北区 区議会議員　宮島おさむ

４月２２日、渡辺厚労副大臣に江田康幸衆議院議員と患者の会「日本からＨＴＬVウイルスをなくす会」の皆さんと一緒に特定疾患指定および治療薬開発に関する要望書を提出しました。

　公明党難病対策プロジェクトチームの江田康幸座長（衆院議員）と、全国ＨＡＭ患者友の会（菅付加代子代表）の患者の方達とともに渡辺孝男厚生労働副大臣（公明党）に会い、『「ＨＴＬV−１関連脊髄症（ＨＡＭ）」の特定疾患治療研究事業対象への指定および治療薬開発の推進に関する要望』を手渡すと共に、特定疾患への認定と治療研究の推進を要望しました。

　ＨＡＭ（ＨＴＬＶ１関連脊髄症）は進行性の脊髄麻痺で、排尿、排便障害や痛み・しびれを伴い、四肢の麻痺が徐々に進んで寝たきりに移行する難病です。

　席上、江田衆議院議員は、公明党と患者会の要望通り、今年度から難治性疾患克服研究事業の対象疾患に指定されたことに感謝した上で、（１）特定疾患治療研究事業への早急な追加指定（２）研究費の増額（３）新薬開発の促進を要請しました。菅付代表らは「社会復帰できるよう治療薬の開発を」「治療費の軽減を」と強調しました。渡辺副大臣は「要望の思いをしっかり受け止め、費用負担の軽減も含めて対策を進めたい」と答えた。山野嘉久・聖マリアンナ医科大准教授と東京・北区議会公明党の青木博子議員が同席しました。