⑤ALSに負けるな！
2021/12/30
友人の訪問
中学のときの同級生の友人３人が来てくれた。
横で友人が昔話などしている。
話の輪に入ることはできないが、横で楽しそうに聞いている。
友人といっても、仕事があり、家族や子供がいると、遠ざかっていくのが普通だが
年末のこの時期に、毎年のように来てくれる。
ありがたいことだ。
2021/12/29
左目が痛い
ものもらいがいつまでも治まらない。
涙袋も大きく腫れてきている。
眼科の診察では、暫くすれば治ると言われたのだが・・
瞬きをするたびに痛みがあるので、眼帯を付けたいと言う。
薬局で眼帯購入、今日一日着けていた。
2021/12/28
たかがスイッチ、されど至難
プラケーススイッチを握らすのが初めてのヘルパーには
少し難しかったようだ。
朝、7時前、何度もチャイムが鳴った。
上手く握らせられないからだろう。
家族でも、時間が掛かることがあるのだから
やむを得ないことだ。
2021/12/26
呼び出されたけど、何でもなかった
呼び出しチャイムのスイッチをプラケーススイッチに変えたので
操作できるのは良かったが、欠伸をするなど、ちょっとしたことでスイッチが入ってしまう。
１時間の間に３回も呼び出し音が鳴った。
でも、呼び出せないことの方が怖いので、これで我慢するしかない。
2021/12/25
介護サービスを受けるためのポイントは？
訪問入浴サービスと重度訪問介護の併用について、
DPI障害者差別解消ピアサポート（広域自薦登録協会から紹介）に相談したところ、次のような回答がありました。
市の担当課との交渉では「入浴中になぜヘルパーが必要か」、必要な理由を説明することが大切とのことでした。
たとえば、
・日ごろから慣れているヘルパーでなければ訪問入浴の職員とコミュニケーションがとれないから。または時間がかかり過ぎるから。
・訪問入浴は予定の時間より遅れることが多く、ヘルパーが帰る時間より遅れたら1人きりになり、命に関わるから。
などです。
以前は認められていなかった併用が認められるようになってきたのは、法律や制度で明文化されているというよりも、
ケースバイケースで認めさせているようですので、佐藤さんも併用が必要である具体的な理由を根拠に交渉してみては
いかがでしょうか。
確かに細かなところまでは、法律で規定していないようですので
利用者から、サービスが必要な理由を説明することですね。
また、行政も利用者の声をしっかりと聞いて欲しいですね！
2021/12/24
Christmasプレゼント
眼鏡拭きとチョコレートのプレゼントを頂いた。
絵柄がGood！
眼鏡を拭くたびに、JRA競馬学校を思い出して応援できる！
2021/12/23
呼び出しスイッチが押せない
ヘルパーさんには朝７時に帰ってもらう。
起きる準備は８時から私たち二人で始める。
この７時から８時までの１時間は、呼び出しのチャイムが鳴れば二人のどちらかが対応をする。
ところが、この間に痰が出たので、呼び出しスイッチを足で押そうとしたが
押せなかったため、しばらくの間、苦しい目にあっただろう。
たまたま、部屋の前を通ったとき、痰の吹き出る異音に気づいた。
急いで吸引できたので、 万事休す。
最近、足の動きが悪くなってきたこと。
合わせて、寒いため足の先の方まで毛布を掛けているので、その重さで動かしにくいこともあったかもしれない。
不安になったのだろう、息子から「ヘルパーを8時まで付けて欲しい」と言われた。
そうしようと言ったものの、ヘルパーの事情もあるので毎日対応するのは難しいだろう。
思案の結果、ヘルパーが７時に帰るときに、手で握るプラケーススイッチに代えてもらうことにした。
とは言え、そのスイッチも上手く動かせるかが問題だ。
最近、プラケーススイッチの扱いも難しくなってきたので、エアースイッチに代えているからだ。
そこで、以前購入したが軽くて使っていなかったタイプのスイッチがあることを思いだした。
セットして使ってみると、上手く動いた。
これなら大丈夫だろう。
＞
足の動きが悪くなってきたことは、正直ショックである。
本人にしてみればもっと辛いことだろう。
このまま動き続けてくれと祈るしかないか・・
2021/12/22
来年１月から新しいヘルパーさんに日中の重度訪問介護についてもらおうと計画している。
ところが、訪問入浴のときに重度訪問介護を認めてくれるのか判らなかったので
数日前に、市役所の障害福祉課に問い合わせをした。
事例がないのですぐに回答ができないので待って欲しいと言われ、本日説明があった。
担当者が、厚生労働省に確認したが、福祉サービスの重複は認められないとの回答であった。
では、家族が不在にならざるを得ない場合はどうするか？と問うと
その時は、訪問看護を利用すれば良いという。
さらに加えて、そもそも入浴サービスを受ける条件として、在宅で家族の立会が必要だと言う。
ただし、一人暮らしの場合は認めているが、隣の草津市では一切認めていないという。
そこで、利用対象者について調べてた。
まず、大津市心身障害者訪問入浴サービス等事業実施要領を確認すると、家族の立会が必要とは書いてない。
次に、草津市はどうか、草津市障害者訪問入浴サービス事業実施要綱を確認すると、「当該利用対象者を介護している者の立会いが可能であること。」とあるので、介護をしている者は家族でなくても良いことになる。
また、入浴サービスには看護師がついていますねとも言われた。（暗に、看護師が吸引すれば良いのではと言いたいのか？）
重度訪問介護を使用している事業所に報告すると次のような答えがあった。
吸引等の特定行為の登録を都道府県にすれば訪問入浴事業者も吸引はできますが、全国で登録をしている訪問入浴事業者は一つもないと思います。デメリットだけで収入は増えませんので。
特定行為の登録をしていない事業者には医者が指示書を出せませんので、看護師であっても吸引を行う事はできません。
また、重度訪問介護と入浴サービスの重複利用を認めている事例を尋ねると、豊中市、尼崎市などほとんど（すべて？）が認めていると言う。
さらに、全国障害者介護制度情報の最新情報2019/06/23付け「厚労省 介護保険訪問入浴中の重度訪問介護利用を容認 ALS等で全国で多く事例あり」を紹介してくれた。
その、内容は次のとおり。
厚労省 介護保険訪問入浴中の重度訪問介護利用を容認
ALS等で全国で多く事例あり
ALSなどで意思疎通支援が必要な場合、重度訪問介護ヘルパーしか意思疎通が出来ませんので、従来から訪問看護、訪問リハ、訪問医療中にも、重度訪問介護利用が認められています。(必要性があることを市町村が認めた障害者のみ)訪問入浴については、数年前までは、介護保険で訪問介護と訪問入浴の同時利用を禁止する文書があったため、厚労省は障害ヘルパーにおいても(法的な根拠なしに)準用していました 。
しかし、近年は介護保険の運用をそのまま障害福祉に準用する考え方がなくなり、法が違うため障害福祉は障害独自の判断をするようになり、都道府県市町村等から厚労省障害福祉課への問い合わせでは、訪問入浴中でも重度訪問介護が使えるとの回答をしています。実は多くの市町村では、必要性をきちんと鑑みて、従来から訪問入浴中の重度訪問介護を認めているケースがあります 一方で政令指定都市等は、区役所の窓口への統一を図る必要性があるため、細かいルールまで規定を作っていることがあり、利用者の状況に応じて柔軟にルール変更することが難しい傾向にあります。
名古屋市等は市の規定で訪問入浴中の重度訪問介護を従来認めていませんでした。
今回名古屋市のALS患者の交渉で、名古屋市が厚労省に問い合わせた結果、訪問入浴中の重度訪問介護を認めることになり規定が変更される事になりました。他の市町村の障害者のみなさんも、これらの情報を参考に、訪問入浴中に意思疎通や吸引等が必要な場合は、お住まいの市町村に対して厚労省障害福祉課の訪問サービス係に問い合わせをしてルールを変えるように要望してみて下さい
そこで、改めて障害福祉課に、この内容を示すとともに、重度訪問介護と入浴サービスが重複してはならない根拠（法令）を示して欲しいと伝え、回答を待つことにした。
2021/12/19
心のケアシンポジウムにオンライン参加した。
いろいろと参考になった。
リハビリの必要性についてだが
特に呼吸リハビリではLICトレーナー、カフアシストによる方法がある。
ALS患者でも、LICトレーナーにより肺活量が改善されたというからすごい。
カフアシストは、痰の排出補助とリハビリ目的で使っているが、使用中の動画でヘルパーさんが身体を
激しくさすってるのをみて驚いた。
いつも就寝前に使っているので、そのときさすってみたら痰が良く出た。
身体のリハビリも大切で拘縮がALSの進行を進めてしまうようだ。
ALSの進行を遅らせる方法を示した説明スライドは次の画像
コミュニケーションツールとしては道具を使わず、目と目でやり取りする
ｗアイクロストークという方法がある。
動画で説明してくれたが、さっぱりわからないくらい早い（驚いた）
沼津高専でアプリも開発中です。
2021/12/17
口腔ケアの方法確認と訪問歯科医療について、
3ヶ月前？に保健所にお願いしていたが
本日、担当職員と歯科医師が来てくれた。
はじめに、普段行っている我流のケアをみてもらった。
結果は合格と評価してもらった。
ただし、嚥下力といった舌や口を開くための筋力を維持するため
口や舌のマッサージを勧められた。
確かに、このことは気づかなかったことだ。
アドバイスされたことは
①唇と歯肉の間に指を入れて指圧する
②舌は歯ブラシの背で、舌の横の部分に当てて押してあげる。
今後、歯石の除去や口腔リハビリを受けるため、歯科医の訪問診療をお願いした。
2021/12/14
今朝、介護しているときに呼び出しのチャイムが鳴った。
ガスの検針員から、メーターに異常（ガス漏れ）を知らせるランプがついているとのこと。
「またか」これで３回目になる。
しばらくすると、電話が鳴った。
ガスサービスセンターからであった。
異常の知らせが入ったので、訪問するという。
理由はわかっている。
月に１時間以上ガスの使用が止まらないと、異常（ガス漏れ）を知らせるランプがつくのだ。
昼間は、エネファームにしているので、蛇口をひねってお湯を使うとガスを使う。
夜間は、冬の寒いときは、ヘルパーさんが待機している部屋でガスストーブを使う。
こうして、１日１時間以上ガスの使用が止まることはないからだ。
ガスの他、水道も排泄するたびトイレで水洗するので使用量は多い
最近では、月４５立米になっている。
２４時間介護には、水光熱費が大きい。
2021/12/13
今日から重度訪問介護の新しいヘルパーが、一人でつくことになった。
これまでは10回以上は同行してもらっていたが、ようやく独り立ちする。
これまでついていたヘルパーと交代になる。
ようは、患者が納得のいく介護が出来れば良いのである。
大事なことは、何度も言うが、コミュニケーションがポイントである。
どうしても伝わらないときは、文字盤を使えば良いが
出来れば、最小限での意思疎通が有難い。
これからも、お世話になるが
さらに、意思を示す微妙な表情をくみ取れるようになって欲しい。
2021/12/08
水江さんから紹介
口文字の使い方を教えてくれるユーチューブ「眼にて云う」(口文字 日本語版)
これは参考になります。
2021/12/07
滋賀医大の荻田准教授から電話があり
京都府から１２月２０日に個人情報保護審議会が開かれると連絡が入ったとのこと。
個人情報保護条例の利用目的に、調査研究にかかる条項を加えるかが審議されるようだ。
難病患者の環境改善につながる事項である。
是非とも、改訂して欲しいものだ。
2021/12/06
新しいヘルパーさんに吸引もしてもらっている。
やはり、意思疎通が難しい。
クレームがついた。
目薬の点眼のあと、ヘルパーさんが目をじっと見て反応（良かったか・悪かったか）を見ようとしたようだが
本人から、じっと見てもらっても返事のしようが無いと言われた。
確かに、相手に何かをしたとき、目を見ることで何か答えをもらおうとすることがあるのだが
言葉を発せない者は、良かったも悪かったも答えることができない。
だから、YesかNOのどちらかの返事を返せるような言い方をしないと困るということ。
以前は同じようなことがよくあった。
例えば、「暑い？」と言ったあと、すぐに「寒い？」と言われると
どちらにYesかNOか、返事のしようが無い。
2021/12/04
昨日の朝、通勤中に歩道の段差で足を挫いてしまった。
日中は我慢して過ごしたのですが、帰り診療所で診てもらうと
なんと！骨折していた。全治１ヶ月。
この状態では、ほとんど介護も出来そうにない。
妻の負担が重くなるので、申し訳なく思う。
日曜日の朝は、看護師さんがつかない日なので
ヘルパーさんにお願いして、朝も延長してもらうようにお願いした。
昨晩は妻が口腔ケア（歯磨きなど）をしたが
上手く出来なかったと聞いたので
今朝は、私がおこなった。
普段、やり方を見ているようだが
突然やることになると、できそうで出来ないものだ。
2021/12/01
日本ALS協会滋賀支部便り第12号が発行されました。
今回の便りには、依頼された原稿が掲載されました。
2021/11/26
京都府議会議員から、滋賀医大のALS患者への調査依頼が京都府では断られた理由の返事があった。
京都府の個人情報保護条例の(利用及び提供の制限)では次のようになっており、学術研究については明記されていない。
このことについては、京都府個人情報保護審議会で審議され条例の修正が必要であるとのことでした。
第５条 実施機関は、収集目的以外の目的のために個人情報を利用し、又は提供してはならない。ただし、次の各号のいずれかに該当するときは、この限りでない。
(１) 法令等に基づくとき。
(２) 本人の同意があるとき又は本人に提供するとき。
(３) 個人の生命、身体又は財産の保護のため緊急かつやむを得ないと認められるとき。
(４) 犯罪の予防等を目的とするとき。
(５) 実施機関内部で利用し、又は他の実施機関に提供する場合で、個人情報を利用し、又は提供することが事務の執行上やむを得ず、かつ、当該利用又は提供によって本人又は第三者の権利利益を不当に侵害するおそれがないと認められるとき。
(６) 前各号に掲げる場合のほか、個人情報を利用し、又は提供することに相当の理由があり、かつ、当該利用又は提供によって本人又は第三者の権利利益を不当に侵害するおそれがないと認められるとき。
一方、滋賀県の個人情報保護条例(利用および提供の制限)では、統計の作成または学術研究の目的についての使用が認められている。
第8条 実施機関は、利用目的以外の目的のために保有個人情報(保有特定個人情報を除く。以下この条において同じ。)を当該実施機関内において利用し、または当該実施機関以外のものへ提供してはならない。ただし、次の各号のいずれかに該当するときは、この限りでない。
(1) 本人の同意があるとき、または本人に提供するとき。
(2) 法令等に基づいて利用し、または提供するとき。
(3) 人の生命、身体または財産の安全を守るため緊急かつやむを得ないと認められるとき。
(4) 出版、報道等により公にされている保有個人情報を利用し、または提供するとき。
(5) 専ら統計の作成または学術研究の目的のために利用し、または提供する場合で、個人の権利利益を不当に侵害するおそれがないと認められるとき。
(6) 実施機関がその所掌事務の遂行に必要な限度で保有個人情報を内部で利用する場合であって、当該保有個人情報を利用することについて相当な理由のあるとき。
(7) 国、独立行政法人等、他の地方公共団体、地方独立行政法人または他の実施機関に提供する場合において、保有個人情報の提供を受ける者が、その所掌する事務または業務の遂行に必要な限度で提供に係る個人情報を利用し、かつ、当該個人情報を利用することについて相当な理由のあるとき。
(8) 警察の責務の遂行のために前号に規定する者以外のものに提供する場合であって、保有個人情報を提供することに特別の理由があると実施機関が認めるとき。
(9) 前各号に掲げる場合のほか、あらかじめ、滋賀県公文書管理・情報公開・個人情報保護審議会の意見を聴いた上で、提供先の事務の遂行に必要な特別の理由があり、個人の権利利益を不当に侵害するおそれがないと実施機関が認めるとき。
2021/11/24
カニューレが少し横向きになっているときに
吸引したら、怒られた。
横向きになると、吸引カテーテルの先端が気管の壁に当たるという。
そういうこともあるのか。
今後は注意しよう。
2021/11/22
今朝、瀬田駅で街頭挨拶をしていたとき
荻田美穂子准教授から声を掛けていただきました。
交流会のときも私のことを知ってもらってたので驚いたのですが
なんと今日もお出会いするなんて不思議なことです。
そこで相談があったのですが
先のアンケートについて、全国での調査をする予定になっていますが
ついては、アンケート用紙をALS患者さんに送付するにあっては
それぞれ都道府県を通してお願いをしているようです。
すでに、滋賀県でも滋賀医大からの依頼文はもちろん
滋賀県からも、アンケートの協力依頼文が同封されてきました。
ところで問題は、隣の京都府にお願いしたところ
ALS患者の皆さんにこのアンケートを送付するのは目的外使用になるとの理由で
アンケートの送付は出来ないとのことだったそうです。
何故だろうと思うのは当然だと思うのですが
これも京都府の見解ですからとりあえず仕方ないのですが
ここは、京都府の府議会議員に理由について確認してもらうようにお願いしました。
どんな返事が返ってくるのかな？
＞
厚生労働省から「指定難病の診断基準等のアップデートについて」が掲載されていたので
ALSの分を掲載します。
2021/11/18
ALS患者・家族の交流会で滋賀医大の荻田美穂子准教授から話のあったアンケート
「在宅療養中のALS患者さんの身体及び心の状態と生活に関する調査」の用紙が届きました。
質問は５３項目あり大変ですが、ALS患者さんの生活・医療環境の改善のため協力するように、息子にも伝えたいと思います。
＞
さて今日から、新しいヘルパーさんの３号研修が始まりました。
これまでは、先輩ヘルパーさんと夜間の同行を７回して、身の回りのことに慣れてもらいましたが
これからは、胃ろうや喀痰吸引の処置ができるように実践的な研修をしてもらいます。
2021/11/16
就寝前には目薬を注すのだが、ヘルパーさんが目薬を注している途中でなくなった
目薬は何処？
いくら探しても見つからない
妻がいれば、補充の目薬の保管場所はすぐにわかるのだが
今晩は妻の体調が悪いので２階で休んでいる
いくら探しても見つからないので
２階に上がって聞いてみたところ「ワゴンの２段目」という
改めて探したが、それでも見つからない
結局、点眼はあきらめた。
いつも、家族、ヘルパーさんで持ち場を分けているので
他のことになると、まったく分からなくなる。
介助ですることや、薬の処方も内服薬から目薬まで何種類もあるので
みな覚えておかなくてはいけないのだが、分かっていません。
2021/11/15
(ブログの再掲)
歯科医師の在宅診療を保健所にお願いした。
診察日がなかなか決まらなかったが、ようやく来月に決まった。
相談依頼して３ヶ月以上はかかったと思う。
昨日の行われたALS患者・家族交流会で、歯科診療所名をあげてもらったが、他にないか調べて欲しいと依頼してくれました。
私も、紹介いただいた歯科診療所を、大津市歯科医師会のホームページに掲載されている訪問歯科医療登録名簿を閲覧したところ、その診療所の名はなかった。
不信に思い、その歯科診療所名を検索するとホームページでヒットした。そこには訪問診療を行うとの記載はなかったが「在宅療養支援歯科診療所」の施設基準を満たしているとあった。
ところで「在宅療養支援歯科診療所」とは何？
初めてみる名称を調べてみたところ「歯科医療情報推進機構（歯科医院を審査・認証する、初の第三者評価機関）」のホームページに「在宅療養支援歯科診療所（歯援診）とは」と掲載されていた。
この「在宅療養支援歯科診療所」の届出基準は歯科訪問診療料や診療などの条件がある。
ただし、紹介のあった歯科訪問診療所は届出済みの歯科医院として当機構のホームページ掲載は見当たらなかった。
ヘルパーさん作成のミニチュア
＞アイテムが増え、にぎやかになってきました。
2021/11/14
(ブログの再掲)
ALS患者・家族交流会がオンラインで開催され、私も参加しました。
患者さんと家族や介護従事者、そして各地域の保健所や滋賀医大の先生方も参加され、充実した参加者のなか様々な意見を聞くことが出来ました。
意見交換でのポイントをあげると
◆災害対策で「避難行動要支援者名簿」確認の呼びかけがありましたが、登録されているか、私の方から確認は出来ていません。登録した行政側から報告はありませんし、わざわざ確認する方はいないと思います。ただ、地域の方にこの病気を知られたくないと言う方がおられました。確かにそう思っている方はたくさんいらっしゃいますので情報公開には同意されないと思いますが、いざ避難が必要！という時には家族や日頃接しているヘルパーさんに頼れる仕組みが必要と考えます。
◆個別避難計画については皆さんご存じではないように感じました。合わせて福祉避難所についても指定することになっていますが、ホテルを指定するような話もありましたが、皆さんの反応から滋賀県内はこれからと言う感じです。
◆吸引器や呼吸器、酸素濃縮器などの電源確保については、東近江市では条件付きで発電機や充電器などを来年度から日常生活用具の給付を検討しているとのことでした。大津市では他の目的で使用することが可能なことから、給付しないとのことです。しかし、例えば一人暮らしの患者さんであれば、他の目的で使うことは考えられないので、この点から検討すべきと考えます。
◆カフアシストについては、使用している方は少ないと感じましたが、呼吸機能が低下する前に使用することで機能維持することにつながること、痰が出にくいときの補助となることから使用を促進すべきと考えます。ＬＩＣトレーナーという初めて聞く言葉が出てきたので調べてみると、呼吸リハビリ機器の名称でした。私はトレーニングする人のことかと思ったのですが(^O^)違いました。
◆少し指の動きが悪くなってきたという患者さんから、意思伝達装置を使用してみたいとの声がありました。ただ現状はどうしても必要な状態にならないと支給してもらえないことから、この点は、進行する病気ですので、早期支給について見直す必要があると考えます。
◆重度訪問介護のサービスがあっても利用することができない、知らないということがありますので、行政からもこの問題解決に取り組んで欲しいと考えます。
◆滋賀医大の先生からは、来週から行う特定医療受給者に対するアンケート調査の協力依頼がありました。
2021/11/06
昨日、今日と妹夫婦が旅行で滋賀に来てくれた。
何年ぶりだろうか、お互いハッキリと思い出せないくらい時間が経っている。
＞
さて、妹の夫が「球脊髄性筋萎縮症」という難病になった。
私も知らなかった病気だが、10年程度の経過でむせやすくなり、15年程度の経過で車イス生活になることが多いようだ。
症状はゆっくりと進行するようだが、当人から、ここ4ヶ月ほどで大きく進行し、歩くことと嚥下力が弱ってきたという。
今日も、杖をついて歩ている。手の力も弱くなり、昼食をとるとき割り箸が割れないので割ってあげた。
寝るときは、身体に痛みが走り、十分な睡眠をとることができないと言う。
そのようなこともあり、夫婦で思いついたのが「今のうちに旅行に行っておこう」
「立(私の息子)に会いに行こう」ということになったようだ。
これからは、同じ難病になったことで様々な支援制度など情報提供もしてあげたい。
＞
昨日は昼に来たので、芙蓉園別館で昼食をとった。
その後、ロープウェイで琵琶湖テラスに上がったが、寒いので、早めに降りてきた。
久しぶりの対面で、パソコン画面を通して会話をしていた。
我が家で夕飯を食べた後、大津プリンスホテルに送った。
＞
今日は午後に帰るので、寿長生の郷(叶匠壽庵)でお土産を購入、昼食を湖水亭でとってから石山駅に送った。
2021/11/01
ヘルパーさんのミニュチュア第２弾
今度は「鍋料理で一杯やっか」
よくぞまあ、こんな小さくできるものかと、感心します。
第5回心のケアシンポジウムの案内がありました。
第5回心のケアシンポジウム受付開始
皆様いつもご支援ありがとうございます。
選挙も終わり、いよいよ心のケアシンポジウムが迫ってきました。
本日より受付を開始します。
以下のURLより受付をお願い致します。
https://forms.gle/jhuXsTF8F1gRk6dB8
ご自分やご家族が重度障がいとなった時、どんな制度が使えて、どんなサービスが使えるのか。
それをお伝えするだけでなく、様々な医療福祉の問題点を皆さんと一緒に考える場とします。
神経難病や化学物質過敏症など、突然発症し原因が分からないために、身体的にも精神的にも追い込まれてしまう方が多いです。
そのため、無料医療相談では絶望の淵に立っている患者様が多く、私は在宅で暮らせることや病気と向き合う方法をお伝えしています。
それを心のケアシンポジウムで詳細にお伝えしますので、是非患者様やご家族、医療福祉従事者の皆さんに広めてください。
尚、宇都宮市の障がい福祉課が重度訪問介護の利用を阻止しようとした問題ですが、
2人介護 月1500時間を認められました。
きちんと審査されれば当然の時間数なんです。
私が介入すれば正当な審査を受けられますので、時間数を制限されている方、門前払いされた方、どうぞ連絡してくださいね。
制度利用が公正に行われるまで私が手助けします。
私は苦しんでいる方々を一人でも多く手助けしたいんです。
そのためには今回のシンポジウムでお伝えすることが頭に入っていないとできません。
私達も勉強になりますし、参加した皆様の疑問にお答えすることで、みんなで向上できればと思います。
みんなで一緒に学びましょう。
この記事をご覧になった皆様、拡散のご協力を宜しくお願い致します。
みんなで一緒に希望の光を灯しましょう！
NPO法人Smile and Hope
理事長 太田守武
2021/10/30
今朝「〇〇〇が、投票してくれた！」と知人から電話がありました。
ALS患者の奥さんが、入院先のM市民病院で投票したことの報告でした。
その内容は次のようなことです。
＞
長い間、コロナ感染症のため病院での面会は家族でも出来なかったので
「それならオンラインで」と病院にお願いしたところ
月に２回、１５分間のZoomでのリモート面会を許可してくれた。
先日のリモート面会のとき、妻が文字盤を通して「こうめいとう せんきょ」と表現した。
「あっ！投票をしたいんだ」と気付いた。
さっそく病院へ投票用紙をもって行き、選挙のお願いをしたところ病院も了解してくれた。
そこで、病院関係者立ち会いのもと、小選挙区は「たけ〇〇」、比例区は「こうめいとう」と書いてくれた。
＞
知人とは、公明党の国会議員にお願いして、ALSの治療研究をしているiPS研究所の井上治久教授や彦根中央病院の関谷徹治先生に直接お会いすることや、同じ患者家族として情報交換を続けている。
私も奥様とはお会いしているが、今回の投票行動は、こうした公明党の動きに理解を示してくれているからだと思う。
2021/10/28
昨晩から今朝にかけて、重度訪問介護の２回目の同行があった。
朝は、ヘルパーの２回目の３号実地研修と新しい看護師さんも同行したので、大人数になった。
重度訪問介護も訪問看護も従事者を増やそうとすると、
患者の介護や医療処置の方法、コミュニケーションなどのため同行は必須となる。
患者にとっても、係わってくれる介護医療従事者が多いほど、看てもらうためのリスクは低くなるのでありがたい。
2021/10/27
ものもらいが出来はじめて３ヶ月以上になる。
眼科の診察ではニキビのようなものなので特に治療の必要はないと診断されたが、一向に治らない。
インターネットで調べると、通常は２～３週間で良くなるとあるが、はじめは左目だけだったのが
最近は右目も出来てきた。しかも、瞼の上下両方に広がってきている。
原因には抵抗力が弱ってきていることもあるようだが、やはり病気や栄養が原因だろうか？
在宅医の先生からは、切開して膿を出す方法もあるので
もう一度、見てもらった方が良いと予約をとってくれたので、今日改めて眼科の診察を受けた。
ところが、切開は手術室の予約も必要なので断られた。
改めて、違う目薬が処方された。
これは良い状態のとき
2021/10/26
2021/10/23
今日は低圧持続吸引器に加圧ポンプ、エアースイッチが次々と届いた。
嬉しかったのは、持続吸引器だ。
昨晩から、使っていた低圧持続吸引器の吸引が弱まって、なんとか凌いでいたところだった。
機種の選定では、使用していたのが、GEXe~AIR 2000SB最大吐出量：500～1,500 ㏄/分であるが
もっとパワーのあるものにしようと検討していた。
そこで選んだポンプが水心SSPP-2Sで最大吐出量3,500 ㏄/分であったが、
吸引器への改造が難しいとのレビューを見て、このポンプを改造した製品を購入することにした。
※楽天でコンセント式 設置型低圧持続吸引ポンプ【送料無料】商品番号 oxim-30001 価格 7,980円 (税込)
届いた製品を使ってみると、パワーの違いは明らかで、０～４まで調整できますが、２で丁度良いくらいでした。音も静かです。
手前の黒いのが使っていたもので、奥が今回購入したポンプ
吸引力の調整が出来る
加圧バッグがさっそく届いた。
エアースイッチは故障ではなく、連続して押したときの作動の設定変更をしてもらった。
2021/10/22
昨晩、胃ろうの加圧バックを注文するよう要請があった。
最近、加圧バックのポンプを押すのが重いと言っていたからか？
今日は新しいヘルパーさんの喀痰吸引３号研修の実地研修があった。
そうか、ヘルパーが使用するのに、ポンプが重いのは大変だろうという気配りかも知れない。
重度訪問介護の支給時間の追加をお願いしたが、結果はまだ出ていない。
支給時間次第で、新しいヘルパーさんにお願いする時間も決まる。
郵便投票も代理記載で済ませた。
2021/10/20
衆議院議員選挙と最高裁判所裁判官国民審査の郵便投票の用紙３セットが届きました。
2021/10/19
カテーテルの周りの痰不着対策に加湿器設置のアドバイスをいただいたのでさっそく設置しました。
皮下脂肪が少ないので、寒さはこたえる。
今日は、足元に電気毛布を掛けました。
2021/10/18
昨日から急に気温が下がってきた。
介護ヘルパーさんから「（指示があり）朝方、エアコンの暖房を入れました」とのこと。
半袖のシャツ１枚から、パジャマを着るようになった。
薄手のケットも毛布を重ねて掛けるようになった。
見守りしているヘルパーさんにはストーブを用意し、厚手のカーペットを敷いた。
「ストーブは大丈夫」と言っていたようだが
さすがに「今朝は、寒くてストーブを付けました」と言っていた。
＞
吸引のとき、カテーテルが入りにくいときがある。
引いたときに、カテーテルのまわりにベットリとした痰が付いてくることがあるので
これが原因なのだろう。
痰の吸引が、就寝中に８回もあったと報告があったが、なぜか分からない。
2021/10/12
ALS協会滋賀県支部から、支部だよりの原稿依頼（1,700文字）がありました。
このブログやメモを頼りに記述しましたが、記憶が定かでないことが多く
もっと、しっかり記録として書き込んでおけば良かったと反省しています。
このブログは、ALS患者の方の参考になればと思い、
稚拙な文章ですが、恥を忍んで書いてますので、よろしくお願いいたします。
以下が、原稿です。
今を大切に、楽しむように生きよう
◆身体に異変が
息子の「身体の様子が変だ」と聞いたのは2010年の頃でした。この年は、3月に結婚、25歳、大阪の保育園で保育士の仕事をしていた時のことです。園児と遊んでいると突然転んでしまうことが幾度か、また通勤時の混雑した大阪駅で階段を転げ落ちたことがありました。一度病院で診てもらおうと、2010年12月に大津赤十字病院で入院検査したところ、脊髄小脳変性症と診断されました。
◆28歳のときALSの診断
2013年、改めて京都大学附属病院で入院し検査を受けたところALSとの診断でした。診断結果はショックでしたが、本人の気持ちはどうでだったか分かりません。今はインターネットですぐに調べるられるので、病気と予後についても理解はしていたと思います。
この時28歳、結婚して３年目でした。30歳未満のALS患者数は全国でも20人程度なので、この歳では滅多に罹ることのない病気でした。
◆胃ろうの造設と食事
2015年6月、本協会の滋賀県支部総会に初めて参加して、患者と家族の皆さんとの意見交換で胃ろうの造設を勧められました。帰り道、胃カメラをのむ自信がないと言っていましたが、結局は皆さんの体験談や、進行した場合の造設手術のリスクが高くなることから、この年の9月に胃ろうの造設をしました。
◆ついに食事ができなくなり、胃ろうからの注入に
2017年8月、これまで口から食事をとっていたのですが、喉を詰まらせることが多くなったため、栄養は胃ろうから注入することにしました。
◆家族での介護
ALSの患者は、僅かな重さが健常者の何倍もの重さに感じます。寒くても暖かい布団は重くて動けないので、軽い毛布を１枚だけ掛けました。しかし、それでは寒いのでビニールハウスのように園芸用の支柱を使って断熱シートで覆うようにしました。それでも寝返りが出来ないので、2017年10月頃からは、夜は隣に寝て、呼ばれるたびに5回ぐらいの寝返り介助をしました。こうした夜の介助はこのあと２年近く続きました。
◆気管切開の手術
2019年3月、胃ろうの交換のため病院に行ったところ、呼吸機能が低下しているので、胃ろうの交換をするとき呼吸が止まるリスクがあると言われ中止することになりました。今後、気管支切開をして人工呼吸器を設ける必要があるので、本人と家族で相談するように言われました。やむを得ず2019年4月、気管切開をすることにしました。
◆在宅での医療と重度訪問介護サービス
気管切開後は週1回医師が訪問してカニューレの交換、看護師には毎朝きてもらうようになりました。痰の吸引、排尿は24時間家族で対応するため、妻は精神的に不安定な状態になりました。
2019年7月末の頃、忘備録として書き始めたブログを読んだ事業所の方から、夜間の介護に協力したいとメールが届きました。このとき、初めて重度訪問介護サービスを知りました。
2019年8月2日、22時～7時の夜間の重度訪問介護を初めて利用しました。ヘルパーは吸引の研修は受けてますが、意思疎通や寝返り介助、それに他人が家にいることも夜間介護を任せるのは不安でした。１ヶ月ほどして、私たちが一緒に寝起きして意思疎通、吸引、寝返り介助などを覚えてもらい、ようやく夜間の介護を任せられるようになりました。今では、ヘルパーも増えて、夜間は毎日付いてもらい助かっています。
しかし、重度訪問介護サービスを知らない方、また支援を受けたくても受けられない方が多くいるのも事実です。是非とも制度を知り、そして提供してくれる事業所が増えることを期待します。
◆「今ある姿を楽しむこと」を教えてもらった
「治療法のない難病にかかるとは、医学の発達前の古代人になったようなものと思っています。難病の方もご家族も、今ある姿を楽しむ『古代の心』をもって暮らしましょう。ほかの人にも、こんなふうに語りかけたい思いでいる」これは、2017年10月にALSで亡くなった篠沢秀夫氏の言葉です。これまで多くの方に励まされ、助けられてきたことに心から感謝し、一緒に今を楽しめるように生きていきたいと思います。
（誕生日のお祝いに来てくれた訪問看護師の皆さん方）
2021/10/10
帰宅すると、ポストに先日注文したプラケーススイッチが届いていた。
私が外出している間、エアースイッチが上手く作動しないようになった。
このため、具合悪かったプラケーススイッチで代用したものの
はじめはなんとか動いたものの、途中から上手く動かなくなり
かなりのストレスだったようだが、
丁度良いタイミングで新しいプラケーススイッチと交換できた。
交換すると、確かに「ピッ、ピッ」と軽快に動き始めた。
とはいえ、エアースイッチはどうなったのか
みるように言われたので、動かしてみると
圧を加えてスイッチが入ったままの状態になってしまう。
明らかに、動作不良である。
これも、修理を依頼するか、7月に購入したので交換してもらうことにする。
＞
ALS協会の事務局長から徳島大学の治験情報がアップされていた。
- 「EPI-589の筋萎縮性側索硬化症を対象とした探索的試験 －ALS医師主導治験－」
- https://epic-als.org/co/wp-content/uploads/2021/09/epic-als_press-release_210928.pdf
ただ、対象患者の条件は、「発症後 1 年半以内の患者」などとなっている。
毎回、この条件でアウトになる。
2021/10/04
プラケーススイッチの押した後の戻り具合が悪くなったため
再度注文して欲しいと頼まれた。
このスイッチ、今年の6月20日に購入したばかりなので
何とかならないかと、間にスポンジを挟んでみるなど
いろいろと調整してみたが、上手くいかない。
握ってスイッチを入れる力に対して
力をゆるめたときの戻す力を、スポンジを活用したが
この、バランスが難しい。
スポンジの力が強すぎると、握る力が負けてしまうからだ。
結局、あきらめて再注文することにした。
エアースイッチも使えるが、「押し心地」が良くないそうだ。
ただ、操作は間違いなくできるのは助かる。
2021/10/01
白血病の薬をALS患者に投与 “初期治験で症状進行抑えられた”
難病ALSに白血病の薬有効か 病状進行止まる 京大iPS細胞研究所発表
京都大学iPS細胞研究所の井上治久教授らのグループは、かねてからALS患者のiPS細胞から作り出した神経細胞を使った実験などで「ボスチニブ」という白血病の薬がALSの進行を抑える可能性があることを突き止めていて、おととしから国の承認を受けるための治験を進めています。
私も４年前、iPS細胞研究所で井上治久教授にお会いして、お話を聞かせていただいたことがあるが「ボスチニブ」の効果の確認はされていたが、人への治験には、まだまだ時間がかかると言われていた。
平成29年8月
今回の報告によれば、この薬の治験が人に対して行われる段階になったことは大きな進展であり、感謝すると共に喜びたい。
頑張っていただいて、次のステップに進んで、ALS治療薬が早期に承認されることを期待をしている。
この早期患者への治療薬に加え、期待するのは次の点である。
- 進行を止める薬であるから、早期の患者に対して有効である。このことから、早期診断の確立（ALSの診断には時間がかかる）も重要なポイントであると考える。
- 進行が進んでいる患者は、運動神経が変性してしまっている。このことから、進行した患者に対しては、運動神経を再生する治療法が必要である。
従って、ALSの早期診断と治療、運動神経の再生治療という２つの治療法の確立を願うものである。
2021/9/30
2021/09/27
レスパイト入院の際に、意思伝達支援員として
いつも利用している重度訪問介護のヘルパーさんに
付いてもらうことは出来るか
（広域から可能との連絡はいただいてますが、本市の認識を確かめるため）
念のため障害福祉課に確認したところ、可能とのことでした。
家族が付かないとなると、もう少し時間が欲しいと思いますが
これなら、なんとかレスパイト入院もできそうです。
埼玉で一人暮らしの妻の母親も高齢で心配です。
いつ何があるか分かりませんので、
いざ！という時のために制度の確認はしておかなくてはと (-_-;)
2021/09/23
１ヶ月半ぶりの散髪。
寝ながらの散髪なので、慣れていないと難しいのですが、
３人掛かりで、無事に終了しました。
以前、車いすに座っていたときは、
理容師さんに訪問して散髪をお願いしていたのですが
さすがに、寝た状態では頼みにくいので
散髪が上手な知人にお願いし、妻（母）とヘルパーさんが補助役でした。
2021/09/22
レスパイト入院についても、大津市障害者等入院時意思疎通支援員派遣事業の利用は可能であるとの回答があった。
ただし、これまで利用者が少なかったため、予算も少なくなっている。
このため、利用出来るのは予算の枠内になるとのこと。
ならば、自宅で利用していた重度訪問介護を、入院先の病院で利用することは出来ないのか？
このことも、確認して見たい。
2021/09/21
日本ALS協会会報１１４号によると、これまでの要望により、訪問看護による「在宅レスパイト事業」が今年の４月から開始されたとありました。ただし、この事業は「原則１人につき１月当たり４時間以内」としています。
これは、「在宅難病患者一時入院等事業」の２つあるうちの１つで、事業の概要には次のようにあります。
在宅の難病の患者が、家族等の介護者の病気治療や休息(レスパイト)等の理由により、一時的に在宅で介護等を受けることが困難になった場合に一時入院することが可能な病床を確保すること及び病状等の理由により移送が困難な場合など一時入院が難しい場合に患者宅に看護人を派遣することにより、当該患者の安定した療養生活の確保と介護者の福祉の向上を図る。
ALS協会からさらに、4時間以上の訪問看護を要望していますが、これについては概算要求を検討するとの回答になっています。
確かに、在宅レスパイトの訪問看護が月4時間までというのは、どのような利用の仕方を考えているのでしょうか？
もう１つの事業は「一時入院事業」で、原則１４日以内の入院ができます。
入院時に意思疎通支援が必要な場合、大津市では「大津市障害者等入院時意思疎通支援員派遣事業」があり、支援員の派遣時間は以下のようになっています。
- 「支援員の派遣期間は、原則として１回の入院につき入院日から起算して１月以内」
- 「支援員の派遣時間数は、１日当たり通算１２時間、１月当たり通算１００時間を上限とする」
これについても、人にもよると思いますが、１日１２時間の支援で、残りの１２時間について意思疎通ができずトラブルが発生しないか心配です。
レスパイト入院についても、当制度が利用出来ると思いますが、確認中です。
2021/09/18
カテーテルを立てておくためのガイドを作り直した。
カテーテルは１日１回交換するが
衛生面からカテーテルの包装材をそのまま使っている。
2021/09/16
日本ミツバチの蜂蜜を、数年間いただいている。
日本ミツバチの蜂蜜の効能は、科学的にはよく分かっていないこともあるが
飲用している方の体験から、血圧が下がる、血糖値が下がるなど、数字の上からも、間違いないようだ。
西洋ミツバチと違い、日本在来種の日本ミツバチは少なく、その蜂蜜は非常に貴重である。
いただいている蜂蜜は、蜜をすぐに採取するのではなく、4年間巣のなかで発酵・熟成された貴重なものだ。
この貴重な蜂蜜を飲用しているため、病気の進行が止まっていると感じている。
蜂蜜を提供していただいている方の真心・優しさに、本当に感謝している。
左が4年もの、右は2年もの
2021/09/10
重度訪問介護の３号研修の申込みの件、OKされました。
大阪広域が大阪府の特定行為事業者であることで認めてもらえたということです。
事業所が他府県に有っても利用者が滋賀県民なら受講できることも県に確認してもらいました。
これで、ヘルパーさんの確保が前に進みそうです。
これには、相談支援専門員や大阪広域の事業所の方々が、滋賀県やびわ湖学園と折衝していただいたおかげです。ありがとうございました。
2021/09/07
9月以降の重度訪問介護の計画について
相談支援専門員の訪問があった。
昼の時間がもう少しもらえないかお願いした。
相談支援専門員から、平日の５日を８時間にしてはと提案されたが
できれば、週毎日８時間を希望した。
現在、夜は８．５時間で組んでいる。
これに要望した８時間を加えると、１日１６．５時間になる。
これは贅沢なことだろうか？
これでも、残りの７．５時間は家族で見ることになる。
出来るだけ、家族で見るのが原則だろうが
現実、日々疲れが溜まってくる。
夜はヘルパーさんが１０時半に来る。
この後、就寝まで一緒に準備すると１１時半頃になる
それから、入浴していると１２時頃になってしまう。
朝、妻は５時半に起床して、家事に取りかかる。
７時にヘルパーさんが帰るので、送り出す。
日中は定時の水分補給、栄養剤、薬の注入のほか
吸引や排尿の対応は１時間に４～５回あるので、結構忙しい。
ヘルパーさんがいなければ、外出できないので
外泊はもちろん、外食も何年（１０年以上）もしたことがない。
出来れば、本人が外出できるようになれば良いのだが・・
2021/09/06
滋賀県 の喀痰吸引等第三号研修の基本演習が
令和３年１０月１２ 日（ 火）・１３ 日（ 水）に、びわこ学園で行われます。
申込み期間は、令和 ３年９月 1日（ 水） ～ ９月１８ 日（ 土）必着です
新しい重度訪問介護のヘルパーを入れたいので、大阪の事業所で申込みをしたのですが
県内の登録事業所でないと、受けられないと県の担当から言われました。
実際に県内の事業所で重度訪問介護をやってくれるところは、ほとんど無いと思います。
あったとしてもヘルパーさんがいないと思います。
県内のヘルパーさんに県内のものが利用するのに、なぜ県内事業者でなければならないのか？
これは見直す必要があるのではないでしょうか？
令和3年度 滋賀県喀痰吸引等第三号研修 新規受講者用（受講申込書等付）
2021/09/05
MessengerのグループでALS患者家族の皆さんと情報交換しています。
知らない情報を提供してもらえるので大変助かります。
さて、そのなかでPEGが抜けたときは「慌てなくってもよい」とコメントがありました。
実際はどうなんでしょうか？
医師からは「Pegが抜けたら塞がらないように、カテーテルを刺して、残りの出ている分を縛って、救急車を呼ぶように」と言われています。
実際に、胃ろうが抜けたとき、カテーテルは容易に差し込むことが出来るのでしょうか？
これも、経験した人でないとわかりませんね。
PEGの場合も、抜けたら家族で入れられるように、処置の仕方をよく見ておくように言われています。
これも、怖いですが、いざとなったらやるしかないですね。
2021/08/30
すりごまをヨーグルトに混ぜて注入するため
短いストレートのホースを購入したので
使ってみたのですが、残念な結果に(>_<)
入れるのに、すごく力がいるのです。
入るのは入ったのですが
原因は、シリンジから受けるホースの穴の径が、かなり小さいことでした。
やはり、練り胡麻を使うしかなさそうです。
2021/08/24
市民病院から、特定医療費（指定難病）更新に必要な
診断書（臨床調査個人票）ができたと連絡があったので取りに行った。
帰宅してから、他の書類の用意をして投函した。
夕刻から必要な書類の作成をして、完了するまで４時間かかった。
今回は、新型コロナウイルス感染症のためか
申請書は必ず郵送で提出となっている。
郵送料を出来るだけ節約しようと
コピーが必要な場合、縮小して枚数を減らすようにした。
例えばA4サイズのものでも、4枚を縮小して1枚にまとめた。
そのままの大きさでコピーすると、A4で12枚ほどになる。
最近は老眼のため自分の眼では読めないほどに字が小さい。
拡大鏡を使えば確認出来るので、これで問題ないだろうと判断した。
定形郵便では枚数が多いので、定形外の大きさになった。
郵送料は100gまでは140円、150gまでは210円になる。
重さを量ってみると108gと僅かに100gをオーバーした。
結局、古い切手62円2枚と42円1枚を貼って郵送した。
さて、これらは難病患者の書類なので、どこでも家族の方が用意するのだと思う。
毎回、この書類の作成は大きな負担がかかる。
私など、パソコンやスキャナー、プリンターがあるので作業はまだ早い方だと思うが
こうした、器材がないともっと大変になるだろう。
もっと簡素化できないものだろうか？
2021/08/22
胡麻が身体に良いので
取り入れたいと言われた。
さて、どのように入れるかだが
(案)として、すりごまにしてヨーグルトに混ぜて
胃ろうから注入することに。
妻は、すり潰した胡麻の殻は詰まるから
除いた方が良いと言うのだが
私も本人も、つぶした殻もそのままの方が
繊維質も取れるから良いだろうと、潰したままで注入してみた。
ところが、胃ろうの接続の曲がったところで
詰まってしまい、押し切れなくなった。
胡麻の潰した殻くらい、なぜ詰まるのか？
これはチューブと胃ろうの接続のところが
直角に曲がっていることが原因と考えられる。
真っ直ぐに接続する形状のものは無いかと探してみると、見つかった。
この真っ直ぐの形状であれば、上手くいくかも知れない。
説明をみると、
長さは、３０cmと１０cmの２種類あります。
１０cmはチューブが短い分注入抵抗が減ります。
３０cmはそれ程粘度が高くない半固形栄養剤を注入する場合にご使用下さい。
とありましたので、１０cmを注文しました。
参考にショップリンク先は、NPO法人PDN http://www.peg.or.jp
2021/08/19
昨日は、障害状態確認届（診断書）のため、上肢下肢の状態（手足の関節の可動域）の計測が必要だということで、リハビリテーション技師にしてもらった。
この障害状態確認届は、障害年金を受け取っているかたに、引き続き障害基礎年金を受ける権利があるかどうか障害の状態を確認するため、数年に１度、誕生月の３か月前の月末に日本年金機構から送付されることになっている。
数年に１度というのは障害によって違い（障害の状態が良くなることを考えてのこと？）期間は「１年から５年」の間になっているようだ。
ところで、この肢体障害者用の診断書にある関節可動域計測について疑問がある。
それは、この障害の状態には関節可動域と筋力の記入欄があり、そこには筋力消失の確認欄がある。
また、日常生活における動作の障害の程度では、一人でまったくできない場合には「×」を選んで記述する欄がある。
この筋力消失と日常生活が一人でまったくできないことが確認できる障害者であれば、動かない腕や足の関節可動域の測定などは不要ではないかということである。
この点に関しては、状況に応じて記述方法の見直し（不要な場合の注意書きなど）をすべきではないかと考える。
＞
基本的には誕生月の月末が提出期限になっているが、今般の新型コロナウィルス感染症の流行などを踏まえて、日本年金機構から提出期限の延長がされているので、診断書を作成する医療機関等への周知も願いたい。
2021/08/18
今日は、市民病院で、６ヶ月に１回のPEGの交換と
３ヶ月前に診断された緑内障の診察を受けた。
合わせて、特定疾患臨床調査個人票と障害年金の障害状態確認届の診断書作成もあった。
朝１０時に出発して、予約した眼科が午前中、PEG交換は午後から行って１３時半頃に終えた。
眼圧の測定＞正常になっていた
PEGのチューブは新しいネジ式に変わっていたが、
間に変換器を付ければ前と同じシリンジで注入可能
途中で、診断書の依頼に窓口に行ったが障害状態確認は計測が必要なため、
急遽診察を追加したところ１６時～と言われた。
普通は待ち時間が長いので、改めてと言いたいところだが
８月３１日までに提出なので時間もないし、
ストレッチャーで移動できる車両の予約など考えると無理してでも
今日のうちにやっておくしかない。
結局、病院を出たのは１７時になった。
滞在時間の長いことに合わせ、持ち歩いている医療機器が
酸素呼吸器に吸引器、酸素ボンベ、持続吸引器のほか衛生資材など
かなりの重量になるので、移動のたびに運ぶのが大変でした。
診断書については、予約をしなかったのが甘かったが
障害状態確認届については、改めて述べたい。
2021/08/16
昨晩、吸引を幾度繰りかえしても、苦しそうにしていた。
カフ圧を抜いて調整したり
カフアシストを２度繰り返したりと
いろいろと試みているうちにようやく治まった。
訳を聞くと、カフより上の喉に鼻くそのような
異物が引っかかっていたためだという。
こればかりは、どうしようもない。
それか、口からカテーテルを入れて吸引したら良かったのか？
それでも苦しいだろう・・
2021/08/15
ニッパー型の爪切りが届いた。
普通の爪切りは、切ったとき「パチン」と音がするが
これは「スコン」という感じで、切れ味は非常に良い。
楽しく爪切りが出来そう。
2021/08/12
訪問入浴サービスの後
足の爪がずいぶんと伸びているのに気づいた。
他人の爪を切るのに、普通の爪切りは使いにくい
うっかりすると、肉を切ることになる。
そこで、ニッパー型の爪切りを使った。
切断箇所がよく見えるので、安全にカット出来た。
このニッパーの材質はステンレス鋼のようだが
キレ味は、もう一つ良くない
力で押し切っている感がある。
手の爪を切るにも、これを使いたいので
切れ味の良さそうな、日本製で炭素鋼のニッパーを注文した。
2021/08/10
プレゼントの追加分の紹介
いただいたタオル、一度洗濯しました。
お腹に掛けて欲しいと・・
まるで腹巻きのようです。
2021/08/09
誕生日の今日、家族から「Google Playギフトカード」
をプレゼントしました。
コロナ禍のため、質素な誕生日でしたが
介護士など多くの方から、お祝いの言葉などいただきました。
2021/08/08
明日、8月9日は誕生日。
誕生日前だが、プレゼントにタオルをいただいた。
昨年もタオルをいただき、足を動かすときの支えになるパイプに巻かせてもらった。
足元で使うのは悪い気はしたが、プレゼンターは「一番役に立つところだから」と喜んでくれた。
昨年はグリーン、今年はブラックで名前の刺繍が入っている。
あっという間の１年、タオル地のパイルはほとんど無くなっている。
2021/08/03
3日程前から、首が痛いという。
横向きになるときには、先ず頭の向きを動かしてから身体を動かす。
これまであまり気にせずに、頭を「ひょい」と動かしていたが
これが早く動かすと痛いらしい。
訴えを聞いてからは、慎重に動かすようにしているが
時間の経過で治るのか、気になる。
2021/07/30
2021/07/28
プラスチックケーススイッチの握り具合に波があるので
エアースイッチを購入することにした。
（既に試用していて、動作は確認済みで、欲しいと思っていた）
今朝、スイッチが届いたので
早速、接続してみたところ「いい感じ」とのこと
しかし、何故か、しばらく使用した後に
また、プラスチックケーススイッチに換えた。
やはり、慣れたスイッチの方がよいのか？
2021/07/23
電気カミソリの刃を替えて欲しいと言われていたのに
注文を忘れてしまっていた。
注文すると昨晩届いていたので、交換した。
購入日を見ると２年が経っていた。
交換時期は１８ヶ月と表示されているので、６ヶ月が過ぎている。
電気カミソリは２枚刃から３枚刃などいろいろあるが
幅があると、顎の下に入らないので、１枚刃のものを使っている。
2021/07/22
一昨日に2回目の新型コロナのワクチン接種をしました。
少し熱がありましたが特に問題はありません。
昨晩、気管切開をしてから、これまでずっと続けていた、
就寝前の精神安定剤の服用を一度止めてみたいとのこと
今朝、ヘルパーさんに聞くと「よく眠れなかったようです」とのこと。
本人に聞くと「ワクチン接種で熱があったから」で、
今日も引き続き安定剤は服用しないとのこと。
理由を聞くと「精神安定剤の服用を続けたくないから」だと。
＞
2021/07/21
都民公開講座の後半は、リハビリ、コミュニケーション、療養ケア、福祉サービスについての話でした。
なかでもコミュニケーションについては、大事な点だと考えています。
確かに現在のPCやタブレット、スマホの機能は優れているので
ALS患者にとっては大変役に立つことが多いと思います。
こうした機器を使用するには、早期に使い慣れておくことが大事だと感じています。
身体が思うように動かなくなった場合でも、どこか動かすところがあれば
そこを起点に機器を通じて、自分の意思を表現できますし、
様々なアプリケーションを使って自分の好きなことに熱中することも出来ます。
また、インターネットで遠く離れた方とのコミュニケーションや
地図アプリで世界を回ることもできるなど、使い方によって今の世界が無限に広がります。
2021/07/20
【期間延長のお知らせ】東京都立神経病院 都民公開講座「筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療・生活・療養・ケアの最前線〜これまでと現在，そして未来へ〜」動画配信のご案内
2021年7月19日までの期間でしたが、好評のため、公開期間が2021年８月３１日（火）までに延長されたとのことですので、関係者の方には是非見てもらいたい、オススメです。
https://www.byouin.metro.tokyo.lg.jp/tmnh/hospital/basic/hospital_movie.html
19日が終了日でしたので、18日慌てて録画しておきました。
本日は、約半分を見させてもらい、大変勉強になりました。
＞
私が新しく得た知識としては、①「ALSと体重」の関係です。
また、改めて確認出来たのは、②「ALSと呼吸機能」についてです。
①ALSと体重については、体重の減少は生命予後の不良につながるので
体重が減らないように、適切な栄養管理が必要だということ。
でも、胃ろうの栄養剤を注入している場合はどうしたらよいのか？
ラコール１袋は300g（300kcal）
までは分かったが、ALSFRS-R（ALS機能評価スケール）が不明
主治医に聞いて分かるかな？
以下が、体重と生命予後の関係を表したグラフ等です。
②の呼吸機能については、年数とともに呼吸機能が下がってくるので
肺のリハビリを早くから行っておくことが重要だということ。
うちでは、カフアシストを使っています。痰の排出もありますが
肺にしっかり空気を送り込むことで効果が期待できると考えています。
2021/07/19
オンラインセミナー「『医療的ケア』をめぐって知っておきたい『医師法』の解釈」を受講しました。
介護事業所の職員から「爪切りは出来ません」「人工呼吸器のスイッチは入れられません」など
本当に出来ないのか疑問に思うことがあります。
今回のセミナーで、長岡弁護士からはグレーな点について医師法の解釈から、分かりやすく答えて頂きました。
最後に、参加者からの沢山の質問に一つ一つ丁寧に答えてもらい、まさにグレーなことに対する考え方、対処の仕方、間違った解釈は明確にして頂いた。
参加者の声は、まさに現場からの声であり、文字通りの法律と命との狭間で困っているものばかりです。
生死を分ける状況のなか行わなければならないことが多々あります、いわゆる違法性阻却事由に当たります。頑なに法律を守って（実際は間違って）命が奪われることがあってはなりません。
また反面、誤った処置により命が奪われてもいけません。
極端な例は、緊急時のカニューレの交換を訪問看護師に断られるといった事例や、カニューレ気切部のガーゼの交換は出来ないと行政から言われたので、ガーゼの交換のために訪問看護師をお願いしていると言った事例もありました。
私も先日課題に挙げた、つぎの点について質問しました。
「３号研修を受けたもので、気管カニューレ内の吸引は可能ですが、患者からさらに深く挿入することを要求された場合は、吸引しても許容されると理解して良いのでしょうか？」
これについては、「それは出来ないですね」とハッキリと回答されました。
一方で「でも、やっている人多いですよね」との現実や「患者によっても違うので、医師に判断してもらい指示書を出してもらえばよい」との声もありました。
またよく聞く、「ヘルパーと本人・家族での同意書があればよい」との点については、同意書があっても間違った行為は認められないとの見解も示されました。
2021/07/15
介護士が喀痰吸引できるのは、気管カニューレ内部までとなっています。
このため介護士は、カニューレの奥に残っている痰を吸引することができません。
訪問介護でヘルパーさんについてもらって、通常の吸引は有難いが
本人からもっと奥を吸引して欲しいとなると
家族が呼び出されて、対応しなければなりません。
これが頻繁になると、ヘルパーさんにも気の毒だし
家族にとっても、普段出来ないことをこの時ばかりとやっている時に
ヘルパーさんから呼び出しがあると、やりたいことが思うようにできなくなってしまう。
多くの患者家族も同じようなことで困っているのではないでしょうか？
2021/07/13
今日から新しいヘルパーさんの３号実地研修が始まりました。
今度は２名の研修です。
ヘルパーさんの供給がまだまだ追いつかないのが現状のなか
仕事をしながら時間をこじ開けての研修は事業者にとっても大変だと思います。
研修を受けやすい、環境づくりが必要ですね。
2021/07/11
口腔ケアで使う、最適な歯ブラシはこれに！
その歯ブラシはクリニカアドバンテージ ハブラシ。
子供用の歯ブラシかと思っていたのですが
そうではないようです。
コンパクトなので、口を大きく開けなくても使いやすい。
ブラシの高さが薄いのと、ブラシの枝の部分が細いため
口のなかでも回したり、出し入れがしやすい。
ケアする側も、本人も皆一致してこれが良いというので、間違いないです。
ヘッドのサイズは「超コンパクト」と「コンパクト」で「３列」「４列」がありますが、
なかでも「超コンパクト」の「３列（先細）」を使ってます。
2021/07/09
毎日降る雨。鬱陶しい日が続いています。
一日中寝た状態なので、頭は汗も出て痒くなります。
白癬菌の薬を処方してもらっていますが
痒いときに、手が届かないので、さぞかし辛いだろうと思います。
他にも、おでこ、頬、眉毛、もみあげ、顎など
部分的な顔の痒みを訴えることが多いので
家族やヘルパーさんが、すぐに指摘できるように
白板に書いておくようにしています。
2021/07/07
ALS事務局長から難病センターのパンフの案内がありました。
2021/07/06
学習会の案内をいただきました。
「医療的ケア」をめぐって知っておきたい「医師法」の解釈
ヘルパーさんから「その医療的ケアは出来ません」と言われたことはありませんか？
でも、この学習会で、それは間違いだったということが分かる、と期待しています。
申込みは→★セミナー案内
2021/07/02
PEGの接続方式が変更になるようです。
情報提供：ニプロ株式会社
「相互接続防止のコネクタの導入について」（動画）
2021/06/26
NPO法人ＩＣＴ救助隊に貸出をお願いしていた３種類（４ヶ）のスイッチが届きました。
さっそく、使って見ました。
①発泡スチロールスイッチ
少し大きさが違うのと、握る板の圧力に違いがありそうな２種類ですが
どちらも、板を握った後、返しの力が弱いので握ったままの状態になってしまうのでアウト
②指スイッチ
押す力が弱いので、押すことができなかったのでアウト
③エアースイッチ
握るときの圧力の調整幅が大きいので、使用者にピッタリの合わすことができるのでGood！でした。
お値段は少し張りますが、これなら大丈夫。
ただし、シリコンチューブセンサ（直接握るスイッチ）が太いので、先端を握っての操作になりました。
このチューブセンサの太さが小さくなるとBESTです。
2021/06/25
吸痰のとき、奥まで入れた後
口の吸引に移るまでに、口から唾液が溢れ
首の方まで流れ出すことが多くある。
聞いてみると、くしゃみが出る感覚になるためだと言う。
吸引機を２台用意して、口と喉の吸引が両方できるとよいのだが
本人は、大丈夫だというので
まっ、いっか！ (^_^;)
2021/06/22
本日、本人と妻が接種を行いました。
8時間過ぎた今、特に副反応らしきものはないようです。
妻は筋肉を使った後のような感じがするとのこと。
本人は、左肩に注射しましたが
動かすこともないので、いまのところ問題なさそうです。
この後は、どうなるかは分かりませんが・・
2021/06/21
ALS患者・関係者グループのFacebookで【高度障害保険の火を消すな】という
発信がありました。
息子もこの保険のお陰で新居を構えたばかりのマンションのローンを免れましたが、この保険については知らない方も多いかと思いますのでご認識をいただきたいと思います。
(※ 公益財団法人 生命保険文化センターHP： 生命保険に関するQ&A > Q.高度障害保険金を受け取れるのは、どんなときなの？)
高度障害保険が無くなるというのは、重度障害者にとって大きな問題です。
さっそく、この提案を受けて、熊野正士参議院議員に金融庁へのヒアリングをお願いしました。
発信者の内容は以下のとおりです。（一部省略）
—————————————————————
私には、現在、大きな心配な事があります。
今は健常であっても、将来、もし私や私の子供や孫がALSに罹患したときに必要な生命保険商品として非常に大切なものとして、高度障害保険というものがあります。繰り返しになりますが将来の患者さんにとって、今の私達が遺しておきたいものの一つに高度障害保険という生命保険商品があります。
しかし、近年の生命保険業界の保険商品の種類の中からこの高度障害保険が無くなりつつあります。業界一位の保険会社の商品群、第二位の保険会社の商品群からは消滅しています。このままでは高度障害保険が日本から消滅して無くなってしまうのではないかという、大きな懸念を持っています。消滅の理由はひとえに保険会社の都合によるものです。
しかしこの商品が在るのと無いのでは、患者さんの生活にとっては天と地の差が発生します。これは通常の生命保険に付保されている高度障害保険の話です。しかしながら極端な話をしますと、もし徐々に廃止が進む事で団体信用保険にまでおよぶとなると、ALSに罹患後も住宅ローンを死ぬまで弁済し続けなければなら無いことに成ります。これは患者さんにとっては生死に係るような重大な事と考えるべきです。いずれにしても廃止はALSを含む難病の患者さんに大変な影響をもたらすことになります。
【そこで提案です。】
①まずは何社が高度障害保険を廃止したのかということ、
②なぜ廃止に向かっているのか?
③今後は団体信用生命保険の高度障害保険も廃止の視野に入っているのかどうか?
という実態把握、そしてALSや難病の患者さんにはこの高度障害という保険が必要なのだというメッセージを金融庁に出していただくことをご提案申し上げます。
高度障害保険というものは特約ではありません。これはこの商品が作られた歴史的な経緯によるものです。具体的には死亡保障保険に並列して自動的に付保されてきた保険の種類です。みなさまの保険証書には「死亡又は高度障害状態になったとき」保障額は○○○万円となります。と記載されています。
2021/06/20
プラスチックケーススイッチを注文したのですが
弱い力でも 強い力でも スイッチ操作が調整できる
エアースイッチ2 AS2 という商品も気になったようで
購入したいと言ってきました。
紹介いただいた、NPO法人ＩＣＴ救助隊にエアースイッチの
貸出ができないか問い合わせたところ
貸出可能（送料の負担は必要）とのご返事がありましたので、
使用感を確認するため、貸出のお願いをしました。
＞
そうこうしている間、プラスチックケーススイッチがきょう届きました。
さっそく、古い物と交換して見たところ
動作はよくなったようです。
これも、握り方次第なので、どうなるか分かりませんが
新しい物に替えて、このままの状態が続けばよいのですが。
2021/06/19
吸引のときに使用する使い捨てプラスチック手袋Mサイズに替わって
ポリエチレングローブの外エンボスを使用しています。
同じMサイズですと少し大きめになっているので
始めは少し滑って違和感がありましたが、
Sサイズにすると手にフィットするし、
エンボス加工してあるので、気になるほど滑りません。
もちろん、手の大きいかたはMかLになると思いますが
１サイズ小さくすると丁度よくなると思います。
それに、なんと言っても１箱が200枚入で、371円をお安いこと。
１枚あたりの単価は、プラスチック手袋の約１/４になります。
これで十分、オススメです。
2021/06/18
スイッチの動きが悪いので再購入して欲しいと言われ
使用しているスイッチとは違うものを探して提案したのですが
とりあえず、同じもので良いと言うことになりました。
日本ALS協会滋賀県支部事務局長の水江さんからは
スイッチの選択に困っていると、いろいろと情報※を送っていただき感謝しています。
新しいスイッチを購入して、相性がよければ良いのですが
選定するのは、なかなか難しいです。
現在使用しているのはプラスチックケーススイッチですが
握った後の戻りが良くないとのことです
これが原因であれば、再購入で問題はないのですが
「やすいやろ」と言うので、注文しました。
商品は（有）TY企画ネットショップで購入。
2021/06/11
今日の就寝中は吸引の回数が７回と多かった。
唾液の量が多いのか、口の吸引も多かったと聞いた。
カフを唾液が抜け出ているのかも知れない。
唾液を減らす薬もあるようだが、薬は出来るだけ避けたい。
ただ、吸引の回数が多いと睡眠不足にもなるだろうに・・
2021/06/09
意思伝達装置の具合が悪くなってきたので
次のシステムの選定中でしたが
これまで使ってきたオペレートナビの購入を決定しました。
最近の意思伝達装置は視線入力も使える優れたものが多いのですが
視線入力は左目が見えなくなってきているので焦点がずれるので諦めたようです。
結局、慣れているアプリになりました。
このアプリは、パソコンを使い慣れてきた方には適していると思います。
2021/06/08
昨日今日と30度を超える暑い日が続いています。
部屋も暑いですが、エアコンがあるので何と大丈夫ですが
それでも、エアーベッドのため、背中は熱が溜まってしまいますので
横向きになって、団扇で扇いでいます。
＞
さて、新型コロナワクチン接種ですが
大津市では個別接種が6月1日から始まっています。
今日は在宅医の先生が来られ、ワクチン接種の予約が20日に決まりました。
なんと、本人だけで無く妻も一緒に接種してくれるそうです。
無駄なく、効率的に接種できるように、
１瓶で6人の接種者を予定しておく必要があるのですね
そのためか、妻も組んでくれたのかも知れません。
有難いですね。
接種できていないのは、私と（65歳なので明日予約出来ますが）ヘルパーさん方です。
ヘルパー（高齢者施設等の従事者）さんの優先順位は、
65歳以上が終えてからですから、もう少し時間が掛かりそうです (-_-;)
2021/06/06
暑くなってきました。
散髪をしてもらいました。
流行の２ブロックです。
元嫁さんのカットで
毎回上手にしてくれるので
理容師の免許を取って
寝たきりの方をカットしてあげたら
喜んでくれると思うのですが・・
＞
昨晩から吸痰の回数が多い
吸引しても次から次へと
続けて１０回ぐらいすることに
さらに、寝ているときも４回だったと
ヘルパーさんに聞きました。
2021/05/28
重度訪問介護のヘルパーさんから
オリンピック聖火リレーでの配布物をいただきました。
栗東で、たまたま通りがかったとき
聖火リレーが行われていて
沿道の方に配られた、タオルと扇子です。
外に出られませんが、オリンピックが近づいていることを感じられたかな？
2021/05/25
今日はカニューレの交換をおこなった。
来られた在宅医の先生にワクチン接種を受けたか尋ねたが
未接種とのこと。
大津市内における接種・未接種の医療従事者のばらつきが大きい。
利用している訪問看護ステーションは草津にあるが
みなさん接種は終えている。
なぜ医療従事者の接種の調整が上手くいっていないのか。
2021/05/24
試用のオペレートナビをインストールした
新しいパソコンをセットして欲しいと言われた。
セットするとパソコンにインストールした
Scrcpyと言うAndroidのミラーリングアプリを起動した。
続いて、新しいスマホを繋いで欲しいと言う。
始めは何やらいろいろさわっていたが
再起動して見ると
Androidの画面がパソコン上に映し出された。
すると、目を大きく見開いた。(@_@)
感動しているようだ。
Scrcpyの操作については、一人で学んでいる。
新しいパソコンに移行するため
少しづつ、自分の納得のいくように時間をかけて、
パソコンとスマホ、オペレートナビを設定している。
2021/05/23
日曜日は看護師さんには休んでもらい、
朝の介助を妻と二人でする。
排便の介助が一番難しいが
肛門の位置も感覚的につかめてきたので
今日もすんなりと浣腸できた。
洗浄もまずまずだ。
これなら、こらからも何とかなりそうだ。
2021/05/19
今日は緑内障の診察のため市民病院へ。
昨晩、本人から眼科医の先生に聞いて欲しいことを伝えられた。
症状は左目だけだが、輪郭ぐらいしか見えないようだ
そこで、このままステロイドの目薬を続けて良いものか、気になるようだ。
先生からは、手術をしても治らないとのこと
目薬はこれ以上の進行を抑えるためだと言う。
緑内障は眼圧を押さえることと、進行を抑えるのが相反するようで
調整が非常に難しいとのこと。
ALSが原因になるのか聞いたが、そうではないとも言えないようだ。
左目が悪いから、右目も悪くなることはないとのこと。
せめて右目は悪くならないようにしたいのだが・・
2021/05/17
結局、オペレートナビに決めたいと言うので
先ずは、オペレートナビの「お試し版」（90日間試用可能）をインストールした。
合わせて、「オペレートナビ」を外部スイッチで操作するためのスイッチコネクタが必要になる。
このスイッチについては、現在使用している製品のドライバをインストールすることで対応できるのが分かった。
これで、実際に使用してみたところ、呼び鈴も鳴るし、バージョンアップしているだけに、使い勝手も良さそうだ。
＞
オペレートナビの扱いについて市役所に確認したところ、意思伝達装置の専用機には該当しないので、日常生活支援用具になるとのこと。
意思伝達専用機の場合はスイッチ・プリンターも対象となり耐用年数は５年、上限額は４５万円になる。
一方、日常生活支援用具の場合は、ソフトウエアーのみで使用期間は６年、上限額は１０万円になるとのこと。
2021/05/16
日本ALS協会滋賀支部会報(5月号)が届きました。
この記事の中に厚生労働省への要望と回答が掲載されています。
要望は、使い捨て手袋の優先配布と、医療保険給付について保険診療給付と個人購入負担のばらつきがあるので明確にしてほしいというものです。
１点目の「優先配布」に対しては、「居宅の日常的な排泄ケア等で手袋が不足の場合、申請すれば都道府県等の備蓄品が順次配布されます」と回答されています。(令和2年6月12日付厚生労働省子ども家庭局総務課少子化総合対策室ほか連名事務連絡(以下「6月12日付事務連絡」と言う。))
２点目の「保険診療給付と個人購入負担」については、「主治医の指示で衛生材料として保険給付されます。在宅療養における衛生材料の費用は在宅療養指導管理料等に含まれており、当該診療報酬の算定に当たっては、必要かつ十分な量を支給することとされています。診療報酬上で規定される「衛生材料」についての一覧表はありません。」(保険局医療課)と回答されています。
確かに、厚生労働省のHP「令和２年度診療報酬改定の概要（在宅医療・訪問看護）」にもそのような内容が掲載されています。
確定申告の際に、カテーテルについては医療機関からの支給と聞きましたが、これならば手袋や消毒液も支給対象になりますので、在宅医療に関わる先生方にご理解、対応願いたいと思います。
2021/05/12
保健所で「伝の心」の試用申請をしたが
使用できるのは8月頃になるとのこと。
多くの方が、利用を希望されているのには驚いた。
帰宅すると、本人から「ANAVI（オペレートナビ）」が見つかったと言う。
HPで検索すると確かにあったが、ソフトウエアのみの販売になっていて
パソコンと一体の意思伝達装置になっていない。
取扱店に確認すると、やはりアプリケーションのみの販売で、
パソコンを含めた意思伝達装置としては認可されていないとのこと。
本人は「ANAVI」があるのなら、続けて使うと意志は固い。
結局は「ANAVI」が日常生活用具で認めてもらえるか確認して、購入に向けて進めることにした。
2021/05/11
「MIYASUKU」に決めることにしたので、デモ機の引取をお願いした。
最後に念のため、デスクトップのアイコン操作を確認した。
ところが、「MIYASUKU」のデスクトップ上のアイコン選択は
スキャン方式で、縦横のマス目に区切ったところのアイコンを選択する方式になっている。
文字盤の選択と同じ方式である。
さらに、デスクトップでは選択した後、拡大され再度、縦横のクロス線で選択するので
時間が掛かる。
この使用方法に、本人も気持ちが変わってしまった。
今まで使用していた「ANAVI」は、マウスが八方に動いて選択する方式なので
慣れない使い方に、加えて時間が掛かるからだ。
折角であるが、再度他のシステムを検討することになった。
同じような、操作方法ができるのは「伝の心」であることが分かった。
昔の「伝の心」のイメージと違って、ずいぶんと変わった感じがする。
結局、「伝の心」の試用を保健所に申請することにした。
※以下は「伝の心」のマウス操作
2021/05/09
５月から日曜日は、看護師さんを頼まず家族で介助をすることにした。
看護師さんも忙しい方も多いし、できれば日曜日は休んでいただくようにしたいからだ。
大変なのは朝の排便介助である。
私が居るときは、３人掛かりになる。
リフトを吊り上げる人、頭を支える人、便器に誘導する人の３人が望ましい。
２人だと、リフト操作と便器に座らせるのを一人ですることになる。
頭を支えるのは必ず必要で、排便中はずっと支えているので、これも大変だ。
先週に続いて、今日も浣腸から排便の処理をした。
浣腸は４回目になるので、うまく刺せる？ようになったと思ったが
注入後の浣腸液を見ると、３割ぐらい残っていた。
お尻拭きも、要領が分かってきた。
朝の一連の介助は８時から１０時頃まで掛かるので
これからは、日曜の朝の行事等の参加は難しくなるので
その時は、看護師さんをお願いすることにしている。
2021/05/08
意思伝達装置の耐用年数は５年となっている。
先日、不具合があったことや
Windows 7 のサポートは 2020 年 1 月 14 日に終了していることからも
新しい機器・システムの導入を検討している。
現在使用しているシステムはアルファテックオリジナルのANAVIだが
すでに、導入した事業者は無くなっており、ANAVIも検索しても見当たらない。
できれば、同じシステムを希望しているが仕方が無いので
その代わりの候補として、MIYASUKUという装置を検討しており
先日、EeyesとMIYASUKUの２種類のデモ機を用意してもらった。
このEeyesとMIYASUKUは、通常の文字盤のスキャン方式に視線入力もできる優れもの。
セットして動かしているのをみていて、本人も楽しそうなので
これなら使えそうだと思った。
Eeyesの画面
Eeyeに比べるとMIYASUKUの方が汎用性があり、調整も多そうなのでMIYASUKUの方を希望している。
このMIYASUKUを、今日改めて使って見たところ
視線を当てている文字とは違う文字にヒットし反応していることが多いと言う。
キャリブレーションで使用者の目との調整を始めに行うが
これでも上手くいかないようだ
もしかしたら、左目が緑内障になっていてよく見えないことが原因かも知れないと
左目に眼帯をして使用したが、変わらないばかりか、かなり疲れるという。
視線入力と言っても、長文を打つことはないので大きな支障にはならないと思うが
これまでの文字盤のスキャニングによる入力も可能なので
このMIYASUKUの購入をしたいと考えている。
HP紹介＞【miyasuku EyeConMouse のご紹介】
2021/05/04
吸引カテーテル使用中はどのように格納しているのだろうか？
病院で入院しているときは、吸痰で使用した後は破棄していたが
わが家では、１日１回交換するようにしている。
収める方法としては、２ℓのペットボトルにカテーテルの包装を入れて
その都度、包装の中で出し入れをしている。
その方が、少しは衛生的かと考えてのこと。
ところが、カテーテルがペットボトルの中で大きく曲がってしまうことがある。
曲がってしまうと、吸痰のときに使いにくい。
そこで、包装より少し大きめのホースを垂直に立てて、板に取り付けたものをつくった。
手間はかかったが、これならいいだろうと
交換しようとすると、本人から相談もしないで設置するなと苦情がでた
思わぬことに、こちらも試行錯誤、手間を掛けてつくったので
腹が立って、使うのをやめたのだが・・どうしたことか
まだ、そのままになっている。
2021/05/03
「介護職員による喀痰吸引等研修の実態調査 報告書」が公表されている。
本事業における分析と考察では、以下（一部を抜粋）のとおりでした。
（１） 改訂版テキストの周知
管轄の都道府県から周知されていない研修実施機関では「厚生労働省テキスト（平成24 年度版）」の割合が多い。改訂された令和元年度版の周知が必要。
（２） 医療機関で実地研修を実施する上での課題
入院時に実地研修を行ったことで退院後にスムーズに在宅生活を送ることができているといった事例を把握できた。
課題としては、医療機関側が受け入れを許可しないなどが挙げられているが、病院で実施したとしても、在宅で使用する機器や生活環境、看護師の指導内容が異なるといった課題が挙げられていた。（３） 新型コロナウイルスを想定した感染症対策にかかるガイドライン等の提示
国はすでに、介護事業所や施設等に対して感染症対策のガイドラインを提示しているが、喀痰吸引等研修の実施における感染症対策についても、ガイドライン等の提示が必要ではないか。
また、国が提示している感染症対策の情報についても研修実施機関等に対し周知し、研修時に情報提供できるようにすべきではないか。
（４） 基本研修（講義）の実施方法の新たなあり方
ヒアリング調査において、動画配信、ライブ配信のいずれの実施方法も問題なく実施できていることが把握できた。
課題として、研修実施機関の通信環境の整備や受講生のデジタルリテラシー、質の確保など、オンライン形式で実施する上での課題を整理することも必要である。
2021/05/01
倉庫で、使用していない自転車用の小さなポンプを見つけた。
気になっていた、加圧バッグに使えるかも知れないと
接続してみることにした。
なんと、加圧バッグと自転車用のポンプの接続ネジがピッタリ合った！
つまりテルモの加圧バッグは「英式バルブタイプ」で接続できるということだ。
電動式のポンプも探してみた。
テルモ純正の電動ポンプは５万円近くするのでちょっと手が出ない。
でも、小型で使いやすそうなものは沢山ある。
しかも、5,000円ぐらいで購入できる商品が多い。
このうち接続部が英式タイプになっている製品を選べば電動で注入ができる。
ただし、レビューを見ていると、ほとんどが大きめの音が出るようだ。
これさえ我慢できれば購入してみたい。
2021/04/30
加圧バッグのことで、ふと！思いついた。
重くなるのはポンプ。
ならば、ポンプを大きなポンプを使って見たらどうだろう？
そこで、自転車の空気入れを使ってみた。
ポンプに付いているホースはネジ接続になっているので、回して外す。
このホースに空気入れの口を繋いで、ポンプを押すと
あら！バッグは簡単に膨らんでいく。
ポンプは大きいので力もそれ程いらない。
これなら、今後は高いポンプを購入せずに
自転車の空気入れか、似たようなポンプを使えば楽に入れられる。
加圧バッグが重くなったら今度は電動式のポンプを使って見ようかしら？
2021/04/29
半固形栄養剤を注入する加圧バッグが重くなってきた。
１本注入するだけでかなりのエネルギーが必要だ。
妻は根をあげて「もう、新しいの買って！」と言うので、さっそく注文。
注文して２日目の今朝、看護師さんが玄関に箱が置いてあったというので
見てみると、商品が届いていた。
前回購入したのは、2020年9月18日なので７ヶ月で更新することになる。
Amazonで6,380円、少し高い気がするが仕方ないか。
2021/04/24
NPO法人日本ミツバチ保護の会の事業報告書を作成し、代表宅へ届けたところ、出てきたのが、西洋ミツバチのロイヤルゼリー。
初めて見て、そして食べさせてもらいました。少し、酸っぱい味がします。
代表から蜜蜂の話を興味深く聴いたのですが、このロイヤルゼリーは蜜ではなく蜂の身体から出すもので、人間で言えば乳のようなものだとか。
しかも、このロイヤルゼリーという物質を出すのは年配にあたる蜂だそうです。
この物質を出したあと、この蜂は死んでいくそうです。
蜂の寿命は、生命をふりしぼって尽きるのですね。
また、日本ミツバチがこのようにロイヤルゼリーを貯めるかというとそれは無いそうで、日本ミツバチの場合は直接女王蜂に与えるそうです。
さて、このロイヤルゼリーと言われるものは、ほとんどの人は見たことは無いのではないでしょうか？
養蜂業をされている方でも、このロイヤルゼリーは女王蜂を育てて分蜂させるために取ることはないそうです。
この貴重なロイヤルゼリーを「息子さんにあげて欲しい」と採ってきてくれたのです。
それに、定期的にずっと、息子にと日本ミツバチの蜂蜜もいただいています。
その蜂蜜と一緒に、「耳かき２かき程を飲ませてあげて」とのことでした。
そのお陰だと思いますが、足や手指の動きは変わらずに動いてくれています。
有難いことです。感謝！
大きさは1cm×2cmぐらい
白いのがロイヤルゼリー
2021/04/22
今日は散髪をしてもらった。
夏用？両サイドはかなり刈り上げられた。
2021/04/20
先週末は喀痰吸引の回数が多く、夜間に8回の日があった。
これでは睡眠が十分取れないだろう。
かと言って、呼吸が苦しくなれば仕方のないことだが。
ただ、吸引が多くなると、吸引カテーテルによって先端についた細菌を
肺の奥に押し込んでしまうことで、肺炎のリスクも高くなるようだ。
そのためには口腔内細菌をできるだけ減らしておくことが
リスクを下げることになるので、しっかりと口腔ケアをしておきたい。
できれば、口腔ケアの最後にうがいができれば良いのだが
難しいので、ブラッシングの後、たっぷりと水を含めたスポンジブラシで
洗い流すようにしている。
人工呼吸器を装着している場合、適切な口腔ケアの仕方があれば
紹介して欲しいのですが。
そこで、Googleで検索すると出てきたが、処置の仕方は少し難しそうだ。
2021/04/14
朝起きてから、胃ろうから栄養剤・薬の注入、口腔ケア、排泄などが終わると
いつものように、パソコンのセットをする。
スイッチを入れたところ、電源が入らない
あれっ！、何度やってもダメだ
昨晩まで、問題なく使っていたのに
え～～！ 何でだろう
仕方ないか、この春で５年使ってきたのだから
今使っている、意思伝達装置はANAVI（オペレートナビ）というアプリ
早速、購入した業者に電話したのだが
「現在使われていません」のメッセージが流れる
HPを検索したが、出てこない。
廃業しているようだ。
そこで、これまで関わったことのあるD技研に電話してみた。
HPでもみたが、この業者が扱っている意思伝達装置のアプリに「miyasuku EyeConSW」がある。
機能的にはANAVIに加え、視線入力もできる、すぐれた装置だ。
この装置のデモをお願いした。
これで、準備OKと、本人に報告し、YouTubeで「miyasuku EyeConSW」の操作方法を動画で見た。
ところが、後から今までの方が使いやすいので
パソコンを修理して欲しいと言う。
近くのパソコン工房に持ち込んで欲しいと言う。
「新しいのにすれば良いのに」と思いながらも、
リュックにパソコンを背負ってP工房まで運んで見てもらった。
スイッチが入らない原因は、基板、ACアダプター、そしてスイッチの順に多いと言う。
後は、バッテリーを抜いて差し込んでみることだと言われた。
しかし、店員から「エプソンの機械なのでうちでは部品が入らないので」と言って断られた。
仕方ないので、持ち帰ることになったが、内心「これで、諦めもつくだろう」と思いつつ足を運んだ。
帰ってから、店員の言った「バッテリーを抜いてみる」ことは簡単に出来ることなので、やってみた。
なんと、電源が入って動き始めたではないか(>_<)
結局、夕方にはいつものようにパソコンは動き始めた。
デモを頼んだD技研には、断る電話を入れるつもりだったが
デモは遠慮なくさせてもらうとのことなので、結局はお願いすることにした。
2021/04/12
最近太り気味なので、最近ウオーキングに力を入れている。
そのコースには、昔のことが懐かしくて、つい足が向いてしまう。
そこの場所で、改めて思い出すことがある。
結婚して住んでいたマンションの玄関。
足の動きと体幹が弱くなっていたとき
この玄関で原チャリを倒して、起き上がることができず
助けが来るまで、ずっと横になっていたこと。
まだ脊髄小脳変性症と診断されたときのことだっただろうか
人がいると怖いので、誰もいなくなり、日が沈みかけた公園で
妻が付き添って、何度も倒れそうになりながらも、歩く練習をした。
帰るとき、駐車場で倒れて、顔面を打って血だらけになったこと。
憎い病気だが、頑張り続けてきたことを思い出し
これからも、負けずに、さらに頑張り続けていこうとおもう。
2021/04/11
滑り止めにならないかと、横方向にミシンをいれたが・・
これでも、ダメでした。
2021/04/10
相変わらず、交換したシーツが合わない。
膝を曲げた後、滑り止め付きの靴下でも滑ってしまう。
また、使っていた古いのに戻すしかないようだ。
昨日、このブログを見た方から、ALSの治療について電話がありました。
内容は、2020/02/18の記事のことでした。
詳しいことは、忘れてしまっていたのですが
改めて読んで思い出しました。
ＨＰをみると、今でも治療を受け付けているようですので
関心のある方は、再生医療推進センターのＨＰに
アクセス（リンク貼っています）してみて下さい。
ただし、治療費は高額だったと記憶しています。
今朝、再生医療推進センターから電話連絡がありました。内容は、京都の医療法人社団恵仁会なぎ辻病院(〒607-8163 京都府京都市山科区椥辻東潰５−１)でALS再生治療が可能となったとのことでした。
2021/04/09
持続吸引に使っている、水槽用のエアーポンプの音が気になってきた。
吸引機からエアーポンプに替えたときは、なんて静かだろうと思ったのだが・・
このポンプ（天地無用？）を家内は、大胆にもひっくり返してしまった。
さらに、下にタオルを敷くと、ほとんど音がしない。
ケース内部のモーターが底に取り付けられているのが
上に向けられたため、モーターの振動が伝わり難くなったためだろう。
モーターに影響がなければ（この方法で、ながいこと使っているが問題ない）
これはオススメの方法だ。
2021/04/07
持続吸引機の吸引圧が弱いので、２つのボトルを１つで使うようにした。
２つの場合ロスが出るため。
一度、交換するのを忘れて、ポンプに唾液を流れ込ませてしまったが
ボトルを１本にして、小まめに交換した方がよい感じだ。
吸引のボトルのとなりに空のボトルを置いておけば
交換するとき蓋だけ替えればよいので便利だ。
2021/04/03
「知っていただきたい嚥下障害患者さんの薬の内服法 ―簡易懸濁法―」がFaceBookで紹介されていました。
反応が多いことに驚きました。（皆さん、いままで胃ろうからの薬の注入どうしていたのかな？）
うちでは、粉砕した薬を胃ろう注入しています。
水に溶けなくて閉塞したことが数回ありましたので、容器に粉砕した薬にお湯を入れて放置してから注入しています。
それでも、薬によっては溶けきれずシリンジで吸ったあと容器の底に残っていることが多いです。
お湯の量と温度がぬるかったのかも知れませんので、見直してみようかと思います。
＞
2021/04/02
2年ほど前に購入したシーツを新調した。
シーツの選定が難しい。
タオル地のような素材は
滑り止めのついた靴下では、足をうまく運べない
足先を突っ張るには、滑り止めの靴下が必要だが
そのあと、足を横方向に運んで行くには滑らせる必要がある。
だから、シーツは表面が「つるっ」とした素材がよい。
似たような、シーツを探していたところ
「やっとみつかった」ということで、シーツを交換したのだ。
確かに「つるっ」としていて、これなら大丈夫だろう
本人も、よさそうな感じでいる。
ところが、膝を曲げた状態からが
うまく足を運べないことが分かった。
足を延ばした状態では問題なかったのに・・
「シーツ」と「滑り止めの靴下」この組み合わせが極めて難しい。
2021/04/01
パソコンを操作するプラケーススイッチの握り具合が微妙
２週間前？調整したプレートが少し厚いので、
材質も合わせて交換して欲しいと要望された。
これから暑くなるので
手触りのよい桐の板を削って挟んでみた
丁度よかったようだ。OKが出た。
昨年いただいた、桜の花が咲きました。
2021/03/31
妻から、靴下を注文してほしいと要請
靴下が緩んでくるので、履き替えたいと言う。
今回は、３足注文した。
滑り止めの付いた靴下の役割は大きい
足を運んで、呼び出しのベルを鳴らすため
あと、寒さ対策である。
最近、温かくなって来たが
血圧が低いことに寄るのか、足元には
厚めの靴下とレッグウーマーを履いて、電気毛布を掛けている。
反対に、上半身は熱いため
脇の下には、保冷剤を挟むことがある。
2021/03/30
昨晩、いつものように、就寝前に安定剤と白湯を胃ろうから注入した。
白湯を注射器で吸いあげたとき、少し温かいなぁーと感じつつも
そのまま注入してしまった。
すると、すぐにベッド足元のベルが鳴った。
顔を見ると、(>_<)「熱い！」と言っている。
注入する白湯は、ヘルパーさんが用意してくれていた。
ヘルパーさんは、すかさず「熱いと言おうと思っていたんですわ」と言う (-_-;)
白湯の温度を確認せずに、可哀想なことをしてしまった。
以前も、こんなことがあったので温度計を用意しておいたのに・・
入れられる方は、たまったものではない。
熱いと言っても、その場ですぐに反応できない
相手に伝えたときには、すでに熱湯は胃の中に入ってしまっている。
何もかも、受け入れるしかないのは辛いことだ
慣れてくると、確認が足りず、うっかりミスをしてしまう。
これからは、気を抜くことなく、しっかりしようと反省。
2021/03/18
新しいヘルパーさんの実地研修が続いているが
喀痰吸引などの手順、手技について
看護師さんから「完璧です」と、高く評価する言葉があった。
本人の顔を伺うと「そのとおり」と言っているような表情をした。
これなら、安心して任されそうだ。
あとは、意思疎通に慣れてくれればよい。
2021/03/13
数日前から、新しい重度訪問介護ヘルパーの同行支援が行われています。
今日は、初めての実地研修がありました。
これまでは介護内容や意思疎通について様子をみてもらいましたが
今度は、胃ろうや喀痰吸引の手順等について研修を受けてもらいます。
実地研修でマスターしても、さらに意思疎通ができるようになるまでが大変です。
ヘルパーさんにはできるだけ多くの方に関わってもらっておくことで
緊急時の対応も可能になります。
2021/03/12
持続吸引機の音が静かになった。
水槽に使うエアーポンプを持続吸引として使用しているが
通常の吸引機に比べれば静かだが
それでも慣れてくると、音と振動が気になる。
置き方をいろいろ変えてみたが、変わらないので諦めていたが
ポンプの下に、タオルを敷いてみたら
音と振動が、ほとんど無くなった。
看護師さんのアドバイスでした。
2021/03/11
３ヶ月ぶり？に、３人掛かりで散髪をしてもらった。
訪問入浴サービスがある日を狙ってする。
寝たままの状態なので、少し難しいけれど
いつも上手にカットしてくれる。
いつも枕に接している後頭部は痒い。
これから、少しずつ暖かくなるので
さらに汗で痒くなるだろう。
短くカットしてもらったので助かる。
2021/03/08
意思伝達は、タブレットの文字盤を使っているが
最近、ミスが多いなぁ と思っていた。
正直、受け手の方としては、
本人が発信する、瞬きの動きが、分かりにくいのだ。
長いこと文字盤を使っているので、だらけた感じになってきた感じがしていた。
左目の調子が悪いので、頭を横向きにした時に
横に向けすぎると、目が枕に当たって痛いらしく
あまり、横に向けすぎないように言われた。
その際に、最近、瞼が閉じ難いと言うのだ。
そうか！
それで、文字盤を使うときの瞬きが分かりにくかったのか・・
瞼も動かなくなったら、大変なことになると、気持ちが沈んだ。
さらに、隣にいたヘルパーさんは、
「以前、瞼を動かすことが出来ないALS患者さんを介護したことがある」と言う。
また、心配になった。
もうこれ以上、進行しないで欲しい のに (>_<)
2021/03/07
吸引機のホースを洗浄するため
交換用のホースをコーナンで購入した。
ところが、材質が柔らかいため
折れて通りが悪くなったり
吸引しているとに振動で音がするなど、
気になることがあったので
ワンサイズ小さい径のホースを再度購入した。
白い半透明のホースがなかったので
赤色になった。
材質も少し硬い目で丁度良かったのだが
今朝、看護師さんが来て「赤色！」と驚いたような声を出した。
看護師さん曰く「吸引のときに、出血の確認をするには、赤色は不適切」
なのだそうだ。
言われれば、確かにそうだな (-_-;)
2021/03/02
明日は訪問診療の日
パソコン画面に「７割視野が狭くなっているので、オペしても意味がない」
と表示された。
何のことか分からなかったので聞くと、
医師に緑内障の手術を勧められたので、自分の気持ちを伝えたのだった。
つまり、先生が来たときは手術する意思がないことを伝えて欲しいとのこと。
＞
同じくALSの奥さんを看ている知人の方から
「ずっと横になっていると抵抗力が落ちてくるようだ」と言う。
その方の奥さんも、目や耳の具合が悪くなっている。
だから「できるだけ身体を起こす方が良いよ」
とアドバイスしてくれた。
＞
確かに、目の緑内障もそうだが、鼻も副鼻腔炎で薬を使っている。
頭を動かすと、くらっとすると言う。
できれば、上半身を起こしたいのだが、
痰が肺の方に下りていくような気がして怖いのか
起こそうとはしない。
2021/03/02
喀痰吸引衛生用品の医療費控除について報告がありました。
厚生労働省からは、
喀痰吸引に係る、カテーテル、アルコール綿については
在宅医療１式で含んでいるので
そもそも医療費控除の対象として想定していないようです。
ということは、医師からカテーテルはもちろん
アルコール綿も支給してもらうことになります。
（これは、言い難いことですが (^_^;)）
では、手袋はどうなるのか？
これについては確認していないので
再度、確認をお願いしました。
＞
在宅医療の線引きが分かりにくいので、
患者および家族に、診療報酬について丁寧な説明をする必要があると思います。
2021/03/01
昨晩は目が痛いと言う。
最近は夜遅くまで（２時頃）まで夜更かししたので
いわゆるドライアイかもしれない。
ただし、痛いときのコミュニケーションに困ったとヘルパーさんが言う。
確かに、意思疎通はアイコンタクトなので
目が痛いと、ぱちくりすると、上手く伝わらない。
少しは、目を休ませるように伝えたが・・
＞
熊野参議院議員から
以前、吸引のときに使う、衛生用品は
医療費控除の対象にならなか問い合わせしたが
対象とならないとの回答であった。
これについては、医療的ケアには必要なものなので
国税庁と厚労省で検討してみると、報告があった。
2021/02/24
人工呼吸器の外付けバッテリーが届いた。
緊急時用に取り扱い業者にお願いしていたものだ。
これで、内蔵バッテリー（8時間）に追加のバッテリー（8時間）
で合わせて、16時間（使い方にもよるが）の緊急時電源が備わった。
（ただし、バッテリーを用意してもらうためには、医師の同意がいるようだ）
酸素濃縮器についても非常用のバッテリー付きのものないか、医師から聞いてもらったが
携帯型のものはあるが、常設する大型のものはないそうだ。
そのために、酸素ボンベを用意してあるが
ボンベ１本で８時間保つらしい。
しかし、このボンベの接続の取り扱いは、１度やってみないと難しい。
もし、電源が切れると突然止まるので、パニックを起こすのかもしれない。
＞
大津市に緊急時のため、人工呼吸器などを常時使用している方に
バッテリーや発電機を日常生活用具として支給できないか交渉したが
これらの電源は人工呼吸器等以外にも使用ができるので対象になっていないと説明を受けた。
（日常生活用具として認められていると、国から50％以内、都道府県：25％以内の補助金が出ます）
確かに、ポータブル電源も発電機もキャンプなどアウトドアにも使える。
担当課からは、他の自治体がどのようにして導入しているのか調査することと
大津市の独自の制度として導入できるか考えたいと話しがあった。
2021/02/22
入浴サービスを受けた後
話しかけても、口をつぐんだまま。
なにか気分を害したのだろう。
理由がわからないので、妻もひどく落ち込んでいた。
長く根に持つタイプではないので
「しばらくしたら戻るさ」と宥めた。
案の定、あとでパソコンの画面に、その訳が表示された。
それは、サービスを受けていたときに
「言ってくれればいいのに！」
「後で、ステーキでも食べるんか」
と言われたことが原因だった。
介護サービスする側は、場を明るくしようとの思いで
何の気無しに出た言葉なのだろう。
普段は、言われても受け流すのだが
今回は、耐えられなかったようだ。
2021/02/17
昼から市民病院で胃ろう(PEG)の交換と眼科を受診。
PEGの交換は新型コロナのこともあって、２ヶ月延期した。
施術には、PEGの交換と合わせて内視鏡も使用するが
痛みが辛いので今回は、鎮静剤を打って行うことにした。
このため、在宅医からはレスピレーター、酸素濃縮器と酸素ボンベをもっていくように指示された。
このほかに、吸引機や着替えなどでかなりの荷物になった。
PEG交換は無事に終えたが、眼科で受けた緑内障の診察については
視野の検査を受けるには身体を起こさないとできないとのことで
十分な診察にならなかったようだ。
帰ってから、鎮静剤を使ってのPEG交換の感想を聞くと
痛かったようで、
文字盤には「エイリアン」の文字を表示した。
そう、エイリアンが入り込んできた感覚のようだ・・
2021/02/16
ちぎり絵をいただきました。
木の葉の動画も素晴らしい！
2021/02/15
ヘルパーさんからバレンタインデーのチョコレートをプレゼントしてもらいました。
食べることができないので、楊枝の先に少しのチョコを付けたものを作ってきてくれました。
舌で味わうだけですが、気管切開をしてから２１ヶ月、始めての体験です。
「甘みは舌の先端が良く感じるらしい」「どう、甘さ感じる？」と、感触を尋ねながら舐めてもらう。
あとで、チョコレートの甘い味覚に「うま！」と御礼の言葉をパソコン画面に綴りました。
舌で味わうことは、いつでもできますが
「一度味わうと、逆に辛くなるかもしれない」と
先生の意見もあったので、しなかったのですが、
今日は特別・・
2021/02/14
昨晩の福島県、宮城県を中心とした東北から関東にかけての大地震で多くの地域で電電となりました。
被災した皆様にお見舞いを申し上げます。
東北電力から、13日23時08分に発生した地震で停電、復旧したのは14日9時00分と発表がありました。
約10時間の間の停電で、人工呼吸器を使用している方々はどのように対応されたのでしょうか？
やはり、停電時の電源は確保しておく必要がありますね。
2021/02/07
確定申告の時期になりました。
給与所得の場合、年末調整の他、確定申告で医療費控除ができます。
在宅医療における喀痰吸引に係るカテーテルやアルコール含浸綿、手袋の経費もかなりな額になります。
アルコール含浸綿は一時期手に入りにくくなりましたし、ビニル手袋も同様で価格は年始めから月々高くなり、最近では３倍ぐらいになっています。
医療費控除には、医師の治療を受けている場合に、おむつを使う必要があると認められるときのおむつ代(この場合には、医師が発行した「おむつ使用証明書」が必要です。)は認められています。
それならば、在宅医療においても、医師の指示書によりヘルパーがおこなう喀痰吸引の医療行為に係る経費も認められるのではないかと考えました。
そこで、知り合いの税理士や国税局、所管の税務署、国税庁に問い合わせてみました。
何カ所も尋ねたのは、明確な回答が得られなかったからです。
最終的には国税庁（参議院議員にお願いした）の方から説明を受けて一応は納得しました。
国税庁のタックスアンサー（よくある税の質問）No.1122 医療費控除の対象となる医療費 [令和2年4月1日現在法令等]には次のようにあります。
医療費控除の対象となる医療費は次のとおりであり、その病状などに応じて一般的に支出される水準を著しく超えない部分の金額とされています。（ 5 , 7 以外省略）5 保健師、看護師、准看護師又は特に依頼した人による療養上の世話の対価7 介護福祉士等による一定の喀痰吸引及び経管栄養の対価
つまり、医師、看護師、介護福祉士等が療養上の世話に使用する喀痰吸引の資材・経費は対象となるのですが、患者家族等が購入した喀痰吸引に係る材料、備品は対象とならないということです。
従って、喀痰吸引に係る材料等については、介護事業者等が使用分を購入して患者側に請求し、患者側が支払った領収書であれば医療費控除の対象になると理解しました。
喀痰吸引の経費については、患者家族の処置と、医師、看護師、ヘルパーの処置の扱いに違いがあるということは、なにかしっくりこないと感じているのは私だけでしょうか。
2021/02/06
天気が良いので、昨日に続いてソーラーチャージャーの発電量を検証した。
今回は、9時29分～16時32分の約７時間のデータを収集した。
充電率を100％まで粘ろうとしたが、99％からあまりにも時間が掛かるので途中でやめた。
フル充電にこだわらず、98％程でよしとすれば、約5時間で最大蓄電量の50％を充電出来る。
ソーラーパネルの設置場所については、昨日はベランダに設置したが
今日は、使用している部屋のサッシュの間からケーブルを出してパネルに繋ぎ
パネルは塀の天端と外壁に立てかけた。
2021/02/05
今日は天気が良かったので
昨日に続いてソーラーチャージャーの発電量の検証をしてみた。
昨日はモニターに示された充電率は７１ｗであったが
スイッチを入れた時は６９ｗを表示していた。
9時10分に開始してからフル充電の100％になった（正確には気づいた）のは13時08分。
検証の結果、約4時間で30％の充電が出来た。
天気が良ければ、1日でほぼフル充電出来ると考える。
他のメーカーでは、AC100vでフル充電に7~8時間かかると表記されているのに
ソーラーでこんなに早く充電出来るのには驚いた。
最大88wの表示
経過時間におけるモニターの表示は下表のとおり。
| 経過時間(分) | 充電率(％) | 発電量(w) |
| 0 | 69 | 44 |
| 40 | 76 | 61 |
| 65 | 80 | 67 |
| 89 | 83 | 73 |
| 169 | 93 | 83 |
| 188 | 96 | 71 |
| 221 | 99 | 88 |
| 238 | 100 | 88 |
100％の時の蓄電量を576wとして、69％（397w）からの累積蓄電量と時間の経過をグラフに示すと下図のとおり。
2021/02/04
ポータブル電源をフル充電して、レスピレーターを使って見た。
23時10分に使用開始、次の朝8時5分で残量を見ると60％になっていた。
出力の値は15w前後であった。
フル充電の状態で576Whとすれば
使用時間における時間あたり出力は
576×0.4÷(使用時間）=230.4÷(8+55/60)=25.85w となり
モニターに表示されたw数よりも、実際の消費電力はもっと大きいようです。
レスピレーターのラベル表示には90wと表示されているので
これに比べると、実際の消費電力は、ずいぶんと小さな値になります。
結局はよく分かりません。(-_-;)
難しいことはやめて、
要は、理屈より使用してみれば間違いはないのです。
これで、このレスピレーターの場合であれば、
576÷25.85＝22.28で
推定、約２２時間は使用できるということです。
＞
EcoFlow 110Wソーラーチャージャーも試してみました。
13時頃は、天気は日が出て暖かいくらいでしたが、14時頃からほとんど曇ってました。
始めは入力が59w、30分後は56w、60分後は34w、90分後は8w、120分後は20w、
180分後、完全に曇って0wになったので終了しました。
この3時間で、残量が59％→71％になりました。
ソーラーチャージャーは太陽光の強さで充電量は大きく変わることが分かりました。
曇りでもチャージするかと考えていたのですが、ほとんど駄目でした。
2021/02/03
持続吸引器で使うカテーテルは、製品そのままで使うことにした。
持続吸引の場合、吸引力が弱いので問題ないようだ。
今までの作品は無駄になった？
よかれと思って作っても、押しつけは禁物だ。
所詮、本人が納得するようなものを使うのが一番。
本人も気を使って、思っていることが口に出せなくなってしまう。
＞
初期不良のecoflowの新品交換品が届いた。
充電したら、早速試験を続けて行こうと思っています。
でも、前回のことがあったので少し不安があります。
前と同じようなことになったらどうしよう(-_-;)
今晩は、前回しようとしていたレスピレーターでやってみる。
2021/02/02
風呂上がり、呼び出しのベルが鳴った。
モニターを覗いてみると、文字盤でやり取りしているが
意思がうまく伝わっていないのか、時間が掛かっている。
気になったので、部屋に入ると、まだ要求していいることが分からないでいる。
しばらくして、どうも持続吸引が弱いようだ。
カテーテルの先端が詰まっているのか、吸引モーターからのホースが折れているのか？
みているうち、カテーテルを加えている箇所に咬んだ跡があるのが分かったので
カテーテルを交換した。すると、問題なく吸引できた。
原因を調べるため、リビングでカテーテルの状態を確認した。
明るいところで、よく見ると傷跡でなく、半分裂けている。
これでは、エアーを吸ってしまい、唾液は吸い込まれていかないのは一目瞭然。
＞
何故、カテーテルを咬み切ってしまったのか？
後で聞いたことだが、ヘルパーさんの手順の中で
スマホの接続を早く切ってしまったので、そのことを怒ったらしい。
本人は、咬み切るほど力を入れた覚えはないようだが
多分、怒りの力で無意識のなかで強く咬んでしまったのだと思う。
本人もなぜ吸引が出来なくなった分からなかったのだから・・
＞
意思を正確に伝えることは確かに難しい。
健常者でも、トラブルがあるのだから、
ALS患者とヘルパーさんとの間ではよくあることだろう。
大変ではあるが、この意思疎通が重度訪問介護の一番の肝である。
2021/02/01
いつも10時半にはパソコンを終わらせて、
薬、水分補給、口腔ケア、カニューレのガーゼ交換など就寝の準備をする。
ところが、昨晩は何かやりたいことがあったのか？
パソコンを閉じる前、画面に表示された文字を見ると
よふかしする
ねむない
みんざいあとで
初めてのことで、皆で「不良 宣言か」と、笑い (^O^)
自分がパソコンをやめたい時間に、ヘルパーさんに閉じて片付けてもらうことにした。
確かに、自分のおもうような時間までパソコンをしたり、テレビを見たりしたい気持ちはわかる。
＞
今朝、この話を訪問看護師さんに話すと
「私も昨晩、子どもを寝かせてから、見たいテレビを見ようと思っていたのに、そのまま朝まで一緒に寝てしまったの」
と・・(^Д^)
＞
今日の午前中に、調子の悪いポータブル電源について、ecoflowサポートセンターから
「初期不良につき、新品の製品を送らせてもらいます」とメールが入った。
2021/01/30
毎朝、訪問看護師さんに来ていただいているが
今日は事業所で研修があるので、看護サービスは受けられない日になっている。
妻と二人でしなければならない。
いつものように8時過ぎから始めて、終わったのは9時40分頃になった。
掛かった時間はいつもと同じだが、体温、血圧、血中酸素濃度の測定や聴診器をあてる時間は省かれている。
手間取ったのは、浣腸処置のときだった。
肛門の確認は指先で出来るが、浣腸の先端がどこにあるのか分からない。
何とか、差し込めたが少し難儀した。
この他に、ボトルに入れたお湯で洗浄をするときの扱いも要領を得ていなかった。
いつも見ているつもりだが、幾度か経験しないと分からないものだ。
2021/01/29
前日、ポータブル電源のトラブルがあったので、夜間の試験運転はヘルパーさんにも迷惑が掛かるのではないかと迷ったのですが、
レスピレーターのみで運転をしてみることにしました。
出力を見ると始めは15w~25wの間で表示されていましたが、しばらくすると15w（振れ幅はありますが）ぐらいでの表示となりました。
これなら大丈夫だろうとその場を離れました。
ところが、１時間ほどしてからヘルパーさんから端末にLINEの電話が鳴り、あわてて行ってみると、電源の出力が止まっていました。
いくらスイッチを入れても、５秒もするとＯＦＦになってしまいます。
試しに、USBの出力をしても作動しないし、LEDライトのスイッチを入れても点灯しませんでした。
サポートセンターにすぐにメールを送信。
朝には電話をして状況説明をし、動画を送信しましたが、今のところ、回答はもらっていません。
これは、初期動作不良で交換しかないと考えますが・・
2021/01/28
「EcoFlow RIVER Maxポータブル電源」のレビューをしていきます。
充電については、ほぼ、マニュアルに記述している「0％から80％までの充電時間を1時間以内にまで縮め、100％の充電なら1.6時間で終わります」のとおりでした。
①充電開始時は出荷時で３０％充電されていました。
②３０％→８０％の充電時間は４０分
➂３０％→９９％までが７０分
④９９％→１００％までが１５分ぐらいと時間がかかりました。
これでトータル９０分になります。
⑤使用を開始したところです。
使用時の接続機器は、人工呼吸器、酸素濃縮器、エアベッド、持続吸引器
吸引器（これは必要時に使用）この接続状態しました。
これで、夜間運転時にどれだけもつか試験です。
まぁ、朝までは十分もつだろうと思って就寝。
＞
ところが、なんと3時間40分後には電池残量が０になってしまいました。
人工呼吸器や酸素濃縮器は電源がきれると、機械は人の言葉でおお騒ぎしますから
夜間についていたヘルパーさんは、驚きと、沢山のコンセントを差し戻すのに大変だったともいます。
全部の機器を使っても６０ｗぐらいかと思うのですが、以外ともたないことが分かったので
今後、機器を絞りながら検証してみたいと思います。
2021/01/27
排唾管を使った口腔ケアについては
先ず、ヘルパーさんの使用感は「まぁまぁ」と言った感じ
今朝、私が使った感じでは使いやすい
本人に聞いても良さそう。
使うときは、真っ直ぐか、少し曲げるなど
少しずつ変えてみたが
目的は、口の中の唾液を気持ちよく吸い出すこと。
本人にも確認しながら、色々なやり方で
的確な方法を見つけたい。
2021/01/26
顔が痒いので、どこが痒いのか要求がヘルパーさんに伝わるように
白板に書いておいた。
①おでこ②眉毛③眉間④ほっぺた⑤もみあげ
これで、夜間の対応がスムーズに行くとよい。
対処法は、掻くのではなく、薬を塗るだけ。
午後から訪問医に塗る薬の相談をした。
これで、暫く様子を見ることにした。
＞
日本ALS協会の会報に、肺炎を起こさないように口腔ケアの重要についての記事があった。
その口腔ケアの記事で、用意するものの中で「排唾管」と言う言葉が出てきた。
口腔ケアの際に、カテーテルで唾液を吸いながら、歯磨きをするが
柔らかくて、扱いしにくいから何か良いものがないかと思っていた。
これだ！と思って、web検索するとあったので、さっそく購入してみることにした。
排唾管のみの商品が多いが、接続も考慮して「排唾管(10本セット)専用コネクター2個付」の商品にした。
今日届いたので、接続しようとしたが、専用コネクターだけでは上手く繋がらない。
そこで、コーナンに行ってホースと接続部品を調達して接続してみた。
今晩は、これを使って歯磨きしてみよう。
＞
ポータブル電源が今晩届きました。
明日から、使って機能など検証して報告します。
2021/01/25
ここ数日、顔が痒いという。
昨晩は、痒くてあまり寝られなかったようだとヘルパーさんから聞いた。
以前、顔に湿疹のようなものが出来て痒がっていたので
１年前程前からヘルパーさんが、顔のケアをしてくれている。
おかげで、顔の湿疹も無くなりきれいになっていたのだが・・
手さえ動けば、寝ていても無意識の内に掻いて治まるのだろうが
肝心の手が動かないのが辛いところ。
妻は、明日は訪問診療の日なので、先生に相談しようと言うのだが
皮膚科の専門医ではないので、どのような診断をしてくれるか・・
＞
さっそく、ソーラーチャージャーが届いた。
重さは６kgと表示されている。
案外、重い。
ポータブル電源は、別の便になるようだ。
2021/01/24
昨晩、広域協会からポータブル電源とソーラーチャージャーの購入助成をしてもらうことが決まりました。
到着が楽しみです。
＞
昨晩、カフアシストを運転すると、いつもと違う音がするので変だなと言いつつも
どこに異常があるか分からないので、そのまま処置をした。
処置を終えて、片づけようとした時に原因が分かった。
カフアシストに接続しているホースが、取り付け近くで切れていた。
蛇腹のホースなので切れていても気付きにくい。
今回、損傷する箇所が分かったので、今後注意しよう。
2021/01/23
広域協会から消毒液(５本)とスプレー容器(４本)が届きました。
また、感染症対策にすでに使用した消毒液やマスクについても補助してもらいました。
ヘルパーさんに１本ずつ渡した後の写真です
2021/01/22
ホームヘルパー広域自薦登録協会から、非常時の電源機器があるか問い合わせがあった。
確かに、停電になった時の電源の用意は出来ていない。
本人に話すと、文字盤で「メガパワーバンク」と表示した。
はて？ 「メガパワーバンク」の意味が分からないので
調べてみると、大容量の蓄電器のことだった。
丁度、蓄電器が欲しいと考えていたようだった。
広域協会によると購入については助成制度があると言う。
そこで調べてみると、多くの自治体で「⼈⼯呼吸器⽤⾃家発電機」⼜は「外部バッテリー」を
日常生活用具の対象機器としていることが分かった。
これをwebで検索して分かる範囲で内容を整理してみたところ
機器によっても違うが、多くの自治体が10万円程度の助成をしていることが分かった。
始めて、このことを知ったので大津市に問い合わせると
残念なことに、大津市では対象としていなかった。
その理由として、厚生労働省告示529号 に日常生活用具の「用具の要件」として
「日常生活品として一般に普及していないもの」となっているからだという。
分かりにくい要件である。だから、対象機器としての扱いが自治体によってまちまちなのだろう。
とは言え、常時人工呼吸器を使用している方には、非常用電源が必ず必要になるのは間違いない。
ここは、日常生活用具の対象となるように大津市に働きかけて行きたい。
各自治体の発電機・充電器の助成状況
2021/01/19
熱が出てから7日が過ぎた。
今日は訪問診療の日
医師から発熱は細菌によるようだと血液検査の結果から説明があった。
看護師さんには、防護服の着用はなくてよいとのこと。
カニューレの交換が終わり、PEGの交換の話になった。
新型コロナの感染を予防するため、PEGの交換を延ばしていたが
いつまでも、延ばすわけには行かないので、
２月に予約してもらうことにした。
何か他にないか尋ねると、
伝えたいことがあるようだ。
文字盤で聞いていく。
「が・ん・」と文字を出していくと
「がんばる？」「がん検診？」
１文字、２文字出てくるごとに、周りで言葉を言い当てようとする。
少しでも早く聞き入れようとしてのことだが・・
言いたかったのは「眼科」
そう、PEGの交換と合わせて、眼科で緑内障の診察を受けたいと言うことだった。
2021/01/18
持続吸引に使うカテーテルは先端を加工したものを使用するようにしている。
先日、ヘルパーさんから「言い忘れたのですが、前回カテーテルの先端が無くなっていたので、どうしようかと思ったが、伝えるのを忘れていた」と言われた。
それは、折り返したカテーテルの先端が抜けたためだ。
先端を折り返して、差し込むのが結構むずかしい。
そこで、先端を斜めにカットして差し込むようにした。
これなら、チューブの中に入れやすい。
あとは、両端と中央部をカットして吸い込み口を作った。
就寝前に５本作成。
2021/01/16
今日も看護師さんは防護服を着けての処置。
フェイスガードも曇るので見にくくて大変。
2021/01/15
「持続吸引器が吸わない」と妻が言ってきた。
「おかしいな？」
ボトル（貯留タンク）を見ると満タンになっている。
「あっ！」ボトルからエアーポンプに繋がっている
ホースをみると唾液が入っている。
危惧していたことが起こった。
使用しているエアーポンプは本来、観賞魚用の水槽にエアーを送るもので
これを、エアーを吸い込むように改造したもの。
※自分で改造する方は「もりおか往診クリニック低圧持続吸引器の作り方」
や「5分でできる乾電池式吸引器ＤＩＹ」が参考になります。
このポンプまで唾液が入ると故障してしまう。
これを防止するために、ボトルを２本にしているのだが
吸い込みを強くするため、ボトルを１本にしていたので
起こるべくして、起こったことだった。
エアーポンプを分解して中を見ると、唾液が底に溜まっていた。
幸い、ポンプ電気系統まで達していなかった。
ポンプ本体とホースに溜まった唾液を取り除き
コンセントに差し込むと、再び唾液を吸い始めたのでホットした。
webページで製品のカタログをみて分かったことだが
エアーの流量調整装置があった。
これを最大にすることで、ボトルを２本にしても
しっかりと唾液を吸い込んでくれた。
2021/01/14
今日も訪問看護師さんは防護服を着けている。
医師の許可が出るまでなのだろうが大変です。
医師からも様子を伺う電話が入った。
本人の発熱も治まったようです。
血液検査もしたが、結果は白血球が多いものの
特に異常はなかった。
結局、原因は分からない。
2021/01/13
今朝は36度台になった。
抗生剤を服用したからか分からないが
一時的なものであるかもしれないので、引き続き注意が必要と医師から電話が入った。
訪問看護師さんも今朝は防護服を着けて処置してくれた。
眼鏡とフェイスシールドで目の前が曇って大変です。
2021/01/12
カテーテルの先端加工を10frのものを作ったが
使って見ると、合わないと言われた。
昨日使ってみての要望は
先端を折り曲げただけでは、両端が尖ってしまうので
これが、気になるようだ。
そこで、この尖ったところをカットすると具合が良い。
両端が尖っている
尖ったところをカット
今朝は、熱が39度1分まで上がった。
今日は昼に、カニューレの交換で医師が来る日なのでちょうどよかった。
訪問看護師も来てくれた。
看護師も医師も防護服を着けての診察・治療になった。
コロナ感染症の症状ではなさそうだが、このまま熱が続くようであれば
明日、病院に行くことにしようとのこと。
夜には、熱は37°2’まで下がったので、これで一安心。
これまでも時々熱が出ることもあったようなので
体質的なことがあるのかも？
2021/01/11
低圧持続吸引器のデメリット無しと思ったのですが
カテーテル先端に付いたスポンジが少し合わないようでした。
（低圧吸引器は、吸引圧、音も静かで、貯留ボトルもとても良いです）
- スポンジが少し大きい。
- 使用時間が長いと、粘稠度の高い唾液がスポンジに絡んで吸い込みが悪くなる。
対策として、スポンジをもう少し小さくカットして見ようとしたのですが
ネットで検索してみると
「みーちゃんダイアリー♡ファイファー」（とも♡さん）のブログで
持続吸引用カテーテル (訪看さんの大発明)の記事を見つけました。
これはカテーテルの一部を切り込んで、先端を返して差し込む方法で
詳細はブログに掲載しています。
「とも♡」さんは、8frのカテーテルで加工しているようですが、うちは12frを使っています。
さっそく加工してみましたが、上手く出来ました。
12frでも細くて、先端を返して差し込むのは結構むずかしいです。
これを「とも♡」さんは、8frで加工しているのだから、ずいぶんと器用ですね。
先端加工して２つ作った、カテーテルの写真（後のは、吸い込みの穴を少し大きくした）
使って見ると「吸い付くことがないので良い感じ」だと言います。
さらに「しばらく使ってみる」とのこと。
スポンジ付きカテーテルも最初は良かったのですが
使っているうちに、具合が悪くなったりするので
はじめから、評価するのは気が引けるのでしょうか・・
今は15時半ですが、朝の10時から使い始めて
問題なく使っているので、今度は大丈夫かも知れません？
「とも♡」さん、情報ありがとう。<(_ _)>
2021/01/09
まちに待った、低圧持続吸引器が届きました。
ピンポンの音で玄関を開けると、ラコールの箱をもった宅配業者が立っていた。
一瞬、なんでラコールが届くのかと思ったが
発送依頼主の名前で、吸引器と分かりました。
同じ栄養剤を使っているのだなと思うと、急に親近感が湧いた。
送料は着払いで1,370円（福島県相馬市からの送料なので）
商品代6,000円は到着後に、銀行振り込みでOK
商品の中身はFaceBookで見ていたものでした。
スポンジ付きカテーテルは３セット。
これに、カテーテル先端のスポンジ取り付け方法の説明書が入っていました。
さっそく使ってみて、良かった点
- カテーテルがダブルで両頬内に入るので唾液をしっかりと排出できる。
- 吸痰の回数が減った。唾液の量が多くカフから気管へ流れ出ていたのが減ったためと考えられる。
- 先端がスポンジなので腔内で吸い付くことがない。
- ポンプの音が静か。（これまでが持続吸引の専用機でなかったからだが）
とメリットばかりで、デメリットは見つからない。
使用して間もないが、本人に聞くと、使用感は良好のようです。
2021/01/07
訪問看護師さんから「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業
」の情報をいただいた。
8月にも当事業の申請をしたが、引き続き２回目の事業になる。
申込期間は、令和２年１２月１４日（月）～令和３年１月１５日（金）になっているので、
申込み期限まであと１週間。
さっそく、前回に引き続き申請をした。
対象者は、在宅で医療ケアを受けている、次の条件の方など。
Ａ 人工呼吸器装着
Ｂ 在宅中心静脈栄養（HPN）
Ｃ 気管切開（Ａに該当しない者）
Ｄ 喀痰吸引（Ａ、Ｃに該当しない者）
Ｅ 在宅酸素療法（※ 睡眠時無呼吸症候群の方を除く）
今回、看護師さんが情報をもっていたので事業を知ったのだが
対象となる方たちには、どのように情報がと届けられているのだろうか？
前回は、保健所から連絡があったと記憶しているが、今回はなかった。
2021/01/06
寝る前の介助の時、いつもより髭が少し長いことに気付いた。
そう、今日は用事のため、朝早く出るので
ヘルパーさんに、朝７時の終了時間を、９時まで延長をお願いしたのだった。
その時の髭剃りが、原因だと思った。
聞いてみると、やはりそうだった。
電気カミソリを使ったことがなく、剃り方の程度が分からなかったようだ。
確かに、体験したことのない女性ではそうだろうが
少しづつ、覚えてくれるのは嬉しい。
2021/01/02
今日は昼のヘルパーがない日。
正月の三が日とは言え、いつもと変わらない時間が過ぎる。
ヘルパーさんからいただいた、ミカンと鏡餅のミニチュア。
スケールを当てると、小ささがよく分かる。
今晩は、ヘルパーさんが早く来て、洗髪をしてくれる日。
2021/01/01
昨晩（大晦日）から今朝まで着いてくれたヘルパーさんを
朝の７時に見送る。
迎えに来てくれたご主人と一緒に奈良の家に帰られた。
９時には看護師さんが来てくれた。
元旦ではあるが、昼から、ヘルパーさんが入ってくれる。
ヘルパーさんは大変ですが、家族は少しだけゆっくり出来るか・・
今年は、何かよい方向で変わってくれると良いのだが
祈るばかり・・
