⑥ALSに負けるな！
2022/12/31
年末のこともあるのだろう。
久しぶりのヘルパーさんが担当した。
歯磨きなどが慣れていないので、家族が対応することになる。
寝るときの左右の手の置き方は決まっている。
僅かな手の位置、手の握り方、高さなど慣れていないと難しい。
このときの対応に、本人から少しキツい言い方があった。
期間が空いているので無理もない。
これは事業所が配慮すべき問題なのだろう。
だが家族としては、厳しい注文を付けるのも辛い面もある。
同じ難病患者を抱える家族でも、重度訪問介護を利用できない方も多くいる。
それは、重度訪問介護の制度を知らない、ヘルパーがいない、行政によっては広く認めたくないと言った事情があるのだろう。
そこが課題である。
2022/12/30
昨日、小中学校同級の友人が訪問してくれた。
毎年のことであり、いつも忘れずにいてくれることは有り難い。
いつも吸痰やトイレ、意思疎通のことがあるので、妻やヘルパーさんが付くのだが
今回は出て行って欲しいと言う。
友人同士で居たいこともあるのだろう。
何かあれば、呼び出してもらうので問題は無いだろう。
2022/12/21
もっと知りたい！排痰補助装置の秘密 2023年2月18日(土)
夏に開催し、大好評をいただきました生活力向上講座2022（延べ再生回数3589回）でしたが、2023ver. を待たずして緊急特別企画を開催いたします！！
- 排痰補助装置ってどんなもの？私に必要なもの？？
- 導入したいけど、どうしたらいいの？
- 患者さんに導入してるけど、いまいち効果的に使えてない気が・・
・ そんな皆さまのご参加をお待ちしております。
対象は、気になってたけど使ったことが無い初心者の方から既に導入してい る経験者の方。 疾患にあわせた使い方やコツなども事例を交えてご紹介いたします ！ 講師はカフアシストを使いこなす生活力向上講座講師2名体制！当事者も介助者も医療職もチームで共に学ぶ機会にしていただけた ら幸いです！
お申込みをお待ちしております★■概要
テーマ：生活力向上講座2022 緊急特別企画!! もっと知りたい！排痰補助装置の秘密
開催日：2023年2月18日(土)
時 間：14:00～15:30
方 法：オンライン（zoom）
★アーカイブ配信（YouTube）は1か月ご覧になれます■受講料
【Ａグループ】・・・無料
・境を越えてパートナー会員＆サポーター会員
・境を越えて団体会員の団体に所属している方
・生活力向上講座2022を受講された方
・障がい当事者
・広域協会所属の介助者やコーディネーター
【Ｂグループ】・・・2,000円
・Aグループに該当しない方※アーカイブ配信視聴の方もお申込みください。※本サイトでのお申込みが難しい方はsakaiwokoete2019@gmail.comへのメールでもお申込み可能です。 ■申し込み締め切り2023年1月31日■講師情報
片山 望（かたやま のぞむ）
・国立病院機構仙台西多賀病院・理学療法士
・病院での支援、筋ジス＆SMAの支援経験が多い
江田 真紀（えだ まき）
・吉野内科･神経内科医院・理学療法士
・在宅での支援、ALSの支援経験が多い■講義内容詳細
- 排痰補助装置が必要な人ってどんな人？どんな人が実施できるの？
- 初期導入のポイントは？
- 設定圧、時間はこれで適切？見るべきポイントを知ろう
- 球麻痺症状のある方への導入テクニックを知ろう
- 事例で学ぶ排痰補助装置活用法（ALS/筋ジス/
SMA等の事例）
夏開催の【講座1】を特別に、ダイジェスト版でご覧になれます！
【ダイジェスト版】講座１－生活力向上講座2022 →https://youtu.be/eovCpMMcaL8
2022/12/17
今朝は熱も下がり脈も落ち着いてきた。
昼に在宅医師が来てくれ、抗原検査をしたが陰性であった。
原因は分からない。
だが午後から、37.6度前後に熱が上がってきた。
2022/12/16
今朝から熱が37度5分ほどあり、胃ろうからの栄養剤は1本にすると言う。
血中酸素濃度は96％、脈は120ぐらいあった。
本人は、走った後のようだと言う。
その後、日中から夜にかけて、熱は38度ぐらいまで上がったり下がったりの状態が続いた。
熱のため、辛いようで夜9時頃には休むことにした。
胃酸が出ているような感じが、昨日からしていたようだ。
これは初めてのこと。
夜間ついてもらうヘルパーさんには、熱で汗が出て着替えが必要な状態になったら
呼び出してもらうように伝えた。
2022/12/14
朝7時前のこと
ヘルパーさんが帰った後、呼び出しがあった
まだ、部屋はまだ暗い
要求は毛布のことらしい、暑くて外すのかとおもったが、違うらしい。
何度聞いても、分からないので文字盤を使うことにした
「あ～な？」「は～わ？」「が、だ、ば、ぱ？」
どれも違うのか？
まだ眠いのか、目の動き、瞬きの動きが小さいので、分かりにくい。
こちらも、嫌になるが、本人もイライラしているのが分かる。
そう言えば、今朝4時半頃までパソコンを触っていたとヘルパーさんが言っていた。
様子がおかしいと、妻が２階から下りてきた。
それで、ようやく分かった。
掛けている毛布を、下にずらして欲しいということだった。
家族の者でも、常に対応していると意思伝達は上手くいくが
少しの間でもコミュニケーションを取っていないと、意思伝達が困難になる。
＞
夜間は少し暗い中で吸痰を行うので
妻も時々、カニューレの穴にカテーテルが上手く入らないことがあるという。
介護する方も目が少し悪くなるだけでも、介護に支障が出てくる。
今後のことを考えると、若いヘルパーさんに付いてもらっていることはありがたいことだ。
2022/12/07
今日、保健所と消防の方が来られ、避難方法についていろいろ検討して頂いた。
避難先は支所、搬送方法はリヤカーを使うことを提案された。
次回は実際にどうなるか試用して見るとのこと。
総勢４名で来られ、１時間ほど対応策について話し合ってくれたようだ。
以上、妻の話ですが、ありがたいことです。
2022/12/06
カフチェッカーを購入、配送されました。
お値段は￥32,286ｰ
少し高いですが、吸痰が少しでも減らせることが出来たらgoodです。
今日から早速使用してみました。
思ったより、少し大きい感じがしますが、機械本体には黄緑色のラバーが付いていて
振動、衝撃を和らげるようになっています。
つまり、衝撃には注意するのですね。
穴の空いたハンドルをまわすとエアーで圧が掛かる様になっています。
圧をあげるのは反応がよいですし、調整も簡単です。
これまでは、シリンジの空気量でカフ圧を決めていましたが
このシリンジの空気量は４年前、気管切開したときに決めたものですから
現在、適正なカフ圧になっているかは分かりませんでした。
これからは、このカフチェッカーで適正圧の管理が出来ます。
2022/12/01
人工呼吸器講座からカフ圧の管理をした方が良いと考え
カフ圧計の購入を検討しています。
購入に際して助成制度がないか保健所に確認しましたが、無いようです。
メーカーに問い合わせしてカタログを送ってもらいました。
カフ圧計には大きく、都度チェックするタイプ（カフチェッカー）と自動で圧力管理するタイプ（カフキーパー）の２つあります。
https://tokso.net/kobetu_katarogu/00170A_00177A_caff%20pressure.pdf
カフチェッカーは 31,680円、カフキーパーは９万円ぐらいと伺いました。
カフキーパーはレンタルもあります。
2022/11/26
2022/11/20
夕刻、出かけようとしたが
妻から、今お腹が緩いようで
本人が不安がっているという。
大便はいつも朝の胃ろう注入や口腔ケアを終えた後
2人～3人で吊り上げ用のシートを敷いて
リフトで吊り上げて、便座に座っている。
これを1人ですることは出来ないからだ。
かと言って、寝たままの状態でするのは無理がある。
オムツをしておけば、それはそれで可能だが
予めオムツをはいておく必要がある。
そんなことで、出かけるのは止めることにした。
2022/11/16
薬の購入に薬局に行ったが
すぐ処方してもらえずに帰った。
これは、いつもは処方箋を送っておいて
薬の粉砕を終えてから、取りに行くことにしているのだが
このことを知らずに薬局に行ったので、すぐに対応できないからだ。
薬局の用意が出来たら電話で知らせてもらい
受取に行くことになった。
ところで、薬の錠剤、を粉砕してもらうことを知らない人もいると聞いた。
胃ろうで注入するには、薬が溶けにくくて困ることがある。
そんなときは、粉砕してもらうと溶けやすくなる。
2022/11/15
今朝、久しぶりの喀痰吸引。
その後、薬と栄養剤を胃ろうから注入した。
2022/11/14
今日から自宅での待機はなくなった。
ヘルパーさんたちには大変世話になった。
13日夜に、妻が実家に帰ることになっていたので
丁度、間に合ったことになる。
妻のいない分、病み上がりの私の分も
ヘルパーさんたちが調整してくれたので助かりました。
2022/11/11
『ALS市民公開講座from大阪』が12月11日（日）にオンラインで開催されます。
聴講は無料ですが、事前登録が必要（ポスターQRコードから）
■開催日時： 2022年12月11日（日）13：00～15：00
※事前登録締切日 12/7（水）17：00まで■場 所： Zoom配信
■お問合せ： 大阪大学大学院医学系研究科神経内科学
TEL： 06-6879-3571 FAX： 06-6879-3579
2022/11/10
7日、仕事に出かける前、熱があり気になって診療所に電話。
指定された時間に出かけ、検査を受けたところ陽性反応が(*_*)出てしまいました。
家族や在宅医や看護師、ヘルパーさんたちにもを迷惑かけてしまった。
息子の訪問入浴サービス、在宅医のカニューレ交換も中止となった。
今日の抗体検査で息子と妻は陰性であったので、これで待機解除となったようだ。
息子に感染していなかったことは幸いでした。
2022/11/06
日本ALS協会滋賀県支部主催の患者家族の交流会がZoomミーティング方式で行われました。
事務局からお誘いもあって参加しました。
レスパイト入院と在宅レスパイトについての勉強会
のあと、自己紹介、意見交換が行われました。
レスパイト入院の利用は年に１４日利用出来ますが、日数の超過分は有料になります。
県から病院に補助金が支出されるようですが利用者は少なく、病院では保険で対応しているところがあるようです。
在宅レスパイトも訪問看護師が１回４時間までケアしてくれる制度ですが、使い勝手のことなど普及するのはこれからのようです。
意見交換会では、
胃ろうを使っての薬の注入で詰まらせること。
錠剤は薬局で粉砕してくれるが、このことを初めて知った。
車椅子への移乗の方法については、バスタオルを使う方法のほか、リフトによる方法があるが、そうした設備が病院にない。
カフアシストの利用、効果や、使用したときの胸の痛みの問題。
重度訪問介護事業所が少なく、住んでいる地域に事業者がない。
などの課題などについて、いろいろと意見交換しました。
2022/11/05
久しぶりの投稿
最近、特に変わったことはなかったのだが
今日は危うく事故になるところだった。
妻から「午後から用事で出かけるので、ヘルパーさんが帰る時間に間に合わないと思う」
と言われ、その後の介護を任されていた。
ところが、そのことを、うっかり忘れて出て行ってしまったのだ。
たまたま、妻は用事が早く終えたので帰宅すると、ヘルパーさんが帰るところだったのだ。
私が帰ると、妻は深刻な顔つきで、私が忘れてしまったことを嘆いた。
もし、妻が早く帰ることが出来なかったら、どうなったのか
事の重大さに、自分が怖くなった。
2022/10/18
今日は口腔ケアの日。
歯科衛生士さんにお手入れをしてもらいました。
ところで、おでこに付けているライト。
LEDで明るく、おしゃれな照明器具です。
「明るくていいですね」と言うと
「医療用ということで高いのよ」と
なんと、３万円ぐらいするそうです。
2022/10/12
今日はカフアシストのメーカーに圧力設定に来てもらいました。
現在使用している圧力は25cmH2Oですが、もう少し設定を上げたいと要望したためです。
急に圧を上げては良くないと考えて28cmH2Oと30cmH2Oの設定をしてもらいました。
使用してみると2828cmH2Oでは、変化を感じなかったため、30cmH2Oで使用してみることにしました。
カフアシスト使用のメリットは、肺に圧力をかけることで、痰の出が良くなることや
肺の機能を十分に活用することが出来ることです。
いわゆる肺のリハビリですね。
ですから、陽圧が弱すぎては、折角のカフアシストの効果が薄れてしまうと考えます。
今回30cmH2Oにしてみましたが、これでも標準程度の圧力だそうです。
2022/10/07
寒くなってきた。
今日は、購入した毛布を掛けてみたら、暖かそう。
ヘルパーさんの足下にも、新しいカーペットを敷いた。
2022/10/05
昨日、４回目のオミクロン株対応ワクチンと、インフルエンザのワクチンを接種した。
当初は、前回しんどかったので４度目はしないと言っていたが、結局することにした。
午後から体温は38度になったが、体感はさほどしんどくは無いようだ。
他の副反応は特に無さそう。
2022/10/04
これから寒くなってくるので
軽くて暖かいポーラテックの毛布を購入しました。
この毛布は５年前に購入したので、間違いのない商品です
５年前といえば、まだ気管切開をする前です。
軽い毛布でもALS患者には、大きな重力で押さえつけられるように感じると言います。
今回は、洗濯するときの交換用に再度購入しました。
前回は9,250円 で購入しましたが、今回は14,500円が相場になっていました。
開けてみると、毛布の他に膝掛けと、ミニマフラーが付いてました。
古い毛布と新しい毛布を比べると厚みの違いを感じます。
それだけ使い込んだと言うことでしょう。
2022/09/19
ALS協会のみずえさんから紹介のあったYouTubeの動画です。
ALS患者の父（吉田久人さん３８才）に対する、息子さんの思いと
ご本人の重度訪問介護事業所の立ち上げについて語られています。
２４才という若さで発症されたとのことです。
息子も２７才で発症、現在３７才になります。
年が近いせいか、うちの息子にも似ているように思います。
病気と闘いながら生きることは辛いと思いますが、
家族にとっては、生き抜いて欲しいですね (^_^;)
2022/09/17
13時からオンラインで「ALS Café web」が開催され、参加しました。
先生方の話は少し難しかったと思います。
他のことを、やりながら聞いていたこともありますが(^^;)
それと、ALS患者の症状の進行状態も様々なので、内容により関心度も違ったことだと思います。
今回、息子のことで最も関心があり、分かりやすかったのが清水先生の栄養療法です。
最近、お腹の辺りがぷっくりとしているので、これはどうなのかなと思ってたからです。
結論から言えば、体重を減少させないことは、生命予後は良くなるということ。
つまり、体重を減らさないように、高カロリーの栄養をとることが大事。
2022/09/15
PEG交換のことを再度、確認した。
いつも、交換時には鎮静剤を注射して意識のない状態で処置するのだが
今回は、鎮静剤が良く効いていなかったようだ。
次からは、鎮静剤の効果の確認を行ってから進めてもらいたい。
交換が終了して手術室から出てくると、いつもは眠たい状態であるのが
今回は、目を見開いた状態で、出てきたので、妻もおかしいと感じていたという。
2022/09/14
今日はPEGの交換の日
妻とヘルパー、それと福祉タクシーで病院に向かった。
帰って、交換の様子を聞くと
麻酔が効いていなかったので痛かったと言う。
しばらくの間ではあっただろうが、痛みに耐えるしかなかっただろう。
麻酔が効いていないような時、通常どう対応するのだろうか？
痛いと言えば、それなりの対応をしてくれるのかも知れないが
ALS患者は痛くても、口に出すことも、体で反応することもできないのだ。
辛かっただろう・・・
＞
病院に行っている間
毎日使っているエアコンの掃除をお願いした。
購入して３年目、初めてのこと。
２時間かけて掃除してくれた。
なんとなく、いつもより涼しく感じる。
2022/09/08
午後から大便が・・
大便するには２人で準備が必要
なんとか間に合ってよかったと(^^;)
もし介助者が１人の時は、オムツしかないが
それは、し難いだろう。
以前、介護ヘルパーさんの話があった。
それは、オムツで大便をしたときの感触を自分も知っておかないと
介護される人の気持ちは分からないからと
自分で経験したと言う。
大事なことだ。
大便をオムツでするのは決して気持ち良いものではないだろう。
2022/09/02
コロナ感染のため、代わりのヘルパーさんに対応してもらっている。
以前、夜間に着いてもらっていた方だが、しばらく時間を空けていたので対応できないことが起きた。
就寝中、持続吸引のカテーテルを口に入れるのだが、どの位置に差し込むかが分からなかったのだ。
口のなか、どの歯と歯の間にセットするか慣れている人は分かるのだが・・・
結局、呼び出しベルが鳴り、呼ばれて対応に行った。
まだ早い時間だったので良かった。
ちょっとしたことだが、本人にはそれが大きなこと。
＞
吸引器の引圧を最大20 kPaに設定することにしている。
ところが、設置ダイヤルが同じでも、ホースの長さやタンクと本体の接続部分の状態だと思うが
それで、引圧が大きく違ってくるのが分かった。
従って、ホースやタンクを交換し引圧を確認したあと、その時のダイヤルのメモリにマジックで線を引いている。
2022/09/01
2022/08/30
新型コロナの感染が身近なところで広がっている。
訪問看護師に続いて、今日、重度訪問のヘルパーさんの感染の連絡があった。
今度来られるのは、７日を過ぎてからになる。
担当のヘルパーさんは、夜勤の３日間なので影響は大きい。
週のうち５日は深夜遅くまで、何やらパソコンが動いている。
パソコン操作は、エアースイッチで握ると「ピッ、ピッ」と鳴る音がよく聞こえてくる。
その、深夜の対応に慣れた人でないと、だめだという。
重度訪問介護の事業所も他の職員で段取りをしてくれたが、
この深夜の対応に慣れていない人はダメだという。
なにが、慣れてないとダメなのか分からないが
ダメなものは、ダメらしい。
そうなると、家族が付くしかないのか・・
2022/08/22
情報頂きました。
2022/08/15
このところ、介護は妻とヘルパーさんに任せていることが多くなった。
時々、介護に加わるのだが、少しずつやり方が変わってきているため、
手を出すと、それは違うという趣旨の指摘をされる。
ヘルパーさんは、それぞれやり方が違うので、介護のやり方が決められているわけではない。
それに、どのヘルパーさんも始めは、私たち家族がやってきた介護の方法を教えてやってもらっているのだ。
それが、今は指摘される・・
こういう状況なると、なんとなく寂しくなってしまう。
2022/08/10
昨日は午後から医師が訪問してカニューレの交換等をしたが
訪問看護師が新型コロナに感染したため、医師、看護師それぞれが防護服を着けて対応してくれた。
今日は、重度訪問介護のヘルパーさんが熱が出たと連絡あり、抗体検査の結果は陰性のようであったが
医師からは、しばらく様子を見るようにとのこと。
新型コロナの感染者が身近なところまで押し寄せてきている。
こうした状況になると、どうして良いか分からなくなってしまう。
保健所も大変な状況であることは知っているので、問い合わせても対応に時間も掛かるだろう。
介護事業所に新型コロナ感染者発生時の対応マニュアルの最新版を
ホームページ上にアップして更新も常々更新する必要があるのではないだろうか。
足下のタオル（ネーム入り）を交換しました。
2022/08/09
今日は37歳の誕生日。
特に変わったことはない１日になりそう。
皆でおいしいものを食べられることもない。
どこかに行くこともない。
良かったのは、目のものもらいが無くなったこと。
最近は痰の吸引をしたあと、口からの唾液が噴き出す量が多くなっているようだ。
持続吸引器の吸引圧は状況に合わせて調節している。
調整するときの目盛りが見にくいと言われていたので、設置位置を少し見やすいところに移動した。
2022/08/06
「Albrioza、AMX0035として知られる経口ALS療法、カナダで入手可能」というニュースが入ってきました。
以下、記事の抜粋です。
AMX0035として今でも広く知られている筋萎縮性側索硬化症(ALS)の経口療法である Albrioza が、現在カナダで市販されていると、その開発者である Amylyx Pharmaceuticals が発表しました。
この神経変性疾患に対する治療法がカナダ保健省によって条件付きで承認されてから約 1.5 か月後に市場で入手できるようになります。
完全な承認は、2024 年に予定されている大規模で進行中のPHOENIX 第 3 相試験 (NCT05021536)の結果と、その他の進行中または計画中の研究の結果に依存します。
2022/08/05
これまで薬はカップで溶かしてから
シリンジで胃ろうのホースから注入していた。
看護師さんから頂いた、このカップは注入口が付いているので
これだと、直接胃ろうのホースに差し込んで注入できて便利。
注入圧もそれほど必要ないので、シリンジを使わなくても十分使用できる。
おすすめ！だが、どこで購入するのか？
2022/08/03
眼科医の先生が訪問診療に来られた。
今日の目的は治療もあるが、眼鏡をつくること。
一緒に来られた視能訓練士？に検査をして頂いた。
2022/07/22
持続吸引の吸引圧が夜間は強いので、圧を下げて欲しいとのこと。
吸引圧が強いと口の中が荒れてしまうようだ。
昼間の間は吸引器の表示レベルを３で、夜間は１にすることにした。
持続吸引に使っているカテーテルの先端は吸い過ぎ防止用に加工している。
2022/07/10
2022/07/09
ALSなど筋萎縮難病の集い【第4回トークイベントにての質問と回答】から
Q.｢介護保険の点数を使い切らなければ、重度訪問介護を受けられないのか？｣A.｢介護保険を使い切る必要はない｣ご回答 日本ALS協会理事 岸川氏よりいただきました。
下記の書面が根拠です。この問題で困難に陥っておられるかたは、この書面を行政及びケアマネへ示してください。【書面】１．「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律に基づく自立支援給付と介護保険制度との適用関係等について」（ 平成19 年３月28 日付厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課長・障害福祉課長連名通知）元になる通知です。■原文ダウンロードのURL２．令和4年3月障害保健福祉関係主管課長会議資料_障害者総合支援法と介護保険法の適用に係る適切な運用_抜粋毎年の障害保健福祉関係主管課長会議でも周知が図られているようですが、なかなか行き渡りません。■原文ダウンロードのURL注：主管課長会議資料全文なので他の資料も含まれて全233ページになります。18ページ～20ページに「４ 障害者総合支援法と介護保険法の適用に係る適切な運用について」が記載されています。
2022/07/08
昨日15時頃、訪問入浴の前に、大便がしたいと言われた驚いたようだ。
これまで大便は、毎日決まって８時半頃にしているので
他の時間の便意は初めてなので驚いたのだ。
たまたま、そのときのヘルパーさんが週に一度だけ、大便介助の経験があるので助かった。
今後、もし大便介助の経験のないヘルパーさんだと対応できないことが考えられるので
今度もし、そのようなことがあれば、おむつを敷いて対応するしかないという結論になった。
しかし、これまで朝１回の排泄は欠かさずしているだけでもすごいことだと思う。
2022/07/07
ものもらいがひどいので眼科医に訪問治療を受けている。
とても丁寧な先生で妻は喜んでいるし、本人も同じ気持ちだと思う。
私も初めてお会いしたが、言われるとおりの先生であった。
今日の診断で、ものもらいの薬を変えてみることになった。
こうした判断、指示、説明もしてくれるので、安心できる。
また、妻から、長い間、視力検査を行っていないことと、
できれば、予備のめがねを作りたいとお願いすると
「では、次の診察時には目の検査をする方を連れてきます」とのこと。
そうか、目の検査は先生が行うのではなく、専門の方が行うものと理解した。
このように、医師と言っても専門医が訪問してくれるのはありがたいことだ。
2022/07/06
毎年のことだが、特定医療（指定難病）支給認定申請書の作成が大変だ。
健常者の私でも、提出に必要な添付書類のコピーや書類を探すことで時間がかかる。
自宅にコピー機のない方は、コンビニにでも行ってコピーしているのだろう。
障害者や難病の方で書類作成を支援してくれる方がいれば良いのだが・・
この書類、もう少し少なく出来ないのだろうか？
2022/07/05
郵便投票の投票用紙がレターパックで届いた。
投票用紙に記入したら、レターパックで返送する。
手間、経費のかかることだが、
こうして動くことの出来ない人でも、投票が出来ることに感謝したい。
あとは、本人に一票ずつ候補者名を聞き取り、記入したい。
2022/07/03
今日は妻の体調が悪いので、私とヘルパーさんで介護することになった。
最近、介護の回数が減ってきたので、流れを忘れてしまっていることがある。
本人からは、それぞれの担当を決めるように指示された。
本人がしっかりしているので安心できる。
胃ろうの所から出血があると報告すると、薬を塗るように指示された。
だが、どの薬を使うのか分からない。
そこは、慣れているヘルパーさんに聞いて、本人に確認してもらってから塗布した。
＞
数日前に散髪をしてもらったが、暑いため今までにない短い長さにしてもらった。
2022/06/24
唇には、いろいろなリップクリームを使ってきたが
直近では8gで1,500円もする上等のリップクリームを使っていた。
ところが最近、本人から医師が処方しているプロペトを使ってみるというので
使用したところ、この方が具合が良いらしい。
これだと100g入りで1,300円
なんと1gあたり約15倍の違いがある。
何でもそうだが、ものは値段では決まらないということ。
2022/06/15
夜勤のヘルパーさんが7時にあがるので
その後、家族で介護するのだが
特に朝方の呼び出しの後の意思疎通が難しい。
私は前からそうであったが、妻でも最近は分かりにくくなったという。
通常は目を開けて瞼を閉じたり、目を動かして読み取るのだが
朝方は眠いためか、瞼の動きが捉えにくい。
妻が言うには「一定の時間付いていると流れが分かるので、次に要求したいことが想定できるけれども、時間があいた後は、それが分からない」と言う。
意思疎通が上手くいかないときは、お互いがストレスを強く感じる。
上手い方法はないだろうか？
2022/06/11
訪問介護の感染対策としてFaceShieldまで必要あるのか？
口腔ケアをする際（特に歯間ブラシ使用時）FaceShieldを使用すると
口内の歯間を確認しにくいと思います。
厚生労働省の「感染対策マニュアル」を見ると
「咳をする方のケアにはフェイスガードが考慮される」
といった趣旨になっている。
過剰な対応で利用者のケアが出来なくても困る。
2022/06/08
ブログを見て、ALS患者さんに関わる方からの相談があります。
重度訪問介護を利用する方法を知りたい、夜間に入ってくれる事業所がない、時間数が足りないなど様々です。
まだまだ重度訪問介護についての利用者が少ないことや、行政側も利用者の実態をよく知らないことも多いようです。
ALSは60歳前後で発症する割合が多い病気ですが、「難病情報センター」のホームページによると、１年間で新たにALSに罹患する人は、人口10万人当たり約１～2.5人になります。
従って、介護に関わるケアマネジャーさんもALSという難病に関わることもあると思いますが、少ない病気ですのでそうした利用者に出会うことも少ないかもしれません。
ですから、ALS患者の家族やケアマネジャーさんから、罹患したらどう対応してよいか分からない方からの相談があるのだと思います。
私も、患者家族の立場でいろいろなことを聞かれたとき、いつ、どのように対処したのか忘れてしまっていることが多いのです。
病気は進行していくのでその時々の対応に追われて、過ぎ去ったことを忘れてしまいがちです。
ですから、恥ずかしながらこうして記録に残し、またその時々の対応について参考になればと思います。
2022/06/03
私も重度訪問介護サービスのおかげで助かっているが
反面、問題もある。
それは、意思疎通の難しさである。
１日の意思疎通での接点が少なくなることで
文字盤を使っているとき、相手の反応が読みにくくなってきた。
目や瞬きの動きが緩くなっているのでYes，Noが分かりにくい。
こちらの判断が違うと本人も苛つくようで
お互いのコミュニケーションがうまくとれなくなってきたのがデメリットである。
2022/06/02
妻が3年ぶりに友人とランチに行った。
これも重度訪問介護サービスのおかげである。
今までは夜間の利用であったが、最近は昼も付いてもらっているからできることだ。
在宅での介護があると、友人との付き合いも難しいが
やっと以前のように月１回程度の交流が可能になった。
2022/06/01
「日に当たることで骨が丈夫になる」ということで
ヘルパーさんが裸足にして日に当ててくれました。
写真は終わって靴下を履くところです。
2022/05/31
重度訪問介護の時間数を増やしてもらったので
朝の出勤には余裕がもてるようになった。
この制度を利用できるので本当に助かるし
障害福祉制度のおかげと感謝している。
現状は、7時には夜勤のヘルパーさんは帰るので
昼勤に付くヘルパーさんが来る8時までの間は、呼び出しがあれば対応する。
この１時間は概ね3回、多くて4回ほどになるが
痙攣でスイッチを握ってしまうことによる呼び出しが多い。
このため、本人から痙攣でスイッチを入れたときは続けてスイッチを入れると言われたが
１度呼び出し音が鳴ると心配で部屋に向かうことになる。
このくらいは家族で対応しても苦にはならない。
他の自治体ではまだまだこの重度訪問介護制度が認識されていないことや
制度があっても適正な時間が支給されずに困っている方も多いのが現状のようである。
「家族のことは家族で看るのが基本だろう」との考えは根深いと思う。
では重度訪問介護を利用しているから、家族はその間みていないのかと言うとそうではない。
朝は、起こしたあと、顔拭き、薬・胃ろうの栄養剤、歯磨きの用意、たまった痰の処理、排便時の介助、排便の処理など
ヘルパーさんや看護師さんと朝はもちろん昼も夜も一緒に介助をおこなっている。
まるっきりお願いするのは、こうした世話をする間で特に吸引や排尿など常時監視してもらう時になる。
１人で生活するには、２４時間介護が必要になるが、これは時間の給付を受けることもさることながら
コミュニケーションがしっかりと取れること、介助に必要な設備から薬などすべてを把握することになる。
ここに、行き着くまでが大変なことだと思う。
2022/05/19
5月21日岡部宏生さんがびわこ共生モール（大津市大萱７丁目６－４３）来られます。
2022/05/18
最近は重度訪問介護の給付時間も増えたため朝も慌てずにの出勤することができるようになりました。
ただ、本人との接触時間が減ることで、意思疎通の難しさがでてきました。
電子文字盤のときの本人からの合図が分かりにくくなって、お互いに苛つくことがあります。
こんなことで、意思疎通の難しさを改めて感じています。
普段から接することの大切さを感じますし、寂しさも(-_-;)
2022/05/13
ヘルパーを自薦登録できるシステムに取り組んでいるNPO法人大阪広域の職員2人が視察に来られました。目的は新規採用職員の勉強のための現場視察でした。
重度訪問介護の制度はまだよく知られていません、また実際に昼夜の訪問介護に携わる事業所・ヘルパーがいないのが現状です。
在宅で24時間の介護で疲れている介護家族が普通の生活ができるように、この制度の周知と活用を図っていく必要があります。
2022/05/12
いつも排便は規則的。
排便には毎回浣腸をしている。
筋力が弱っていることや、シートで吊り上げた状態なので力むのは難しいと思う。
最近、珍しいことに、ある看護師さんが来たとき浣腸する前に便が出た。
初めてのことだったが、この看護師さんが来ると３回も続けて浣腸しなくて便が出た。
なんとも不思議なことだ。
この看護師さんに不思議な力があるのか (^_^;)
2022/05/11
障害福祉サービスにおける介護職員による喀痰吸引等の実施状況及び医療的ケアのニーズに関する実態調査 報告書
2022/05/01
ALS協会からの情報です。
本部で医療相談にご協力いただいている都立神経病院副院長川田先生
から情報が寄せられました。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
5月3日のNHK番組「病院ラジオ」で神経病院の患者さん方が登場
されます。
朝の連続テレビドラマの後から放送されますので、是非ご覧下さい。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝予告の動画のURLです。こちらも是非ご覧ください。
https://www.nhk.jp/p/hospital-radio/ts/4LP7MJWPN9/【NHK番組「病院ラジオ」シリーズ8回】の紹介
サンドウィッチマンが１日限りのラジオ局を開設。シリーズ８回目と
なる今回、話を伺うのは、ＡＬＳやてんかんなど神経の病気がある
東京都立神経病院の患者さん。これまでできていたことが難しくなっ
たり、体が思うように動かなかったりする中で、患者や家族が感じた
普段なかなか言えない本音に耳を傾ける。リクエストした曲にのせ、さ
まざまな人の思いが交錯する、笑いと涙のドキュメンタリー。以上
日本ALS協会常務理事・事務局長 岸川忠彦
2022/04/28
日本ALS協会を通じて富山県立大学から
ALS患者家族のレジリエンスの実態についてのアンケートが届きました。
通常のアンケートに加えインタビュー形式も望まれているようです。
アンケートに答えて、少しでも患者家族の負担に関する情報共有に努めたいと思います。
2022/04/27
カニューレが品薄になっているようです。
これもロシアのウクライナ侵攻の影響によるのでしょうか？
命に関わる医療品に影響がでるのは困りますね
とりあえず薬局で5つ確保してくれたと言うことですので
週に1回交換するので5週間は大丈夫ということになります。
今後、確保出来なくなると1週間で交換していたサイクルを2週間に1度に変更することや
別のカニューレを使用することになるようです。
2022/04/26
「患者・支援者のスピーチ会」のご案内です。
2022/04/25
[クロコダイル] インナートップスが気に入って、再度２枚を注文しました。
今度の注文ではまた価格が下がって１３７５ 円になっていました。
サイズがLLだからでしたが、大きい方が着やすいのでラッキーです。
2022/04/24
最近知った意思伝達装置「ファイン・チャット」を紹介します。
意思伝達装置は様々ありますが、本人に合った使いやすいものが良いですね。
ファインチャットも操作、動作は他のものに似ていますが、光って表示されるので見やすいかも知れません。
意思伝達装置の導入を検討されている方は、遠慮しないでデモ機で使い勝手を確認したら良いと思います。
一度決めたら基本的には５年間は使い続けることになります。
発売しているのは「アクセスエール株式会社」です。
2022/04/23
使い始めた、ものもらいの新しい目薬は「アジマイシン」というもの。
ネットで調べると評価も良さそうです。
2022/04/21
介護職員等による喀痰吸引等の円滑な実施に関する調査研究事業 報告書が
公開されていた。
https://www.jmar.co.jp/2022/llgr3_28_report.pdf
2022/04/20
ものもらいの症状が続いていたことから
ものもらいのある瞼のうえを切開手術をするつもりであったが
在宅医から訪問できる眼科医を紹介してもらい
今日来てみてもらった。
病院との連携もしてもらっていたので
スムーズな対応につながった感がある。
瞼の上の大きなものもらいのかさぶたを除去してくれた。
新しく出たものもらいの目薬があるので処方してくれるという。
手術、通院はALS患者や付き添う家族にとっても大変なこと
眼科の訪問医師につないでもらえたことは大変に有難い。
2022/04/16
これから徐々に暑くなってくる。
昼は半袖1枚になる。
この半袖の下着は介護用なので、ボタンの代わりに丸く切ったマジックテープで接着している
マジックテープなので徐々に接着力がなくなってくる。
そこで、妻が探し出したのが大型ボタンのタイプである。
介護用の下着として扱ってはいないようなので、これまで介護用下着のボタンで検索してもヒットすることは無かった。
このボタン式であれば長く使えそうだ。
しかもクロコダイルのブランド？である。
偽のブランド品のようだが生地は悪く無さそう。
お値段は、￥1,509で普通かな
購入はAmazonで
2022/04/15
朝方は足の動きが悪いので、足元のスイッチを押すのが難しい
そのため、朝7時にヘルパーさんが帰る前にプラケーススイッチに代える。
だが、握らせ方が難しく、スイッチが入らないこともある。
また、反対にあくびなどで反射的にスイッチを握って呼び出すことが多々ある。
今朝は、毛布の掛け方も気に入らないようなことがあったようだ。
文字盤を使っても、思うように伝わらないことが多くなっていた。
2022/04/12
今日、妻は埼玉県で一人暮らしをしている義母のところに帰りました。
89歳になる義母が、眼の不調を訴えたため
眼科を受診するのに、付き添うためです。
と言うのも、片目は若い頃からほとんど見えないのです。
唯一の片方の眼が見えなくなると大変なことになります。
妻も義母に会うのも3，4年？ぶりになります。
新型コロナウイルスのこともありますが、ALSの息子を看るため簡単には出かけられませんでした。
おかげさまで、最近は重度訪問介護の時間も増え、ヘルパーさんも慣れてくれ任せられるようになったので
念願であった母親のもとに帰ることができました。
最近は、朝の介助はヘルパーさんと妻が行っていましたが
その分は私がすることになります(-_-;)
2022/04/09
トークイベントに参加しました。
気管切開しても、スピーチバルブのカニューレを使えば、声が出せることに驚きました。
勉強してみたいと思います。
2022/04/07
2年ぶりに桜が開花しました(^O^)
2022/03/31
難病患者の皆さん方のトークイベント開催されます。
2022/03/25
酸素濃縮器のエラーが出た。
警報音が鳴ったとき、呼び出しのチャイムを鳴らしたが気が付かなかった。
異常が有ったとき、寝室の枕元にチャイムを置いているが
その時、たまたま書斎にいたので気が付かなかったようだ。
結局は妻の携帯に電話して呼んでくれた。
妻が酸素濃縮器の非常時の電話をしたが、電話対応した方はよくわからなかったようで、解決には至らなかった。
異常の原因はフィルターの交換だったようだ。
フィルターであれば私はどこにあるか知らないので、結局妻を呼ぶことになっただろう。
翌日取扱店から点検に来て機械をそっくり交換してくれた。
2022/03/23
東 洋さんのFacebookからのCopyです。
広域協会より厚労省の課長会議資料を流してくれましたのでその内容をお知らせさせていただきます↓↓↓↓＝＝＝＝厚労省が課長会議資料をホームページにアップしました新しい文書で注目点は「労働時間に含まれるものとして取り扱わなければならない手待ち時間については、重度訪問介護のサービス提供時間として報酬算定を行う」と明言した点です兵庫県などが去年の課長会議資料の文章を元に労基署に届け出て認められたときを除いて(深夜などの見守り待機の)手持ち時間は重度訪問介護で請求できないなどと言っており交渉が行われていましたが、これで解決すると思います
７６－７７ｐ（７）訪問系サービスにおける「手待ち時間」の考え方について重度訪問介護における長時間のサービス提供時の休憩時間及び手待ち時間の考え方については、「令和３年度障害福祉サービス等報酬改定等に関するＱ＆Ａ ＶＯＬ.１」（令和３年３月 31 日付障害保健福祉部障害福祉課事務連絡）の問 21 においてお示ししているところである。本問回答にてご説明のとおり、労働時間に含まれるものとして取り扱わなければならない手待ち時間については、重度訪問介護のサービス提供時間として報酬算定を行う必要があるので、ご了知いただくとともに、改めて管内市区町村に対する周知を徹底されたい。〈Ｑ＆Ａ VOL.1 問 21〉問 40 のグループホームの夜勤に対応する対応は、重度訪問介護についても適用されるのか。〈答〉（略）また、労働時間として取り扱わなければならない手待ち時間についてもサービス提供時間として取り扱われるべきものであることから、当該時間が報酬の対象とならないということがないように留意すること。東の注釈：手待ち時間とは重訪で何もしないで待機している時間。これには以下の事情等が考えられ、そのために見守りを含めて支給決定をしてもらっています・いつ痰が上がって来て呼吸が苦しくなるか分からない・いつ排泄があるか分からない・突発的な事象が日常的にある中、巡回で対応しきれない・無人で在宅だと命の危険がある労基法では8hの労働時間では間に1hの完全な休みを労働者に取らせなければならないとされていますが、ヘルパーが休みに持ち場を離れると見守る人がおらず命の危険が出たり、全介助が必要な重度の肢体不自由者が苦痛を我慢せねばならないという矛盾がありましたある自治体では以前、支給決定の際に例えば重訪で10時間勤務するとなるとその間にヘルパーは1hの休憩を挟む必要があるので週間計画では9hで算定し必要な時間を計算すること。などというよう指示を行なっていましたが、今回厚労省が新たに見守り（手待ち時間）は算定すべしとの方針を提示しましたので、行政との支給時間交渉の際にこのことを知らないケアマネや自治体の担当者へ当事者から周知していくと良いと思います。また、ヘルパーが休みなく働かざるを得ない状況であったり、ヘルパーを休ませずに働かせ続ける利用者がいるのであれば、見守りも含めて労働時間であることを示し、2人介護の申請をしてもらい、過度の労働を行わなくても済むように（手待ち時間が発生するように）ヘルパーの労働条件改善を促すようにしていきますもう一点、入院中のヘルパー付き添いについて主管課長会議資料 注目点重度訪問介護の入院について、より突っ込んだ詳しい文章が出ています
2022/03/16
田辺三菱製薬がALSの経口治療薬を承認申請したとのニュースのお知らせがありました。
2022年3月14日付け 日本経済新聞
田辺三菱製薬は14日、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療薬「エダラボン」の経口剤について、製造販売承認を厚生労働省に申請したと発表した。エダラボンはALSの機能障害の進行を抑える効果があり、これまで注射剤（日本製品名ラジカット）として日本や米国などで販売していた。
承認申請したとろみのある液体状の経口剤はALS患者が服用しやすいほか、注射のための通院や痛みを減らして患者の負担を軽減することができる。ALSは10万人に2人程度が発症する病気で、注射剤は2015年に承認を取得しこれまでに国内で4000人以上の患者が利用している。
2022/03/15
意思疎通はタブレットの文字盤を使っている。
Yes Noは瞬きで決定するが
最近瞬きの反応を見るのが難しくなってきたことと
Yesのタイミングがうまく合わない。
意思疎通がうまくいかないとお互いイラつくことに(-_-;)
ヘルパーや妻はうまく使っているが、
私だけ？上手くいかない。
理由は、この数ヶ月接触する機会が減ったからだと思う。
これからは、少しゆっくりと確認しながら聞くようにしたい。
2022/03/12
2月26日に行われたオンライントークイベントがYouTubeで視聴できます。
2022/03/08
ラジカットの効果について問いかけがあり、息子がいつからしていたのか確かな記憶がなかったので調べて見ました。
当時はALS治療薬はほとんどなく、たぶんラジカットが初めてではなかったかと思います。
そこで、ラジカットが承認された年を調べてみると2015年だったのでこの年から始めたと思います。
それから2019年まで点滴で行ってました。
後半は点滴の針が血管に入りにくくなってやめました。
効果については医師からはあったのではないかと言われましたが実感としてはよく解りません。
ところで、ラジカット承認について調べていて知ったのですが、今年になってアメリカで経口薬のラジカットが承認される方向で進んでいる情報が見つかりました。
現在は後は点滴で行いますが、経口薬の承認が進んでいます。
以下、田辺三菱製薬のホームページからの引用です。（タイトルにリンク張ってます）
ALS治療薬エダラボン 経口懸濁剤MT-1186の承認申請を米国食品医薬品局が受理
MT-1186は、ALS治療薬であるエダラボン点滴静注製剤（米国製品名：「ラジカヴァ」および日本製品名：「ラジカット®注30mg」および「ラジカット®点滴静注バッグ30mg」）と同一有効成分を含む経口懸濁剤で、今回、安全性および忍容性を評価するグローバル第3相臨床試験（MT-1186-A01）の24週間のデータと、経口剤と注射剤の薬物動態を比較する臨床薬理試験（MT-1186-J03）の結果を合わせて承認申請しました。
現在、エダラボンの投与経路は点滴静注に限られています。田辺三菱製薬グループは、注射による痛みや投与のための通院など、ALS患者さんの負担を軽減するため、経口懸濁剤を新たなALS治療の選択肢としてお届けできるようたゆまぬ努力を続けてまいります。
2022/02/26
難病・障害者オンライントークイベントに参加しました。
重度訪問介護サービスの利用状況は市町村によって様々です。
またサービスをよく知らないと言うケアマネージャーもいるようです。
私もこの制度を後で知ったのですが行政もあまり周知しようとはしていないように思います。
「たん吸引管理を上手に行う方法について」は大変参考になりました。
- 吸引の多いのは全て出そうとしてかえって増えてしまう
- タバコを吸っていた人は痰が多い
- 加湿をすることも痰が出るのをスムーズにさせる効果がある、部屋の過失は60%維持する。
- 胸を触ると痰がある所は振動を感じる、この時は右側に感じれば右側を高く横に向けて吸引をする
- カフアシストを使いこなせていない人が9割位いる
- 当初も設定ではなく病気の進行に合わせて調整することが大切
- 陽圧、陰圧が患者に合っていない人が多い
- カフアシストを使っても痰が上がらない人は圧力を変える時期にきていると考えた方が良い
- 5呼吸1セットではあるが数は多くても良い
- アモレの専用カニューレは1.5倍程度の値段がする
- アモレカフの上部での使用してもタレコミを抑えることができ効果も期待できる
- カフアシストの圧よりもカフ圧は少し高めにしておく
★横浜市の資料です＞重度訪問介護制度_横浜市
2022/02/25
このところ腕が痛かったので朝の介助はヘルパーさんに任せていたので
今日は久しぶりに行なった。
介助をしていると、「しんどい」と言うので
パルスオキシメーターを見ると酸素飽和度の値が94、95であった。
とりあえず、カフアシストを使ってみた。
しばらくすると96ほどに戻ってきたので様子を見ることにした。
その後特に具合が悪いということではなかった。
2022/02/23
昨日交換したPEGがどのような状態になっているのか知りたいので
使っていたPEGを貰ってきて欲しいと頼んでおいた。
持ち帰ったPEGは洗われていたので、薬がどのように詰まっていたのかわからなかった。
ただ、医師が言うには少し薬が付着していたとのこと。
さて、PEGをよく見ると、注入口の先端は尖って閉じて状態になっている。
これなら、薬を水に溶かしても、粒度の大きいものは先端出口の手前で溜まってしまいそうだ。
エア抜きはチューブの先端より少し0.5mm位出るようになっている。
2022/02/22
今日はPEG交換と眼科の受診に
眼科の受診が１時間も遅れたそうだ
おかげで、次のPEG交換の予約時間の１０分前になってしまったと
目のものもらい、というか目の周りが腫れてひどいので
今度は切開をして取り除きたいので手術の予約もしなければならない
予約は5月で3ヶ月後になるようだ
体が普通ではないので、先生から手術の説明があり
これもあって遅くなったようだ
2022/02/11
薬を胃瘻から注入するために薬局で粉末にしてもらっているがPegの通りが良くないので栄養剤（ラコール）に混ぜてシリンジで注入している。
このシリンジが最近なめらかになった言われた。
なるほどラコールの油分が、シリンジピストン(ゴム)の潤滑剤の働きをしていると考えられます。
シリンジは使用後に洗うため、ピストンのコーティングがなくなり滑りが悪くなるのだと思いますが、ラコールを使うことで解消されそうです。
2022/02/10
朝、訪問入浴サービス事業所から職員の体調不良で訪問時間を遅らせて欲しいと連絡が入った。昼に再度連絡が入り新型コロナ感染の陽性が判明したため今週土曜日まではサービスに行くことができないとのことだった。
オミクロン株の感染が広がり介護サービス事業所も大変です。これもやむを得ません。
2022/02/09
歯科衛生士の在宅訪問で、在宅療養している息子の歯石取りと口腔のリハビリをしてもらった。
在宅での口腔ケアについていろいろ話を聞いたところ、次のようなことを述べていた。（妻からの話であるが）
訪問１回につき２０分間の制限があるので十分なケアが難しい。
診療報酬の点数が診療所で行うよりも少ない。
超音波の機器がないので、人力で歯石をとることになる。
訪問診療の看板をあげている診療所でも、実際に行なっているところは少ない。
訪問診療を行うとしても、過去に治療した患者にしているところが多いので、一元の患者を訪問するのは難しいと思う。
(私は)訪問診療にもっと回りたいが時間が取れない。
話から訪問診療の現状を理解したが、熱心に在宅診療に取り組もうとされている歯科衛生士さんに感謝するとともに有り難さを感じた。
歯科医師さんも大変だと思うが、在宅歯科診療をさらに充実して欲しいこと、
また、国には在宅歯科診療報酬の見直しを求めたい。
2022/02/08
胃ろうの通りが悪い。
在宅医に胃ろうの掃除もしてもらったが
また、薬を詰まらせてしまった。
病院で胃ろうを交換する予約もできた。
栄養剤ラコール薬を混ぜれば、注入は何とかできるのでそれまでの辛抱。
2022/02/06
立て続けに２つの電動機器を購入してしまいました。
一つは電動ウォシュレット.
今までは先端の細い容器に入れてお尻を洗い流していましたが、
何か良い方法はないかと探したところ、この小さな電動ウォシュレット見つかりました。
今日届いたので使ってみたいと思います。（喜んでくれるかも）
もう一つは、電動の空気入れです。
加圧バッグのポンプが重くなったので新たに購入しましたが、合わせて電動ポンプを購入してみました。
早速使って見たところ、加圧バッグのポンプとしても使えそうです。
ただし、本人から「音がうるさい！」と言われました。（確かにうるさいのです。）
この電動ポンプを使って、加圧バッグ規定の空気圧まで上げましたが、あまり入りませんでした。
電動ポンプでもっと圧をあげても良いのですが、パンクすると怖いので今日はやめときました。
原因はやはりペグの先端が少し詰まってるのではないかと考えます。
思案していると、本人から「ペグの交換をする」と言われました。
2022/02/05
今日は13時30分から16時半までALS医療講演会が行われました。
講師はNPO法人さくら理事会の川口有美子さんです。
在宅で重度訪問介護を受けるまでの経緯や取り組みなどを中心に、事例を上げて話がありました。
＞
昨日頼んだ加圧バッグが昼に届きました。
二つ頼んで欲しいと言われたのですが、
バック自体は問題ないのでポンプを変えてみようと
加圧バッグはひとつにして、電動ポンプを頼んでみました。
2022/02/04
今朝も例の薬をいかに注入するか
私に任せておけとばかりに注入したが
なんと、私がやったけれども詰まってしまった。
これは薬のせいである。
いろいろ思案して、夜のラコール(栄養剤)注入の時に
この薬を混ぜて注入することにした。
これでなんとか成功。
しかし、栄養剤注入の時なかなか入っていかない
どうも加圧バッグの具合が悪いようだ。
いつものようにポンプが重い。
昨年10月末に買ったのに、もう具合が悪くなったのか
わからないが購入することにした。
2022/02/03
今日から入浴サービスが再開された。
詰まりやすかった抗生物質は薬局で粉末にしてもらった。
妻は詰まると怖いと言うので2日目の今朝まで私が注入したが問題なかった。
ところが今晩その薬を妻が注入したところまた詰まってしまった。
その後なんとか抜けるようになった。
これは注入の仕方が悪いのか
それとも薬が悪いのか？
2022/02/02
ところでものもらいや目の周りが腫れる原因は何だろうか？
推測するに、1日の多くを寝たままでいるために、眼圧が上がるなどの影響ではなかろうか
そう考えると、できるだけ体を起こした状態でいることが良いのではないかと
本人に伝えたところ、お尻が痛くなるからしたくないとのことだった。
そうするとお尻のあたるところに、クッションのようなものをおけば良いのだろうか？
なんとか根本治療はないものか思案している。
2022/02/01
今日、カニューレ交換のため在宅医の訪問があった。
抗生剤の薬が胃瘻で詰まったので他の薬を処方してほしいと話したところ
看護師さんが、その薬の注入をやらせてみて欲しいと、
（自信もって？）注入したと思うが、なんと！詰まってしまった。(^_^;)
それは見た医師が、交代してシリンジをさらに押し込むと
なんと！ホースが抜けて水が吹き出てしまった。ここで皆が、大笑い(^O^)
どうしたらよいのか？「薬用の小さいすり鉢で潰しては」と、尋ねると
「薬が容器に付着して量が減ってしまうので、薬局で細くすり潰してもらう方が良い」ということになりました。
結局、この薬の注入は誰がやってもダメでした。
2022/01/31
いつもであれば訪問入浴サービスを受けられるが
コロナ感染症の関係でしばらくサービスを受けられない。
ほんと今日はヘルパーさんに１時間早く来てもらい洗髪をしてもらった。
おむつを下に敷いているのが、花びらに包まれているようだ。
2022/01/30
目の周りが腫れて治まらないので、在宅医が眼科医師と相談して抗生剤を処方してくれた。
その薬を今朝始めて、ヘルパーが胃ろうから注入したところ詰まってしまった。
しばらくして、熱いお湯を通して通り抜けるようになった。
夜もその薬を胃ろうから注入したところまた詰まってしまった。
今度のつまり方は朝よりももっと悪い状態だった。
カテーテルを先端の長い減圧用チューブに変えて、押したり引いたりでなんとか通るようになった。
もしこのまま詰まったままだったら、他の薬の注入や栄養剤が注入できなくなってしまう。
そう思うとゾッとする。
もうこの薬は使わない!
こんな時はどうしたらよいのだろう?
2022/01/28
新型コロナ感染の拡大が治らない。
国内で過去最多を記録、同じく滋賀県も過去最多の978人との速報。
このような感染状況の中、危惧していたが、入浴の事業所から連絡があった。
「従業員にコロナ感染の疑いがあり当分の間訪問入浴サービスはできない」とのこと。
仕方ないのでヘルパーさんに少し早く来てもらい、洗髪をしてもらうようにお願いした。
2022/01/27
今日はヘルパーさんと妻で散髪をした。
４０日ぶりだというので、まあ普通だが
理容師さんに訪問してもらって散髪するのは難しいから
有難いことです。
2022/01/26
朝ヘルパーさんが帰った後の呼び出しで吸引をしたが、連続して吸引した。その際本人からサイドチューブを引いてほしいと要求がありヒーターとカフ圧の調整をした。最近カフが緩んで、気管支炎へのたれ込みが多い傾向にあるのかもしれない。
午後から歯科医師と歯科衛生士の訪問で歯石取りと口腔マッサージをしてもらった。
2022/01/24
先日、12月の支給時間の決定通知があった。
私が足を骨折したため、動けなくなる分をヘルパーさんにお願いする分である。
1月になって通知なので、いささか遅い気がするのであるが、428時間に50時間が追加になった。
とは言っても、実際に利用したのは429.5時間で1.5時間の追加であった。
1月も胸郭出口症候群（頸椎症と思っていた）で首から手の先まで
電気が走るような痛みで、何もしなくても辛い状態が続いている
このため、1月も支給時間の追加をお願いしている。
その、計画書(案)を提出した。
ヘルパーさんも慣れないところの介助をしてもらっているが
ほとんど任せられるようになっているので、安心している。
2022/01/23
昨晩は吸引が続けて5回するなど多かった。
原因はカニューレのカフ圧が低かったのかもしれない。
量の多い唾液がカフを通り抜けたのだろう。
日曜日は、看護師さんも休んでもらっているので2人で介護する。
朝、ヘルパーさんは7時で上がるが
今日は、私の具合が悪いので、10時まで残ってもらうようにお願いした。
排便の介助は、慣れていないので私も手伝う。
昼は、靴下の手入れをしている。
靴下は裏に滑り止めが要る。
膝を立てたとき、滑らないようにするため
かと言って滑り止めが効き過ぎると足が動かなくなるので、
滑り止めのボンドの加減が難しいところだ。
2022/01/22
このところ私は何もせず妻とヘルパーさんにお願いしてるが、
昨晩のヘルパーさんは口腔ケアに慣れていないので私が行った。
他のヘルパーさんは口腔ケアも上手にやってくれるので助かる。
いざという時のためにはすべて任せられるように、
また、全てのヘルパーさんに対応してもらえるようにしておかなければならない。
ヘルパーであれば誰でもよいということにはならない。
意思疎通ができないどうにもならない。
このようになるまでには時間もかかった。
2022/01/19
この1週間、首から腕にかけて痛みがひどいので、介助がほとんどできずヘルパーさんと家内にお願いをしている。治るまでにはまだ時間がかかりそう。
2022/01/17
15日のシンポジウムは大変に勉強になりました。
2022/01/15
全国どこでも24時間介護体制は作れます！シンポジウム開催のお知らせ（Web開催）
申込み無くても入れるようです
『全国どこでも24時間介護体制は作れます！』〜重度訪問介護とは？自薦ヘルパーとは？〜
開催日時：2022年1月16日（日）
14：00～17：00予定
開催方式：ZOOMウェビナーによるオンライン形式下記のリンクをクリックしてウェビナーに参加してください：
https://us06web.zoom.us/j/89871426909?pwd=TXYzVll1NEtHa1M4MTZqNk5VeHBsZz09
パスコード：053224申込はこちらから
または日本ALS協会FAX：03-3234-9156まで
申込締切日：1/15（土）17：00介護体制を整備するにあたり悩んでいる方は多いのではないでしょうか。
重度訪問介護と自薦ヘルパーを利用すれば全国どこでも24時間介護体制を作ることが可能であることを知って頂き、当事者や家族あるいは全国の支援者が「自分もやってみよう！」と思っていただけることを目指していきます。岐阜県の山間部のほぼヘルパーゼロの状態から24時間体制を築いた事例を当事者、家族、支援者の立場からご講演いただきます。
ディスカッションでは、奈良県と鹿児島県での事例を踏まえ議論を深めたいと思います。
患者、家族の皆様は、ケアマネや行政の方などにこのシンポジウムをご紹介いただけると幸いです。【シンポジウム内容】
・事例発表
岐阜県の山間部のほぼヘルパーゼロの状態から24時間体制を築いた事例・ディスカッション
奈良県天理市と鹿児島県での事例を踏まえて
2022/01/14
重度訪問介護の昼間の時間を増やして欲しいと計画書を提出したが
大津市から難しいような回答だった。
今日は、現状確認をするため障害福祉課の担当者が訪問してくれた。
上司に報告するが、回答には時間がかかるとのこと。
2022/01/13
今朝、昨日の口腔ケアの際に使用した、開口補助器具（デンタルブロック）を口に入れて欲しいと要求された。
しかも、時間も５分間を指定。
理由を聞くと、口のストレッチのためだと言う。
インターネットで効果を見たようだ。
この後、歯磨きをしたところ
ヘルパーさんから、口がいつもより開いているので、歯ブラシを入れやすいと高評価。
普段、口を大きく開けることがないので、これは続けた方が良さそうだ。
2022/01/12
今日初めての、歯科医の訪問で口腔ケアを行う。
治療は歯石の除去と口腔内のマッサージ、ストレッチをしてもらった。
口腔内のマッサージは表情筋のリハビリになるので有難い。
開口時には少しきつかったようです。
でも、口腔ケアしてもらって良かったとのこと。
次回は、２週間後の予約。
2022/01/09
「これ注文して」
妻から、使い終わったチューブを渡された。
カニューレを挿入する時に使う、潤滑剤である。
これは医療処置に使うから、医師が用意するものではないのかと聞いたが
これは、患者側で用意するものだと言われたそうだ。
仕方ないから注文しようとしたが
これ、すべて英語の表示だし、商品名もどこに書いてあるのかも分からない。
潤滑剤で検索したかよく覚えていないが
画像からも判断して、ようやくAmazonで見つかった。
2022/01/08
ALS患者に対するアンケート調査を進めている滋賀医科大学の先生からメールが入った。
「担当者から調
当初は、京都府の個人情報保護条例で「学術研究」については、目的外使用になるので協力できないとの回答でした。
この話を聞いて、京都府議会議員に相談したところ、１２月２０日の個人情報保護審議会で議題にあげ審議されることになりました。
京都府情報公開・個人情報保護審議会第２部会開催のお知らせの議題から（HPより）
その結果、アンケート調査に係る利用が認められたのです。
難病患者の生活実態等の調査研究により、より生活環境が改善できることを期待するものです。
先生から、アンケート調査の改修状況については以下のとおりでした。
滋賀県内での調査は、4割弱の回収状況です。これまでの経験から目標3割と思っておりましたので、予想を超える数に驚いております。
県内の患者様のお気持ちに応えていけるよう分析していきたいと思っております。
2022/01/07
朝方、用のない呼び出しチャイムが鳴るのは相変わらずだ
だが、様子を見に行かないわけにはいかない
この時間帯は２階で朝食をとっている時なので
２階から１階の部屋へ降りていく。
間違って鳴らした場合は、「ニッコリ？（ニター）(^_^)」とするので
「間違いだね」と言って済ませる。
この病気が進行すると、表情筋も動かしにくくなるようだ
だから、こうして笑顔の表情を見られるのは嬉しい
せめてこの笑顔は見せ続けて欲しい。
＞
いつも、立（息子）のためにと
「K」さんから、日本ミツバチの蜂蜜をもらっている。
その「K」さんが、今日たまたま、訪問してくれたので
始めて直接会って、御礼の挨拶をさせてもらった。
「また、蜂蜜を届けるからね」と声をかけてくれた。
この蜂蜜のおかげで、表情筋も活発に動いてくれているのだと思う。
2022/01/05
呼び出しのチャイムはトクソー技研の「エアーチャイムＩＡ」を２台使っている。
発信器はパソコンのスイッチと、もう一つは足元に設置したボタンスイッチで操作する。
受信機はヘルパーさんに伝えるため、隣の部屋に１台。
もう一つは、リビングに置いてある。
リビングに置いてある受信機の音が、玄関からの呼び出し音と同じなので
受信機から離れた時、どちらからの呼び出し音か分からないことがある。
そこで、受信機の設定を変更して他の音色に変更しようとしたが
変更設定の仕方が分からない。説明書も見つからない。
始めて設定した時は理解して、もう大丈夫と思っていたのであるが、数ヶ月もするとすっかり忘れてしまった。
結局、メーカーに電話して説明書をＦＡＸしてもらった。
その日の夜、リビングで寝ている妻から
呼び出し音が変わったので寝つかれなかったと、苦情を言われた。
＞
今までは就寝中の利用なので、ヘルパーさんには吸引、体位変換、室温や布団等の調整がメインであったが
今年１月からは、朝８時から重度訪問介護を利用することにした。（追加時間の申請は通るか分からないが）
埼玉県で独りで暮らす、妻の母も米寿を迎える年になった。
コロナのこともあったが、子どもの介護のことがあるので
自宅を離れることが出来ないのが現状である。
そこで、ヘルパーさんも慣れてきたので、いざという時には、すべてお願いできるようにしておきたいからだ。
夜間のヘルパーさんが７時に帰ると、夫婦２人で８時から顔や頭拭き、胃ろう、点眼・薬の処置、口腔ケア、リフトを使っての大便の介助などをする。
これら一連の介護をしてもらうには、改めて介助方法を覚えてもらう必要がある。
少し時間は掛かるが、ヘルパーさんにはマスターしてもらいたい。
2022/01/04
訪問入浴サービスが年末から5日まで休みなので
重度訪問介護のヘルパーさんの応援で、一昨日に続いて洗髪をしてもらった。
寝た状態が続くので、後頭部が汗をかくため
できものが出来たり、痒くなる。
毎日の頭を拭いているが、洗髪は多いほど良い。
2022/01/01
31日夜から1日にかけて、重度訪問介護のヘルパーさんについてもらった。
有難いことだ。
＞
１日の午後は家族でトランプをやると決めていたようだ。
私は参加出来なかったが、妻と兄弟で「ババ抜き」と「インディアンポーカー」を行い、大変盛り上がったと聞いた。
普段、一緒にゲームをすることはないが、昨年に続き正月の恒例行事になりそうだ。
＞
週に４日、深夜２時半頃までパソコンをさわっている。
マウスの代替でエアースイッチを使っているので
スイッチを握ると「ピッ！」と音がする。
だから、部屋では「ピッ！・ピッ！・・」と鳴り続けていることだろう。
こうした夜間の状況は、毎日ヘルパーさんに記録してもらっていが、
今日から、３冊目になった。
