④ALSに負けるな！
2020/12/31
大晦日は家族が部屋に集まってテレビ鑑賞、トランプゲームで交流。
妻の提案だが、家族でも一緒に過ごす時間がないのでよかった。
美味しい料理を一緒に食べられるとよいのだが。
今晩も明日（元旦）の朝までヘルパーさんについてもらう。
明日の朝、ヘルパーさんのご主人が迎えに来てくれて
そのまま奈良の家に帰るとのこと。
申し訳ない気持ちもあるが、ほんとに有難い。
2020/12/29
保健所から訪問入浴サービスが認められたとの連絡が昨日あったので
今日から、サービスを受けることにした。
念のために、ヘルパーさんたちは防護服を着用しての入浴介助になった。
我が家には、感染したヘルパーさんの影響はなかったようだ。
これで、安心してサービスを受けられることになったので、やれやれ。
今年は３１日が最後の入浴になる予定だが、
寒波到来で積雪が予想されているので、
来られないこともありそうだ。
2020/12/27
洗髪の時に、桶の上で頭を受けるためのネットを作成した。
さっそく今晩使ってみたが、まあまあか？
シャワーを使って２回目だが
シャワーの水で、パジャマの襟が濡れたり、畳が濡れたり
３人掛かりで、笑いもって終えた。
試行錯誤で上手く出来るようにしたい。
2020/12/26
「レスピレーターのスイッチを入れることは医療行為になるので、ヘルパーは触れない」と12月16日に記述したが
これは間違いであると指摘いただきました。
根拠としては、平成17年に「医師法第１７ 条及び保健師助産師看護師法第３１ 条の解釈について（通知）」が都道府県知事宛に発出されており、ここに明記されている。
通知の目的は前文に次のように記されている。
高齢者介護や障害者介護の現場等において、医師、看護師等の免許を有さない者が業として行うことを禁止されている「医行為」の範囲が不必要に拡大解釈されているとの声も聞かれるところである。
このため、医療機関以外の高齢者介護・障害者介護の現場等において判断に疑義が生じることの多い行為であって原則として医行為ではないと考えられるものを別紙の通り列挙したので、医師、看護師等の医療に関する免許を有しない者が行うことが適切か否か判断する際の参考とされたい。
ここで示された項目から、幾つかあげると
- 軽微な切り傷、擦り傷、やけど等について、専門的な判断や技術を必要としない処置をすること（汚物で汚れたガーゼの交換を含む。）
- 医師の処方を受け、あらかじめ薬袋等により患者ごとに区分し授与された医薬品について、医師又は歯科医師の処方、薬剤師の服薬指導や看護 職員の指導助言を遵守した医薬品の使用を介助すること。具体的には、皮膚への軟膏の塗布（褥瘡の処置を除く。）、皮膚への湿布の貼付、点眼薬の点眼、一包化された内用薬の内服（舌下錠の使用も含む）、肛門からの座薬挿入又は鼻腔粘膜への薬剤噴霧を介助すること。（※ただし、医師、歯科医師又は看護職員によって、容態が安定していることや専門的な配慮が必要な場合ではないことが確認された場合に、事前の本人若しくは家族の具体的な依頼に基づくこと）
- 爪の手入れ、爪そのものに異常がなく、爪の周囲の皮膚にも化膿や炎症がない場合に、その爪を爪切りで切ること及び爪ヤスリでやすりがけすること
- 歯ブラシや綿棒又は巻き綿子などを用いて、歯、口腔粘膜、舌に付着している汚れを取り除き、清潔にすること耳垢を除去すること（耳垢塞栓の除去を除く）
- ストマ装具のパウチにたまった排泄物を捨てること。（肌に接着したパウチの取り替えを除く。）
- 自己導尿を補助するため、カテーテルの準備、体位の保持などを行うこと
- 市販のディスポーザブルグリセリン浣腸器（※）を用いて浣腸すること
確かに、こうした行為は医療行為ではないと考えるが、
介護を専門に行う事業所等が間違った理解をしているのであれば正してもらわなければならないし、
利用者にも正確に伝えるべきである。
2020/12/25
訪問型の事業所（医療、看護、介護）で感染者が出た場合の対応について
実際に体験したので、どのように対応をするのか、
大津市保健所に問合せたので、整理してみた。
①事業者は感染者が出た場合、利用者に一定期間、訪問サービスが出来ないことを伝える。
この時に、保健所から事業所感染者の聞き取り調査があるので、調査結果がでるまで（１日～２日ほど？）外部との接触を避けるように依頼し、結果が出たら報告すると伝える必要があると思う。
（今回はこの点の説明がなかったので、利用者としてどうして良いか分からなかったので保健所に確認した）
②聴き取り調査の結果、濃厚接触者と判断された人には、直接保健所から連絡をする。
合わせて、保健所は事業者に事業所の就労者、利用者を含めて、濃厚接触者、非濃厚接触者について報告をする。
（この保健所から事業者へ報告があったか不明。事業者も報告を受けなければ利用者等に報告できない）
③事業所は、保健所からの報告を受けて、利用者に非濃厚接触者であることを報告する。
④利用者は、濃厚接触者になった場合、ケアマネージャーや相談支援専門員にそのことを報告する。
（このタイミングは①で事業者から報告が入ったときにすべきか？）
⑤ケアマネージャー、相談支援専門員は利用者に関わる訪問関係の事業所と連携・調整する。
保健所では事業者から利用者への報告内容など徹底するように、管理担当に伝えると言っていたが、問合せの結果は、報告すべき点等が明確でなかったことや、不明確な点もあったと感じた。
＞
訪問入浴サービスを受けられなくなったので、身体は拭くしかない。
ただ、頭は湿疹があるのでしっかり洗ってあげたい。
そこで、流しの蛇口から温水をホースで引き込み、シャワーで洗髪するように段取りした。
初めてのことなので、シャワー水を受けるところが、もう一つだったかな。
でも、頭をシャワーで洗い流せて、スッキリ、ニッコリでした。
2020/12/24
昨日、訪問入浴サービスの事業者からコロナ感染者がでたので
２週間ほどサービスが出来ない旨の連絡が入った。
２２日に入浴したので、我が家も濃厚接触者になるのか心配したので
看護師、医師、ヘルパーに連絡したものの、どうしてよいのか分からない。
保健所に聞いて見るしかないと、電話したところ濃厚接触者にはならないとのこと。
とりあえず安心したが、もし在宅介護をしている家庭で感染者がでたらどうすればよいのだろうか？
数日前から、緊急時のための準備を心掛けているのだが・・
＞
クリスマスカードなど、プレゼントしていただきました。
有り難うございます。なかなか紹介できなくて<(_ _)>
2020/12/23
家族も緊急時に介助が出来るようにしなければならない。
今日は久しぶりに浣腸をすることに。
と言っても２回目（１年以上していない）なのだが・
肛門をにワセリンを塗りながら位置を確認する。
次に、浣腸の先端にワセリンを塗ってから差し込む。
うまく入った。
排便中はお腹を軽くマッサージというか、
大腸を押して刺激を与えてあげると出やすい。
今日はおもに右側を押すように言われた。
排便が終わると、洗浄と拭き取りをして終了。
この前後には、リフトの扱い方にも慣れておかないといけない。
いつも、見ていることだが
見ているのと、やるのでは大違い（よく聞く言葉だ）
上手くいったので、少し自身が持てたような・・
2020/12/22
唾液の吸引は、吸引器をエコモードにして一番低い圧で使っている。
ところが、吸痰のときは唾液に使うカテーテルを外すので、
吸引中に唾液が溢れ出してしまうことがよくある。
電池で動く簡易な吸引器は通院で移動する時に使うが
継続してして使うには適さない。
何か良いものがないかと検討していたところ
宮川秀一さんのブログに、但野 勝吾さんから購入した低圧持続吸引器が
「やっぱり！！調子いい！！低圧持続吸引器！！」と紹介されているのを知った。
吸引のチューブはスポンジ付きで２本使用できるようになっている。
但野 勝吾さんのFacebookには「低圧持続吸引機売ります」とあるので、
本人に聞くと、欲しいと言うので注文することにした。
購入希望のMessageを送ると「26日以降になる」と、すぐに返事が返ってきた。
到着するのを楽しみにしています。
2020/12/20
介護には様々な方が関わってくれている。
もし、穴が開くと他の者が対応しなくてはならない
そのため、今のヘルパーさんにできる限りのことをしてもらうようにしている。
覚えてもらうためには時間もかかるので
夜間の重度訪問介護の時間をこれまでの２３時からの開始時間を
３０分早めて、２２時３０分からに変更してもらった。
訪問看護師さんからも、事業所のコロナウイルス感染症の対応策として
訪問している患者さんのトリアージが必要であることから調整をしているともことで説明があった。
当然必要なことで、こうした心構えが、いざという時の対応をスムーズに進めることができる。
出来るだけのことは協力したい。
そうなると、毎朝してもらっている浣腸も、家族でやらなくてはいけないことになるのだが・・
2020/12/19
日本ALS協会から、
「重度訪問介護は、ALS患者の生活を支える重要な制度です。しかし、制度が知られていなかったり、 地域に対応してくれる事業所が少なかったりといった理由で、 利用したくても利用できない人がいらっしゃいます。また、 似た生活状況でもお住いの地域によって同じだけの時間数が支給さ れないなど、地域間の格差も懸念されています。
この調査は、こうした重度訪問介護の利用について皆様におうかがいし、 ALS患者の生活状況 を改善することを目指すものです。 すでに多くの時間数を支給されている方の情報は、これか ら同じだけの支給を目指す方の力になります。同時に、 十分な時間数を支給されていない方の情報は、 現状の不合理を訴え改善する力になります。 どうかご協力をお願い申し上げます。
このアンケートは、独立行政法人 福祉医療機構の助成を受け、日本ALS協会の地域間格差に関する研究会が行うものです。」
2020/12/18
胃ろうや口腔ケアの器材など
部屋の近くに設けたシンク周りに置くことにした。
そうなると、置き場が足りなくなる。
そこで、小さなボックスをつくった。
材料費は約3,000円。
これなら、カラーボックスの方が安かったかな？
2020/12/16
ヘルパーさんには出来るだけのことをやってもらうことにした。
いつも端で見ているが、
いざ、やってみると難しいもの。
口腔ケアも３人のヘルパーさんも
「むずかしー」と言いながらブラシを動かしている。
ただ、レスピレーターのセット（セットと言ってもスイッチを入れるだけ）は
医療行為になるので、ヘルパーは触れないようだ。（重訪の事業所担当者の見解であるが、間違っているようだ）
スイッチを入れるだけなら何ら問題はないと思う。
カフアシストの取り扱いもそうだが
こうした、医療行為と介護の区分など、
現場での現状を考慮して、見直しをすべきと考えるのだが・・・
2020/12/15
補装具の交換で呼び鈴がようやく届いた。
これで新しい呼び鈴が２台になった。
新しい呼び鈴は、パソコンでも足元のスイッチでも
設定することで、両方の受信機が鳴るので、便利だ。
補装具として補助で支給されたのは１台だが
状況によっては２台の支給も認められるようだ。
実際、呼び鈴の必要数は何台か？
我が家は３セットを使っている。
使用方法は、発信器がパソコン使用中用に１台
パソコン未使用時の就寝時などに１台
受信機の２台は、隣室（ヘルパー用兼用）や
リビング、廊下の壁など呼び出しをキャッチするため
いろいろな場所に置いている。
この他に、夜間にヘルパーさんからの呼び出しを受けるため
もう一つ別の呼び鈴を寝室に置いている。
ヘルパーが寝室への呼び出しをするのは
ヘルパーが吸引など対応しているにもかかわらず
呼び鈴を鳴らした時と決めている。
2020/12/13
呼び鈴のスイッチを新しく購入したものに変えてみたが
今までの方が良いと言われてしまった。
折角、付けてみたのに残念ですが、仕方ないか・・
2020/12/12
昨晩、ヘルパーさんに口腔ケア（歯間ブラシ、歯ブラシ、スポンジブラシを使用）
をして欲しいと言われた。
今までは、私の担当でずっとやってきた。
他にも、それぞれ役割を決めて介助していたので、突然で驚いたのだが
理由を聞くと、これからは、だれにでも出来るようにしておきたいとのこと。
今日も昨日と違うヘルパーさんに口腔ケアをしてもらった。
また、家族（私と妻）にも、いつも受け持っていた介助を変えるように指示された。
いつもと違うことをやるとなると、見ているようで見ていない、やり方が分からないことに気づく。
確かに、介助のいろいろなことを、皆が出来るようにしておくことは大事なことだと思った。
考えていることは、しっかりしているゎ！
2020/12/11
熊野正士参議院議員と面会を強く要望されていたUさん（奥さんがALS患者）と私の３人で
彦根中央病院の関谷徹治先生を訪ねて、お話を伺いました。
先生は京都大学耳鼻咽喉科・頭頸部外科の研究生で、神経変性疾患の治療に「表面移植法」を提唱している。
ALSの治療に脊髄の中に移植細胞を直接注入するよりも、「表面に置くだけ」の方が、害も少なくより効果的である可能性が高いことを提唱し、研究成果は、米国の科学誌「Trends in Neurosciences」7月号（2018年7月2日発行）に掲載されました。
少しでも早く、ALSの治療法を知りたいとの思いで直接お会いしたのですが
先生からは、皆さんの主治医である神経内科等の先生の元には日々ALSの治療に係る情報が入っているので
私しか知らないような情報はないとのことでした。
また、世界中から様々な相談などがあるが、直接お会いしないと簡単にアドバイスは出来ない。
そして、一番の医師は主治医であると言われました。
このあと、ALSの話をするがあくまで一般論の話であると前置きして話をして頂きました。
驚いたことに、私たちのためにパソコンのモニターを用意していただき
映像を用いて丁寧に説明してくれました。
ALSは運動ニューロン（神経）が死んでしまう病気ですが、全部が死んでしまうのでもない
人によってはある部位に限っては動かすこともできるようです。
また、ALSになっても感覚障害や括約筋障害（排便や排尿など）自律神経障害、眼球障害、床ずれは起きにくい。
確かに私も、始め床ずれを心配したのですがそのようなことがないので、これはてっきりエアベッドで解消されているのかと思っていました。
ALSの診断がもっと早くできないのかとの質問には、幾つもの異常チェックをするため、早期の診断は難しいとのことです。
早期の診断ができれば、例えば治験の対象にもなるでしょうし、進行することを想定してパソコンを使えない方には操作出来るようにしておくことも必要なことです。
以上のことは、インターネットで検索すれば出てくる情報です。
ところで、先生の研究している表面移植法については移植法の手技は可能でしょうが、問題は移植する細胞を如何に入手するかと言うことでしょう。
この点についてはips研究所などで作製し提供してもらうようにするしかないと考えるのですが、そこが難しい点なのだと思います。
2020/12/10
①呼び鈴の交換が必要な場合の早期手配と
②カフアシストのヘルパー使用について
参議院議員をとおして厚生労働省に問合せをしてもらった。
回答は次の内容でした。
①呼び鈴など、常時使用する補装具については
故障や交換が必要なとき、納品業者に予備の機器で
対応できるようにしてはと提案があった。
このことを、各自治体に通知する方向で検討してもらう。
②カフアシストの使用については、
喀痰吸引と合わせて多くの意見を頂いていることから
これから検討をするとのことだが、
早急に対応して欲しいと要望してもらいました。
＞
担当課から、呼び鈴の支給が決定したので
７日の夜に、メーカー（トクソー技研）にFAXで支給決定通知を添付して発注した。
既に送付してくれたか確認のため、担当に電話すると
「今日、支給決定通知が届いたのでこれから発送する」とのこと
ずいぶんとお堅い会社だ
支給決定通知書の原本が届かなければ信用できないのかもしれないが
「やさしさをカタチに」というキャッチを掲げた
福祉関係の機器を扱う会社でありながら、
少しでも早く利用者に届けるための便宜を図ろうとは思わないのだろうか？
2020/12/09
朝の胃ろう、排便などを終えると
準備を終え、介護タクシーを使って病院に向かった。
介護タクシーの精算は、新型コロナ対策として支給された臨時タクシー利用券を使った。
検査の結果は、本人の見立てどおり「緑内障」であった。
緑内障は治ることはないらしい。
手術による治療もあるが、医者からはリスクが高いのでやめた方が良いとのこと。
後は、目薬で進行を抑えるしかないそうだ。
筋力も奪われ、視力まで奪われてしまう。
残念なことだ。
2020/12/08
左目の様子を聞くと
「ぼんやりとしか見えない」「視野が狭い」と訴える。
昼に在宅医が来てくれて、専門医に診てもらった方が良いと言われたので
先ずは、ストレッチャーで搬送できる介護タクシーの予約をする。
その後は、看護師さんが市民病院の地域医療連携室に連絡して、予約をとってくれ
明日、病院に行く段取りを済ませることができた。
＞
補装具（呼び鈴）の手続きに時間がかかった件を担当課長に聞いた。
１番の原因は補装具業者の登録に手間取ったことのようだ。
2020/12/07
昨日から左目が霞んで見えにくいと言う。
目薬は毎日しているのだが・・
今日はとりあえず本人の希望で眼帯をした。
＞
本日ようやく呼び鈴の支給決定通知が届いた。
１１月１９日に申請書を提出した。
そのとき、合わせて補装具の見積書が必要なのだが、
前日に業者からFAXで送ってもらった見積書を添付したが、本書でないとダメだと言われた。
２１日（土）に見積書が届いたが、土曜日なので２３日（月）に提出。
このあと、補装具業者が初めてなので登録が必要なため登録申請のやり取りが必要になるとのこと。
２３日が正式な申請書提出にしても、支給決定通知書が届くまで２週間もかかったことになる。
今回のことで、緊急を要する補装具について改善して欲しい点がある。
①見積書についてはFAXで良いことにして欲しい。印鑑を廃止使用としている時代、FAXやメールで見積確認は十分だろう。
②補装具業者の登録申請も見積書と同様にして欲しい。仮に本書が必要でも後から本書申請が届けば問題ないと考える。
③支給決定通知の内部決裁についても、既に支給決定している補装具の修理・交換であるのだからもっと早くできるのではないだろか。
2020/12/05
プラケーススイッチの握り具合が悪いので調整した。
梱包材を薄く切って手とスイッチの間に挟んだら丁度良くなった。
僅かな厚みの違いで、指先の力の伝わり方が大きく変わります。
2020/12/03
今日は嫁が来て、散髪をしてくれた。
かなり短めで、スッキリしたが
風邪引かないか？
＞
ところで、プラスチック手袋が高い！
8月は￥624（税込）だったのに、
今日みたら、なんと！￥1,097（税込）になっている。
はじめに、これだと思って注文したのは￥495（税込）のポリエチレン手袋だった。（箱がそっくりなので）
すぐにキャンセルしたものの
￥1,000以上もするので買う気になれないので
とりあえず、ポリエチレンの方を5つ購入した。
数日前、アヤハでプラスチック手袋が特売で￥878（税込）だった。
もう、この位の値段で買うしかないのかな・・
2020/12/02
ファイルの整理をしていたら車いすサッカーをしていたときの写真が出てきた。
撮影は平成26年11月でした。
手は、操作するときに動かないように手摺に固定している。
2020/11/30
PEGカテーテルの外部ストッパーの圧迫による
皮膚の摩擦刺激などを軽減するため
ティッシュなどを間に挟む方法が紹介されています。
我が家では今までガーゼにY字の切り込みを入れて
挟んだ後に、切り込みの処をテープで留めていました。
しかし、留めているテープがすぐに剥がれてしまいます。
そこで、ガーゼの中心にストッパーの長さの半分程度の切れ目を入れて使っています。
これだと、外れることがなく快適です。
2020/11/24
一つのスイッチで２つの送信機に信号を送ろうと
分岐ケーブルで接続してみましたが反応しませんでした。
何故か？
１つだけの接続では反応するのですが
メーカーに聞くと、理論的には作動するというのですが・・・
2020/11/22
「エアチャイムIA」が届きました！
これは自己負担分のものです。
合わせて、就寝時に足で使用する「ハンドスイッチ」（4,000円税抜き）も購入しました。
とりあえず、呼び出しコールが確実にできるのでホットしました。
不思議なことに、鳴ったり鳴らなかったりしていた、もう１つの「PicaPon2」が
数日前から、しっかり鳴るようになりました。
「もっと頑張れる！」と言いたげな感じがします。
でも、もう一台の「エアチャイムＩＡ」が届くまでは、とりあえず２台使いたいので
２つの送信器それぞれにスイッチが入るように分岐ケーブルで
接続するためのコネクタを注文しました。
2020/11/20
PMDAからの医療機器適正使用のお願いの情報が発信されています。
在宅で人工呼吸器等を使用される患者さんやそのご家族等の皆様へ
2020/11/19
意思伝達装置に付帯していた呼び鈴の受信機が故障したが
２年半前に、知人の奥さん（ALS患者）が亡くなったあと、
使っていた呼び鈴の送受信機を頂いたのがもう一つある。
これで何とかなると思っていたのだが
その受信機も突然、受信機の音が鳴ったり、鳴らなかったりで調子が悪くなった。
就寝前にチェックしたときは鳴っていたが
１時半ごろ、タブレットにLINEの電話が鳴った。
たまたま、仕事をしていたので気が付いて画面を見ると
ヘルパーさんからであった。
何かあったのだろうと、あわてて部屋に向かうと
呼び鈴が鳴らなかったと言う。
また、スイッチをさわったり色々するうちに鳴るようになった。
心配だが、様子をみるしかない。
相次ぐ、呼び鈴の故障は不思議なことだ。
すでに、市役所には補装具の申請と業者の見積や登録の手続きは進めているが
支給決定までにはまだ数日かかると言う。
いずれにしても、なくてはならないもの。
パソコン用と就寝時は足元用にと、２セットはあった方が良いので
自己負担で１セット購入し、もう１セットは支給決定を待つことにした。
2020/11/18
意思伝達装置の呼び鈴（PicaPon2）の受信機の音が鳴らなくなった。
メーカーに問合せしたところすでに製造中止になっていた。
代替品として エアコールJK（受信機）エアコールSi（送信機）を紹介されたが、セットで約３万円する。
他のメーカーで類似品を探したところ、パシフィックサプライ株式会社のワイヤレスコールという
製品があるが、これは受信機と送信機のセットで約５万円以上する。
市役所に、呼び鈴は補装具の支給対象にならないか問合せたところ
担当者が直接メーカーに問い合わせしてくれ、補装具の限度額２万円の対象となる製品が見つかった。
商品名は「エアチャイムＩＡ」というもので送受信機セットで２万円という。
結局、このエアチャイムを補装具支給の申請をして購入することにした。
それにしても、福祉用品は、一般に出回っている商品とほとんど同じであるのにも関わらず高い。
しかも、この「エアチャイムＩＡ」は、なぜか メーカーHPの商品一覧には掲載されていなかったのは残念です。
呼び鈴が必要な方は、下記商品を参考にしてみて下さい。
2020/11/12
今日の京都新聞に、iPS研究所の井上治久教授の研究成果が掲載されている。
京都新聞＞「ALSの治療薬候補を見つける手法、京都大などが開発 AIとiPS細胞の技術を組み合わせ」
京大ｉＰＳ細胞研究所の井上治久教授らは有効な化合物の探索をするために、熱が拡散する計算式「熱拡散方程式」を使うモデルを応用。ＡＩを用いたほかの機械学習モデルよりも精度が高かった。今回のモデルをＡＬＳの患者から作ったｉＰＳ細胞に適用し、約２００万個の化合物から有効とみられる５８７５個を抽出。さらに研究を重ね、５個の有効な可能性のある治療薬候補を見つけ出した。治療薬候補の探索において大幅な時間短縮が見込めることを確認したという。
これまで、井上教授とは数年前であるが、平成２９年８月と平成３０年４月の２回
iPS研究所でお話を伺ったことがある。
１４日にはオンラインで講演を聞くことになっている。
時間も経過しているので講演で新しい研究成果を聞くことを楽しみにしています。
2020/11/07
ＩＬＭと言うリハビリ治療法を行うクリニックが「ALS治療プログラム」を開始したとあった。
同プログラムを受けたＡＬＳの女性患者の経過で「手足が動かない状態から手が頭まで動かせるようになり、物を掴むことも徐々に出来てきました」として動画まで配信している。
本当に、ＡＬＳ患者の症状がリハビリで良くなるのだろうか？
2020/11/06
脳波で意思疎通を可能にするシステムが開発中だ。
島根県立大学看護学部 加納尚之教授が研究開発に取り組んでいる。
昨年１２月には「脳波による意思識別システムに関する臨床研究協力者様募集」を行っている。
情報は、たまたまネットで見つけた。
タイトルは「難病ＡＬＳ患者の意思疎通を脳波アプリで支援（島根・松江市）」
＞
ALSが進行すると手足を使ってのマウスも視線入力も出来なくなることもある。
そうなると、残された方法としては筋電や、今回初めて知った脳波によるしかなくなると思う。
2020/11/05
タブレットの文字盤の充電トラブルがあったので
動かなくなったときのため、文字盤をつくって欲しいと要望があり作成しました。
タブレットもずいぶん古いので、いつかは使えなくなる時が来るでしょうから
その時は、また考えなくてはいけませんが
とりあえず紙の文字盤で対応できるようにしました。
以下、ファイルです。使えるようでしたらご自由に
Excelファイルなら好きなように編集できますね。
文字盤（PDF）
文字盤（Excel）
2020/11/02
ALSの治療に、Muse細胞を使って効果が見られたという情報が10月30日発表されました。
Muse細胞はiPS細胞などに続く第3の万能細胞と呼ばれていて、神経や心筋など様々な細胞に分化することができるとされています。
この細胞を開発したのは、東北大学の出澤真理教授で、この細胞を投与すると傷ついた細胞にたどり着いて再生してくれるという。
拒絶反応が出にくく、腫瘍になりにくい特徴があると報告されています。
すでに、脊髄損傷や脳性まひの新生児などを対象に大学で治験が始まっているようです。
ALSという神経細胞が消滅していく病気にも効果はありそうですね！
ALS患者・家族にとって日々の生活は大変ですが、こうした治療法の情報は、ALS患者にとって大きな励みになります。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）を新しい幹細胞で治療する！～ALSモデルマウスにおけるヒトMuse細胞静注療法の治療効果～
岡山大学大学院医歯薬学総合研究科（医）の阿部康二教授と山下徹講師、東北大学大学院医学系研究科の出澤真理教授の共同研究グループは、筋萎縮性側索硬化症（ALS）モデルマウスにヒト骨髄由来Muse細胞を経静脈的に投与すると、運動機能などにおいて症状進行抑制効果があることを発見しました。 これらの研究成果は10月13日、英国科学誌「Scientific Reports」のResearch Articleとして掲載されました。
ALSでは脳脊髄にある運動神経細胞が減少し続けて運動麻痺が進行する神経難病であり、根本的治療がないのが現状です。今回、ヒト骨髄由来Muse細胞を経静脈的に反復投与すると、マウス脊髄（特にこのモデルで傷害の強い腰髄）に遊走し、脊髄を構成する細胞に分化し、運動神経細胞脱落や運動機能低下を抑制する治療効果を確認することができました。
本研究成果は、進行する運動麻痺や呼吸筋麻痺に苦しむALS患者を救う新たな治療法開発につながることが期待されます。
2020/11/01
「ALS患者に聞う！自分をプレゼン！ Vol.4 in 郡山」ＤＶＤ購入案内がありましたので紹介します。
注文＞こちら
Vol.1～Vol.3の購入やYouTube動画（Vol.1 Vol.2）も紹介されています。
2020/10/28
ALS患者のコミュニケーションをサポート
MITが顔に貼るウェアラブルデバイスを開発
と言うニュースが入ってきた。
ALS患者にとっては朗報である。
コストも低いようなので、製品化するのが待ち遠しい。
今回開発されたデバイスを使えば、患者は「愛してる」や「お腹が空いた」などのさまざまな感情を小さな動きで伝えることができるようになり、薄くて肌の色にも合わせられるようにメイクでカモフラージュできるなど、ユーザーの自然なコミュニケーションも可能になるとしている。
デバイスは、薄いシリコンフィルムに圧電センサーを4つ埋め込んだもので、窒化アルミニウム製のセンサーは、皮膚上の機械の変形を検出。これを電圧に変換することで簡単に測定できるようになる。さらに、これらのパーツはすべて大量生産が可能で、コストも10ドル（約1,050円）ほどだと考えている。
2020/10/27
熱は下がり、脈拍も安定した。
今度は、横向きになるとめまいがすると言う
以前もあったが、ネットで調べると
寝返りをうったとき、寝ている状態から起き上がったときに、めまいが生じやすいとある。
これを、良性発作性頭位めまい症と言うようだ。
たぶん、この症状ではないかと思う。
いずれにせよ、ほとんど一日中頭を水平に近い状態で過ごすので
出来れば、少し頭を高くして欲しいと思うのだが
どうも、痰が上がらず、奥に落ちていくように感じるためのようだ。
2020/10/26
日中、熱が３８°まで上がり、脈拍が１１５になった。
どうなるかと、思ったが夕方には熱は下がった。
これまで熱が出たことは、ほとんどなかったのだが
原因は何だろうか？
とりあえずは、安定してきたのでやれやれだ。
2020/10/22
呼び出しをするには
パソコン使用中は、プラケーススイッチで
夜間の時は、足元のボタンを足で押す。
足の指が、握るようになっているので
足の指の関節が赤くタコができたようになっている。
足を使うには、踏ん張るときの滑り止めが必要になるので
そのため、滑り止めの付いた靴下にさらに、滑り止めを塗る。
冬用のシーツに変えたところ
今度は、滑り抵抗が強くなって動かなくなるので
結局、夏用のツルッとしたシーツに戻した。
滑り止めも必要だが、滑らなすぎてもダメ
バランスが難しい。
ベルを鳴らすときに、少しづつ足先を動かしながら
最後は、一気に「動け！」とばかりに足をボタンの隅にかろうじて載せる。
足をうまく運べるか、毎回見ていてハラハラする。
せめて、この足でベルを鳴らし続けて欲しいものだ。
2020/10/19
「えつこさんとムラサキ公園～ALSのおばちゃんの話～」というタイトルの本が
ALS協会を通じて、鷲見環さんから送られてきた。
鷲見さんの高校大学の同級生でALSを発症した悦子（えつこ）さんをモデルにしている。
子どもたちと公園で出会い、やがて自身がALSを発症して入院することになるまでの話。
公園で落ち込んでいる小学生の女の子を見かけ、寄り添いながら元気を与えていく悦子さん。
病気が進行する中で、子どもたちを励まし、また自分も励まされながら生きていく描写に
真に人に生きる力を与えることについて考えさせられた。
悦子さんの子どもへの接し方に、人に生きる力を与えることは直接的な言葉でなく
横に座って他愛のない話をしてあげることで人の力になれることがあることを改めて想った。
＞
我が家でも、本人はパソコンを見る時間は長いが
家内は、パソコンを見ない時間帯は、テレビでドラマや映画を一緒に見るようにしている。
見ているだけなので、楽そうに見えるが
一緒に横にいてあげたい、と言う想いからだ。
一橋大学大学院社会学研究科教授の猪飼周平氏は講演で次のように言っていた。
人間にはパワーレスの状態の人間に何をするべきかそれが刷り込まれている。
これを心理学でいうと共感エンパシー、寄り添い。
その横に座っているというのは単純であるが、
非常に複雑な感情のコミュニケーションをしている。
2020/10/09
医療や介護で、多くの方にお世話になっている。
訪問入浴サービスもその一つ。
いつも「こんにちわぁー」と元気な声と同時に玄関の扉が開く。
ともかく皆さん、元気で明るい。
なかでもフィリピン出身の ローダは、だれにでも楽しく話しかけてくれるので
入浴サービスの間、とても明るい雰囲気になる。
家内から聞いた、
遠い国から日本に来たローダ、辛いこともある。
そんなときは、自転車で琵琶湖のほとりに走って行って泣くのだそうだ。
日本に家族はいるが、自分の稼ぎはフィリピンの親元に仕送りをするそうだ。
ローダを間違えて ローラと言うと
ローラ(lola) はフィリピン語で「おばあちゃん」の意味だからね！と注意される？
家が近いので、お菓子を作って届けてくれたこともある
支えてくれる皆さんに、感謝するばかり<(_ _)>
2020/10/07
カフアシストの使用について本人・介護家族等の方々から
Facebookを通じて下記のような意見をいただきました。
- ご本人・ご家族が主体的に希望されればなんとかなるんじゃないですかね？ 入っている事業所がやらないと言っている訳ではないんですよね？（この点に関しては事業者はできないと言っている）
- 家族の了解を得てやっているヘルパーは居ますが。
- ヘルパーさんを派遣してもらっている事業所と、ヘルパーさんがカフアシストを取扱う際に起こった事故については、あらかじめ免責する旨の契約を交わしておけば問題ないのではないのでしょうか。
これらの意見をまとめると
「カフアシストの使用による事故は、本人・家族が責任をもつことを了解した上で、介護職員にやってもらう」ということですね。
現実的にはそうするしかないのでしょうが、やはりカフアシスト取り扱い方法や想定される事故が起きた時の対応について知識をもっておく方が良いと思うのですが(-_-;)
2020/10/06
知人のALS患者ですが、常時呼吸器を付けています。
排痰補助のため就寝中にカフアシストを2時間おきに要求するそうです。
ところが夜間の見守り介護についているヘルパーにはカフアシストの使用は認められていない※ので、
使用するには奥さんを起こさなければなりません。
これでは昼間働いている奥さんの仕事に影響してしまいます。
ヘルパーにカフアシストの使用が認められれば問題は解決するのですが、
同じような状況の方々はどのようにされているのでしょうか。
結論としては、ヘルパーが喀痰吸引の研修を受けて使用が認められるように
カフアシストの使用についても同様にすべきではないでしょうか？
※介護職員等によるたんの吸引等に関するＱ＆Ａ(兵庫県) より
＞
カフアシストについては、導入により、呼吸苦の軽減を認め、介助者の負担が一時軽減したとの報告があります。
2020/10/05
脱毛器を使って髭の処置をしてもらいました。
お肌の手入れが大事だと言うことで、しましたが・・
2020/10/02
二人で外食をするのは、記憶にないほど久しい（数十年ぶり？）
ヘルパーさんが付いてくれているので、たまにはと家内を昼食に誘ったが
本人は食べられないのに申し訳ないと、躊躇っていた
結局、家内も納得して、二人で近くの回転寿司のK寿司に行くことになった
ここの回転寿司は私も久しぶり
カプセルに入った寿司をとるのに戸惑った
昔は、透明の蓋を被せてあって簡単だったが、どうして開けるのか？
説明文では分かりにくい
目当ての寿司を「さっ」と取ろうとして蓋に手を掛けたが上手く開かない
そのうち、移動してしまって諦めた
今度こそと、貝の殻を開くように両手で開けようと力を入れると
ヒンジの部分が「バキッ！」と音がして、割れたものが飛んでいった
寿司はゲットしたが、これではカプセルが壊れてしまう
カプセルが悪いのだから、仕方ないか・・と思いつつ、
幾つもカプセルが壊れるのは忍びない
店員に聞いたが「お皿を引くだけ」と簡単に出来そうなことを言う
コツが分かり、上手く出来るようになった時は、最後の2，3皿になる前だった
久しぶりの外食で、進化した回転寿司に対応できなくなってしまった悲しい話
最後に、K寿司さん、カプセル壊してすみませんでした
2020/10/01
季節の変わり目
気温は上がったり下がったりの変化が大きい
ALS患者は僅かな重さも、大きく影響する。
寒いからといって、厚い布団を掛けると身体を動かすことが難しくなる
できるだけ軽いものを掛けるようにしている。
寝るときのパジャマも、布団を掛けられないので、厚めで暖かいスエットパンツを履く
昨晩、スエットパンツを厚い（もこもこ）ものに履き替えるか聞いた。
文字盤を要求されたので、一文字ずつ聞いていくと
途中で「え！なに？」ことばが推測できない
次に出てきた文字は「ん」で、「よそおきおん」
あぁ！「予想気温」か
つまり、夜の気温によって、厚いパンツにするかを判断したいということでした。
2020/09/30
意思伝達はタブレットで文字盤アプリを使っている。
１文字ずつ、ア行、カ行、サ行とはじめは行から、次にア段からオ段に下がってに聞いていくなかで決定する。
「モ」という言葉を選ぶには、マ行で止めて、次にマ、ミ、・・モで決まる。
１文字ずつ選んでいくのだが、聞く方は早く答えてあげようとして
例えば「あ」の一文字が出ると、「暑いの？」「足？」と聞いてしまう。
＞
昨晩は、タブレットに出てくる「もこもこ」の文字に「えー？」となったが、
「もこもこず」で「もこもこの、起毛の厚いズボンに履き替えたい」と要求していることが分かった。
聞く方は、一文字ずつ出てくる文字から、勝手に言葉を推測してしまい
思いもよらない文字が出てくると、大笑いしたり、感心することがある。
本人にしたら、自分の思いを、短い文字で表現することは大変なことなのだ・・スマン (-_-;)
2020/09/28
ALSが進行すると筋力が無くなっていく
手足はもちろん、表情筋も動かすのが難しくなる
表情筋が動かなくなると、無表情になるので
介護する方も、反応が分かりにくくなってしまう
幸いなことに、息子は良く笑顔を見せてくれるので
介護のやり甲斐がある
笑顔は人に喜びを与えてくれる
ずっと、笑顔を見せ続けて欲しい。
いつも、パソコンを見て表情筋を動かしています
2020/09/26
医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の
優先配布事業で申し込んだアルコール含浸綿がようやく届きました。
申込期間は、令和２年８月26日から９月９日でしたが、
事業を知ってすぐに申し込んで、約１ヶ月になります。
霞ヶ関の厚生労働省が発送元になっています。
全国でどのくらいあるか分かりませんが、大変ですね。
もう少し効率の良い方法はないものでしょうか？
2020/09/25
急遽ヘルパーさんが辞められたため
昨日から、新しいヘルパーさんの研修が始まった。
これは、在宅の重度障がい者に対する喀痰吸引等のための研修で
第３号実地研修は指導看護師によ る評価（所定の判断基準）が行われ
問題が無いと判断されるまで行います。
今回のヘルパーさんは経験はあるそうですが
研修を受けているときは、看護師さんはもちろん、家族も見ていますので
大変、緊張するようです。
2020/09/22
お世話になっている看護師さんにメダカを差し上げた。
知人からもらってきたので、バケツに入ったままですが
濁った水の中でも、銀色に光って美しい。
見ているだけで心が和みます。
数日前ですが、股間が痒いので
先生に薬を塗ってもらったところ、刺激が強すぎて驚いたようです。
2020/09/21
大津市から臨時タクシー利用券が届いた。
障害者と難病の両方に該当するため3,000円券を2セットの計6,000円分が送付されてきた。
胃ろうの交換を半年に一回、大津市民病院で処置するので、
その通院時に、ストレッチャーで移動するタイプの福祉タクシーを使う際に利用出来る。
一往復の利用者負担は4,000円程なので、使用期限の来年3月までに一回は使えるが、残りは余りそう。
2020/09/20
1日のうち、パソコンをする時間が長い。
パソコンの画面の上には蛍光灯があるので、まぶしいようだ。
長いこと、この状態でパソコンを使っていたが
両サイドにある電球型の照明にしたいと要望あり。
LED電球の調節型なので、明るさを落としオレンジ色の電球色に設定した。
今までと違って暗い感じがするが、パソコン画面は明るいので
これでちょうど良さそうだ。
身体をもうすこし、起こせると良いのだが
頭が上がると、痰が下がるように感じて怖いようだ。
↓
2020/09/19
今朝、壊れそうな加圧バッグで胃ろうしたが
昼に、新しいバッグが届いた。
これで、安心して栄養剤の注入ができる。
2020/09/18
加圧バッグで栄養剤を挟むネットとバッグ接続部の一部が破れたので
使用するのをやめた。
やむを得ず、古いバッグを使っていたが
それも、突然「パン！」と大きな音がして、ネット接続部の全部が切れてしまった。
ビックリ！初めての体験だ。
加圧バッグの新しいタイプは、一部が破れたことと、
栄養剤を押し出す圧が弱いので、メーカーに問い合わせたところ
改良するとのことだったので、注文を見合わせていた。
ところが、こうなると
すぐにでも、入荷しないと胃ろうの注入に差し支える。
Amazonで注文すると、明日、入荷するようになっているので注文した。
はじめは、近くの薬局に在庫があるか聞こうとしたが、これで助かった。
胃ろうの加圧バッグが壊れたとき、すぐに入手出来ないと困るが
こうした医療機器はどこで扱っているのだろうか？
スギ薬局に問い合わせたが、扱っていないとのことでした。
2020/09/14
webページに「人間拡張：Augmented Human」と言う言葉を見つけた。
人間の可能性（ソフトパワー）を開くような意味かな？ と思って読んでみると
人間拡張の定義について以下のようであった。 引用＞人間拡張：Augmented Human(PDF/1,958KB)
東京大学の暦本純一教授は「人間の能力をテクノロジーによって自由に増強・拡張させる技術」と説明し、人間拡張の究極の姿を「人機一体」としている。
「人機一体」は人間と機械の一体化のことであり、テクノロジーを活用した機械が人間と一体化し、能力を自由に増強・拡張することが人間拡張と言えよう。
一方、国立研究開発法人産業技術総合研究所（以下、産総研と称する。）の人間拡張研究センターは「人間拡張と、人に寄り添い人の能力を高めるシステム」と説明している。「人に寄り添う」とは人間に違和感を覚えさせないことを含んでおり、人間に一体感を感じさせるシステムにより人の能力を高めることが人間拡張の1つの重要な要素と言えよう。
このなかで、人間拡張のアプリケーション、無発声音声装置「SottoVoce」が紹介されていた。
ソニーコンピュータサイエンス研究所と東京大学暦本研究室が共同開発した、無発声音声装置「SottoVoce」は発声せずに話した際の口腔内の動きを顎の下に取り付けた超音波イメージングプローブで計測し、AI で解析して発声内容を復元するものである。
ALS患者で口を少しでも動かすことが出来る状態であれば、この技術で発生できるようになるのではないかと期待したい。
参考資料＞http://www.interaction-ipsj.org/proceedings/2020/data/pdf/INT20002.pdf
2020/09/08
昨日、急遽ヘルパーが休むことになった
代わりの職員が対応してくれた。
今日事業所から、そのヘルパーは辞めることになったと報告があった。
よいヘルパーだったので残念だが、仕方ない。
今後もこういうことは無いとは限らないので
できるだけ多くのヘルパーに関わってもらうようにするしかない。
2020/09/06
聞痒みのため寝られなかったようだ
そのためか、吸痰が8回もあったという
＞
最近、吸引のカテーテルを深く入れるように要求される
深く入れることのリスクを知ってから、
怖くなって、前ほど奥まで入れないように慎重にしている
ところが、私が吸引すると、満足できなかったようで
家内と交代するよう命ぜられた (-_-;)ショック
すると、平気で深く入れていく
心の中で「おいおい、大丈夫か。２０ｃｍは越えているだろ」
おれだって、入れようと思えば、いくらでも入れられるよ
どこまで入れてよいのやら、悩ましいのですが・・
2020/09/05
プラスチック手袋が高すぎる！
入浴サービスの事業者さんから手袋が入りにくいと聞いたので
オンラインショップで調べると、あることはあるが
安いもので1箱100枚入りで、1,000円、高いものは2,000円もする。
8月3日に購入したときは600円程だったので2倍～3倍になった。
コロナ感染症の前は、250円～300円で購入していたので
それに比べると4倍～8倍になっている。
衛生用品の高騰を制限することはできないのだろうか？
2020/09/04
障害福祉サービス施設・事業所に勤務する方々に慰労金が給付されることになっていますが
- 職員が慰労金の申請を希望しているのに、施設・事業所が慰労金の申請をしてくれない
- 施設・事業所が派遣労働者や受託業務従事者の分を申請してくれない
という声が、コールセンターに届いているようです。
この慰労金の申請は施設・事業所が取りまとめて申請することで受け取ることができます。
そこで、8月26日付け事務連絡で各都道府県に各施設・事業所が申請を行うように配慮を求めています。
まだ、給付を受けられていない方、対象であるにも関わらず漏れている方からも
施設・事業所に、改めて申請依頼をしていただきたいとおもいます。
【障がい】慰労金支給協力依頼（都道府県 関係団体あて 事務連絡）
2020/09/03
デジタル朝日新聞掲載の記事から
全身の筋肉が次第に衰えていく難病、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の原因となるたんぱく質の新たな働きを、大阪大などのグループが見つけた。もともとは、細胞内の「たんぱく質合成工場」のメンテナンスに重要な働きをしていることがわかった。ALS発病の仕組みや治療法の開発につなげたいとしている。
2020/08/29
嫁が来て、散髪をしてくれた。
今回は、かなり短く切ってもらった。
寝たままの姿勢でするので難しいが
随分慣れたもの、上手に仕上がった。
切った髪の毛はきれいに除けないので
タイミングは、訪問入浴サービスの前に散髪して
シャワーできれいに洗い流してもらうのがベスト。
2020/08/28
医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業の受付が開始されました。
申込期間は、令和２年８月26日から９月９日になります。
配布物品はアルコール綿、精製水。
受付は 
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12793.html
本日、保健所を通じて訪問看護師から連絡がありました。
また、相談支援事業所からも連絡が入りました。
この制度は知っていましたが、どうやって配布してくれるのだろうかと思ってました。
これは、教えてもらわないと分かりませんですね。
2020/08/27
プレゼントのスポーツタオルをどう使おうか？
使い場所は、足元の突っ張る所になった。
足元では失礼かと思ったので、予め了解をとっていた。
この場所は、ベルを鳴らすときに強く蹴るところになる。
言わば、大事な場所。
タオルが鮮やかなグリーンなので
まるで、芝生の上に立っているように見えます。
2020/08/26
誕生日のプレゼントをいただきました。
少し遅れてのプレゼントですが
本人の好きな色を聞いて、名前の刺繍（写真左下）が入ったオリジナルのスポーツタオルです。
だから、すこし時間がかかったのです。
有難いことです。
他にも、誕生日に関わってくれている方々からプレゼントをいただきました。
本人からは、お返しに宝くじを皆さんにプレゼント。
昨年の誕生日プレゼントの宝くじが3,000円当たったので
それをもとでに、10枚購入したものです。
宝くじを渡すと、皆さん喜んでくれ「当たったらどうしよう」と楽しそうでした。
8月21日が抽選日でしたが、だれからも当選の報告はありませんでした。
こうして、多くの方にお世話になりながら、楽しく生活しています。
2020/08/25
林さんの事件依頼、ＡＬＳ患者の紹介記事をよく見るようになった。
昨日も、相談員の方から「Ｙ新聞社からＡＬＳ患者の取材をしたいので誰か紹介して欲しい」と頼まれていると言われた。
息子に「取材を受ける？」と聞くと、瞼を長く閉じた。
NOである。
しかし、取材を受けているＡＬＳ患者の言葉の端々から、いろいろな意味でヒントをもらうことがある。
また、息子より大変な状態の方の生活ぶりに驚くこともある。
先日、藤田正裕さんのことがテレビで紹介されていた。
意思疎通の術は、視線入力が最後の砦と言ってもよいが
その視線入力も、目の動きが弱まり困難になっているという。
これでは、いつも寄り添って介護している方でないと意思疎通はできないと思った。
ＡＬＳ患者にとって、自分の意思を伝える術がなければどうにもならない。
治療法もさることながら、意思伝達装置の開発者への支援も行ってもらいたいものだ。
2020/08/24
加圧バッグについては保証はないとのこと。
問い合わせしたメーカーから、圧力計の部分を変えてバージョンアップしたが、
この他にも、メッシュの強度を上げたようだ。
しかし、押し出す力が無くなったとの声が多くあり、再度バージョンアップをしたいと言っていた。
これは、利用者がラコールのような半固形タイプのものを常温で使っているからだとおもう。
うちでは、ラコールを湯煎で温め、柔らかくして加圧するので流れるように入っている。
だからか、１年は使っていると言うと、長く使っている方だと言われた。
＞
昨日は歯石取りをしてもらった。
口から食物をとるわけではないが、歯石は溜まる。かなり溜まる。
在宅で医療を受けている方の歯石取りに訪問をしてくれるとよいのだが
滋賀県では、ほとんど無さそうだ。
在宅医療を進めるには、医師だけで無く、歯科医師による口腔ケアの取り組みは欠かせないだろう。
2020/08/23
数日前、胃ろう加圧バッグの本体とメッシュの一部に亀裂ができた。
使っているうち、裂け目は徐々に大きくなってきたので
このままでは数日後には大きく破損して使えなくなりそうだ。
使用開始したのが3月16日なので5ヶ月あまりの寿命になる。
6,000円ぐらいするので、少なくとも１年くらいはもってもらいたいものだ。
実際、これまで５つぐらい使ってきたが１年は使っていたし、メッシュの部分が破損するのは初めてのこと。
加圧バッグの類いの一般的な保証期間は基準はあるのだろうか？
2020/08/21
こんな記事があったが、ほんとかな？
難病「ALS」のリスクが上がる人、下がる人…意外な生活習慣が関係!? 海外研究で明らかになったこと
判明したのは、いくつかのけがの経験や特定の生活習慣がALSのリスクを高める傾向があったことです。
特に関係していたのがけがの経験で、特に頭のけががALSの発症に関係していました。頭のけがを経験している場合にリスクは2.61倍となっていました。
さらに、電気ショックを受けたことのある人は2.09倍に。井戸水を飲んでいる人やガーデニングで農薬を使っている人も関連が確認されました。逆に魚を食べている人は、ALSのリスクが低く、0.27倍となっているとわかりました。
ただし、魚を食べれば食べるほどALSになりにくいという量との関係は確認されませんでした。
2020/08/20
医療機関や薬局等、介護・障害福祉サービス事業所の従事者に慰労金が給付されますので、手続きしましょう。
以下、滋賀県のHPから一部をご案内します。
新型コロナウイルス感染症緊急包括支援交付金事業について
滋賀県では、国の補正予算を活用して、新型コロナウイルス感染症への対応として医療機関や薬局等、介護・障害福祉サービス事業所が実施する感染拡大防止にかかる取組の支援や、それらの施設で勤務する従事者に対して慰労金の給付等を行います。
それぞれの事業の詳細は以下のページで確認をお願いします。
医療従事者等慰労金交付事業について
医療機関・薬局等における感染拡大防止等支援事業について
介護サービス事業所・施設等における感染症対策支援事業等及び職員に対する慰労金の支給事業について
障害福祉サービス施設・事業所等に勤務する職員に対する慰労金の支給と新型コロナウイルス感染症対策の徹底支援について
医療従事者等への慰労金の給付について（滋賀県HPより）
新型コロナウイルス感染症への対応において、感染リスクと厳しい勤務環境の下、心身に負担が掛かるなか業務に従事いただいている医療機関の医療従事者や職員の皆さまに対して、感謝の気持ちとともに慰労金を給付します。
障害福祉サービス施設・事業所等に勤務する職員に対する慰労金の支給と新型コロナウイルス感染症対策の徹底支援について（滋賀県HPより）
新型コロナウイルス感染症の拡大防止に努めながら障害福祉サービスを提供していただいている皆様に慰労金を給付します。
また、障害福祉サービス施設・事業所等が新型コロナ感染症対策を徹底するための取組を支援します。
2020/08/19
看護師さんが伸びた爪を見てカットしてくれた。
爪切りは、結構難しい。
だから、伸びてしまうのですが・・
2020/08/18
「ALSアイス・バケツ・チャレンジ」で、この病気も広く知られるようになった。
また、亡くなられた林さんの事件のことがあってから、マスコミで取り上げられることが多くなった。
京都新聞でもALS患者の生活実態について特集記事で連載されている。
そのなかに人工呼吸器について触れている記事があった。
自発呼吸ができるときから、マスク式の人工呼吸器を装着し呼吸不全を先に延ばすことが期待できるという。
息子も、気管切開をするまえからマスク式の人工呼吸器を付けていた。
それは在宅医から「夜間の呼吸不全に備えられるため」との意見から始めた。
その後、半年に１回の胃ろうの交換のときだった
主治医から「呼吸機能が下がってきたので、胃ろう交換時の呼吸確保を保障できない」と言われ
胃ろうの交換を中止した。
この後どうしようかと、本人も悩んだろうし、家族も迷ったが、せざるを得ないと判断して気管切開に踏み切った。
呼吸機能が完全に落ちてしまってから急遽おこなう気管切開は、突然のことで気持ちの準備もできていないし、危険でもある。
この状態になってしまうと、その後呼吸器を付けたり外したりはできなくなるので
気管切開のタイミングは悩ましい問題でもあるが、いずれにせよ決めておかなければならないことだ。
また、喀痰を出しやすくするために、カフアシストという機器がある。
これは、肺に少し高い圧力を加えるもの。
ちょうど深呼吸をするようなもので、しっかりと肺に空気を送り込むことで呼吸機能のリハビリにもなる。
今は毎日、就寝前に使っている。
気管切開で人工呼吸器を装着してから16ヶ月になるが
今でも自発呼吸ができるので、完全に装着するのは就寝時のみである。
2020/08/09
今日の誕生日に、今日まで多くの方からプレゼントをいただきました。
本人になりかわり、御礼申し上げます。
昨日に続き、訪問看護師さんから、子どもさんの折り紙を付けたバースデイカードをプレゼントしてもらいました。
カードを開くと、音楽と花火の映像と音が流れてきたのでビックリ！したので紹介します。
マグロを頭に置いて、今日も元気です。
2020/08/08
明日は、息子の誕生日。
ALSの息子のため、毎日在宅看護に来てくれる看護師さん方が
早々と、誕生日のメッセージと演奏でお祝いをしてくれました。
１年前は、家で演奏会を開いてもらいましたが
今回は新型コロナウイルスのことがあり、動画を送ってくれました。
いつも、ありがとうございます (^O^)
訪問看護ステーションの管理者からもメッセージをいただきました。
2020/08/07
朝テレビで紹介されていた、おもしろアプリ「らくがきＡＲ」
早速、つかってみた。
描いた鯉も、泳ぎだし、うんこさんも (^O^)
みんなで大笑い。
2020/08/04
連日、ALSに関する報道がされている。
今日は、痰吸引のあとに人工呼吸器が外れていたことによる死亡事故の記事があった。
常に人工呼吸器を装着している方の場合は、呼吸器を外さずに吸引をすれば事故はないのだろうが
コネクター上部の蓋と開けて吸引をするのは、距離が長くなりのでやりにくい。
だから、呼吸器側にあるコネクターを一旦カニューレから外してから吸引を行い、終わった後に戻すのがやりやすい。
ただ、経験して言えることだが、このときのコネクターとカニューレの接続が上手くいかないことがよくある
接続部外周は凹凸のテーパーになっていて、はめ込むだけの構造になっている。。
５mmほど差し込むと大丈夫だが、これが１~２mmしか入っていないと、動いたり、呼吸圧で抜けてしまうことは考えられる。
こうした事故を防ぐには、カニューレと人工呼吸器からのコネクター接続部の構造を改良する必要があるだろう。
2020/08/03
最近、吸引のカテーテル挿入を奥まで入れるように要求される。
どうかなと思いつつも、奥へ、奥へと挿入するのだが
一体どこまで、入れて良いものか？
在宅医の医師に聞こうと思っているが
Webで調べてみると
カニューレの先端から３cm~５cmのところが気管分岐部になっているようだ。
これを越えて、深く挿入しすぎると起こる合併症について、以下のとおり書かれていた。
１．無気肺
気管分岐部を越えて挿入すると、片肺吸引となる。その際、多くは右の気管支に挿入される（気管は右のほうが鈍角であるため）。気管分岐部を越えて最初の分岐（右上葉枝）で吸引圧をかけると、本来最も無気肺を起こしにくい肺野が無気肺となることがある。
２．出血・肉芽形成
吸引カテーテルを長く挿入し、コツンと当たる感触がする部位は気管分岐部である。そこを何度も突くと出血する。分泌物に鮮血が混入したら気管損傷を疑い、挿入長を再確認する。気管分岐部に刺激が加わり続けると、肉芽が形成され、気道狭窄の原因となる。
確かに、コツンと当たることがよくあるが
これは、気管分岐部だったのかもしれない。
これを読んだら、怖くなったので今後は注意しなくてはと思うのだが
さて、これから本人から要求されたらどうしようか (-_-;)
2020/08/01
息子も医療関係者や介護ヘルパーさんなど多くの方に支援をしてもらっている。
週の間に、看護師さんは３人、介護ヘルパーさんは４人がそれぞれ交代で毎日来てくれる。
毎日のことなので、気心も知れて、家族ともども楽しくさせてもらっている。
ヘルパーさんは、これまでの仕事の経験から、それぞれ得意とするものがある。
介護職歴の長い方はオムツを使っての洗髪や着替えなどが大変上手い。
歯科衛生士の資格をもつ方は、ブラッシングなど口腔衛生の指導もしてくれる。
また、スキンケアについては女性の方皆さんからアドバイスや化粧水を提供いただいたり
新しく来てくれた方は元エステティシャンで、手つきを見ると、さすがプロという感じ。
以前はブツブツの肌が、今では肌は良好な状態に保たれている。
看護師さんも優しい方ばかりで、何かあれば在宅医と連携してくれるので安心して任せられる。
ありがたいことに、いろいろな方と一緒に過ごす時間は、ストレスを忘れさせてくれる。
本人もきっと同じだと思う。
＞
浣腸は毎日行っているが、いつも吊った状態なので、
下からの浣腸は液をしっかり注入するのが難しいらしい。
今回、先端が長いタイプも購入した。
初めて知ったが、病院ではこのタイプをよく使うらしい。
2020/07/31
今日も新聞から
30日に京都新聞社などの取材に応じた医療関係者は、公的介助の給付など福祉サービスについて「行政や医療、福祉としてできることは十分にやった。 サポートは献身的だった」と振り返った。その上で検討会を持つ理由として「支援に欠けていたものを検証するのではなく、優里さんが最後まで生きる選択をしてもらうには、何が必要だったのかを考えたい」とした。
「行政としてできることは十分やった」と、これはあくまでも制度の範囲内でしかない。
「サポートは献身的」に行われていたとあるが、これはヘルパーさんの利用者への思いと行動でしかない。
献身的であったかはヘルパーさんと利用者の間で感じることで、外部の方（現場についてない方）に言われたくないことではないと思うけれど、違いますか？
「最後まで生きる選択をしてもらうには、何が必要だったのかを考えたい」是非そうしてもらいたいが、ハード、ソフトに関しても行政からの支援制度が必要である。しかも、それぞれの利用者に応じた対応が求められることになるから、それに応えるには大変だと思う。
掘り下げて何から何までとは言わないが、せめて利用者が求めている小さなことから対応して欲しいものだ。
2020/07/30
引き続き、林さんの記事から。
父親が次のようなことを述べている。
ヘルパーの介助を受けてマンションでの一人暮らしに挑んだ。弱音を吐くことは少なかったが、ベッドから落ちて自力で戻れず、父親に抱きついて号泣したことがあった。
この記事を読んで、昔のことをおもいだした。
原チャリに乗ることができていた頃のこと。
足も弱ってきたので、原チャリの運転はもう危ないかなと思っていた。
そんなとき、マンションからバイクで出るときに原チャリと一緒に倒れてしまった。
横倒しの身体の上に原チャリが被さってしまったので
身動きがとれず、しばらくそのままの状態だった。
見つけてくれた人に、起こしてもらったようだが、
どんなに悔しい思いをしただろうか。
身体が思うようにならないことは、どんなに辛いことか・・
2020/07/29
林優里さんの事件があってから
新聞やインターネット上でALSに関する記事が増えている。
我が家では京都新聞をとっているので
情報はこの紙面を通して入ってくる。
今日も、１面と２３面には、医師でALS患者の武田さんのコメントが掲載されていた。
「昔はＡＬＳと言うと絶望的な病気だったかもしれませんが、今はパソコンがあれば何でもできる。
どんな過酷な病でも、適切な支援があれば、人間は置かれた環境に適応できる驚異的な力を持っています」
同感であるが、問題はパソコンなどを使って思うように自分の意思を表現したりすることができるかだ。
かと言って、パソコンなどの機器を使えない人は可哀想で済ませるのではなく
意思伝達機器等の使用を希望する方に対しての、支援システムを如何に導入するかではないだろうか。
例えば、ALS患者に対してパソコン操作に関する支援をすることで、
パソコンなどの機器が使えるようになれば、武田さんの言うように「パソコンがあれば何でもできる」と言うことを実感できると思う。
現状、こうした支援を誰が担っているのか２０１０年に行った「利用者ニーズからみた意思伝達の利用方法の調査」※によると
最も多かったのは、リハ職で次がボランティアであった。
また、意思伝達装置の使用目的は対面でのやりとりになっている。
メールの利用も認めているが、ただし離れた家族との連絡など限られた前提条件となっている。
この調査で利用目的の回答に着目すると「メール」、「インターネット」が多かった。
「ここで重要なのは、メールやインターネットという機能は、当初の意思伝達装置では想定されていなかった利用法だという点である」
と報告書にある。
１０年も前の調査結果であるが、いま調査すればこの割合はもっと大きいだろう。
武田さんの言う「パソコンがあれば何でもできる」ようになれることと、
政府が考えている「重度障害者用意思伝達装置」の使い道とは大きくかけ離れている。
意思伝達装置の型はいろいろあるが、パソコンに意思伝達アプリ、スイッチ・通信装置で購入基準は４５万円になっている。
あくまでも、意思伝達（やりとり）が目的である。
これだけの購入基準であれば、使用方法指導やメンテナンスなどサポート体制を付加するとか
Windows７・８からWindows１０などのOSやインストールされている意思伝達アプリもバージョンアップされるべきと考える。
また、パソコンなどの機器やアプリの購入補助も選択が広げられるようにした方が良いのでは。
最近のパソコンであれば１０万円も出せば充分使えるだろうし、
メールやインターネットを楽しむのは無料（通信費は当然かかるが）になる。
今の意思伝達装置はパソコンとソフト、操作スイッチなど一体となっているためか高いが
使いやすい意思伝達装置（アプリ）を自由に選択購入しその分について補助するほうが
全体として安上がりで、利用者にとっても望む形になってよいだろう。
2020/07/27
２日ほど前から、パソコンを操作するプラケーススイッチをクッションで高くして使うようにしている。
そうした方が、握りやすいのだろうか？
家内はスイッチを握る力が落ちてきているみたいと言う。
実際に、手を内側にして水平になっている状態から手を握るより
手を高くしたほうが、指先が握る方に重力が働くので握りやすい。
ALS患者にとっては、身体全体に重力を感じると言われているが
ちっぽけな指先にも、重力が働いて握らせまいとする。
また、吸痰も上がりにくくなっているので、これも筋力が落ちているからではないかと・・
そう言えば、今朝も看護師さんが来て吸引してもらったけれど、上手く吸えなかった。
結局、家内にして欲しいと言われて処置した。
少しずつ、手や胸の筋力低下が進行しているのだろうか？
全身の筋力低下が進行していくのがこの病気だが、
せめて指を動かしてパソコンを操作ができる状態は維持し続けて欲しいと願う (>_<)。
2020/07/25
ALSの娘を亡くした父親の記事が京都新聞にあった。
内容は
当初は公的ヘルパーの派遣が1日4時間埋まらず、空いた時間は父親がケアにあたった。
「(五十音を記した) 文字盤で一文字ずつ字を追ううち、前の文字を忘れて、話がつながらなかったり。
たん吸引もやったけど、うまいことできしまへんでしたな」
記事からALS患者の生活課題が垣間見られた。
当初は重度訪問介護のヘルパーが見つからなかったようだ。
その抜けた穴を年老いた父親が介護せざるを得なかったこと。
文字盤を使って意思疎通することの難しさもわかる。
聞くことに集中するので、言葉が長くなると忘れてしまうのは、誰でも同じだと思う。
吸痰も本人が思うように、吸い取ることは難しい。
ヘルパーさんにも吸引してもらうが、カニューレ内での吸引なので
患者は、浅い位置での吸引に満足できないことが多いと思う。
＞
重度訪問介護で適切な時間を給付してもらうのは難しい。
これは行政側が認めるか否かもあるし、ヘルパーがいないこともある。
この両方が解決出来るようにする必要がある。
文字盤を上手に使う方（家族）もいるが、難しいので
我が家では、タブレットを使って選んだ文字を表示し残していくアプリを使っている。
これなら、文字を忘れることなく使える。
吸痰については、カニューレ内では難しいのが現状。
うちのヘルパーさんは、思うように引けないときは、サイドチューブを引いて
自力で痰があがるように誘導してから、再度吸引している。
家族が吸引するときは、本人がもっと深くと要求してくるので、そのようにしている。
かんたん筆談（ iOS版・Android版が提供されている無料のアプリ）
2020/07/24
webニュースには、安楽死を依頼したALS女性は「建築士のキャリアウーマン」とありました。
コメントする言葉は難しくて決められません。
ALS患者が生きるために２４時間の介護が受けられるようになったことはありがたいことですが
生活を楽しめるようにする支援が必要でしょう。
パソコンなどが使えて、自分の意思で何かやりたいことが出来れば良いのですが
手足、身体を動かせない、話すことも出来ない状態のALS患者さんにとっては
受け止め方次第でしょうが、生きることが辛いと思うのは無理もないことでしょう。
手足が動かなくなったときの意思伝達の手段は、視線入力や筋電装置によるしかないかも知れません。
しかし、ALS患者の方に、頭脳の働きが衰えたと言うことは、ほとんど聞きません。
いつか、脳波により、自分が思うように介助ロボットなどを動かして
自在の生活がでるようになることは期待できます。
また、やがて再生療法により死んでしまった運動神経が生きかえる日が来るでしょう。
だから、それまでは何とか生き延びて欲しいと思います。
＞
５，6年前に書いた絵が出てきた。↓
オリジナルは墨で書いたものですが、着色してみると面白くなりました。
2020/07/23
メダカを見ていると水のなかに引き込まれそうになる
気分転換にと、動画を撮影して見せてあげた。
プラスチック手袋の在庫がなくなってきた。
しばらくすれば、そこそこの価格で購入できるかなと思っていたが
ネットShopで調べると、その気配は全くない。
いつも購入するアスクルは他に比べると安い。
それでも、以前の２倍の値段になっている。
コロナ第２波を迎えそうな状況でもある。
この後、購入出来なくても困るので
買い物かごに入れた手袋とアルコール含浸綿の商品購入の決定ボタンを「ポチ！」した。
いつまで、衛生用品の品不足が続くのだろうか(-_-;)
2020/07/21
昨晩、初めて夜１０時に眠いと言って、寝てしまった。
今まで（ここ数年）１２時前に寝ることはなかった。
通常は１２時を過ぎてからテレビのタイマーを１時間にセットして消灯する。
身体に異変でもあったのだろうかと心配した。
それでも、いつものように１１時になったので
胃ろうからの薬・水分補給や目薬、顔拭き、歯磨きなどするか、起こして聞くと
目薬と水分補給だけで良いと言われた。
朝は８時に起こして、胃ろうなどを始めるので
７時間ほどは寝ていると思っていたが
寝ている間も、喀痰吸引を２～３回するので、その時は起きることになる。
それでも、今日はいつもと変わらなそうなので一安心した。
2020/07/12
昨晩から今朝にかけて、久しぶりに夜中の介護に着いた。
前日から寝不足だったので、起きられるか心配だったが
１回目の３時に呼ばれたときは、不思議とスッキリと起きられた。
就寝中に冷房を入れっぱなしにするのは、今年初めてだったが
２５°の設定を２４°にする要求だった。
２回目は１５分後の寝入る前なので、すぐに対応できた。
今度は吸引し、口にくわえていたカテーテルを外した。
冷房も、また２５°に戻した。
これ以降は７時まで呼ばれなかった。
＞
朝、ポストを覗くと
プラケーススイッチが届いていた。
早速、交換して接続してみた。
２種類、購入したものの、使えるかどうか気になっていたのだが
２つ握らせて比べてみると、一番使われているタイプが合うという。
スイッチ装着後は、小気味良く「ピッ！ピッ！ピピッ！」と音を鳴らしながらパソコンが動いた。
「ああ良かった！」と呟くと、本人も満足そうで「ニッコリ(^_^)v」と笑顔が返ってきた。
2020/07/06
パソコンの入力には、プラケーススイッチを使用している。
最近、スイッチの握り方の調整を何度もするようになった。
薄いプラスチックの板を握ることでＯＮ、緩めると０ＦＦになる。
握る位置と握る力、緩める力のバランスが難しい。
このスイッチ、長く使っているので、交換して欲しいと頼まれた。
プラケーススイッチで商品は見つかったが
操作する（握る）力により、「約15g ～ 約25g」「約25g ～ 約40g」「約40g ～ 約60g」「約60g ～ 約150g」の４つのタイプがある。
さらに、中央部分と端部でも違いがある。
操作する力など測ったことはない。
50g～100gは、なんとなく分かるが15g～40gは違いが分からない。
選択に迷ったが、結局本人と相談して、説明書で一番使われているタイプと記載されていたものと、１ランク弱いタイプの２つを購入した。
果たして、操作がうまくいくと良いのだが・・
2020/07/02
そろそろアルコール含浸綿とプラスチックグローブが無くなってきたので注文した。
相変わらず、購入数に制限があった。
含浸綿は一人１箱なので３種類３箱購入、プラスチックグローブは一人８個まで購入出来た。
衛生用品の不足状況はいつまで続くのだろうか？
2020/06/25
暑くなると半袖のワンタッチシャツ１枚で過ごすことが多い。
黒とグレーはあるが
ブルーのシャツを見つけたので購入。
黒を探すのも大変でしたが
ブルーは初めて見る、めずらしい色です。
包装に書かれたキャッチ
「明るいカラーで気持ちも明るく！」
が、とても気に入りました。
普段、大したオシャレもできませんが
せめて、シャツの色を変えて
気分転換ができればいいですね。
※購入ショップ
綿100％ 前開き ワンタッチ肌着 半袖 Tシャツ インナー Uネック メンズ 介護1,540円 税込
少し色の修正してます
2020/06/24
昨日から新しいヘルパーさんに、一人で着いてもらった。
これまで数回、慣れたヘルパーさんに同行してもらっているので大丈夫だと思っているが
帰られた後、ケアはどうであったか聞くと ”ニッコリ” と応えてくれた。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
重度訪問介護事業者に対して、サービスの質を評価する観点から、人材の質の確保やヘルパーの活動環境の整備等を行っている事業所に加算がされる制度がある。
特定事業所加算にはⅠ～Ⅳがあり、体制要件と人材要件・重度対応要件を整備することが必要で、満たす項目によって算定できる加算が異なるが、Ⅰの場合であれば所定単位の 20％ 加算となっている。
増えた収益は、職員の給与や賞与にあてることもできるので、取り組んで欲しい。
要件は以下のようになっている。
１．当該指定重度訪問介護事業所のすべての重度訪問介護従業者（登録型の重度訪問介護従業者（あらかじめ指定重度訪問介護事業所に登録し，当該事業所から指示があった場合に，直接，当該指示を受けた利用者の居宅を訪問し，指定重度訪問介護を行う重度訪問介護従業者をいう。）を含む。以下同じ。）に対し，重度訪問介護従業者ごとに研修計画を作成し，当該計画に従い，研修（外部における研修を含む。）を実施又は実施を予定していること。
２．
①利用者に関する情報若しくはサービス提供に当たっての留意事項の伝達又は当該指定重度訪問介護事業所における重度訪問介護従業者の技術指導を目的とした会議を定期的に開催すること。又はサービス提供責任者が重度訪問介護従業者に対して個別に利用者に関する情報若しくはサービスに当たっての留意事項の伝達や技術指導を目的とした研修を必要に応じて行っていること。
② 指定重度訪問介護の提供に当たっては，サービス提供責任者が，当該利用者を担当する重度訪問介護従業者に対し，毎月定期的に当該利用者に関する情報やサービス提供に当たっての留意事項を文書等の確実な方法により伝達するとともに，当該利用者に関する情報やサービス提供に当たっての留意事項に変更があった場合も同様に伝達を行っていること。
３．当該指定重度訪問介護事業所のすべての重度訪問介護従業者に対し，健康診断等を定期的に実施すること。
４．指定障害福祉サービス基準第 31 条第 6 号に規定する緊急時等における対応方法が利用者に明示されていること。
５．当該指定重度訪問介護事業所の新規に採用したすべての重度訪問介護従業者に対し，熟練した重度訪問介護従業者の同行による研修を実施していること。
６．指定重度訪問介護のサービス提供に当たり，重度訪問介護従業者の 24 時間派遣が可能となっており，現に深夜帯も含めてサービス提供していること。
７．
①当該指定重度訪問介護事業所の重度訪問介護従業者の総数のうち，介護福祉士の占める割合が 100 分の 30 以上
②又は別に厚生労働大臣が定める指定居宅介護等の提供に当たる者のうち介護福祉士，介護職員基礎研修課程を修了した者（以下「介護職員基礎研修課程修了者」という。）及び居宅介護従業者養成研修１級課程を修了した者（以下「１級課程修了者」という。）の占める割合が 100 分の 50 以上であること。
③又は前年度又は算定日が属する月の前３月間における指定重度訪問介護のサービス提供時間のうち，常勤（週 32 時間以上）の重度訪問介護従業者によるサービス提供時間の占める割合が 100 分の 40 以上であること。”
８ ．”当該指定重度訪問介護事業所のすべてのサービス提供責任者が 3 年以上の実務経験を有する介護福祉士又は 5 年以上の実務経験を有すエウ介護職員基礎研修課程修了者若しくは 1級課程修了者であること。
ただし，平成 24 年３月 31 日までの間は，当該指定重度訪問介護事業所のサービス提供責任者のうち，重度訪問介護従業者として 3,000時間以上の指定重度訪問介護の実務経験を有するサービス提供責任者の占める割合が 100分の 50 以上である場合は，当該基準に適合するものとみなすこととする。
なお，指定障害福祉サービス基準第７条の規定により準用される第 5 条第 2 項にいる 1 人を超えるサービス提供責任者を配置することとされている事業所においては，常勤のサービス提供責任者を 2 名以上配置していること。”
９．前年度又は算定日の属する月の前 3 月間における指定居宅介護の利用者（障害児を除く。）の総数のうち，障害程度区分 5 以上である者の占める割合が 100 分の 50 以上であること。
2020/06/20
第２次補正予算等における主な対応（医療・介護・障害福祉サービス分野）
令和２年６月１９日
先般成立した第２次補正予算において、新たに、医療・介護・障害福祉サービス分野の取組が「新型コロナウイルス感染症緊急包括支援交付金」
に盛り込まれました。
※各都道府県の補正予算等に内容が反映される必要があります。
① 慰労金の支給
介護施設・事業所や障害福祉施設・事業所に勤務し、利用者と接す
る職員の方々への慰労金の支給（「新型コロナウイルス感染症緊急
包括支援交付金」の新規事業）
・感染者・濃厚接触者に対応：２０万円
・上記以外：５万円
②医療関係
2020/06/19
きょうは大津市民病院でPEG（胃ろう）の交換。
合わせて、脳神経内科と眼科（ぶどう膜炎）の受診をする。
部屋から車に移動するときに大雨にならなければと心配したが
少し小ぶりになったので助かった。
ストレッチャーで移動するので、対応型の輸送車両をお願いしている。
PEG交換は１月前にする予定であった
新型コロナウイルス感染症の影響を避けるため１月延ばした。
内視鏡も使ってPEGの交換をするが、痛くて苦しいそうだ。
毎回のことだが、こらえて頑張って欲しい。
2020/06/14
梅雨入りして、このところ雨が続いている。
部屋の気温もそうだが、湿度が高いと感じる。
エアコンもいいが、窓を開けて外の空気で換気するもいい。
家内から「ガラス戸をあけると、網戸の穴から虫が入るから交換して」と要望あり。
仕方なしに、夕方になってホームセンターで網戸を購入に行く。
網戸売り場の前には、防虫と風通しの効果を比較する表が掲示されている。
見比べた後、すこし奮発して、防虫、風通しの良いものにすることに決めた。
この商品の説明には、中から外は、よく見えるが、外からはギラギラして中が見えにくい効果があると書いてある。
商品名は、「ダイオ化成 防虫網 銀黒マジックネット 20メッシュ」で１枚が1,000円、普通の網の約3倍もする。
汗をかきながら、網の交換を終えて、設置してみると風通しの良いので満足。
家内に「外がよく見えるだろ」
「でも、これは外からは、光って見えにくい網なんだ」と言うと
早速、家内は確認のため外に出た。
網戸越しに笑いながら「お父さん、丸見えだわ！」
「そうか、多分昼間なら太陽の光で反射して見えにくくなると思う」と、効果に期待の反論。
それでも、風通しが良いので、本人は満足そうです。(^_^)v
2020/06/13
寝る前、ベッドで身体を45度ぐらいに起こして、
歯間ブラシ、歯ブラシ、スポンジブラシを使って口腔ケアをします。
昨晩は、身体を起こそうとするとゴロゴロと痰が絡む音がしてきました。
そのままの角度では、苦しいらしく、足でベルを鳴らして
元に戻すように、必死の形相で訴えられました。
あわてて頭を下げて、急きょ吸引することに・・・
吸引を終えて落ち着いたところで、再び起こそうとしたのですが
またもや、ゴロゴロと痰が絡んでくる音がします。
また、元に戻して吸引。
落ち着いたところで、身体を起こすのは３度目。
痰も治まったようでやっと、口腔ケアができるようになりました。
痰が出るのは、気候の影響か分かりませんが、
身体を起こすと、痰が出て咽せることを身体が覚えてしまうと
車椅子に座ることが難しくなってしまうのではないかと心配です。
もっとも、本人が望んでいるか分かりませんが
でも、できたらいつか車椅子で外に出てみたいと思っています。
2020/06/12
重度訪問介護のヘルパーさんには
襖一枚隔てて、隣の部屋で待機してもらっています。
床にはカーペットを敷いていましたが
暑くなってきたので、い草のござに代えました。
新しく購入したので、部屋の外までい草の臭いが溢れていました。
い草なので変な臭いとは違いますが
長時間、い草の臭いに包まれて大丈夫だったでしょうか？
2020/06/11
喀痰吸引等の実地研修４日目で喀痰吸引等３号研修の実地研修が終了しました。
＞
今日は元嫁が来て散髪をしてくれました。
これからの暑い季節に向け、短めにカット。
寝た状態で行うので、後ろ側のカットは大変ですが上手に調髪してくれました。
2020/06/10
今日も喀痰吸引等の実地研修３日目で胃ろうと喀痰吸引の研修がありました。
京都新聞からです。
ALSの父親の介護を高校生の娘に対応を求めた問題の記事です。
１８歳未満のヤングケアラーのことを問題視していますが
それ以前に、全国的に重度訪問介護サービス利用が浸透していないことが問題ですね。
それと、改めて考えさせられたことがあります。
それは、たとえばこの方の介護をできるのが娘さんだけだとすれば
もし、娘さんに何かあって介護ができなくなったとき、
誰か介護できる人はいるのでしょうか？
重度身体障害者の介護者が緊急で対応できなくなったときに
対応できる介護体制が必要です。
そのためには、常時介護していなくても、
普段から重度身体障害者に関わっている介護者が最低１人は必要です。
なぜなら、ALS患者の介護はコミュニケーションをとれることが重要なポイントになるからです。
そうした複数の介護体制をつくっていかなければいけません。
2020/06/09
喀痰吸引等３号研修の実地研修２日目になります。
実地研修は８時４０分から始まりましたが
昨晩２３時から今朝７時まで、他のヘルパーさんに同行してもらっていますので
引き続きの研修になります。
夜間の同行や実地研修は事業者で負担してもらっています。
夜間の同行はやがては一人で着いてもらうことになりますので
医療機器やコミュニケーションの取り方など、
それぞれ利用者の環境が違いますので、
利用者に合った方法を覚えてもらうため必要です。
こうした同行の訓練も事業者で負担してもらっていますが
申請すれば、給付も可能な制度になっています。
2020/06/08
今朝から、新しいヘルパーさんの実地研修が始まりました。
喀痰吸引等３号研修の実地研修の初日です。
先ずは胃ろうの研修からです。
本人はじめ、看護師、家族が見ている中なので
かなり緊張するようです。
もう何人もの方に実地研修をしてもらいました。
どうしても、事業所で人の移動がありますのでやむを得ませんが
研修を受ける方も、受ける本人も大変です。
2020/06/07
暑くなってくると、頭も痒い
入浴サービスは週に３回なので
できれば、洗髪だけでもしたい。
この要求にヘルパーさんが応えてくれた。
オムツを使った洗髪だ。
２枚のオムツを下は横、上には縦に敷く。
下のオムツは用心のためなので、実際につかうのは１枚のオムツで済む。
お湯はそこそこ使うが、１枚のオムツでしっかり吸収できる。
おかげで、夏の頭のかゆみも解消できます。
2020/06/06
滑り止め靴下が緩くなったので新しく購入した。
今朝は、訪問看護師さんと靴下の話になった。
家内：「わたし、靴下を履くと息苦しくなるので、履かないようにしているの」
看護師：「めずらしい。そんなの初めて聞いたわ」
：「私は寝るときに靴下を履いて寝るの」
：「そのあと、足で靴下を脱いでいくのがいいの」
家内と看護師さん、どっちが珍しい？
＞
令和２年度第二次補正予算(案)には「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業」
があります。国から直接行われる事業になっています。
どのように調査・配布されるのか詳細は分かりませんが、決まるのは6月11日の予定になりそう。
2020/06/04
サージカルマスクはネットでは50枚1,000円ぐらいになっていたので100枚購入した。
今日はいつも衛生用品を購入しているアスクルから
マスクの数量限定販売（一人一箱）の連絡が入った。
なんと一箱50枚入りで250円(税込)なので、すぐに購入した。
今や、マスクをしていない人を見かけるのは僅か
うっかりマスクを忘れたら、スーパーなど入れない雰囲気。
うちに来てくれる医師、看護師、介護ヘルパーなど、皆マスクをしている。
だから、新しく来た介護ヘルパーさんの
マスクを外した顔は見たことがない (^_^;)
2020/06/03
昨晩はヘルパーさんに見守ってもらっていますが
私が就寝しようとする時
ヘルパーさんが何か要求を聞こうとしている声が聞こえてきました。
やり取りを聞いていると困っている様子なので
部屋を覗くと、暑いので横になって背中を扇いで欲しいとのことでした。
団扇で扇ぎながら、背中をさすると確かに熱くなっています。
エアーベッドは風通しが悪いので、夏を迎えるこれからは大変です。
風通しを良くするシーツがあればよいのですが。
2020/05/30
重度訪問介護のヘルパーさんの確保は大変です。
ヘルパーさんに事情があって着任することができなくなると
他の方に対応してもらう必要があります。
これが、長期になると更に大変。
今回、我が家に入っている事業所のヘルパーさん事故に遭ったため
その影響で急遽他のヘルパーさんに入ってもらうことになりました。
かと言って、すぐに一人で任せることはできません。
そこで昨晩から、いつものヘルパーさんに新しい方が同行してもらうことになりました。
夜は寝る準備を23時頃から始め30分ほどで終わるのですが
私が抜けた後、いつものように家内とヘルパーさんで30分ほど情報交換会になっているようです。
今日も、本人を取り囲み、女性３人で盛り上がっているのでしょうか？
（モニターから）
家内はこの間に、ヘルパーさんの家庭のことなど様々な情報を入手してしまいます。
言わば、夜間に命をあずけて見てもらうわけですから
なんでも話せる関係をつくることも大事なことだと思います。
介護に一日中明け暮れる毎日、家族だけでは息が詰まってしまいそうなときも
これまでも多くの方に関わってもらい、大きな励みになっていると感じています。
2020/05/28
一人のヘルパーさんが粘土でミニチュアを作ってくれました。
あまりに上手なのでビックリ！
これにならって、他の２人のヘルパーさんも挑戦・・
意外！？と皆さん上手です。
「あ！中国のピカチュウみたい」との評価も(^_^;)
部屋の入口の小さな棚が、ずいぶんとにぎやかになりました。
2020/05/23
ALS協会からマスクが2枚送られてきました。
このマスクはALS協会本部にて、イデアジャパン株式会社(ゴルフ用品販売会社)様から「マスク4000枚」の寄付をいただいたものと紹介されていました。
有り難く使わせていただきます。
2020/05/21
喀痰吸引等研修（第３号）実態調査が行われ
その報告書が公表されている。
この報告書のなかで、滋賀県ではびわこ学園のヒアリング調査結果がP67に掲載されている。
びわこ学園からの要望は次のようなことが挙げられていた。
■第3号研修全般における国や都道府県等に対する要望等・それぞれの立場による温度差がある。事業者責任者は自分がどこまでの責任で介護職員に喀痰吸引等を実施させるかあまり意識していない。介護職員は自分がどういう役割なのか説明をされてこないため、あまり自覚がない。指導看護師の中には意識が低い。看護師の指導水準にも差がある。・家族は、介護職員にもっとケアをしてほしいと思っている。それなりの技術や段取りが必要だが、あまり理解していない。医師の中には、医師がOKを出すことに対して誰が責任を持つのかと不安に思っている人もいる。(当方が独自に作成し使用している医師指示書が医師の誤解を招きやすい形式になっていることが問題と思う)・事業所の責任者が介護職員に依頼するにあたって、責任者としての説明をしてほしい。県が、登録時に説明をしてくれていると思うが、理解していない。・医師の指示書は保護者に依頼するが、その場合、保護者が中心になる。依頼するとお金がかかる。保護者が医師に頼むのか、事業所が医師に頼むのか。実際、多くは家族が医師に頼んでいるが、事故が起こったときは誰の責任なのか。そこが皆不安のようだ。・不安はあるが、現場に推し進められうやむやにして進めている。それぞれがどの責任範疇、業務範疇なのかはっきりしない。・また、いまだに第2号研修、第3号研修の違いを理解していない。第2号研修修了者でも人工呼吸器装着者の場合は第3号研修受講の必要となる。ここでは人工呼吸器の補講を受けてもらってるが、どの程度の補講が必要なのかは曖昧だ。第2号研修の受講者は、第3号研修を受けることとなり2度の研修受講で不満があるようだ。制度について明示してほしい。人工呼吸器利用者は増えていくと思うのでこのことの対応は必要になるだろう。・経鼻経管栄養で看護師が毎回、胃の中にチューブが入っているか確認をし、注入をつなぐ部分だけが介護士。テキストには、鼻の中のチューブのゆるみがないか、鼻の先のテープが伸びていないかを確認と記載があるが。それは介護職員の仕事なのか。看護師が毎回確認しなくてよいということであれば、介護職員のテープの長さの確認だけで注入することができる。必ず看護師が確認しないといけないのか明確な記載がない。
この他、関連した報告書
2020/05/19
相変わらず、夜になると
家内は靴下に滑り止め加工をするため
液体ゴムを筆で塗っている
呼び出しをするためには、
足元に設置しているボタンを足で押す
足を少しでも思うように動かすには大事なポイントになる。
足の指はいつも内側に曲がっている（手の指を握っているような状態）
だから、足をボタンまで運ぶとき、
指の関節の甲側が当たるので、関節のところに豆ができている。
足の指を伸ばしてあげると気持ちが良さそう。
最近、指と指が当たるので切れてしまったので
パソコンをしている時（呼び出しはパソコンでできる）
指の間にスポンジを挟んでいる。
2020/5/14
就寝前に家内が疲れていたので
胃ろうからの水分補給や顔拭き、口腔ケア、カフアシストによる吸引などなど
介護ヘルパーさんと二人ですることになった。
いつも分担して処置をしているので
いなくなると、少しのことでも分からない
毎日同じことをしているのに、分かっているようだがそうでもない
それでも介護される本人はよく分かっている。
人工呼吸器がバッテリーモードになっていれば
コンセントにプラグが差し込むようにと、すぐに指示が出る（文字盤でだが）
そんなこと、よく分かるなぁと感心する。
スマホの充電をといわれても、どこに差し込みがあるのか分からないと
これまた、離れたところにあるティッシュの箱の側と位置を知らせてくれる。
いつも上を向いていて、周囲を見渡せるわけではないのに、よく分かるなぁとこれまた関心する。
介護する方がとんちんかんでも、本人がしっかりしているので
支え合っていくしかないか・・・
2020/05/12
在宅療養を受けている方に、家族をはじめ介護者は感染に注意なくてはなりません。
この動画は、どのようにして感染していくかをイメージできるように説明しています。
「新型コロナウイルスから身を守る方法～外はペンキ塗りたての世界」
2020/05/09
朝、ZONOのデモ機が届いた。早いので驚いた（昨日、メールで連絡は入っていたが）
「Zono」デモ機一式の内容は
- 装着型エア・マウス「Zono」
- Zono用ヘッドバンド ブラック アジャスタブル
- Zono用ユニバーサルウェアキット
- Zono用ヘッドマウントキット
- Zono用呼気スイッチ Sento ヘッドバンドセット
- Zono本体の設定を行うための専用ソフト
- 別売のマウス操作補助ソフト「クリックアシスト」のCD
着払いで1,260円
早速つかってみたが
- 足に装着した場合、マウスカーソルを左右方向に動かすのは良いが上下に動かすのが難しい。
- 頭に装着して場合、左右の頭の動きが小さいので、カーソルを動かすのが難しい。上下方向はまったく動かない。
- 受信機にクリックするためピルケーススイッチをつなぐと、呼び出しベルが使えなくなる。
- 動かすことにかなりエネルギーが必要なので、動かし続けるのは疲れる。
それと、Sentoという、息を吹きかけて作動させる呼気スイッチもあるが、気管切開をしていると使えないことに気づいた。
期待していただけに残念だが、導入は諦めることにした。
2020/05/07
意思伝達装置で新製品が出ていないか調べてみたところ
最近発売された装置が見つかった。
Quha社のZonoという高精度ジャイロを搭載したマウスである。
このZonoは23gと非常に軽いので、頭（どこでも良いが）などに装着が出来る。
この場合、頭を左右上下に振ることで画面上のマウスが動く。
クリックはそれぞれ動かしやすいスイッチを使用するか、アプリで画面上に配置したマウスを選択する方法もある。
息子が使用しているスイッチは、ピルケーススイッチという薄いプレートを握るタイプであるが
Zono専用の呼気スイッチ Sento（セント）という息を吹きかけるタイプのものもある。
価格は今なら100,000円（税抜き）になっている。
早速、デモ機の貸出の申込みをした。
販売店はテクノツール株式会社
2020/05/06
昼間の気温が高くなってきました。
日中、暖かい日には網戸にして、風通しを良くしています。
昨晩もエアコンなしで寝たのですが
夜中に布団を調整したり、
朝方には、寒くなりエアコンを付けました。
季節の変わり目、室内の温度管理が難しいときです。
風邪でもひいたら大変なことになるので
介護者、家族共々注意しなければと思います。
2020/05/05
重度訪問介護を受けている事業所から、コロナウイルス感染に係る保険加入の連絡がありました。
利用者負担はなく、保険内容は次のようになっています。
保険給付
１． コロナ判明した障害者の介護を週40時間以上で1ヶ月行うヘルパーに特別手当を百万円支払う(期間や時間が少ない場合は割合に応じて減額(1週間なら24万)。障害者が濃厚接触者の場合は半額(一週間40時間介護で12万))
２． そのヘルパーがヘルパーの家族に感染させないようにするため泊まるホテルやウイークリーマンション等費用を給付
３．その他感染者や濃厚接触者が出たためコロナ対応でかかった物品等経費を給付
利用者が感染した場合のことを考えると、このくらいの保険に加入してもらわないといけないでしょう。
実際、在宅療養中の患者さん家族が感染した場合どうされているのでしょうか？
＞
このほかに、一般の医療保険についても、多くの生命保険会社から取り扱い方針が発表されています。
新型コロナウイルスに感染し、医師の指示のもと入院した場合は、通常の疾病での入院と同様とみなされ、契約通り入院日数に応じて医療保険から給付金が支払われるようです。
また、多くの保険会社が特例措置として、感染者が入院できず自宅やホテルなどの臨時施設で療養した場合でも、医療保険の給付金の支払い対象とすることを発表しています。
なお、給付の条件として、治療期間を確認できる医師の証明書の提出が必要になります。
ただし、感染リスクの高い行動（新型コロナウイルスが蔓延している国への渡航など）を取った後の感染であれば、保障・補償対象外となる可能性が非常に高いなるようです。
2020/04/28
クリアファイルで、マスクやFaceSealedがつくれます。
◆マスク
東京都医師会【縫わずに作れる！】簡易マスクの作り方
◆PDFFaceSealed
2020/04/27
医療的ケアが必要なため用意するものに
吸痰でカテーテルを使用するときのアルコール含浸綿とビニル手袋がある。
相変わらず、これらの商品の確保が難しい状態。
ビニル手袋はどこも在庫切れ、入荷未定になっている。
アルコール含浸綿もwebの各店舗で一人１品限りとなっている。
このため、各店舗から１個つづつ注文した。
注文したこれらの商品は、これまでとほとんど変わらない単価であるが
これ以外の多くの店舗では、１個1,000円ぐらいになっている。
在宅医療で医療的ケアが必要なところでは、同じように困っているに違いありません
こうした商品を優先して供給できるシステムが必要ですね！
下は、今回、注文した商品です。
※カット綿は5個は多すぎた。入荷して気づいたが1個のボリュームがかなりある。
5cm角にカットされているので、エタノールに浸して作ろうと考え注文しました。
また、手袋がなくなったら、このカット綿をつかってカテーテルを扱うつもりです。
次の商品は、1,000以上する。100枚で1,000以上、200枚で2,000円以上もするものがある。
2020/04/25
昼過ぎ、枕のカバーに血が付いているのに気付く
耳を見ると、わずかに血が出ていた。
どうしたのか？
当人に聞いてみると、昼前に綿棒で耳を拭き取る時に痛かったという。
そのときに、耳の中が傷ついたのが原因だろう。
でも数時間経っていたのでもう大丈夫だろうと思った。
夜（23時頃）いつものように寝る前の準備で顔を拭いていると
またしても、耳から血が流れ出た形跡がある。
もう、１２時間も経っているのに、こんなに長い時間に渡って出血するものなのだろうか？
とりあえず、ティッシュペーパーを詰めて休むことにした。
＞
夜中の３時頃、電話が鳴ったような気がする。
１時頃に寝たので、深い眠りについていたのか、ボンヤリしていてよく分からなかった。
だが、すぐに「ハッ！」と思った。
ふっと、耳から血が出ていたことが頭をよぎったのだ
もしや、そのことで介護についているヘルパーが呼んだのかも知れない
すると今度は、家内の携帯電話が鳴った。
これは、何かあったに違いないと、部屋を出ようとすると
家内がとった携帯電話で「緊急通報装置の設置者から通報があったが、電話しても出ないので、その方のところに行っていただけますか？」
との要請があった。
一人暮らしの、心臓病のある８０歳を超える方のことだ。
慌てて、着替えてその方のところに向かった。
消防署のサイレンの音が聞こえてきた。
何かあったらどうしようかと考えながらその方の家に着くと
消防署と警察が既に来ていて部屋に入っていた。
本人と話している様子であった。
どうやら、通報用のペンダントを蛍光灯のスイッチのひもの先にぶら下げていたので
間違ってペンダント型のベルを押したようだ。
そこで、ペンダントの置く場所を変えることにした。
警察官も消防署員も帰り、ともかく、何もなくてほっとした。
帰りに、ふっと思ったのは
部屋にはいるときに、扉や襖が開かなくて困ったと言っていたが
玄関の戸はどうやって開けたのだろうか？
＞
あとで家内から
緊急通報装置の連絡先となって１０年以上経っているから
数年に一度は、連絡先の人や電話番号などの変更がないか確認しないといけないね、と言われました。
まったく、そのとおりです。
2020/04/23
喀痰吸引に関する調査について報告書がありましたのでリンクを掲載します。
現場でのヒヤリハットの内容等がありますので、参考にしたい。
2020/04/21
今日は、週に１度のカニューレ交換の日。
カニューレの交換も、吸引も、苦しく辛そうですが
関わってくれる方々の励ましの声は
苦しさを和らげてくれていると思います。
＞
あっと言う間に「さくら」咲きました。早すぎ！
手作りのマスクも沢山頂きました。
2020/04/20
「さくら」初代の花弁は散ってしまいましたが
次の芽が出始めてきました。
葉もずいぶんと大きくなりました。
枕元に運んで、息子にも見てもらっています。
小さいな楽しみです。
生命の不思議な力が感じられます。
2020/04/17
流しを設置しました。
２階に台所の流し台があるのですが、１階には流し台がないためです。
これまで、手洗いや介護・医療機器の洗浄に、トイレの手洗いを使っていました。
でもこの手洗い器、小さいし、場所も狭いので家内から流し台設置の要望がありました。
流し台の注文や、職人さんも忙しいので今日まで時間は掛かりましたが
やっと念願の流し台の設置に至りました。
これで、看護師やヘルパーさんにも水道が使いやすくなります。
時節柄、入場者には玄関入り口での消毒も出来るように消毒薬も設置しました。
設置している台は布に包まれていますが、中はバケツを逆さまにしてその上に段ボール箱を置いたものです。
このアルコール消毒薬を使うとき、液が床に落ちると白く変色するのでタイルカーペットを敷きました。
家内からは、部屋に入るときのマスクの使用も厳格になってきました。
マスクは酵素フィルター、活性炭フィルターに綿のガーゼを重ねて使用
ウイルスの侵入・放出を防ぐようにしています。
2020/04/15
医療関係の新型コロナ感染対策が一層進められているようだ
昨日、かかりつけの診療所に行くと
受付カウンターで受付事務員と患者との間にはビニルシートで仕切られていた。
先生からも薬のみの方が増えて、診察を受ける人が3分の1になったとのこと。
＞
さて、今日はカニューレの交換で訪問診療に医師が来た。
医師から、熱は下がってきたが、また熱が上がるようではＣＴ検査をした方が良いとのこと
２日間抗生物質を服用しているので、あと３日は続けるように指示があった。
カニューレの交換についていつもと違うのは
医師と看護師がエプロンにゴーグルを付け
処置には医師と看護師だけで行うのでと、家族やヘルパーは室外に出て待機した。
それだけ、新型コロナウイルス感染に注意を払ってもらっている。
2020/04/14
一昨日に続き、今日も午後から38.3°の熱が出た。
在宅医の指示で抗生物質を服用した。
6時過ぎには汗で全身がびっしょりになり着替える。
その後は、少し安定したようだが
このところ、何故か分からないが、しばしば熱が出る。
コロナは無いと思うが、衛生面で気をつかう。
2020/04/11
今日は、入浴のあと寒気を訴えました。
体温を測ると37.5°と少し熱があります。
大津市から手指消毒薬の調査票が届きました。
最近１週間の使用料、在庫量、４月までの不足量についての調査です。
そうだ、そろそろビニル手袋とアルコール含浸綿を購入しないといけないと思い
WebShopで探しましたが、どこも両商品とも売り切れがほとんどです。
結局、ビニル手袋は、お一人２個までなので２個
アルコール含浸綿はお一人１個までの店が２件あったので２個
それぞれ、なんとか購入出来ましたが、これでは毎週注文しないと間に合わなくなります。
新型コロナウイルス感染が広がっているからといっても、
一般家庭で使われないようなものまで何故、品不足になるのでしょうか？
ところで、「さくら」ちゃんはすくすく育って満開となりました！
成長の様子↓
2020/04/07
新型コロナウイルス感染が県内、大津市でも広がってきている。
来週は、神経内科、眼科、胃ろう(PEG)交換を予定しているが
在宅医の先生から、病院でのウイルス感染のリスクを心配されたので
病院に行くのは延期することにした。
感染が広がる中どのようにして移るかは分からないので
家族も含めて、在宅での医療、介護関係者の方々、皆で感染予防に注意するしかない。
「さくら」ちゃんは、少しずつ開花に向かっています。
2020/04/04
昨年の4月3日に気管切開の手術をした。
あっという間の１年間であったが
身体機能の衰えは、ほとんど進んでいないと思う。
マウスを握る力は僅かではあるが
パソコン、ＩＣＴ技術のおかげで、小さな力でも、大きな世界につながるようになった。
障害や病気であっても、限りはあるが、日々自分のやりたいことが出来ることは有難いことだと思う。
また、社会保障政策とりわけ障害者等に対する施策のおかげで生活を維持することができる。
当時は知らなかった、重度訪問介護の制度を利用することで障害者家族の生活も守られる。
これまで、障害や難病をもった方々が必死に訴えて、福祉制度を勝ち取っていただいたことに改めて感謝したい。
外は桜が満開となっている。
外に出ることが出来ない息子のためにと、小さな桜の木をプレゼントしていただいた。
まだ蕾であるが、その蕾が自然と花開くように
必ず、自身の生命の花も力強く開くことを信じたい。
2020/04/02
新型コロナウイルスの感染が広がっている。
在宅医療を受ける患者にとっても外部からの接触者に注意が必要だ。
本人も最近は衛生面が気になるようだ。
大津市のセンターには毎日６０件～７０件、多い時は１００件を超える電話相談が入ると聞いた。
当然、新型コロナウイルス感染の症状でなければ、かかりつけ医、もしくは近くの医療機関で受診するように勧めるしかないだろう。
そのようなとき、在宅医の医師が感染したら誰が訪問診療をするのか心配される。
気管切開をしているうちの場合、毎週カニューレの交換に来てもらっているが、
この診療が出来なくなったらどうなるのか心配する。
診療所によっては、感染に対する十分な防護が出来ないこともある。
そんなときは、患者の診察を断ってもやむを得ないと考える。
ただし、診察を受けようとする方に取っては何故診察を断るのかと怒る方もいるだろうから
こうした課題について、行政、医師会などから、患者さんへの理解を求める取組をして欲しいと思う。
2020/04/01
自薦登録協会（大阪広域）からマスクが２枚届きました。
久しく見なかった布製マスクです。
ビニル手袋や手指消毒用エタノール、同含浸綿は、毎回まとめ買いしていますが
消毒液などの衛生用品が品薄になっているためか、自薦登録協会からwebShopの案内がありました。
案内に気が付くのが遅かったので、アクセスしてみましたが既に売り切れの様子でした。
心配になり、エタノール含浸綿の在庫をチェックしたところ１０個になっていたので、
早めに注文しようとwebShopを閲覧したのですが、ほとんどのShopが通常の２倍近い値段になっているか、品切れ、取り扱いなしの状態です。
そんななか、ようやく通常価格（メーカーは違うが、いつも購入している店より安い！）で販売している「アスクル」にたどり着きました。
ただし一人２個（２００枚入り）まで。
これだと１週間分程ですが、ともかく確保が優先なので購入。
１０００円以上で送料無料なので合わせて文房具も注文しました。
2020/03/24
来月は眼科、脳神経内科と消化器内科での胃ろうの交換で病院にいく予定です。
その場合、会計などで患者から離れなければならないことがあるので、最低２人は同行する必要があります。
それも、病院でも吸痰の処置が必要なので、家族もしくは吸引のできる人に限られます。
家族二人は同行出来ないので、重度訪問介護で対応できるか問い合わせたところ
移動介護の申請をすればよいとのことでしたので、
さっそく申請手続きをして、当日間に合うようになりました。
最近ようやく、日中に重訪のヘルパーさんに付いてもらうようになったので
病院への移動介護もお願いできます。
いつも思うことですが、ＡＬＳ患者のヘルパーは、本人と意思疎通、吸痰ができることが必須ですから、
急なときでも対応できるヘルパーさんを育成、確保しておくことが大事です。
2020/03/22
靴下が滑って呼び鈴のスイッチボタンを押すのが難しい。
靴下の裏に液体ゴムを塗って滑り止め効果を期待しているが
効果が持続しない。
かと言って、厚く塗ると履きにくいと言う。
「こうなったら毎日、少しずつ塗るしかない。そう考えたら、悩まなくてもいい！」と、
靴下滑り止め作業に励む家内。
2020/03/21
歯間ブラシと歯ブラシ、最後にスポンジプラシで口腔ケアをしている。
ブラッシングをしている時は気持ちよさそうだ。
ブラッシングを始めてから、口からの臭いが無くなってきたと家内が言う。（私はわからなかったが）
スポンジブラシのみのときに、ときどきスポンジに血が付いていたので
知人の歯科衛生士さんにアドバイスを受けて始めた。
やはり、口腔ケアは大事だ。
＞
では、在宅療養をされている方の口腔ケアはどうしているのだろうか？
市内に訪問診療をする歯科医師はほとんどいないと聞いていたが
大津市歯科医師会のHPによると「在宅訪問歯科診療に積極的に取り組んでいる」とし
実施している歯科医院の案内もしている＞ 訪問歯科診療医院一覧はこちら
しかし、訪問歯科診療の対象者としては次のようになっている。
基本的には、歯科治療を必要とするにもかかわらず通院治療が不可能な方が対象ですが、健康保険の制度上、訪問歯科診療ができない場合もあります。
デイサービス先への訪問歯科診療はできません。
内科など他科は通院して、歯科のみの訪問歯科診療はできません。
訪問先が最寄の協力医院より16ｋｍ以上離れている場合、訪問歯科診療はできません。
これは、あくまで治療が目的で、日常的な口腔ケアの体制にはなっていない。
草津栗東守山野洲歯科医師会では、県のモデル事業として始めたようだが「在宅歯科医療連携室」を設けている。
電話で「歯科衛生士が必要に応じてお伺 いして、お口の中の状態をチェックします。そして、ケア の方法や訪問歯科診療のご紹介をさせていただきま す。」となっている。
また、「障害者訪問歯科診療の対応歯科医院」のリストも掲示されている。
高齢者や障がい者にはコミュニケーションが難しいことや、口を開け続けることも大変な方も多いだろう。
他にも身体全体のことも知っておくこと、家族や多業種との連携も必要となるだろうから
かなりのスキルが求められる。
しかし、今後増加する在宅医療の対策にも訪問歯科診療の取り組みを進めて行くことは必然である。
国でも、在宅歯科医療の提供体制等に関する検討会で取り組みを進めている。
＞
余談ですが、勧められた「GC ルシェロ歯磨きペースト ホワイト」を購入しました。
「ツルツル感が長持ちする」「歯が白くなる」と評価の高い商品です。
￥1,605 はちょっと高いですが、効果があれば良いかな・・
2020/03/19
あたりまえのことだが、放っておくと頭髪はどんどんと伸びていく
散髪もいろいろな方にしてもらってきた。
訪問して散髪してくれる理容師さんも幾度かお願いした。
今は車椅子に座れないので、寝たまま髪を切ってもらうしかない。
そこで、今日は嫁に久しぶりの散髪をお願いした。
慣れているので、本人も安心できるだろう。
朝から昼まで掛かったと聞いたが、
いつもと違い、短めでスッキリ整っていた。
もみあげの上を少し刈り込んでしまったと嫁が言っていたが
見ると、なるほど (^^;) ・・
在宅で療養している男性・女性の方々は、散髪（カット）はどうしているのだろうか？
2020/03/18
夜間の吸痰において
意思疎通が上手くいかなかった。
利用者はことばを発することが出来ないので
アイコンタクトや表情から要求を察知する必要がある。
いよいよ伝わらないときは、文字盤もあるが
意思疎通をうまくすることが肝心だ。
2020/03/16
最近は吸痰の回数が少なくなったが
寝る前などは、少なくなってため込んだ分を吐き出すのか
連続して続くことがある。
気管と口腔内の両方を交互にするので
それぞれ使い分けているカテーテルを
アルコール綿で拭き取りながらの処置は大変。
＞
胃ろうの栄養剤の注入に使用する
加圧バックの動きが重くなってきたので、
家内から、交換して欲しいと言われた。
確かに、ポンピングが重たくなったし、操作中にポンプが熱くなる。
このポンプは昨年の２月に交換したので、１１ヶ月使ったことになる。
これまで幾つも使ってきたが、交換まで大体８ヶ月前後だったと思う。
１年以上使ったのは初めてになる。
さっそく注文し、その商品は今日届いた。
包装から出しながら、あれ？商品の注文を間違えたかなと不安になった。
いつもと形が違う。大丈夫かな？
「ああ、改良されたのだ」と分かって安心した。
この加圧バックは、使い続けると、
バックからでるホースや圧力計のところが弱いのだろう、漏れてくる。
この数を１箇所にすることで、エア漏れのリスクが減ることになる。
さて、ポンプが重くなったとは言え
まったく使えなくなったのではない。
この加圧バック、送料込みで6,000円から8,000円するので
いざという時には、使えるようにして保存しておきたい。
その時は、CRC５５６をポンプの中に注入する。
すると、滑りが良くなり、そこそこ使える。
注入剤はポンプの両側にある小さな穴から入れる。
2020/03/11
今日から日中の重度訪問介護についてもらう。
時間は12時から20時までの8時間で週2回の計画。
少しずつ介護内容を覚えてもらい、任せられるようにしたい。
たまには家族で外食もしてみたい。
もう10年以上になるだろうか、長いこと家族そろつて出掛けることはなかった。
ささやかな望みだ。
でも、一人残して出掛けることには罪悪感が付きまとう。
＞
知人を訪問した。
奥さんをALSで亡くした方だ。
2人暮らしなので夜の介護が難しく、病院か施設にあずけるしかなかつた。
ようやく入所したものの数日後に亡くなった。
重度訪問介護の制度を知っていたら在宅で介護することができたかも知れない
そのことが悔やまれる。
私の場合、ブログを発信していたため、
ブログをみた事業所の方が重度訪問介護を勧めてくれて初めて知った。
今は制度を利用して助かっている、と同時に社会保障制度のおかげと感謝している。
さまざまな制度はあるものの、知らない人は多い
また、制度があつても担い手が見つからないことも現実だ。
2020/03/10
朝起きると、さっそく家内が靴下の裏に液体ゴムを付けている
付けていると言うのは、楊枝に付けて点状に塗っているからだ
もっと大きな刷毛で塗ったらとアドバイスして仕事に出かけた
夕刻、帰って見ると
今朝、塗った（付けた）程度でちょうど良いらしい
あまり付けすぎると、移動が難しくなるそうだ
ストッパーが効き過ぎても、弱すぎても駄目
微妙な加減が難しいのです。
＞
ちょとしたことで、大袈裟かも知れませんが
昨晩、「靴下が滑って呼び鈴のボタンが押しにくい」
と言われただけで「どうしよう！ (-_-;) 」と思ってしまうのです。
もし、ボタンが押せなくなったら
どうやって、呼んでもらったらよいのか
今回は、なんとかなりましたが
いつか、ボタンを押せなくなる日が・・
そんな、どうしようもない心配をしています。
特に土曜日、日曜日はヘルパーさんの夜の見守りがない日です
もし、ベルを鳴らせなかったら
人工呼吸器の警報音から様子を感じ取って、起きなくちゃと
寝ていても、緊張します。
2020/03/09
呼び鈴をならすときの操作は、
①パソコン使用中にマウスを握る
②足元にあるベルを押す
の二つの方法がある。
マウスを握る方法は問題ないが
パソコンを使っていない就寝中は
もっぱら、ベルに足を乗せて鳴らす。
昨晩、足を動かすのに、靴下が滑ると言われた。
靴下は足の底を滑り止め加工をしているものに
さらに、滑り止め剤を指先から甲の上側まで塗っている。
ところが、この滑り止め加工が効かなくなっていると言うのだ。
原因が滑り止めにあるのだろうが、足を動かす力が無くなっているのかもしれない。
ともかく、滑り止めが効くようにしなければならない。
いつも使っている滑り止め剤も、十分な効果が期待できない気がする。
そこで、Webでいろいろ探したところ、液体ゴムという商品があったので
これを、昨晩注文したところ、今日届いた。
さっそく明日、塗ってみようと思う。
2020/03/08
近頃、家内やヘルパーさんが「吸痰の回数が減ってきたね」と言っていたのですが
昨晩から今日の朝方にかけては、また多くなりました。
寝る前の量も多かったし、夜中は３回、早朝も１回でした。
＞
この前に、なぜ減ってきたのか原因を考えていたのですが
最近、夜も朝も口腔ケアでブラッシングしているので
歯周菌が少なくなって、気管支にたれ込む唾液がきれいになったからかな
とかなんとか言っていたのですが・・
でも、ブラッシングでとても歯ぐきの状態がよくなって
歯科衛生士さんからも褒められています。
＞
ウイルスシャットアウトですが、ホームページで価格を見ると
バラバラで６００円～９００円ぐらいまでになっています。
これもＳＮＳで拡散すると、価格も上がっていくかも知れないなぁー
と言うことで、効き目は分かりませんが、とりあえず５セット１パックの商品を購入しました。
2020/03/07
VIRUS SHUT OUT(ウイルスシャットアウト)と言う商品を
看護師さんからいただいたので、ベッドのヘッドボードに貼り付けてセットした。
周囲のウイルスをシャットアウトする効果があるらしいのですが、初めて知りました。
折も折ですから、コロナウイルスが近づかないように期待してます。
＞
それから、ビニル手袋ですが、以外と早く届きました。
奥さんが入院していると言う方からは、病院でもビニル手袋がなくて困っていると聞いたので
さもありなんと納得していたのですが、拍子抜けしました。
その奥さんの入院している病院は、お見舞いも禁止されるようになったそうです。
どこも、制限ばかりで大変ですね (-_-;)
2020/03/05
ビニル手袋を再度注文したが、また納入が難しそうなメールが届いた。
【当店からのお知らせ（重要）】—————
—————————— —————————— ————-
新型コロナウィルス感染拡大の影響に伴い、現在、多数のお客様からお問合せを頂戴しております。
恐れ入りますが、当店からお客様への返答には数日お時間をいただいておりますことをご了承ください。
———————————————————— —————————— —————————— ——
どこに注文したらよいのか(-_-;) 困ったなぁー
2020/03/03
新型コロナウイルスの感染騒ぎでマスク、消毒液
さらに、トイレットペーパーまで店になくて大騒ぎしている。
さておき、我が家では喀痰の吸引でカテーテルを購入する際には
ビニル手袋(100枚入り)とアルコール含浸綿(200枚入り）を
それぞれ１０数個単位で注文する。
昨日、ビニル手袋をいつものインターネットショップで購入しようと
購入履歴を見ると「商品が見つかりません」と表示される。
もしかしたら、ビニル手袋も品薄なのかな？と心配になった。
ネットで探すと、どこも値段は高めになっている
なんとか、いつも購入している値段（３２２円）に近いものがあったので１２個注文した。
探せば、なんとかあるものだ。
ところが次の日、購入ショップからキャンセルの知らせが届いた。
キャンセル？ って、買う方がするものじゃないのか？
それは、店からになっている。
やっぱり、品物がないのか
あっても、便乗値上げしているような気がするのだが・・
仕方ないので、いろいろ探したが結局４２１円で１２個購入した。
結局、一箱あたり１００円高くなった。
2020/02/28
きょうはCyinと言う生体電位信号をキャッチして
入出力のスイッチ操作をする機械のデモをしてもらいました。
人が身体を動かそうとしたときの神経信号を
皮膚の表面に付けた電極から信号を検出する機械です。
ALSの進行により体の部位を動かすことが出来なくなったときには、
このような体から発信される信号を捉えるシステムは有難いと思います。
デモをした後、本人からは誤作動があるとの感想でした。
以前もこの機械を使っている様子を見たのですが、その時も上手く作動しませんでした。
ただ、体を動かすことが出来ない方が呼び出しベルを鳴らすなど
最低限必要な操作をするには必要かと思います。
説明員からは、長い間手などを動かしていないと
手に「動け」と思っても、上手く信号が出せないので
感覚を取り戻すまでに、時間が掛かることがあるとのことです。
従って、動かせるときに使い始めるのがベストです。
かと言って、動かすことが出来る状態では
この機械の購入助成は受けられないので
そこが問題です。（定価は60万円なので）
2020/02/26
昨日に続いて熱が上がったり下がったりが続いている。
夜間のヘルパーさんに、もしも汗をかくようだったらと
念のため、下着とパジャマを用意しておいた。
朝に、夜間の様子を聞くと
やはり、汗でびっしょりになったので、着替えたと言う。
介護になれているヘルパーさんでほんとに良かったと
家内と感謝、感謝。
昼は、疲れている様子は続いているようであったが
熱は安定してきたと聞いた。
2020/02/25
今朝方、といっても3時40分に呼び出しのベルが鳴った。
熟睡していたので、はじめは何の音であるか分からなかった。
しばらくしてから、ハッとして起きた。
部屋に行くと、息子が呼んでくれと言ったので・・
聞くと、ムカムカするとのこと。
普段は薄掛け１枚であるのに、厚めの毛布を重ねて掛けている。
寒気がするようだ。
どうしようもないので
体を横にしたり、熱を計ったが原因は分からない。
でも、40分ほどしてから、ようやく治まったようなので部屋に帰った。
ちょうどカニューレ交換の日なので
先生が来てくれて、抗生物質を処置してくれた。
昼も熱が上がったり、下がったりが続いて
かなりしんどかったようだ。
＞
呼び出しで、部屋に行ったとき
息子の様子を見ていると、同じパジャマであるのに気付いた。
このパジャマは、家内が冬用に息子に購入したが
少し厚めなので嫌がったので
着ないのならと、私が着ることにしたもの
親子二人が、同じ紺のチェック柄のパジャマを着ているのを見て
変に思われなかっただろうか？と気になった。
2020/02/24
昨日夕刻から、家内が体調不良を訴える。
なんとか回復したが。
もし、家内が動けなくなると大変なことになる。
そう考えると、日中のヘルパーさん確保しなければ
私がいれば何とか対応できるが、仕事で出てしまうと困る。
ヘルパーさんは誰でも良いわけではない。
昼間は、吸痰、胃ろうから栄養剤、薬、水の注入、排尿、パソコンのセットなど
夜間のヘルパーさんの見守りと違って、やることが多いので
覚えてもらうのも大変だし、時間もかかる。
だからか、昼間の重度訪問介護を受けてくれる事業所はほとんど無い。
＞
夜間の重度訪問介護は夜間、深夜の手当があるので
点数が1.25、1.5倍になるので、事業者にとっては取り組みやすいようだ。
しかし、昼間は点数が低い割りにやることが多く大変だ。
このことから、重度訪問介護の点数については
昼夜だけでなく、介護の内容を考慮した点数に見直す必要があるのではないだろうか？
2020/02/19
ONE PIECE（ワンピース）モンキー・D・ルフィのフィギュアを
ヘルパーさんからプレゼントしてもらいました。
主人公がセンターに納まって三人できまり。
2020/02/18
今朝、再生医療推進センターから電話連絡がありました。
内容は、京都の医療法人社団恵仁会なぎ辻病院(〒607-8163 京都府京都市山科区椥辻東潰５−１)
でALS再生治療が可能となったとのことでした。
さっそく、NPO法人再生医療推進センターのHPを開いて見るとトップページに下記の内容が掲載されていました。
【速報】筋萎縮性側索硬化症（ALS＊）等の再生治療
認定再生医療等委員会 の承認、厚生労働省に届け出・受理を受けて行ったALS等に対する再生治療研究（自己間葉系幹細胞投与）で成果が得られたため、なぎ辻病院（京都市山科区）でこの治療を行うことを計画し、認定再生医療等委員会 の承認を受けて厚生労働省に届けておりましたが、厚生労働省のホームページより転載した下表のとおり受理されました（治療を受けるにあたっては幾つかの条件と費用が必要です）。
さらに、厚生労働省のホームページより転載された表が掲載されています。
難治性神経変性疾患（筋萎縮性側索硬化症〈ＡＬＳ〉、脊髄小脳変性症〈ＳＣＤ〉、レビー小体病〈ＤＬＢ〉、進行性核上性麻痺〈ＰＳＰ〉）に対するヒト自己脂肪組織由来間葉系幹細胞を用いた治療
再生医療等を受ける者に対する説明文書及び同意文書の様式＞資料1 資料2
この他にもALS治療については下記の病院がありました。
アヴェニューセルクリニック（ 東京都 港区南青山3-18-16 ル・ボワビル3階）の
筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行抑制を目的とした自己脂肪由来間葉系幹細胞を用いた静脈注射治療 資料1
気になるのは治療費ですが？
2020/02/16
土日の夜は家族で見守りをする
今日の夜、時計は見ていないが
おそらく１時半と２時頃の２回だったと思うが、吸痰処置をした。
朝目が覚めると、吸引器の音が止まっているので少し慌てた
いつも３時頃になると、唾液の吸引を止めるのだが
その記憶がないのに、止まっているからだ
家内に聞くと、「私が起きたの」と言うではないか
なんと、家内が夜起きたのは初めてのこと。
しかし、何とも不思議なことだ。
呼び出しのベルが鳴ったことが、まったく記憶がないほど熟睡していたのに
この時ばかりに、家内が起きてくれた。それも初めてとは・・
2020/02/15
唾液の吸引は常時行っているのだが
最近、口角のところに小さなニキビのような炎症ができた
くわえているカテーテルが常に当たっているのが原因かも知れない
それと、カテーテルの吸引力で口の中で引っ付くことがある
そこで、メラチューブを使って見ようかということになった。
しかし、インターネットで調べてみると１０本入りで10,800円もする。
合うかどうか分からないので、いきなり１０本は無駄になることも考えられる
そこで、メラチューブを使っている方に購入方法について尋ねてもらったところ
購入先の店、「はなちゃん薬局」（守山市）を教えてもらった。
電話すると、１本ずつ売ってくれ、しかも届けてくれるというので購入した。
さっそく使って見たが、すこし大きく違和感があるようで
今のところ使う気は無さそう。
医療器具はたくさんあるけれど
利用者の状態が様々なので、ピッタリ合うものを探すのは難しい
2020/02/13
きょうは家内が外出する日。
午前中は歯科医へ、午後は友人の見舞いに行くことになっている。
従って、私が見守り当番をしないといけない。
パソコンの設置・移動、排尿、吸痰、水分補給、薬の用意、胃ろう、先生が来てカニューレの交換、入浴サービス、シーツ交換などの対応に追われて忙しい。
家内は、これに炊事、洗濯もあるので、毎日大変なことがよく分かる。
長時間、外出することもほとんど無い。
友人に会いに出かけるのも久しぶり
たまには息抜きができる日がないと、身も心も病んでしまう。
日中の重度訪問介護を使えると良いのだが
昼の重度訪問介護は忙しい割りに時給が安い。
夜間・深夜は1.25倍・1.5倍になるので夜間はやるが、昼間はどこの事業所もやりたがらないようだ。
その点、自薦登録協会のヘルパーの時給は昼夜も同じ単価にしているが
かえって、その方がバランスがとれていると思う。
この点は、厚労省の報酬基準を見直しても良いのではないだろうか。
2020/02/12
歯がきれい！と言われた。
歯ブラシで磨くようになった成果かな？
ブラシの硬さは「ふつう」で使っているが
歯ぐきの血流の悪そうなところは痛がるので
「やわらかめ」の歯ブラシを購入。
使用感を聞くと「ニッコリ」したので
しばらくは、これを使ってみる。
＞
口の中に何かあると言うので
家内が、歯磨きティッシュで拭き取ると
黒い（赤黒い）色の塊が出てきた。
何だろう？
考えられるのは、副鼻腔炎なので
そこから生成される膿の残骸か？
2020/02/09
昨晩から、歯間ブラシ、歯周ポケットブラシの扱いは難しいので、
先ずは小さな歯ブラシを使うことにした。
歯ブラシで磨くと気持ちよさそう。
やはり、ブラシの方が歯ぐきに刺激があるからだと思う。
歯磨き粉は使ってないけれど、効果は十分あるでしょう。
今日は夜間２回呼ばれたが
１回目は意識朦朧としていた。
ベルが鳴ったのかよく分からない状態であったが、呼ばれたようだった。
２回目は、始めのベルは聞こえたが起きられず、再度鳴らされて起きた。
何とか、２回とも対応できたのでやれやれ。
いつもはすぐ起きられるのに、めずらしいことだ。
2020/02/08
今日は、大学の看護学科の先生と介護事業所の方に重度訪問介護についていろいろアドバイスを頂きました。
重度訪問介護を利用したくても、ヘルパー不在で制度利用出来ない場合の対応策として「自薦ヘルパー（方式）重度訪問介護」についてお聞きしましたので紹介します。
自薦ヘルパー（方式）重度訪問介護等において、障害者自身で確保した介助者を、自分専用であるけれど制度上のヘルパー（＝自薦の登録ヘルパー）として利用する仕組みが設計されている（ただし、雇い入れる障害者と家族が労働基準法などを守って適切に行えるかの審査はある)。
自薦ヘルパー採用後は、全国障害者介護保障協議会傘下の全国ホームヘルパー広域自薦登録協会を通じ、各県の障害者団体のヘルパー事業所などにヘルパーとして登録される。
これにより制度上は通常のヘルパー利用となり、そのヘルパー事業所から利用時間の範囲内で給与が払われるが、働き方としては「雇い入れた当事者専用のヘルパー｣になる。
なお､「自薦ヘルパー（方式)」は公的な名称ではなく、障害者団体が運用方法に名前を付けたもの。2002年までは障害者団体が各市町村と個別に交渉し、市町村が自薦ヘルパの制度を整えている状況だった。
しかし、制度の変更を受け、2003年度から障害当事者団体が全国47都道府県で居宅介護(ヘルパー）指定事業者になれるようになったので、実質、全国どこでも自薦ヘルパーが使えるようになっている。
2020/02/08
歯ぐきからの出血があったので
昨晩、歯間ブラシと歯周ポケットブラシで口腔ケアをしてもらった。
以前は入浴時に歯ブラシで歯磨きをしていたが
昨年の4月に気管切開をしてから、自宅の風呂に入ることができなくなったので、
その後は歯ブラシを使っていない。もっぱらスポンジブラシで磨いていた。
１０ヶ月ぶりにブラシを使うことになる。
歯間ブラシを入れると、出血がすごい！
あっという間に、口の中が血だらけになった。
吸引器を使いながらの口腔ケアは歯医者での治療を彷彿させる。
歯間ブラシを入れた後、今度は歯周ポケットブラシで歯と歯ぐきの間を丁寧に磨いて終了した。
吸引器のホースからタンクは真っ赤になった。
＞
今朝「歯はどう？」と聞くと「にっこり (^_^)v」
その様子から、スッキリして気持ちよさそうだ。
やはり、口腔ケアは大事ですね。
2020/02/06
胃ろうの周りが赤くただれていたので
（胃ろうの穴を、「ろう孔」と言うようです）
処方してもらった軟膏を塗って見ると
効果てきめん！治っていました。
というか、以前よりも皮膚が驚くほどきれいになっていました。
これまでも、ときどき赤くなることはあったのですが・・
これなら、もっと早く薬を使えば良かったと思うくらいです。
＞
胃ろう（PEG）に関する NPO法人「PDN」のホームページを見ると
胃ろうについて多くの情報が掲載されていました。
うちでは、ろう孔とPEGの間に不織布を挟んでいるのですが
HPには「ティッシュこより」が動画で紹介されています。
確かに、これはイイかも
動画はこちら『ティッシュこより』作成マニュアル
2020/02/04
スポンジプラシで歯を磨くと少し血が付いてきた。
歯科衛生士のヘルパーさんに見てもらうと
歯ぐきからの出血だと判った。
いわゆる歯槽膿漏なのだろう。
先ずは、しっかりとしたブラッシングから始め
歯石の除去をする必要がありそうだ。
在宅療養の患者にとって、口腔ケアは大切だが
介護家族でのケアは難しい。
口から食物を入れているのではないが
それでも、歯石は増えていくのだろか？
朝晩２回、スポンジプラシブラシで歯と舌を掃除しているが
確かに、スポンジでは歯石はとれないだろう。
かと言って、歯科医の在宅訪問はほとんど行われていないとも聞いている。
さて、どうしたものか・・
2020/02/01
夜間は11時～7時までヘルパーさんに付いてもらっている。
11時～ヘルパーさんと一緒に、目薬、顔拭き、胃ろうからの薬と水分補給
歯・舌磨き、カフアシスト使用しての吸痰を行う。
これが、終わると11時30分過ぎになる。
昨日は前日のヘルパーさんが11時頃に忘れ物を取りに来た。
ヘルパーさんと家内、女性3人で話し始め、終えた時間は0時30分。
まあ、１時間。よく話すことがあるものだ。
本人は3人に囲まれて話を聞いているのだが、楽しいのかな？
2020/01/29
最近、持続的に唾液を吸引するためにカテーテルを加える時間が長くなっている。
朝方、唇の右側が少し赤くなっていた。
すぐに、加えているカテーテルが当たっているところだとわかった。
その時は、うっすらと赤い程度であったが
２日目頃から、ニキビのように赤く膨らんでいる。
痛みはないというが、悪化すると良くないと思い、カテーテルを反対側にもっていった。
いつもの反対側になるのでどうかと思ったが大丈夫だというので、そのままにしておいた。
だが結局、暫くすると右側に戻した。
痛くないのであれば、良しとするか・・
2020/01/28
iPS細胞から作った「心筋シート」移植の治験が大阪大学で始められたと、今日の新聞等で報道されています。
IPS細胞を用いた神経難病治療法開発もパーキンソン病を主な対象疾患とした研究が進められ、2018年には治験が開始されました。※
これらの成果は他の神経変性疾患や脳梗塞などにも応用可能になるそうなので、ＡLSの治療に早くこぎつけて欲しいものです。
※「iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞を用いたパーキンソン病治療に関する医師主導治験」開始について
2020/01/24
ALSで入院されていた方から、退院して在宅で生活できること知らせるメールが届いた。
在宅で介護したくても、医療・介護体制が整わないことでご苦労されていた。
それがようやく、ご主人と一緒に自宅で暮らすことができる喜びの知らせに、私も嬉しくなった。
＞
さて、「なるほど、便利！」と感心された小さな工夫を紹介します。
朝晩の顔拭きに、濡らして電子レンジで温めたタオルを使いますが
しばらくすると、冷めてしまいます。
そこで、使っていない保温ポットの口の広いタイプに
温めたタオルを入れておくと、冷めないので暖かい状態で使用することができます。
2020/01/23
1月22日の中央社会保険医療協議会で「十分な科学的根拠を有すると評価された先進医療（６技術）」※に
神経変性疾患の遺伝子診断が、先進医療として継続するのが妥当とされた。
適応症は「脊髄小脳変性症、家族性筋萎縮性側索硬化症、家族性低カリウム血症性周期性四肢麻痺またはマックリード症候群」
診断ができるのは全国で7つの大学病院になっていて、医療費用の平均額は約2万円となっている。
息子も、症状がでた頃は脊髄小脳変性症と診断され、あとでALSと改められた。
これまで治験も受けたかったが、条件が罹患してから２年以内であるとか、初期の症状でないと対象にならなかった。
ALSの診断には時間がかかるので、こうした診断も早期の治療が有効になるのであれば、効果はあるのかも知れない。
2020/01/22
特に、夜の就寝前は吸痰の回数が多い。
吸引するたびに苦しそうにしている。
少しでも吸痰が楽になればと思う。
そんなとき、ALS協会からの会報誌が届いた。
開いてみると、患者さんの声に「アモレ」という自動吸引器が優秀との記事があった。
以前に「アモレ」については九州患者さんから紹介されたことがあった。
在宅医にも相談したことがあったが、
この機械のことは知らなかったのでそのままになっていた。
改めて、医師に相談して調べてもらうことにした。
医師から、アモレには専用のカニューレを使用することになるので
今使っているカニューレのカフの位置が変わるので
付けたときに違和感、またはリスクがあるかも知れないと言われた。
使用することになれば、病院で耳鼻咽喉科の先生に装着してもらった方が良いと言われた。
購入すると16万円程するようだが、リースもある。
また、大分市では、2018年04月01日 「痰吸引器アモレSU1」を日常生活用具の給付対象にしている。
この自動吸引器があれば、まったく介助が不要になるのではないだろうが
家族介護の負担の軽減には間違いなくなるだろうし、
重度訪問介護のサービスがまだまだ不十分な自治体に住まいの方には助かるだろう。
2020/01/17
大津市長選挙が行われている。
投票に関しては、移動することが困難で、自書もできない。
したがって、郵便による不在者投票制度で投票をする。
さらに、代理記載制度で指定された者が本人の意思を確認して記入する。
昨日、選挙公報を読んでもらって、どちらにするか決めてくれたので
その候補者を記入して、３重の封筒に投票用紙をいれて今日投函した。
2020/01/16
昼間、夜の吸痰を幾度も続けてすることが多い。
そのあとは、顔も赤らんでかなりしんどそう。
就寝時にはレスピレーターを装着しているが
今日はめずらしく、昼間であったが装着すると言い出した。
呼吸機能が弱ってなければ良いのだが・・
夜間は、吸痰は２回から３回。
この他、エアコンで空気がもわっとなっているので
扉を開けて、換気をして欲しいと要望がある。
それと、昼間常時付けるようになったカテーテルを
３時前後に外している。
2020/01/12
土曜日、日曜日は夜の訪問介護がないので
親が二人で就寝前の準備をする。
ヘルパーさんが付いているのになれてしまったせいか
いないと、なんとなく寂しく感じてしまう。
家でずっと介護をしている者にしたら
色々な人が訪問してくれることは有難いことだ。
新しいヘルパーさんの実地訓練も始まった。
また、お世話になる人が増える。
2020/01/11
ALS協会滋賀県支部から1月発行の特別号が届きました。
これを見ると、滋賀県のALS患者数は、2019年3月末で114名となっており、患者数の推移は年々増加しています。
また、滋賀県の移動介護を含まない、重度訪問介護の利用実人数と訪問回数は、下表のとおりですが、利用者が増えているのに、訪問回数は減っています。
※平成２７年・２９年社会福祉施設等調査＞障害福祉サービス等・障害児通所支援等事業所票より
| 利用実人員（人） | 訪問回数（回） | |
| 平成27年 |
３３ |
５８５ |
| 平成29年 | ３８ | ５５４ |
以下は、中核市（大津市と同規模の自治体）における平成29年の利用者数と訪問回数をプロットした。
利用者数は38 人で訪問回数は554回、利用者一人あたり訪問回数は14.6回になる。
他の自治体と比較すると、利用者は中程度であるが、一人あたり訪問回数はで下から7番目と低い。
社会福祉施設等調査 / 平成２９年社会福祉施設等調査 個別表 障害福祉サービス等・障害児通所支援等事業所票
2020/01/10
災害等による長期停電時においても、居宅において人工呼吸器や在宅酸素を使用している患者が安心して療養を続けられる環境を整備する必要があることから、国では医療機関において，停電時に備えて患者に貸し出せる簡易自家発電装置等の整備に対する補助を行っている。
これを受けて、各県で「在宅人工呼吸器使用者非常用電源整備事業」として整備しているが、滋賀県ではまだか？
さらに、この制度を一歩進めて「非常用電源装置等の購入費助成制度」を設けているのが札幌市でです。
対象となる装置と基準額（上限）は以下のとおりで、市民税非課税世帯・生活保護受給世帯 は0円、市民税課税世帯は助成基準額の1割となっている。
2020/01/08
年末に訪問看護師さんから、夢をいただいた１枚の年末ジャンボ宝くじ。
これが、なんと６等３千円の当たりくじとなりました。
すごい確率です。
今年も多くの方にお世話になりますが
これからもキットいいことがあることでしょう。
2020/01/06
１週間ぶりの訪問入浴サービスでスッキリしたと思う。
また、１０日ぶりに在宅医にカニューレの交換をしてもらった。
今日から新しいヘルパーがいつものヘルパーに同行し、
夜間介護の方法やコミュニケーションについて習得してもらうことになった。
2020/01/04
年末年始は、訪問看護師と夜間訪問介護は休みなく来てもらえたので助かりました。
訪問入浴など、介護サービスにかかる事業所は休みです。
「頭は痒くないですか？」の問いかけに、本人が頷くと
「じゃぁ」と、看護師さんが洗髪してくれました。
何回かしてもらっていますが、見るのは今日が初めて。
寝ながらですが、先ずは頭の下にビニールを敷いてから
その上にオムツをおいて上手に洗ってもらいました。
お湯はしっかり使って洗いますが、
オムツは、お湯を問題なく吸収してしまいます。
2020/01/02
年が変わっても日課に変化はなく
楽しみといえばパソコンを操作することぐらいだと思う。
食事も味わうこともなく、いつもの経管栄養剤を注入してもらう。
様々な方に関わってもらっているが
ちょくちょく食べ物の話になることがある。
本人を目の前にして「あれが美味しかった」「あれを食べたい」と
後になって、悪かったなと思うのだが
どう思っているのか、聞くに聞けない。
もう一度、食べ物を味あわせてあげたいのだが・・
2020/01/01
新しい年を迎えた。
いつものように、大晦日の23時から1日にかけて
重度訪問介護のヘルパーさんがついてくれた。
今年は夜間の状況を伝えてもらうため
連絡帳に記入してもらうことにした。