2024年12月26日に開催された第74回「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」と第5回「社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会」の合同会議では、難病および小児慢性特定疾病に関する課題と対応策が議論されました。

主なポイントは以下のとおりです。

1. 医療体制の整備: 難病や小児慢性特定疾病の患者数増加に伴い、専門医や医療施設の不足が指摘されています。特に地域間での医療資源の偏在が問題となっています。

課題:

1. 診断の遅れ: 症状が多様であるため、診断までに時間がかかるケースが多く、早期発見・早期治療の体制強化が求められています。
2. 経済的負担: 長期にわたる治療や高額な医療費により、患者や家族の経済的負担が大きいことが課題となっています。

対応策:

1. 専門医の育成と配置: 専門医の育成プログラムを強化し、地域間の医療資源の偏在を解消するための配置計画を策定します。
2. 診断支援システムの導入: AIやICTを活用した診断支援システムを導入し、早期発見・早期治療を促進します。
3. 経済的支援の拡充: 医療費助成制度の拡充や、患者・家族への経済的支援策を強化し、負担軽減を図ります。

メリット:

1. 医療アクセスの向上: 専門医の増加と適切な配置により、患者が必要な医療を受けやすくなります。
2. 診断精度の向上: AIやICTの活用で診断の迅速化・精度向上が期待できます。
3. 経済的負担の軽減: 支援策の拡充により、患者や家族の経済的負担が軽減されます。

デメリット:

1. コスト増加: 専門医の育成やシステム導入には初期投資が必要です。
2. 技術依存: AIやICTに過度に依存することで、技術的な問題が発生した際のリスクがあります。
3. 制度運用の複雑化: 支援策の拡充に伴い、制度の運用が複雑化する可能性があります。

これらの対応策を効果的に実施するためには、政府、医療機関、患者団体、地域コミュニティが連携し、持続可能な医療体制の構築を目指すことが重要です。