江田康幸衆議院議員が鹿児島市に来られたのを機に、難病患者の皆様と懇談をいたしました。

　初めに、仙腸関節障害の患者で浦木美幸ＮＰＯ法人ミューズの理事長はじめ4名の方と上田市会議員も同席し懇談いたしました。浦木さんは、腰痛と間違われ明確な診断がなされていないこと、手術しようにも医者が診断し、手術できる環境がまだまだ整っていない。早急に薬の開発などに取り組んでい頂きたいと要望されました。

　次に、有田洋子さんは、ＨＴＬＶ－１の患者として現在は、助産婦をされていました。松尾市議会議員が同席して懇談致しました。有田さんは出産の手伝いをしながら、今までは母子ともに感染した親子に先日かかわった。そこで、早急に検査の在り方や感染者の拡大を防ぐ、方法に期待されました。なお、有田さんがどのように感染したのか分かりませんでしたが、母親が入院した折血液を調べたら、感染していたことが判明し、母親の母乳から感染したと分かったとお話されていました。

　最後に、アイザックス症候群リンゴの会の代表の和田美紀さん、脳脊髄液減少症患者支援の会の木浦恵美子さん、再発性多発軟膏炎患者会の松山千恵さんと懇談いたしました。
　和田さんは、原因不明でアイザックス症候群を医師が判断できなく、北海道から鹿児島に移住してきたことや、調子が悪いと痙攣が何日も続くこと、医療費がかかることなどを話されました。
　木浦さんは、交通事故により発症し、ブラッドパッチ療法を３回してようやく立てるようになった。そして、今では７割ぐらいの仕事ができるまでになった。しかし、ブラッドパッチの治療費が高くてなかなか高いので、保険適用に向けた取り組みを要望されました。
　松山さんは、鼻と喉の軟骨が溶け出し、大きな声が出せない。そして、この病気は、体や顔の表面に出るため、非常に女性にとり最悪である。しかも耳鼻咽喉科などの紹介を受けますが、病名を知らない医師が多い。難病の指定を受け保険適用に結び付けたいと要望されました。

　脳脊髄液減少症については、保険適用になる可能性が高いこと。アイザックス症候群と再発性多発軟骨炎については、難病指定に向けた取り組みをする必要がある。声を大きくした署名活動などに取り組んでほしいと江田衆議院議員は、アドバイスをいたしました。
　三名の患者の皆さんは、女性ですが、病気の厳しい状態を明るくお話しいただけたことが、印象的でした。