希少難病・アイザックス症候群りんごの会のメンバーである香取久幸さん、和田美紀さん、綾部宙一さん3名と鹿児島市内でお会い致しました。

　アイザックス症候群という病気は、平均発症年齢は、45歳～50歳ですが、小児から高齢者まで広く分布し、確定診断までの期間が3～4年と診断に時間がかるとのことです。主に、筋肉のビクツキ・けいれん・硬直、手を握った後すぐ開くことができないという症状がみられるようです。

　和田さんは、北海道出身にもかかわらず、鹿児島大学病院の有村公良教授を頼りに鹿児島に移住されています。りんごの会のメンバーは、広く社会にアイザックス症候群を知ってもらい、特定疾患指定になるためにも病気の認知度向上を目指しておられます。

　今後、大学病院において病気を体系的に臨床することとともに、患者団体として病気の周知や患者同士の連携を図りたいとの要望をいただきました。