話せる場→ヤングケアラー支援
もっと進め、母乳バンク啓発❗️
ヤングケアラー支援研修会
子ども大綱
新生児マススクリーニング拡大検査モデル事業
新生児マススクリーニング検査(先天性代謝異常等検査)という項目、母子手帳に必ず記載されています。乳児のページです。確認してみてください。
その公費対象は現在20疾患。他、任意の自己負担検査できる疾患の中で脊髄性筋萎縮症(SMA)、重症複合免疫不全症(SCID)があり、特に早期発見・治療の効果が高く、この2疾患への国のモデル実証事業に県が取り組むための補正予算案が組まれました。
これで国からの公募に手を挙げる準備が整いました。愛知県で早くスタートするのを願います
先月末に相談を受け→医師を訪問し情報収集→担当課とやりとり→福祉医療委員会で質問→モデル実証事業への参加への予算取り確定。迅速に進んで嬉しい限り
(写真 中日新聞12月16日付県内版)
拡大新生児マススクリーニング検査へ一歩前進
新生児マススクリーニング検査(希少疾患とされる20疾患が対象、自己負担無し)。
その他に任意で自己負担で検査できる疾患の中で脊髄性筋萎縮症(SMA)、重症複合免疫不全症(SCID)は特に早期発見・治療の効果が高く、この2疾患への国のモデル実証事業に県は参加してほしい❗️と委員会質問で取り上げ、検討するとの前向きな答弁が‼️一歩前進です。
先月末に相談を受け→医師を訪問し情報収集→担当課とやりとり→福祉医療委員会で質問→モデル実証事業への参加を検討する
との過程を経ました。担当課と初めてこのテーマ話した時、「ちょっと…」という後ろ向きな様相でしたが、質問を通してこの答弁まで先ずはたどり着けました。
福祉医療委員会に属する我が党の木藤県議に質問を託しての連携プレー。私は県民環境委員会なので分野が違うんですが、そんな事より困ってる方に如何に迅速に解決改善策を打ち立てれるか、ですし。
成育医療に関し
新生児マススクリーニング検査
新生児が必ず受ける検査→新生児マススクリーニング検査。希少疾患とされる20疾患が対象で現在公費負担となっています。つまり、保護者の自己負担はゼロ。
その他に自己負担で検査できる疾患の中で脊髄性筋萎縮症(SMA)、重症複合免疫不全症(SCID)は特に早期発見・治療の効果が高いとのこと。
市民相談を受けてから様々、情報収集、勉強をしてみました。やはり専門家のコメントは欠かせないのでこの件に関し、藤田医科大学の医師と意見交換してきました。
よ〜くわかりました。
数万人に1人しか発症しないと言われている希少疾患ですが、1人の命を大切にする取り組み。早速、行政と意見のやり取りをスタートしました。いい方向に進むようにフォローしていきます
世界早産児デー
11月17日は世界早産児デーでした。国内でも様々なイベントが開催されてました。愛知県内どこかでやってないかなあと調べてたら写真展示イベントが明日まで開催されてるのを知りお邪魔しました。
会場で母乳バンクの事もPRされててビックリ‼️ずっと議会を通じ要望してた「啓発」が少しずつ進んでることを改めて現場で確認できて嬉しかったです。
とりわけ2月議会での要望が先日実現した母乳バンクのリーフレット配布の件。
イベント主催された愛知リトルベビーサークル希望の光代表の五島さんとの会話で「母乳バンク、ドナーミルクに救われる命が実際あるので、今回の母子手帳交付時に母乳バンクリーフレットを織り込むという県による取り組みは全国初の先進的な取り組みとして、愛知がモデルとなったのでホント助かりました」とのお声掛けもいただき感無量
苦労してアイデア出しした政策が現場で喜んでもらえたのが何より(^^)。
リトルベビーハンドブックも存在する愛知県。低出生体重児、親御さんの不安軽減になるような仕組み構築などたくさんの「すべきリスト」があります。
啓発活動について他とのコラボも頭にアイデアが既にあるので、あとは点と点を結んで線を引き、面展開できるように進めることを考えてます。次なるステップへ!