個人演説会を開催しました
9月度一般質問
議会最終日
9月度一般質問
副腎白質ジストロフィー
本日、難病指定されている 「副腎白質ジストロフィー」 の方から相談されました。 「国内で推定200名位の患者数の報告のため、この病気で悩まれている方同士のネットワークができないか?」 とのことでした。
前向きに生きていこうとされておられる相談者は、自分と同苦されておられる方とぜひ連絡を取り合いたいとのことで、今回Facebookに紹介します。
この病気は
http://neurol.med.tottori-u.ac.jp/scd/ALD/fukujin.html
にて検索できます。 よろしくお願い申し上げます




