みなさん、「メビウス症候群」という病気を知っていますか？

最近、難病に指定される枠が大きくなりましたが、この病気は未だ難病指定されていない現状があります。

以前からこの方への訪問は何度かさせていただいていましたが、今日はゆっくり懇談することができました。

障がいがあり医療的ケアが必要な方への支援がまだまだです。

例えばショートステイをさせたいと思っても、障害児を受け入れていても医療的行為が加わると受け入れができないことが多く、ごく限られた施設または病院でしかなくなってしまいます。

以前、公明党朝霞市議団で、板橋区小茂根にある「心身障害児総合医療療育センターへ見学に行かせていただきました。

ここでは重度の障害や医療的ケアが必要であっても受け入れていただけますが、ベッドを確保しているのは１床のみで、しかも近隣４市で１床となり、確保することが困難です。

また訪問介護に関しても同様、受けられるサービスや事業所さんが限られたりと、なかなか厳しい現状があるようです。

ただ、懇談することによって、これらの課題がすぐに解決や改善に至ることは難しいかもしれませんが、これからも寄り添いながら少しでも前へ進めていけるように動き訴えていこうと、改めて思いました。

今日は清々しい晴れの一日でした。

世間の目に負けないよう、今日の天候のような思いとなっていただけるように応援していきます。

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