Archive for 2008年 8月 28日

 大泉グループの党員会を今年オープンした東部地域ふれいセンターで8月27日午後7時半から80名以上の参加をいただき、盛大に開催することができました。

 当日は福永県議会議員(党県幹事長)の参加をいただき、現在の国政の状況と党としての現在、物価高騰と景気低迷の中で何をなすべきか、等の緊急課題への取り組みについて説明がありました。

 私(大泉市議会議員)は、現在までの議会活動の状況と川越市の課題を説明した後、来年5月21日から開始される裁判員制度についてその概要を説明、今年11月から12月にかけて候補者には通知が送付される(埼玉県は348人に一人の確率)事を含め、候補者に選ばれた場合の流れを説明しました。

 なお、当日は参加された党員の方に、「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定、希少疾患の新薬開発を促進。支援するための新たな制度の確立にむけての要望書の署名運動の説明と署名協力をお願いいたしました。

「遠位型ミオパチー患者会・事務局」(埼玉県蓮田市)の説明では、『「遠位型ミオパチー」とは、体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していく「進行性」の筋疾患です。遠位型ミオパチーの中には「三好型」「空砲型(縁取り空砲を伴う遠位型ミオパチー:DMRV」「眼咽頭」の三つの型があります。個人差はありますが、20〜30代で発病し、歩行障害が徐々に進行して、平均すると10年前後で車椅子生活になります。さらに進行すると首から下の筋肉が侵されて、座位を保つことも困難になり、やがて寝たきりになる難病です。100万人に数人といわれる希少疾患であるこの病気は日本人医師により発見されましたが、同じ病気の患者は世界中にいます。現在、遠位型ミオパチーの研究は日々進められていますが、いまだ有効な治療法は確立されておりません。そんな中、私たちの病気は国から難病指定及び特定疾患に認定されておらず、それによって実態調査がなされないことが、研究を進める上で、大きな障害になっています。また難病指定に認定されることで研究費補助の可能性があること、特定疾患に入ることで医療費の補助を受けられることからも、これらの認定は不可欠です。(事務局の説明文書を転載させていただきました。)』

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川越市 大泉一夫
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