本日、厚生労働省の平成20年度第2回特定疾患対策懇談会を傍聴してきました。
本年2回目になるこの懇談会において、難治性疾患克服研究事業の対象疾患に「HTLV−1関連脊髄症(HAM)」など新たに7疾患を加えることを決めました。昨年4月に2疾患が追加されてから1年以上が経過していました。
新たに対象疾患に加わったのは、「先端巨大症」のほか、「クッシング病」「下垂体機能低下症」「原発性側索硬化症」「有棘赤血球を伴う舞踏病(有棘赤血球舞踏病)」「HTLV−1関連脊髄症(HAM)」「先天性魚鱗癬様紅皮症」。
難治性疾患克服研究事業の概要は、原因不明であって治療方法が確立していない、いわゆる難病の中でも積極的に研究を推進する必要のある疾患の調査研究、重点的研究、横断的研究を行うというものです。対象疾患の選定の条件として、▽希少性▽原因不明▽効果的な治療法未確立▽生活面への長期にわたる支障の4つがあり、現在まで123疾患が対象となっています。(当日配布資料より)
この難治性疾患克服研究事業の中から、特に治療が極めて困難で、医療費も高額である疾患については特定疾患として各都道府県から治療費の補助がなされています。
今回新たに対象となった「HTLV−1関連脊髄症(HAM)」については今年の2月22日に浜四津代表代行等と患者の会の代表が舛添厚労相にHAMの研究促進の要望書を提出していました。
今月開催される北区議会第二回定例会において、一般質問を行うことになりました。6月18日の13時から行う予定です。
今月開催される北区議会第二回定例会において、一般質問を行うことになりました。6月18日の13時から行う予定です。当日は第一庁舎4階の受付で名前を記入すれば、どなたでも傍聴することができます。今回の質問の内容は以下になります。
1.区民の健康を守るために (1)妊婦健康診時におけるHTLV-1抗体検査導入について(2)MRI・MRA特定検診について
2.高齢者・障害者に優しい北区を目指して (1)高齢者・障がい者の電動車いす助成制度について (2)電動車いすの環境整備と安全対策について
3.区民の利便性向上へ (1)区民施設の利便性に配慮した見直しについて