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稲毛区 櫻井秀夫
hsakurai2016@yahoo.co.jp

「トゥレットの集いin松戸」に参加

本日は、#千葉市 にある公明党千葉県本部での議員総会から、その足で松戸市へ。

#トゥレット症候群 とは、肩すくめ・瞬き等の運動チックと、叫び声等の音声チック が1年以上続く、#発達障害 に含まれる症候群です。
これらの #チック症状 は自分ではコントロールが難しく、心身に苦しさを覚えますが、周囲にも不快な感情を抱かせ、学校・職場・家庭での生活に支障をもたらします。
しかも大多数は、脅迫症や注意欠如・多動症などとの併発症があり、特にこの併発症が悪循環をもたらすようです。
これらの原因は、しつけの有無や本人の性格ではなく、脳の動きの不調や神経伝達物質のアンバランスとも言われています。

このように難しい症状にもかかわらず、自分で病院を探さなければならない状況で、社会的な理解も乏しいと言えます。
ですから、心情を吐露したり、正しい情報、有用な情報、経験知を共有できる当事者(御本人、御家族)の集いが重要になります。

私は皆様とは初対面でしたが、当事者である皆様の声をじっくり聴く機会を戴き、また本当に和やかに接して戴き、大感謝です。

出会いは、昨年夏の祭り会場で御挨拶した方でした。
簡単な挨拶から深刻な話題に及びましたが、騒がしい場所での立ち話では詳しく話すこともできず、名前のみ記録。
それでも、地元支援者の方が連絡して下さり、後日、じっくり懇談する機会を頂きました。

そこで #日本トゥレット協会 や友の会について教えて頂き、まずは参加して当事者の声を拝聴することを約束。
かれこれ半年近くかかって、やっと約束を果たせましたが、何かにたどり着いたというよりも、やっとスタートに立てたという想いです。

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