2021年 2月 9日
嬉しいお便り
少し長くなりますが、今日届いたラインのお便りです（ご本人のご了承をいただいております）
こんにちは。
お伝えしようと、思っていたことを、ラインさせていただきます。
胆道閉鎖症の患者さん（40代）の母親（他県在住の70代）からの話です。
患者さんは生まれてから、東京の順天堂大学病院に入退院を繰り返し、
東京大学病院で、生体肝臓移植をうけています。
その母は、患者を看病をしていて長い間専業主婦でした。
しかし、その母が、50代で、離婚をし、
働き始め厚生年金を納付していました。
今現在、その母の年金受給金額は一桁だそうです、
しかし、
「娘の医療費は心配がない、」
と、障害者手帳のありがたさを語ってくださり、
「Wさん達が、がんばってくれたから、本当にありがとう！」と 、今更ですか、連絡をくださいました。
「Wさん達」と、大雑把な言い回しで申し訳ありませんが、早川さん始め、公明党の、国会議員さんの、事です。
そういうふうに感じ、連絡をくださったこと、
障害者手帳が、どんなに
大きく患者や家族の生活を支えているのか、
改めてすごいことだと、噛み締めています。
重症肝機能障害の障害者手帳の、施行から10年たっての、お礼の連絡があったので、早川さんに、お伝えさせていただきました。〜Wさんからのラインのお便り〜
早いもので、重症肝機能障害が障害者手帳の対象になり、法改正から10年。
「絶対に無理！」と言われても、悩んでいる人が目の前にいるのに、何で。と何度も何度も、患者会の皆さまと担当者、石川知事（当時）、国会など要望活動に訪れた日々が昨日の事の様に思い出されます。私達議員というより、Wさんはじめ患者会の皆さまの地道な活動の賜物であると実感しております。
「小さな声」をカタチにすることの重要さを教えていただきました。
Wさんのお子さんは、障害者手帳の対象となり、医療費負担がぐんと軽くなっただけでなく、就労することもでき、今では職場にいてもらわないと困る存在に。
また、私が「頑張ってください！」と励ましてもらう事も度々あり、優しい笑顔にいつも元気をもらってます。
関係してくださった多くの皆さまに心より感謝申し上げます。
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