NPO脳脊髄液減少症患者・家族会支援協会の中井宏代表と島田誠子九州ブロック代表、木浦恵美子鹿児島県患者の方と一緒に、伊藤祐一郎知事あての「脳脊髄液減少症の治療推進等に関する要望書」を松田保健福祉部長に手渡しました。

1.県内公立病院において先進医療の申請と診断の開始
2.県主催で専門医を招き勉強会の開催及び患者救済のための意見交換を実施
3.県内交通事故担当の警察官に対し脳脊髄液減少症の勉強会実施
4.県内全医療施設（特に整形外科）への、第70回脳神経外科学会で発表の診断基準の啓発および案内
5.専門の相談窓口の設置及び就業支援・生活支援の確立
6.子どもの脳脊髄液減少症の実態調査及び保護者への啓発
7.先進医療が適用・実施された場合、自由診療部分の費用を全額補助してください
7項目にわたり要望されました。

木浦さんは、事故に遭いその後、起きれない状態が2年続き、ようやく脳脊髄液減少症であるとの診断をされた。それまで病名もわからず悩んでいた。病院のたらいまわしでなく診断される環境づくりをお願いされました。

また、南風病院の益山先生とお会いし、障がい者年金の適用も今後申請できること、脊髄から髄液を取り脳に戻す手術で、中井さんは元気になったこと。検診の現状や県の取り組みなどについて、情報交換を行いました。