５月に「難病医療法」「改正児童福祉法」の関連２法が成立し、
約４０年ぶりに難病対策の抜本的な改革が行われることとなりました。

報道によると、難病は、確率は低いものの、
国民の誰にでも発症する可能性があります。

助成がある対象の難病は、
これまで５６（患者数約７８万人）ですが、約３００疾病（同１５０万人）、
子どもの難病（小児慢性特定疾病）は、
５１４（同１１万人）から約６００疾病（同１５万人）と、
来年１月から段階的に大幅に拡大する計画となっています。

医療費の自己負担割合は、現行の３割から２割へと引き下げられ、
さらに患者数が少ないために滞っていた治療薬の実用化などが大きく進みます。

医療面では、各都道府県などに難病医療の拠点病院や地域基幹病院が整備され、
併せて、全国規模で正しい診断ができるように、
各拠点病院や国立高度専門医療研究センターなどが連携した
「難病医療支援ネットワーク」が形成されます。

各都道府県には「難病相談支援センター」が設置され、
難病患者の皆さまから寄せられる多様なご相談に対応されています。

長崎県のセンターでは、就労に係る相談が多いことから
専門スタッフを配置しながら支援を行っています。

県内に１ヶ所しかないセンターですので、遠隔は電話対応となってしまいます。
顔と顔を合わせた丁寧な対応の必要性から、まずはサテライトを設け、
いずれはセンター増設につながるよう県に要請しています。