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脳脊髄液減少症患者救済を目指して
  家族支援協会の中井代表理事が現状と課題を講演

 県議会公明党・県民会議の定例の研修会が、10月27日、神戸市内で行われNPО法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表理事らが講演。患者救済に際しての現況や今後の課題などを説明しました。


 中井理事は、まず、自身の交通事故での体験を通して、事故や転倒などの強い衝撃が原因で脳脊髄液が漏れ、頭痛・腰痛・めまいなど、さまざまな症状を引き起こす脳脊髄液減少症という病気について説明するとともに、同協会設立までの経緯を振り返りました。その中で、毎年約100万件の交通事故が起こっており、現在、約30万人の患者がいることや子どもの患者も多く、教育現場での対応の必要性などを報告しました。

 続いて、治療法としては硬膜の外側に自身の血液を注入するブラッドパッチ療法があり、治療を受けた3割の人が社会復帰し、それを含めた7割の人が症状の改善に向かっている事実を紹介。しかし、一方で「何らかの衝撃で髄液が漏れることはあり得ない」と主張する医師がいることや、いまだ認知度が低く保険適用されておらず、患者は高額な治療費と治療を行う病院が少ないことに悩まされてきたことを指摘し、認知度が低いがためのトラブルの実例も示しました。

 さらに、長年にわたる同協会の活動の結果、東京都を除く全国都道府県議会で意見書が採択され、46道府県159市町村の公式ホームページで治療可能な病院が公開されており、徐々にこの病気の存在が浸透しつつある状況を強調しました。

 最後に中井氏は、厚生労働省の研究班への症例報告数が診断基準に必要な100例を超え、今後、診断基準作成への作業が本格的に進められ保険適用への期待が高まっていることを話し「全国的なネットワーク政党である公明党だからこそ、ここまで応援していただくことができたと思っている。このような研修会を市町レベルでも実施していただき、庶民の声と命を守り抜く公明党のさらなる支援を」と一層の理解と協力を望みました。 このあと、兵庫代表の古市氏らが県内患者の実態などを訴えるとともに対応できる病院数の増加を求めました。

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兵庫県 谷井勲
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