・遠位型ミオパチー患者会

・再発性多発軟骨炎（ＲＰ）患者会

・ウェルナー症候群患者会

３団体のヒアリングが衆議院第１議員会館で行われました。私も患者会として参加致しました。

患者本位の難病支援を訴え、新たな難病対策に向けた要望書を提出致しました。

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