③ALSに負けるな!
2019/12/31
平成元年最後の日になった。
今年は4月に気管切開の手術をしたのが、
本人含め家族にとって大きな出来事だった。
気管切開後は、吸痰処置を含め今までと違った看護介護が必要となった。
気管切開前も夜間の介護は必要だったが、
引き続きどこまでできるか考えたことはなかった。
7月頃だったか、重度訪問介護をする事業所の職員から
夜間の介護の案内があった。
それまで、夜間にずっと見守り介護をする制度も知らなかった。
はじめは夜間に吸引などの介護を任せられるか不安だった。
1ヶ月ほどは一緒について介助(特にコミュニケーション)を覚えてもらった。
ようやく夜間の介護を任せられるようになって
久しぶりに夜間ぐっすりと眠られるようになった。
朝は毎日、訪問看護師さんが来てくれ、浣腸をして排便の介助をしてもらっている。
風呂も訪問入浴を週に3日。
カニューレの交換は1週間に1度、医師が行う。
訪問リハビリもある。
障害者に対する福祉サービスがずいぶんと整備され、本当に感謝している。
しかし、重度訪問介護を受けたくても受けられない方がいるのも確かだ。
所詮は担ってくれる方が居て初めて成り立つものである。
こうした障害者サービスはもちろん
多くの方が出入りして接触をすることの意味は大きいと感じている。
もし家族で介護が可能であったとしても
閉ざされた部屋の中で介護を続けていたのでは
精神的にも耐えられなかったと思う。
来年もこの状態が続くと思うが
せめて本人に、これ以上の負担が掛からないように願うばかりだ。
2019/12/29
使用中の人工呼吸器クリーンエアASTRALについて、取り扱いの注意があった。
電磁波等による機器への影響は、あまり聞かれなくなったが
こうした注意が出るということは、最近こうした不具合がでたのだろうか?
2019/12/27
9月通常会議で「障害福祉サービスの内容がわかりやすい事業所一覧の作成について」質問しました。
内容は、それぞれのサービスの中でも身体障害、知的障害、精神障害、難病など事業所が主に対象とする障害者種別等についても区別表示することで、利用しようとする事業所がわかりやすくなると考えることから、事業所一覧の作成見直しについて見解を求める質問です。
それに答えて、この度「大津市指定 訪問系サービス事業所一覧」が大津市HPに更新・掲載されました。
下図が、一覧の1ページ目ですが、重度訪問介護事業所と言っても、24時間対応するとは限りませんので、この点についても詳細が分かれば良いのですが・・。
2019/12/26
今日は少し年配のヘルパーさんに見守りをしてもらった。
2週間に1回のリズムなので、
意思伝達などの対応が大丈夫か、本人は不安そうだった。
タブレットの文字盤の扱いも、
使えば、確かなものとなるのだが
苦手だといって、覚える気は無さそう。
本人に安心してもらうため
「いざというときは、呼んでくれたらいいから」と
家内から伝えてもらった。
安心してもらう、ことは非常に重要なことだ。
結局、2時まで起きていて、それから床に付いたが
しばらくすると、呼び出しのベルが鳴った。
ベッドに向けられたカメラのモニターで様子を見ると
ヘルパーさんが対応してくれている。
大丈夫かと思いつつ、そのモニターを枕元に置いた。
>
夜間の吸引は1時~7時の間では、2~3回で安定してきた。
昼も相変わらずの様子。
2019/12/25
自身で口を清潔に保つことが難しいので
朝晩の口腔内の清掃をスポンジブラシで行っている。
口で食べていたときは、口腔ケア用ウェットティッシュを使っていたが
きれいに拭き取ることは難しい。
ヘルパーさんも付いてくれているが
人によって、ブラシの扱い方に違いがあるので
なかなか任せられないようだ。
だから、これだけは私の担当だ。
スポンジブラシにはマウスウォッシュに浸して
少し絞って歯と舌を回すように拭き取っている。
今使っているマウスウォッシュはコンクールFを使っている。
2019/12/20
冬至まで、少し早いですが
訪問入浴サービスでお世話になっている
(有)あったか介護サービス湯ずさんが、ゆず湯にしてくれました。
さらに「お家でも」とゆずを頂きました。
いつも、いろいろな方にお世話になっています。
有難いことです。
2019/12/15
今日は訪問看護など、様々に関わっていただいている皆さんが
集まって、クリスマス会を開いてくれました。
音楽演奏、マジック、バルーンアートなど
忙しい中、練習されたと思いますが
楽しい時間を過ごすことができました。
最後に、お礼の気持ちをパソコンで入力
プリントしたメッセージを代読してもらいました。
2019/12/12
ヘルパーさんが言うには
我が家の介護環境は恵まれていると。
他の利用者宅では、部屋にベッドを置いて
周りに医療・介護の機器を置くので
かなり狭いスペースの中で介護しているとのこと
我が家はたまたま隣に部屋があり
襖を開ければ広く使える。
また寒い時期になってきたが
暖房も入れてくれるので助かるとのこと。
利用者さんの介護環境は様々だろうが
状況に合わせてするしかない
2019/12/07
夜間はヘルパーさんが週5日
付いてくれるようになったので助かる。
昼も週に1日でも付いてくれると家内が助かるのだが
長時間のへルーパーさんが見つからない。
夜間の重度訪問介護をメインにしている事業所は
昼のヘルパーさんの確保が難しくなる。
事業所の担当者に聞くと
求人募集すると夜間の応募はあるが
昼間は少ないというか、無いようだ。
重度訪問介護も都市部では人が集まるのだろうが
郊外の自治体になるほどヘルパーの確保は困難なようだ。
夜間のヘルパーについてもらっているだけでもラッキーなのだろう。
我が家も、たまたま事業所の方から声を掛けてもらったから
こうしたサービスを受けているが
もし、知らないで支援を受けていなかった今頃どうなっているか分からない。
難病に限らず、重症患者の在宅療養は
医療・介護サービスを担う人があって成り立つ。
2019/12/02
とりあえず試用ということで、
1週間程借りることにしている
フィラデルフィアカラーを装着してみた。
首が細いので、しっかり巻き付けると
後ろ側から首の両サイドに伸びてくるカラーの部分が
かなり前の方に来てしまう。
装着するだけで大変だった。
本人に装着した感じを聞くと、嫌そうだった。
結局、補装具屋さんに電話して返すことにした。
このようなネックカラーはいろいろあるのだろうが
やはり付けてみないと分からない。
ピッタリ合うようなカラーが見つからないだろうか。
頭が固定できれば、車椅子に乗って、外の景色が見られると思うのだが
もうずいぶんと長いこと外の景色も見ていないと思う
見られても、せいぜい部屋の窓から見える範囲に限られる。
病院に行くときも、ストレッチャーでの搬送なので
移動中も外の景色を見ることも出来ない。
2019/12/01
夜から朝にかけて気温が下がる。
エアコンで部屋の温度は上げているが
隣の部屋と合わせて使うため
襖をはずしているため、暖房の効き目が下がる。
だから襖を締めて欲しいと言う。
確かにヘルパーさんも毛布を身体に巻き付けて見守りをしてくれていた。
気管切開をしてからは初めて本格的な冬を体験する。
これからの寒さに対応するため
昨年の冬とは違った方法を考えていかなくては・・
2019/11/27
今日は、新しく介護についてもらう方の
3号実地研修があった。
介護ヘルパーさんも移動があるので
多くの方に関わってもらうことで
いざという時のリスクを減らすことにつながる。
2019/11/26
頭を支える力がないので
気切のカニューレに影響しないように
頭から首にかけて一体的に固定ができるような
補装具を探してもらっていたが
今日、現物が届いた。
説明書には「フィラデルフィアカラー」と書いてある。
移動リフトや車椅子使用時に使えれば良いのだが
うまく装着できないので
2タイプを試用してみることにした。
2019/11/25
先週のウイークデー夜間は
毎日訪問介護サービスを利用できたので
土曜・日曜と久しぶりにベッドの横に2枚の布団を敷いた。
なぜか?新鮮、楽しいような、懐かしいような入り交じった感じがした。
家族を感じたのかもしれない
>
「障害と経済」(松井彰彦 氏)というコラムで次のような障害者との出会いの記事があった。
肢体不自由で車椅子生活をしている彼は、幼い頃から母親の全面的なサポートを受けてきたわけですが、あるとき思ったそうです。
「こんな生活を続けていると、母が死んだら僕も死ぬな」と。それで大きな決断をし、大学入学を機に実家を離れて上京、一人暮らしを始めた。
彼は、ここから「自立」を感じたというのです。もちろん、生活介助は変わらず必要なんですよ。それを「このことはAさん」「あのことはBさん」というように、支援者の輪を広げていったのです。
つまり、母親という太い1本の命綱から、多くの支援者に依存する状態に変化したわけです。支援が“網の目”になれば、仮に1本、2本切れても何とかなる。そして、依存先が増えることによって、一人ひとりに対する依存度は下がる。これらを指して、彼は「自立」だと表現したのです。
我が家も、訪問医療、訪問看護、訪問リハビリ、訪問介護サービスなど多くの方に関わってもらっている。
訪問介護でも1事業所に出来ないこともないだろうが、3つの事業所に入ってもらっている。さらにその事業所からいろいろな方に支援してもらっている。
そのことで、様々な方との出会い、情報交換もできる。
さらに、介助してくれる方の都合が悪くなっても、対応してくれる幅が広がる。
まさに、多様な選択を可能にできる環境を整えておくことは大事なことだと改めて思う。
2019/11/23
夜間の介護支援は充実してきたのでよかった
昼間は週に1回4時間だけなので
何かするには時間が短い
せいぜい買物ぐらいか・・
もう少し長い時間が欲しい
家内も大分疲れている
2019/11/21
新しいヘルパーさんが昨晩から本番
吸痰は1時過ぎと朝方の2回で済んだ。
>
ALS患者さん家族が自宅に帰りたいが
在宅医、訪問看護、訪問介護の受入事業所がなくて困っている。
家族と言っても夫婦の2人暮らし。
制度あっても、担ってくれる人がいない。
このままでは医療、介護の人手不足が深刻化していくのは明らか
車は自動化が進むのは間違いないが
医療や介護はどう変えていけばよいのか
2019/11/19
昨晩から新しいヘルパーさんが
夜間の介護、医療ケア、コミュニケーションの様子を見に来てくれた。
看護師の資格を持っている方なので実地研修は必要ないので
コミュニケーションの取り方、介助のやり方、緊急時の連絡方法など家族が行っている介護について理解してもらうのが目的だ。
2019/11/14
週に、昼1回(木曜日の3時間)と、夜間4回(月、火、木、金曜日の8時間)
をヘルパーさんに見守りをしてもらっている。
夜間は、ウイークデイの水曜日と土曜日、日曜日は家族で見ている。
水曜日の夜間も追加してもらうため、相談支援専門員の紹介でM事業所にお願いすることにした。
今日は事業所の責任者と看護師資格のヘルパーさんに来てもらい顔合わせした。
さっそく来週から夜間の様子を見てもらうことになった。
2019/11/10
寝るときの腕と手の置き方が微妙だ。
左手は胸の上、腕は胸の横に寄せておく
右手は伸ばして、手は上向きにして
手の甲の下にはタオルを敷く。
これらの位置合わせを納得のいくように配置してから毛布を掛けられる。
今朝は、腕を一晩中伸ばしたままにしているので疲れるのか
腕の曲げ伸ばしを要求された。
普通は身体が楽になるように無意識に動かしているのだろうが
これが出来ない。
それでも、右手の中指、薬指、小指を僅かに動かすことができるので
指先の小さな力でマウスを握れば、パソコンを操り自由な世界に入ることができる。
もしこれが動かなくなったらどうなるのかと思うと切ない。
せめて、このまま動きが止まらないようにと願うばかりだ。
2019/11/09
晩はヘルパーさんにお願いした。
朝に夜間の様子を聞くと、3時頃までで6回吸痰があったとのこと。
最後の2回は奥の方に痰があるようだったが
深くカテーテルを入れることは出来ないので
家族へのコールをしようと聞いたが、断ったという。
訪問看護師からカニューレ奥の吸引が難しいときは
サイドチューブから唾液等を引いてから、吸引をするようにアドバイスを受けていたので、その様にして2回吸痰したとのことだった。
しかし、もう少しスッキリしなかったようだ。
2019/11/08
昨晩から、体を横向きにすると目が回る症状が出るようになった。
体と言うより、頭なのだが
頭が横向きになると、顔が赤くなり辛そうになる
慌てて、上向きに戻すと
目がくるくる回っている。
目が回り、吐き気がして気持ちが悪くなるようだ。
明日、明後日と病院も休みなので気になって、webで調べてみると次のようにあった。
最も多い「良性発作性頭位めまい症」は、起き上がる時など頭の向きを変えた際に回転性めまいが起こります。
持続時間は30秒から1分ほどで耳鳴りや難聴の悪化はありません。
内耳にある三半規管に耳石(ルビでじせき)が入り込むために発症するとされ、何度も姿勢を変えるようなリハビリで改善できます。
これなら、大丈夫かな。
知っているALS患者の方(同じように寝たきり)も
最近、耳が聞こえなくなり、鼓膜を切る手術をしたと聞いた。
副鼻腔炎の症状があるので、その症状が広がって
悪化しているのではないかと心配していたが
「良性発作性頭位めまい症」であるならば少し安心なのだが
>あとで、このページを見せると
パソコンの画面には「しろうとはんだん」と表示された。
2019/11/07
毎日、在宅医師、訪問看護師、介護士、保健師、理学療法士など様々な方から医療・介護の支援を頂いている。
すっかり馴染みになり、仕事以外でのふれあいもあり楽しく過ごしている。
「『とても上手に吸引をしてくれる』と、言ってるよ」と看護師さんに伝えると
泣き出す場面もあったようだ。
様々な思いをもって関わってくれていることに感謝するばかりだ。
その感謝の言葉を、思ったときに発せられるとよいのだが。
2019/11/04
今日は熊野参議院議員とALS患者・家族の声を聞きに廻った。
先ずは奥様が患者のUさんから、1時間半程ALSの治療薬、再生治療について意見交換、要望を受けました。
進行が進んでる場合には、神経細胞を再生するしかない。
それには、iPS細胞による神経細胞を生成して、その細胞を移植する方法が考えられる。
細胞移植については彦根中央病院の関谷先生が可能性を見いだしてくれている。
後はiPS細胞による神経細胞の生成を期待するところであり、これが進められるように要望があった。
>
次に、我が家にも寄ってもらい、生活ぶりを見てもらった。
ALS患者の在宅での生活はそれぞれ皆違うので、参考にしていただければと思う。
>
次に、S医大附属病院に入院している方を訪問した。
メールでのやり取りはこれまでしてきたが、お会いするのは今日が初めて。
この方の課題は急性期病院からの退院についてである。
退院するには、訪問診療に来てくれる医師、訪問看護師、ヘルパー(喀痰吸引の3号研修必要)が揃っていないと在宅での介護は難しい。
また、ALS患者さんに関わる方には、意思伝達をマスターしてもらう必要があること。
退院して受け入れてくれる施設等があったとしても、意思伝達についてはヘルパーさんらが対応することは困難であることから、意思伝達法については退院するまでに理解しておいてもらう必要がある。
そこで、制度として入院中に意思伝達に関する訓練等を障害者サービスで受けることが可能か否かを確認する必要がある。
こうして国会議員に現場を一緒に廻ってもらい私もよかったが、訪問先の皆さんも喜んでいただいた。
2019/11/02
Tヘルパーに初めて一人で着いてもらうことにした。
これまで様子を見てきたが、
何事もしっかり対応してくれてきたので、安心して任せられる。
なにより、息子も同じように感じているように見える。
深く吸引する必要があるときは家族を呼ぶことにしているので、その説明をした。
そのあと息子から、その時は「サイドチューブを引いて欲しい」とメッセージが出された。
そうすると奥の痰が上がり易くなるからだろう。
また、私の体調を気にしてくれているからだと思う。
朝に夜の状況を聞くと、吸引回数が6回とかなり多かったと報告を受けた。
Tヘルパーさんには、初めてだったが期待どおりの仕事をしてもらった。
家族も熟睡することができた。
ありがとう。
2019/11/01
昨日、胃の内視鏡検査をした。
鼻の麻酔処置を終え、カメラを挿入しようとしたが
穴が小さくて入らないので、口から入れることになった。
胃カメラなんかなんともないと自慢げにしている人もいるが
私には大変恐ろしいことだ、準備をしている間に汗びっしょりになっていた。
結果は異常なしだった。
>
ところで、息子は半年に1回胃ろうの交換をする。
ペグの交換も痛いだろうが、同時に鼻から胃カメラを入れられる。
私なんか1回だけでも、嫌で逃げ出したいくらいなのに
息子は、否応なしにそれらの処置を受け入れている。
それだけではない、1週間に一度のカニューレの交換。
毎日、何度も、顔を歪めながら、苦しさに足を突っ張りながらも
気管に挿入されるカテーテルを受け入れている。
それでも、望みをかけて、生き抜こうとしている。
強いものだ。大したものだと改めて思う。
>
今日の零時からはヘルパーの喀痰吸引ができなかった。
医師の指示書が届かなかったからだ・・
なぜか原因は分からない。
それでも、我が家では吸痰処置ができるから何とかなるが
患者一人の場合や家族の対応ができない場合にはどうするのだろうか?
これは、あってはならないことだ。
2019/10/31
一昨日から胃が痛くて体調が悪かった。
そのため家内が無理して2度起きて吸痰をしてくれた。
起きるのに自信がないのでずっと起きていようとしたらしい。
途中で少し寝てしまったようだが、処置はできたのでよかった。
家族2人で介護する場合、一人が具合悪くなると大変なことになると改めて実感した。
2019/10/30
3時30分頃にヘルパーさんからの呼び出し音が鳴った。
眠りが深かったせいか始めは何の音か分からなかった。
行ってみると、吸引を深くして欲しいとのこと。
家族の呼び出しルールを決めていてよかった。
2019/10/28
4時頃、ヘルパーさんから「もっと深い吸引を要求している」と呼ばれ処置した。
今日は横に付いていたのですぐ対応できたが
今後、ヘルパーさん一人に任せた場合の問題がありそうだ。
本人が吸引のことなどで家族を呼びたいとき
タブレット文字盤に「ちち」「はは」と表示されると
ヘルパーさんはインターホンで家族を呼び出すことになるだろうが
そこに至るまでに相当の時間がかかる。
吸引で苦しんでいるときに文字盤を介すのも大変だ。
それならヘルパーさんが対応している最中に、もう一度本人からチャイムを鳴らすと、それは家族を呼んでほしい合図と決めておいた方がよいだろう。
こんな具合で、日々その都度ベストな方法を考えていくしかない。
これから寒さの対応もいろいろ課題が出てきそうだ。
2019/10/26
いつも11時頃から、体位を横向きにして背中をさする、喉・口の吸引、目薬点眼、タオルで顔拭き、胃ろうから水分補給、精神安定剤の注入、スポンジでの口腔ケア、カフアシストとその後の吸引、カテーテルを口にくわえ、人工呼吸器のセットを終えると、ようやく就寝になる。
昨晩付いた新しいTヘルパーさんに、吸引も覚えてもらおうと
実地研修を終えて、初めての吸引をしてもらった。
ところが、カテーテルを深く入れられないので吸引を終えたあと
私に再び深い吸引をするように目で促された。
就寝前は、落ち着くまで吸引回数は多いが
その後は、それ程深い吸引をしなくても大丈夫そうだ。
Tヘルパーさんの横に仕切りを置いて隣で寝ている。
前回は呼び出しチャイムがなると、飛び起きて、私が吸引していたが
今晩からは一通り任せて、何かあったら出て行こうと決めて休んだ。
暫く、口にくわえたカテーテルの音が気になっていたが
本人はぐっすり寝ているのでそのままにした。
気が付けば朝になっていた。
夜間のことをTヘルパーさんに聞くと
2時に吸引をしてくれ、その後は大したことは無かったようだった。
2人目のヘルパーさんも慣れてきたら、隣になる必要がなくなる。
いよいよ夜間の見守りを、ヘルパーさんだけに任せられるようになってきた。
日中の対応は週に1度だけ、居宅介護支援で4時間見てもらっている。
これは、家内が歯の治療をするためにお願いした。
その他は、ずっと付きっぱなしで負担が大きいので
昼の介護サービスの時間がもう少し欲しいところだ。
2019/10/25
Hヘルパーさんから、夜間の見守り中の吸引は6回と報告を受けた。
Hさんの時は、一晩に1~2回とこれまで少なかったが
今日は特別多かった。
2019/10/23
昨晩から新しいヘルパーさんが同行で着いてくれた。
いざという時、対応できるようにするため。
今後、痰の吸引等の実地研修もしてもらう。
対応できるヘルパーさんが複数いることは有難いし、
重度訪問介護に関わるヘルパーさんが増えてこそ、この制度が成り立つ。
さて、どのようにして求人をしているのか聞いたところ
インターネットで募集しているとのこと
なるほど、若い人が多いのも、この方法だからかも知れない。
それに、若いから夜勤でもよいという方も多いのかな?
>
今日は7日に一回のカニューレの交換の日。
交換したカニューレでやってみたいことがあった。
それは、
看護師か家族でないとできないが
カテーテルをもっと深く入れて欲しいと
要求されることがある。
確かに、カニューレの先端から少し奥に入れると
痰が溜まっているのだろう、吸引に手応えがある。
そんなとき、カテーテルの先端はどうなっているのだろう?
これを検証してみたかったのです。
交換したカニューレにカテーテルを入れてその動きを観察した。
カテーテルの先端がカニューレから出ると垂れ下がって
気管の壁に当たるのかと思いきや、上向きに上がって(曲がって)
いく様子が見られた。
これだと長く伸ばすほど上壁に当たる可能性のほうが強そうだ。
また、カニューレの壁面には汚れも付着しているのが見られた。
1週間に1回の交換は多いのではと思っていたが
これを見たら、この程度は必要なのかも知れない。
2019/10/21
重度訪問介護の報酬については、当然のこと算定基準はあるが
まあ難しい、と言うか、ややこしい
サービス利用者はその請求内訳を見ても、さっぱり分からないと思う
この報酬額算定のチェックはどうやっているのかな?
利用者に分かりやすい明細書になるとよいのだが
介護保険や障害福祉の請求には、介護ソフト「カイポケ」を使っている事業所が多いようだ。
障害福祉サービス費等の報酬算定構造_2019年10月見直しを見ると
重度訪問の算定構造は次のようになっている。
2019/10/19
今日は久しぶりに朝までぐっすり休んだので、ヘルパーが帰る7時に起こされた。
夜の様子を聞くと吸痰は1時過ぎに1回、朝は他の対応を求められたとのこと。
吸痰は、日によって違うが、これだけ少ないのもめずらしい。
>
ご主人がALS患者の奥さんから、退院したあと、在宅で介護をしたいが
重度訪問介護を受けてくれる事業所が見つからないと相談あり。
制度はあれども、担ってくれる事業所、ヘルパーさんがいないのでは・・困ったことだ。
まだまだ重度訪問介護が周知、理解されていないのが現状のようです。
>
看護師さんが我が子のために挑戦した作品を見せてくれました。
さらに改良を加えるようです。
2019/10/18
ALS患者の奥さんを亡くされたUさんに会った。
診断を受けてから、あっという間に人工呼吸器を付ける状態になった。
夫婦二人暮らしのため、症状が進行すると、
昼は訪問看護やヘルパーの介護で何とかやり繰りしていたが
呼吸器を付けた状態の奥さんを、夜も続けて看ることは難しい。
そこで、どこか入院・入所できる施設を探してたが
高齢者の長期療養型病院HSに空きがあり入院させた。
しかし、入院2日目で介護中に亡くなったと聞いた。
入所先を探しているとき、いやもう少し前に
重度訪問介護のことを知っていて、利用していたら
自宅で介護を続けることができただろうにと思ってしまう。
今更、Uさんには言えなかったが
私も知らずに案内できなかったことは残念だし
看護師や介護士、保健所も関わっていたが
誰も、重度訪問介護のことは知らなかったのだろう
なぜなら、だれも案内してくれなかったのだから・・
大津市では「大津市難病対策地域協議会として、医療・福祉・介護等相互の連携や支援体制の課題の共有などを図ってきた」
と言っているが、現場ではまだ機能していないのだ。
2019/10/16
前回までは同行ヘルパーがいたので二人に任せていたが
今回から、一人で夜間の体験ヘルパーに着いてもらうことになった。
家族の夜間の吸痰やコミュニケーション対応の様子を勉強するためで
吸痰等の医療的ケアの実施はできないため
吸痰は私たち家族がおこなわなければならない。
私とヘルパーの2人で着くつもりだったが
若い女性のヘルパーさんなので
家内は「大丈夫?」と、気になるようだった。
結局、私と家内の二人で着くことになった。
家内は呼び出しチャイムが鳴っても「ピクリ」ともしない
起きる可能性はほとんど無いのだが・・
昼間の吸引が最近は多くなったが
今日の夜間も朝方まで5回ほど呼ばれて対応した。
3時過ぎから4時頃まではひどく、20分おきに3回吸痰した。
ヘルパーさんは、そうした吸引のやり方、意思疎通の様子を見て学んでくれている。
7時に仕事が終わると
今日も9時から実地研修に入る。
実地研修を終え認定されれば、こんどは一人に任せられる。
2019/10/15
夜、介護をヘルパーさんにお願いしたあと、呼び出しのチャイムが鳴った。
このチャイムは、対応が難しいときに鳴らすようにお願いしている。
どうしたんだろうと行ってみると
「お母さんを呼んでほしいと言ってます」と言う
なぜ、母なのか?
聞くと「靴下を替えて欲しい」とのこと。
なぜ替えるのかよく分からなかったが、とりあえず交換した。
その後、不安を打ち消すような気持ちであったが、よく眠ることが出来た。
今朝、夜間の状況を聞くと5回吸引したとのことであった。
少し寒くなったからなのか、吸痰の回数が非常に多くなった。
早いときは、2,3分も保たないことがある。
立て続けの吸痰に、足は突っ張り震え、口をゆがませ、かなり苦しそうにしているのを見ていて辛くなるのだが・・
2019/10/14
新しく重度訪問介護のヘルパーさんの第3号研修の実地研修が始まった。
これからも、多くの方に介護に携わっていただくことになるが、大変有難い。
第3号研修は個々の利用者に対する医療的ケアに関する資格となる。
特に人工呼吸器を装着した利用者の介護にあたるヘルパーには、たんの吸引等にはこの第3号研修が必要になる。
2019/10/12
今日からヘルパーさん一人で夜間の見守りをしてもらうようにお願いした。
慣れてきたら、任せようと思っていたので、実行する日となった。
大げさだが、何があるか分からないので側にいないと心配だった。
チャイムの呼び出しボタンスイッチを渡し、何かあれば対応できるようにした。
朝方、吸引カテーテルを深く入れるように要求するようなので
その時は、チャイムで呼んでほしいとヘルパーさんに伝えた。
家族のレスパイトが重度訪問介護の目的であるから
サービスを利用する以上は、目的に叶うようにしなければと決断した。
ベッドの横で寝始めてから、2年近くになる。
久しぶりに自分の寝室で横たわると、なぜかしっくりこない。
はじめは少し寝つかれなかったが、いつもと違い眠りは深かったような気がする。
朝まで、呼び出しのチャイムは鳴ることもなく、ヘルパーの帰る7時まで寝てしまった。
慌てて起きて部屋に行くと「ちょうどいま帰ったところ」と家内に言われた。
ヘルパーさんは歩いて来てくれている
台風接近の雨風が強い中、ずぶ濡れになるだろうから
事務所まで送ってあげようと思っていたのだが・・
息子に眠れたか聞くと「短く目をつむった(Yes)」ので安堵した。
2019/10/10
今日は今日は訪問看護師さんと一緒に看護学生が来ました。
現場での看護業務を体験し学ぶための実習です。
処置が終えたあと、訪問看護師さんが家族でつくったという、折り紙を見せてくれました。
看護師さんは折り紙が苦手で、子どもさんから「一緒に折り紙をつくりたい」と言われても断っていたそうですが、
うちの息子の専門学校の時につくった作品を見て感動し、自分もやってみようと思ったそうです。
さっそく、家族(子どもさん、ご主人の3人)で折り紙をつくり始めると、子どもさんは夢中になって夜遅くになったそうです。
さらに、保育園でも数人の友だちとつくったという作品も見せてくれました。
さらに、看護師さんと看護学生さんが、飛び出す絵本を見て絶賛。
こんどは、飛び出す絵本を誕生日までに作ろうと、作品と作り方のページを撮影して帰られました。
こうした訪問看護師と患者のふれあう様子を見て、
志をもつ看護学生さんに新たな魅力を感じてもらえたのではないかと思います。
息子も、看護師さん家族や看護学生に喜んでもらって嬉しそうでした。
2019/10/9
重度障害者に対する重度訪問介護の場合、特殊な方法による意思疎通が必要とされるため新人ヘルパーに対して熟練ヘルパーの同行が認められています。
夜間の重度訪問の回数を増やすため、新規のヘルパーをお願いしています。
我が家でも、新しいヘルパーさんに慣れてもらうために、これまでのヘルパーさんに同行してもらっています。
夜間の見守りのなかで、いろいろ教育してもらうことになりますが、夜間の小さな話し声が、少し気になります。
本人に聞いたところ、やはり気になったようで寝不足気味だったようです。
同じ部屋の中なので2mぐらいしか離れていないので、聞こえても仕方ないのですが・・
でも、少しの辛抱ですし、これまでと比べれば小さなことで、見守りがあるので安心して眠れるようになりました。
2019/10/08
このところ、涼しくなってきた。
胃ろうを終えると、文字盤を使ってメッセージが出された。
「ラコール(栄養剤)を温めて欲しい」
注入するとお腹が冷える感じがするようになったのだろう。
栄養剤は半固形なので抵抗が強く、チューブ内の流れも遅い。
温めると柔らかくなるので、よく流れ注入時間も早く済ませることが出来る。
これから、寒くなってくるので衣類や布団もどうするか
気管切開をして初めての冬を迎えるので、いままでの寒さ対策でよいか
肌着も半袖では寒いので、長袖のLサイズ、黒色を注文して欲しいと頼まれた。
黒の肌着が好み?というより、肌着だけで過ごすので、オシャレに黒色がよいのだろう。
さて、買物サイトで探したがほとんどが白色で、黒色は見つからない
ようやく見つけたのが、9分袖のグレー、イトーヨーカドー ネット通販
まあ、これで様子をみよう。
2019/10/06
ずいぶん前になるが、いざという時のため、ウォシュレット付きのポータブルトイレを購入した。
その時の選択肢としては、補助金を使えるのはトイレ改修かポータブルトイレのどちらかであったが、いつかはポータブルが必要になるだろうと考えて決めた。
また、お尻を拭くのも大変なので、ウォシュレット付きのものを選んだ。
しかし、購入後使うことはほとんどなかった。
使わざるを得なくなったのは気管切開をしてからになる。
頭や首が自力で支持できないと、顎の下にカニューレに影響してしまう。
結局、気管切開後の排便は、移動式リフトで吊り上げ、支えたままポータブルトイレに触れる程度に移動しておく。
用を足したあとは、看護師さんに手洗いで拭き取ってもらう。
だから、ウォシュレットは必要ないのです。
問題はポータブルトイレはウォシュレットの装置が付いているので、移動するには重いこと。
対策として、小さなキャスターを取り付けたのですが、車が小さく動きが悪い。
そこでこの度、少し大きいものに交換した。
進行性の病気は症状が変わっていくので、補装用具などがすぐに使えなくなってしまうことが度々ある。
障害者の場合、介護用品と違って福祉用具のレンタル制度がないので、使い捨てになりもったいない。
とはいえ、これまで購入した福祉用具は使える方に差し上げて、喜んでもらっている。
2019/10/05
週に2回の見守りヘルプが始まって1ヶ月ちょっと
眠りの中で、チャイムが鳴るとすぐに吸引器の音が聞こえてくる。
今までは、ヘルパーさんが付いていても気になって起きていたが
最近は「あぁ~吸引してくれているなぁ」と
すっかり任せられる気持ちになって、眠れるようになってきた。
ただし、吸引の際、ヘルパーさんでは、カテーテルを深く入れることはできない。
早朝、本人にいろいろ話しかけて吸引していたので、
様子を伺うと、何か訴えるように、こちらを見ている。
ヘルパーさんの「お父さんの方がいいですか?」で気づいた。
もっと奥まで吸引して欲しいのだ。
替わって、少し深めに吸引すると、満足したのかニッコリとした。
深めの吸引を何とかしないと、完全に任せられないのですが・・
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私のプログを見て、ALSの患者さん家族からのメールをいただくことがあります。
居宅介護、訪問看護、重度訪問介護の制度を使って、在宅療養介護をする計画を立てていたのですが
気管切開を急遽することになったので、安定するまで様子を見ることになり計画が崩れてしまって
非常に残念がっていた様子でした。
メールから、ご主人を在宅で看てあげたいとの強い思いを感じました。
でも、今の状態ですぐには在宅での療養介護は難しいと思い、詳しいことは分かりませんが
・奥さんが仕事で不在の時、在宅でご主人に関わる方との意思疎通のこと
・気管切開をしたので、在宅で痰の吸引処置のできるヘルパーが必要であること
・使用可能な意思疎通支援用具の選定と申請、使用方法の習得
など、これから用意することが沢山あります。
こうしたことはケアマネージャーが対応することになると思いますが
どうも対応が十分に出来てないような気がしました。
ケアマネージャーは高齢者のことは分かるかと思いますが、障害に関することは知らないこともあると思います。
滋賀県介護支援専門連絡協議会のHPをみると、「退院に向けてのききとりシート」を
つかって、自宅への円滑な退院支援をする取り組みをされています。
このシートを見ると「意思疎通」のことや人工呼吸器の装着を想定した常時介護の対応については不十分な気もします。
今後、重度障害、難病の方を含めての在宅療養介護の取り組みを深めていく必要があると思います。
2019/10/03
神経難病の支援者が、在宅療養を支援する際に役に立つ情報を集めたガイドブックが大津市のHPにアップされました。
これは、9月に議会の一般質問で、支援者だけでなく、難病患者・家族にもガイドブックを配布するように質したことに対応したものです。
今回の質問の大きなテーマは「重度訪問介護」で、この制度が十分周知できていないことを指摘したのですが、このガイドブックを見て驚いたのは、「重度訪問介護」が「日常生活におけるレスパイ卜」に位置づけられていること、しかも記述内容は「重度訪問介護については、利用できる要件があります。相談支援事業所、障害福祉課までお問い合わせください」となっていることです。
このガイドブックが神経難病に関わる支援者に対するものであるのに、この程度の書きぶりでは「重度訪問介護」を関係者に周知など出来るわけありません。
すぐにでも、このガイドブックは改訂してほしいですね。
「大津市重症神経難病在宅療養支援ガイドブック」
2019/10/02
これまで週に2回している夜の見守りを週4回に増やすことにした。
このため、ヘルパーさんが見習いの女性ヘルパーさんを連れてきた。
1室に2人のヘルパーさんと本人・家族の合わせて4人が一緒に居ることになった。
いつもと雰囲気は違うので、睡眠に影響はあるかどうか・・
思い出したが、私は家族から「大きな声で寝言を言う」と言われるので少し気になった。
朝、本人に「夜は寝られた?」と聞くと、微笑みながら「Yes(目をつぶった)」と答えた。
次に、「おれ、寝言、言ってた?」と聞くと、思いっきり歯をみせて「Yes(目をつぶった)」
それでは、2人のヘルパーさんに寝言を聞かれてしまったのか~
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朝の介護のあと、看護師さんが手足セラピーをしてくれた。
これまでも、幾度かしてくれたが、きょうは足に触れてくれた。
終えたあとの足は、かなり温かくなっていた。
タクティール?とか言ったか、すぐ忘れてしまうので、検索すると「タクティールケア」という言葉がヒットした「手を使って10分間程度、相手の背中や手足を、やわらかく包み込むように触れるのがタクティールケア」とあったので、このことだと確認できた。
2019/10/01
半年前、胃ろうのカテーテル交換をするには呼吸機能が弱っているので気管切開をしないと責任が持てないと言われ、手術後に病院でカテーテルの交換をした。
今日は気管切開後2度目の交換と眼科の診察も合わせて受ける。
病院までの移送には、ストレッチャーでの対応が出来る車両とヘルパーが必要になるので予め予約している。
診察・手術の予約時間よりも早く病院に到着するが、処置室で待機させてもらう。処置室であると、備え付けの吸引器があるので、長い時間待っている間でも痰の吸引が必要になっても使わせてもらえるので助かる。
輸送車両とヘルパーさん達は病院に運んでストレッチャーに乗せ替えたら帰る。
このあとの付き添いには受付や支払いなどの窓口での手続き中に見る人が必要だから2人は必要になる。
胃ろうの交換はいつもより待つ時間が長かったので、何かあったのか心配したが無事に処置が済んだようだ。
2019/09/30
日本ALS協会の厚生労働省への要望と回答が、当会報108号に掲載された。
要望は以下の7項目。(ALS等神経難病対策に関する要望と回答)
1.難病の治療研究の予算を大幅に増やし、一日も早いALS治療薬の開発をお願いします
2.軽症患者の難病患者登録を行い、治療研究促進と医療費負担軽減を行って下さい。
3.重症患者への訪問看護レスパイト事業を療養環境整備事業として行って下さい。
4.医療的ケア(痰吸引、経管栄養注入)が必要なALS患者等が全国どこにおいても、必要な重度訪問介護サービスが利用できるように格差是正を行って下さい。
5.保険医療機関に通院して行う維持期・生活期リハビリテーションを介護保険併用者が継続して利用できるようにして下さい。
6.重度障害者の就労中の重度訪問介護サービス利用を認めて下さい。
7.重度訪問介護の新規採用ヘルパーに熟練したヘルパーが同行して支援を行う場合の15%減算を止めてください。
2019/09/29
ALSで入院している上田英津子さんにお会いしに行ったところ、
ご主人から9月15日に出版した書籍「キャベツ畑のスピリチュアル」をいただきました。
手足が動かない状態での執筆ですので大変苦労されたと思いますが、
書籍を書き上げる意志の強さに感動しました。
また、身体はどうあれ、目標が持てることの有り難さ、
目標に向けて頑張れることの素晴らしさを教えてもらいました。
ALS患者さんの中には手も足も口も動かないため、
自身の生きる意味を見失ってしまう方も多いかと思います。
上田英津子さんは幸いにも、病気になる前からパソコンを使うことが出来たので
執筆という目標を目指し、達成することができたのだと思います。
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その病室にはもう一人、酸素マスクを付けた女性の方がいました。
あとから、その方のご主人が来られ、上田さんから紹介をしてもらいました。
その方も、ALSの患者さんでした。
ご主人から、今度初めて胃ろうカテーテルの交換の時が迫ってきたが
奥さんがどうしても、「胃ろうの造設は医大でしたので、ペグの交換も医大でしたい」
と言っているので、どうしたものかと困っているというのです。
それで、今日は息子さんを呼んで、一緒に話し合うことにしていると言われてました。
すかさず、隣にいた上田さんから「息子さんは京都の病院の胃腸科の先生で胃ろうの造設をしているんです」
と言われたのでビックリ!
「それなら、息子さんにしてもらったら!」と思ってしますのですが
そうも簡単にはいかないようです。
2019/09/26
相変わらず、昼間の吸引は多く
ひどいときは10分間隔ぐらいになる。
気管の吸引をしていると、もう口から唾液の泡が溢れそうになっている
カテーテルを交換しては吸引、また交換して吸引
これを2,3度繰り返してようやく終える。
まさに「息をつく暇がない」状態。
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サイドチューブからの吸引は効果はあったが
陰圧が弱くても、こたえるようだ
口の中と違い、気管の表面が弱いからかも知れない。
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夜は1時半から4時頃までの吸痰はたまにあるが、ほとんど無くなった。
2019/09/24
サイドチューブから連続吸引することで、吸痰の回数が減った。
やはり吸痰は、唾液がカフを通り抜けることが要因となっているようだ。
ただ今朝方、吸痰をしたときにカニューレ入口あたりで吸い込みが止まった。
引き上げてみると、塊になった白い痰がごっそりと付いてきた。