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バックナンバー 2008年 1月 26日

皆さま、「脳脊髄液減少症」という病気をご存じでしょうか?
本日は、その普段あまり聞き慣れない「脳脊髄液減少症」という病気に関するセミナーに参加させていただきました。実際の患者さんたちの体験なども紹介され、とても有意義なセミナーでした。

「脳脊髄液減少症」という病気は、交通事故やスポーツによる外傷など、体への衝撃によって脳脊髄液が漏れるようになってしまう病気で、脳脊髄液が減少することにより激しい頭痛やめまい、吐き気などを引き起こし、日常生活にも支障をきたすようになってしまう深刻な病気です。
しかしながら、医学界でもまだ広く知られていない病気のため、原因が特定されにくく、「怠け」や「精神的なもの」等と判断されてしまうケースが多く、特に子どもたちの場合は、学校でも「不登校」と判断されがちで、病気に対する適切なケアがなされていないのが現状です。

本日のセミナーでは、この「脳脊髄液減少症」の色々な説明と、実際の患者さんたちの体験が紹介されました。
ある患者さんからは、何年間もの間、心因的なものと誤解されていた中にあって、「脳脊髄液減少症」と明確な病名を与えられ、とても大きな希望を見いだすことができたと話され、また、「この病気になって失ったものは多いけれど、多くの温かい人達と知り合うことができ、とても幸せです。」と述べられ、とても感動的でした。

本日のセミナーは、松戸市の後援のもと、障害福祉課長も駆けつけて下さいました。
松戸市公明党としても、患者さんたちに対する支援体制の確立などに向けて今後ともしっかりと取り組んでまいります。

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松戸市 織原正幸
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