遠位型ミオパチーって、みなさん知っていますか？

これは難病のひとつで、手足の先から体の筋力がなくなっていく病気です。

全国で400人ほどの患者さんがいるようですが、薬がなく徐々に進行していく病気に打つ手がない状況にあります。

http://enigata.com/PADM/index.html

今日はその患者会代表の織田友里子さんと脳科学者の茂木健一郎さんとのトークショーがありました。

聞きに行きたかったのですが、残念…

でも今回、USTREAMでLIVE配信があったので、観させていただきました。

テーマは「人と人とのつながりを大切にする社会」…難病と社会のあり方を考える。

朝から企業廻りをするなか、アラームをセットして見忘れないようにしました。

私は織田さんの活動はＦＢで拝見していました。

先日もフジテレビのスーパーニュースでの放送を観ました。

今日観ていて感じたことは、織田さん本当に明るいし前向き。

この人が本当に難病？と思えてしまう。

難病や障がいを抱えていても、生活するうえで不便であっても、不幸ではないというのを身をもって示されています。

応援せずにはいられない、と感じます。

難病とはいっても、織田さんだけではなく、国の指定になっていないものもたくさんあります。

効果的な薬もなく、先がみえない状況の方も多いと思います。

私にはなかなか直接的に支援はできませんが、こうして活動などの情報を発信することはできます。

まずはみなさんにも、このような病気があることを知っていただければと思います。

コメントは受付けていません。