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桝屋敬悟
m0403@ymg.urban.ne.jp

先日、厚生労働省にて再発性多発軟骨炎(RP)患者会(代表/永松勝利 氏)の皆さんより、RPの治療法確立と治療薬開発のための研究促進などに要請を受けました。公明党難病対策プロジェクトチーム座長の江田康幸衆議院議員と、山本博司、河野義博の両参議院議員も同席。

RPは全身の軟骨組織に激痛を伴う炎症を起こす疾患で、気管支などの軟骨に炎症を起こすと気道が閉塞し、呼吸困難により命に及ぶ危険もあります。国内の推定患者は約500人とされ、原因は不明で有効な治療法・治療薬は確立されていません。

永松代表は、発症から診断までの時間が短ければ重症化する可能性が低くなることと強調され、「研究の継続性が一番大事」であることを訴えられ、RPを特定疾患治療研究事業として認定することや、治療体制の構築を求められました。

特定疾患治療研究事業も新しい枠組みの中でスタートするところです。しっかり取り組んでいくことを約束しました。

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