難病である「再発性多発軟骨炎」「アイザックス症候群」の難病指定を受けることを目指す署名活動が、鹿児島市の山形屋で行われました。

再発性多発軟骨炎とは、症状は、全身の軟骨に繰り返し起こる疼痛・膨張発赤で、特に鼻根部や耳介の病変は特質的な初期症状です。咽頭・気管・気管支の軟骨の炎症によって、しわがれ声・窒息感・呼吸困難などの様々な症状をもたらします。

アイザックス症候群は、末梢神経の異常興奮で起こる筋痙攣が主症状の神経系の自己免疫疾患です。病気の痛みや苦しみ、働くことが困難な中で高額医療の負担、気象難病ゆえの不安と孤独感、病気への無理解からくる諸問題などと懸命に闘いながら生きていおられます。

どちらも、希少かつ深刻な疾患であるにもかかわらず、医療従事者の間でも認知度が低く、また、難病にも認定されていないことから、様々な問題を抱えています。そこで、これらの問題解決するために難病認定を受けるための署名活動を行われていました。わたしも一緒に署名活動を行いました。また、風船企画のとまりずのメンバー二人も風船をプレゼントしながら、署名の支援をされておられました。