ＮＰＯ法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の島田誠子理事と小浦恵美子さんが、県議会控室を訪問されました。
島田さんは、子供さんが中学1年の時、事故にあい、その後病院を替えた時、この病気と診断されました。現在は、養護学校の高校3年生です。この病気を分かれば初期の段階で、頭をゆすらないなど手だてができたのではないか。と強調されました。
　また、小浦恵美子さんは、出勤途中に車にはねられ、意識はあるが、搬送先の病院の検査では、特に異常が見られなかった。しかし、その後数日して、頭痛や吐き気が続き、一人では起き上がれない状態になった。病院を回りようやく脳脊髄液減少症と診断された。自分の血液で液が漏れる部分を塞ぐ治療「ブラッドパッチ」をうけてようやく立てるようになった。そしてここまでこれたと述べておられました。

今後、この病気の先進医療の診断を開始。そのための研修会の開催。専門の相談窓口設置などの要望を知事にしたいとことでした。知事の日程などを考慮し、決まり次第連絡することになりました。
本当に外見ではわからない、まさに、怠け者といわれるような差別的な状況があるので、県民がこの病気を分かってもらうことが大事であると思いました。