◎9月3日(土) 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会からご要望を受けました。
9月度の県本部議員総会が大分市で開催され、3つの総支部の代表3名による活動報告や各種徹底事項等の連絡・協議などが行われましたが、その後、NPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の理事で九州沖縄ブロック事務局長でもある熊本市在住の島田さん及び大分市在住の同会会員・工藤さんからご要望をいただきました。
脳脊髄減少症は、交通事故やスポーツ等での強い衝撃により、脳脊髄液が脊髄の外に漏れだすことで脊髄液圧が下がり、その結果、体を起こした際などに脳神経が引っ張られて、慢性的な頭痛、めまい、吐き気、倦怠感等の様々な症状が現れる病気です。
この病気はこれまで専門医も少なく明確に診断されることが難しい中で、むち打ち症がいつまでも治らないなどの症状を訴えても気のせいだなどと一方的に補償をうち切られたりという状況があり、患者・家族の皆さんがきちんとした診断や治療体制の確立を求める活動を地道に行ってきたものです。今回、秋野参議院議員からのご紹介を戸高県議がつないで、議員総会でのご要望となりました。
これまで、公明党は2006年に他党に先駆けてこの病気についての対策チームを設置して、政府に対策の強化を要望してきました。それを受けて、厚生労働省では07年に同症の診断基準を定めるための研究班を発足させ、本年6月には同省から総括研究報告書の中間報告が発表されました。
その報告において「外傷による脳脊髄液の漏れはまれなことではない」と結論づけられた結果、昨日も全国ニュースで配信されたように7月の大阪高裁での、追突事故被害者の訴えを認める逆転判決へとつながっています。
今回の支援協会のご要望は、
① これまでもこの病気の一般の理解を促進するため、各自治体のホームページにこの病気についての情報を掲出してもらう要請を行っており、未掲出の県下全自治体にこれを働きかけてほしい。
② 県内の検査体制充実と自己血液の脊髄注入で漏れを止める「ブラッドパッチ療法」の実施医療機関拡大を働きかけてほしい。(検査設備とブラッドパット療法施術者の両方を備えた医療機関が県内にないとのこと)
③ 支援協会が取り組んでいるブラッドパッチ療法の健康保険適用等を求める署名活動への協力を願いたい。(現在は検査までしか保険適用でない。)
④ 学校現場に体育授業やスポーツ活動時の同症を発症するような事故後の対応に関する注意を求めた平成19年の文部科学省の事務連絡を学校現場へ徹底させてほしい。
です。以下関係のあるサイトにリンクをはりますので、どうぞそちらもご覧ください。
①関係(既に情報提供がある自治体分) ◎大分県庁健康対策課 脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)診療可能医療機関について ◎大分市役所大分市保健所健康課 脳脊髄液減少症について
③関係 ◎脳脊髄液減少症患者・家族支援協会ホームページ(署名活動の概要はここからご覧になれます。) ◎署名用紙ダウンロードファイル(pdf)
④関係 ◎文部科学省の平成19年5月31日付け事務連絡「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」
このような支援協会の取組の中で、熊本県内では全ての小・中学校に、「子どもの脳脊髄減少症」パンフ及び今回の中間報告で国が示した診断基準(ガイドライン)等の情報DVD(上の写真)が配布されているとのことで、これにより、脳脊髄減少症による起立性頭痛が原因での登校不能状態への理解などにもつながっているそうです。
県議会公明党では、これまでも県庁ホームページへのこの病気に関する情報掲載等を推進していますが、一層の支援を図ってまいります。

