福岡県議会議員 浜崎たつや

　筋肉を動かす全身の運動神経を侵され、まひ、言語障害、呼吸障害などを起こす難病・筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う福岡県内の患者、家族らがこのほど、福岡市中央区の市民福祉プラザに集い、日本ＡＬＳ協会福岡県支部（古江和弘支部長）の第四回総会を開いた。これには、公明党の木庭健太郎参院議員、浜崎達也県会議員らが招待され、参加した。
　同協会福岡県支部は、全国十六番目の支部として一九九六年六月に発足。公明党は福岡市議団をはじめ、木庭氏、故・横尾和伸参院議員らが発足への後押しをしてきた。同時に、木庭氏は、ＡＬＳ患者など難病患者の病状急変に対応するため、各都道府県の指定医療機関に一ベッドずつを整備する「緊急一時入院事業」を国に求め実現させている。この日、あいさつに立った木庭氏は、友人をＡＬＳで亡くした自身の体験を紹介しながら「健常者と障害者が共に生活できるバリアフリーの社会をつくるため、国、行政にできることを今後とも推進していきたい」と語った。
　会合ではこれに先立ち、同支部副支部長の山口進一さん（患者）が講演。車イスの生活の山口さんは元コンピューターの専門学校講師。パソコンやインターネットなどを駆使し「パソコンなど情報機器は障害者のためにこそある」とする一方、パソコンやインターネットにかかる代金が高いことや特殊入力機器の開発の遅れなどを指摘した。
　この後、木庭、浜崎両氏は大原香代子副支部長（遺族）ら関係者と意見交換。パソコンなどの情報機器購入の際の助成などのほか、①痰（たん）を除去する吸引機購入に補助がない②病気の進行が早いため、来年四月から始まる介護保険の認定が一年に一度でよいのか③意思伝達装置のスイッチの種類を障害の程度に応じて切り替えを――などの要望を聞いた。木庭氏は「整理して厚生省に要望したい」などと答えていた。

（公明新聞より）

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