アイザックス症候群の和田美紀代表と患者の皆さんと一緒に、桝屋厚生労働副大臣に、署名を添えて陳情しました。

　江田衆議院議員が同席され、桝屋副大臣に、和田会長はじめ患者の皆さんが、病気のお蔭で働けなくなったり、普通の時は健常者に間違えられ、怠け者のようにみられるなどの偏見が多い。まずは、アイザックス症候群の周知の徹底。また、難病指定に向けた取り組みについて要望がなされました。

　桝屋副大臣は、患者の方々の声に耳を傾けながら、検討することを約束されました。

　和田会長によれば、時間を取っていただいた上に丁寧な対応に感謝するとの感謝の言葉を述べておられました。