脳脊髄液減少症を知っていますか?

脳脊髄液減少症の情報を広報ふじおかに掲載

脳脊髄液減少症についての情報が、6月15日配付の広報ふじおかに掲載されました。これは私が3月議会の一般質問で取り上げ、この病気で苦しんでいる方へ の理解を広げるために市に要望していたことです。答弁では情報収集をしてからとの事でしたので、もう少し時間がかかるかと思っていたのですが、努力して早 期に対応していただいたようです。健康福祉部健康づくり課の職員の皆さんに感謝します。

この病気は国が研究班を立ち上げて解明中とのことですが、現在最も有効とされているブラッドパッチ療法が保険適用されておらず、患者さんは経済的にも、ま た記事にもありますように理解されにくい病気であることから精神的にも大変苦労されています。地方自治体のできることは限られていますが、これからもしっ かりとフォローしていくと共に、国に対し一層の患者支援を要請していきたいと思います。

「脳脊髄液減少症を知っていますか?」

脳脊髄液減少症ってどんな病気?

 

藤男くん さくら先生、新聞で脳脊髄液減少症という病気を知ったんだけどどんな病気?

さくら先生 難しい病気を知っているのね。これは、脳や脊髄を覆っている膜に穴が開いて、内側の髄液が漏れて減少することでさまざまな症状が出る病気よ。交通事故のむち打ち損傷や転倒・転落で体に衝撃がかかると起こるの。

藤男くん どんな症状が出るの?

さくら先生 頭痛や目まい、吐き気、全身の倦怠感などよ。

脳脊髄液減少症の問題

藤男くん 頭痛や倦怠感?風邪の症状に似ているね。

さくら先生 そこが問題なんです。見た目には大きな病気に見えないから、周りの人に理解されなかったり、精神的な病気と間違えられたりして、つらい思いをしている患者さんが大勢います。日常生活に支障があるのに、周囲の理解が得られないのは本当につらいことね。

藤男くん 治療方法はあるの?

さくら先生 治療方法は完全に確立されてはいないの。今はブラッドパッチ療法といって、脳脊髄液の漏れを止める治療法があるけれど、医療保険がきかず患者さんは高額の治療費を負担しなければなりません。

藤男くん 問題が多いんだね。

さくら先生 そうなんです。診断や治療のできる医師が少ないことも大きな問題の一つね。脳神経外科で検査を受けても異常を見つけられないなど、診断がとても難しいんです。

藤男くん どうにかならないの?

さくら先生 現在、国では診断や治療方法の基準の確立を目指しています。医療保険の適応に向けても検討をしています。ほかにも、患者会やこの病気に詳しい医師が中心になって、脳脊髄液減少症の理解を広める運動や患者さんへの支援を全国的に開始しています。

わたしたちができること

 

藤男くん 僕にできることはある?

さ くら先生 そうね。この病気はストレスをためずに健康な生活をすることが大事なの。患者さんにとって、一番のストレスは、病気のことを誤解されたり、理解 されなかったりすること。脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツの事故などで、誰にでも起こりうるものなの。藤男くんやみんながこの病気を身近なことと考 えて、正しく理解することが、患者さんのストレスを減らすことで、一番の支援なのよ。

脳脊髄液減少症相談窓口 県難病相談支援センター 027・220・8069

問い合わせ 健康づくり課 (☎内線2282)

広報ふじおか 平成22年6月15日号より

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