないかもしれない」という不安は、単なる心配ではなく、身をもって経験した切実な恐怖なのだ。だからこそ、呼び出し手段は1つでは足りず、確実に作動する予備を含めて複数用意したい――その訴えに、私は深く同意した。
もし呼び出しが鳴らなかった場合のリスクを考えれば、予備を用意しておくことは絶対に必要である。一般の安全管理でも、重要な連絡手段にバックアップを持つのは当然の考え方だ。
費用のことが先に立って「もったいない」と感じてしまった自分に、まだ本人の気持ちを十分に理解しきれていなかったのだと反省している。
2026/01/03
手足の動きが小さくなってくると、「必要なときに呼べない」ことが一番の不安になります。
今回は、次の2つのスイッチを探したので試してみたい。
本人の残っている動き・使う場所・呼び出す相手を想定しながら、少し具体的に整理しました。
- アイスイッチ（視線で操作するスイッチ）
ALS等では「目の動き（眼球や瞼）が最後まで機能していることが多い」という考え方で、視線を入口にする製品です。 エンファシス - PPSスイッチ（2025年モデル）（圧電／空圧のセンサを選べるスイッチ）
パシフィックサプライ
想定する本人の状況（例）
ここからは、よくある在宅の場面を「例」として置きます（実際は個別に調整が必要です）。
- 残っている動き：
指で押すのは難しいが、例えば「右頬がピクッと動く」「顎が少し動く」「息を吐く力は弱い」「目は動かせる／まばたきできる」などはまだ可能 - 使用場所：
自宅のベッド上（夜間も含む） - 呼び出し相手：
同居家族（別室にいることもある）、訪問看護・ヘルパー（来ている時間帯）
1）PPSスイッチが合いやすい場面（“いま残っている動き”を最大限使う）
PPSスイッチは、状態に合わせて 圧電素子（ピエゾ） と 空圧（ニューマティック） の2種類のセンサを選べる、とされています。
- ピエゾ：ひずみやゆがみを感知し、「非常に僅かな筋運動でも利用できる」、直径17mmのセンサ部を医療用テープで身体の任意箇所に貼って使う、と説明されています。
- ニューマティック：エアバッグに触れることで反応し、「僅かな力で操作可能」とあります。
感度調整や誤動作防止機能があることも記載されています。
具体例：こんな当て方が考えられる
- 例A（ピエゾ）：「頬」「こめかみ」「肩」など、かすかな筋肉の動きが出る部位にセンサを貼り、“ピクッ”で呼び出す
- 例B（ニューマティック）：手のひらの下、指先の近く、顎の近くなどにエアバッグを置いて、“触れる／押す”で呼び出す
コスト
電源（ACまたは単3×4本）を含む案内とともに 44,000円（税込） と記載があります。
また、ピエゾセンサ・エアバッグセンサ等は「消耗品」と明記されています。
2）アイスイッチが合いやすい場面（“将来も見据えた入口”としての視線）
アイスイッチは、ALS等で四肢が動かなくなっていく過程でも「目の動きが最後まで機能していることが多い」という前提で、視線を使って「自発的に助けを呼ぶ」ことを狙った製品です。
装着物が不要で、市販のアームや三脚に固定してベッドサイドに設置する、とされています。 エンファシス
また、単体でTV等の環境制御ができる（LEDが順次点灯してリモコンコード送信）という説明もあります。
暗い中でも、目に見えない光を自動照射して使用できる旨が記載されています。
具体例：ベッド上での使い方イメージ
- 例C（夜間の呼び出し不安が強い）：
ベッド柵側にアームで固定し、顔が向きやすい位置に設置。手が動かない時間帯でも、**目の動きができれば呼べる“最後の入口”**として準備する、という考え方です（視線が使える可能性に着目している点）。
価格と制度の話
- 本体価格は 198,000円（税抜）、送料は無料と記載されています。
- さらに「利用実績のある制度」として、補装具費支給制度、**日常生活用具（情報・意思疎通支援用具 等）**が明記されています。
アイスイッチのメリット／デメリット（この状況だと）
メリット
- 手足がさらに難しくなっても、視線が使える可能性に賭けられる
- 装着物なしでベッドサイド設置を想定
- 制度利用の“実績記載”があり、行政相談の材料にしやすい
デメリット
- 価格が高い（税抜198,000円）
2025/12/27
障害年金の審査では、申請内容の伝わり方が結果に影響することがあります。この記事では、電子申請を行う際に押さえておきたいポイントと、活用の考え方をまとめました。
これは、本日のブログに掲載した記事の再掲です。
これまでも、障害年金を申請したものの、期待した審査結果が得られなかったという声をよく耳にします。私自身も同様の経験がありました。
ただ、不服申立て（審査請求）を行った結果、望んだ結論に至ったこともあります。そこで、少しでも参考になればと思い、ご案内します。
障害年金の審査で知ってほしい電子申請のポイントと活用法 : ブログ : 大津市議会議員 佐藤弘
2025/12/26
昨晩、足の動きが悪くなり、足元にある呼び出しスイッチを入れられず大変だったと聞きました。
幸いヘルパーさんが気づいて、なんとかなったようです。
就寝中以外はパソコンを使用しているため、手指でエアスイッチを操作できます。
そのため、就寝中もパソコンで呼び出せるようにしてほしいとのことでした。
ただ、エアスイッチは手を布団の外に出して操作する必要があり、冬は寒いのが問題です。
そこで、布団を掛けてもスイッチに直接当たらないよう、カバー（防護用の囲い）を付けることにしました。
思案した結果、さっそく発泡スチロールで試作品を作ってみました。
不格好ですが(-_-;)、この上から布団を掛けても問題なければ成功です。
今晩どうなるか分かりませんが、うまくいくとよいのですが。
2025/12/07
難病支援の「制度の壁」をどう乗り越えるか？ ——家族の負担と地域格差を解消する新たな評価軸の提案
難病患者さんへの支援制度は、医療費助成を中心に整備が進んできましたが、依然として「制度の狭間」に落ちてしまう患者さんや、見過ごされているご家族の負担といった課題が残されています 。今回は、最新の提言レポート『難病患者への支援の意義とよりよい支援制度の検討』をもとに、現状の課題と、解決に向けた評価軸の転換について解説します 。
- 「重症者の割合」という壁 —— 支援が届かない矛盾
現在の指定難病の選定基準には、「長期療養の必要性」という要件があります 。しかし、この認定プロセスには大きな矛盾が存在しています。
現状の問題点： 現在は「その病気全体の患者数のうち、重症者がどのくらいの割合を占めるか」が重視されています 。そのため、もし軽症の患者さんが多い病気だと、たとえ命に関わるような重篤な患者さんがいたとしても、「重症者の割合が低い」という理由で病気自体が指定難病から外れてしまうことがあります 。
結果： 本来救われるべき重症患者さんが、制度の対象外となり、医療費助成を受けられない事態が起きています 。
提言： この状況を変えるために、割合（％）ではなく、データに基づく客観的な負荷量（量）で評価する仕組みへの転換が提案されています 。具体的には、レジストリ（患者データ）などを活用し、「実際にどれだけの医療・介護リソースが必要か」を数値化して評価することで、真に支援が必要な患者さんを確実に救済することを目指します 。
- 見過ごされる「家族の介護負担」
難病支援を考える上で、もう一つ欠かせない視点が家族の負担です 。
介護による社会的損失： データによると、難病患者さんの介護を担う家族は、一般的な介護者と比べて約2.5倍もの生産性低下（仕事や活動が制限される時間）を経験しています 。
働き方への影響： 介護者の22%が、難病の介護を理由に正社員ではなくパートタイムでの勤務を選択せざるを得ない状況にあります 。
提言： 新しい評価軸として提案されている「医療・介護リソース投入量」には、こうした家族の負担や社会活動の制限度も指標として組み込むことが求められています 。家族も含めた包括的な支援の必要性を、データとして可視化することが重要です。
- 「地域格差」と「判断のバラツキ」をなくすために
支援の現場では、住んでいる地域によって受けられるサポートに差が生じる地域格差も深刻な課題です 。
自治体ごとの濃淡： 現在、難病支援のリソースや体制は自治体によって異なり、実際の支援内容に濃淡（バラツキ）が生じているのが実情です 。
判断基準の曖昧さ： 専門医が少ない地域では診断や適切な支援へのアクセスが難しく、自治体ごとの判断に依存する部分が大きいことが、患者さんや家族の不安につながっています 。
提言： こうした見極めのバラツキを解消するためにも、前述した客観データによる評価（エビデンスベースの評価軸）の導入が鍵となります 。また、国が自治体に求める役割や機能を明確化した上で、地域ごとの特性に応じた支援プログラムを構築することが必要です 。個人の感覚や自治体の財政状況に左右されない、公平な基準づくりが待たれます。
まとめ
難病患者さんとそのご家族が安心して暮らすためには、「重症者率」という数字の壁を取り払い、「実際にどれだけの医療や介護が必要か」という実態に基づいた支援へシフトする必要があります 。「誰一人取り残さない」医療の実現に向けて、こうしたデータに基づく制度改革の議論が深まることが期待されています 。
2025/11/29
命綱のスイッチが故障！？金曜夕方のパニックと、まさかの「左小指」の奇跡
ALS（筋萎縮性側索硬化症）を患う家族にとって、パソコンはただの道具ではなく、世界とつながるための「言葉」そのものです。
現在は右手の薬指と中指がわずかに動くのみ。通常の入力機器は使えないため、このわずかな指の圧力を感知してスイッチ（クリック）操作ができる「エアースイッチ」という特殊な機械を使用しています。
ところが、昨日の金曜日の夕方。この命綱とも言えるエアースイッチが、突然動作不良を起こしてしまったのです。
スイッチが動かないということは、パソコン操作が一切できなくなることを意味します。 慌てて製造メーカーと販売店に問い合わせましたが、電話越しでの調整や自宅での回復は不可能との回答。
「修理が必要ですが、今日中に集荷に間に合えば、すぐに貸出機を送ります」
販売店の方は親切に対応してくれましたが、今は金曜の夕方。配送ではどうしても時間が掛かります。すると、そばにいたヘルパーさんは、「今から車で取りに行きましょうか！？」
なんてありがたい申し出でしょうか。販売店の場所を調べてみると……なんと神奈川県藤沢市。 さすがにここから取りに行くのは無理があり断念。
とにかく、代替機が届くまでの間をどう凌ぐか。 以前使っていた「プラケーススイッチ」があったはずだと家宅捜索し、なんとか見つけ出しましたが、残念ながら故障しており動きません。
さらに別のタイプのスイッチを発見しましたが、今度は手に握らせると厚みがありすぎて、ご本人の指が握ったまま固まってしまい、スイッチとして機能しませんでした。
「万事休すか……」そう諦めかけていた時でした。
家族も知らなかった「左小指」の力
食事のため、少し時間を置いて様子を見に行くと、ヘルパーさんがご本人と相談しながら、なんとあの「厚みのあるスイッチ」で操作できる状態を作り出していたのです。
しかも、驚いたことに、使っていたのは左手の小指でした。
これまで右手のわずかな動きしか頼れないと思っていましたが、実は左の小指には力強く動かす力が残っていたのです。これはご本人もこれまで口にしていなかったことで、私たち家族も初めて知る事実でした。
「これならいける！」
新しい可能性が見つかり、なんとかパソコン操作が可能になって胸をなでおろしました。
まさかの「復活」
一件落着とホッとした後、ふと気になって、最初に動作不良を起こして諦めていた「エアースイッチ」の電源を入れてみました。すると、モニターに反応を示す波形が出ているではありませんか。 繋いでみると、なんと普通に動くのです。
メーカーとあれこれ試してもダメだったのに、なぜ急に動き出したのか？ 原因はまったくの謎ですが、結局は使い慣れたエアースイッチが復活し、元の環境に戻ることができました。
今後のために
今回の騒動で、改めて「スイッチ一つが命取りになる」ということを痛感しました。
謎の復活を遂げたとはいえ、いつまた止まるかわかりません。ご本人からも「予備機としてもう一台購入しておきたい」との要望があり、すぐに注文することにしました。
金曜の夕方に起きた冷や汗もののトラブルでしたが、結果として「左小指の可能性」を発見でき、予備機の必要性も再確認できた、密度の濃い一日となりました。
エアースイッチの紹介
弱い力でも 強い力でも スイッチ操作ができる！エアースイッチ2 AS2 & シリコンチューブセンサ
https://www.yubidenwa.jp/as2/
なんと、この記事を書き終わると、貸出機が届いていました。
指伝話さんの、丁寧で素早い対応に感謝致します。
2025/11/27
本日（11月27日付）の公明新聞に、私が進めてきた人工呼吸器使用者への非常用電源装置の購入支援制度の導入に関する取り組みが掲載されました。（ブログ記事の再掲です）
2025/10/30
大津市で非常用電源装置の購入費助成が8月から始まりました
在宅で人工呼吸器を使用されている方やご家族の皆さんにとって、停電時の電源確保はとても大切な備えです。
大津市では、非常用の電源装置（蓄電池・発電機など）の購入費を助成する制度があります。
もしもの時に安心して生活を続けられるよう、この制度をぜひご活用ください。
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利用者団体等の方からは夜間のみの利用者に対しても、購入助成の対象にして欲しいとの要望があります。そのような対象者には、例えば補助金額を一定割合下げるなどして出来ないか検討していただきたいですね。
詳細は大津市のHPをご覧下さい https://www.city.otsu.lg.jp/soshiki/020/1408/g/d/70244.html
2025/10/30
2025年11月16日（日）難病のつどい開催お知らせ（11/10（月）〆切）
「映画『杳かなる』上映会」の案内
2025/10/15
今度は吸引器のフィルターの交換の依頼があった。
1年半経つのですが、これまで5つ交換したことになります。
前回注文したショップを開くと在庫切れでしたので
仕方なく、他を探したところ見つかりました。
うちの吸引器は小型吸引器ミニックDC-Ⅱ
なので以下の商品になります。
皆さんも、適時交換していますでしょうか？
2025/10/05
経腸栄養注入 EN変換コネクターの接続部が抜けてしまうので注文してほしいと依頼がありました。
以前にも同じものを購入したことがあったので検索してみたところ、ヒットしました。
ただし、「EN変換コネクター」だけで検索すると全く別の製品が表示されるため、
「経腸栄養注入 EN変換コネクター」と入力しないと目的のものが出てきません。
このようなマイナーで小型の医療関連部品は、まとめ売りされていることが多く、
個人で数個だけ購入するのは難しい場合が多いです。
今回は比較的簡単に見つかったので助かりました。
送料もかかるため、1個275円のものを3個まとめて注文したのですが、
その後、さらに安い商品を見つけてしまいました。ちょっと残念です
2025/09/24
数日前に相談を受けた方とともに、彦根市に行ってきました。
彦根市の議員にもお願いし、同席していただきました。
相談内容は、筋ジストロフィーで吸痰の頻度が多い方に対する、重度訪問介護の支給時間についてでした。
吸痰の回数が非常に多いため、夜間だけでなく、ほぼ24時間にわたり介護が必要な状況です。
しかし、行政から提示された概ねの支給時間は少なく、このままでは在宅生活が困難になるため、必要な時間を確保してほしいという要望がありました。
現在は障害認定がまだ決定していないため、正式な支給時間はその後に確定しますが、時間数が少ない場合には退院ができない可能性もあります。
重度訪問介護の支給時間については自治体によって差があり、この点について日本ALS協会誌126号の要望欄には次のように記載されていました。
（要望）
重度訪問介護の支給内容は、地域間の格差が非常に大きい。同じ症状・同じ療養環境において、同じ支給が受けられることを基本とし、患者にとって必要な介護支給を行ってください。（回答）
障害保健福祉部障害福祉課 重度訪問介護を含む障害福祉サービスの利用については、障害者総合支援法上、各市区町村において介護を行う者の状況や障害者の置かれている環境、サービス利用の意向等を勘案して支給の要否が決定されます。
各自治体に対しては、特に日常生活に支障が生じる恐れがある場合、利用者の事情を踏まえて市町村審査会が意見を聴取し支給を決定するなど、障害者の方々が地域で自立した日常生活を営めるよう、適切な支給量を決定するよう指導しています。
引き続き、関係課長会議の場などを通じて周知徹底を図っていきます。
このように、本来であれば同じ症状の患者には、同じ重度訪問介護時間が支給されるべきです。
そのためには、症状や状況に応じた目安表を「最低基準」として位置づけ、個々の利用者の状況に応じて時間を追加できる柔軟な運用を担保する仕組みを同時に作ることです。国がガイドラインとして大枠の目安を示し、最終的な判断は地域の実情をよく知る市町村の審査会などが個別に行う、といった役割分担が理想的かもしれません。
2025/09/23
このところ、妻とヘルパーさん任せになっている。
ヘルパーさんの支援も安定しているので、口出しは無用のようです。
私がするのは、機器の修理、維持管理かな(^^;)
昨日、カニューレを一時保管する受枠が汚くなってきたので、交換するように指示を頂いた。
さっそく、材料を購入して作り直しました。
上が新しく作り直したものです。
2025/08/07
徳島大学病院などが発表した「SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治験の実施」に関する情報です。
治験の概要
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対象疾患：SOD1遺伝子変異による筋萎縮性側索硬化症（ALS）
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治験薬：ALN-SOD（低分子干渉RNA）、脊髄腔内に定期投与
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目的：安全性・忍容性・生物学的効果の評価
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開発企業：Regeneron Pharmaceuticals, Inc. と Alnylam Pharmaceuticals, Inc.
⚕️ 治験の実施体制
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実施施設：
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徳島大学病院
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北海道大学病院
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東邦大学医療センター大森病院
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京都大学医学部附属病院
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治験の流れ
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対象者：SOD1変異が確認された成人ALS患者
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治験構成：
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プラセボ対照クロスオーバー段階（1ヶ月）
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2:1の割合でALN-SODとプラセボを交互に投与
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オープンラベル段階（全員が実薬を投与される）
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対象者の条件
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SOD1変異があることが必須：これは家族性ALSに多く見られる遺伝的変異で、全ALS患者のうち約1〜2％に該当します。
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成人であること：未成年は対象外。
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ALSの診断を受けていること：単なるSOD1変異保有者ではなく、ALSを発症している必要があります。
治験は非常に限定的な条件で実施されており、弧発性ALS（家族歴のないタイプ）の患者は基本的に対象外です。ただし、弧発性でもSOD1変異が確認されれば対象になる可能性があります。
ALSとSOD1変異について
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ALSは進行性の神経変性疾患で、平均生存期間は3〜5年
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日本のALS患者は約1万人
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うち5〜10％が遺伝性（家族性ALS）
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家族性ALSの約30％がSOD1変異によるもの
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問い合わせ・詳細情報
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治験参加希望者は最寄りの実施医療機関へ連絡
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詳細は以下の公式サイトで確認可能：
2025/08/06
体調不良で休んでいるヘルパーさんの様子を聞くと
すぐに回復するのは難しそうでした。
なんとか、今のメンバーで対応してもらえるようにお願いしていきます。
2025/08/04
昨日、ヘルパーさんから「体調が優れない」との連絡がありました。
熱はないものの、咳がひどく痰も出るとのこと。
昨日は病院が休みだったため、今日診察を受けるようですが、今後の状況はまだ不透明です。
急なことで慌ただしくなりましたが、他の事業所やヘルパーさんにお願いし、介護時間の追加や変更を調整しました。
結果、今回は何とかやり繰りして、対応することができました。
自薦ヘルパーさんだけでは対応が難しい場面もありますが、幸いにも一部入っていただいている大手の事業所があり、そのおかげで何とか乗り切れたのだと思います。
とはいえ、ヘルパーさんであっても、必ずしも確実に入っていただけるとは限りません。
そのことを改めて実感し、いざというときのためにも、複数の事業所と日頃からつながりを持っておくことの重要性を痛感しました。
2025/07/16
今日は半年に一回の胃ろう（PEG）の交換のため、市民病院に行きました。
いつもお願いしているストレッチャー対応の介護タクシーは予約できなかったので、今回は初めて他の事業所で予約しました。
これまでベッドから車両への移動はストレッチャーで移乗していました。
今回も行きは同様でしたが、帰宅時は雨が降り出したこともあり、ストレッチャーの上部（ベッド部分）を車輪の付いた受け台から外して担架として移動しました。
担架を持つ人さえいれば意外と便利な方法でした。
胃ろうの交換には麻酔のタイミングもあり、交換の際には大変痛みを感じることがあったようなので、今回はどうであったか聞いてみると、痛みはなかったようでした。
ただ、処置後に妻が看護師さんに様子を尋ねたところ、「交換中には涙を流していましたよ」とのことでした。
麻酔で意識がない状態でも、無意識のうちに痛みを感じていたのかもしれません。
2025/07/08
メコバラミンの臨床成績
2025/07/02
昨日、本人から、在宅医の先生に「高用量メコバラミン」の使用について資料を渡して相談した。
その夜にさっそく先生から、使用について電話で説明があった。
問題は、以下の3点でした。この話を聞いて少し気持ちが薄れたようだ。
1．1回の筋肉注射の量が４ccで、2ccを2回打つ。このコロナワクチンの注射液の0.3ccと比較して多いこと。
2．筋肉注射なので痛みの程度が心配。
3．罹患して10年以上経過しているので、効果が期待できるか不明。
＞
この点について、再度調査した回答が次のようだった。
高用量メコバラミン（ロゼバラミン筋注用25mg）に関する詳細調査結果
- 高用量メコバラミン製剤の注射液容量（1回あたり）と希釈方法
ロゼバラミン筋注用25mg（メコバラミン高用量製剤）は、バイアル1本あたり25mgのメコバラミンが含まれています。添付文書によれば、1バイアルを日局生理食塩液2.3mLで溶解し、そのうち2.0mLを筋肉内に注射するよう指示されています。つまり、1回の注射につき実際に注射される液量は約2.0mLということになります（残りの0.3mLはバイアル内に残し、使用しません）。この溶解液2.3mLには、バイアルから注射器で2.0mLを採取した際に25mg全量が投与できるよう、**有効成分が約15%過量充填（約28.75mg含有）**されています。
通常、ALS患者への推奨用法・用量は**「メコバラミンとして50mgを1日1回、週2回、筋肉内注射」することと定められています。50mgを投与するには25mgバイアル2本を用いる必要があり、この場合1回の投与で合計約4.0mL（2.0mL×2本分）の注射液**を体内に入れることになります。実際の臨床では、4mLを一度に単一の筋肉内注射で投与すると局所の負担が大きいため、2.0mLずつを2回に分けて別の部位に注射する方法が取られることが多いようです。例えば、自分で太ももに自己注射する場合、同じ大腿でも数cm離れた部位に2回に分けて注射するといった工夫が報告されています。添付文書上も、「同一部位への反復注射は避けること」と注意喚起されており、毎回の注射部位を交替するなどして局所組織への負担を減らすことが推奨されています。なお、調製後の注射液は光に弱いため遮光し、溶解後60分以内に使用する必要があります。
まとめ: ロゼバラミン筋注用25mgは、生理食塩水2.3mLで溶解して1バイアルあたり2.0mLを筋注します。50mg投与時は2バイアル分（合計約4.0mL）の注射液量となり、通常2回に分けて筋注します。溶解液の量（2.3mL）と実際の注射量（2.0mL）は添付文書に明記されており、溶解後は速やかに使用することとされています。
- 筋肉内注射による痛み・副反応（注射部位症状）について
(副反応の頻度と内容): 高用量メコバラミン筋注製剤はビタミンB12製剤として安全性は比較的高いですが、筋肉注射ならではの局所副反応が生じることがあります。臨床試験（JETALS試験）では、メコバラミン50mg群で注射部位の痛み（注射部位疼痛）が1.5%程度（65例中1例）報告されています。添付文書にも、重大な副作用としてのアナフィラキシー（極めてまれ）以外に、「注射部位反応」が頻度不明ながら起こりうる副作用として記載されています。具体的な注射部位反応としては、注射部位の疼痛、発赤（皮膚の赤み）、腫脹（腫れ）、硬結（しこり）、内出血（皮下出血）などが挙げられます。これらは通常軽微で一過性とされ、プラセボ（偽薬）群と比較して発現頻度は低いレベルに留まりました。実際、承認時試験における全副作用発現率はメコバラミン群7.7%、プラセボ群1.6%であり、報告された副作用（便秘、注射部位痛み、発熱、発疹、QT延長など）はほとんどが軽度でした。したがって、深刻な局所トラブル（例えば大きな血腫や重度の感染など）はまれと考えられています。
(痛みの感じ方と要因): もっとも身近な副反応は**「注射時の痛み」です。筋肉注射は皮下注射より痛みを感じやすい傾向がありますが、高用量メコバラミンの場合も「筋注が痛い」という声が一部の患者さんから聞かれます。痛みの程度には個人差があり、全く痛くなかったという人もいれば、毎回刺す瞬間に「イテテテ…」と感じる方もいます。痛みの感じ方には注射する部位や注入の速度**、針の太さなどが影響します。患者さんの体験談では、**太ももの前側（大腿部）**に打つと特に痛みを感じやすく、上腕部、**臀部（お尻）**の順で痛みが軽かったという報告があります。大腿筋は筋膜が厚く覆っているため、液を注入すると筋内圧が上昇しやすく、それが痛みの一因になると考えられています。一方、臀部は筋肉の容積が大きく比較的圧が分散されるためか痛みが少ない傾向があります。もっとも、初期のALS患者さんが自分で注射しやすい部位として大腿部が選択されることが多いため、多少の痛みと付き合いながら工夫しているケースが多いようです。
(痛み・反応への対策): 痛みや局所反応を和らげるため、医療者・患者の双方で以下のような工夫や対策が用いられています。
- 注入速度をゆっくりにする: 急速に薬液を押し込むと筋肉内圧が急上昇し痛みが強くなります。実際に患者さんが2mLを約10～15秒かけてゆっくり注入してみたところ、通常の看護師による約4秒での注射よりも痛みが確実に軽減したと報告されています。痛み軽減には液温よりも注入スピードの方が支配的との検証結果もあり、**「まず15秒以上かけてゆっくり入れる」**ことが推奨されています。実践的には、最後まで一定の低速度で注入し、「最後にプシュっと押し切らない」ことがコツとされています。
- 細い針を使用する: 筋肉注射では通常22～25G程度の針が用いられますが、更に極細の26G針を採用したというケースもあります。針が細いほど刺入時の痛みは軽減される傾向があります（ただし細くなると注入に時間を要します）。ある患者さんは**「細い針に変えたら痛みが和らいだ」**と述べており、可能であれば主治医と相談の上で針径を調整することも一案です。
- 注射部位を工夫する: 前述のように痛みの感じにくい部位（お尻や上腕など）に交替で打てる場合は、なるべく同じ場所ばかりに打たないようにします。自己注射の場合は太ももが一般的ですが、必要に応じて家族や訪問看護師の助けを借り、臀部に注射してもらうことも検討できます。複数の部位をローテーションすることで、一箇所に集中して内出血や硬結が起こるのを防ぐ効果もあります。
- 薬液を人肌程度に温める: 冷たい液より温かい方が刺激が少ないため、注射前にシリンジを手で少し温めたり、体温程度に温めた溶解液を用意する方法も試みられています。ただし、「温度よりも速度の方が効果が大きい」とする報告もあり、温めが難しい場合は無理せず、まずは注入速度を落とすことに注力すると良いでしょう。
- 圧迫止血と局所ケア: 注射後は綿球などでしっかり圧迫止血し、内出血（青あざ）が残りにくいようにします。もし内出血や腫れが生じた場合も通常は自然軽快しますが、必要に応じて冷却して炎症を抑えたり、痛みが強ければ鎮痛剤を使用することも考えられます。硬結（しこり）は繰り返し同部位に打たないことで予防できますが、できてしまった場合は**温罨法（温める）**や軽いマッサージで循環を促すと徐々に吸収されます。ただし強いマッサージはかえって皮下出血を広げる恐れがあるため避けてください。
以上のような対策により、「刺すときにチクッとする程度で、筋注の痛みストレスは無くなった」との報告もあります。実際に痛み軽減の工夫を凝らした患者さんは、「ぜひ試してみてほしい」と推奨しています。副反応について過度に心配する必要はありませんが、注射部位の強い腫れや痛みが続く場合、また発疹や発熱など全身性の異常が見られた場合には、自己判断せず主治医に相談してください。
- 発症から10年以上経過したALS患者に対する高用量メコバラミン療法の有効性エビデンス
(臨床試験の対象と結果): 高用量メコバラミン（ロゼバラミン）の有効性は、日本で実施された第III相臨床試験（JETALS試験）によって検証されました。しかし、この試験に組み入れられたのは**「発症から1年以内」の比較的早期のALS患者130名であり、主要評価項目として16週間でのALS機能評価スケール(ALSFRS-R)低下抑制効果が確認されたのもこの早期患者集団においてでした。具体的には、50mg投与群はプラセボ群に比べALSFRS-Rスコア低下の進行が約43%抑制され、さらに試験終了後の追跡解析では生存期間中央値がプラセボ群より600日以上延長**する傾向が示されています。このエビデンスをもとに本剤は承認された経緯があります。
一方で、発症から時間が経った患者への効果についてのデータは限られているのが現状です。JETALS試験では意図的に「発症1年以内」の早期例に対象を絞ったため顕著な効果が得られましたが、もし発症後1年以上経過した患者も含めて解析すると、統計的に有意な効果差は認められなくなったと報告されています。実際、治験全体（早期以外も含む）の解析では「症状進行抑制傾向はあったものの有意差は出なかった」が、追加解析で発症後12か月以内開始群に限定すると有意なイベント発生遅延と機能低下抑制が確認できたという経緯があります。このことから、専門家は**「発症から長期間経過した進行例への適応は慎重に判断すべき」と述べています。日本神経学会が監修する難病情報センターの治療指針でも、エダラボン（ラジカット）と同様に「発症早期・軽症例で効果が示された薬剤であり、進行例（長期罹患患者）への適用には慎重な判断が必要」**と記載されています。
(長期罹患患者への臨床判断): 発症から10年を超えるような患者さんは、平均的なALSの経過からすると非常に長期生存されているケースであり、多くの場合人工呼吸器などを装着した重度進行例と推察されます。そのような長期罹患のALS患者に対して、高用量メコバラミンが有効かどうかを直接検証した臨床試験は存在しません。エビデンスが早期例に限られているため、専門医の間でも「明らかな根拠はないが、患者の状態によっては試みる価値があるかもしれない」といった慎重な意見に留まっています。日本神経学会の見解では、罹病期間や重症度などJETALS試験の背景を十分理解した上で適応患者を選択すべきとされています。エーザイ社もQ&Aで「発症後年数が経過した患者への効果について十分なデータはなく、明確な有効性は現時点で示されていない」と回答しています。実際、承認申請が一度2015年になされた際には全期間の解析で有意差がつかず見送りとなり、その後発症早期群での効果が再評価されて承認に至った経緯があります。
以上より、発症から長期間経ったALS患者（例：発症10年以上）に高用量メコバラミン療法を行う有効性については確立されたエビデンスがないのが現状です。効果が期待できるかどうかは病状の進行度や残存する運動ニューロンの程度に大きく依存すると考えられます。仮に病気の進行が極めて遅く、発症10年後でも運動機能が一部保たれているようなケースでは、神経保護作用にわずかでも望みを託して投与を検討する余地があるかもしれません。ただし、その判断は主治医が患者さん個々の状態を評価した上で行う臨床的判断になります。高用量メコバラミン自体は副作用も少なく安全性が高い薬剤ですから、「ダメ元でも試したい」という希望がある場合に処方されることも考えられますが、費用負担（薬価は1瓶1万円強）や自己注射の負担も踏まえて総合的に判断する必要があります。現時点では、学会レベルで「発症○年以上の患者にも積極的に投与すべき」といった明確な推奨は出ておらず、むしろエビデンスがない領域であることを患者・家族に十分説明した上で慎重に対応する姿勢が求められています。
(専門家のコメントなど): 一部の神経内科専門医は「高用量メコバラミンは根本治療ではなく進行抑制効果であるため、神経細胞が大きく失われた後期には効果発現が難しい可能性が高い」と指摘しています。一方で、「重篤な副作用もないため希望がある患者には試す価値がある」との意見もあり、実臨床では患者さんのQOLや意思を尊重して投与するケースも見られます。今後、より進行したALS患者を対象とした追加試験やデータ収集が進めば、この領域の知見も蓄積されることが期待されます。それまでは、発症から長期間経過した患者さんへの本療法の位置づけは**「科学的根拠は未確立だが、安全性を考慮しつつケースバイケースで検討する」**というのが現状のスタンスと言えるでしょう。
参考: 承認時までの経緯では、国内試験において発症早期例で有意差を示したことから9年ぶりのALS新薬として承認されました。逆に言えば、それ以前の試験（発症早期と後期を混ぜた解析）では有効性の判断が難しかったことになります。日本ALS協会などからも「早期発見・早期治療の重要性」が強調されており、メコバラミン療法もできるだけ早期に開始することが望ましいと考えられています。発症から10年以上経過した患者さんの場合は、主治医と十分に相談し、メリット・デメリットを理解した上で治療方針を決定することが大切です。
2025/06/27
「高用量メコバラミン」について調べて見ました。（あくまで個人の情報収集ですのでご承知おき下さい）
ALS治療薬「高用量メコバラミン」（ロゼバラミン）の概要とQ&A
高用量メコバラミン（ロゼバラミン）とは？
高用量メコバラミンは、ビタミンB<sub>12</sub>（メコバラミン）を有効成分とする新しいALS治療薬で、日本では**「ロゼバラミン筋注用25mg」の製品名で2024年11月に発売されましたchem-station.com。筋萎縮性側索硬化症（ALS）における運動機能低下の進行抑制を効能・効果として承認されており、従来のビタミンB<sub>12</sub>製剤とは格段に高い容量で投与されますchem-station.comeisai.co.jp。メコバラミン自体は従来、末梢神経障害の治療などにメチコバール**（飲み薬や注射薬）として少量用いられてきましたが、ALSに対してはその50～100倍もの高用量（1回25～50mg）を筋肉内注射することで効果を発揮しますeisai.co.jp。具体的な用法は、成人に50mgを週2回筋肉内注射するというスケジュールで、経口薬では到達できない高濃度のビタミンB<sub>12</sub>を体内に届ける狙いがありますeisai.co.jp。
この高用量メコバラミン療法により、ALSの症状進行を抑え、生存期間を延長する効果が臨床試験で示されていますeisai.co.jpals-mecobalamin.org。メコバラミンは神経細胞の機能維持に重要なビタミンであり、DNA合成や神経髄鞘形成を助ける「神経修復作用」を持ちます。また、神経を保護し軸索の再生を促す作用も期待されておりeisai.co.jp、ALSの病態進行を遅らせる世界初の治療薬として患者さんや家族から大きな注目を集めていますchem-station.com。
副作用や安全性: 一般的なメコバラミン製剤（例えばメチコバールの錠剤）では、食欲不振、吐き気・嘔吐、下痢、発疹などが報告されていますkegg.jp。高用量メコバラミンにおいても、注射部位の痛み、便秘、発熱、発疹などが発現する場合がありますが、その多くは軽微なものとされていますeisai.co.jp。承認時の臨床試験でも、副作用の頻度はプラセボ群で1.6%、メコバラミン50mg群で7.7%と低く、重大な副作用はまれでしたeisai.co.jp。
よくある質問と回答
Q: 高用量メコバラミンの効果（効能）はどのように検証されたのですか？
A: 日本で実施されたJETALS試験（医師主導の第III相臨床試験）によって、有効性と安全性が確認されていますeisai.co.jp。この試験では、発症から1年以内のALS患者130人を対象に、週2回の筋肉内注射を16週間続け、高用量メコバラミン50mg投与群とプラセボ群の経過を比較しましたeisai.co.jp。主要評価項目であるALS機能評価スケール（ALSFRS-R）の低下量において、メコバラミン50mg群はプラセボ群に比べて約43%も進行が抑制され（統計的有意差あり）eisai.co.jp、病状の悪化スピードが明らかに遅いことが示されたのです。さらに、試験期間後の追跡で生存期間の延長効果も確認されており、特に発症早期に治療を開始した患者では有意な延命が示唆されましたals-mecobalamin.org。安全性の面でも、大きな問題は報告されていません。副作用の発現率は先述の通り非常に低く、実際JETALS試験でもプラセボ群1.6%に対しメコバラミン群7.7%程度で、具体的な症状は便秘、注射部位の痛み、発熱、心電図QT延長、発疹などが各1.5%（各群65人中1例ずつ）にみられたのみでしたeisai.co.jp。このように、厳格な臨床試験によって効果と安全性が検証された結果にもとづき、ロゼバラミンは2024年にALS治療薬として承認されていますeisai.co.jp。
Q: 発症から数年経ったALS患者にも効果はありますか？
A: 発症早期（発症後1年以内）の患者で高用量メコバラミンの有効性がはっきり示された一方、発症から年数が経過した患者への効果については現時点で十分なデータが限られています。JETALS試験は発症後1年以内の比較的早期患者のみを対象として実施されましたeisai.co.jp。その結果、対象を早期に絞ったことで顕著な効果（進行抑制・延命）が確認されていますが、発症から1年を超えた患者を含めた場合には統計的な有意差が得られなかったことが、過去の解析から報告されていますals-mecobalamin.org。ただしこれは「効果が全くない」という意味ではなく、患者さんの病態進行度合いや残存する運動ニューロンの数によって、効果の大きさが左右される可能性を示しています。実際、前段階の長期試験では、発症後1年以上経った患者を含め全体集団では有意差が出なかったものの、発症1年以内のサブグループでは中央値で600日以上もの延命効果が観察されましたals-mecobalamin.org。高用量メコバラミンは発症からの期間にかかわらず使用できます（添付文書上も期間の制限はありませんkegg.jp）が、臨床試験の知見からは「なるべく早期に治療を開始した方が効果が期待しやすい」ことが示唆されていますkegg.jp。最終的には患者さん個々の状態を踏まえて、主治医が効果とリスクを判断し治療適応を決定します。
Q: 発症後まもない患者で試験が行われたとのことですが、短期間の観察で「延命効果」があると評価できたのはなぜですか？ また、高用量メコバラミン投与で生じる生理学的な変化は何かありますか？
A: 延命効果の評価について補足すると、JETALS試験自体の主要期間（16週間）では主に機能面の指標で効果を確認しましたが、試験終了後も患者さんを追跡し、生存期間への影響も解析しています。その結果、発症早期に治療を開始した群で有意な生存期間延長が確認されましたals-mecobalamin.org。特に、高用量メコバラミン50mg投与群では、前述のとおりプラセボ群に比べ中央値で600日以上も生存期間（人工呼吸器装着または死亡までの期間）が延びる可能性が示されていますals-mecobalamin.org。これは、短期の機能評価試験だけでなく、長期の追跡データや過去の治験結果も総合して判断されたものです。
高用量メコバラミンによる生理的変化（作用機序）については、現在研究段階ですが、いくつかのメカニズムが考えられています。
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ホモシステイン代謝の改善: メコバラミンはホモシステインからメチオニンへの変換を助けるメチオニン合成酵素の補酵素として作用します。ホモシステインは神経細胞の変性に関与すると考えられており、高容量のメコバラミン投与によってホモシステインによる細胞死が抑制される可能性がありますchem-station.com。実際、メコバラミンは生化学的にメチル基転移反応を促進し、核酸やタンパク質の合成を高めて傷ついた神経組織を修復する働きがあると考えられていますchem-station.com。
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神経保護作用・神経再生促進: 動物や細胞を用いた研究では、メコバラミンの高用量投与が神経細胞を保護し、軸索（神経の突起）の再生を促進することが示唆されていますeisai.co.jp。具体的な分子経路は完全には解明されていませんが、メコバラミンが神経細胞内のシグナル伝達経路を活性化し、ニューロンの生存や再生を支える可能性があります。
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筋肉の電気活動の改善: 臨床研究の一部では、ALS患者に高用量メコバラミンを投与した結果、筋肉の電気的な活動（CMAP振幅）が改善したとの報告がありますalsjapan.org。これは、高用量メコバラミンにより神経と筋肉の接続機能が一時的に向上したことを示す所見で、筋力低下の進行を遅らせる一因かもしれません。
以上のような多面的な作用によって、高用量メコバラミンはALSの病態進行を遅らせ、延命効果をもたらすと考えられています。ただし、これらの作用機序は現在も研究が続けられており、今後さらに詳細が明らかになるでしょう。
Q: 高用量メコバラミンの注射と一般的な経口ビタミンB<sub>12</sub>製剤（メチコバールなど）との違いは何ですか？
A: 投与経路と吸収効率の違いが最も大きなポイントです。経口薬の場合、ビタミンB<sub>12</sub>は胃から分泌される内因子という蛋白と結合して初めて腸から吸収されますが、この機構には上限があり、大量に飲んでも吸収率は限られます（飽和すると余分は吸収されない）と言われています。そのため、内服薬では吸収されるビタミンB<sub>12</sub>の量に限界があります。一方、筋肉内注射であれば消化管を介さず直接有効成分を体内に入れられるため、ほぼ100%が吸収され、高い血中濃度を短時間で得ることができます。高用量メコバラミン療法では、この注射投与によって**経口では得られない高濃度のビタミンB<sub>12</sub>**を神経組織に届けることが、効果発揮の鍵となっています。
到達する血中濃度の違い: 前述のように、注射では経口投与より桁違いに高い濃度のビタミンB<sub>12</sub>を血中に維持できます。ALS患者さんで効果を得るには、この高濃度を長時間維持することが重要と考えられており、週2回の定期的な注射スケジュールで血中濃度を保ちます。経口薬では一時的に血中濃度を上げてもすぐに低下し、しかも大量投与しても吸収が追いつかないため、注射と同等の濃度を維持するのは困難です。
用量と適応症の違い: メチコバールなどの通常のメコバラミン製剤は、末梢性神経障害の治療に使われ、成人では1日あたり1,500μg（1.5mg）を内服するのが標準用量ですkegg.jp（例えば500μg錠を3錠/日）。一方、ALS治療に用いるロゼバラミンは1回50mg（=50,000μg）という非常に高い用量を注射しますeisai.co.jp。つまり、高用量メコバラミンは従来量の数十倍～百倍以上という桁違いの容量で、目的も「難病ALSの進行抑制」と特殊ですeisai.co.jp。実際、ロゼバラミンの1回50mgという投与量は、従来のメチコバール注射（1回0.5mg）の約100倍に相当しますeisai.co.jp。これほどの高用量は経口では現実的に投与できないため、筋注製剤として開発・承認された経緯があります。
投与の頻度・利便性: 経口薬は患者さん自身が毎日服用できるという利点がありますが、高用量メコバラミンは週2回の筋肉注射が必要です。通院して医療者に注射してもらうか、医師の許可のもとで自己注射（または家族による代理注射）を行う必要があります。このように、治療の負担や管理方法にも違いがあります。総じて、ALSに対しては経口剤では十分な効果が期待できないため、注射剤によって高用量を確実に投与するというアプローチがとられているのです。
Q: この薬を使うには何か条件がありますか？ 希望すればすぐ使えるのでしょうか？
A: 高用量メコバラミン（ロゼバラミン）は処方せん医薬品であり、ALSと確定診断された方に対して主治医の判断で使用される薬です。希望すれば誰でもすぐ使えるというものではなく、使用にはいくつかの条件や手順があります。
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専門医の診断・判断: まずALSの確定診断が必要です。その上で、ALS治療の経験を持つ神経内科医などが、患者さんの症状の程度、進行速度、他の治療状況などを総合的に考慮して「高用量メコバラミンを投与するメリットが大きい」と判断した場合に処方されますkegg.jp。添付文書にも、臨床試験の患者背景（罹病期間や病状）や結果を十分理解した上で適切な患者を選択するよう記載されていますkegg.jp。
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投与方法の制約: 本剤は筋肉内注射の凍結乾燥製剤です。通常は病院やクリニックで週2回の注射を受ける必要があります。ただし、患者さんやご家族が適切に取り扱いできると医師が判断した場合には、在宅での自己注射も可能ですkegg.jp。その際は医師や看護師から十分な指導と練習を受けた上で、自己注射中も定期的な経過観察や管理下に置かれることになりますkegg.jp。
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注意が必要な場合: 重い腎機能障害がある場合や、妊娠中・授乳中の方、18歳未満の方などについては、安全性のデータが限られているため特に慎重な判断が求められます（添付文書上も慎重投与や安全性未確立とされています）。また他の治療薬との併用状況によっても、医師が投与を控える判断をする場合があります。
以上より、ロゼバラミンを使用したいと考えるALS患者さんは、まず主治医に相談してください。主治医が必要性と安全性を検討し、適応があると判断すれば処方・治療開始となります。患者さん個々の状態に応じて治療方針は異なりますので、担当医との十分な話し合いが重要です。
Q: 高用量メコバラミンを使用している患者さんはどのくらいいるのですか？
A: 現時点では詳しい人数は公表されていません。ロゼバラミンは2024年11月に発売されたばかりの新薬ですので、使用患者数の公式データは蓄積中と思われます。参考までに、日本におけるALS患者さんは約1万人と推定されていますeisai.co.jp。そのうち発症早期で治療適応となりうる方々が順次ロゼバラミン療法を開始している状況と考えられます。また、承認の根拠となったJETALS試験には130人のALS患者さんが参加しましたeisai.co.jp。
一方、一般的なメコバラミン製剤（メチコバール等）は末梢神経障害の患者さんに広く使われており、その数は非常に多いです。厚生労働省のデータによれば、2019年には整形外科を受診しメコバラミンを処方された患者さんが推計203万0400人にも上ったと報告されていますmhlw.go.jp。これはビタミンB<sub>12</sub>製剤が末梢神経のしびれや痛みの緩和目的で極めて頻繁に使用されていることを示しています。高用量メコバラミン（ロゼバラミン）は、そのような従来用途の患者数と比べれば対象はALS患者さんに限られるため多くはありませんが、ALSという難病に対する新たな希望として、必要な患者さんへ徐々に行き渡っていくものと思われます。
Q: 現在在宅医療を受けていますが、その担当医でも高用量メコバラミン治療をしてもらえるでしょうか？
A: 在宅医療を担当する医師がALS治療の経験を有し、患者さんの状態から見て高用量メコバラミン療法が適切と判断すれば、在宅医療の体制下でも治療は可能です。実際、ロゼバラミンは前述のように自己注射が認められており、医師の慎重な検討のもとで在宅自己注射を導入することも可能ですkegg.jp。具体的には、担当医が患者さん・ご家族に対して十分な説明と注射手技の指導を行い、在宅で適切に管理できると確認した上で処方が行われますkegg.jp。在宅自己注射を始めた後も、異常がないか定期的な観察を続けるなど、医師の管理下で治療を継続しますkegg.jp。
ただし、在宅医療の担当医がALSの専門医でない場合や、高用量メコバラミンの扱いに不慣れな場合も考えられます。その際には、必要に応じて専門医への相談や連携を図りながら治療方針を決めていくと良いでしょう。重要なのは、患者さんの安全を確保しつつベストな治療を提供することですので、在宅の先生にまずはロゼバラミン治療への希望を伝え、今後の対応を一緒に検討してもらってください。適切な手順を踏めば、在宅療養中の患者さんでもロゼバラミンによるALS治療を受けることは十分可能です。
参考文献・情報源: 高用量メコバラミン承認に関するエーザイ株式会社のニュースリリースeisai.co.jpeisai.co.jp、JETALS試験結果報告als-mecobalamin.org、日本神経学会学術大会発表資料、厚生労働省データmhlw.go.jpなど。
2025/06/12
「1日でも早く治療を：難病患者の希望に応える治験体制づくり」
治療法のない難病と向き合う患者さんやご家族にとって、「1日でも早く、新しい薬が使えるようになること」は切実な願いです。
厚生労働省は2025年に向けて、この声に応える形で治験や臨床試験を進めるための新たな方向性をまとめました。
その中で注目すべきポイントを、わかりやすくご紹介します。
● 治験を“早く・効率的に”進める仕組みづくり
これまで日本では、治験のスピードが遅く、海外で承認された薬が日本で使えるまでに時間がかかっていました。これを「ドラッグ・ロス」と言い、命にかかわる大きな課題です。
今後は次のような取り組みで、治験を早く・効率的に進めようとしています。
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電子カルテの標準化とAIの活用
患者情報を効率よく活用して、治験に適した方を見つけやすくする。 -
手続きの簡素化
1つの審査機関（Single IRB）で全国の病院を一括審査できる仕組みにし、時間と負担を減らす。 -
費用の透明化と適正化
病院や企業にとって納得のいく費用設定にすることで、治験の受け入れが進む。
● 患者・家族の「声」を大切にする動き
治験は、患者さんが主体となる“医療の進歩”の第一歩です。しかし、「何のためにやっているのか分からない」「自分に関係があるのか見えない」という声も多くあります。
そこで、国は次のような方針を示しました。
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PPI（患者・市民参画）の推進
治験の内容を決める段階から、患者や市民の声を取り入れる取り組みが進みます。 -
治験情報をもっと探しやすく
スマートフォンでも見やすい治験情報サイト（jRCT）を整備し、参加しやすい環境をつくります。 -
相談窓口の充実
治験の内容や仕組みについて不安を感じる方が相談できる場を、病院や支援機関に広げます。
● 難病・希少疾患への対応は？
今回の方針では、特定の病気（小児がん、神経難病など）に対応する「特定領域型の研究病院」や、革新的な新薬の初期試験（FIH試験）を行う体制も整備されます。
こうした中で、**「患者数が少ない病気でも、確実に治験が進められる仕組み」**が意識されています。全国の医療機関がつながるネットワークを活用し、限られた患者の症例を集めていく体制が作られます。
● 難病患者にとってのメリットと課題
| 項目 | メリット | 課題・注意点 |
|---|---|---|
| 治験の効率化 | 承認が早まる可能性が高い | 治験の内容や対象に制限あり |
| 情報の整備 | 治験に関する情報にアクセスしやすくなる | 情報を活用するには一定の知識が必要 |
| 患者の参画 | 治療開発に自分の声を届けられる | 全ての疾患が対象になるとは限らない |
【参考リンク】
- 第43回厚生科学審議会臨床研究部会 資料
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AMED「患者・市民参画（PPI）ガイドブック」
https://www.amed.go.jp/ppi/guidebook.html -
jRCT（治験等情報検索サイト）
https://jrct.niph.go.jp/
2025/05/26
新しいヘルパーさんが同行支援に入ってくれました。ヘルパーさんが増えることは、とてもありがたいことです。
聞いた話では、以前のヘルパーさんが辞めた後に新しいヘルパーが入ることに不安を感じる方もいるようです。
その理由として、利用者やその家族とのトラブル、あるいは介護環境に問題があったのではないかという憶測が生まれるからです。
しかし、最近の話では、ヘルパー同士が仲良くコミュニケーションをとっている様子を見て、安心感を持ってもらえたようです。
2025/05/25
新しいパソコンが届いたので、Windowsの設定、オペレートナビのインストールを行った。
設定の判断で本人でないので、迷う点もあったが、基本的な点に絞って行った。
あとの詳細な設定は、自分でするのも楽しいからと言っている。
しかし、起動時に毎回PINコードを入力するのは面倒なので
PINコードを入力しなくても自動で起動するように設定してみたが、なぜか上手くいかなかった。
これは改めて、設定し直してみたい。
2025/05/23
新しいパソコンに意思伝達アプリをインストールする必要があるので
「オペレートナビ」のCDパッケージを探した。
なかなか見つからなかったが、ようやく見つかった。
ライセンスが必要なので見つかって良かった。
インストールについて問い合わせたところ、アプリはHPからダウンロードしてプログラムも更新する必要があるようだ。
HPを開いてみると、次期の開発サポートは終了することになっていました。
しばらくは使えると思うのですが、先々慣れたアプリが使えなくなるのは残念ですし
アプリの使い方を覚えて、慣れるまでが大変です。
2025/05/21
パソコンと携帯電話の動作が遅くなってきたので、新しい機種に交換したいという。
現在使用されているのはノートパソコンとのことで、買い替えも同じノートタイプを希望しています。
携帯電話はAndroid端末で、こちらも同様にAndroidにしたいとのこと。
私としては、ミニPCに高画質で見やすいモバイルモニターを組み合わせるスタイルをすすめたのですが、やはりこれまで使い慣れた形が安心のよう。
ここでふと疑問に思ったのが、「なぜ意思伝達機器のベースとしてノートパソコンが選ばれるのか？」ということ。
もちろん、障害の種類や程度によって最適な機器は異なります。
しかし、特にキーボードを使用しない方にとっては、キーボード自体が不要なことも。
むしろ、キーボードと一体化している画面部分（面板）が、使い勝手の面で障害になることもある。
今は、様々なタイプのパソコンやデバイスが選べる時代です。
意思伝達ソフトさえしっかりとインストールできる環境が整っていれば、必ずしもノートパソコンである必要はないのではないか──と感じる。
使う人にとって最も自然で負担の少ない機器の形は何か。
これからは、一人ひとりに合った選択肢を提供してもらいたい。
2025/05/13
日本ALS協会の機関誌「JALSA125号」が届きました。
そのページ広告にあった「コレクトウェルプラス」に注目。
首下がりや頭にかかる重みを支える器具です。
普段から首を支えることが難しいので、この器具を使えば軽減できるかもしれないと購入しました。
ただし、注意が必要なのは「コレクトウェル」と「コレクトウェルプラス」の違いです。
首下がりなら「コレクトウェル」で良いかも知れませんが
頭をしっかりと支えるのであれば「コレクトウェルプラス」の方が良いようです。
開発会社は「SLEPT WELL」
2025/05/09
久しぶり、2回目の車いす移乗の様子です。
今日は車いすで少し外に出ようと予定していたのですが
生憎の雨のためガレージから外を眺める迄でした。
気温も暖かくなってきたので、今度は外に出てみたいですね。
ベッドに戻ってから
「スロープの間口が狭いので部屋の窓から直接外に出るようにして欲しい」と要望がありました。
検討してみます。
2025/05/04
今日は中学生の時の同期生の友人が訪問してくれました。
皆さん家庭を持つ世代となり、多くの方は大事なゴールデンウィークを家族で楽しむところでしょう。
それなのに、いつもこの時期に来てくれるのは嬉しいことです。
来てもらっても、語り合うことができないのに、本当にありがたいことです。
2025/05/03
今日から新しいヘルパーさんが一人で夜勤に就いた。
結果として大きな問題はなかったが、やはり意思疎通が少し難しかったようだ。
新しいヘルパーさんは看護師の資格を持っているが、意思疎通の問題は別である。
これまで関わってくれたヘルパーさんに辞められるのは大きな問題だ。
数カ月前から状況は分かっていて、様々な方に試しに来てもらったが、うまくいかず辞めていく方が続いた。
医療的ケアや介護の技術はできても、意思疎通の部分でつまずいてしまうのだ。
この点が問題なくできれば良いのだから、機械的な支援ツールなどで何とか解決できないものだろうか。
2025/03/29
子育てと仕事の両立に悩む皆さまへ——
育児休業から復職した後、「フルタイムに戻るのはまだ不安…」「子どもとの時間も大切にしたい」と感じる方も多いのではないでしょうか？
そんな方々を支援する制度が「育児時短就業給付金」です。
この制度は、育児のために短時間勤務を選択した方に対し、経済的な負担を軽減する目的で給付金が支給されるもので、子どもが3歳になるまでの間、一定の条件を満たす方が対象です。
育児と就労のバランスを取るための強い味方となるこの制度、ぜひご活用ください。
以下に詳細な案内文を添付しておりますので、ご自身やご家族の状況に合わせてご確認ください。
2025/03/27
重度訪問介護のヘルパーさんを探してさまざまな方法を試みていますが、今日はとても頼もしい訪問介護事業所を紹介していただき、実際に訪問してもらいました。
この事業所は、看護師の方々が中心となって支援を行う訪問介護ステーションです。
しかも、約300人の看護師が在籍しており、即戦力としての対応力に大いに期待が持てそうです。
2025/03/25
大津市では、これまで多くの人工呼吸器利用者の方々が要望してこられた「非常用電源装置」への公的支援が、ついに令和7年度の予算で可決されました。
これで、正式に制度が令和7年度前半頃にスタートします！
制度のポイントを以下にまとめました。
✅ 補助の対象者
自宅で常時、人工呼吸器を使用している方
呼吸器機能障害をお持ちの方
✅ 補助の対象となる機器（以下の中から1つ選択）
蓄電池・発電機・車用インバーター・外部バッテリー
※すでにお持ちの機器や住宅環境に応じて選べます。
✅ 補助内容
耐用年数：6年間
給付基準額：上限10万円
※選択する機器1つに対しての支援となります。
✅ 制度の開始時期
令和7年度前半に開始予定
現在、制度実施に向けた要綱の改正作業が進行中です。
✅ 周知方法（今後の情報入手先）
市のホームページ
「障害福祉のしおり」
大津市障害者自立支援協議会 など
市民の皆さんへのメッセージ
災害時の停電リスクは年々高まっており、特に人工呼吸器利用者にとって「非常用電源」は命を守るために欠かせない備えです。今回の制度は、その備えを公的にサポートする重要な一歩です。
今後、具体的な申請方法や受付開始時期については、市の公式情報を随時チェックしてください。また、ご不明な点があれば、市の障害福祉窓口（077-528-2726）までお気軽にお問い合わせください。
2025/03/12
避難生活における障害のある方の困りごとの研究と支え合いのパンフレット
| 避難生活における障害のある方の困りごと・解決方策の整理https://www.shakyo.or.jp/bunya/shougai/dantai/hinan_houkoku.pdf |
2025/03/11
太陽光発電のパネルも対象になるか確認したところ
①蓄電池
②発電機
③車用インバーター
④外部バッテリー
とする予定で、太陽光パネルは対象外とのことでした。
なお、制度の実施は（3月25日の可決が条件）
制度の要綱等を作成するため、7月～8月頃になる予定です。
2025/03/10
大津市の新年度予算（案）において、非常用電源装置の給付が盛り込まれています。
対象は要件を満たす人工呼吸器利用者で、基準額は10万円、自己負担は1割となっています。
これまで、私も在宅で人工呼吸器を使用しているご家庭から、強い要望を受けてきました。
予算案は、ほぼ最終日の採決で可決される見込みです。
実は今日、以前からこの給付を求めていた方を訪問し、その内容をお伝えしました。
すると、「え！昨日の夜、ネットでポチッと購入しちゃいました (*_*) 」とのこと。
もしあと1日早くお伝えできていれば、給付の対象として補助を受ける選択肢があったのですが……残念です。
しかし、その方は「今度購入するときに使えばいいですよね」と前向きに考えてくださいました。
さらに、「太陽光発電のパネルも対象になりますか？ それに使えればいいのですが」と質問をいただきました。
「確認しておきます」とお答えしました。（おそらく対象になると思いますが……）
2025/03/06
重度訪問介護ヘルパーさんの確保が大変
一人のヘルパーさんが、家庭の事情で辞めたいとの意向を示されました。
これまでもシフトの調整自体はうまくいっていましたが、有休を取ってもらう際に代わりのヘルパーさんの余裕がなく、対応が難しい状況が続いていました。
そこで、新たに重度訪問介護のヘルパーさんを募集しました。
これまで5人の方が応募してくれましたが、最終的にはいずれも辞退されました。
しかし、先月ようやく6人目の方が受け入れてくれることになり、3月から同行支援を開始する予定です。
現在は試用期間となりますが、うまく定着してくれることを願っています。
ところが、先日さらにもう一人のヘルパーさんが、辞めたいと申し出ました。
ヘルパーさんにもそれぞれ家庭の事情や将来のことがあるため、やむを得ないことではありますが、また新たに代わりの方を探さなければならなくなりました。
とはいえ、他のALS患者さんの中にも、重度訪問介護サービスを受けられず困っている方がたくさんいらっしゃいます。
そうした現状を考えると、今こうしてサービスを受けられているだけでもありがたいことなのかもしれません。
2025/03/05
3月1日、阪神競馬場で3人の新人騎手がデビューしました。
そのうちの一人、森田誠也騎手は、我が家に来てくれている重度訪問介護ヘルパーさんの息子さんです。
3年前に競馬学校に合格し、ついに夢の舞台で騎手としての第一歩を踏み出しました。
デビュー戦では、11番人気の馬に騎乗し、3着に2回入るなど馬券に絡み、しっかりと存在感を示しました。
ご家族の期待を一身に背負い、これから初勝利を目指して頑張ってほしいと思います。
【動画：2025 斉藤崇史・厩舎所属【森田誠也】のデビュー戦 現地映像 スターペスショウマ】
2025/02/17
ALS患者のための新技術：脳波で文字入力するシステムが国内初の治験へ
全身の筋肉を動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の患者向けに、脳波を測定して意思を文字で表現する画期的なシステムが開発されました。大阪大学発の新興企業「JiMED（ジーメド）」は、2025年10月にもこの技術の治験申請を予定しており、2028年頃の実用化を目指しています。
システムの仕組み
このシステムは「ブレーン・マシン・インターフェース（BMI）」技術を活用し、以下の流れで文字を入力します：
- 電極シートを脳に埋め込み、脳波を測定する。
- AIが脳波を解析し、「手を握るイメージ」を認識。
- 画面上の文字を選択し、文章を作成。
患者が思い浮かべた文字が画面に表示される際、手を握るイメージをすることで選択を確定し、文章を構成していきます。
国内初の埋め込み型治験
この技術は、脳波を外部から測定する方法とは異なり、電極を脳に直接埋め込むタイプ。アメリカではイーロン・マスク氏の企業などが臨床試験を開始していますが、日本国内では初の試みです。治験では阪大病院など3施設でALS患者11人を対象に半年間実施し、安全性と有効性を検証します。
期待されるメリット
- 意思疎通の新たな手段：ALS患者が自分の考えをよりスムーズに伝えられる。
- 高精度な認識：AIによる解析で、より正確な文字選択が可能。
課題と今後の展望
- 手術のリスク：電極を埋め込むための手術が必要。
- 実用化までの時間：技術の確立と治験の成功が鍵となる。
ALS患者や家族にとって、新たなコミュニケーションの可能性を広げるこの技術。今後の進展に注目です！
2025/01/30
現在、重度訪問介護のヘルパーを募集していますが、これまでに20代1名、30代1名、40代2名の方が応募してくださいました。
お願いしたい時間は夕方から22時30分までと22時30分から朝の7時です。
それぞれの方に異なる事情があり、要望の時間帯で働くことが難しいことが分かりました。
20代から40代の方々は、定職として続けることに不安を感じているようです。
また、40代の方の場合、親の介護をしながら働くことを希望している方もおり、夜勤が難しいとの声がありました。
現在、日本全体で「ダブルケア」（子育てと親の介護の両立）という問題が広がっており、ヘルパーとして働きたくても家族のケアとの兼ね合いで難しいと感じる方も少なくありません。
また、夕方からの勤務についても、特に女性の方には家の夕食の準備があるため難しいと思います。
採用するまで時間が掛かりそうです。
＞
EN変換コネクタ届きました。
この方が、ひねって接続するので力が入り、使いやすそうです。
2025/01/27
2024年12月26日に開催された第74回「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」と第5回「社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会」の合同会議では、難病および小児慢性特定疾病に関する課題と対応策が議論されました。（ブログページの再掲）
主なポイントは以下のとおりです。
- 医療体制の整備: 難病や小児慢性特定疾病の患者数増加に伴い、専門医や医療施設の不足が指摘されています。特に地域間での医療資源の偏在が問題となっています。
課題:
- 診断の遅れ: 症状が多様であるため、診断までに時間がかかるケースが多く、早期発見・早期治療の体制強化が求められています。
- 経済的負担: 長期にわたる治療や高額な医療費により、患者や家族の経済的負担が大きいことが課題となっています。
対応策:
- 専門医の育成と配置: 専門医の育成プログラムを強化し、地域間の医療資源の偏在を解消するための配置計画を策定します。
- 診断支援システムの導入: AIやICTを活用した診断支援システムを導入し、早期発見・早期治療を促進します。
- 経済的支援の拡充: 医療費助成制度の拡充や、患者・家族への経済的支援策を強化し、負担軽減を図ります。
メリット:
- 医療アクセスの向上: 専門医の増加と適切な配置により、患者が必要な医療を受けやすくなります。
- 診断精度の向上: AIやICTの活用で診断の迅速化・精度向上が期待できます。
- 経済的負担の軽減: 支援策の拡充により、患者や家族の経済的負担が軽減されます。
デメリット:
- コスト増加: 専門医の育成やシステム導入には初期投資が必要です。
- 技術依存: AIやICTに過度に依存することで、技術的な問題が発生した際のリスクがあります。
- 制度運用の複雑化: 支援策の拡充に伴い、制度の運用が複雑化する可能性があります。
これらの対応策を効果的に実施するためには、政府、医療機関、患者団体、地域コミュニティが連携し、持続可能な医療体制の構築を目指すことが重要です。
2025/01/25
胃瘻のチューブにシリンジを使って注入するのにジョイントの交換をしたいので購入してほしいと要望がありました。探そうとしたのですが製品の名称がが分かりません。
色々と検索してみたところようやく名前が分かりました。
名前は「JMS EN変換コネクタ タイプA (メスコネクタ×メスコネクタ) JF-TCA」
簡単には「胃瘻チューブ 変換コネクタタイプA」で見つかると思います。
写真の紫のキャップ側に接続するものです。
これまではこの下のタイプを使っていました。ネジのようにして接続するのですが
少しきつく閉めると外しにくいことがあります。
というのは、この黄色い部分をひねるには、力が入りにくいからなのです。
たまたま同じタイプのもので、ネジ式の接続部分が締めやすいものがありました。
この方がおすすめですね。
早速これを購入しました。
こうした部品は数十個単位で数千円というのが多いのですが
yahoo!ショップで1個単位で販売してるのがありました。
1個267円で+ 送料385円（滋賀県）です。
これならためらわずにすぐ購入できますね。
2025/01/21
本人から車いすに乗りたいと希望がありました。
ヘルパーさん2人に支援をお願いして、今日初めて届いた新しい車いすに乗ることになりました。
外は寒いので、スロープを下りるところまでと思っていたのですが
外に出てみたいというので、近くを回ってみることにしました。
これまで外出でるのは、病院に行くときだけでした。
それも、ストレッチャーに仰向けの状態で移動するので家の周辺を見ることはありません。
ですので、何年ぶりになるでしょうか気管切開をしたのが10年前なので、10年以上前であるのは間違いありません。
車いすに揺れながら、久しぶりに外の景色を見ている顔には笑みが (^_^;)
＞
ヘルパーさんが車いす利用して気がついた点をまとめてくれました。
車いす乗車
- 移乗準備: スリングシートを敷き、順次吸引を実施。
- リフト使用時: 頭部を支えつつ介助。車いすの頭部やアームレスト・フットレストを外す。
- 移乗後の調整: 背部からスリングシートを引き抜き、部品を装着後、足元を保護。
家への出入り
- スロープ使用: タイヤ幅に合わせ設置。前方・後方2名で介助。
- 移動方法: 家に入る時は前進、出る時は後退。
- 清潔管理: 和室に入る前に車いすのタイヤを拭く。
ベッドへの移乗
- 準備: アームレストを外し、ベッド横に車いすを設置。吸引後にスリングシートを装着。
- 移乗: リフトを使用して安全に移動。
移動中の注意
- 段差対応: 段差の少ない道を選ぶ。介助者は姿勢や首の状態に注意。
寒さ対策
- 足元保護: 巻きスカートや風を通しにくい布を使用。
吸引機の使用
- 低圧吸引機: 通院用または車いすに搭載した蓄電池で対応。
- 長距離外出: 蓄電池・吸引機を台車に乗せて携行。
その他の確認事項
- フルフラット確認: 車いすが蓄電池・吸引機を載せた状態でフルフラット可能か確認が必要。
2025/01/16
ようやく車いすが届きました。
リクライニング、チルト付き、さらに移動のことを考慮して、フラットにしてたときに頭部、肩が支持されるように背もたれも大きくしてもらいました。車幅も広いです。
あとは、外出できるように準備が必要です。
先ずは、車椅子座面の下の収納スペースに、吸引器とポータブル電源の収納ができるか確認したところ
ギリギリでというかぴったり収まります。
吸引器はポータブル電源があれば動作に問題はありませんが、できれば吸引器にはバッテリーも付属しているので単体で使えればベストです。
改めて吸引器のバッテリーを確認したところ年数が経っているので十分な充電ができません。
説明書よく見るとバッテリーの交換ができるので購入すればよいので、問題なさそうです。
このバッテリー購入するため検索してもなかなか見つからなかったのですが、Amazonでようやく見つかりました。
参考にURL→https://x.gd/fgG1E
次は外に出るためのスロープと出口での移動が可能であるか確認すると、これもギリギリ1cmの余裕もないほどです。
家庭で準備するのはこれまで
後は移動車両が車椅子を載せることができればオッケーです。
これで、外に出て新しい景色が見られます。
楽しみでしょう(^_^;)
2024/12/29
2人のヘルパーさんにお願いして、正月1日もついてもらうことになりました。
看護師さんも休みを返事してもらうことになりました。
＞
いつも履いている靴下がゆるくなってきたの注文の依頼があった。
注文履歴から再度購入しようと検索したところ、その靴下は生産が終わったようでした。
似たような滑り止めのついた、足袋の形の物がなかなか見つからない
ようやく探して注文したところ足首から上の長さが短くて返品する事態に。
改めて探してみます。
2024/12/28
昨日、ヘルパーさんから発熱がありしばらく介護が難しいとの連絡
年末年始にあたり、ヘルパーさんや看護師さんの負担を軽減するようにシフトを考えていたのですが
予定していた日が開いてしまうことで、やりくりが大変になってしまいました。
今朝は、家族で対応しましたが、早い回復を願うばかりです。
こうした緊急事態になるとヘルパーさんのありがたさを再認識します。
年末年始大変ですが、なんとか乗り切って行きたい。
2024/12/07
先日他県市の市議会議員から相談がありました。
「奥様がALSで在宅介護をしているが、重度訪問介護の時間が足らないから増やして欲しい」と
ご主人からの相談についてでした。
現計画は、平日の昼間（週５日）と、夜間は土日を中心に週３日の訪問で、月合計378時間の支給を受けておられます。
希望されている時間は、月５２０時間（平日の昼間と夜間週７日をプランにより算定）です。
この計画から見えるのは、ご主人のお勤め時間になる平日昼間の5日間、そして平日の夜間は奥様を見ておられるので土日を中心と3日とされているのでしょう。
しかしこの計画ですと、ご主人の休まれる時間がないということになります。
平日の夜間は、毎日介護され、土日の休みの昼間も介護してください、と言うことになります。
これでは、身体が保たないことはわかりきったことです。
まだまだ重度訪問介護の支援については自治体によって対応が様々です。
重度訪問介護の需要はますます増加することが予想されます。
国は、地域格差の是正、サービスの質向上、人材確保など、様々な課題に取り組み、
利用者が安心して地域生活を送れるよう、制度の充実を図っていく必要がありますね。
＞
さて、私の所もこれまで5人のヘルパーさんにお願いしてシフトを組んでいますが
親の介護が必要になったことや、家族の状況変化により
今までのヘルパーさんだけでは、継続して同じような支援時間を確保する見通しがつかなくなりかけています。
新規の重度訪問介護ヘルパーさんの応募お願いしておりますが、なかなか難しい状況です。
2024/12/2
「ALS ももちゃんのパパ」さんから目口文字(めくちもじ)がYouTubeで紹介されています。
手足が動かず、声を失った方へ。眼球と口の動きで会話が出来ます。
口文字より早くて簡単 目口文字の考案 通常の口文字は、障害当事者が口の形や瞬きなどの合図で伝えたい言葉を表現し、介助者がそれを読み取るコミュニケーション手段です。 口文字のやり方は次のとおりです。 1. 当事者が母音の口の形を作ります。 2. 介助者がその母音の段を読み上げます。 3. 当事者が合図を送って該当の文字を確定します。 口文字は当事者⇒介助者⇒当事者と3ステップのやり取りで熟練が必要です。 それに比べて目口文字は当事者からの発信のみでやり取り不要で簡単でストレスフリーです。半濁点や捨て仮名(小書き文字)は当事者の状況に合わせて決めてください。
2024/11/21
昨日はペグ交換の日。
12時に病院に向かったのに、16時になっても帰らないので何かあったのか？
結局16時半頃に帰ってきたのだが、理由を聞いてみると
PEG交換に45分ほど掛かったとのこと。
原因はPEGがなかなか抜けなかったそうだ。
交換処置をしている間に鎮静剤が切れて痛みを感じたのではないかと聞くと
薬が効いて、しっかり寝ていたので、そのことは分からなかったそうだ。
過去に、鎮静剤が効かずに痛い思いをしたことがあったので今回は良かった。
2024/11/19
2024年秋のALS患者・家族交流会の案内が届きました。
透明文字盤とは？
透明文字盤は、文字や記号、イラストなどが書かれた透明なボードです。患者さんと介助者がボードを挟んで向き合い、患者さんが視線で文字を指し示すことで、意思を伝えます。
透明文字盤のメリット
- シンプルで使いやすい: 特別な機器や training を必要とせず、誰でも簡単に使用できます。
- 安価: 材料費だけで自作することも可能です。
- どこでも使用可能: 持ち運びが容易で、ベッドサイドや外出先など、様々な場所で活用できます。
- カスタマイズ可能: 患者さんの状態や好みに合わせて、文字やイラストを自由に配置できます。
2024/10/21
衆議院議員選挙が公示されました。
事前に申請していた郵便投票の投票用紙が届いたため、本人の意思を確認の上、投票を行いました。
投票所に行くことが難しかったり、投票権者が投票用紙に自署できない場合は、代理記載制度を利用して郵便等投票を行うことができます。
この制度を利用するには、事前の申請が必要です。
障害のある方やご自身での投票が難しい方も、ぜひこの制度を活用して投票していただければと思います。
2024/10/17
手の痙攣が起きて、エアースイッチをうまく操作できなくなることがある。
そのようなときは、手に包帯を巻いて安定させているが、巻き付ける強さが微妙で、調整が難しい。
強く巻きすぎているのだろうか？それとも、スイッチの感度を下げたほうが良いのかと考えたが、どうなるかは分からない。
操作が難しくなったときの対策を考えておかなければならない…
＞
最近は、介護はほとんどヘルパーさんと妻に任せている。
昨晩、介護を手伝うように言われた。
胃ろうや口内吸引、カニューレのサイドチューブからの吸引、ガーゼ交換、吸痰、歯磨きの支援、呼吸器の接続など、やり方は分かっているが、次に何をすべきか順番を忘れてしまい、指示を受ける始末だった。
新しいヘルパーさんに教えているときは、もっと早く覚えられないものかと思っていたが、いざ自分がやってみると、それがいかに難しいかを実感した。
2024/10/11
市民病院の耳鼻咽喉科へ中耳炎の診察に
鼓膜にパイプは挿入したままですが
問題なく、本人も聞こえの状態は問題ないようです
次は、6ヶ月後の診察になります。
毎回のことですが、病院までの送迎は大変です。
車いすを購入したら、スロープを着けてほしいと要望されていますが
どのようにするか思案しています。
2024/10/02
今日、滋賀医大に入院中のALS患者の奥様から、入院中のコミュニケーション支援が認められたとメールが届きました。
この制度については既に厚労省から通知が届いているはずですが、なかなか認めようとしなかった理由は何だったのでしょうか？
でも、支援されることになり、良かったです。
2024/09/22
3台目の車いすが届いた。
この車いすは、吸引器やバッテリーを搭載する台が付いている
フラットな状態でも少し（10cmぐらい）肩が出るが
これくらいなら多少の調整ができるようだ。
何回も試乗したが、これで決まりそうです。
2024/09/20
朝、ヘルパーさんが帰った後は、家族で呼び出しに対応することになります。
そのため、妻が洗濯などで呼び出しベルから少し離れる際は、私がベルが鳴ったら対応するように頼まれます。
とはいえ、朝食をとっている時などに私が動こうとすると、妻は「お父さんにはちょっと難しいだろうから、私が行くね」と言って、自分で対応してくれます。
妻が戻ってきた後、どんな様子だったのかを聞くと、「痰が絡んでいたから吸引して、顔に汗が出ていたので拭いてあげて、足の裏や指ももんであげた」と教えてくれます。
吸引は痰が絡む音で分かりますが、他のケアは、常に接していないと気づきにくいものです。対応がスムーズに進むこともありますが、文字盤などを使って一つ一つ確認すると、どうしても時間がかかり、本人も苛立つことがあります。
今は、新しいヘルパーさんを加えようと、ベテランのヘルパーさんに同行してもらいながら教えているところです。ただ、言葉が伝わらない中で適切なケアをしてもらうのは、なかなか難しい部分もあります。
2024/09/18
エアースイッチを操作する時
指を動かそうとすると痙攣を起こしてしまうことがたまにある。
こんな時は、スイッチと指を含め手のひらを包帯で軽く巻き付けるようにしている。
意思伝達（パソコン操作）をするうえで、大切なのが中指から小指にかけての、小さな”ちから”を頼りにしている。
不思議なことに、この動きだけは(8年程だろうか)続いているが
これだけは動き続けてほしいと願っている。
ALS患者さんは、意思伝達装置を動かすために、手足はもちろん、まぶたや顔の筋肉、視線などを使うが
数年もすると、動かなくなってしまう方は多い。
2024/09/11
先日、滋賀県ALS協会から災害非常時用電池が届きました。
これは、以前お話があった非常用電池提供の希望を受けてのことです。
訪問先で人工呼吸器の電源を心配される方がおられ、この電池が届いたら差し上げようと考えていました。
しかし、残念ながら8月にその方は亡くなられ、願いは叶いませんでした。
この出来事は、人工呼吸器を利用されている方々が災害時の電源確保について、どれほど不安を抱えておられるかを改めて痛感させられました。
停電時、人工呼吸器の電源が途絶えれば、命に関わる事態に繋がりかねません。
国では、非常用蓄電池は汎用性があることから日常生活用具として認めていません。
しかし、在宅での状況を相談支援専門員やケアマネジャーが判断することで認めても良いのではないでしょうか？
この非常用電池は使い捨てですが、あれば安心です。
この電池なら汎用性は無さそうですので認められるのでしょうか？
2024/09/06
今日は中耳炎の治療で市民病院へ
処置をしてもらい、点耳薬を処方してもらった。
「てんじやく？」って初めて聞いた。
点耳する耳を上に向けて、薬を入れたら10分ほど浸透するのを待つのだそうだ。
少しずつ良くなってきたのだろうか？
2024/09/05
昨晩はよく寝られたようだ。
夜間の対応、意思疎通がうまくできたからか・・
家族でも、意思疎通が上手くいかないことがある。
伝達方法も、少し変わっていることもあるので
毎日、接していないと難しい。
2024/09/04
今朝、昨晩はよく寝られなかったと聞いた。
ヘルパーさんとの意思疎通が上手くいかなかったようだ。
新しい方に、同行支援で勉強してもらっているが、なかなか難しい。
本格的な夜間の介護となると、意思疎通が上手くいかないと致命傷になる。
昼間は、家族の対応もできるのでなんとかなる可能性はあるが
夜間はそれが難しい。
もちろん、緊急時の呼び出しボタンは備えているのだが・・
2024/09/01
「利用者負担額の見直し及びサービスの更新手続き」の申請書類において
療養介護の説明が分かりにくいと担当課にわかりやすい表現にして欲しいとお願いしたところ
次のように文章を変更（黄色マーカー部分）したと報告がありました。
私だけかもしれませんが (^_^;) この文章でも「日常生活の支援」のところを、在宅での支援と解釈してしまうのです。
その理由は、「、及び日常生活の支援」の主語がハッキリしないからです。
そこで、いっそのこと「、及び」を削除して
療養介護とは、病院等で主として昼間に機能訓練、石護、介護、日常生活の支援を行うサ ー ビスです。(例:びわこ学園、紫香楽病院等)
と、すれば誰でも病院等の利用者だと理解できますよね。
「及び」は、複数の項目を並列的に列挙する際に使われる接続詞ですが、特に必要でない場合は省略しても問題ないでしょう。これは、行政文書のこだわりでしょうか？
2024/08/29
厚生労働省は、「手話通訳等の意思疎通支援者」の普及啓発を図るため、９月20日から全国公開となる映画『ぼくが生きてる、ふたつの世界』とタイアップしました。
「手話通訳等の意思疎通支援者」とは、障害や難病のため、意思疎通を図ることに支障がある方に、さまざまな方法でコミュニケーション支援をする人のことです。支援される方の障害の種類や程度、置かれている環境などを踏まえて、ニーズに即した支援を行います。誰もが暮らしやすい共生社会の実現のためには、情報を受け取り、伝え、相互に理解するためのコミュニケーションが欠かせないものであるため、手話通訳をはじめとする意思疎通の支援が重要です。
2024/08/24
エアコンの効きが悪くなったので、クリーニングすることにした。
今日がその作業をする日。
このため、部屋の
ベッドから離れなければいけない。
そのために、試している２台目の車いすをフラットな状態にして移乗した。
今度の車いすは、背当てが肩まで支えてくれるので前回よりも良さそうだ。
ただ、それでも頭まで支えられていないので満点とは言えない。
さて、エアコンの方だが、かなりホコリやカビが付いていた。
これを掃除したところ、昔のようによく冷えるようになった。
期待していなかっただけに、本人もヘルパーさんたちも驚いたくらいだ。
やはり、多くの方が部屋に出入りする分、ホコリなどのエアコンに悪影響を与える要素は多いのだろう。
2024/08/23
胃ろうの注入に使用する、加圧バッグが半年で裂けて使えなくなった。
これまでも、バック中央部のネットとエアバックとの間が裂けることはあったが (上の写真)
今回は、エアバック先端箇所が開いてダメになった。
この前の、エアバックを見ると、同様に裂ける寸前になっていた。
理由はなぜか？
栄養剤注入でエアバックを加圧する際に、規定の圧よりも高くしてしまいがち
この操作に注意すれば大丈夫なのか、それとも交換時期なのか？
これまで、エアバック部分の損傷よりは、加圧ポンプの操作が重くなって交換してきたのですが・・
この加圧バック、購入価格は￥6,680と高いので、もう少し耐久性のあるものにして欲しいですね。
2024/08/22
次の車いすのデモ機が届きました。
この前の車いすは、フラットにすると肩が出てしまうので、背もたれの長いものをお願いしました。
まだ、乗ってはいませんが、前よりは良さそうです。
2024/08/19
SNSで知り合った、濱崎研治さんから、日本ALS協会千葉県支部で講演発表した資料を送ってくれました。
この「生命保険活用ガイド」は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者とその家族が生命保険を活用して経済的な負担を軽減するための情報を提供することを目的としています。
具体的には、「高度障害保険」と「生命保険の買取り」という二つの選択肢について説明されています。
ALS患者さんなどに役に立つ資料ですので、ここに掲載紹介させていただきます。
生命保険活用ガイド:
ALS 患者と家族のための高度障害保険と「生命保険の買取り」
ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者とその家族が直面する経済的課題に対処する方法として、 生命保険の高度障害保険と「生命保険の買取り」があります。このガイドでは、それぞれの選 択肢がどのように役立つかを解説します。
高度障害保険
背景:
山田太郎さん（仮称 55 歳、元⺠間企業の部⻑）は数年前に ALS と診断され、高度障害保 険を含む生命保険に加入しました。
高度障害保険の利用:
医療チームによる障害状態の検査結果を受けて、山田太郎さんは今後のことを考え、高度障 害保険金を受給したいと考えました。そこで、ご家族と意見を確認するために家族会議を開 きました。その理由は高度障害保険金が支払われると保険契約は消滅し、家族は生命保険の 死亡保険金を受け取ることができなくなるからです。家族会議の結果、山田太郎さんは生命 保険会社に高度障害保険金を請求することにしました。ただし、受給するには保険会社の約 款規定に基づく内容および高度障害状態に該当するかの査定が必要です。まずは保険会社 所定の診断書を取り寄せ、作成を医療チームに依頼し、その完成を待って診断書を回収し、 保険会社に提出しました。
診断書は、保険会社の保険金支払い査定部門に送られました。査定に当たった社内の医師は、 最終的に病院の診断書を作成した医師に確認の電話を入れたうえで、約款規定の高度障害 状態と認められました。その旨は営業担当者から家族に伝えられ、家族には高度障害保険金 の請求用紙一式が届けられました。家族はこの書類を完成させ、保険会社に提出しました。 数日後、高度障害保険金（死亡保険金と同額）が支払われました。
このように高度障害保険は、被保険者が約款に規定するように責任開始期（日）以後の病気 やケガを原因として高度障害の状態になった時に、給付金を支払うことで財政的な圧力を 軽減するよう設計されています。給付金の利用方法:
1. 医療および介護費用:
給付金は主に、健康保険や介護保険で完全にはカバーされない ALS 特有の継続 的なものに充てられました。
2. 住宅改修:
給付金の一部は、山田太郎さんの移動能力が低下するにつれて、彼の家をアクセ スしやすく快適にするための改修に割り当てられました。これには、部屋のレイ アウトの変更、ドアの幅の拡張、浴室の適応が含まれます。
3. 生活の質の向上:
財政的な救済により、山田太郎さんは発話能力が低下するにつれてコミュニケ ーションを促進する技術に投資し、できる限り趣味を続けることができました。 これは彼の精神的健康と全体的な生活の質を大幅に向上させました。感情的および心理的影響:
財政的な面が処理されたことで、山田太郎さんと彼の家族は大きな負担から解放されまし た。高度障害保険からの早期支払いにより、彼らは財政的に心配することなく、質の高い時 間を過ごし、山田太郎さんのケアに集中できました。
コミュニティサポート:
給付金の残りを使って、山田太郎さんの家族は地元の ALS 支援グループに接続し、コミュ ニティプログラムに参加しました。これにより、さらなる感情的および社会的なサポートが 提供されました。
高度障害保険の利点
この仮想的な例は、高度障害保険が ALS 患者にどれほどの大きな支援を提供できるかを示 しています。これにより、患者は財政的なプレッシャーを軽減しながら病気を尊厳を持って 管理することができます。多くの家族にとって、このような保険は、困難な時期に患者の生 活の質を改善するために不可欠な支援を提供します。
質問 高度障害保険金を受け取れるのは、どんなときですか？
答え 責任開始期以後の病気やケガを原因として、所定の高度障害状態に該当 した場合です被保険者が、責任開始期（日）以後の病気やケガを原因として、両眼の視力や言語機能を永 久に失ったときなど、下記のいずれかの障害状態に該当した場合に、死亡保険金と同額の高 度障害保険金が受け取れます。
※責任開始期（日）前に生じた病気やケガを原因とする場合は、約款に特に定めがない限り、 高度障害保険金は受け取れないのが一般的です。
通常、高度障害保険金を受け取ると高度障害状態に該当したときにさかのぼって契約は消 滅し、それ以降の特約等の給付金は受け取ることができません。高度障害保険金の受取対象となる高度障害状態
① 両眼の視力を全く永久に失ったもの
② 言語またはそしゃくの機能を全く永久に失ったもの
③ 中枢神経系・精神または胸腹部臓器に著しい障害を残し、終身常に介護を要するも の
④ 両上肢とも手関節以上で失ったかまたはその用を全く永久に失ったもの
⑤ 両下肢とも足関節以上で失ったかまたはその用を全く永久に失ったもの
⑥ 1 上肢を手関節以上で失い、かつ、1 下肢を足関節以上で失ったか、またはその用 を全く永久に失ったもの
⑦ 1 上肢の用を全く永久に失い、かつ、1 下肢を足関節以上で失ったもの
例えば、国が定める身体障害者福祉法で身体障害等級 1 級に該当しても、約款で定める高 度障害状態に該当しない場合は、高度障害保険金は受け取れません。生命保険の買取り
概要:
保険約款規定の高度障害状態に該当しない、つまり高度障害給付の資格を満たさない ALS 患者にとって、「生命保険の買取り」は別の財政的救済策を提供します。これは、保険契約 を市場価値で第三者に売却することで、その資金を自由に使えるという方法です。
「生命保険の買取り」とは何か？
「生命保険の買取り」とは、既存の生命保険契約を第三者に売却し、その取引から得られる 一時金を得る方法です。この場合、売却金額は生命保険契約の解約返戻金以上、死亡給付金 以下であり、特に医療や個人的な財政的負担が大きい場合に利用価値がある。
以下は、約 20 年前に患者さんから受けた相談で、私たちに経験がなく、適切に対応できず ご迷惑をおかけした事例です。「2005 年 2 月頃、ALS（筋萎縮性側索硬化症）により仕事ができなくなり、生命保険の保 険料の支払いどころか、生活費すら捻出できない状況でお問い合わせしました。田中（仮称）
と申します。その後、病状はさらに進行し、現在は 1 級 2 種の障害者認定を受けています。 借金が増加し、自己破産か生活保護の選択を迫られており、どちらにしても生命保険の解約 が避けられない状況です。10 年以上にわたる保険料の支払いが、わずかな解約金にしかな らないことが判明し、再度ご連絡しました。ただし、受取人は 2 年前に離婚した妻のままで す。保険会社は〇〇生命です。」「生命保険の買取り」のメリット
1. 即時の資金調達 (※保険会社の対応によっては変わることもあります。):
医療費、⻑期ケア、生活の質向上のために自由に使用可能な資金を提供します。2. 使用の柔軟性:受け取った資金は、医療費以外にも様々な個人的な必要に応じて自由に使うことが できます。
3. プロセスの簡便さ:
専門家が取引をサポートし、各ステップを通じてスムーズで透明なプロセスを保証 します。「生命保険の買取り」のプロセス
1. 初期相談:
専門家とのミーティングを通じて、個々の状況と契約の潜在的な価値を評価します。2. 契約評価:
プロセスを進める決定がなされた場合、専門の評価業者が契約の市場価値を査定します。3. 決定と実行:
契約売却に進む決定が下されたら、必要な書類を整え、資金を迅速に確保するため の手続きを行います。さらなる情報とサポート
「生命保険の買取り」を検討中の ALS 患者は、個々の状況に応じた専門的なアドバイスが 不可欠です。この選択肢について詳しく知りたい方は、指定の連絡先までお問い合わせくだ さい。専門家が一緒に最適な解決策を探すお手伝いをします。
まとめ
このガイドは、ALS 患者とその家族が生命保険を活用して、病と闘う中での経済的な負担 を軽減するための情報を提供することを目的としています。資金の必要性がある場合、これ らの選択肢がどのように役立つかを理解し、適切な判断を下すための一助となれば幸いで す。
文責 （株）リスク・マネジメント研究所
所⻑ 濱崎研治
2024/08/18
立の中学校時代の友人が子どもを連れて遊びに来てくれた。
毎年に１、２回、以前は多くの同級生が来てくれた。
最近はそれぞれ家庭をもつようになると揃って集まるのは難しくなっているようだ。
いつまでも友だちとして、忘れずに訪問してくれるのは嬉しいものです。
2024/08/16
異常といえる暑さが続いています。
最近エアコンの効きが悪くなってきたという。
購入してから何年？
調べてみると2017年2月だったので、6年半になる。
部屋のエアコンは24時間稼働してるので、性能が落ちるのも仕方ないか。
エアコンクリーニングで良くなるのも期待できない。
結局、電気店で見てもらうというので、連絡をしたようだ。
その他の対策として、とりあえず室外機に日除けを着けてみることにした。
あり合わせの材料を使って、ノコギリで切断加工することもなく
上手に？、設置出来ました。
2024/08/07
頼んでいた、車椅子のデモ機が今日届いた。
これで上手く移乗出来るか
乗り心地はどうか？
さっそくスリングシートを敷いて、移動用リフトリフトで車いすに移乗してみた。
毎日のトイレに座るときと同じ手順なので、これはスンナリと出来た。
スリングシートを外しても問題なし。
フラットな状態にすると、肩が背もたれの部分から飛び出してしまうので、ここが少し問題か。
それと、支障は無さそうだが、足のフットレストは水平にはならない。
次に今度は、車いすのリクライニングを起こして、スリングシートを敷くときにお尻の位置が前に移動してしまったので
背中を起こすときが、少し辛かったという。
ここは、お尻の位置が前に出てしまわないように、チルトを上げてお尻が戻るようにしてからシートを敷くようにしたい。
と言うことで、移乗はそれほど難しくはなかった。
＞
次は、このタイプのデモ機を頼んだ。
2024/08/02
今度は特別障害者手当所得状況届の提出の要請が届いた。
これについても、前回の「世帯状況・収入等申告書」と同じこと。
年金収入は年金事務所と連携すれば分かることだ。
年金収入を証明する、通帳のコピーも健常者でも面倒なのに、障害者にとっては大変なこと。
個人情報というのならば、同意書だけで良いのではないか？
個人番号は12桁、記入するには狭いし、毎回記入しているのだから、不要でないか！
いつまで、こんなアナログ的な手続きが続くのか？
もう少し、考えてほしいものだ。
2024/07/30
重度訪問介護サービスの支給が終了するので、再度支給の申請をする時期になりました。
さて、よく分からなかったのは、療養介護・施設入所支援の申請に必要な「世帯状況・収入等申告書」の収入等の記載です。（毎年提出しているのに、理解していないのは私だけかな？）
これは「療養介護」の利用者は社会保険料（国民健康保険料等）や年金等収入のわかる書類、健康保険証のコピー、限度額適用・標準負担額減額認定証の提出が求められていることです。
担当課に確認したところ、「療養介護」とは施設入所をしている場合で、在宅で重度訪問介護サービスを受けているものは対象ではなかったことが分かりました。
これまでも、よく分からずに年金収入の金額等を記載して提出していたのですが、尋ねてよく分かりました。
しかし、一般の方（障害サービスなどの利用者も含め）に「療養介護を使用している方」と表記されているだけで、言葉の定義が分かるでしょうか？
せめて、療養介護（施設利用者）と書かれていればよく分かるでしょう。
このことはさて置き、地方自治体が発行している国民健康保険料や健康保険証のコピー、限度額適用・標準負担額減額認定証は担当課に照会すれば分かることではないでしょうか。
また、健康保険証や年金等収入についても、本人の同意を得る手続きを通して、関係機関に照会してもらえば、障害のある方、家族の方も助かるでしょう。
実際、年金等収入のわかる書類として通帳のコピーを作成することでも大変な手間がかかります。
今後、申請書類の提出に必要な添付書類は極力市民の負担が軽減されるように努めて頂きたい。
2024/07/26
中耳炎の再診に行く。
施術の後、聞こえなくなったり、聞こえる様になったりするのは皆同じらしい。
今回も機械で耳のなかの液を吸引した。
痛かったようだ。
次は3週間後に診てもらう。
耳から血が出ても、耳の奥の方は触らないようにと注意があった。
2024/07/24
今日は新しいヘルパーさんの実地研修の日
来てもらっているヘルパーさんが何らかの理由で、着けなくなったときのことを考えると
余裕をもって、配置してもらうと助かる。
誰しも何があるか分からない
コロナに感染したときも、無理を聞いてくれたヘルパーさんがいたので助かった。
こちらも無理は言えないが
事業所によっては、対応が出来ないところもある。
＞
昨日、中耳炎治療後の耳からの出血が少しあったと聞いた。
2024/07/20
治療する際に少し傷ついたところから出血があり
なかなか止まらないようです。
このためか？聞こえ方も悪くなったようです。
今日、明日は病院は休みなので、このまま様子をみるしかないです。
2024/07/19
中耳炎を薬で治そうとしましたが、改善が見られなかったため、鼓膜に穴を空ける治療をすることにしました。
治療は、細い管で鼓膜に穴を空けて水を抜く方法です。
しかし、耳の穴が小さく、治療中はかなり痛みがあったようです。
不思議なことに、水が抜けると鼓膜に管が通っているにもかかわらず、音が聞こえるようになったと言います。
治療後はすっきりとしたようですが、1週間後に再度診察を受け、経過を見てもらうことになっています。
2024/07/12
難病患者の就労困難性に関する調査研究－障害認定基準に含まれない心身機能の障害－（障害者職業総合センター）
難病の人が仕事をするのがなぜ難しいのかを、いろいろな視点から明らかにしようとした研究です。
難病の人、会社、支援機関、それぞれの意見を集めて、企業や職場の理解や支援の現状と問題点を総合的に調べています。
2024/07/11
（ブログの再掲、皆さん同じように思っているのでは？）
年に一度、特定医療費支給認定の申請をする。
これが本当に大変です。
対象は当然、特定医療に係る方、すなわち難病の方が作成するものです。
しかし実際は、患者本人が作成するのは難しいので、その家族など他の方が申請書類を作成することになります。
沢山の書類を提出するので、受け取る方も提出者が間違いの無いように提出勝利のリエストを作成してチュエックしてもらうようにしている。
チェック項目は多い方で①から⑪まである。
保険照会等に係る同意書を提出すれば住民票記載事項証明書は不要だったが
ここをよく理解していなくて、証明書の発行にマイナンバーカードと暗証番号を教えてもらってコンビニで発行しようとしたが
これが、期限切れ。
市役所で申請すると、同居だが別世帯なので委任状が必要と言われ、また委任状を取りに行ってようやく住民票の発行にこぎ着けた。
最後に提出書類のチェックをしたところ、先に述べたように結局この住民票記載事項証明書は不要だったことに気付いた。
ここで、どっと疲れが出た。
他にもコンビニで自己負担上限額管理表のコピーをしたが、説明書を持って行かなかったので
B4 用紙の大きさのままコピーして変えると、B4をA4に縮小コピーとある。
これまた、どっと2度目の疲れが出た。
返信用の宛名の記された封筒には切手を貼ってください。特定郵便を推奨とある。
特定郵便は、郵便局で提出しなくてはいけない。近くのポストでは投函できない。
では、特定郵便にすると郵送料はいくらかかるか？
これも、重さを量って、ネットで調べて、定形外郵便なので300円になる。
提出するまでに、これだけの手間がかかるのだ。
難病患者のおられる家族の方は大変だと思います。（私もそうですが)
2024/07/11
昨日、外出したいと言われた。
今まで、「車椅子で外出出来るようになったらいいね」
と、家族も訪問看護師さんも言ってきたのですが
本人は全く興味を示さなかったのです。
でも、車椅子で振動するのが嫌なのかな？など思って、特に理由を聞くことはありませんでした。
なので「えっ！」という感じ。
妻に聞くと琵琶湖博物館に行きたいようだ。
家族としても、一日中部屋の中にいるよりも
たまには外に出て、まちの変化や季節感など直に見て感じて欲しいと思っていました。
実行に移すには、段取りをする必要があります。
吸引器や人工呼吸器を搭載しリクライニングの車椅子はどうするか？
移動するにはストレッチャー搭載型の福祉車両が用意できるか？
などいろいろ準備が必要です。
車椅子準備の話をするなかで
「中耳炎の治要もあるのでその後にしようか？」と問いかけると
瞼を閉じて「違う」との意思反応を示したので
直ぐに、準備して欲しいとのことだ。
介護事業所の方が福祉車両の件でブログを見たことから車椅子ゼウス_福祉車両
車椅子（ゼウス）と福祉車両のレンタルの情報を頂いた。
さっそく調べてみた。
2024/07/10
病院の予約はしたが、移動手段の確保が必要です。
昨日、福祉車両の事業所に連絡したが、予約は取れていません。
搬送車両はストレッチャー対応で、かつ移動中の吸引などの医療ケアが必要です。
単に患者の搬送と言っても、医療的ケアが必要な寝たきり患者の場合、さまざまな条件が必要です。
2024/07/09
耳の調子が悪いのが続いて、気になるので早く直したいとのこと。
今日は医師が来るので、相談して
中耳炎の治療の予約をしてもらった。
薬で治ればと飲み続けたが、良くならないので
耳に穴を空ける手術をする。
治療は１日では済まないので
何回か通院することになるだろう。
2024/07/08
在宅酸素療法における火気の取扱いについて
酸素濃縮装置等を使用中の患者が、喫煙等が原因と考えられる火災により死亡するなどの事故が繰り返し発生しているため、厚生労働省から注意喚起が実施されています。
2024/07/05
ようやく状態は通常にもどったようで
今日から昼間のレスピレーターは外すことにした。
栄養剤の注入量も普段どおりになった。
今回、介護の対応で課題を感じたことは
これまで夜間に尿を取ることは無かったこと。
そのため、この経験のなかったヘルパーさんに就寝前に体験してもらうことにした。
処理の際の意思疎通、感覚的なことで、本人が納得できることが大事なこと。
以上、妻からの聴取りです。
2024/07/02
今日はカニューレの交換で医師が訪問する日
中耳炎については、しばらく様子を見ることにした。
酸素濃縮器については、一時的に熱が出て呼吸が荒くなったため、通常は1.0リットルの送風量を1.5リットルに増やしていた。
これについては、多すぎると呼吸への刺激が減少し、低酸素状態を感知する能力に影響があるため、血中酸素濃度が99％近くになる場合は送風量を下げるように指摘された。
酸素を送れば良いと思って、素人判断で勝手に調整してはいけないことを痛感。反省しました。
すぐに標準の1.0リットルに戻しました。
（先生は血中濃度から0.5と指示したのに、妻は心配だと1.0に(*_*) ）
2024/07/01
良くなると思っていたのですが、37度半ば前後の熱が続いています。
痰の色が少し黄色くなっていると聞きました。
栄養剤のラコールはムカつくとのことで、半パックの注入が続いています。
中耳炎も薬を服用していますが、良くなる気配がないため、対応を考えなければなりません。
健常者でも、コロナの後遺症でのどや気管の状態が悪くなっている人が多いので、
これもコロナの後遺症によるものなのでしょうか？
2024/06/28
昨日は、１週間ぶりの訪問入浴
体温が少し下がったので、ギリギリセーフか
なぜか、夜は38°代となかなか、平常に戻らない
今晩は早く就寝につく
2024/06/27
昨晩は妻の具合が良くなかったので、
就寝前の介護をヘルパーさんと二人で行った。
介護の流れを理解していると思っていたが、
実際にやり始めると、次に何をするのか忘れていることが多く、
ヘルパーさんから指示を受ける状態だった。
ヘルパーさんが一人一人違った介護のやり方を覚えるのは大変なことだと改めて感じた。
2024/06/26
夜間の介護が安定した状態であると問題ないが
状態の変化により、着替えをしてもらった方が良いことや
呼び出しのスイッチをパソコンをセットした状態で使用する場合
これまでしたことのない介助を求めるのが難しいことになる。
今までは、こうしたことを考えたことがなかったが
要介護者の体調の変化により、ヘルパーさんには一通りの介護が求められることに気付かされた。
また、事業所によってはいまだに、カフアシストや人工呼吸器などの医療機器のスイッチ操作は出来ないと言うところもある。
まだ、熱が下がらない状態が続いている。
吸引の要求回数も多く
夜間の吸引を1時間ごとにしていると聞いた。
2024/06/25
知人のALS患者家族の方から
病院のでコミュニケーション支援をされないことの声があった。
以前、関わりのあった病院の看護科の先生に直接相談のメールを送った。
先生も入院時のコミュニケーション支援のことはご存じなかったようだ。
看護科の先生でもあるので、この点については協力してもらい、改善と周知を願いたい。
2024/06/24
良くなってきたと思ったが
相変わらず、体温は37.8°前後で推移している。
気になるのは、むせることが多いこと
吸痰の後も、カフアシストをつかって欲しいと言う。
胸から気管にかけてすっきりしない様子。
カニューレの横漏れも多い。
自薦ヘルパーさんには歯磨きもお願いしているが
もう一つの事業所は歯磨きは拒否された。
感染予防対策だろうから、これは仕方ないことか
2024/06/23
今朝は大分良くなってきた感じ。
ただ、ラコール(栄養剤）の注入はせず、薬とハチミツ水を補給。
昨晩から無かった排尿は400ccとまずまず、便も出た。
歯磨きも出来た。
汗も出るので、着替えをした。
あと少しの辛抱。
2024/06/22
朝から熱が下がり、少し良くなってきました。
妻に熱が出ているので、どうやら感染してしまったようです。
今日は午前中の行事は欠席して、介護に専念することにしました。
夜は慣れたヘルパーさんが来てくれるので助かりますし、
そのヘルパーさんの体調も悪くないとの報告があり、一安心しています。
ヘルパーさんもいろいろなので、夜間に一人で着替えが出来る方も少ないのです。
本来は他のヘルパーさんに予定どおりに入ってもらうのが良いのですが、これが難しい状況です。
一人のヘルパーさんに時間が長くなり、負担が大きくなることは良くありませんが、
やむを得ないと理解しています。
2024/06/21
昨晩から40°の熱が昼頃まで続いていた。
深夜はヘルパーさんが一人で、着替えをしてくれた。
寝返りを打つことが出来ず、身体はずっと同じ体勢なので特に背中は汗が出る。
午後からは少し体温が38°くらいに下がってきた。
ただし、今度は妻に熱が出てきたので、これからどうなるか。
幸いなことに、夜間着いてくれるヘルパーさんの体調は問題ないことだ。
2024/06/20
昨日は、深夜から朝方まで着く予定のヘルパーさんは、家族の方が病気なので用心して休んでもらいました。
深夜は私が着くことになるかと思っていたのですが、
夕方から夜にかけて着くヘルパーさんが、延長して朝まで着いてくれることになり助かりました。
寝ているときの呼び出しボタンは、足下にあるボタンを足で押すのですが
毛布やら沢山掛けているので、足での操作ができないので
パソコン操作で使うエアースイッチを包帯で括り付けることに。
このため誤動作が多かったようです。
深夜の介護も今回は目が離せないので特に大変だったと思います。
今日の昼間は、妻が着くことになります。
体調は、一時体温が下がったのですが、また体温は39.7°に上がってしまい、脈は125、血中酸素濃度は95なので
レスピレーターを使用しています。
今日は訪問入浴の日ですが、これも中止です。
胃ろうからの栄養注入も止めて、ポカリで水分補給までに。
2024/06/19
今朝、ヘルパーさんから熱が出たとのことで休むことになりました。
幸い今日は私も仕事がなかったので、妻と二人で(胃ろうでの薬と栄養剤の注入、歯磨きなど)の介助をしました。
途中から看護師さんも来てくれて、排便介助までしてもらったので、いつも通りの介護は終えることができました。
その後しばらくすると、本人が熱をだしたので、解熱剤を飲んでゆっくりすることに。
ヘルパーさんから連絡が入り、コロナの検査で陽性だったとのこと。
仕方ないけど、しばらくはヘルパーさん一人少ない体制で頑張るしかないです。
その後、体温が上昇、3時頃には39度3分になった。
寒いので毛布を3枚4枚掛け、さらに電気毛布も掛けた。
カコナールを服薬し、人工呼吸器をつけて酸素濃縮器の送量も1.0 Lから1.5 Lにあげる。
看護師にも来てもらう。
コロナの試薬では、うっすらとコロナの陽性反応が(-_-;)
2024/06/14
今日、入院時のコミュニケーション支援について大津市保健所に確認した。
やはり、保健所から病院に連絡したが、病院はこうした制度を知らないようだ？
いや、知っていても何らかの理由で拒否しているのかも知れない。
病院側と医師とは別であるとして。
滋賀県にはALSの治療研究では有名な先生がいる。
滋賀医科大学 内科学講座 脳神経内科 漆谷真教授です。
2024/06/13
ALS治療に希望
iPS細胞研究所の井上治久教授らが行った治験結果が発表され、病気の進行を抑制する効果が確認されたとのニュースが流れました。
井上治久教授とは２度お会いして、研究内容についてお話を伺ったことがあります。
しかし、既に進行している患者にとっての課題を挙げると
- 早期診断の重要性: ALSは診断までに時間がかかるため、この薬を早期に使うためには迅速な診断が必要です。
- 薬の効果の限界: ボスチニブはALSの進行を抑える効果がありますが、既に進行した患者に対しては神経の再生はできません。
- 患者の希望: 多くの患者は、病気の進行を抑える薬だけでなく、神経細胞を再生する薬を強く希望しています。
今回の研究成果は、ALS治療に新たな希望をもたらすものであり、今後の最終治験の成功が期待されます。
同時に、早期診断の促進や神経細胞再生薬の開発も重要な課題として残されています。
2024/06/12
吉村さんのFacebookで、吉村和馬さんが亡くなったことを初めて知りました。
和馬さんは、難病の筋ジストロフィーを患っていました。
和馬さんとは、息子が車椅子サッカーを始め、同じチームで知り合いました。
息子は、途中で電動車椅子の操作ができなくなり、チームを退会しました。
チームの練習会場は京都でしたので、和馬さんのご両親には車椅子の移動などで大変お世話になりました。
和馬さんに付き添って献身的に活動されていたご両親にお悔やみを申し上げるとともに、和馬さんのご冥福をお祈りいたします。
2024/06/05
大津市の重度訪問介護事業所の一覧を頂いた。
詳細を聞くと、24時間体制で対応してくれる事業所は少なく
以前と変わり映えしない。
事業所を探している方は、一覧表で探して見てください。
◆大津市の重度訪問介護事業所一覧＞juuhou
2024/06/04
市民相談から
＞入院中の意思疎通が難しいので、重度訪問介護のヘルパーを入れようとしたが、病院からは断られた。
いまだに病院では入院時の意思疎通の支援者の付き添いは認められていることが周知されていないのか？
★厚生労働省のHP＞意思疎通支援
「特別なコミュニケーション支援が必要な障害者の入院における支援について」
保険医療機関における看護は、当該保険医療機関の看護要員によって行われ
るものであり、患者の負担による付添看護が行われてはならないものであるが
（「基本診療料等の施設基準等及びその届出に関する手続きの取扱いについて」
（平成 28 年３月４日付け保医発 0304 第１号厚生労働省保険局医療課長通知））、
看護にあたり特別なコミュニケーション技術が必要な重度の ALS 患者の入院に
おいては、当該重度の ALS 患者の負担により、コミュニケーションに熟知して
いる支援者が付き添うことは差し支えないとしてきたところである。
2024/05/24
今日市民病院で診察を受けたところ中耳炎とのこと
耳に水が溜まっているのが原因
検査で耳に液体が貯留しているか否かを知ることができるようだ
溜まった貯留液を排除させるため、薬で一月ほど様子をみるが
効果が見られなければ、針を刺して水を抜くらしい
2024/05/22
保険医療機関での看護は通常その機関のスタッフが行いますが、特別なコミュニケーション技術が必要な障害者の入院時には、患者が負担する形で熟知した支援者が付き添うことができます。
重度訪問介護利用者は、入院中も支援を継続でき、医療スタッフとの特別なコミュニケーション支援を受けられます。
この報告書は、重度訪問介護以外の入院時支援についての実態やニーズは明確ではないことから、これを把握するための調査結果です。
◆重度訪問介護以外の訪問系サービスに係る入院中のコミュニケーション支援のニーズ把握等に関する調査研究事業報告書
2024/05/21
かなり前から耳が変だという
と言って、保健所に聞いても、訪問してくれる耳鼻科の先生はいないようだ
そこで、今日は訪問診療に先生が来てくれるので相談した
先生から医大と市民病院に連絡をとってもらい
市民病院で受けてくれることになった
病院の日時は決まったので
あとは、移送車両の手配
その日時に来てもらうしかない
ところが、電話しても、留守でつながらない
明日、もう一度連絡してみることにする
＞
移動が困難な方は、在宅医療を受けることが出来ているのでひとまず安心だが
往診に来てくれる専門医が少ない
幸い、我が家では歯科、眼科医をいろいろ当たって来てくれるようになったが
耳鼻科の先生が見つからない
今後当分の間、看てもらうことは無いと思うので良いが
治療に時間が掛かるとこれは困ることになる
保健所は普段から往診できる専門医を把握しておいてほしいものだ
2024/05/20
◆「難病医療提供体制の整備状況に関する検証のための基礎情報の整理」
この報告書は、難病患者および医療機関に対する調査を基に、難病医療提供体制の現状を評価し、改善点を検討しています。
患者調査では、診断までに半年未満かかる人が最も多く、主な診断の遅れの原因は医師の知識や経験不足です。
医療機関調査では、他の診療科との連携や新薬開発の支援が不足していることが指摘されました。
改善すべき点として、申請手続きの簡素化や情報提供の充実、医療機関間の連携強化が挙げられています。
また、専門医の育成や新薬開発の支援も重要です。
この報告書は、現行の体制の課題を明らかにし、効率的で患者に優しい医療提供を目指すための具体的な提言を行っています。
◆「在宅介護における長期停電時の困りごと調査と介護機器への給電に関する現状と課題の把握」
この報告書は、在宅介護における長期停電時の困難と、介護機器への給電に関する現状と課題を調査したものです。
次のような点についての提言が示されています。
情報提供の重要性：介護機器と給電機器の使用方法や容量についての情報提供が必要。
サポートの周知：停電時の支援サービスの利用促進。
多様な給電手段の検討：ソーラーパネルやEVの導入支援。
電力会社では停電時のサポートとして小型発電機の貸し出しを行っているようです。
また、国土交通省からは「災害時における電動車から医療機器への給電活用マニュアル」が公表されており
給電方法と注意事項の記述があります。
2024/05/01
難病と診断されると、患者さんやそのご家族は多くの困難に直面します。
特に、効果的な治療方法が限られているため、新しい治療薬や治験の情報に対する需要は非常に高いと思います。
今回、日本製薬工業協会が実施した「治験への患者参画に関するアンケート結果報告書」を紹介します。
この報告書は、特に難病を抱える私たちにとって、治験は新たな治療法を見つける重要なチャンスです。
この報告書には、患者が直面する問題点や改善への提案が含まれており、治験のプロセスへの理解を深めることができます。
ここに共有する情報が、同じような立場にある方々にとって、少しでも助けとなることを願っています。
主な内容は以下の通りです：
- 患者参画活動の認知度と反映: 患者参画活動は約半数の認知度があり、多くの回答者が医薬品開発において患者の声が十分反映されていないと感じています。
- 治験情報の公開: 治験情報のアクセス手段として医療機関やインターネット・SNS、患者団体が利用されていますが、公式のサイトからの情報取得は少なく、専門用語の難解さが主な障壁となっています。
- 治験実施計画書、説明文書、同意文書への意見: 治験関連文書に対する意見を聴取する取り組みについての認知は限られており、参加を希望する人もいますが、多くが意見や要望を思いつかないため参加を見送っています。
- 治験結果の提供: 治験結果についての情報提供を望む声が高く、特に個別の結果提供を希望する人が多いですが、情報のわかりやすさには改善の余地があるとされています。
- 治験啓発: 治験に関する啓発活動は患者団体を通じて行われており、患者向けの情報提供方法の改善が求められています。
PowerPoint プレゼンテーション (jpma.or.jp)
2024/04/26
昨晩まで、38度近い熱が続いた。
昨日は、訪問入浴の日であったが、その時は37.5度より少し下がっていたので、入浴サービスを受けた。
入浴しても問題なく、かえって良かったようだ。
深夜に、汗をかいていたので、ヘルパーさんが着替えをしてくれた。（一人で、大変だったと思う）
今朝は37度ちょとなので、なんとか落ち着きそうだ。
胃の調子は、もう少しのようだ。
朝のラコール２本は、１本の８割にして欲しいと言う。
2024/04/25
昨晩から今朝にかけての状態は熱は38度超えが続いている。
接触する人に、風邪やコロナ感染者もいない様なので
原因は分からない。
妻は熱を下げるためにカコナールを２回処方したと言うが
私が訝しい顔をすると、
「飲ませない方が良いと言いたいんでしょう」と言う。
私は普段から「熱が出るのは、必要だから熱を出してる」と言うからだ。
この考え方について調べてみると
熱が出た時に解熱剤を使わない方が良いかどうかについては、いくつかの考慮すべき点があります。
熱は体が感染症と戦うための自然な反応の一部であり、熱がウイルスや細菌に対する防御機構を強化するという科学的根拠があります。
熱がウイルスや細菌の増殖を抑え、免疫系の効率を高めることが知られています。
しかし、解熱剤の使用について完全に否定的な見解だけではなく、バランスの取れたアプローチを考慮することが重要です。
◆熱の役割と解熱剤の影響
熱の免疫に対する効果:
熱は体の免疫反応を活性化させ、感染症と戦う能力を向上させることがあります。熱により、免疫細胞がより効率的に機能し、病原体に対する攻撃が強化されることが示されています。解熱剤の使用と感染症の持続:
いくつかの研究では、解熱剤の使用が感染の持続期間をわずかに延長する可能性が示唆されていますが、この効果は一般的には限定的です。解熱剤が感染症の治療過程に与える影響は症例によって異なり、必ずしも顕著な違いがあるわけではありません。
解熱剤の使用を控えるべきか
熱が軽度または中等度の場合:
軽度から中等度の熱（例えば38.5℃未満）で、患者がそれほど不快感を感じていない場合は、解熱剤を使わず自然に熱を下げる方法を選択することができます。
熱が高く不快感が強い場合:
高熱（例えば39℃以上）があり、頭痛や激しい筋肉痛などの不快感が伴う場合、解熱剤の使用で快適さを得ることができます。高熱が続く場合、熱性けいれんのリスクなど他の健康リスクも考慮する必要があります。
結論
解熱剤の使用は、症状の重さ、患者の年齢、基礎疾患の有無、そして熱による不快感の程度に応じて検討すべきです。
一般的に、不快感が少なく、健康に重大な影響がない限り、解熱剤の使用を控え、自然な免疫反応をサポートする方法を選択することが推奨されます。
ただし、熱が非常に高い場合や他の症状が重い場合は、医師のアドバイスに従って適切な対応をとることが重要です
2024/04/24
今朝方から寒気がすると訴えた。
このため、ストーブ、エアコンを付け、電気毛布を掛けて暖めた。
そのあと、熱を測ると39度を超える熱がある。
吐き気もするというので、頭を横にして、紙おむつを顔の下に敷いた。
念のため、看護師を呼んで、医師とも連絡を取り合ってもらって指示をしてもらった。
これで、しばらく様子をみることにした。
午後は一度熱が下がる様子だったので落ち着くと思ったが、
再び熱が上がって、ついに嘔吐した。
嘔吐は初めてのこと。
＞
さて、カニューレを付けた状態で、嘔吐したらどうなるのか？
看護師さんが、気管と食道の断面図をスマホで見せてくれた。
なるほど、気管と食道の関係から、嘔吐したものが、気管に入ってしまうことが考えられるが
カニューレがあるので、そこで肺に入るのを阻止できるのが分かった。
図を見て、食道と気管の構造が少し分かったが
イメージし難い。
2024/04/19
久しぶりの投稿です。
もちろん「オッケーです」と返事ました。
初めて聞く空気電池ってどんなもの？
空気に触れると発電するもので、蓄電はできない。
開封後の電池は長期保存はできない。早めの仕様を推奨。
だから電池になっているんですね。
ただ、価格面が課題ですね。
【AETERNUS（エイターナス）】
価格：65,000円
【付属インバーター】
価格：22,800円
2024/03/20
足踏式吸引器アモレFS1がFacebookで紹介されていました。
停電時や移動の時には有ると助かりそうですね
でも少し高いなぁ(^_^;)
2024/03/17
「医療的ケア児」の災害時の備えについて、
大阪でワークショップが行われたというニュースがありました。
やはり、痰吸引器や人工呼吸器といった医療機器を使用するので停電時の電源確保を心配されています。
2024/03/16
胃ろう注入用の加圧バックの中央部が裂けてしまったので交換した。
使用期間は8ヶ月だった。なぜ裂けたのかは不明。
2024/03/11
◆医療的ケア児とその家族に対する支援に関する調査～小学校における医療的ケアの実施体制の構築を中心として～結果報告書
発表元:総務省
2024/03/05
シリコンチューブセンサが届いた。
薄いピンク色で少し茶色くなっているのが、これまで使っていたもの
白いのは、新しく届いたもの
使い比べると、やはり新しいものと違うと、本人もヘルパーたちが言う。
そんなに違うのか？
軽く握ってみたが・・ 違いがよく分からない(^_^;)
でも、本人の感覚が大事なのでこれでいいだろう。
その他に、一緒に、カタログを送ってきたので、使いたい方もいるかもしれないので
ここに置いておきます。
2024/03/03
エアースイッチ２（AS2）を使っていますが、最近具合が悪いと言われました。
エアースイッチ２（AS2）は下の写真のようなシリコンチューブセンサを介して僅かな力で動作します。
具合が悪いと言われたので、力が弱ってきたのかと考えて
更に弱い力で動かせるようにと考え、指サックスイッチの作り方があったので、
本人に尋ねてみると、意外なことに柔らかくなりすぎているとのことでした。
結局は、新しいシリコンチューブセンサを購入すれば良いとの結論でした。
シリコンチューブセンサ単体で販売してくれるのか尋ねたところ
大小2つセットで3300円とのことですが、大2つセットも可能とのことで
指伝話に注文しました。
でも、指を動かす力が弱くなっていたのが理由ではなかったので、ホッとしました。
参考に指サックスイッチの作成方法を紹介しておきます。
2024/03/01
医療的ケア児を受け入れている保育所等の割合に、都道府県による差が表れている≪図表1≫。
滋賀県では保育所等施設全体の7.0％で医療的ケア児を受け入れている
2024/02/26
気管切開カニューレホルダーですが
このホルダー結構高いです。
どれも同じような物なので、出来るだけ安価な製品をと思って購入しているのですが
洗って使おうとすると、傷んでしまうというのです。
商品レビューを見ても、確かにそのような評価もあります。
と言うことなので、どれも同じかと思いますが
今度は少し高いですが、試しに商品を変えて注文しました。
少しでも期待に応えてくれると良いのですが(^_^;)
2024/02/25
治験の探し方についての情報提供
「治験の探し方～jRCTのみかた～」啓発資料 医薬品評価委員会
治験の情報は実施医療機関の名称も含めjRCT（Japan Registry of Clinical Trials 臨床研究等提出・公開システム (niph.go.jp)）に公開されています。しかし、治験情報を求めている患者さん・ご家族・市民が十分情報を得られているとは言えません。
そこで、jRCTでの治験の検索方法や検索結果の閲覧方法、および関連情報（臨床研究情報ポータルサイト、関連ウェブサイト、基本用語集）を紹介する資料として「治験の探し方～jRCTのみかた～」を2023年4月に作成しました。
このたび、jRCT及び「治験の探し方～jRCTのみかた～」を多くの皆様にご活用いただく為に、啓発用資料を作成しました。各企業、団体、医療機関及び学会などで利用いただくことで、治験の情報をより多くの方に検索、閲覧していただく一助になればと考えております。本資料は患者さんやご家族への配布など用途に応じて、適宜ご活用いただくことが可能です。
2024/02/11
吸引器（ミニックDC-Ⅱ）のフィルターを購入することになった。
前回注文したのはずいぶんと前だったので、見覚えもなかったくらいだ。
調べると、確かに注文していた。
だけど、こんなに高い物とは(*_*) びっくり
色々探してみたが、どこも高い。
結局Amazonで注文したのだが・・・
2024/01/27
寝ながら洗髪ができる「洗髪器サッパリさん」を知りました。
洗髪の時は、おむつを下に敷いて水分を吸収していますが
これを使うと、最後のすすぎの時
たっぷりと洗い流せそうですね。
値段を調べてみると11,204円（送料無料）～23,760円（送料無料）と表示されました。
ショップによって、ずいぶんと違いがありますね！
2024/01/24
今日は半年に１回のPEG交換の日でした。
交換時は痛いそうですが、前回よりは少しましだったようです。
2024/01/24
【発表資料】「患者及び一般市民を対象とした治験に係る情報提供の要領第3版」
2024/01/17
今日、ガス漏れを示す異常ランプが点灯し、そのためガス会社が点検に来ました。
このランプは、1ヶ月間で1時間以上ガスを使用していないと点灯するよう設定されています。
これはガス漏れの可能性を示しているためです。
私たちはエネファームの停止期間中にガスの使用を控えるように指示されていますが、この停止期間がいつなのかが分かりにくいのです。
特に冬の期間には、昼夜を問わずヘルパーの部屋の暖房にガスを24時間使用しています。
もしエネファームの停止タイミングが明確であれば、その間はエアコンに切り替えることができるのですが、現状ではその判断をするのが、私たちにとって難しいのが実情です。
2024/01/16
大津市では、14日に告示され、21日に投票が行われる市長選挙が始まりました。
ALS患者の方々にとって、症状による差はあれど、投票は一般的な方法よりも困難であることが予想されます。
私たちの場合、移動の困難さや文字を書くことができないことから、不在者投票における代理記載制度を利用しています。
この制度は、事前に申請することで、投票用紙が郵送されるものです。
今回、申請した投票用紙が届いたので、本人の意向を確認し、記入した後、指定された封筒に入れて郵送しました。
ただし、この制度を利用するには、初めての方は事前に申請が必要です。
選挙が始まってからでは手続きが間に合わない可能性が高いため、注意が必要です。
024/01/01
元日、16時過ぎに突然大きな揺れを感じました。
その揺れは長く、これはかなり大きな地震だと直感しました。
その時、妻は息子の近くにいました。彼女は反射的に息子を守るため、彼の身体の上に覆い被さり、落下物から守ろうとしました。
逃げることも出来ない病人を地震から守るにはどうしたらよいのか？
「何か、考えて」と妻は言う。
ヘルパーさんは「空いた衣装ケースを被せたら」と言うが、呼吸器などの機器があるので難しそうだ。
防災ベッド（ベッド型シェルター）というものを知っていますが
介護の邪魔になるので、普段使うには無理じゃないかと調べてみたところ
「介護ベッド用シェルター」(ニッケン鋼業)という製品を発見しました。
これなら使用可能かもしれませんが、その導入については、難しそうです。
