重症心身障害児者の家族の負担軽減へ尽力(2014年3月)

重症心身障害児者の家族の負担軽減へ実態調査を提案。調査結果をもとに医療的ケア体制を整備する新たな事業が始まりました。 

長年在宅で重症心身障がい児・者の介護を続けるご家族の要望を受け23年12月議会で実態調査を提案。県は調査に着手しその結果、「介護者の9割が親で、その約半数が5時間以下の睡眠時間など、心身ともに負担が大きい実態がある」との調査結果をもとに、26年度予算に介護する家族の負担軽減に向けた医療的ケア体制を整備する新たな事業が盛り込まれた。 

      

重症心身障害児者の家族の負担軽減へ レスパイトケア拡充、災害時の対応を提案(2019年9月26日)

20数年間在宅でご長男を介護されている相談者の自宅で、24時間看護師と同等のケアを行っている事実を確認し、特に平常時も、災害時でも移動手段の確保が大きな課題であることがわかりました。長年在宅介護を続けると、体力的にコスト的にも大きな負担がかかり通所、ショートステイの為の外出が難しく、外出しづらくなっているのが現状です。

その中で一番ご家族が求めていたのが、緊急時の、突発時のレスパイトです。本県の在宅レスパイトケア事業は、児童福祉法が改正され、医療的ケア児の支援が明記されたことからも、医療的ケア児を対象とした事業となっていますが、緊急時のレスパイトは、18歳以下の医療的ケア児に限らず、在宅で介護する多くの家族の願いです。現場の声をもとに、制度の検討を訴えました。

更に毎年大規模災害が発生している中、重度の障害者などの要支援者を、災害発生時に①誰が支援するのか、②自力で避難が困難な方に移動手段はどうするのか、③どこの福祉避難所や病院などに避難させるのかなど、個別避難支援計画の策定率を上げるとともに、明確化を図るべきだと訴えました。

令和4年には、医療的ケア児支援センターが開設され、医ケア児とその家族へのワンストップ相談や緊急時の医ケア児の一時預かりを行うなど支援の充実が図られました。

                         

 

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福岡県 大塚勝利
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